Дети с синдромом дауна в челябинске
В Челябинске появился центр помощи семьям, воспитывающим детей с особенностями в развитии. Это учреждение открылось сегодня, в Международный день человека с синдромом Дауна, не случайно. Особое внимание педагоги и психологи центра будут уделять развитию детей с таким синдромом и помогать им учиться, жить в обществе.
Дети с синдромом Дауна – не редкость, причем такой особый ребенок может родиться в любой семье и у абсолютно здоровых родителей, так как заболевание это не наследственное. По статистике рождение одного малыша с необычным набором хромосом приходится на полторы тысячи здоровых родов, и это немаленькая цифра. Так, в Челябинске ежегодно рождается порядка 50-60 детей с лишней хромосомой.
Зачастую родители отказываются от таких деток. Те же немногие, которые решаются бороться за здоровье и права своего ребенка, часто сталкиваются с множеством проблем, и главная – информационный вакуум. Родители не знают, куда обратиться, что делать для того, чтобы помочь своему особому малышу. Таких детей зачастую не берут в обычные детские сады и школы. Новый центр, инициатором открытия которого стала общественная организация «Звездный дождь», призван помочь и решить именно эти проблемы.
Родители смогут получить в центре консультации психологов по воспитанию и развитию своих малышей, а дети в игровой форме будут учиться важным для дальнейшей жизни навыкам. «Для каждого ребенка специалисты нашего центра будут выстраивать индивидуальную карту развития, – поясняет руководитель организации помощи детям «Звёздный дождь» Елена Жернова. – У нас уже работают психолог, логопед, дефектолог, педагог, который занимается танцетерапией – все они общими усилиями будут стараться помочь каждому ребенку и каждой семье».
Основная трудность у детей с синдромом Дауна – речь, им очень сложно говорить. И для того, чтобы с этой проблемой справиться, в центре ведет прием необычный логопед. «Проблемы с речью преследуют детей с синдромом Дауна и в старшем возрасте из-за особенностей в строении их речевого аппарата, – объясняет учитель-логопед Ирина Харитонова. – У них – готическое нёбо, большой массивный язык, суженные носовые ходы. Специалист знает эти особенности и строит свои занятия исходя из них. Он делает логопедический массаж, какие-то расслабляющие упражнения, использует специальные техники и только потом уже начинает вызывать звуки. Главное – приспособить речевой аппарат к отклику, чтобы ребенок мог воспроизвести звук, потом звук собрать в слово, а потом уже построить фразу». По словам специалиста, в большинстве случаев при усердии родителей и педагогов такие дети начинают говорить. Кроме того, малышей здесь научат общаться со сверстниками, играть, помогут развить творческие способности, что в дальнейшем поможет им стать полноценными членами общества.
Международный день человека с синдромом Дауна проводится с 2006 года по инициативе одноименной Всемирной ассоциации. Заболевание получило название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. При синдроме Дауна у человека наблюдается генная патология в хромосомах 21-й пары, которые представлены тремя копиями вместо нормальных двух. Именно номер пары (21) и количество хромосом (3) определили выбор даты для международного дня человека с синдромом Дауна – 21 марта. В этот день в разных странах проходят акции, пропагандирующие возможности людей с синдромом Дауна и успешные примеры их интеграции в общество.
«В нашем городе заниматься образованием особенного ребенка очень сложно, – рассказывает мама десятилетней Саши Елена Полиешко. – Их с нежеланием берут в обычный детский сад, в общеобразовательные школы, поэтому такой центр для нас находка. Занятия с особыми детками должны проходить в индивидуальном порядке, а в классе их восемь человек, поэтому уделить внимание каждому ребенку сложно. У дочки, например, хорошо получается рисовать, она любит петь, а вот математика не идет. Я считаю, что она ей просто не нужна. Нужно развивать в ребенке те способности, которые есть».
Но развитием детей в центре не ограничатся. «В нашем центре будут проводиться не только занятия с детьми, но и консультации с родителями. Более того, наш центр – это еще и то место где родители смогут общаться, ведь такие семьи зачастую изолированы от общества», – добавляет Елена Жернова.
