Дети с синдромом дауна праздник
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Впервые он был проведен в 2006 году. Решение о проведении дня в мировом масштабе было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на шестом международном симпозиуме, посвященному этой генетической патологии, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН своей резолюцией постановила с 2012 года отмечать этот день, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 1%.
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России, по данным Минздрава за 2018 года, зарегистрировано около 19 тысяч людей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.
Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
В России поддержку людей с синдромом Дауна осуществляет благотворительный фонд «Синдром любви». Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна. Финансовую помощь фонда получают такие организации, как фонд «Даунсайд Ап» (Москва), центры «Гармония» (Брянск), «Сияние» (Нижний Новгород), «СоДействие» (Уфа), «Дети солнца» (Благовещенск), «Радуга» (Иркутск), «Лицом к миру» (Ярославль), «Даун Центр» (Санкт-Петербург), «Добрые сердца» (Рязань), «Твой старт» (Красноярск).
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Источник
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Впервые он был проведен в 2006 году.
Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев.
Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха.
50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.
В 2015 году состоялось вручение первой в России благотворительной премии в области поддержки детей с синдромом Дауна, организованной фондом. Её лауреатом стал просветительский проект МИА «Россия сегодня» «Жизнь без преград».
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Источник
Дата 21 марта — это символическое обозначение самого синдрома Дауна (Фото: Vitalinka, Shutterstock)
21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Эта дата вошла в календарь в 2005 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (резолюция №A/RES/66/149).
Генеральная Ассамблея постановила что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год начиная с 2012 года и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы ООН и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о данном заболевании.
Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.
Предполагаемая частота синдрома Дауна составляет от 1 на 1000 до 1 на 1100 живорожденных по всему миру. Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с этим хромосомным расстройством.
Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.
Английский врач Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 1828-1896) в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен (Jérôme Lejeune, 1926-1994).
Распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению — ошибочно (Фото: Marcel Jancovic, Shutterstock)
Интересно, что первооткрыватель синдрома называл его «монголизмом». Этот термин возник вследствие того, что лицо человека, страдающего синдромом Дауна, напоминает лицо представителя монголоидной расы. Однако Всемирная организация здравоохранения отменила это название в 1965 году после обращения специалистов из Монголии.
Возможно, и нынешнее название синдрома будет изменено на какое-нибудь другое. Национальный институт здравоохранения США уже рекомендовал устранить притяжательную форму в названии синдрома, аргументируя пожелание тем, что сам доктор Даун этим расстройством не страдал.
Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников.
Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия. В Москве даже существует единственный в мире театр, где все люди имеют синдром Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы.
Качество жизни больных с синдром Дауна может быть улучшено путем удовлетворения их медицинских потребностей, которые включают: регулярное обследование с участием медработников для контроля психо-физического развития и обеспечения своевременного вмешательства, будь то физиотерапия, консультации или специальное образование. Больные с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинских рекомендаций и общинных систем поддержки, таких как специальные школы. Это облегчает их участие в общественной жизни и развитие их личностного потенциала.
В сам же этот День во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары. В средствах массовой информации эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут.
Источник
Маргарита Арапова
День «солнечных людей» детей и взрослых с синдромом Дауна
21 марта в мире отмечают
Синдром Дауна – одна из самых распространенных аномалий, связанная с наличием в клетках человека дополнительной 21-й хромосомы. Это значит, что люди с синдромом Дауна просто по-другому устроены.
Термин «синдром» означает совокупность ряда признаков; он проявляется у одного из 600-800 новорожденных, а это значит, что это довольно часто встречающийся синдром.
Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года.
А вы знаете, почему этот день приходится именно на 21 марта?
Синдром является генетическим отклонением и связан с 3-мя копиями 21-ой хромосомы человека. А март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года). Отсюда и дата — 21 марта.
Мы часто отчуждаемся от таких «солнечных» людей, и часто не замечаем их, создаем мифы.
Вот,например:
Нужно ли помещать детей больных данным синдромом в отдельные специализированные классы?
В соответствии с Федеральным законом о том, что все дети с ограниченными возможностями имеют доступ к бесплатному образованию наравне с другими детьми, учиться эти дети могут в обыкновенной школе.
