Дети с синдромом дауна уфа
Телеведущая БСТ, заслуженная артистка РБ Земфира Байбулдина воспитывает троих детей. Самая младшая — Сафия — родилась с синдромом Дауна. Недавно тележурналистка в социальных сетях поведала историю другой женщины, которая также родила дочку с аналогичным заболеванием.
По словам Земфиры, с этой женщиной он а встретилась случайно, в магазине. Когда маленькая Сафия со всей своей непосредственностью улыбнулась незнакомке и поприветствовала, та вдруг расплакалась.
— Моя первая дочь тоже родилась с синдромом Дауна, но я ее бросила в роддоме. Сейчас ей было бы около 30 лет. А ты не испугалась, оставила. Мне муж сразу сказал: «Если с ней вернешься домой, то меня больше не увидишь». Он испугался, что люди будут показывать пальцами на нашу уродливую дочь. Да и врачи настаивали, чтобы я отказалась от ребенка, повторяли, что она долго не будет жить, ходить не будет, ничего не будет понимать. Говорили, что я молода, еще рожу детей. В итоге я поддалась их уговорам, бросила своегоребенка. Домашним сказали, что малышка родилась мертвой, — рассказала женщина в слезах.
Позднее у этой женщины родились девочки-близняшки. О брошенной в роддоме дочке она стала забывать, жизнь вроде бы наладилась. «Только когда дома оставалась одна, сердце наполнялось грустью», — вспомнила собеседница телеведущей.
— Когда девочкам исполнилось по 10 лет, я снова забеременела. Муж очень хотел мальчика. И я чувствовала, что девочек он любит не всем сердцем, всегда корил меня тем, что я не родила ему наследника. Поэтому всю беременность я желала, чтобы родился сын. Наши мечты осуществились, только ненадолго… На третий день у ребенка остановилось сердце. Таким образом, на этот раз я действительно вышла из больницы с мертвым ребенком, — опять начала грустное продолжение своей жизни незнакомка.
После этого, по ее словам, семейная жизнь превратилась в ад. Муж обвинил её в смерти новорожденного сына и ушел из семьи, а она с двумя дочерьми осталась погруженная в горе…
Узнав, что Земфира с дочкой торопятся, женщина решила проводить их до дома. Она ласково взяла за руку Сафию, та радостно прильнула к ней. Женщина вновь начала плакать и сквозь слезы продолжила свой рассказ.
— Вы простите меня, я вас помню по телевизору. Вы когда-то рассказывали, что у вас есть такой ребенок. А тут я вас встретила, — объяснила она.
— Когда муж ушел, я растерялась. Думала уехать из Уфы, но боялась потерять работу. Муж никак не помогал, за год один раз объявился и всё. На следующий год узнала, что он нашел себе сожительницу постарше, — возобновила она повествование.
Годы шли, девочки выросли, и она потихоньку забыла, что у когда-то имела старшую дочь.
— Она даже не снилась мне. Девочки после совершеннолетия сразу вышли замуж, не захотели получать высшее образование. Только вот их счастье длилось недолго. Одна вернулась домой через полгода, другая через два года с полугодовалым ребенком. Сразу же заметила, что с малышом что-то не так: голову плохо держит, не улыбается. Показала врачам и снова жуткий диагноз — ДЦП. Снова вспомнила свою старшую дочь. Ночами плакала, казалось, что судьба мстит мне за то, что я ее бросила. Мама ребенка оказалась бестолковой: за ним не ухаживала, на уме — только гулянки. Вторая дочь помогала, но через какое-то время встретила спутника жизни и уехала с ним в Краснодар. Я осталась практически одна, без помощника, с больным ребенком. Пришлось уйти с работы. Жили на небольшую пенсию ребенка, плюс я немного подрабатывала шитьем.
В итоге, дочь отказалась от своего ребенка, когда повторно вышла замуж. Со второй дочкой связь тоже оборвалась — она перестала звонить и навещать меня. По сей день не знаю, чем они занимаются и как живут. Раз в месяц звонят и спрашивают, нужны ли деньги. Я говорю, мне вы нужны, приезжайте. Они стесняются приводить мужей ко мне, говорят, что слишком бедно живу, — завершила случайная спутница историю своей жизни.
