Дети с синдромом дауна ростов
1 сентября необычная девочка пошла вместе со сверстниками в обычную школу
Фото: Надежда Литвиненко
Восьмилетнюю Наташу Литвиненко в Ростове знают многие. В 2018 году девочка с синдромом Дауна стала лучшей топ-моделью среди 33 участниц со всей России и снялась в программе «Лучше всех» на Первом канале. В этом году особенная девочка пошла в обычную общеобразовательную школу. Корреспондент 161.RU узнал, как Наташе удалось поступить в школу «для нормальных» и нашла ли она общий язык с одноклассниками и учителями.
Мама Наташи долго думала, но решилась отправить дочку в обычную школу
Фото: Надежда Литвиненко
У Надежды Литвиненко было двое детей — дочь и сын. Оба они погибли 10 лет назад при пожаре. Женщина вынуждена была уходить на заработки, ставила сетки для ловли рыбы, утром забирала улов. В один из таких дней, когда она вернулась домой, обнаружила, что все в огне. Надежда вынесла детей и отправилась с ними в больницу. Пока ехала — в пожаре сгорело абсолютно всё. В сельской больнице в 120 километрах от Ростова не было кислородных подушек. Детей не спасли…
Знакомые помогли Надежде начать строить новый дом буквально с нуля. Тяжелая ежедневная работа глушила боль и скорбные мысли. Дом, который был совсем не нужен, помог женщине не сойти с ума. И сейчас она благодарна, что огонь не сохранил ни одной вещи, которая бы напоминала о прошлом.
Дом Надежда так и не достроила — появилась Наташа. Улыбчивая девочка с открытым сердцем и синдромом Дауна. Она стала спасательным кругом для Надежды, смыслом и целью всей её жизни.
Наташа быстро нашла общий язык с одноклассниками
Фото: Надежда Литвиненко
В семь лет девочка вышла в финал конкурса «Топ-модель — 2018» и снялась в шоу «Лучше всех» на Первом канале. Наташа занимается в модельной школе и сейчас. Мама надеется, что девочка станет востребована как модель и найдется продюсер, который ею заинтересуется и будет продвигать. «Не будет умной, так будет красивой», — шутит Надежда. Но хочет для дочери, конечно, и того, и другого. В этом году Наташа пошла в первый класс. Мама настояла, чтобы ее особенная девочка училась в обычной общеобразовательной школе.
Жить осознанно
— Сейчас вышел закон об инклюзии, и обычные школы обязаны брать таких детей. У семей, где есть особенные дети, есть выбор: идти в специализированную школу и быть со всеми на равных, или идти в обычную общеобразовательную. Быть среди «своих» комфортно, но научиться у таких детей нечему. В «нормальной» среде ребенок чувствует себя не таким успешным, зато у него перед глазами есть пример того, к чему нужно стремиться, — объясняет свой выбор мама девочки.
Первая учительница строгая, но понимающая и справедливая
Фото: Надежда Литвиненко
Поначалу у Надежды были сомнения. Переубедили друзья. Женщина не жалеет о своем решении и говорит, что в спецшколу они с Наташей успеют всегда. Сейчас мама первоклассницы абсолютно уверена: учеба в районной школе научит непростую девочку ладить с людьми.
— Наташа будет жить в этом районе, общаться с окружением, и школа сыграет важную роль в социализации. Еще, конечно, все-таки хочется, чтобы она чего-то добилась в этой жизни. В обычной школе она получит больше опыта, а я в нее верю. Я хочу, чтоб она развивалась как личность, — считает Надежда.
Самое сложное в школе — ранние подъемы
Фото: Надежда Литвиненко
Женщина рассказывает, что читала об эксперименте, который проводили среди детей с синдромом Дауна в США. Часть детей с заболеванием поместили в обычный детский сад, а часть — в специализированный. В спецсадике к малышам был особый подход. В обычном садике к детям с синдромом предъявлялись такие же требования, как и к обычным. В результате в обеих группах дети получили одни и те же навыки, но те, кто ходил в обычный детсад, научились владеть всеми навыками осознанно.