Не смотря на то, что центр только начал свою работу, уже более 70 семей выразили желание получить помощь и поддержку. Для того, чтобы записаться на занятия, необходимо зарегистрироваться на сайте Zvezda74.ru и заполнить анкету. Работать центр будет ежедневно без выходных с 10 до 20 часов, и его сотрудники надеются, что смогут оказать помощь всем, кто в ней нуждается, независимо от места проживания, даже приезжим из области. Специально для таких семей в центре оборудовали кухню, чтобы приехав с ребенком на день, они могли перекусить и покормить малыша.
Кроме того, в помещении, предоставленном муниципалитетом, на средства от пожертвований и деньги родителей удалось отремонтировать холл, два кабинета для занятий, отдельный вход с пандусом для колясочников и два туалета. Но средств хватило только на ремонт части помещения. Еще четыре кабинета для занятий с малышами пока простаивают.
Недостающие деньги на ремонт сегодня пообещал выделить, присутствовавший на открытии центра сити-менеджер Сергей Давыдов. «Учреждение, которое сегодня открылось, уникально не только для Челябинска, но и для России тем, что оказывать помощь здесь будут бесплатно. Подобные учреждения, как правило, работают на коммерческой основе, и поэтому они становятся недоступными для семей, нуждающихся в помощи, – отметил он. – Сегодня мы приняли решение помочь деньгами на проведение оставшегося ремонта. Кроме того, организация «Звездный дождь» заявилась на два муниципальных гранта, один из которых на 480 тысяч рублей, которые могут быть потрачены на приобретение самого современного оборудования, и, я думаю, они их получат».
«Помощь в социализации таких детей просто необходима, – уверена уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Павлова. – Эти дети – не лишние в обществе и должны воспитываться вместе со здоровыми ребятишками. Сейчас больше стали говорить о принципах инклюзивного образования, когда дети с ограниченными возможностями учатся наравне со здоровыми. Этот принцип очень важен, потому что дети учатся толерантному отношению к людям с ограниченными возможностями, учатся их принимать, учатся ценить собственное здоровье, собственную жизнь. Важно не отгораживаться от этих детей – так они легче адаптируются, легче привыкают к жизни в социуме. Если они учатся в обычных школах, то рано или поздно входят в норму, или максимально приближаются к ней. Они могут вести активный образ жизни, не чувствовать себя ущербными. А в будущем они смогут работать и платить налоги, быть самостоятельными, а не существовать на пособие по инвалидности. Для государства это тоже важно».
Источник
Четыре особых первоклассника начнут учёбу не в коррекционной, а обычной школе
Фото: общественная организация «Открытое сердце»
В челябинскую школу на линейку первоклассников в этом году идут четыре необычных ученика. Они стали первыми в городе школьниками, которые будут учиться по специальной программе в обычном классе, несмотря на свои диагнозы — синдром Дауна и аутизм.
Челябинская школа № 109 стала первым в городе учебным заведением, в котором в этом году открылся ресурсный класс для особых детей. Его ученики будут посещать уроки вместе с обычными детьми.
На линейке семилетний Ваня ничем не отличается от своих одноклассников — в такой же школьной форме, с портфелем и цветами. Как и другие, он с нетерпением ждёт 1 сентября. И только родители и учитель знают, что у мальчишки расстройство аутистического спектра.
— Это значит, что ему не всегда интересно взаимодействовать с другими детьми, он не так внимательно слушает, что говорят, но может отвечать на вопросы, самостоятельно одеваться, — объясняет мама Вани Наталья Слесаренко.
Ваня — второй ребёнок в семье. О том, что у него аутизм, родители узнали, только когда сыну пошёл третий год.
— Он был, как все дети, даже удивлял своей хорошей памятью, быстро запоминал буквы и цифры. Я сама педагог и начала замечать некоторые странности в поведении: он, например, не играл с игрушками, только трогал их или разглядывал. Врачи успокаивали — всё в порядке. Когда я уже начала настаивать на тщательном обследовании, у Вани выявили расстройство, — вспоминает мама мальчика.