Земфира выяснила, что сейчас женщина живет только с внуком. Пока она вышла в магазин, за ребенком присматривает соседка. Мальчик так и не встал на ноги, остался лежачим больным. Телеведущая спросила, приезжал ли ее муж навестить ребенка, — ведь его внук тоже. Тогда женщина склонила голову и сообщила, что у него в жизни тоже не все сладко.
— Я думаю, что нас покарала память о предательстве нашей старшей девочки. Обиделась она на нас. Не смогла простить, что мы ее бросили, — виновато сделала вывод незнакомка.
Земфира Байбулдина рассказала в конце своего поста, что долго не могла успокоиться после этой внезапной встречи. Затем решила поведать своим подписчикам печальный рассказ, заранее извинившись перед той незнакомкой, чьи секреты раскрыла.
В комментариях пользователи стали благодарить Земфиру за откровенность и желать незнакомке терпения и мужества.
Если вы знаете подобные истории, может присылать в редакцию Медиакорсети на наш электронный адрес: info@mkset.ru с пометкой «Судьба человека».
Источник
19 мая 201117:43
Юлия Нигматуллина
ГТРК «Башкортостан»
Детские сады Уфы начали прием воспитанников по программе развития детей с синдромом Дауна. Суть этой программы в том, чтобы поместить отстающего ребенка в обычные детсадовские группы. Практика показала, что, глядя на своих здоровых сверстников, больной ребенок начинает активно за ними подтягиваться. При этом сами детские сады, согласно проекту, будут получать за каждого ребенка с синдромом Дауна по 10 тысяч рублей в месяц.
Ее столик и стульчик — самые маленькие в группе. Четырехлетняя Настя Лесовая на фоне сверстников выделяется лишь небольшим ростом. А в остальном — такой же активный и дружелюбный ребенок. Сейчас многие даже не догадываются, что Настя родилась с синдромом Дауна. Занимаясь в одной группе со здоровыми детьми, девочка начала развиваться буквально на глазах.
«Настя пришла в детский сад совершенно не говорящим ребенком. Она говорила всего один слог. Сейчас стала общаться с детьми, короткие слоги, слова уже говорит», — рассказывает автор программы для детей с особыми образовательными потребностями Людмила Сахапова.
Автор методики Людмила Сахапова, воспитывая дочь с синдромом Дауна, поняла, что такие дети могут успешно обучаться вместе со здоровыми сверстниками.
«Коррекционные школы, конечно, тоже существуют. Но где мы потом найдем им коррекционный магазин, коррекционный автобус? Эти дети все равно должны вырасти и включиться в общий социум», — уверена Людмила.
Однако, по мнению педагогов, в такой программе есть и свои трудности. Дети с синдромом Дауна очень невнимательны, неусидчивы и требуют от воспитателя особого подхода. На улице воспитателю приходится быть особенно внимательным. Такого ребенка ни на минуту нельзя оставить одного. Педагог должен быть максимально сконцентрирован на этом ребенке. И поэтому поместить двоих таких детей в одну группу уже нельзя.
Важная составляющая этой программы — ее финансирование. Авторы надеются, что государство будет выплачивать детским садам по 10 тысяч рублей в месяц за каждого ребенка с синдромом Дауна. В этом заинтересованы все — и педагоги, которые получат прибавку к зарплате, и родители, которым больше не нужно будет оплачивать развивающие занятия в частных школах.
«Ребенку необходимы консультации логопеда, психолога, дефектолога, преподавателя по ЛФК. Сейчас за все это платят родители из своего кармана. Десять тысяч в месяц примерно. И мы очень надеемся, что государство окажет нам эту помощь. Если ребенок будет принят в учебное заведение, финансирование пойдет уже за счет государства», — говорит автор программы для детей с особыми образовательными потребностями Людмила Сахапова.
Пока проект был запущен в экспериментальном режиме в десяти детских садах Уфы. Около сорока детей с синдромом Дауна воспитываются в общих группах. По итогам первого месяца будет сделан точный подсчет — сколько средств требуется детским садам для развития таких малышей. Предполагается, что с началом нового учебного года сертификаты с этой суммой будут поступать в детские сады вслед за каждым ребенком.
