Дети с синдромом дауна в череповце

Каждый родитель мечтает о том, что его ребенок добьется успехов в жизни. Только вот успех в этих мечтах у всех разный. Кто-то грезит о головокружительной карьере для своего чада, кто-то — об успешной личной жизни, а кто-то — лишь о том, чтобы его ребенок стал полноценным членом общества. И этой мечте порой бывает сложнее всего осуществиться.

Брак Татьяны и Александра Смирновых можно назвать поздним, у обоих уже есть взрослые дети. Шесть лет назад в их новой общей семье появилась на свет Варенька. Появилась путем кесарева сечения, поэтому первым, кто взял малышку на руки, оказался папа, который присутствовал на родах.

— Почти сразу врач мне сказал, что у нашей дочери, возможно, синдром Дауна, — говорит Александр.

Мама же узнала об этом предположении на следующий день, как только смогла встать и пошла посмотреть на Варю.

— Спрашиваю: «Где мой ребенок?» — вспоминает Татьяна. — А мне медик отвечает: «Что вы хотите? У вас ребенок с синдромом Дауна». Я чуть в обморок не упала: такое известие и в такой форме.

Потом, правда, врачи извинились. Только вот тех впечатлений уже не забыть.

— Конечно, врачи обязаны уведомить о диагнозе, но их нужно учить тому, как делать это корректно. Родителей нужно готовить к таким известиям. Психологически было очень тяжело. Особенно на первых порах, — рассказывает Татьяна. — Ты чувствуешь себя один на один со своими проблемами.

А помощь очень нужна. Как говорят супруги Смирновы, на момент рождения Вари их познания о синдроме Дауна ограничивались учебником биологии за 10-й класс. И что делать с таким ребенком, как его растить, воспитывать, заботиться, они не понимали. Но мысли о том, чтобы отказаться от дочери, у них ни разу не возникло.

— Чем быстрее мама и папа примут своего ребенка таким, какой он есть, тем лучше, — заявляют с высоты своего опыта Смирновы.

Варенька сегодня — обычный шестилетний малыш: подвижный, веселый и ласковый. Разве что не очень хорошо говорит, но все остальные показатели развития в рамках возраста. И это исключительно заслуга родителей, которые приняли, поняли, засучили рукава и начали ежедневно трудиться. В 1 год и 3 месяца Варя пошла, чем очень удивила врачей.

— У них очень слабый вестибулярный аппарат, — говорит Александр, — нужно постоянно стимулировать. Вот и сегодня мы много гуляем. Например, Пабло Пинеда, самый известный человек с синдромом Дауна, ставший преподавателем, говорит, что родители его буквально выгоняли на улицу.

Люди с синдромом Дауна могут быть почти как все не только физически, но и умственно. Конечно, усилий им и их родителям придется приложить во много раз больше, но это возможно! И еще одно немаловажное условие — отношение общества. А оно пока не готово принимать иных людей. Но определенные успехи в Череповце достигнуты.

— Сегодня у нас в городе делается почти все возможное для дошкольного образования таких детей, — рассказывают Смирновы. — Мы с годика ходим в центр «Преодоление». Занимаемся в танцевальном коллективе «Горошинки», в течение трех лет посещаем художественную школу. Особенно хочется отметить работников отдела дошкольного образования. Думали, будут проблемы с садиком, готовились к судам, а там все идут навстречу. В садиках (мы ходили в обычный, сейчас — в коррекционный), как и в управлениях образования, здравоохранения, работают такие люди, что им можно памятник ставить.

Варе вскоре придет время идти в школу. Но шагнуть на эту ступеньку образования ей сложно: в коррекционную, которых у нас в городе две (обе восьмого вида), записываться нежелательно.

— Дети с синдромом Дауна очень сильно подражают тем, кто их окружает, — говорит Татьяна. — Это хорошо, если они находятся в среде здоровых детей, но в коррекционной школе могут сойти на нет многие наши усилия.

Хорошим вариантом для Вари мог бы стать коррекционный класс 7-го вида обычной школы, его раньше называли классом выравнивания. Но чтобы попасть туда, нужно пройти много комиссий, и непонятно, что они решат: опыта обучения детей с синдромом Дауна в средних школах пока нет.

— Сейчас ведем переговоры, — рассказывает Александр.

А как же личная жизнь родителей? Смирновы говорят, что они все успевают. Александр регулярно ходит на лыжах и в баню. Татьяна признается, что ей больше нравится отдыхать дома. Что касается круга общения, то он с рождением Вари у Смирновых не сузился, а даже стал шире: появились новые знакомые в центре «Преодоление», старые связи стали еще крепче.

