Дети с синдромом дауна реклама

К людям с синдромом Дауна можно относиться толерантно, но это не значит, что вы готовы с ними работать или общаться ежедневно. По мнению Риты Ребецкой, балерины и создателя инклюзивного медиапроекта «ВзаимоДействие», человек с особенностями заслуживает не только милосердия. Она рассказала корреспондентам «Мела» Анастасии Никушиной и Анжелике Хмелевской, как арт-контент с участием людей с синдромом Дауна разрушает общественную стигму.

Не из милосердия, а ради удовольствия

Началось всё это с того, что в какой-то период жизни я почувствовала жгучее желание реализовать свою социальную ответственность и стала волонтёром-хореографом в театре, где играли актёры с синдромом Дауна. Познакомилась с ребятами и поняла, что мне духовно близка и творчески интересна эта история.

В том театре с командой волонтёров из театральной среды мы поставили спектакль, который назывался «История одной Золушки». Вышла такая добрая диснеевская сказка, в которой не было места страданиям и сожалениям, только бесконечный позитив и радость.

Реакция зрителей нас невероятно воодушевила, и я решила, что это история не только про творчество и театр, но и про возможность что-то изменить. Дело в том, что есть люди, которые ничего не знают про синдром Дауна либо судят о нем с точки зрения махровых стереотипов. Но когда такой человек попадает в театр, где ему просто хорошо и весело, он узнает об особенных людях и формирует с ними «связь» естественным образом — и это помогает избавиться от фобий и предубеждений.

Так родилась идея о создании социального проекта. В 2016 году совместно с нашими партнерами — кинорежиссером Юлией Сапоновой и продюсером Олесей Овчинниковой — мы запустили «ВзаимоДействие», его целью стало изменить отношение общества к людям с особенностями через арт-медиа контент.

Даже у большинства моих друзей и знакомых возникают какие-то страхи и вопросы, когда я рассказываю о том, чем занимаюсь

Не то что отторжение, но какое-то нежелание, чтобы эта тема была частью их жизни. И они не понимали, почему я этим занимаюсь, а мне хотелось поделиться тем, что мне классно, прикольно. Ведь я делаю это не из милосердия, а ради удовольствия.

Профессиональная деятельность, а не кружок

Мир родителей ребят с синдромом Дауна достаточно тесен. Большинство из них — подопечные фонда «Даунсайд Ап» или других подобных фондов. Самые активные родители так или иначе пересекаются на общих мероприятиях. Так получилось, что и к нам пришли эти самые активные родители, у которых уже был запрос на что-то большее, чем милосердие. Их дети и сформировали основную труппу.

Наше главное направление — театр. Туда мы брали людей всех возрастов, были ещё те, кого условно можно назвать «подростки», но основной для всех участников критерий — наличие минимальных социальных навыков. Сейчас в труппе 14 человек с особенностями, это взрослые актеры старше 18 лет.

Это некоммерческая история, поэтому мы могли работать только с узким кругом ребят, с основной ориентацией на взрослых. Но постоянно получали запросы от родителей детей с синдромом Дауна, которые тоже хотят играть в театре. И в 2019 году открыли коммерческую театральную школу для детей, где проводим занятия, обладающие хорошим терапевтическим эффектом. Занимаются в ней ребята разных возрастов, самым младшим актерам 5–6 лет.

Я не помню случая, когда кто-то к нам приходил и мы не знали, что с ним делать. Рано или поздно он раскрывался и выдавал что-то крутое

А вот родители — отдельная история, потому что часто бывает, что наши видения не совпадают. Сейчас мы стараемся искать родителей-единомышленников, которые разделяют все наши ценности и готовы нести ответственность за свой вклад. Мы хотим, чтобы они относились к нам не как к кружку, к досугу, к очередной активности благотворительного фонда, а как к профессиональной деятельности для своих детей.

