Дети с синдромом дауна спб

В самом центре города, на улице Чехова, расположился «Даун Центр» — место, объединяющее детей и взрослых с синдромом Дауна. Для многих петербургских семей именно оно стало глотком надежды: надежды на то, что будущее у «солнечных» детей все же есть, и общество однажды сможет их принять и действительно помочь. Корреспондент Города+ поговорил с родителями-членами общественной организации и узнал, с какими проблемами они сталкиваются и как относятся к инклюзивному образованию.

В 2004 году в жизни Анастасии произошло долгожданное событие: после долгих попыток забеременеть, она родила второго ребенка – светловолосую девочку Маню. Счастью не было предела – она снова стала мамой! Но эйфория продлилась недолго: взяв ребенка на руки, врачи диагностировали синдром Дауна (генетическое заболевание выдали характерный луновидный лобик и немного раскосые глаза). Так в один миг радостные хлопоты материнства обернулись катастрофой, а жизнь одной петербургской семьи разделилась на два периода: «до» появления малыша с синдромом – и «после». 

Переживая первый шок и первые страхи, Анастасия на месяц осталась в роддоме. Смотря на свою малышку, она пыталась решить, что же делать дальше: оставить или отказаться от такого «сложного» ребенка? Ее супруг склонился ко второму варианту, а сама она, постепенно погружаясь в мир человека с синдромом, стала кропотливо изучать литературу и задавать вопросы специалистам. В итоге исследование свелось к тому, что при отказе ребенок мог оказаться в психоневрологическом диспансере – по соседству с роддомом как раз находился такой. Прогуливаясь долгими днями, Анастасия внимательно его разглядывала: особенно ей запомнились толстые решетки на окнах и колючая проволока по периметру. Отдать своего ребенка в подобную «тюрьму» и заключить сделку с совестью она не решилась, и все же забрала малышку с синдромом Дауна домой. Тогда-то молодая женщина и решила, что во что бы то ни стало адаптирует девочку к обычной жизни и сделает для ее будущего все возможное. 

После волевого решения на долю матери выпало немало испытаний: попытки устроить «солнечного» ребенка в детский сад (как частный, так и государственный), а потом и в школу (их у Маши тоже было несколько), разлад в семье и развод. Жизнь Анастасии периодически была похожа на борьбу – борьбу с системой, в которой не было места ребенку с синдромом Дауна и где даже врачи брезгливо морщатся и передергивают риски. При этом настоящая инклюзия (общение и обучение со здоровыми детьми) была редкостью, а маленькая девочка в глазах посторонних выглядела чуть ли не пришельцем с другой планеты. В какой-то момент Анастасия даже задумалась о переезде в Финляндию, но так и не уехала, осталась в Петербурге.

В итоге процесс адаптации ребенка стоил женщине тяжкого труда, вороха нервов и приличного состояния. Благо, финансы позволяли собрать для Маши «с миру по нитке» и найти тех, кто реально смог что-то дать маленькому человеку, помочь и научить. Спустя 14 лет Анастасия стала мамой еще троих детей, а Маша имеет неплохую социализацию: она общается, шутит, может писать, знает иностранные языки, любит смотреть сериалы – особенно ей нравится российский проект «Сваты». Еще она занимается балетной гимнастикой: с недавнего времени посещает занятия «Даун Центра» – особенное место для особенных детей, где подобные истории – не редкость. 

Опора для солнца

Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов «Даун Центр» существует в Петербурге уже пятнадцать лет. Как это обычно бывает, создали ее энтузиасты – а именно 14 родителей, чьи дети родились с хромосомной аномалией. Пробиваясь сквозь пелену неизвестности и собирая информацию о генетическом заболевании, взрослые решили бороться за своих детей, делиться опытом и быть поддержкой не только друг для друга, но и для молодых родителей, которым только предстоит вступить на этот тернистый путь. 

Сам центр располагается совсем недалеко от Невского проспекта и занимает несколько этажей невысокого здания. Правда, не все – в доме есть и другие учреждения. Эту площадку еще пять лет назад предоставил организации в безвозмездное пользование город, однако без ремонта – его в первый раз своими руками сделали мамы и папы, а уже позже деньги на благоустройство помещений собирали активисты. 

Несмотря на все сложности, посетителей здесь всегда встречают радушно – выдают бахилы и провожают на кухню, вокруг при этом бесконечный шум и гам, а дел и забот у родителей не убавляется. Вообще гостеприимство – отличительная черта этого места. Так, например, только сев за стол и улыбнувшись черноволосой Саше, я сразу получаю кружку чая и вафлю. Сама девочка, тем временем, не говоря ни слова, забирается мне на колени и весело болтает ногами – вот мы с ней уже познакомились и подружились. И хотя Саше уже одиннадцать, она не говорит – но очень любит общаться с людьми. Ради этого даже в моменты болезни девочка просится у мамы пойти в школу. А болеют дети с синдромом, к сожалению, часто. 

