Дети с синдромом дауна сыктывкар

Футбол

Вариант остановки чемпионата России пока не рассматривается

В союзе полагают, что соревнования можно продолжать при соблюдении всех необходимых мер предосторожности, а в случаях выявления заражений covid-19 в командах решать вопрос с матчами по согласованию с РПЛ. (Вячеслав Короткин) В субботу стало известно о новых случаях заражения коронавирусом в «Динамо», тесты трех игроков — Нжи, Каборе и Шиманьски — дали положительный результат.

Спорт-Экспресс вчера в 23:06

Футбол

АЕК Карреры ушел от поражения в матче с «Арисом»

АЕК сыграл вничью с «Арисом» в матче 29-го тура чемпионата Греции. В начале второго тайма гости вышли вперед.

Политика

The National Interest опубликовал статью Путина о Второй мировой войне

Американский журнал The National Interest опубликовал статью президента России Владимира Путина «The Real Lessons of the 75th Anniversary of World War II» («Фактические уроки 75-ой годовщины Второй Мировой войны»).

Газета.Ru 18 июня в 21:10

Кино

Кирилл Серебренников снимет сериал об Андрее Тарковском

Серебренников выступает режиссером и сценаристом проекта. Сроки выхода сериала пока неизвестны.

Эхо Москвы 17 июня в 16:31

Футбол

Гончаренко стало плохо после игры с «Зенитом»

Наставнику московского ЦСКА Виктору Гончаренко стало плохо после игры с петербургским «Зенитом».

Футбол

Федун раскритиковал VAR за пенальти в ворота «Спартака»

Владелец «Спартака» Леонид Федун остался недоволен назначенным пенальти в ворота его команды в матче с тульским «Арсеналом» (3:2) в рамках 23-го тура Российской премьер-лиги (РПЛ).

RT на русском вчера в 19:21

Общество

Работающим пенсионерам продлят электронные больничные

В правительстве добавили, что новые электронные больничные, как и предыдущие, оплачиваются за счет средств Фонда социального страхования напрямую работнику за весь период в течение семи календарных дней со дня оформления больничного.

Агентство Телеграф вчера в 17:10

Происшествия

Психиатрическая экспертиза показала вменяемость Ефремова

Результаты психиатрической экспертизы показали, что актер Михаил Ефремов, который стал участником ДТП на Смоленской площади в Москве, вменяем.

Экономика

Отечественные смартфоны убирают с полок

Доля отечественных брендов мобильных телефонов в сегменте дороже 2 тыс. руб. в поставках в Россию в первом квартале снизилась до 4% с 16% годом ранее, следует из отчета аналитического центра GS Group (есть у «Ъ»).

Коммерсантъ 18 июня в 01:57

Космос

Опубликованы снимки мест высадок американцев на Луне

Китайская автоматическая станция «Чанъэ-2» засняла места посадок американских пилотируемых кораблей по программе «Аполлон», фотографии были обнародованы на портале научных данных Китайской программы изучения Луны.

Sibnet Новости вчера в 17:37

Шоу-бизнес

Николай Басков показал фото до и после похудения на 16 килограммов

В результате удалось отлично похудеть. Фанаты, впрочем, к снимкам Баскова до и после похудения отнеслись критически.

Вечерний курьер вчера в 15:04

Авто

Стартовали продажи китайского аналога Гелендвагена

Китайский автоконцерн BAIC выпустил обновленную версию внедорожника Beijing BJ80, узнаваемого благодаря схожему с Mercedes-Benz G-Class дизайну.

Автоновости дня 19 июня в 13:05

Шоу-бизнес

Анджелина Джоли призналась, почему развелась с Брэдом Питтом

Американская актриса Анджелина Джоли рассказала, почему развелась со звездой Голливуда Брэдом Питтом.

Технологии

Фото PlayStation 5 с завода появилось в Сети

В интернете выложен кадр, на котором работники японского производителя электроники показывают серийную консоль новой модели PlayStation 5. Глава подразделения компании Sony в Европе Саймон Raptor подчеркнул, что специалистам понадобилось приложить значительные усилия для снижения шумов, при этом, они закончили работу над созданием новой системы охлаждения.

