Дети с синдромом дауна от которых отказались
Женщина из Жлобина прямо в роддоме отказалась от ребенка с генетическим заболеванием, которое не обнаружили во время беременности. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»Откровенно поговорить на непростую тему «Комсомольская правда» в Беларуси», kp. by приехала в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его — вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребёнка нет» и попросила больше ничего не спрашивать.
— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это всё как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.
— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встаёт, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.
— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учёт, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьёт ножками в животике, не мог дождаться её рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки… — В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана, — говорит женщина. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»— Когда вы узнали, что с ребёнком что-то не так?
— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребёнка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребёнка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать — плацента-плод, когда ребёнок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.), МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока. Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений — на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребёнок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…
О том, что у ребенка серьезное заболевание, медики и родители не знали вплоть до родов. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»Женщина замолкает, её душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:
— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Моё сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила ещё раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать её на руках…
На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…
— А как муж отреагировал?
— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребёнка.
— И вы решили от него отказаться?
— Через пару дней меня спросили: «Вам её принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чём говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на неё посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У неё сосочка выпала. Я её вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моём месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.
За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.
«В глазах окружающих я — бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»
— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребёнка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.
Позже ребёнка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребёнка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».
После роддома тяжелый диагноз ребенка подтвердили в Гомельском областном диагностическом медико-генетическом центре. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»Органы опеки стали подыскивать ребёнку приёмных родителей.
— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребёнок». Но мы этого ребёнка принять не можем…
Дальше были суды.
— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А ещё мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…
— Но если бы ребёнок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.
— Да, и я хочу ещё ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребёнка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребёнка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребёнок — тоже. Придётся уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?
— У вас есть желание видеть ребёнка?
— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.
Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать своё право не быть обязанным лицом:
— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» ещё при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребёнка.
— Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство, — честно признается женщина. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»— Вы собираетесь ещё рожать?
— Да. Меня уже обнадёжили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю всё, чтобы этот ребёнок родился здоровым.
«Во всём мире скрининговое исследование не даёт 100% уверенности в здоровом ребенке»
— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.
— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребёнок серьёзно болен?
— Информативность скрининга — примерно 85−90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.
— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?
— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5−6 малышей из 100 рождаются с различными врождёнными заболеваниями.
«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»
— Когда родители отказываются от ребёнка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребёнка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребёнка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребёнка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.
— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?
— По постановлению Совета Министров № 840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребёнка. Помимо этой суммы, опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.
— Сколько лет нужно делать такие выплаты?
— Ребёнок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребёнка.
— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребёнка этой семьи?
— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.
Автор текста: Ольга Ивашенко. Автор фото: Павел Мартинчик
Источник
За 2018 год в Свердловской области впервые не было ни одного отказа от детей, родившихся с синдромом Дауна. О работе, которая привела к такому результату, рассказывает глава свердловской организации инвалидов «Солнечные дети» Татьяна Черкасова. В 2007 году у нее родился третий ребенок, у которого оказался синдром Дауна.
Я была уверена, что мой ребенок здоров
— Во время беременности я ничего не знала о патологии, скрининги тогда делали только женщинам с 35 лет. Как только Сева родился, я сразу спросила акушерку: «У сына нет синдрома Дауна?» — вспоминает Татьяна. — Я была уверена, что у меня здоровый ребенок, но сама не понимаю, почему спросила об этом.
Лишь через месяц Черкасовы пришли в генетический центр, откуда их сразу отправили на анализ. «Есть какие-то подозрения?» — поинтересовалась она, но только после анализов все поняла — ее пригласили на объявление диагноза и очень корректно, осторожно сказали, что у ребенка синдром Дауна. Но протянули жуткого качества ксерокопию буклета со страшными фотографиями: «Почитайте в коридоре и верните, у нас один экземпляр».
Она в тот момент не видела света от слез, дыхание перехватывало, а ее просили посмотреть, почитать и вернуть какую-то брошюрку!
До этого момента она ничего не знала о синдроме. Впрочем, и сейчас женщины часто рожают таких детей, узнавая об их врожденном генетическом заболевании лишь после родов.
В это же время несколько семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, уже пришли к мысли о том, что необходимо создавать организацию, которая объединяла бы таких родителей, помогала им. Татьяна Черкасова была с ними знакома — ей предложили войти в состав учредителей и доверили стать председателем. Так и появилась СРОО «Солнечные дети». Сегодня она объединяет 380 семей не только из Свердловской области, но и из Ханты-Мансийска, Воронежа, Перми, Кургана, Тюмени и других российских городов.
