Дети с синдромом дауна саратов
Наш колумнист рассказывает о помощи «особым» детям
Юлия КОЛЕСНИЧЕНКО
Сегодня Насте 17 лет
Изменить размер текста:
«Сразу после родов медсестра поднесла мне дочку и спросила: «На кого похожа?» Я тогда не смогла ответить. А она сказала: «Ничего, придешь в себя – поймешь, на кого.» И это меня почему-то напугало. А утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли…» Ольга Петрова стала мамой во второй раз в 27 лет. Беременность была желанная и счастливая. Они с мужем уже знали, что родится девочка, Настенька. «Потом врач вызвала меня в коридор и сказала, что по всем признакам у моей новорожденной дочки синдром Дауна. Меня будто ударили, я почувствовала, что сейчас упаду. А врач продолжала объяснять, что у таких детей большая задержка развития и обычно родители от них отказываются. И что Настя никогда не будет ни говорить, ни ходить, ни узнавать близких…»
Настя спортсменка. Занимается плаванием
По словам Ольги, весь персонал роддома – от врачей до уборщиц – уговаривали ее подписать отказ. «Даже кормить ее мне вначале не приносили, чтобы не привыкала и проще отказалась от ребенка.» Ольга настояла на том, чтобы лежать в боксе вместе с дочкой, кормить ее. Муж и родители пытались поддержать, но их не было рядом. «Порой ловила себя на жутких мыслях, хотелось броситься из окна. Не понимала, как жить дальше, куда идти…» В тот день, когда пришли результаты анализа, подтвердившие синдром Дауна, Ольга с мужем вышли из роддома одни, без Насти. «Проговорили с ним всю ночь, проплакали. А утром не могли дождаться, пока нас пустят обратно, чтобы забрать свою девочку». Настя тоже тяжело перенесла эту ночь. «Она без меня как-то сдала. Будто почувствовала предательство. А может быть, ее чем-то напичкали.» Когда Ольга с мужем сказали врачам, что забирают ребенка, все промолчали. Только заведующая подошла, обняла и сказала: молодцы, все правильно. Она же первая рассказала родителям о благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям.
Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали
Сегодня Насте 17 лет. Она спортсменка, чемпионка по плаванию. Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали. В состязаниях, равным по сложности олимпийским, участвовало 460 атлетов со всего мира. За спиной у Насти много других соревнований и побед. Впрочем, главная из них та, за которую не награждают медалями. Это победа и Насти, и ее родителей, и специалистов фонда — всех, кто верил, что «особые» дети могут жить обычной жизнью, что они должны расти в семье, что они сумеют многого добиться, если их вовремя поддержать.
За спиной у Насти много других соревнований и побед
Сегодня в программах помощи фонда «Даунсайд Ап» более пяти с половиной тысяч семей со всей страны. Каждая из них проходит тот же путь, что и Настины родители – от шока и растерянности до понимания, что им есть, куда обратиться, есть специалисты, которые могут помочь их детям. Чтобы привлечь внимание и собрать средства на программы помощи, 28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо». Проехать по самым красивым улицам и набережным Москвы, перекрытым специально для вас, и сделать доброе дело просто — достаточно зарегистрироваться на сайте или прямо на месте. Маршрут пройдет от Лужников до ВДНХ, а на финише всех участников будут ждать самые преданные болельщики – маленькие подопечные фонда «Даунсайд Ап».
28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо»
Они даже поприветствуют велосипедистов своим ответным трогательным заездом на детских велосипедах и самокатах, а самые крохотные – прямо в колясках. А все средства, собранные на велопробеге, будут перечислены на программы профессиональной ориентации для подростков с синдромом Дауна – таких, как Настя.
СПРАВКА «КП»
Фонд «Даунсайд Ап». Регистрация на велопробег.
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник
Пятилетняя Яна Попова ходит в обычный детский сад и обожает заниматься гимнастикой
В проекте «Может быть по-другому» появилась новая очаровательная участницаФото: Ольга СОЛОВЕЙ
Изменить размер текста:
Малышей с синдромом Дауна еще называют «детьми солнца». Улыбчивые, добрые, отзывчивые. При встрече с ними ваше настроение невольно улучшается, а на лице появляется искренняя улыбка, которая не сходит весь день. Однако не все родители решаются на воспитание такого ребенка.