При этом недаром именно таких детей называют «Солнечными»— это потому, что они очень добрые.
Когда я была маленькая, я дружила с «солнечной» девочкой, очень любила качаться с ней на качелях, сама раскачаюсь, как следует и ее покачиваю, если бы вы знали, как радостно она смеялась.
Публикации по теме:
Актуальные вопросы психолого-медико педагогической помощи детям с синдромом Дауна
Аннотация: статья определяет основную стратегию работы ЦССВ «МАЯК» с детьми с синдромом Дауна. Представлены результаты эмпирического исследования.
Индивидуальное-коррекционное занятие для детей младшего дошкольного возраста с синдромом Дауна
Занятие по развитию сенсомоторной сферы для младших дошкольников с синдромом Дауна. «Наши любимые друзья животные» Цель: воспитывать доброжелательное.
Индивидуальное-коррекционое занятие по развитию сенсомоторной сферы у младших дошкольников с Синдромом Дауна
Конспекты занятий по развитию сенсомоторной сферы у младших дошкольников с синдромом Дауна. Тема: «Мои любимые игрушки». Цель: Воспитывать.
Коррекционная работа учителя-логопеда с ребенком с синдромом Дауна
МБДОУ «Детский сад №10 «Кораблик» Учитель-логопед Шальнова Е. Ю. Одна из самых тяжелых проблем детей с синдромом Дауна – задержка речевого.
Особенности раннего сопровождения детей с синдромом Дауна
Аннотация. В статье рассмотрены теоретические основы сопровождения детей с синдромом Дауна и их семей. Выделены проблемы воспитания, обучения.
Особенности развития, адаптация и социализация детей с синдромом Дауна в условиях Центра содействию семейному воспитанию
Меньшикова Л. А., воспитатель, ГКУ ЦССВ «Маяк». Особенности развития, адаптация и социализация детей с синдромом Дауна в условиях ЦССВ.
Отчёт о празднике «Лучше вместе» для детей с синдромом Дауна
В актовом зале управления Калининградской епархии по благословению архиепископа Калининградского и Балтийского Серафима прошел традиционный.
Педагогический подход к коррекционно-развивающему обучению и воспитанию детей с синдромом Дауна
Кузякина Н. В. учитель-дефектолог ТОГБОУ «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» (дошкольное подразделение) г. Тамбова.
Развитие творческих способностей у детей с синдромом Дауна
У детей с синдромом Дауна проявления нарушений интеллекта значительно варьируются. Все зависит от индивидуальных особенностей, врожденных.
Рекомендации для педагогов по работе с детьми с синдромом дауна
1) Всегда помните – что у такого ребенка есть свои надежды, мечты, права и достоинства, несмотря на его состояние, он – личность. 2) Каждый.
Источник
21 марта весь мир отметил Международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана неслучайно. Двадцать первый день третьего месяца символизирует ту лишнюю хромосому (трисомия по 21-й хромосоме), которая определяет, будет ли у ребенка синдром или нет. В этот день общественные и волонтерские организации в разных странах проводят разнообразные акции для повышения информированности общества об этом диагнозе. В городах России также в этот день было много ярких и интересных событий.
Брянск: благотворительный концерт «Не молчи…»
Благотворительный концерт «Не молчи…», посвященный Всемирному дню человека с синдромом Дауна, прошел в городе впервые. Организаторы мероприятия выступил АНО «Специальный центр развития детей «Гармония» и инициативная группа родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Под одной крышей удалось собрать более 400 зрителей, среди которых было около 40 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна и с другими нарушениями развития; 17 творческих коллективов и индивидуальных участников с концертными номерами, в том числе в трех номерах участвовали ребята с синдромом Дауна; представители 15 организаций-партнеров, которые помогли подготовить мероприятие, в том числе начальник Управления культуры Брянской городской администрации. В ходе акции было собрано 52700 рублей, которые будут использованы для реализации программ педагогической поддержки детей с синдромом Дауна.