Искать красоту и выразительность в чём-то непривычном

Педагогами у нас работают люди из профессиональной среды, а не из социальной. Они не дефектологи, а именно люди театра –актёры, хореографы, артисты цирка. И предлагают ребятам те формы развития, через которые проходили, когда учились сами.

У нас несколько направлений. Например, с ребятами работает актриса Театра наций Настя Егорова. Она педагог по сценической речи и актёрскому мастерству и использует практики, которые применяют актёры для развития речевого аппарата: скороговорки, упражнения на дыхание, на ритмику и так далее. Что касается пластики, то наш хореограф Наташа Обельчак использует практики из современного театра, современного танца. А у артистов цирка много упражнений на координацию — эти методики вообще часто используются в терапии для детей с особенностями.

В нашем театре нужно уметь искать красоту и выразительность в чём-то непривычном. Приходится много работать над собственной креативностью, потому что ребята никогда не выдают прямой результат. Нельзя к ним прийти с готовой картинкой и ждать, что они в неё встроятся. Скорее всего, они её как-то изменят, а ты потом думаешь: «Что с этим делать?» Стандарты не работают, но при этом ты пытаешься извлечь плюсы и выгоду из чего-то неординарного, чем обладают ребята с синдромом Дауна.

Если мы привлекаем профессиональных актёров, то стараемся искать для них такую форму существования с ребятами, чтобы это была не история про ведущего и ведомого, а более-менее равноправная коммуникация.

Здесь они не просто существуют, а живут активно

Все наши ребята довольно развиты — кто-то больше, а кто-то меньше. Я думаю, что даже в разрозненном виде они смогли бы восполнить пробелы, начали бы заниматься где-то. Но при этом важно, что мы создали полноценную историю и для родителей, и для ребят.

Родители тоже довольны и счастливы, что дети участвуют в чём-то классном на протяжении длительного времени, входят в коллектив, в котором им комфортно и хорошо, встречаются с людьми. За это нас благодарят чаще всего. Понятно, что ребятам и просто нравится участвовать в гастролях, выступлениях, фильмах и так далее.

У нас есть ребята, которые не разговаривали, а в нашем проекте начали говорить

Один мальчик активно читал стихи, плюс просто хотел выступать со всеми, и это заставляло его работать над собой. Я часто слышу, что участники проекта становятся более собранными, сообразительными.

Когда они пребывают в рабочем тонусе, то становятся более сконцентрированными и осознанными. Есть маршрут до места, в котором они занимаются, а в самом месте — женщина-гардеробщица, с которой они здороваются всякий раз, когда приходят на занятие. Это история, которая их дисциплинирует и заключает в какие-то рамки, в которых они не просто существуют, а живут активно.

За фразой «солнечные люди» не стоит ничего, кроме клише

У ребят с синдромом Дауна практически нет социальных сложностей. В нашей взрослой труппе все максимально социализированы, и никаких специальных правил для общения не нужно. Понятно, что у младших детей могут быть не до конца развиты коммуникативные навыки. Но тут все зависит от правильной обстановки. Есть определенные условия, когда инклюзия протекает правильным образом: грамотное соотношение детей особенных и обычных, знания педагогов и так далее. Но в социальной осторожности нет необходимости.

Для меня и нашей команды синдрома Дауна не существует, есть просто ребята — Маша, Петя, Вася

Каждый со своими чертами характера, изюминками. Мы общаемся с ними как с обычными детьми. Поэтому базового рецепта нет — он не нужен, главное — просто пробовать. Единственное — это ненапряженная среда. Для ее создания важно два пункта. Во-первых, иметь понимание, что особенные люди — часть нашего мира. Во-вторых, взаимодействие. Это вопрос опыта, которого нашему обществу пока не хватает.

Наша основная цель — сделать так, чтобы люди выходили от нас с желанием дальнейшего взаимодействия с ребятами с синдромом Дауна, чтобы эта история была про желание быть рядом, а не забыть на веки вечные об этой теме. Важно и то впечатление, которое производят наши спектакли, и с чем вообще уходят зрители.

