Дети с синдромом дауна сыктывкар
Вариант остановки чемпионата России пока не рассматривается
В союзе полагают, что соревнования можно продолжать при соблюдении всех необходимых мер предосторожности, а в случаях выявления заражений covid-19 в командах решать вопрос с матчами по согласованию с РПЛ. (Вячеслав Короткин) В субботу стало известно о новых случаях заражения коронавирусом в «Динамо», тесты трех игроков — Нжи, Каборе и Шиманьски — дали положительный результат.
Спорт-Экспресс вчера в 23:06
АЕК Карреры ушел от поражения в матче с «Арисом»
АЕК сыграл вничью с «Арисом» в матче 29-го тура чемпионата Греции. В начале второго тайма гости вышли вперед.
The National Interest опубликовал статью Путина о Второй мировой войне
Американский журнал The National Interest опубликовал статью президента России Владимира Путина «The Real Lessons of the 75th Anniversary of World War II» («Фактические уроки 75-ой годовщины Второй Мировой войны»).
Газета.Ru 18 июня в 21:10
Кирилл Серебренников снимет сериал об Андрее Тарковском
Серебренников выступает режиссером и сценаристом проекта. Сроки выхода сериала пока неизвестны.
Эхо Москвы 17 июня в 16:31
Гончаренко стало плохо после игры с «Зенитом»
Наставнику московского ЦСКА Виктору Гончаренко стало плохо после игры с петербургским «Зенитом».
Федун раскритиковал VAR за пенальти в ворота «Спартака»
Владелец «Спартака» Леонид Федун остался недоволен назначенным пенальти в ворота его команды в матче с тульским «Арсеналом» (3:2) в рамках 23-го тура Российской премьер-лиги (РПЛ).
RT на русском вчера в 19:21
Работающим пенсионерам продлят электронные больничные
В правительстве добавили, что новые электронные больничные, как и предыдущие, оплачиваются за счет средств Фонда социального страхования напрямую работнику за весь период в течение семи календарных дней со дня оформления больничного.
Агентство Телеграф вчера в 17:10
Психиатрическая экспертиза показала вменяемость Ефремова
Результаты психиатрической экспертизы показали, что актер Михаил Ефремов, который стал участником ДТП на Смоленской площади в Москве, вменяем.
Отечественные смартфоны убирают с полок
Доля отечественных брендов мобильных телефонов в сегменте дороже 2 тыс. руб. в поставках в Россию в первом квартале снизилась до 4% с 16% годом ранее, следует из отчета аналитического центра GS Group (есть у «Ъ»).
Коммерсантъ 18 июня в 01:57
Опубликованы снимки мест высадок американцев на Луне
Китайская автоматическая станция «Чанъэ-2» засняла места посадок американских пилотируемых кораблей по программе «Аполлон», фотографии были обнародованы на портале научных данных Китайской программы изучения Луны.
Sibnet Новости вчера в 17:37
Николай Басков показал фото до и после похудения на 16 килограммов
В результате удалось отлично похудеть. Фанаты, впрочем, к снимкам Баскова до и после похудения отнеслись критически.
Вечерний курьер вчера в 15:04
Стартовали продажи китайского аналога Гелендвагена
Китайский автоконцерн BAIC выпустил обновленную версию внедорожника Beijing BJ80, узнаваемого благодаря схожему с Mercedes-Benz G-Class дизайну.
Автоновости дня 19 июня в 13:05
Анджелина Джоли призналась, почему развелась с Брэдом Питтом
Американская актриса Анджелина Джоли рассказала, почему развелась со звездой Голливуда Брэдом Питтом.
Фото PlayStation 5 с завода появилось в Сети
В интернете выложен кадр, на котором работники японского производителя электроники показывают серийную консоль новой модели PlayStation 5. Глава подразделения компании Sony в Европе Саймон Raptor подчеркнул, что специалистам понадобилось приложить значительные усилия для снижения шумов, при этом, они закончили работу над созданием новой системы охлаждения.
Названы регионы с экстремально высокими температурами
Комментируя высокие температурный показатели на Колыме, Чукотке, Якутии и некоторых других регионов, Вильфан отметил следующее: «Особенно жаркая погода, необычно жаркая, экстремально жаркая наблюдается и прогнозируется в ближайшие дни на севере азиатской части страны».