***

Вопреки мифам, за советом и помощью в организацию обращаются в самом разном возрасте – и семьи, где уже есть подросший ребенок с синдромом (в основном – приезжие), и мамы на самых ранних сроках беременности. Помогают тут, в первую очередь, словом – родителям часто нужна психологическая поддержка и осознание того, что для ребенка есть перспектива, и он не обречен. Такая помощь, например, больше десяти лет назад понадобилась Татьяне: после рождения дочери женщина замкнулась в себе, постоянно находилась в состоянии уныния и печали. Очнуться и выйти из собственного кокона во внешний мир ей помог Центр раннего вмешательства, а также дружный коллектив мам-единомышленниц и педагоги, уверяющие, что не все потеряно. Теперь Татьяна жалеет, что потеряла первый эмоциональный год в жизни ребенка и старается поделиться своим опытом с остальными молодыми родителями. Вдруг кому-то удастся избежать ее ошибок?

Помимо родительского опыта, общественная организация предлагает также и конкретную помощь – в течение недели в центре проходят самые разные занятия для детей: речевое развитие, ЛФК, балетная гимнастика (общефизическая подготовка с элементами хореографии), танцы, рисование, игра на различных инструментах и шумовой оркестр, ручной труд, эвритмия, логоритмика… Есть даже Семейная мягкая школа – это занятия с родителями, где между ребенком и взрослым налаживается особая связь. 

Инклюзия и иллюзии

«Даун Центр» родители часто называют глотком надежды – здесь есть доступная информация, понимание, здоровое сочувствие, а также досуг для детей и взрослых. Но при всех достоинствах родительской организации, даже она не может решить всех проблем. Так, например, после рождения «особенного ребенка» и первого шока, взрослые сталкиваются со следующим испытанием – записью в детский сад, а потом уже и в школу. 

«Когда наши дети были маленькими и должны были пойти в детский сад, нас поставили перед выбором: либо они будут общаться со сверстниками, либо учиться. Тогда (прим. ред. – дочка Ольги родилась в 2006 году) все понимали, что если образование – то только коррекция. А там ребенок остается один на один с педагогом, не учится быть в обществе. В обычном же детском саду, наоборот, его ждет лишь общение с обычными ребятишками, а вот программу «солнечному ребенку» не потянуть. Здесь каждый родитель сам для себя решал, что в итоге в приоритете для его ребенка: социализация или умственная нагрузка, — рассказывает Ольга Морозова, председатель организации и добавляет, — Конечно, мы видим, что ситуация постепенно меняется. Но наши дети растут здесь и сейчас – их развитие не может ждать». 

Поэтому, несмотря на то, что мнения родителей по поводу инклюзивного образования разнятся (желаемый формат часто зависит от потенциала и усидчивости конкретного малыша), в его необходимости для «особенных детей» не сомневается никто. И дело тут даже не в эгоистичном желании взрослых видеть свое чадо среди так называемых «нормальных», а в шансе для малыша стать полноценной частью общества (дети с синдромом умело копируют поведенческие модели сверстников и многому у них учатся). При этом, конечно, в настоящее время школы Петербурга (специальные и общеобразовательные) не делают исключений и берут на обучение всех детей, даже с тяжелыми заболеваниями и сильными умственными нарушениями. Так, в городе учится пять тысяч детей с нарушениями интеллекта разной степени (среди них и дети с синдромом Дауна), а вот инклюзивно – лишь малая часть.

«Мы понимаем, что инклюзивное образование не должно становиться самоцелью, тем более приобретать формальный характер – инклюзия ради инклюзии. Вопрос о выборе образовательного маршрута ребенка с особыми потребностями и об определении формы и степени его инклюзии должен решаться индивидуально психолого-медико-педагогической комиссией исходя, прежде всего, из особенностей развития и возможностей ребенка, при непосредственном участии его родителей. Позиция комитета по образованию при этом остается неизменной: родители (законные представители) ребенка с ОВЗ вправе выбирать образовательную организацию и форму получения образования для своего ребенка», – отметил пресс-секретарь комитета по образованию Даниил Борисов. 

По этой причине родители особенных ребятишек не сдаются и все же стремятся убедить общество не относиться к их детям предвзято, как к людям «другого сорта». Они всеми силами просят дать их детям возможность на обычную и по возможности самостоятельную жизнь. 

«Тем, кто не понимает, зачем мне нужна инклюзия, я задаю встречный вопрос: а вы бы хотели, чтобы ваш ребенок или вы сами учились в классе среди тяжелых инвалидов, которые не могут высказать свои чувства или что-то самостоятельно сделать? Вы бы вообще смогли там находиться? Не забывайте, у каждого ребенка есть свои проблемы, а в такой ситуации их сразу становится много, и они тянут маленького человека вниз. Тут каждому будет непросто – что уж говорить о ребенке с инвалидностью», – отмечает Евгения, мама 15-летнего Олега.