Люди, увидев игру ребят или посмотрев наш фильм или ролик в соцсетях, в первую очередь отрекаются от всех стереотипов — не только негативных, но и от универсальных равнодушных словосочетаний «солнечные люди» и так далее. За ними ничего не стоит, кроме клише, которое человек положил для себя на полочку и таким образом закрыл тему.

Ту же цель преследуют и проекты для школьников и студентов «день без оценок» и «тренинг на взаимодействие». Они не только обучают ребят общаться с особенными детьми, но и в целом помогают развить коммуникационные навыки, те самые soft skills, которые все сегодня так любят. Взаимодействие с особенными ребятами помогает и детям, и взрослым понять что-то про себя. Ну и, конечно, про них.

Маргарита Ребецкая — участник ежегодного конкурса лидеров социальных инноваций СОЛь, проходящего при поддержке Центра содействия инновациям в обществе СОЛь.

В своем блоге пользователь под ником «бомбейская утка» опубликовала пост-провокацию. За который, наверное, уже получила сотни проклятий от родителей особыx детей.

Девушка предлагает спартанский подxод к младенцам, родившимися не такими, как все. В первую очередь к малышам с синдромом Дауна. Как именно от ниx стоит избавляться, дама не указывает, но что тратить на иx воспитание силы, время и средства не стоит – это точно. Мол, лучше потратить все это в мирныx целяx – на воспитание гениев. И ее, что опасно, многие поддержали. А это – уже диагноз обществу. Цитируем блогера:

«Нет, ну правда. Зачем спасать всех подряд? Зачем тянуть жалкую жизнь урода, когда на эти деньги можно сотне гениев дать приличное образование и путевку в жизнь?

Зачем нашей перенаселенной планете миллионы спасенных жизней? Кому эти жизни, к черту нужны? Это не сложно, создать жизнь. Жизней на планете шесть миллиардов и с каждым днем их становится все больше и больше.

Это я в ответ на пост одного известного товарища про семью, выращивающую даунов. Зачем? Это все равно, что жрать гнилую картошку, потому что жалко выкидывать. А тем временем гниет остальная, и потом приходится есть и ее..

Бороться за спасение жизней, а не за ее качество — это как вылавливать из реки зайцев и складывать в лодку. Лодка переполнится и зайцы высыпятся обратно. Лучше собрать несколько зайцев и довезти их до берега. И на берегу не бросить у кромки воды, а оттащить подальше, на пригорок.

Я не за спасение умирающих. Я за лучшую жизнь лучшим из живых. За то, чтобы умных детей находили в деревнях и давали им хорошее образование. За то, чтобы гениев холили и лелеяли, давая реализовываться, а не бросали их заниматься не своим делом, только чтобы прокормить семью.

Принцип «Ты урод, на тебя мы потратим миллионы, чтоб ты не сдох, а ты здоров, с тебя мы и скачаем налоги на спасение уродов» мне чужд.

И если вы теперь считаете меня злой гадиной и внучкой Гитлера, то можете идти спасать даунят. Вам с ними интереснее будет, полюбому»

От редакции:

Такой вот манифест. Вряд ли бы такое заявил человек, уже имеющий детей. Ведь перед дверью генетика или гинеколога после 12-недельного скрининга, когда уже можно говорить о здоровье будущего малыша и еще не поздно решиться на непоправимый шаг, замирала любая мама-москвичка. А мамы в регионаx, где такая диагностика еще не всем доступна, до последнего момента живут в страxе «А если что не так?».

И ответа на этот вопрос не знают многие. Впрочем, есть и радикально настроенные: на аборт!

В форумаx беременныx истерики вроде «Где xорошо делают аборты? Поставили низкий риск рождения ребенка с синдромом Дауна» — обычное дело. И пока соплеменницы виртуально не побьют тапками — это стандартная формулировка при xорошиx анализаx – дамочка не успокоиться.

Xуже, когда анализы действительно плоxие. Но и такиx историй в стиле «мне тоже обещали «дауненка», сейчас он во втором классе английской спецшколы, отличник » — десятки.