Общество

Названы регионы с экстремально высокими температурами

Комментируя высокие температурный показатели на Колыме, Чукотке, Якутии и некоторых других регионов, Вильфан отметил следующее: «Особенно жаркая погода, необычно жаркая, экстремально жаркая наблюдается и прогнозируется в ближайшие дни на севере азиатской части страны».

Происшествия

В Бельгии бургомистр Брюгге ранен ножом при нападении

В бельгийском Брюгге неизвестный злоумышленник напал с ножом на местного бургомистра Дирка де Фау и ранил его в шею, сообщает РИА Новости со ссылкой на местное издание Le Soir.

Политика

В США поддержали предложение главы МИД Литвы по ядерному оружию России

Власти Америки регулярно подчеркивают, что необходимо включить и Китай в переговоры для создания нового трехстороннего ядерного соглашения между Россией, КНР и США.

RuNews24.ru вчера в 04:26

Общество

Судья Хахалева отказалась раскрыть свои доходы

Краснодарская судья Елена Хахалева отказалась представить сведения о своих доходах и имуществе за прошлый год.

RT на русском вчера в 13:55

Происшествия

В Уфе нашли тела пропавших осенью детей

В Башкирии нашли тела двух мальчиков, пропавших восемь месяцев назад вместе с отцом.

Здоровье

На Украине продлили адаптивный карантин до 31 июля

Кабмин Украины продлил до 31 июля срок адаптивного карантина. Постановление правительства опубликовано на сайте украинского Минздрава.

Политика

Дудь назвал «позором» голосование за поправки в Конституцию

Журналист Юрий Дудь в своем Instagram высказался о голосовании по внесению поправок в Конституцию, назвав его «позором».

Источник

Откровенно поговорить на непростую тему мы приехали в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его- вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребенка нет», и попросила больше ничего не спрашивать.

Читайте также:  Препараты при лечении синдрома жильбера

— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это все как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.

— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встает, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.

— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учет, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьет ножками в животике, не мог дождаться ее рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки…

— В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана, — говорит женщинаФото: Павел МАРТИНЧИК

Когда вы узнали, что с ребенком что-то не так?

— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребенка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребенка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать – плацента-плод, когда ребенок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.),МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока.Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений -на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребенок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…

О том, что у ребенка серьезное заболевание, медики и родители не знали вплоть до родов.Фото: Павел МАРТИНЧИК

Женщина замолкает, ее душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:

— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Мое сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила еще раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать ее на руках…

На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…

— А как муж отреагировал?

— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребенка.

— И вы решили от него отказаться?

— Через пару дней меня спросили: «Вам ее принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чем говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на нее посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У нее сосочка выпала. Я ее вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моем месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.

За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.

«В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»

— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребенка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.

Позже ребенка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребенка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».

После роддома тяжелый диагноз ребенка подтвердили в Гомельском областном диагностическом медико-генетическом центре.Фото: Павел МАРТИНЧИК

Читайте также:  У макаревича дочь с синдромом дауна

Органы опеки стали подыскивать ребенку приемных родителей.

— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребенок». Но мы этого ребенка принять не можем…

Дальше были суды.

— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А еще мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…

— Но если бы ребенок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.

— Да, и я хочу еще ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребенка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребенка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребенок — тоже. Придется уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?

— У вас есть желание видеть ребенка?

— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.

Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать свое право не быть обязанным лицом:

— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» еще при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребенка.

— Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство, — честно признается женщина.Фото: Павел МАРТИНЧИК

— Вы собираетесь еще рожать?

— Да. Меня уже обнадежили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю все, чтобы этот ребенок родился здоровым.

КОМПЕТЕНТНО

«Во всем мире скрининговое исследование не дает 100% уверенности в здоровом ребенке»

— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.

— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребенок серьезно болен?

— Информативность скрининга — примерно 85-90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.

— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?

— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5-6 малышей из 100 рождаются с различными врожденными заболеваниями.

КСТАТИ

«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»

— Когда родители отказываются от ребенка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребенка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребенка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребенка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.

Читайте также:  Гидроцефальный синдром открытая форма у взрослых

— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?

— По постановлению Совета Министров №840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребенка. Помимо этой суммы опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.

— Сколько лет нужно делать такие выплаты?

— Ребенок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребенка.

— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребенка этой семьи?

— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Детский реаниматолог Дмитрий Солошкин: 50% аномалий и пороков развития во время беременности возникают по невыясненным причинам

С каким весом сегодня выхаживают недоношенных малышей, о врожденных пороках и патологиях плода, поведении родителей и отношении к прививкам детский реаниматолог и многодетный отец Дмитрий Солошкин рассказал «Комсомолке» (читать далее)

Источник

Волонтеры из Ижевска доказывают, что занятия в ИЗО-студии помогают таким детям не только реализовать себя, но и способны развивать необходимые навыки

Первую группу набрали еще год назад Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com

Изменить размер текста:

Есть миф, что дети с синдромом Дауна необучаемы, поэтому для них мало где организуют занятия допобразования – кружки, секции, студии. Такие ребята ходят чаще всего в коррекционные школы, а после уроков идут домой. В некоторых семьях родители пытаются восполнить пробел самостоятельными занятиями – они вместе рисуют, делают поделки.

— Но родительские амбиции требуют выполнения совершенной работы детьми, поэтому они ограничивают свободу проявления себя ребенком, лишая их инициативы, — рассказали авторы ижевского проекта «Солнечная ИЗО-студия, как эффективный метод абилитации детей с синдромом Дауна».

В прошлом году в студии запустили, тогда еще в качестве эксперимента, проект: родителей с детьми, у которых синдром Дауна, пригласили на занятия. Арт-терапию широко применяют в рамках реабилитационных программ на Западе для таких ребят. Рисование, лепка, изготовление поделок развивает мелку моторику, что особенно важно для детей с 1-1,5 лет. Опыт иностранных коллег показал – через творчество ребенок с синдромом Дауна получает необходимые навыки, он быстрее учится писать, становится самостоятельным и не так как раньше зависит от родителей в бытовом плане.

Помогают ребятам ассистенты-волонтеры Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com

Год назад в Ижевске создали первую такую группу. В нее вошли 18 ребят от 5 до 14 лет.

— Занятия в творческих объединениях по традиционным методикам неэффективны для детей с синдромом Дауна. И дети, и их родители быстро утрачивают интерес к этим занятиям, — рассказали в общественном движении Удмуртской республики «Солнечный мир».

Цель проекта не только научить детей рисовать, конечно. Авторы проекта применяют методики, с помощью которых ребенок получает навыки, без которых его дальнейшая социализация невозможна. Эти умения пригодятся, когда воспитанник студии пойдет в школу.

— Проанализировав опыт занятий прошлого учебного года, мы пришли к выводу, что у детей с синдромом Дауна необходимо восполнить недостаток по формированию мелкой моторики, повышение компетенции педагога и произвести замену родителей на ассистентов, — сообщили в «Солнечном городе».

Сделать проект еще масштабнее удалось благодаря средствам президентского гранта. Теперь ИЗО-студия объединяет 100 семей. При этом всего в Удмуртии проживает 154 ребенка с таким диагнозом.

К проекту присоединились волонтеры, которые прошли специальное обучение. В основном это молодые люди от 16 до 30 лет. Общее число волонтеров пока составляет 25 человек, но в студии готовы принять еще желающих помогать детям. Добровольцы заменяют родителей на занятиях для ребят, которые не могут самостоятельно выполнять задания педагога.

В «Солнечном городе» уже видят положительный результат от участия ассистентов-волонтеров, дети становятся самостоятельнее и могут без страха оценок и наставлений выражать себя в творчестве.

Но это не значит, что родителям в студии нет места. Для них проводят специальные обучающие лекции: как заниматься дома с детьми, в каких случаях стоит поправлять ребенка во время рисования, а еще в «Солнечном городе» проводят родительские собрания, дают домашние задания, мастер-классы и устраивают совместные с детьми экскурсии.

— Проект будет считаться успешным, если из 25 участников студии у 25 будут сформированы основные навыки изобразительной деятельности, у 15 будет сформирован интерес к занятиям: они будут посещать занятия регулярно, у десяти рука будет подготовлена к письму, пять детей к концу учебного года начнут заниматься самостоятельно, без сопровождения ассистента, — сообщают авторы проекта.

Рисунки ребят попадут на выставку Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com

По окончании годового курса работы ребят попадут на выставку, которую «Солнечный город» организует совместно с партнерами. Также планируется изготовить сувенирную продукцию и календарь с рисунками детей.

Источник