Классные будни
К 1 Сентября готовились недолго, за несколько дней. Первоклассница очень хотела надеть форму и страшно радовалась праздничной суматохе, шарикам, цветам на линейке. Но когда выяснилось, что в школу придется вставать рано каждый день, пыл девочки поутих.
— Вообще в школу ей очень нравится ходить, она бежит туда вприпрыжку. Но она учится в первую смену, и без десяти восемь уже нужно быть на месте. А Наташка любит поспать. Особенно тяжело было в первые дни. Я будила ее и говорила: «Кто у нас тут первоклассница, кому в школу сейчас идти?» А она отвечала мне: «Тебе». Мы просыпались, я ее одевала, ставила перед выходом, неслась в машину, хотя у нас тут два дома надо пройти. Первые дни было так. Сейчас она привыкла, и даже в выходные уже сама просыпается рано, — рассказывает Надежда.
Девочка ходит в школу с удовольствием, хотя пока у нее получается не всё
Фото: Надежда Литвиненко
Когда в общеобразовательной школе узнали, что в первый класс собирается особенный ребенок, удивляться не стали. Директор и учительница отнеслись к Наташе как к обычной ученице.
— До начала учебного года учителя знакомятся с личными делами своих учеников. Когда я увидела, что в классе будет Наталья, я не удивилась. Я знаю, что сейчас такие детки могут учиться в обычных общеобразовательных школах. И это хорошо и для них, и для обычных детей, и я вижу, что проблем в общении со сверстниками, с одноклассниками у Наташи не возникает. Определенные трудности есть с тем, что детей в классе много, и я не могу достаточно времени уделить Наташе — столько, сколько ей требуется. Но в любом случае пока в школе намерены вести ребенка до самого выпуска, — говорит классная руководительница девочки.
Долгожданный праздник 1 Сентября стал для Наташи одним из самых запоминающихся дней
Фото: Надежда Литвиненко
Мама Наташи с самого начала хотела, чтобы ее дочь попала к понимающему, но притязательному педагогу.
— Я попросила, чтобы у нас был жесткий учитель, иначе дочь будет делать только то, что хочет — есть такая черта у людей с синдромом Дауна. И с классной руководительницей повезло: строгая, но хорошая. К дочке изначально отнеслись лояльно. Классная сказала: такой же ребенок, как все. И сейчас продолжает относиться к ней так же, как и ко всем другим детям в классе, — рассказывает Надежда.
Любимый предмет у девочки — математика
Фото: Надежда Литвиненко
Почти сразу же сложилась дружба и с одноклассниками. Коммуникабельная и милая, девочка умеет к себе расположить, поэтому одноклассники относятся к ней хорошо, а это — уже половина успеха. Девочки помогают застегивать пуговицы и завязывать шнурки, и в целом дети относятся доброжелательно. В классе Наташу не обижают, а, глядя на то, как готовят задание и отвечают другие, девочка тоже хочет делать уроки и всё успевать. Правда, с успеваемостью пока проблемы.
Любите любых
У Наташи четыре урока в день по 35 минут. Занятия адаптированы для малышей, которые пришли в школу первый раз. Но из-за того, что у девочки замедлены реакции, ей тяжело. Все уже разложили свои принадлежности, а она только начинает. А то может и отвлечься на что-то. Увидит яркую картинку на другой странице и забудет, что нужно вернуться к предыдущему заданию. Не всегда может объяснить, что задали на дом, и не всегда понимает, что нужно делать. Тяжело дается написание букв и цифр. Кроме того, у девочки много проблем со здоровьем. В последнее время резко упало зрение, и если ребенок устает, то она не может ни на чем сфокусировать взгляд.
В конкурсе красоты маленькая Наташа обошла 33 участницы
Фото: Надежда Литвиненко
— Я настояла на том, что нам нужен тьютор (индивидуальный педагог, сопровождающий ребенка. — Прим. ред.). Она уже достаточно самостоятельная, и ей многое хочется делать самой. Если не присматривать и не помогать, вместо уроков она просто может уйти на детскую площадку, потому что там интереснее. Перед школой мы проходили психолого-медико-педагогическую комиссию, Наташе прописали адаптированную программу, но пока мы учимся по общей программе, и Наташа не тянет.