В три года Ване подтвердили аутизм
Сначала Ваня ходил в обычный детский сад, но потом родители решили отдать его в коррекционный — в надежде на более индивидуальные занятия.
— Педагоги стараются уделять внимание каждому ребёнку, но этого недостаточно. Там их не смогут научить общаться и играть, как обычные дети, потому что этого примера нет перед глазами. И если один ребенок любит кружиться, он кружится в своем углу, если другой любит стучать ложкой, он делает это сам по себе. Хотя уже в раннем возрасте важно, чтобы дети копировали социально приемлемое поведение, это даёт развитие и хоть не снимает диагноз, но открывает возможность получить ребенку и его близким возможность жить обычной жизнью, — рассказывает Наталья.
Общественная организация помощи детям «Открытое сердце» стала инициатором открытия в городе ресурсного класса, чтобы не только коррекционные, но и обычные школы могли принимать особых детей. Это называется инклюзивным образованием, и право на него прописано в федеральном законе об образовании. Но далеко не все челябинские школы оказались готовы внедрить такую новую форму обучения.
— В школах были сомнения, смогут ли они создать все необходимые условия, чтобы обеспечить процесс обучения особых детей. Прежде всего, для этого необходимо введение ставок тьюторов — специальных сопровождающих особых детей — и обучение коллектива педагогов основам прикладного анализа поведения. Без этого мало кто готов работать с детьми, которые имеют расстройство аутистического спектра. Единичные случаи, когда в классе учатся дети с синдромом Дауна, в Челябинске есть. Родители обычных учеников, как правило, выражают опасение, что дети с инвалидностью могут помешать учебному процессу. История о том, что у каждого есть свой тьютор и отдельный учитель — совершенно новый формат работы, который мы увидели в других регионах, — рассказывает председатель общественной организации «Открытое сердце» Елизавета Кириллова. — Ждать, когда повсеместно будет налажена такая система, мы не могли, поэтому прошли обучение и убедили запустить такой формат обучения в школе Челябинска, наши дети растут, и им нельзя сказать «подождите».
В ресурсном классе будут тьюторы и свой педагог
В «Открытом сердце» решили перенести в Челябинск успешный опыт работы из других регионов. Для этого учителям были предложены занятия по прикладному анализу поведения особых детей, которому в российских вузах ещё не учат.
— Открытие ресурсного класса в общеобразовательной школе — это новая форма работы для Челябинска, но которая уже идёт в Москве, Воронеже Казани, Сочи и других городах страны. Она заключается в том, что для особых детей создаётся отдельный кабинет, где вместе со специальным учителем они готовятся к включению в школьный процесс и каждому в этом еще помогает тьютор, — объясняет Елизавета Кириллова.
Тьютор — это педагог, который помогает ученикам привыкнуть к другим детям, учит их общению, проводит занятия по индивидуальной программе с каждым ребенком. В первом ресурсном классе стоят обычные парты, но есть и столы с перегородками.
— Здесь всё продумано — перегородки закрывают ребёнку обзор, чтобы ничего не отвлекало его внимания. А за обычными партами дети будут привыкать слушать одного учителя и работать самостоятельно. Есть зона разгрузки, потому что таким детям важно переключать внимание: кому-то нужно полежать под утяжеляющим одеялом, кому-то наоборот — попрыгать на батутике, — комментирует эксперт московского «Центра проблем аутизма» Надежда Бурлака, которая специально приехала оценить готовность челябинской школы в рамках проекта «Инклюзивный наблюдатель» и провести для педагогов обучающие занятия.
Специалисты рассказали, что с 1 сентября четыре первых ученика не пойдут сразу в класс. Предполагается, что в первые недели особые дети смогут посещать со всеми уроки физкультуры, музыки, рисования, а затем и другие предметы.