Сыктывкарка Алена Попова уже пятый год не может нарадоваться на свою малышку Яну. Девочка родилась с синдромом Дауна, но, несмотря на это, родители сделали все возможное, чтобы жизнь малышки ничем не отличалась от жизни ее сверстников.
Специально для проекта «Комсомольской правды в Коми» «Может быть по-другому» Алена рассказала свою историю воспитания особенного ребенка.
Солнечная девочка
Синдром Дауна возникает в результате генетического сбоя в организме человека. Алена Попова не врач, но из-за диагноза дочери стала настоящим специалистом в этом вопросе.
– Это хромосомная аномалия. У всех людей 46 хромосом, у людей с синдромом Дауна 47, – объяснила Алена. – В отличие от обычных детей они медленнее развиваются, медленнее растут. Хотя в тоже время нужно отметить, что каждый случай индивидуален.
Несмотря на диагноз ее дочь Яна ходит в обычный детский сад, где уже успела стать местной любимицей.
— Она приходит и все ее целую, обнимают. Одним словом – обожают, – с улыбкой рассказывает о жизни дочери Алена. – Детей с синдромом Дауна еще называют «солнечные дети». Наша Яна именно такая. Позитивная, активная, ей все нравится, за все она берется с азартом. После встречи с ней у всех хорошее настроение.
Решение всей жизни
Алена вспоминает, что когда родила дочь, то не получила никакой поддержки со стороны врачей.
– Наоборот, медики настаивали, чтобы я отказалась от ребенка. Говорили, что она будет больная. Но у меня даже мысли об этом не было, — признается мама нашей героини. – Я много плакала, но если бы мне тогда показали ее сегодняшние фотографии — я бы ни минуты не ревела.
Больше всего девочка любит заниматься гимнастикойФото: Ольга СОЛОВЕЙ
Мама Яны объяснила, что практически все дети с синдромом Дауна рождаются с пороком сердца. Но семье Поповых повезло.
— Дело в том, что такие дети рождаются в девять месяцев, но развиваются медленнее. Так что к моменту рождения их сердце еще не доросло, недоразвилось. Многие сразу же делают операции. Нам повезло, у нас был самый легкий случай. Но врач все равно нас так пугала! Говорила, чтобы мы с мужем по очереди дежурили возле кровати дочери днями и ночами. Мол, сердце может остановиться в любую минуту. А потом я пошла к другому кардиологу и там меня успокоили. Сказали, что с Яной все в порядке.
Ее мама Алена поддерживает дочь во всех начинанияхФото: Ольга СОЛОВЕЙ
Сейчас день малышки расписан по часам: детский сад, посещение психолога, логопеда, дефектолога и занятия гимнастикой.
— Мы весной начали ходить на занятия и преподаватель удивилась: «Вот это растяжка! Я так не тянусь, как она!» — гордится своей дочерью Алена. — Она очень быстро учится.
Яне только пять лет и трудно сказать, чем девочка будет заниматься, когда вырастет. В рамках проекта «Может быть по-другому» мы решили вдохновить нашу маленькую героиню на то, что пока получается у нее лучше всего — занятия гимнастикой. Как мы воплотим нашу идею в жизнь — узнаете совсем скоро.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
«Комсомольская правда-Коми» дарит бесплатные пропуски на мастер-классы по игре на гитаре и эстрадному пению [подробнее…]
«Сейчас без бумажки — ты никто»: в рамках проекта «Может быть по-другому» прошла бесплатная консультация с адвокатом [подробнее…]
История Алексея Сахаутдинова — слепого сыктывкарца, который мечтал научиться играть на флейте [подробнее…]
«Комсомольская правда-Коми» помогла исполнить желание слепого сыктывкарца [подробнее…]
«Мы выработали ему режим, и стало спокойнее»: мама участника проекта «Может быть по-другому» рассказала о диагнозе своего сына (подробнее…)
Настоящая пожарная машина вместо игрушечной: ребенок-аутист Антон Мезенцев узнал, кто такие спасатели (подробнее…)
Мама участника проекта «Может быть по-другому»: «Хочу, чтобы мой сын пошел в обычную школу» (подробнее…)
Машина скорой помощи и «волшебный чемоданчик»: участник проекта «Можетбыть по-другому» мечтает стать врачом (подробнее…)
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник
16-летнего Юру приводят на занятие одним из первых. Как только мальчик видит преподавателя, бежит ей навстречу, целует руку. Меня, неизвестного человека со странным прозвищем «журналист», Юра еще не знает. Знакомится — только щекочет пальцами мои ладони. Потом садится напротив и молча разглядывает свое отражение в большом зеркале.