Барнаул: фотовыставка «Папа + я»
К 21 марта Алтайская региональная общественная организация родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Солнечный круг», организовала фотовыставку «Папа + я», на которой представлены работы ведущих фотографов города. Со снимков на посетителей смотрят счастливые папы с самыми разными детьми, которые любимы, потому что для семьи дорог каждый ребенок. И каждый особенный. На открытие пришло много гостей: тренер велнес-клуба «Магис-спорт», в котором успешно тренируются дети Центра, педагоги, журналисты, фотографы, волонтеры «Солнечного круга». И, конечно же, семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, их друзья и знакомые. С добрыми словами выступила Ольга Владимировна Олемская, специалист по вопросам семьи, материнства и детства министерства труда и социальной защиты. Студенты Алтайского государственного института культуры и искусства помогли с проведением праздничного концерта, на котором также выступили танцевальные коллективы: школа танца «Радуга» и студия восточного танца «Джумана». Кульминацией было незабываемое шоу огромных мыльных пузырей.
Кострома: концепт-фестиваль «Взлет с погружением»
Девять историй мам про своих «солнечных» детей как повод для того, чтобы студенты нарисовали на эти истории свои работы, музыканты сочинили свои произведения, а журналисты создали свой ассоциативный видеоряд. Таким образом, все, кто собрался на концепт-фестиваль «Взлет с погружением», обратились к ребенку, про которого мама написала историю. Организатором необычной акции стала КРМОО «Арт-Группа взаимопомощи «Другие Мы».
Сергей Зайцев, председатель КРМОО «Другие Мы»: «Такая концентрация участников: родители и дети, студенты и преподаватели, органы исполнительной власти, местного самоуправления, законодательная власть, бизнесмены, журналисты…. Всех не перечислишь. Такое единение и воодушевление. Девять детских пронзительных историй в день человека с синдромом Дауна, которые тронули до глубины души. И каждый унес с собой надежду, свет и веру в лучшее».
Туапсе: фотовыставка «Любовь в каждом сердце»
«Любовь в каждом сердце» — именно под таким названием прошло открытие фотовыставки в Туапсе. Уже третий год подряд к 21 марта такую акцию проводит РООСВДСД « Солнечная страна». На фото можно увидеть искренние эмоции детей. Фотограф Галина Лысенко специально приехала из Краснодара поделиться своими впечатлениями о взаимодействии с детьми, и как сразу, глядя на их, родилось название проекта. В этот раз дети и взрослые с ОВЗ удивили и порадовали присутствующих своими безграничными творческими и спортивными достижениями. Здесь был зажигательный воркаут и брейк-данс от АНО «Центр развития современной молодежной культуры и спорта», нежный танец «Ангелы» от хореографического коллектива «Черноморская жемчужина», трогательное выступление Артема Хомулло с полюбившемся уже всем стихотворением о солнечной стране от своего папы Сергея Хомулло, замечательный мини-театр «Дюймовочка» из клуба «Мы вместе», украсили своими танцами праздник и гости — пара Шевотлохова Ксения и Топольский Захар показали лиричный вальс и активный джайв (клуб бально-спортивного танца « Аэлита»). Разделить праздник пришли молодые депутаты города и района. Каждый ребенок с радостью получил в подарок сладости.
Ростов-на-Дону: праздник для детей
Удивительная для марта погода, великолепные партнеры и волонтеры, прекрасное место – загородный клуб «Графский парк» и собравшаяся небольшая семейка из более чем 200 человек, сделали это день незабываемым! Под праздник, который организовала РОООСВДСД «Лучики добра», подготовили три зала – один для мастер-классов и творчества, второй — каминный, тихий, для отдыха юных участников и для переодевания выступающих, и основной, банкетный. «Солнечные» артисты — ученики арт-студии Виктории Шкариной показали дефиле в коллекции одежды в русском стиле, которую создали и сшили заботливыми руками сами родители. В концертной части праздника принимали участие и семейные творческие номера, также всех порадовали своими достижениями и группа семей из г. Шахты – дети сыграли «русскую плясовую» (на ложках), станцевали танец и прошли по сцене в красивых платьях. Дети, занимающиеся в цирковой студии, показали танец с лентами. В целом в концерте было представлено девять номеров с «солнечными» артистами.