Текст:
ГТРК «Башкортостан»
Источник
Глядя на Карину, сложно поверить, что у девушки — синдром Дауна
Фото: Елена Жилинская
Карина Арсланова обожает воду и плавание: вся ее жизнь завязана на спорте. Мама 17-летней девушки, Луиза Фаттахова, мечтает о спортивной карьере для дочери, а пока девочка готовится к выезду на международные трисомные игры в Турцию — единственная, по словам мамы, из всей Башкирии. Но Карина не совсем обычный ребенок — у нее синдром Дауна.
Сложности, с которыми приходится сталкиваться семье Карины, родителям здоровых детей и не снились: спортивных школ, которые осмелятся взять на себя ответственность тренировать ребенка с особенностями, мало, а законов, регламентирующих нормы тренировок для детей с синдромом Дауна, и вовсе нет. О том, как вырастить спортсмена из «солнечной» девочки — в материале UFA1.RU.
Синдром Дауна — самая распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Таких детей называют «солнечными».
«Надевайте тапочки»
Мы договорились о беседе прямо во время тренировки Карины: пока девушка нарезала круги в бассейне, оттачивая брасс и кроль, мама встречала нас у входа в комплекс. Конечно, кроме Луизы, нас никто не ждал. Немного поуговаривали сотрудников, и войти все-таки удалось, получилось даже посмотреть на тренировку:
— Надевайте тапочки, вот эти, они дежурные, — указала на сланцы дежурная у входа.
Пока фотограф ловил удачные кадры, а я бегала за ней с объективом, в голову лезла лишь одна мысль: «Совсем не похоже, что у нее синдром Дауна».
Сделав нужное количество фотографий, мы с мамой Карины нашли укромное местечко для беседы. Женщина предложила нам парочку мандаринов:
— У меня старшая дочь такая же: все на бегу, забывает поесть, — улыбается Луиза.
Карина — настоящая трудяга: тренируется несколько раз в день 7 дней в неделю
Фото: Елена Жилинская
«Пошла в храм и покрестилась»
Луизе Фаттаховой было 35 лет, когда она узнала о том, что ждет ребенка. В семье уже подрастала 8-летняя дочь, и о втором малыше супруги даже не задумывались. По словам женщины, результаты анализов изначально не сулили ничего хорошего: врачи твердили, что плод развивается с болезнями, несовместимыми с жизнью, а сама Луиза умрет во время родов.
— Мне предлагали на шестом месяцы искусственные роды, а ребенок уже в животе шевелился. У меня волосы дыбом вставали, когда я представляла, что я осознанно пойду убивать своего ребенка, — вспоминает Мама Карины.
Луиза поделилась, что уже тогда решила, что оставит дочь, несмотря на сильное давление со стороны медперсонала:
— Мне даже предлагали поехать в деревню на лето, Карину сдать в Дом ребенка, а по приезде в город сказать, что она умерла, что похоронили ее… — рассказывает женщина.
Трудности во время беременности не могли сравниться с испытаниями, которые поджидали Луизу после рождения дочери, и женщина отлично это понимала.
— Я пошла в храм и покрестилась, потому что у меня самой не было сил со всем этим справиться, — делится мама Карины.
«Никогда не видела таких детей»
Врачи ошиблись с диагнозом, ребенок не страдал от смертельных болезней — девочка появилась на свет с синдромом Дауна.
— Это была полная неожиданность. Про диагноз ребенка узнала в роддоме, потом генетическая экспертиза подтвердила, — делится Луиза.
До рождения дочери о существовании людей с синдромом Дауна женщина даже не слышала.
— Я не знала, что они есть. Никогда до этого не видела этих детей, даже на улице, — вспоминает мама Карины.
Луизе пришлось в спешке изучать все, что связано с патологией.
— Я сидела и читала книжку «Синдром Дауна» и не могла понять, что это за болезнь. Интернета тогда особо не было.