Продолжать беременность, несмотря на диагноз
— Мы пошли в генетический центр к специалистам, потому что каждый ребенок с синдромом проходит через эту организацию. Приняли нас настороженно — мол, что нужно этим сумасшедшим женщинам?! Они-то привыкли, что родители приходят к ним и начинают требовать, качать права, а мы пришли с какими-то предложениями.
Первое, что они предложили генетикам — сделать качественную справочную информацию с контактами их организации. Объясняли: делается это, чтобы родители могли обмениваться опытом, адаптироваться к новой жизни и знали, как живут и на что реально способны их дети, а чего не могут.
Татьяна Черкасова
Специалисты отмечают, что когда перинатальная диагностика вышла на высокий уровень, первые три года был резкий спад рождаемости детей с синдромом, а потом она столь же резко выросла.
Люди, уже достаточно проинформированные о заболевании, стали осознанно продолжать беременность, даже зная о последствиях.
Одна из причин: сдвинулось время рождаемости — многие женщины приходят к решению иметь ребенка после 30 лет. И когда они сталкиваются с тем, что вынашивают ребенка с синдромом Дауна, то зачастую понимают: возможно, это у них единственный шанс родить. К тому же все они до последнего надеются, что медики ошиблись и что все еще может быть хорошо.
Также многие женщины по религиозным соображениям не желают прерывать беременность, причем речь идет не только о православных, но и об исповедующих любую другую религию.
Но самое главное: люди, которые принимают решение о продолжении беременности «несмотря ни на что», понимают, что будут получать помощь, что не останутся одни.
Как поддерживает государство
Татьяна Черкасова уверена: за десять лет жизни ее детей многое изменилось к лучшему.
- Сегодня каждая семья с ребенком-инвалидом получает от государства ежемесячную выплату в размере 23 тысяч рублей (такова общая сумма финансовой поддержки при условии «неработающий родитель»).
- Дети получают бесплатную помощь дефектологов, психологов в реабилитационных центрах.
- Снижается нагрузка на оплату коммунальных услуг — семья платит только 50% от общей суммы в квитанции, остальное компенсирует бюджет.
— Люди теперь понимают, что не останутся одни, более здраво подходят к ситуации рождения, во многом благодаря журналистам, которые рассказывают о нас и о «солнечных» детях, — это неоценимая помощь.
Впрочем, в организации говорят, что у семей остается много других проблем, устранением которых надо заниматься. По-прежнему много сил уходит на то, чтобы пользоваться льготами — постоянно приходится что-то доказывать, подтверждать.
— Генетический центр заблаговременно ставит семью в известность о существовании нашей организации и настойчиво рекомендует связаться с нами, чтобы получить консультацию. Раньше на первую консультацию приходили семьи-привидения, на них не было лица — они были закрытыми напрочь или, наоборот, в истерике. Сейчас, когда я первый раз звоню семье, в которой только-только родился такой ребенок, мама со мной разговаривает, как ни в чем не бывало: говорит активно, смеется, вопросы задает.
Если бы заранее знать
— 80% семей получают информацию, что у них будет ребенок с синдромом Дауна, до родов, — рассказывает главврач клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Елена Николаева. — И у них есть возможность все обдумать, обсудить.
Елена Николаева
Во время первой беседы будущим родителям объясняют, с чем они будут сталкиваться в повседневной жизни. У сына Татьяны Черкасовой, к примеру, в четыре месяца началась эпилепсия. Ни один врач не сказал ей, что четыре процента детей с синдромом Дауна находятся в группе риска по эписиндрому. А у сорока процентов родившихся — еще и пороки сердца.
— И если бы мне в свое время кто-то дал инструкцию, которую мы сейчас всем раздаем, я бы сходила и сделала энцефалограмму головного мозга, которая выявила бы эпиактивность — тогда я бы знала, что малышу запрещены массажи, магнито- и электролечение. А мы сделали массаж и у нас начались приступы. Поэтому мы сейчас делаем все, чтобы буквально в первый месяц связаться с семьей и избежать того, с чем многие сталкивались прежде.
Но даже узнав, что мой Сева теперь с эпилепсией, я не оставила работу — я уже руководила организацией и вместе с помощниками мы добивались результатов. Я находила способы работать, привлекала няню. 90% наших детей сейчас посещает обычные детские сады. Правда, воспитатели боятся таких детей, но отказаться от того, чтобы в их группу ходил такой ребенок, не имеют права. Чтобы не было недопонимания, мы просим родителей подготовить для воспитателей презентации о своем ребенке. Также рекомендуем несколько раз прийти с ребенком в группу и дать возможность и педагогу, и детям познакомиться друг с другом. Показать, что умеет ребенок, как он себя ведет.
Например, дети с синдромом любят порядок. Если такой ребенок взял игрушку в определенном месте, то вернет он ее сюда же, не бросит. Мало кто из них будет падать на пол, устраивать истерику, биться ногами и руками. Но у таких детей замедленная реакция, поэтому воспитателю, который требует от малышей все делать быстро, может быть сложно.