Уфа: фотовыставка «Счастливы вместе»
В Центре семьи и детства «Мы вместе» РОО «СоДействие» РБ состоялось открытие фотовыставки «Счастливы вместе», участниками которой стали 27 семей, воспитывающих «солнечных» детей. Это яркие, живые семейные фотографии, которые говорят лишь о том, что и в «особенных» семьях жизнь — это те же радости, что и у всех. После того, как семьи увидели себя счастливыми и красивыми на фото, все отправилась на мастер-класс по изготовлению картин по технике Эбру – рисование на воде. Дети и родители с интересом создавали узоры и далее переносили их на бумагу. Получались шикарные работы, которые были оформлены в красивые рамочки. Вечер завершился дружным чаепитием. Выставка состоялась благодаря финансовой поддержке Фонда президентских грантов. С 3 апреля фотовыставка будет организована на выставочной площадке ВДНХ-ЭКСПО.
Махачкала: день открытых дверей
21 марта в Доме дневного пребывания прошел день открытых дверей. Это мероприятие традиционно проводит ДРООПИ «Жизнь без слез» и каждый раз оно получается по-настоящему теплым и солнечным, как и сами люди с синдромом Дауна. Участниками мероприятия стали воспитанники ДДП, их родители, специалисты центра, волонтеры, студенты, а также представители органов власти. Специалисты ДДП рассказали о людях с синдромом Дауна, о том, каких они достигают при правильной работе с ними. Воспитанники центра показали всем собравшимся два номера: танец «Дети солнца» и сценку «Золушка». Была организована выставка творческих работ ДДП, где каждый желающий смог не только полюбоваться прекрасными поделками детей, но и приобрести сувенир на память.
Рязань: фестиваль «Подснежник»
Старт III фестиваля-форума «Подснежник», организованного в поддержку людей с ограниченными возможностями здоровья, был приурочен к Международному дню людей с синдромом Дауна. Инициаторами проведения мероприятия являются общественные организации: РРОО «Свой путь», АНО «Навигатор будущего», РРОО «Добрые сердца» при поддержке Правительства Рязанской области, Общественной палаты Рязанской области, Администрации г. Рязани и организаций-партнеров. Двухнедельный фестиваль прошел в формате тематических дней, в течение которых были рассмотрены следующие актуальные направления: педагогический маршрут детей с ОВЗ, адаптивные физкультура и спорт, социокультурная реабилитация людей с инвалидностью и ОВЗ, сопровождаемое проживание молодых людей с ментальной инвалидностью.
Лариса Николаенко, член оргкомитета, председатель совета РРОО «Свой путь»: «Подснежник не случайно стал символом фестиваля. Этот беззащитный хрупкий весенний цветок – олицетворение надежды на скорый приход тепла и победу над холодом. Точно так же, как без тепла солнце, превращающего лед в живительную влагу, не распустится этот нежный, но мужественный цветок, так и без любви, понимания, внимания и терпения «особые» дети не смогут открыться миру в своей красоте».
Ярославль: спектакль и пицца
21 марта ЯРООИ «Лицом к миру» пригласило детей и родителей на педагогический факультет Ярославского педагогического университета, где пластический театр «Прикосновение» во главе с режиссером Никитой Гусевым показал спектакль «И все таки наш» по рассказу Рэя Бредберри. Среди особых участников театра есть трое ребят с синдромом Дауна – это Алена, Вера и Катя. В зале стояла полная тишина, а в конце будущие педагоги и их преподаватели аплодировали стоя. Будущие преподаватели смотрели молча — сначала чуть напряженно, как будущие специалисты, но потом… Потом произошло то самое маленькое невероятное. Улыбки. Слезы. Удивление. Сопереживание… Это всегда огромное счастье, наблюдать, как открывается особенный мир, а привычный мир принимает это открытие и каждый находит в нем что-то для себя. Или просто себя. Вечером в тот же день друзья организации из пиццерии «ПиццаФабрика» устроили для подопечных настоящий праздник. Сначала был мастер-класс, а потом чаепитие с вкусными пиццами! И ребята, и родители, и педагоги остались очень довольны.