21 марта — Международный день детей с синдромом Дауна. Их называют «детьми солнца». Татьяна Каюкова — хореограф, именитая танцовщица, солистка театра «Варьете» рассказывает, как таким детям помогает танец. И как ей, матери ребенка с лишней хромосомой, помогает ее театр «солнечных актеров»
Юра при знакомстве щекочет ладони человека, так он пытается узнать собеседника получшеФото: Светлана МАКОВЕЕВА
Выход подсказывают сами дети
— Я узнала о диагнозе Артема уже после рождения. Во время беременности мне врачи ничего не говорили. Обычно дети с синдромом рождаются больные, недоношенные. А я родила в срок, «богатыря» весом 4 кг. Потом узнала о болезни. Никаких других отклонений в здоровье Темы нет. Только лишняя хромосома.В молодости Татьяна Каюкова была известной танцовщицей. Вместе с театром «Варьете» она объездила полмира. Потом вышла замуж, родила сына Георгия, а потом второго — Артема.
«Театр без границ» — как искусство раскрывает способности детей с синдромом Дауна
Татьяна вспоминает: когда родился Артем, не делала ничего. Только боролась с собой и своими мыслями. Гуляла, кормила, плакала, читала про синдром Дауна, снова плакала.
— Мне надо было как-то смириться. Жить с этим. Первое, с чем сталкивается женщина — паника. «Что с этим делать?». Тогда нашими детьми в Самаре мало кто занимался. Мне нужно было найти себе применение. Я хотела открыть свою студию, но что это будет и когда — понятия не имела. Тема указал мне путь. Я общалась с другими родителями, поняла, что детям нашим некуда идти. Я не знала, получится у меня или нет, но хотела сделать все возможное.
Пыталась бросить — не смогла
В «Театре без границ» все по-настоящему. Сначала разминка. Дети водят хоровод, разминают основные группы мышц. Потом прогон одного спектакля, второго, разучивание новой постановки. В конце — растяжка. Все как в обычном танцевально-театральном коллективе. Просто эти актеры почти не разговаривают, а эмоции могут выразить только звуками, жестами и движениями.
Как и другие дети, юные актеры капризничают. Камилла сегодня не в настроении. Все занятие девочка сворачивается в ракушку и на контакт с миром идти не хочет. Алена постоянно отвлекается и пытается муштровать свою подружку — показать, как правильно. А маленькая Алсу все время балуется. Татьяна делает замечания, ругается, хвалит, но ни разу не прерывает занятие.
— Дети очень своеобразные. Они не каждому доверятся. Я не строю из себя ни добрую, ни злую, ни суперпедагога. Я такая, какая я есть. И такая же остаюсь на занятиях. Если я ругаюсь, то ругаюсь по-настоящему, они видят мои глаза. Если я улыбаюсь, я улыбаюсь по-настоящему, — вдруг дети подбегают к Татьяне и начинают ее тискать. Педагог светится от счастья. Искренне. — Если я их благодарю, то делаю это по-настоящему. Они моментально узнают ложь и притворство. Были моменты, когда я опускала руки. Видите, как сложно с ними работать. Тридцать три пота сойдёт. Но бросить театр я так и не смогла.
В середине занятия Камилла выходит из угла и встает в строй. Девочка по-прежнему сидит в позе ракушки, но уже рядом с остальными детьми.