В нашей школе ставка тьютора есть. Правда, сначала нам сказали, что на него можно даже не надеяться. Но потом мы сами нашли подходящего человека, сейчас она улаживает формальности и, надеюсь, нам не откажет. Потому что хочется. чтобы Наташа не просто отсиживала уроки школе, а все-таки был результат.
Девочка посещает модельную школу и с удовольствием участвует в показах
Фото: Надежда Литвиненко
Наташа давно занимается гимнастикой и хореографией
Фото: Надежда Литвиненко
Наталья и Надежда постоянно в поисках новых педагогов. Сейчас девочка посещает цирковую студию, бассейн, модельную школу, занимается хореографией и математикой. Математика — любимый предмет ученицы. Мама школьницы понимает, что им, по сравнению с другими детьми, нигде нельзя давать слабину, чтобы не откатиться в развитии назад.
— Я понимаю, что она особенная и что сейчас она отстает. Но мы, конечно, будем стремиться. Если такие дети будут учиться наравне со всеми в обычных школах, если они будут социализированы, то и среда начнет меняться. Сейчас таких детей, а потом и таких взрослых не принимают, потому что не понимают, как с ними общаться. Инклюзия — для того, чтоб мы видели весь мир, который нас окружает. Любите любых, — говорит Надежда.
Мама Наташи верит, что ее дочь добьется всего
Фото: Надежда Литвиненко
Источник
Развитие ребенка с синдромом Дауна до года, его темп роста и прибавка массы имеют огромное диагностическое значение и являются важнейшими показателями его соматического здоровья. Так, низкая прибавка массы тела может оказаться первым симптомом нарушений со стороны сердечно-сосудистой, пищеварительной или нервной системы. Известно, что у детей с трисомией-21 чаще встречаются врожденные аномалии развития. Более того, клинические проявления некоторых заболеваний у детей с синдромом Дауна часто носят «стертый» характер, могут протекать под маской других состояний или принимаются клиницистами за признаки самого синдрома. Так, диагностика гипотиреоза и целиакии у детей с синдромом Дауна на клиническом этапе может вызывать значительные трудности.
Как происходит физическое развитие ребенка с синдромом Дауна
Хорошо известно, что развитие ребенка с синдромом Дауна в целом имеет сниженный темп роста с рождения и до завершения всего периода роста. Причина задержки роста пока однозначно не ясна.
С другой стороны, нельзя недооценивать профилактику паратрофии и избыточной массы тела у детей с трисомией по 21-й паре хромосом начиная с самого раннего возраста.
Определять темпы роста детей возможно при анализе последовательных измерений ребенка, проводимых в определенные сроки, при этом оцениваются темповые изменения отдельных показателей (длины тела, массы тела, окружности головы). Существует несколько основных способов оценки антропометрических показателей, в том числе параметрический (сигмальный) и непараметрический (по перцентильным таблицам) методы [1, с. 37—57].
Очевидно, что оценивать темпы роста детей с трисомией по 21-й паре хромосом с помощью графиков, разработанных для обычных детей, не информативно. Для оценки физического развития этих детей необходимо применять таблицы, разработанные для детей с трисомией-21 с учетом расово-этнических особенностей конкретного региона.
Впервые перцентильные графики, разработанные для детей с синдромом Дауна, появились еще в 1988 году благодаря усилиям американских ученых [2] и долгое время успешно применялись во всем мире для оценки физического развития детей с синдромом Дауна. Позже подобные графики разрабатывались для детей с трисомией по 21-й паре хромосом и в других странах: Португалии, Швеции и т. д. В нашей стране до настоящего времени графиков для оценки физического развития детей с синдромом Дауна не существовало.
С целью разработки отечественных графиков для оценки массы, длины тела и окружности головы детей с синдромом Дауна первого года жизни нами были обследовано 514 детей с цитогенетически верифицированным синдромом Дауна, находящихся на воспитании в семье, рожденных в период с 2000 по 2011 год. Наблюдались 241 девочка и 273 мальчика. Из них родился доношенным 441 ребенок и 73 родились недоношенными на сроке 35 ±1 недель в среднем. Задержка внутриутробного развития отмечалась у 18,7 %, а морфофункциональная незрелость — у 19 % новорожденных с синдромом Дауна.