Омск: мультфильм и семинар
В этот день ОРООИ «Планета друзей» устроила для детей и родителей разнообразную развлекательную программу. 47 разновозрастных ребят с синдромом Дауна вместе с родителями приглашены в кинотеатр «Слава» на мультфильм «Шерлок Гномс». Собрать в одном месте столько ребят всегда представляется сложным, как для организаторов, так и для самих семей. Это не первый опыт коллективного выхода семей в кинотеатр, с которым уже давно установлены дружеские связи и всегда идут навстречу пожеланиям. После обеда ребят и их родителей ждала интерактивная развлекательная программа, подготовленная студентами Омского педагогического колледжа № 1. Для родителей малышей с синдромом Дауна, состоящих на учете в службе ранней помощи, проживающих в Омске, 24 марта прошел семинар по теме «Особенности раннего развития ребенка с синдромом Дауна». С каждым годом количество мероприятий, посвященных международному дню человека с синдромом Дауна, в регионах и Омске становится больше. И это радует.
Кострома: семейный праздник
В молодежном центра «Пале», где присутствовало около 150 человек, состоялся праздник, на котором проходили соревнования непрофессиональных команд в поддержку людей с синдромом Дауна. Были творческие выступления, среди которых дети из клуба «Жаворонушки» презентовали свой новый спектакль «Волк и семеро козлят на новый лад». При поддержке педагогов ДДТ «Жемчужина» прошла очень интересная интерактивная часть праздника, которое провел веселый тигр. В течение всего мероприятия проходили мастер-классы по аквагриму и плетению корзиночек из газетных трубочек. Также гостей принимала выездная столовая с пирожными, сладостями, домашним компотом, газировкой. Здесь активно работали с посетителями студенты из института педагогики и психологии. Кроме того, в фойе были выставлены поделки, фотографии и рисунки, подготовленные к ежегодному костромскому городскому конкурсу «Милосердие — источник доброты». Во время праздника всех участников этого конкурса наградили благодарственными письмами и подарками. Сюрпризом было вручение орденов милосердия нашим друзьям.
Фото
Краснодар: флешмоб
21 марта в Центральном концертном зале города состоялось торжественное мероприятие, посвященное Международному дню человека с синдромом Дауна. Организатором выступила Краснодарская краевая общественная организация «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики». В этом году в мероприятии приняли участие 86 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, а также присутствовали представители администрации Краснодара, депутаты и другие гости. В рамках данного мероприятия состоялся флешмоб под названием #ЛомайСтереотипыВерьвЛюдей, фотовыставка с участием детей с синдромом Дауна и замечательный концерт. На концерте выступали детские коллективы Краснодара, а также наши «Танцующие лучики» дебютировали с новым танцем. Торжественное мероприятие проходило при поддержке и участии Министерства культуры Краснодарского края.
Екатеринбург: день в школе и развлекательный праздник
Родительская общественная организация «Солнечные дети» провела неделю информирования о возможностях детей и подростков с синдромом Дауна. С сентября 2017 года в рамках Президентского гранта работает проект «Азбука движения для детей и взрослых». В пяти городах Свердловской области организованы площадки по занятиям ОФП. Малыши и дошкольники проходят курс гидрореабилитации в Екатеринбурге и Заречном. В проекте задействовано более 100 детей с детьми с особенностями развития. 20 марта были организованы открытые уроки по гидрореабилитации для СМИ, чтобы показать, каких успехов достигают дети с ограниченными возможностями здоровья на занятиях в воде. 21 марта в Министерстве социальной политики Свердловской области открылась фотовыставка Екатерины Поповой «СПУСТЯ 10 лет». Герои — люди с синдромом Дауна. Десять лет назад они стали главными персонажами самой первой фотовыставки, посвященной людям с синдромом Дауна, которая прошла тогда в Екатеринбурге в фотографическом музее «Дом Метенкова». Идея выставки «Спустя 10 лет» – показать, что сталось с этими детьми, каких результатов и достижений они смогли добиться и что в них особенного, кроме диагноза. В тот же день СМИ пришли на открытый урок в 1 «А» школа №7,