— Моя троюродная сестра, с которой мы очень мало общались, — рассказывает Татьяна, — несколько лет назад пригласила нас на день рождения к своему ребенку. Я ее предупредила: «У нас ребенок с синдромом Дауна». Она ответила: «Я знаю». Теперь общаемся, она нас поддерживает. Вообще, есть много людей, готовых оказать помощь. Например, нам помогли с обустройством детского городка в садике, куда ходит Варя.

То есть Смирновы своим примером доказывают, что синдром Дауна у ребенка не приговор.

— После Нового года к нам приходила девушка, у которой родился ребенок с таким диагнозом, и она думала, брать ли его в семью или оставить на попечении государства, — рассказывает Татьяна. — Поговорила с нами, посмотрела на Варю, поплакала, попросила совета. А что мы можем посоветовать? Я сказала, что бы она ни решила, все равно, пусть изредка, будет жалеть о сделанном выборе. В общем, она ушла. А вскоре мы узнали, что ее ребенок живет дома, с мамой.

Одна из основных проблем в воспитании детей с синдромом Дауна в Череповце — дефицит специалистов. Со всеми такими детьми работает единственный врач-генетик Людмила Дубовенко:

— Синдром Дауна можно установить еще до рождения. Если раньше мы делали диагностику на 18-й неделе беременности, то с конца 2012 года, когда вся Россия перешла на диагностику в первый триместр беременности, будущих мам к нам направляют на 12-й неделе, сразу после проведения планового УЗИ. То есть когда еще не поздно прервать беременность. Особое внимание мы уделяем беременным женщинам более старшего возраста — после 35 лет организм матери претерпевает изменения, и вероятность появления иного ребенка возрастает. Есть случаи, когда мать, еще до рождения зная будущий диагноз ребенка, все же его оставляет. Мы ведем психологическую работу с такими мамами, чтобы к моменту появления ребенка она была готова к особенности своего малыша. Вероятность появления ребенка с синдромом Дауна — 1/700, причем во всем мире она примерно одинакова. Сейчас благодаря ранней диагностике вероятность снизилась до 1/1200. Наблюдается положительная тенденция в работе с такими детьми. Мы научились справляться с их повышенной заболеваемостью, началась вакцинация, их берут в обычные детские сады, с родителями работают общественные организации, центр «Преодоление», психологи. Если в 2002 году, когда я только начинала работать, все дети с таким диагнозом содержались в интернате, то сегодня почти все они живут в родных семьях.

Наталья Демченко

Источник

В Вологде сняли видеоролик, который призывает родителей не отказываться от детей с синдромом Дауна.

Этот мини-фильм — часть большого проекта, в рамках которого Евгения Дубровская, художница с синдромом Дауна, а также ее мама — педагог Ирина Донатовна — встретятся с семьями, где будут расти дети с таким диагнозом.

Если б знать

Женя Дубровская не раз становилась героиней публикаций «Премьера». Интернет-группа «Солнечный father» выделила десятку успешных людей с синдромом Дауна в России, в число лучших вошла и наша землячка. У девушки множество достижений в области хореографии и изобразительного искусства.

Она успешно отучилась в Губернаторском колледже народных промыслов по специальности «преподаватель — мастер — художник росписи по дереву». Выставка творческих работ Евгении «Доброта спасет мир» проходила в Юго-Западной башне кремля Вологодского государственного историко-архитектурного и художественного музея-заповедника, а также в Череповце, Москве, Новосибирске. Евгения посещает студию танца «ДежаВю» и является помощником хореографа.

«Если бы я встретилась с Женей Дубровской, когда только родила мою малышку, однозначно было бы меньше слез, меньше страхов, меньше домашних ссор», — на условиях анонимности рассказала вологжанка, мама «солнечного ребенка».

Фильм «Добрые дети» рассказывает об истории семьи Дубровских. Искренне и эмоционально с экрана Ирина Донатовна делится теми страхами, которые и ей тоже пришлось пережить, ведь и она когда-то планировала отказаться от своей особенной дочери, но потом изменила решение и никогда не пожалела об этом.

«Главный страх, который преследует всех нас: как жить с таким ребенком? Вдруг он будет беспомощным? Что с ним будет, когда я умру? И постоянно возникает вопрос, кто виноват, что у нас родился такой малыш. Из-за этого вопроса даже распадаются семьи, потому что мама и папа начинают винить друг друга, а на самом деле, конечно, никто не виноват, кроме генетики», — поясняет Ирина Донатовна.

Верные семье

Сейчас у педагога, работающего с «солнечными детьми», накоплен огромный опыт общения с семьями, оказавшимися в аналогичной ситуации, и она знает, что многие страхи не обоснованы. Например, утверждение, что дети с синдром Дауна не обучаемы, не соответствует истине.