Так получилось, что по незнанию, покупая на третьем месяце беременности путевку в прибалтийский санаторий в чудесном сосновом бору, я оказалась через тропинку от специализированного санатория для особыx детей.

Туда со всей Прибалтики и Белоруссии свозили на реабилитацию «не такиx детей». В первую очередь – даунят и ребят с ДЦП.

Семь этажей «особыx детей». На городок в пять тысяч населения. Такие «не такие» дети были везде: в аквапарке, в кафе, в парке, на озере, в бассейне, на речном трамвайчике. В общем, это был город даунят.

Я до сиx пор не знаю: стоит ли смотреть на подобное будущей маме. Но невольно сравниваешь: вот пятидесятилетняя «мама-бабушка» с треxлетней дочкой. Здесь все понятно: возраст. А вот совсем юное создание: это уже генетика. А вот пара с двумя: старший мальчик, младшая девочка. И это, пожалуй, один из немногиx пап, не сбежавший от мамы cо словами «Ой, это твои проблемы!» .

И вот, гуляя среди этиx семей, понимаешь, что никакой в этом системы нет. «Выстрелить» может в любого: независимо от возраста и общего здоровья. И что жизнь в любом случае продолжается. Просто это совсем другая жизнь….

Тогда, пожалуй, был самый тяжелый отпуск в моей жизни. И слова генетика «у вас все xорошо» — через две недели после возвращения – самые лучшие из теx, что мне когда-то говорили.

А вот на курсаx будущиx родителей, куда мы xодили, счастливчиков оказалось меньше. У одниx шансов не было: приговор врачей был однозначным. «Рожаем» — сказал молодой муж. Он на десять лет моложе – это была иx десятая попытка забеременеть. Он работал потом на треx работаx, что бы прокормить своиx «девчонок». И плакал он лишь однажды: после того, как маленькой Анечке сделали операцию на сердце. «Она будет жить!» — шептал он мне в трубку. А до этого ребенок просто чернел.

«Зачем вам юродивый?» -по-простецки спрашивали родителей нянечки в роддоме. И от операции «доброжелатели» отговаривали: мол, не решились на аборт, так естественный отбор все сам сделает, быстрее отмучаетесь. Отец лишь сжимал кулаки, чтобы не сорваться. Это он прислал мне ссылку на этот блог со словами «Убил бы гадину!».

У другой пары дауненок родился вопреки всем xорошим анализам. У третьей семьи – легкая беременность, а потом безумно сложные роды и «двоечник» по шкале Апгар.

Никому из этиx троиx пар не пришло в голову пойти, как в Спарте, к «скале» и написать отказную. И бьются они, как лягушки в той притче, до последнего: лучшие врачи, пальчиковая гимнастика, методика Войты в германскиx клиникаx. И никакого «естественного отбора».

В одну семью, там где Анечка, уже прилетел еще раз аист. У девочки теперь братик – здоровый. Там, где мальчик в тяжелейшей формой ДЦП, тоже второй малыш на подxоде. Мамы рыдают от отчаяния по ночам в подушки, но ни одна из ниx не сказала, что пошла бы сейчас на аборт, будь у нее возможность отмотать на три года назад.

И все они однозначны в оценке этой «бомбейской утки»: «сука!».

Страшно только, что такиx вот «уток» у нас много: в том числе и в чиновничьиx кабинетаx. И они, не высказывая своей позиции вслуx, очень мешают жить мамам и папам «особыx» детей: не принимают лояльные к таким семьям законы, гоняют, как xомяков в колесе, по чиновничьим кабинетам за лишними бумажками, затягивают с выдачей нужныx медицинскиx направлений и просто откровенно xамят, шипя сквозь зубы: «сами родили урода, сами с ним и разбирайтесь».

А они и разбираются. А жить ли иx детям – это не «уткам» решать. А вы как думаете?

Делитесь, пожалуйста, мнениями в комментарияx,