Дети с синдромом дауна после интерната

Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

В марте 2015 года в Москве начал работать первый в России частный детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. В государственных детдомах такие дети лежали бы в отделениях «милосердия» до 18 лет. В этих отделениях не развивают и не учат, но ухаживают за детьми так, будто они с рождения находятся в вегетативном состоянии. По достижению18-летия детей переводят в психоневрологические интернаты — на этом их история, по сути, заканчивается. В Свято-Софийском детдоме (Москва) хотят изменить судьбу хотя бы двадцати таких детей. Их не собираются сдавать в интернат; с ними начали работать воспитатели и преподаватели-дефектологи. Специальный корреспондент «Медузы» Андрей Козенко съездил в Свято-Софийский детдом и выяснил, как он устроен.

Станция метро «Университет», в глубине жилого массива — здание, похожее на обычный детский сад, но с церковным куполом. Это и есть Свято-Софийскийдетский дом: частным он стал еще в середине 1990-х, а с марта 2015 года является единственным в России частным детским домом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР).

Аббревиатуру ТМНР обычно произносит врач в роддоме. Физические повреждения или ДЦП, синдром Дауна видны сразу после родов. Сразу за этим обычно следует настоятельная рекомендация отказаться от ребенка — объясняют, что условий жизни для него в России нет, перспектив развития и адаптации — тоже. Даже те, кого родители забирают из роддома, в итоге часто — в возрастедвух-трех лет — оказываются в детдомах: примерно в этот момент становится очевидно, что они очень отличаются от других детей — и дальше несоответствие в развитии будет только расти.

Святософийский детский дом

Отделения «милосердия» — это отдельная резервация в детских домах для детей с умственной отсталостью. Отделения для самых тяжелых из тяжелых. На практике это означает следующее: пока другие дети играют между собой, а к ним приходят усыновители, воспитанники «милосердия» просто лежат. То есть — буквально. Даже те, кто мог бы научиться ходить или разговаривать, или читать, или складывать и вычитать. Голые белые стены; с детьми никто не играет, их никто ничему не учит, с ними не занимаются. Те качества, которые в них можно развивать, гасятся. Дальше — психоневрологический интернат.

* * *

Гору восемь лет. Он один из немногих детей в Свято-Софийском детдоме, у кого все в порядке с умственным развитием. Зато у него не функционирует вся нижняя часть тела. Не хватает жизненно важных органов. Ему нужна срочная операция, чтобы укрепить позвоночник — сейчас из-за неправильной нагрузки на тело страдают здоровые органы. Скорее всего, эта операция будет первой из многих. Ее предстоит делать в Германии. Операцию планировали уже несколько лет назад, но Гора не отпустило руководство того государственного детдома, в котором он находился раньше. Сказали, что по квоте операцию сделают в России. В результате ничего не вышло.

«Опять будет ужасно больно», — переживает Гор, которому предстоит ехать на осмотр в больницу. Гор управляется с инвалидной коляской шустро, не хуже фигуриста на льду. В обычном детдоме он бы просто целыми днями не вставал. Гор — одна из причин, по которой этот детский дом вообще появился.

На двери спальни еще одного такого ребенка — Оли — висит график: во сколько она легла спать и во сколько проснулась. С начала марта — с тех пор, как Оля живет здесь — график постепенно стабилизируется: не спала всю ночь, заснула в шесть утра, заснула в четыре утра. Последняя неделя почти как у остальных детей.

Гор и воспитатели Свято-Софийского детдома

У Оли тяжелейшее психическое расстройство и задержка в развитии — ей 17 лет, но она выглядит как маленький ребенок, еле разговаривает. Иногда выходит из равновесия — и тогда у нее начинаются приступы ярости и агрессии, направленные на саму себя. Стена у кровати закрыта мягкими подушками — и это невероятный прогресс. Раньше во время обострений ее помещали в психоневрологический диспансер, где она лежала привязанной к кровати и откуда возвращалась в государственный детдом в полубессознательном состоянии. Все изменения к лучшему надежно подавлялись сильными препаратами.

Очередная госпитализация Оли, Гора и других подопечных 15-го детского дома и стала катализатором для того, чтобы забрать тяжелых детей в принципиально иные для них условия.

* * *

До 1994 года в этом здании был обычный государственный детдом, потом он перешел под патронат РПЦ, стал автономной некоммерческой организацией и одним из 24-х благотворительных проектов православной службы «Милосердие». Сначала тут жили мальчики и девочки, потом только мальчики — у одного был ДЦП, остальные — обычные; их довольно активно усыновляли. Потом руководители этих 24-х проектов собрались на встречу, где и решили сделать Свято-Софийский детдом домом для самых тяжелых детей. Сейчас здесь 19 детей в возрасте от четырех с половиной до 17 лет, оформляют документы еще на двух детей.