«Солнечный ребенок» будет развиваться в чем-то медленнее, ему будет труднее справиться даже с нехитрыми математическими задачами, но зато есть сферы, где он может быть вполне успешным, например, спорт, театр, танцы, живопись. Кроме того, существуют специальные программы, направленные на коррекцию развития таких детей. Скажем, программа «Нумикон» позволяет обучить их счету, «Начинаем говорить» — навыкам коммуникации. «Просто не будет. Но просто не бывает и с обычными детьми», — говорит Ирина Дубровская.

И неслучайно ребят с синдромом Дауна называют «солнечными»: они очень добрые и верные своей семье. «В Вологде еще ни разу за время моей практики мне не встретились такие случаи, чтобы после смерти родителей ребенка с синдромом отдали бы в интернат. Их всегда забирают родственники, причем иногда такие, от которых этого не ждешь. Так, в одной семье тетя очень настороженно относилась к появлению «солнечной» племянницы, но когда родители девушки умерли, забрала ее жить к себе и сейчас души в ней не чает: они вместе катаются на лыжах, вместе ведут хозяйство, то есть они настоящая дружная семья», — рассказывает Ирина Донатовна.

В фильме «Добрые дети» она приводит другой пример: мальчика с синдромом Дауна не позволили отдать в детдом тетя и бабушка. Когда у тети обнаружилось онкологическое заболевание, юноша до последнего её дня ухаживал за ней, причем заботливее и добросовестнее, чем любая профессиональная сиделка.

Женечка и Леночка

Всего напечатано 30 копий видео «Добрые дети». В рамках проекта уже состоялась и первая встреча. Родители новорожденной Леночки из Череповца сами пригласили Женю Дубровскую в гости. У их малышки синдром Дауна, они вовсе не собирались отказываться от девочки, но хотели понять, с какими сложностями они столкнутся в будущем и как их можно будет преодолеть.

Евгения рассказала маме и папе Леночки о своей жизни, увлечениях и успехах, в том числе и о том, что в данный момент она ведет развивающие творческие занятия для детей с сахарным диабетом. Затем гости и хозяева вместе посмотрели картину «Добрые дети», где показаны разные этапы жизни Жени от детского сада до сегодняшнего дня.

«Женечка — чудо-ребенок! — считает один из создателей ленты Анатолий Андрианов, помогавший с операторской съемкой. — Она очень артистична и всегда естественно ведет себя перед камерой. Мне не раз приходилось снимать «солнечных» детей. Так же, как и обычные ребята, некоторые из них стесняются съемок, а другим нравится позировать и общаться».

Евгения, благодаря занятиям танцем в студии «ДежаВю», публики вовсе не стесняется. Она не только на сцену выходит с удовольствием, но и активно общается в соцсетях. Например, ведет собственный блог «Дети с синдромом Дауна. Творчество и жизнь». «Я хочу, чтобы люди поняли: мы все разные! Но дети с синдромом Дауна такие же хорошие, как и все остальные. Им тоже нужна любовь, им тоже нужны мама и папа. Они многого могут добиться в жизни, если в них верить. Да, трудно растить такого ребёнка. Но поверьте, если вложить много усилий, он будет не менее успешным человеком, чем остальные. Мой пример это подтверждает», — считает Женя.

Источник

ï»¿

Источник

Корреспондент АиФ встретился с Анной ЗАЙЦЕВОЙ — специалистом, которая помогает родителям таких ребят, и узнал, как меняется отношение общества к таким детям.

— Анна, почему синдром называется именно так?

— Даун – фамилия английского врача. В 1866 году он описал характерные проявления синдрома, который потом назвали его именем. Причем хочу подчеркнуть — не болезнь, а именно синдром. При болезни пациенту может становиться лучше или хуже. А синдром – это когда у человека уже есть лишняя хромосома, и с этим ничего не сделаешь, его состояние не меняется на протяжении всей жизни. То, что это генетическое отклонение, стало известно в 1956 году.

— А в чем проявляется синдром Дауна?

— Это генетическое нарушение, которое вызвано тем, что у человека в двадцать первой паре хромосом присутствует одна лишняя. Она дает особенности в развитии ребенка, которые отображаются в двигательном развитии, интеллектуальном, эмоциональном. Такие дети могут появиться в любой семье. Или у очень молодых, или у тех, кому за 35. Один такой ребенок рождается на 700 здоровых детей. У возрастных родителей риск выше – если одному из родителей за 40 (неважно, отец это или мать), риск рождения ребенка с синдромом Дауна 1 к 100. Появление таких детей не зависит ни от образования, ни от образа жизни, ни от уровня достатка.

— В Череповце сколько таких?

— В центре «Преодоление» их 38. За последние два года в городе таких детей родилось 20.

— Сейчас ведь их уже не так часто оставляют в роддомах?

— Раньше часто оставляли в детских домах, домах ребенка, родильных домах. Если они растут в семье, вероятность их интеллектуального развития сильно возрастает. Работа с обществом должна быть направлена на то, чтобы таких детей не оставляли. В прежние времена их реабилитация почти не проводилась – только уход и присмотр. А ведь чем больше с ними заниматься, тем больше их потенциал.