На три года моложе
В театр берут не всех детей. Самым трудным отказывают. Невозможно бросить труппу и заниматься только одним актером. О том, что ребенка нельзя оставить в театре, Татьяна Каюкова говорит родителям уже через два-три занятия. Все дети, которые все-таки участвуют в постановке, учат движения и показывают настоящее представление.
Артем, сын хореографа, тоже начинал заниматься в театре. Но не пошло. С первых трёх занятий Татьяна поняла: это бесполезно. Сейчас Артёму 11, и он занимается плаванием.
— С первых месяцев жизни заметила, что он хорошо держится на воде, начала развивать это. Да у него и тело развито под пловца. Я нисколько не жалею о том, что сын не в моем театре. Я другим детям приношу радость, — улыбается Татьяна Каюкова. — Кто-то приходит, кто-то уходит, но эти 11 человек — костяк. Сейчас у меня много маленьких детей, это сложно. Вообще я с 5 лет беру на занятия, но это значит, что уровень развития у них — на три года. Чем раньше начинаем заниматься, тем большего эффекта добиваемся.
Танцуем как чувствуем
За четыре года в театре сделали четыре постановки. Первая была по сказке «Репка». Текст читала одна из немногих «говорящих» актрис Света. У нее рак крови, девочка все время на химиотерапии. Выступать ей пока физически сложно, поэтому постановку временно сняли с показов. Потом «Театр без границ» представил другую постановку — «Планета цветов». Дети в ярких костюмах танцуют, кружатся вокруг одного большого цветка.
Во время занятия Татьяна Каюкова подходит к каждому ребенку и ставит ему движенияФото: Светлана МАКОВЕЕВА
В одном из новых спектаклей актеры изображают животных. В ней они не видят зрителя, только свои тени. В финале они уходят, а на экране появляются фотографии «солнечных» детей и их родителей.
— Как понять, что постановка удалась?
— Если они все вышли, и все сделали.
— Как их заставить все сделать? Они же мыслят иначе.
— Я не знаю. Это мое внутреннее чувство. На сцене они еще ни разу не сказали «Нет». На репетициях, бывает, капризничают. Вот сегодня Милана говорит: «Нет». Но в итоге все равно получается как надо. Я думаю, что чувствую их. Выстраиваю процесс так, чтобы он им нравился. Они такие же люди, как и мы. Единственное, что их отличает от нас, — лишняя хромосома. Он научатся делать все, что мы умеем, но чуть попозже. Вот и все. Все остальное то же самое. Я забываю, что они с синдромом Дауна. Они для меня просто дети.
Это основной состав театра. Детям помогает Светлана — одноклассница Татьяны, которая недавно ослеплаФото: Светлана МАКОВЕЕВА
К концу занятия Камилла выходит из позы «ракушки», подходит к нам, здоровается.
— Она поняла, что вы настоящая, что не врете, что вы действительно хотите с ней пообщаться. Если бы она почувствовала какую-то фальшь, она бы снова ушла в ракушку, — объясняет Татьяна. — И так с ними всегда.
Дети, которые с трудом начинали урок, теперь не хотят уходить. За Алсу уже приехали родители, но она ни на шаг не отходит от педагога. Юра дожидается, когда сможет снова поцеловать руку Татьяны. И только тогда выходит из хореографического класса.
Тема дня Самара: 2 апреля — День информирования об аутизме
Одна с ребенком-инвалидом: Как не потерять надежду и где найти помощь?