Врожденные пороки сердца были выявлены у 45,6 %. Аномалии желудочно-кишечного тракта, такие как болезнь Гиршпрунга, атрезия 12-перстной кишки и др., были диагностированы у 3,5 % исследуемых детей. Гипотиреозом, в том числе субклиническим, страдали 24,2 % младенцев с синдромом Дауна (рис. 1).
В возрасте от 0 до 1 года проводилось динамическое измерение длины, массы тела и окружности головы по стандартным методикам. Показатели физического развития недоношенных детей оценивались в соответствии со скорригированным возрастом.
Половина обследуемых детей (52,7 %) находилась на грудном вскармливании до трехмесячного возраста и только 28,6 % детей — до шести месяцев и дольше. Прикорм вводился по возрасту. При разработке таблиц учитывались данные детей, находящихся как на грудном, так и на искусственном вскармливании.
Статистическая обработка проводилась с помощью компьютерных программ Microsoft XL, SPSS.
Физическое развитие ребенка до года
Результаты
Проведено 4538 измерений. Средний вес девочек при рождении составил 3,132 ± 0,429 (M±d) кг (табл. 1), мальчиков – 3,236 ± 0,547 кг (табл. 2). Рост – 50,13 ± 2,41 см и 50,82 ± 2,73 см соответственно.
Средний вес девочек с синдромом Дауна в 1 год составил 8,275 ± 1,06 кг, а мальчиков — 9,356 ± 1,41 кг. К 12 месяцам жизни средний рост девочек достиг 72,29 ± 3,34 см, а мальчиков – 73,3 ± 3,89 см.
Среднее значение окружности головы при рождении у детей с синдромом Дауна соответствовало среднему значению окружности головы обычных детей. У девочек это 33,53 ± 1,47 см, у мальчиков – 34,04 ± 1,72 см. В возрасте 12 месяцев средний показатель окружности головы и девочек и мальчиков с синдромом Дауна находился ниже значений 1 стандартного отклонения окружности головы обычных детей (–1d).
Поскольку качественная оценка роста возможна только при анализе динамических измерений ребенка, для оценки темповых изменений отдельных показателей (длины тела, массы тела, окружности головы) нами предложены перцентильные графики, так как они не только позволяют оценить антропометрические показатели в настоящий момент, но и дают представление о темпах роста ребенка в целом (рис. 2—7).
При сравнении медиан массы и длины тела детей с синдромом Дауна, полученных в ходе нашего исследования, с показателями, полученными в Америке и Португалии [2, 3], видно, что темпы физического развития российских детей несколько превышают соответствующие американские и португальские данные (рис. 8, 9). Вероятно, разница связана с расово-этническими отличиями исследуемых групп и временем исследования (американское исследование проведено в конце 80-х гг. XX в., португальское – в 2001 г.).
Разработанные нами графики с успехом могут применяться в практике амбулаторного наблюдения за детьми с синдромом Дауна. Это улучшит диагностику у этих пациентов сопутствующей патологии и позволит провести у них раннюю профилактику нарушений питания.
Рис. 1. Частота сопутствующих патологий в исследуемой группе детей с синдромом Дауна
Таблица 1
Показатели массы, длины тела и окружности головы девочек с синдромом Дауна
* стандартное отклонение,
** количество измерений.
Таблица 2
Показатели массы, длины тела и окружности головы мальчиков с синдромом Дауна
Рис. 2. Перцентильные графики массы тела девочек с синдромом Дауна первого года жизни.
Рис. 3. Перцентильные графики массы тела мальчиков с синдромом Дауна первого года жизни
Рис. 4. Перцентильные графики длины тела девочек с синдромом Дауна первого года жизни
Рис. 5. Перцентильные графики длины тела мальчиков с синдромом Дауна первого года жизни
Рис. 6. Перцентильные графики окружности головы девочек с синдромом Дауна первого года жизни
Рис.7. Перцентильные графики окружности головы мальчиков с синдромом Дауна первого года жизни
Рис. 8. Сравнительные графики медиан массы и длины тела девочек с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 12 месяцев[1]
Рис. 9. Сравнительные графики медиан массы и длины тела мальчиков с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 12 месяцев
Литература
- Шабалов Н. П. Педиатрия. М., 2003.