Светлана Емельянова на директора образовательного учреждения похожа меньше всего в жизни — совсем молодая, подчеркнуто скромно одетая и очень обаятельная. Она буквально живет на работе — ночует в детдоме почти все время. Родилась в Астрахани, поступила в саратовскую Консерваторию — мечтала стать актрисой. Приехала в Москву, записалась волонтером в детский дом — и как-тонезаметно стала старшей сестрой милосердия в столичном государственном детском доме № 15. Там она и встретила тех детей, которые теперь оказались в Свято-Софийском детдоме.

Светлана Емельянова

«Будем потихоньку выводить детей в открытый мир. Никаких плановых госпитализаций больше», — говорит Емельянова. Она часто оперирует словами «повезло» и «чудо». Так получилось, что директором нового детдома стала именно она. Государство согласилось отдать этих детей под частную опеку из огромного детского дома — государственного казенного учреждения с «коечной мощностью» на 450 мест. Совсем рядом оказалась благотворительная организация «Центр лечебной педагогики», и работающие там дефектологи взялись за детей.

Дети разделены на три группы — по возрасту и развитию. С ними пять воспитателей и их помощники-волонтеры, тогда как по государственным нормативам на 25 детей полагаются два воспитателя (по факту это значит, что один — они работают посменно). 

Дети привыкают к новому месту, играют, занимаются — как могут — музыкой и рисованием. Многие из них впервые в жизни зажигают свечи, выходят на улицу и трогают снег. Гигиенические процедуры здесь тоже используются для обучения и понимания самого себя. Детей тут не одевают, но учат одеваться самостоятельно (с необходимой помощью). «Мы максимально стараемся приблизить наших детей к жизни обычного ребенка, мы гуляем и играем, ничего сверхъестественного, — объясняет концепцию детдома директор. — Только надо понимать, что дети у нас такие, что без помощи взрослых и нескольких часов не проживут. А в остальном все обычно». Сверхъестественно не то, что делают дети и воспитатели в этом детдоме, а то, что они этого никогда раньше не делали.

Емельянова добавляет: весь ежедневный процесс здесь основан на уважении к личности ребенка, на выявлении его сильных сторон с их последующим развитием до той зоны, где ребенку будет комфортно. В сентябре детей собираются отдать в коррекционную школу. А в расположенной совсем рядом гимназии будет класс «Особый ребенок», и в нем Свято-Софийскому детдому дали три места — тоже «чудо» и «повезло».

* * *

Так сложилось, что некоторые воспитатели из 15-го детдома ушли вслед за детьми, потому что и дальше хотели быть с ними.

Петр Мейский — один из немногих воспитателей-мужчин — работает в Свято-Софийском детском доме, чтобы быть рядом с 17-летней Олей.Вообще-то он врач-психиатр — фактически ушел ради нее с работы. Сам он, правда, говорит, что просто так получилось: одну работу бросил, а другой не было, ничего особенного. Я спрашиваю, чего он как специалист хочет добиться с такой «тяжелой» девочкой. «Умственная отсталость, конечно, никуда не денется, — рассуждает он. — Но многих других явлений при нормальном уходе не было бы, или они были бы не так развиты. Вот сейчас будем пробовать».

Оля и Петр Мейский

За несколько недель в частном детдоме у Оли восстановился нормальный режим сна — раньше она спала в любое время суток или не спала вовсе. У нее прошел тяжелый дерматит — была аллергическая реакция, возможно, на лекарства. Она играет с мячом. Привыкла к коляске и ездит на ней. И не лежит днями и ночами, как раньше. Мейский очень сожалеет, что выработавшаяся у нее реакция — бить себя, скорее всего, для того, чтобы ощущать себя хоть как-то — с годами превратилась в обычную вредную привычку.

«Оля, как и другие тяжелые дети, сможет понять, что она есть, а вокруг нее есть мир. Эта жизнь продолжается каждый день. Не будет жить по больницам, не будет связанной, не будет неделями погружаться в себя», — объясняет старший воспитатель детдома, врач-дефектолог Светлана Щербакова. Занятия, которые проводит она и другие воспитатели, направлены на улучшение моторики и реакции. Развивают зрение, слух, кидаются друг в друга ватными снежками. Берут макет дома и пытаются понять, зачем у него крыша, а потом стараются сопоставить макет с крышей над собственной головой.

* * *

«Нас же Вера на машине повезет? — спрашивает Гор и, узнав, что именно она, просто расцветает. — Я ее не просто люблю, я ее обожаю». Журналистка Вера Шенгелия раньше работала на «Радио Свобода». После конфликта и увольнения решила сделать паузу, на год уйдя из журналистики и занявшись чем-нибудь еще, например, проблемами психического здоровья — ей это всегда было интересно. Она пошла в «Центр лечебной педагогики», стала заниматься детьми с тяжелыми расстройствами. Там же познакомилась со Светланой Емельяновой. «Она тогда еще с детьми из обычного детдома пришла. Сначала страшно радовалась, чтонаконец-то у детей будет дефектолог, он каждому поможет. А потом увидела, что моментального эффекта нет. Плакала и хотела этих детей забрать и с ними сбежать, чтобы никто не мог их обидеть», — вспоминает Шенгелия. Она в детдоме и обычный волонтер, и фандрайзер, и по связям с общественностью. А сейчас просто водитель, который везет Гора в клинику.