Любовь дочери к воде мама подметила, когда той было 10 лет
Фото: Елена Жилинская
«Ну, вы же ребенка приехали сдавать»
Родителям маленькой Карины пришла в голову необычная идея: чтобы больше узнать о синдроме Дауна, они решили посетить Дом ребенка, где жили дети с патологией.
— Одна женщина, видимо, решила, что мы вечером, тайком, пока люди не видят, приехали ребенка сдать, — смеется Луиза.
Как вспоминает Луиза, они вошли в кабинет к заведующей, а та, не поднимая головы от бумаг, спросила:
— Ребенка привезли, а документы привезли? — и, столкнувшись с непониманием посетителей, добавила, — ну, вы же ребенка приехали сдавать.
Родители сумели объяснить сотруднице учреждения цели своего приезда. Тогда заведующая взглянула на Карину, на счастливых родителей, и заявила, что малышка вполне перспективная.
— Затронута слегка, даже не переживайте, будет хорошая девочка. Мы вам сейчас такую же приведем, — вспоминает женщина разговор с работницей Дома ребенка.
По словам Луизы, в кабинет прибежала трехлетняя девчонка, взяла конфетку со стола заведующей, и тогда паре стало понятно, что жизнь не закончилась.
Поняла, что ребенок не домашний
Путь Карины в спорт начался со школьного кружка юных туристов. Дети планировали отправиться на сплав, и, чтобы знали, что делать, если упадут в воду, ребят обучали поведению в воде и плаванию.
— Я тогда поняла, что она не домашний ребенок, нравится ей палатки ставить, еду со всеми готовить, — объясняет мама девочки с синдромом Дауна. — Но о профессиональных занятиях спортом в 2013 году еще вообще речи не было.
Тогда Луиза и начала присматривать, какой вид спорта подойдет девочке.
В арсенале у необычной спортсменки уже множество наград
Фото: Елена Жилинская
«Я не мама, я тьютор и спортивный директор дочери»
Спортивный режим — это образ жизни, а не распорядок дня. Маме «солнечной» Каринки пришлось уйти с должности руководителя, чтобы обеспечить своей дочери полноценную и насыщенную жизнь.
— В таком возрасте уже все есть, я сделала выбор в пользу семьи. Старшей для старта все дала. Карине просто, видимо, надо чуть больше, — рассуждает Луиза.
Всем процессом подготовки Карины к соревнованиям руководит мама.
— Я не мама, я тьютор и спортивный директор дочери, — улыбается Луиза, вспоминая какой-то диалог из недавнего прошлого.
Тренируется девочка не несколько раз в неделю, а несколько раз в сутки: пять групповых тренировок, два-три индивидуальных занятия, пять раз тренажерный зал и по два часа горнолыжный спорт. Все это за семь дней.
— Мне нравится, что она трудяга. Конечно, легче бы было мультики посмотреть, в телефоне поиграть, — с гордостью говорит мама Карины.
Женщина поделилась, что иногда в ней просыпается жалость, возникают вопросы о том, надо ли вот это все, все бесконечные тренировки, перекусы на ходу, но сомнения разбиваются об одну фразу:
— Конечно, надо!
«Мама, у меня память короткая»
Беседа плавно перешла к самой болезненной теме для всех родителей учеников выпускных классов — к образованию. Оказалось, что уже после девятого класса девочка перешла на домашнее обучение, потому что школьная программа Карине давалась с трудом.
— Мама, у меня память короткая, — заявила как-то девочка.
— Ну, все, садись — повторяй, — вспоминает Луиза разговор с Кариной.
Сейчас мама по совместительству и учитель дочери, каждый день они выделяют время для учебы. Пропустить хоть один раз — значит, обречь себя на трату нескольких дней в попытках снова усвоить пройденный материал.
— Мы сейчас петь начали, каждую песню по полгода учим. В репертуаре уже четыре, — делится Луиза.
Луиза знает, как непросто «солнечным» детям найти свое место в жизни. Ради будущего дочери она бросила престижную работу и все свои силы вложила в Карину
Фото: Елена Жилинская
«Нас нигде никто не ждет»
На этой фразе глаза матери Карины наполнились слезами. Их нигде и никто не ждет. Луиза не понаслышке знает, как трудно найти работу даже здоровым молодым людям, а если у тебя синдром Дауна, то мечты о карьере граничат с детскими наивными выдумками.