— В коррекционной школе для детей создаются специальные условия — ожидаемые, прогнозируемые, чтобы детям было хорошо и они не знали никаких проблем. А потом они выходят в мир и не понимают, что делать, когда всё вокруг меняется с большой скоростью. Наша задача — не перестроить среду вокруг ребёнка, а научить жить и существовать в этой постоянно меняющейся среде, где утром светило солнце, а через несколько минут пошёл дождь, и нужно по-другому одеться, взять зонт, — объясняет Надежда Бурлака. — Я могу привести в пример мальчика Петю, у которого я была тьютором в Москве. Когда он пошёл в школу, не умел не только считать и писать, но даже разговаривать. У мальчика расстройство аутистического спектра. Сейчас Петя — шестиклассник, он начал говорить и завёл много друзей. Его приглашают на дни рождения, вместе с одноклассниками он ездит на экскурсии, ходит в музеи. У них очень активный творческий учитель, которая делает всё, чтобы сплотить класс. Никто из ребят не считает Петю странным, он уже часть их коллектива.
Семилетняя Катя Андращук — ещё одна ученица первого ресурсного класса. У девочки синдром Дауна, но в семье, где есть три старших брата, она принцесса.
— Мы очень ждали девочку. О диагнозе узнала в роддоме, я даже не знала, как об этом рассказать мужу. К счастью, он всё воспринял спокойно, — говорит мама девочки Алла Андращук. — Сейчас без неё не представляем своей жизни, она каждый день дарит нам свою любовь и нас учит любви.
Надежда Бурлака из Москвы — эксперт по инклюзивному образованию
На родительском собрании накануне учебного года, когда прозвучала информация о том, что в каждом классе будет по особому ученику, в зале повисла напряжённая тишина. Мамы и папы расслабились только после того, как сказали, что за каждым ребёнком будет закреплён взрослый сопровождающий. Анонимное анкетирование показало, что многие родители относятся к появлению детей с синдромом или аутизмом в обычном классе нейтрально, три человека высказались против.
— Дочь ходила в садик, где были дети «со странностями». Тяжело, конечно, она уставала, жаловалась, что они могут закричать или затопать. Но я старалась объяснять — терпи, все люди разные. Единственное, когда все шли на прогулку, они толкали впереди идущих. Я просто попросила дочь вставать позади них. Если в школе у каждого будет сопровождающий взрослый, как нам пообещали, тогда я спокойна, — говорит мама первоклассницы.
Директор школы № 109 Светлана Аникина считает, что открытие ресурсного класса — необходимость:
— В каждой школе всегда есть дети с диагнозам: у кого-то отставание в развитии, у кого-то снижен слух или есть проблемы со зрением, есть ребята с сахарным диабетом. Наши учителя работают с такими учениками и учат детей с ними взаимодействовать доброжелательно. Созданию ресурсного класса предшествовала большая подготовка. Ставки тьюторов у нас выделены, педагоги прошли обучение, поэтому мы надеемся, что наш опыт будет успешным.
Светлана Аникина (слева) и Елизавета Кириллова проделали большую работу по открытию первого в Челябинске ресурсного класса
В этом году первые классы школы № 109 ждёт более насыщенная и интересная программа. В учебном году запланировано больше выездов в национальные парки, экскурсии, различные конкурсы и творческие встречи, где особые дети и обычные будут находиться вместе.
— Многие не знают, что люди с синдромом Дауна работают фитнес-тренерами, дизайнерами, могут иметь свой бизнес. Такие примеры есть в мире. А некоторые знаменитости на самом деле — аутисты. Все они достигли успеха, потому что их не боялись, не прятали в закрытые учреждения, а давали жить обычной жизнью, как все, — добавляет Елизавета Кириллова.
Одноклассникам особых учеников предстоит поближе познакомиться со сверстниками — Ваней, отлично умеющим плавать, Катей, участвующей в театральных постановках, Львом — чемпионом горнолыжных соревнований и Машей, рассуждающей, как маленький профессор.
Как вы отреагируете, если с вашим ребёнком будет учиться школьник с аутизмом или синдромом Дауна?
Источник