У Евгении, кстати, особенная история. От ребенка она отказалась еще в роддоме – врачи уверяли, что ей, такой молодой, не нужна подобная обуза. Отойдя от шока и придя в себя, женщина не бросила своего сына, а устроилась в Дом малютки, куда он был определен. Несколько лет Евгения за ним ухаживала, и ребенок вдруг сам пошел на контакт – стал узнавать, тянуться, общаться. Женщина поняла, что Олегу нужна семья, и когда ему исполнилось 2,5 года, вернулась с ним домой. Теперь, спустя столько лет, она горда достижениями сына – он очень любит животных, занимается канистерапией и иппотерапией, ловко разбирается в компьютере, может сам доехать с автобусной остановки до школы. Однако беспокоит Евгению, как и многих других мам, вопрос о будущем ее ребенка – а именно, что ждет его после окончания школы?

Работа по плечу

Вопрос, как сложится судьба уже взрослого человека с синдромом Дауна, для родителей – крайне болезненный. Дело в том, что чаще всего «солнечные» люди не задействованы в жизни общества, имеют различные патологии и не всегда имеют мотивацию трудиться. Кроме того, у многих из них – уже пожилые родители, у которых силы (и моральные, и физические) подходят к концу, и они вынуждены отдавать своих чад в районные центры реабилитации или же просто остаются с ними дома, практически в четырех стенах.

«Вопрос: «А что дальше?» – встает неизбежно. Искать знакомых, которые хоть как-то возьмут ребенка на работу? Таких нет… А если не найдутся? А если не получится? И вот это «если» – очень пугает. Сидеть дома, конечно, не выход. Зарабатывать? А чем? У каждого человека с синдромом Дауна есть свои пределы возможностей и, несмотря на то, что моя дочь, например, умеет работать на компьютере, я понимаю, что она не сможет выдержать целый рабочий день за прилавком», – говорит мама четырнадцатилетней Маши Анастасия. 

Другие родители добавляют: проблема, как и инклюзивного образования, так и трудоустройства – комплексная, по своей сути.  Здесь нужно работать и со взрослыми (родителями или опекунами) – показывать, куда им надо двигаться и зачем, и с обществом – вести просветительскую деятельность и дать понять, что в будущем люди с синдромом никуда не денутся, поэтому с ними нужно научиться контактировать и жить бок о бок. 

«Солнечному» человеку нужно дать работу по силам, он с ней справится прекрасно! Есть примеры, даже в нашем городе, когда такие люди реально находят себя: кто в кулинарии строгает салаты, а кто выстроил карьеру гардеробщика и любит это… Сложно, конечно, найти, именно то, что понравится – люди с синдромом упрямы и по восприятию все равно остаются детьми. Такому человеку нужно помочь найти свое дело – он же просто не знает, какие есть варианты в этом большом мире», – убеждена Ольга Морозова.

В настоящее время в Петербурге есть программы для трудоустройства инвалидов. Они не разделены по конкретным патологиям (только для людей с синдромом Дауна, например), поэтому зачастую их эффективность зависит от потенциала самого человека – насколько он здоров, получил ли профессиональное образование, готов ли к труду, имеет ли творческие способности. «Многое зависит от того, как человек прошел медицинскую экспертизу и что ему рекомендовано: у каждого инвалида есть индивидуальная программа реабилитации, в ней содержатся рекомендация к труду. На ее основе, согласно 515 приказу, мы рассматриваем и подбираем вакансии – примеры здесь могут быть самые разные», – поясняет начальник отдела занятости граждан с особыми потребностями комитета по труду и занятости Ирина Кузнецова.

Специалист также добавляет, что, помимо поиска основной работы, в Петербурге есть опыт и по подбору временной. Например, стажировки для выпускников учреждений профессионального образования; работа для ребят с 14 по 18 лет в свободное от учебы время или общественные работы для людей от 18 лет (по статистике, после них около 20 процентов инвалидов находят постоянную работу). В этом году комитет по труду и занятости населения планирует запустить пилотный проект для ребят с ментальными нарушениями «Социальная занятость инвалидов трудоспособного возраста». Другими словами – для тех, кто не может выполнять трудовые функции на открытом рынке труда. При этом город будет финансировать заработную плату, как инструкторам по труду, так и людям, участвующим в социальной занятости.

***

У входной двери в «Даун Центре» висит большая фотография: на ней изображен уже взрослый счастливый 60-летний мужчина с маленькой девочкой. Он – гордость Центра и даже «местная достопримечательность». Имея синдром Дауна, герой в зеленой рамке сумел устроиться на завод и отработать там 25 лет. В чем его секрет? Члены общественной организации уверены: причина кроется в титаническом труде родителей и в их упорстве, потенциале самого ребенка и в помощи неравнодушных людей.

Более подробную информацию о «Даун Центре» можно найти на сайте или в группе организации.

Фото: Н. Булко/Город+

Текст: Д. Маташина/Город+