Воспитатель помогает ребенку умыться

«Интересно, а Гор знает, что взрослые люди тоже спят? — задается она вопросом. — Он же их никогда в этом состоянии не видел. Они к нему только бодрствующие приходили». Гор не отвечает, он уткнулся в окно и смотрит на город.

Я спрашиваю Шенгелию, зачем она привлекает к Свято-Софийскому детскому дому столько внимания — чтобы пришли усыновители или есть какая-то другая цель. «Мы же боимся таких детей, — говорит она. — А это потому, что мы их никогда не видим и ничего про них не знаем. Все просто». Напоминаю ей, что год, который она отвела себе на волонтерство вместо журналистики, кончился пару лет назад. Она сначала недоверчиво подсчитывает, потом машет рукой: «И действительно».

* * *

В восемь утра в субботу дети уже проснулись и теперь собираются в «Центр лечебной педагогики». Их группами собирают воспитатели. Кто-то ворчит и пытается даже заплакать в знак протеста против раннего подъема. Кто-тособрался раньше всех и нетерпеливо нарезает круги по фойе в своей инвалидной коляске — сам почти никто из этих детей не ходит, в лучшем случае — с поддержкой. Один из мальчиков подходит ко мне и дотрагивается до щетины на щеке: для него это новое тактильное ощущение, он ни разу такого не видел и не трогал. Около минуты у него уходит на изучение феномена, потом он гладит меня по щеке, и воспитатель ведет его обуваться.

Игровая комната в «Центре лечебной педагогики»

Кабинет в «Центре лечебной педагогики». Фактически это игровая комната — тут разбросаны мягкие игрушки, а к потолку прикреплены канаты. То, что здесь происходит, нельзя назвать уроком в обычном понимании этого слова. Детдомовские дети медленные, только на то, чтоб удобно расположиться, у них уходит полчаса. Я сижу в углу на диване, ко мне на коляске подъезжает Фируза (ей 14 лет, она одна из старших жительниц детдома). «Подушка! Я хочу лежать на подушке!» — заявляет она мне. Я беру ее на руки и пересаживаю с коляски на диван. Довольная тем, что хитрость удалась, девочка тут же бросает подушку в сторону и стремительно укладывается ко мне на колени. «Ты моя подушка, — безапелляционно говорит она. — Что это у тебя в кармане? Телефон? Вынь, он мне мешает!»

Занятие начинается. Детей поддерживают пришедшие вместе с ними из детдома воспитатели. Специалист центра нараспев повторяет: «А где наша Оля?Там-там-там. Где же тут наш Федя — там-там-там». Дети реагируют на того, чье имя называется, дотрагиваются друг до друга. Естественные навыки обычных детей раньше не формировались у них вообще, теперь — с переходом из государственного детдома в частный — этот процесс только начинается. Тактильный голод у многих сильнейший. Преподаватель достает юлу, внутри которой ездит по кругу маленький поезд, он гудит, стучат колеса. Дети заворожены. Начинается следующее занятие — преподаватель достает синий полупрозрачный плед, набрасывает его на одного из сидящих кружком детей. «Ветер парус надувает, парус Федю накрывает», — объясняет смысл происходящего преподаватель. С детьми он общается большую часть времени стихами — ритмом легче привлекается внимание.

* * *

Совершенно точно, что в психоневрологический интернат по достижению 18 лет отсюда никого не отдадут. Емельянова говорит, что прямо сейчас руководство детдома хочет продлить опекунство над детьми до 23 лет. Она уверена, что многие эти дети смогли бы жить в своих квартирах (которые им по закону выделит государство) при условии постоянного ухода и наблюдения за ними.

При этом Емельянова производит впечатление человека, который не хочет расставаться с этими детьми в принципе никогда: «Не хочу круговорот детей. Я понимаю, что у меня одной не получится нормализовать ситуацию по отказам от младенцев в роддомах», — говорит она. А как же другие дети? «Мне эти нужны», — говорит Емельянова.

Воспитатель и воспитанник во дворе детского дома

Мы прощаемся. Рядом со мной мальчик. Он не говорит, но начинает громко мычать какую-то свою мелодию — не самую стройную и внятную, но ему нравится. Воспитательница пытается направить это мычание в какое-то более понятное русло, тихо поет ему песню. И через минуту ребенок, не сбившись ни с единой ноты, тем же мычанием выдает мелодию песни Аллы Пугачевой: «Без меня тебе, любимый мой, земля мала как остров». И замолкает — сам удивленный тем, как это получилось.

Фото: Александр Ануфриев / «Медуза»