— Спорт — единственная отдушина и возможность, — вздыхает женщина.
Карина обладает еще несколькими особенностями — ей трудно ориентироваться во времени.
— Мы выходим с тренировки, и она спрашивает: «Мам, а сейчас утро или вечер?», — рассказывает Луиза.
Все дела на следующий день Луиза планирует заранее и с вечера сообщает дочери. Без этого ритуала девочка теряется, и даже наш приезд, о котором она не знала до последнего, слегка выбил ее из колеи.
До Карины участие в таких крупных соревнованиях спортсмены из Башкирии еще не принимали
Фото: Ксения Котельник
«России же не нужны такие спортсмены»
С горящими глазами Луиза рассказала о том, как они собираются отправиться на трисомные игры:
— Они пройдут в Турции в конце марта, мы сейчас усиленно готовимся.
Материальная сторона вопроса, конечно, обременяет семью, но многие неравнодушные оказывают мощнейшую поддержку, в том числе и финансовую.
— Всем спасибо, кто помогает, — с благодарностью говорит женщина.
Семье Фаттаховых необходимо еще купить российскую экипировку, конечно, все фонды отказывают в помощи, поэтому остается надеяться либо на помощь небезразличных людей, либо на себя.
— Меня один человек спросил: «Зачем вам российская форма? России же не нужны такие спортсмены. Поезжайте в чем есть», — вспоминает Луиза.
Вопрос: «Для чего вам соревнования?» Луиза встречает с удивлением:
— Ну как для чего? Плох тот солдат, который не мечтает быть генералом.
Луиза считает, что само участие в таких крупных соревнованиях — уже результат, ведь спортсменов из Башкирии этот турнир еще никогда не принимал.
Другая уфимка с синдромом Дауна научилась делать мыло, чтобы увидеть море. А перед новым годом Саша представила в Уфе свою коллекцию модной одежды.
Если вы знакомы с интересными людьми, расскажите нам о них, а мы познакомим с ними наших читателей! Присылайте сообщения, фотографии и видео на почту редакции, в наши группы во «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp по номеру +7 987 101–84–78.
Источник
На занятиях с «особенными» детьми в Центре семьи и детства «Мы Вместе»
Мы часто слышим о рождении малышей с различными непростыми недугами и пороками развития: детский церебральный паралич, поражение центральной нервной системы, задержка развития, аутизм и другие. Причины этого разные: родовая травма, генетическая предрасположенность, нездоровый образ жизни родителей, влияние лекарств, некачественное питание. В списке указанных заболеваний отдельно стоит синдром Дауна.
По статистике ВОЗ с этим диагнозом рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Причины появления синдрома никак не связаны с условиями окружающей среды, поведением родителей, приемом каких-либо препаратов и прочими негативными явлениями. Это случайные хромосомные события, которые, к сожалению, невозможно предотвратить либо изменить в дальнейшем. Часто замечают, что те, кто воспитывают такого «особого» ребенка, привязываются к нему больше, чем к здоровому малышу. Ведь такие дети чаще всего очень ласковые и остаются детьми до конца жизни… Сегодня рассказываем о людях и организации, которые уже несколько лет поддерживают детей с синдром Дауна и их родителей в республике.
Примерно в 50% случаях отцы уходят из семьи после рождения ребенка с синдром Дауна. Примерно четверть из них потом возвращается.
Особое внимание для особенных детей
«Есть дети, которых нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь», – такой надписью встречает посетителей сайт региональной общественной организации «СоДействие». Именно она уже 8 лет объединяет родителей детей с синдромом Дауна в Башкортостане. Многоплановая системная работа позволила «СоДействию» расширить свою деятельность, и сегодня к помощи организации обращаются родители детей и с другими видами заболеваний. Поддержка, действительно, весомая. Ведь особенным детям нужно больше внимания, с ними многое не как обычно. Кто всему этому научит?