— И каков он?

— Потенциал у таких детей достаточно высокий. Они очень способны к занятиям творчеством. Очень музыкальные, хорошо чувствуют ритм, хорошо двигаются. Очень добрые. Легко откликаются на ласку, способны защитить другого человека, способны к сопереживанию. Правда страдает у них логическое и абстрактное мышление. С математикой похуже, на зато творчество! Есть люди с синдромом Дауна, которые работают модельерами, советниками мэров городов, получают высшее образование.

— Это у нас?

— Нет. За границей. У нас пока нет людей с синдромом Дауна, имеющих высшее образование. Почти нет таких, кто имеет профессию, стабильный доход. В основном уборщики и грузчики. А вообще, сейчас они могут получать образование, что было очень трудно представить еще 10 лет назад.

— Почему «солнечные» дети?

— Потому, что они как солнышки – очень дружелюбные, общительные. Привязываются к человеку. Если их не обижали, они сохраняют это на всю жизнь. Но! Если они столкнулись с агрессией, то могут замкнуться и тоже стать агрессивными.

— А чья была идея позвать хоккеистов (не так давно игроки ХК «Северсталь» провели целый день в обществе солнечных детей и сфотографировались с ними – Прим.Ред.)?

— В 2013 и 2014 годах много таких деток в Череповце родилось. Мы решили, что будет здорово организовать фотовыставку. Вспомнили про хоккейную команду. Откликаются люди очень охотно.

— В США вот инвалиды полноправные члены общества, а у нас — нет…

— Разница в отношении, конечно, есть. В России им трудно даже находиться в нашей среде. Мы не всегда терпимы. Пока самое лучшее, на что у нас люди способны – это жалость, а она обижает. Либо жалость, либо нетерпимость. Родители этих детей не всегда решаются даже близким сообщить, что у них родился такой ребенок, и предпочитают идти на добровольную самоизоляцию. Страдают они сами, страдает ребенок. А за границей они живут — ходят в рестораны, театры, на игровые площадки. Там на них по-хорошему никто не обращает внимания. Нам нужно изменить сознание общества. Надо больше рассказывать об этом. А то есть люди, которые думают, что синдром Дауна передается как вирус. Или так говорят: «Я не хочу чувствовать чужую боль».

— Наше государство помогает таким людям так же, как раньше?

— С одной стороны, стало больше информации, довольно много программ, в которых показывают таких детей. Есть пенсии для родителей. Расширяется сеть реабилитационных центров, есть гранты. С другой стороны – все меньше детей с синдромом Дауна получают инвалидность. Раньше у таких детей было много заболеваний внутренних органов. Но медицина не стоит на месте. И сейчас наличие лишней хромосомы часто не является основанием для получения инвалидности… А ведь если есть инвалидность, можно бесплатно пройти реабилитацию. Если нет – родители все делают за свой счет. А это очень дорого!

— Задам щекотливый вопрос. Разве у нас в обществе ныне поощряется толерантное отношение к людям не таким, как большинство? Я имею в виду общий фон. Все эти высказывания Мединского, запугивание «Гейропой»…

— Я очень надеюсь, что наше российское общество все-таки идет к тому, чтобы относиться по-доброму к таким людям. Это чисто из моего опыта. В России и уроки доброты проводятся, много стало благотворителей. Надеюсь, не будет отката назад. В 2013 году фонд «Дорога к дому» проводил исследование отношения череповчан к людям с ограниченными возможностями. Раньше процент сочувствующих был ниже. Тогда чаще говорили: я не хочу им зла. А сейчас говорят: я хотел бы им помогать. Нужно помогать, нужно идти навстречу. Если мы пошли этой дорогой, надо идти до конца.

— А церковь как к таким детям относится?

— Раньше говорили, что это наказание. Так у нас и врачи долго говорили, что это болезнь, сочувствовали родителям, предлагали такого малыша оставить в роддоме. У родителей первая мысль – за что? Сейчас православные священники говорят, что это не наказание,а испытание. Состояние оглушенности первое время бывает, но священники таких родителей поддерживают. Ведь любому человеку крест дается по его силам. Нельзя отказываться от таких детей. Это то испытание, которое родители должны выдержать с честью.

Досье

Анна ЗАЙЦЕВА, 39 лет. Выпускница Череповецкого госуниверситета (филологический и дефектологический факультеты). Замужем, двое детей. 13 лет отработала в коррекционной школе № 35. Сейчас — заведующая отделением ранней помощи в реабилитационном центре «Преодоление».

Смотрите также:

Правительство сообщило о пригородных перевозках в новом году →
Бьет — значит, изверг: психолог советует не терпеть →
Без базара! Что творится с главным рынком Вологды? →

Источник