- Characterization of the somatic evolution of Portuguese children with Trisomy 21 — Preliminary results / A. Fernandes et al. // Down Syndrome Reseach and Practice. 2001. Vol. 6, № 3. P. 134—138.
- Growth charts for children with Down syndrome: 1 month to 18 years of age / C. Cronk, A. C. Crocker, S. M. Pueschel et al. // Pediatrics. 1988. Vol. 81. P. 102–110.
[1] В графиках на рис. 8 и 9 использованы данные зарубежных исследований [2, 3].
Источник
Наталья Литвиненко с трех лет учится позировать
Фото: Наташа Ната/Vk.com
Детей с синдромом Дауна называют солнечными. И это не случайно. Они очень жизнерадостные, ласковые и добрые. В Ростове есть организация для родителей, воспитывающих таких детей, она называется «Лучики добра». Сейчас она включает в себя 160 семей.
Руководит ей Надежда Литвиненко, мама Наташи. Семилетняя дончанка стала победителем конкурса «Топ-модель — 2018» и снялась в шоу «Лучше всех» на Первом канале. Корреспондент 161.RU встретилась с семьей Литвиненко и узнала, как малышка с синдромом Дауна стала настоящей звездой.
Наташа три года занимается в цирковой студии
Фото: Наташа Ната/Vk.com
У Наташи рыжие длинные волосы. Улыбка не покидает ее лица. Девочка похожа на маленькое солнышко. До ее рождения у Литвиненко случилось большое горе: двое детей Надежды погибли при пожаре. Тогда же полностью сгорел их дом.
— Мне кажется, что Наталья собрала в себе всё хорошее от брата с сестрой, — говорит Надежда, — теперь всё, что не получилось сделать тогда, мы воплощаем с Наташей сейчас.
Когда Надежда узнала, какой диагноз поставили ее ребенку, она сначала решила уйти жить вдали от общества и растить «Маугли». Люди не принимают инвалидов, Надежда не знала, как себя вести. Сейчас она очень рада, что решила не прятаться и, наоборот, показывать своего ребенка.
Наташа и ее мама Надежда
Фото: Наташа Ната/Vk.com
Вначале было тяжело, от семьи отвернулись многие друзья, которые так же не понимали, как себя вести и как реагировать на девочку с синдромом Дауна. Не выдержал и отец Натальи. Поэтому Надежда воспитывает дочь одна.
Сразу после рождения Надежде стали говорить, что ее девочка очень красивая и ей надо идти в модели. В какой-то момент она решила попробовать. В интернете нашла арт-студию Виктории Шкариной.
Дефилирует маленькая модель везде, где есть много места
Фото: Наташа Ната/Vk.com
— Сначала отказывались брать Наташу, я понимаю, просто не знали, что делать и как обращаться, — рассказывает Надежда, — Первые занятия я проходила вместе с ней. Таким детям нужно показывать на своем примере. Спустя несколько уроков в арт-студии нашли подход к дочке, и мы стали ходить туда регулярно.
Сейчас Наталья — профессиональная модель. Она участвует в фотосессиях, показах мод, конкурсах красоты. Костюмы для показов в организации «Лучики добра» шьют сами.
— Ткани собираем — у кого что есть. На один из показов пустили клич по соцсетям, люди помогли тканями, аксессуарами разными, вот так и получилось создать коллекцию, — рассказывает Надежда. — Конечно, денег на дизайнера у нас нет, поэтому готовимся своими силами. Иногда люди предлагают бесплатную помощь, мы не отказываемся.
Осенью 2018 года Наталья принимала участие в Неделе моды в Москве, куда ее пригласил моделью ростовский бренд детской одежды. Кроме того, она победила в конкурсе «Топ-модель — 2018», выиграв корону у 33 участниц. Тогда она была в образе дрессировщицы. Наташа подошла к конкурсу очень ответственно и показала всё, на что она способна.
Наталья Литвиненко на конкурсе «Топ-модель — 2018»
Фото: Надежда Литвиненко/Ok.com
После такого успеха друзья семьи Литвиненко начали говорить о программе «Лучше всех».