В Бельгии бургомистр Брюгге ранен ножом при нападении
В бельгийском Брюгге неизвестный злоумышленник напал с ножом на местного бургомистра Дирка де Фау и ранил его в шею, сообщает РИА Новости со ссылкой на местное издание Le Soir.
В США поддержали предложение главы МИД Литвы по ядерному оружию России
Власти Америки регулярно подчеркивают, что необходимо включить и Китай в переговоры для создания нового трехстороннего ядерного соглашения между Россией, КНР и США.
RuNews24.ru вчера в 04:26
Судья Хахалева отказалась раскрыть свои доходы
Краснодарская судья Елена Хахалева отказалась представить сведения о своих доходах и имуществе за прошлый год.
RT на русском вчера в 13:55
В Уфе нашли тела пропавших осенью детей
В Башкирии нашли тела двух мальчиков, пропавших восемь месяцев назад вместе с отцом.
На Украине продлили адаптивный карантин до 31 июля
Кабмин Украины продлил до 31 июля срок адаптивного карантина. Постановление правительства опубликовано на сайте украинского Минздрава.
Дудь назвал «позором» голосование за поправки в Конституцию
Журналист Юрий Дудь в своем Instagram высказался о голосовании по внесению поправок в Конституцию, назвав его «позором».
Источник
Откровенно поговорить на непростую тему мы приехали в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его- вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребенка нет», и попросила больше ничего не спрашивать.
— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это все как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.
— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встает, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.
— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учет, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьет ножками в животике, не мог дождаться ее рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки…
— В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана, — говорит женщинаФото: Павел МАРТИНЧИК
— Когда вы узнали, что с ребенком что-то не так?
— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребенка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребенка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать – плацента-плод, когда ребенок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.),МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока.Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений -на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребенок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…
О том, что у ребенка серьезное заболевание, медики и родители не знали вплоть до родов.Фото: Павел МАРТИНЧИК
Женщина замолкает, ее душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:
— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Мое сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила еще раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать ее на руках…
На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…
— А как муж отреагировал?
— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребенка.
— И вы решили от него отказаться?
— Через пару дней меня спросили: «Вам ее принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чем говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на нее посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У нее сосочка выпала. Я ее вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моем месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.
За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.
«В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»
— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребенка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.
Позже ребенка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребенка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».
После роддома тяжелый диагноз ребенка подтвердили в Гомельском областном диагностическом медико-генетическом центре.Фото: Павел МАРТИНЧИК
Органы опеки стали подыскивать ребенку приемных родителей.
— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребенок». Но мы этого ребенка принять не можем…
Дальше были суды.
— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А еще мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…
— Но если бы ребенок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.
— Да, и я хочу еще ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребенка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребенка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребенок — тоже. Придется уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?
— У вас есть желание видеть ребенка?
— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.
Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать свое право не быть обязанным лицом:
— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» еще при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребенка.
— Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство, — честно признается женщина.Фото: Павел МАРТИНЧИК
— Вы собираетесь еще рожать?
— Да. Меня уже обнадежили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю все, чтобы этот ребенок родился здоровым.
КОМПЕТЕНТНО
«Во всем мире скрининговое исследование не дает 100% уверенности в здоровом ребенке»
— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.
— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребенок серьезно болен?
— Информативность скрининга — примерно 85-90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.
— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?
— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5-6 малышей из 100 рождаются с различными врожденными заболеваниями.
КСТАТИ
«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»
— Когда родители отказываются от ребенка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребенка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребенка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребенка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.
— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?
— По постановлению Совета Министров №840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребенка. Помимо этой суммы опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.
— Сколько лет нужно делать такие выплаты?
— Ребенок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребенка.
— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребенка этой семьи?
— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Детский реаниматолог Дмитрий Солошкин: 50% аномалий и пороков развития во время беременности возникают по невыясненным причинам
С каким весом сегодня выхаживают недоношенных малышей, о врожденных пороках и патологиях плода, поведении родителей и отношении к прививкам детский реаниматолог и многодетный отец Дмитрий Солошкин рассказал «Комсомолке» (читать далее)
Источник
Волонтеры из Ижевска доказывают, что занятия в ИЗО-студии помогают таким детям не только реализовать себя, но и способны развивать необходимые навыки
Первую группу набрали еще год назад Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com
Изменить размер текста:
Есть миф, что дети с синдромом Дауна необучаемы, поэтому для них мало где организуют занятия допобразования – кружки, секции, студии. Такие ребята ходят чаще всего в коррекционные школы, а после уроков идут домой. В некоторых семьях родители пытаются восполнить пробел самостоятельными занятиями – они вместе рисуют, делают поделки.
— Но родительские амбиции требуют выполнения совершенной работы детьми, поэтому они ограничивают свободу проявления себя ребенком, лишая их инициативы, — рассказали авторы ижевского проекта «Солнечная ИЗО-студия, как эффективный метод абилитации детей с синдромом Дауна».
В прошлом году в студии запустили, тогда еще в качестве эксперимента, проект: родителей с детьми, у которых синдром Дауна, пригласили на занятия. Арт-терапию широко применяют в рамках реабилитационных программ на Западе для таких ребят. Рисование, лепка, изготовление поделок развивает мелку моторику, что особенно важно для детей с 1-1,5 лет. Опыт иностранных коллег показал – через творчество ребенок с синдромом Дауна получает необходимые навыки, он быстрее учится писать, становится самостоятельным и не так как раньше зависит от родителей в бытовом плане.
Помогают ребятам ассистенты-волонтеры Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com
Год назад в Ижевске создали первую такую группу. В нее вошли 18 ребят от 5 до 14 лет.
— Занятия в творческих объединениях по традиционным методикам неэффективны для детей с синдромом Дауна. И дети, и их родители быстро утрачивают интерес к этим занятиям, — рассказали в общественном движении Удмуртской республики «Солнечный мир».
Цель проекта не только научить детей рисовать, конечно. Авторы проекта применяют методики, с помощью которых ребенок получает навыки, без которых его дальнейшая социализация невозможна. Эти умения пригодятся, когда воспитанник студии пойдет в школу.
— Проанализировав опыт занятий прошлого учебного года, мы пришли к выводу, что у детей с синдромом Дауна необходимо восполнить недостаток по формированию мелкой моторики, повышение компетенции педагога и произвести замену родителей на ассистентов, — сообщили в «Солнечном городе».
Сделать проект еще масштабнее удалось благодаря средствам президентского гранта. Теперь ИЗО-студия объединяет 100 семей. При этом всего в Удмуртии проживает 154 ребенка с таким диагнозом.
К проекту присоединились волонтеры, которые прошли специальное обучение. В основном это молодые люди от 16 до 30 лет. Общее число волонтеров пока составляет 25 человек, но в студии готовы принять еще желающих помогать детям. Добровольцы заменяют родителей на занятиях для ребят, которые не могут самостоятельно выполнять задания педагога.
В «Солнечном городе» уже видят положительный результат от участия ассистентов-волонтеров, дети становятся самостоятельнее и могут без страха оценок и наставлений выражать себя в творчестве.
Но это не значит, что родителям в студии нет места. Для них проводят специальные обучающие лекции: как заниматься дома с детьми, в каких случаях стоит поправлять ребенка во время рисования, а еще в «Солнечном городе» проводят родительские собрания, дают домашние задания, мастер-классы и устраивают совместные с детьми экскурсии.
— Проект будет считаться успешным, если из 25 участников студии у 25 будут сформированы основные навыки изобразительной деятельности, у 15 будет сформирован интерес к занятиям: они будут посещать занятия регулярно, у десяти рука будет подготовлена к письму, пять детей к концу учебного года начнут заниматься самостоятельно, без сопровождения ассистента, — сообщают авторы проекта.
Рисунки ребят попадут на выставку Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com
По окончании годового курса работы ребят попадут на выставку, которую «Солнечный город» организует совместно с партнерами. Также планируется изготовить сувенирную продукцию и календарь с рисунками детей.
Источник