Источник
Сообщения без ответов | Активные темы
Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]
| Автор | Сообщение | |||
|---|---|---|---|---|
limonadi | Заголовок сообщения: Синдром Дауна Добавлено: 25 ноя 2011, 16:53 | |||
Зарегистрирован: 21 апр 2010, 16:04 Блог: Посмотреть блог (13) Реальное имя: Надежда
| Итак, начнем… Понятие «синдром» включает сочетание различных симптомов и признаков. Для синдрома Дауна характерно множество различных признаков (о них далее). Еще раз хочу подчеркнуть СИНДРОМ, а НЕ БОЛЕЗНЬ (если врач называет это болезнью, к сожалению он мало знает). Наиболее частые причины утроения 21 хромосомы и возникновения синдрома Дауна это: Симптомы и признаки синдрома Дауна Окончательный диагноз синдрома Дауна, можно поставить лишь после исследования на кариотип (хромосомный набор) ребенка (в Саратове сдается в областной детской больнице на Вольской, срок ожидания — примерно 4 дня). _________________ | |||
| Вернуться к началу |
| |||
limonadi | |
Зарегистрирован: 21 апр 2010, 16:04 Блог: Посмотреть блог (13) Реальное имя: Надежда
| Таблица соотношения нормального развития и развития ребёнка с Синдромом Дауна Развитие моторики Дети с синдромом Дауна: Развитие речи Дети с Синдромом Дауна: Эмоциональное и социальное развитие Дети с Синдромом Дауна: _________________ |
| Вернуться к началу |
|
limonadi | |
Зарегистрирован: 21 апр 2010, 16:04 Блог: Посмотреть блог (13) Реальное имя: Надежда
| Тест для детей грудного возраста (от 1 месяца до года) Синдром Дауна может вызывать ряд проблем со здоровьем как физических так и умственных. У каждого их количество и степень тяжести проявляется индивидуально. Для того, чтобы вовремя определить проблему, ребёнок должен регулярно посещать врача. Чем раньше специалист узнает об осложнении, тем быстрее назначит соответствующее лечении, и тем эффективнее будет его результат. Члены Академии Педиатров рекомендуют врачам, которые наблюдают детей с синдромом Дауна уделять особое внимание следующим аспектам здоровья в возрасте от 1 месяца до года: Болезням ушей, потому что 50%-70% детей с синдромом Дауна подвержены риску развития ушных инфекций. Врач должен регулярно осматривать уши и проверять, чтобы в среднем ухе не накапливалась жидкость (средний отит с выпотом). Если возникнут явные проблемы, следует обратиться за помощью к отоларингологу. Участники медицинской организации по борьбе с синдромом Дауна рекомендуют проходить проверку слуха ребёнка начиная с 6 месяцев, а в возрасте 1 года следует пройти специальную поведенческую аудиограмму. Ухудшению зрения. Кроме обычной проверки зрения, ребёнок с синдромом Дауна до 6 месяцев должен пройти тест на такие заболевания глаз как косоглазие, катаракта и нистагм (судорожное подергивание глазного яблока). Вашего малыша должен осматривать детский офтальмолог, который имеет опыт работы с детьми-инвалидами. Работе щитовидной железы. Дети с синдромом Дауна подвержены риску проблем с функционированием щитовидной железы. Поэтому в 6 и 12 месяцев они должны сдавать анализ крови на наличие такого рода отклонений (начиная с 1 года тест необходимо проходить ежегодно). Проблеме полноценного роста и прибавления в весе. Малыша необходимо взвешивать и мерять его рост при каждом посещении врача. Эти показатели будут заноситься в специальную карту, где ведётся учёт данных характеристик для детей с синдромом Дауна. Вакцинациям. Ребёнку должны делать все необходимые прививки по графику, кроме тех, которые индивидуально назначает лечащий врач. _________________ |
| Вернуться к началу |
|
Аленький | |
Зарегистрирован: 20 июн 2011, 08:17 Блог: Посмотреть блог (13) Реальное имя: Алла 1-й ребенок: Тихон, Лёша, 2-й ребенок: Костя, Ваня, 3-й ребенок: Миша
| mamaolga _________________ viewtopic.php?f=187&t=31917&p=2463757#p2463757 |
| Вернуться к началу |
|
Аленький | |
Зарегистрирован: 20 июн 2011, 08:17 Блог: Посмотреть блог (13) Реальное имя: Алла 1-й ребенок: Тихон, Лёша, 2-й ребенок: Костя, Ваня, 3-й ребенок: Миша
| Алла69 Заходи еще в темку знакомств особых деток. Обращаться можно в ОРЦ (на конечной 90 Заводской район). Там бесплатно деткам делают физеотерапию и с особыми детками работают врачи, логопеды, психологи и другие специалисты. Телефон дам в личку. _________________ viewtopic.php?f=187&t=31917&p=2463757#p2463757 |
| Вернуться к началу |
|
br> br>
Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]
Кто сейчас на конференции |
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0 |
| Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения |
Источник