— Там как раз искали детей с синдромом Дауна, мы отправили видео с нашим выступлением, — рассказала Надежда, — я особо не переживала, все говорили, что мы и так пройдем, что нас точно возьмут. Когда нам позвонили и сказали, что приглашают на программу, я даже не удивилась.
В Москве дали время привыкать к сцене в течение трех дней. Наташа привыкла в первый же день, к вечеру уже бегала с другим участником, играла в футбол. Поэтому съемки начались быстрее.
Наташа учит Максима Галкина, как правильно ходить по подиуму
Фото: 1tv.ru
На репетициях Максима Галкина не было. Надежда переживала, что Наташа может растеряться во время съемки. Но юная модель смогла показать себя и даже провела мастер-класс по дефиле с Максимом Галкиным.
Зрители были в восторге от того, как Наталья во время проходки по подиуму посылала им воздушные поцелуи, показывала сердечки и всё время улыбалась.
— Мне кажется, что я растерялась больше, чем Наталья, — смеется Надежда, — даже на вопрос ведущего нормально не ответила. Сказала, что нам помогает фонд «Я есть», а про организацию ничего не сказала.
После выхода программы у людей была разная реакция. Некоторые писали, что детям с синдромом Дауна нечего лезть в такие шоу, а надо создавать свои для инвалидов и показывать себя там.
Маленькая модель — любимица у фотографов
Фото: Наташа Ната/Vk.com
— Я не обижаюсь на таких людей, — комментирует Надежда, — я к ним отношусь с понимаем. До Натальи я тоже не знала, что это такое, может быть, сама так же реагировала.
Есть и другие люди, которые всегда готовы предложить свою помощь. Однажды в магазине Наталья увидела велосипед и начала на нем кататься, денег у семьи на его покупку не было. Надежда сфотографировала дочь на велосипеде и выложила фото в соцсеть.
— В итоге нам просто подарили этот велосипед, — рассказала Надежда.
Надежда сфотографировала дочь с новым велосипедом
Фото: Надежда Литвиненко/Ok.com
С моральной поддержкой проблем нет. Семьи всегда готовы помочь друг другу. А вот с материальной всё хуже. Надежда не работает, потому что не хватает времени. Наталью одну не оставишь, всё внимание мама уделяет ей.
— Я, можно сказать, Наташина иждивенка, — смеется Надежда, — живем только на ее пенсию.
Семилетняя ростовчанка очень любит позировать на камеру
Фото: Наташа Ната/Vk.com
Этих денег, конечно, не хватает. Наташа, как и все дети с синдромом Дауна, подвержена болезням. Постоянные походы к врачам, лекарства — всё требует больших вложений. Иногда помогают фонды.
Сейчас Надежда хочет найти для Натальи логопеда, потому что она плохо разговаривает. Но платить ту сумму, которую они запрашивают, семья не в силах.
Наталья снималась для модного журнала
Фото: Наташа Ната/Vk.com
— Мы планируем найти для Натальи модельный контракт, пора уже начинать работать, — комментирует Надежда, — все конкурсы, выступления требуют денежных взносов. На всё денег просто не хватает. А выступать Наташа любит, поэтому останавливаться не хочется.
У Натальи вся неделя расписана занятиями: два раза в неделю хореография, один день — фотопозирование, два дня — цирковая студия, в субботу — воскресная школа. И это еще не весь список дел семилетней ростовчанки. Также она ходит в бассейн, учится нырять, посещает занятия в публичной библиотеке.
Даже на прогулке Наталье удается хорошо получится на фотографии
Фото: Наташа Ната/Vk.com
— Она вообще любит спорт, активная, — рассказала Надежда, — футбол нравится, даже ходили на матч Чехия — Россия. Наташа в восторге была. Мы так много занимаемся, развиваемся, чтобы в будущем стать обычными людьми, но пока получается быть только лучше всех.
Наталья — очень активный ребенок
Фото: Наташа Ната/Vk.com
Наталья и правда очень активная. За время разговора она почти не сидела на месте, даже показала часть новогоднего танца. Семья Литвиненко только вернулась из санатория, сейчас они возвращаются на занятия, потому что в конце февраля юная ростовчанка будет участвовать в очередном конкурсе красоты.
Источник