Сегодня «СоДействие» возглавляет Людмила Сахапова. Ранее она 5 лет работала в Управлении по социальной поддержке населения при Администрации Уфы ведущим специалистом по вопросам людей с инвалидностью. Именно благодаря ее энергии и оптимизму организация встала на ноги. Большую финансовую поддержку оказал Благотворительный фонд «УРАЛ». На сегодняшний день ядром «СоДействия» является Центр семьи и детства «Мы Вместе». О работе Центра рассказывает Председатель попечительского совета «СоДействия» Вероника Котельникова:
– Третий год в Башкортостане работает уникальный Центр семьи и детства «Мы Вместе», расположенный в Уфе на ул. А. Невского, 22. В чем его уникальность, спросите вы? Во-первых, он создан благодаря объединению усилий общественности, государства и благотворителей. Проект был инициирован и реализован региональной общественной организацией родителей детей с инвалидностью «СоДействие» РБ. Администрация Уфы, понимая большую социальную значимость проекта, выделила помещение под Центр, а Благотворительный фонд «УРАЛ» профинансировал основную часть расходов на ремонт и оборудование Центра, выделив 4 млн 223 тыс. руб. Мелкие детали доделывались при поддержке частных лиц и бизнесменов города. Вот так, от каждого по возможности, все вместе «родили» единственный в республике Центр, в котором оказывают психологопедагогическую помощь детям с различными нарушениями развития от рождения и до…. Да, в общем-то, ограничений мы не ставим. На индивидуальные консультации к специалисту раннего развития приходят семьи с малышами с врожденными пороками развития уже с месяца. В адаптационных группах занимаются детки от 6 месяцев, а в театральной студии есть молодые люди с ментальными нарушениями от 14 до 35 лет. И к каждому находится свой подход, разрабатывается индивидуальная программа.
Служба ранней помощи
Применение международных технологий раннего вмешательства – это вторая уникальная черта Центра «Мы Вместе». В 2016 году в рамках проекта по развитию ранней помощи в Башкортостане фондом «УРАЛ» было выделено 720 тыс. руб., благодаря которым мы смогли внедрить в работу Центра современные технологии ранней помощи, а 25 специалистов из шести организаций республики прошли годовое обучение в Институте раннего вмешательства в Санкт-Петербурге. Проект был также поддержан Министерством труда и социальной защиты населения РБ в размере 579 тыс. руб., что позволило осуществлять в течение года бесплатные домашние визиты в семьи новорожденных с генетическими аномалиями и проводить для семей, воспитывающих детей с множественными нарушениями, группы поддержки «Песочница» и адаптационные группы для малышей.
Всего за год за услугами ранней помощи в РОО «СоДействие» РБ обратились 53 семьи, воспитывающие детей с ЗПР, синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом, эпилепсией и множественными нарушениями развития в возрасте от 0 до 7 лет.
Почему мы делаем такой большой упор на ранний возраст? Потому что именно период от 0 до 3 лет является самым важным для ребенка и его семьи. То, что будет заложено в это время – станет базой для всего дальнейшего развития. Поэтому мы прикладываем максимально возможные усилия для развития Служб ранней помощи в республике, в каждом городе и районе, и благодарим от всей души руководство Благотворительного фонда «УРАЛ» и Министерство труда за содействие в решении этого вопроса.
Третьей особенностью Центра «Мы Вместе» является творческая работа с подростками и молодежью. Наша театральная студия уже порадовала зрителей своим первым спектаклем, а наши педагоги прошли двухнедельную стажировку в интегрированной театр-студии «Круг» (г. Москва). Постоянное повышение квалификации педагогов – одна из наших задач. «Привносить все новое и лучшее в деятельность, направленную на социализацию детей с инвалидностью» – такова позиция руководства организации «СоДействие». Вот уже 8 лет. И мы очень надеемся и дальше воплощать в жизнь новые идеи, благодаря помощи неравнодушных людей и надежных партнеров, – так завершает свой рассказ Вероника.
Действительно, реалии жизни на каждом шагу проверяют нас на неравнодушие, сострадание и доброту. В этих случаях важно помнить: поможешь другим – поможешь себе. Ведь все в этом мире возвращается.
Информация о деятельности РОО «СоДействие» РБ и о том, как помочь организации, на сайте roosd.ru и по телефону 8 (347)-216-43-31.
Источник