В 2008 году на Среднем Урале родилось 54 ребенка с синдромом и лишь 8 из них (15%) остались в семьях. С момента появления организации «Солнечные дети» свердловские генетики стали вести статистику — сколько родилось, сколько отказов, сколько детей осталось в семье, сколько умерло — к сожалению, некоторые дети появляются с врожденными пороками, несовместимыми с жизнью.
Но с 2012 года количество отказов стало снижаться, в 2017 году отказников оказалось всего 8%, а в 2018 году отказов не стало.
— Когда генетики об этом сказали, у меня два дня была просто эйфория, — признается Татьяна Черкасова и озвучивает еще одну интересную цифру: 11 детей с синдромом, от которых родители когда-то отказались, за эти годы вернулись в свои кровные семьи. Говорят, одну девочку родители забрали из детдома, когда ей исполнилось 11 лет! Еще шестерых малышей из детских домов взяли под опеку, один из них усыновлен.
Учеба для «необучаемых»
Девятнадцатилетний Иван Мамыкин, родившийся с синдромом Дауна, живет сегодня с сестрой — родителей у них нет. Юноша самостоятельно сдал экзамены по общеобразовательной программе за девять классов школы и поступил на техника-технолога общественного питания в колледж.
Иван
Говорит, любимыми предметами в школе были история и литература, а также иностранные языки.
— Мне нравится классическая музыка, а сейчас я активно изучаю языки — французский, немецкий, украинский и итальянский, — рассказывает он, добавляя, что после получения диплома надеется устроиться поваром-кондитером, чтобы печь сладости.
До недавнего времени в Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети» был проект «Я могу», в рамках которого у подростков была возможность поучаствовать в тех или иных видах работ, чтобы они могли понять, подходят они им или нет. Пока проект приостановлен, но как только найдутся средства для его финансирования, его обязательно возобновят.
С трудностями придется столкнуться и семнадцатилетней Наталье Сединкиной из города Заречный. Девушка отучилась в обычной общеобразовательной школе по коррекционной программе, живет с родителями, осваивает английский язык и мечтает стать экскурсоводом — «чтобы водить людей по нашему маленькому и очень красивому, уютному городу».
Наталья
— В 2007 году наших детей не принимали даже в коррекционные школы и ставили клеймо «необучаемый», а сейчас они посещают обычные средние школы, поэтому новое поколение, родившееся с этим синдромом, имеет все шансы на успех, — уверена Татьяна Черкасова. — В отличие, кстати, от своих уже взрослых предшественников — те не учились в общеобразовательных школах, зачастую не умеют читать и писать и обречены на то, чтобы всю жизнь провести в четырех стенах.
От того, готовы ли мы объяснять, зависит отношение к нашим детям
В 2014 году двое старших сыновей Черкасовых уже начали жить своей жизнью. Татьяна стала замечать, что младший сын ходит и ищет детей, с которыми мог бы пообщаться. Так в ее семье появился усыновленный Даниил — мальчик того же возраста, что и Сева.
Знакомство друг с другом у Евсея и Даниила не было простым — оба интересовались и опасались друг друга. Сева два дня держал маму за руку и всюду ходил за ней.
Татьяна с детьми
— Даня меня невероятно поддерживает, — рассказывает Татьяна. — А у Севы, кстати, кроме синдрома, выявлено еще и расстройство аутистического спектра — ребенок у меня очень сложный. Еще до появления Даниила он очень сложно относился к смене обстановки, к поп-музыке, к большому количеству людей. Когда слышал современную музыку, начинал дико кричать. Помню, однажды мне очень надо было заехать в большой хозяйственный торговый центр, купить что-то. В магазине я его посадила в тележку, и мы пошли — громко играла музыка, было много цветных ценников, рекламы. И он начал истерить. Я понимала, что сделать дело мне все равно надо, поэтому не могла его успокаивать — надо было максимально быстро все закончить. Увидела консультанта — у девушки была паника в глазах, хотя видела, что она очень хочет помочь. Я объяснила, что ребенок у меня проблемный, и она все поняла и на кассе нашла меня, подарив небольшую мягкую игрушку. То есть когда я нормально отреагировала на человеческую тревогу, объяснилась, меня поняли!
По словам Татьяны, не обижается она и на косые взгляды.
— Это вопрос внутренней дисциплины, но если мы видим ребенка с большим родимым пятном на лице или еще что-то неординарное, то взгляд автоматически приковывается, — размышляет женщина. — И большинство людей смотрят — да, может, они делают это некорректно, но чаще всего из благих побуждений. И от того, как мы, родители, к этому относимся, насколько доброжелательно мы готовы все объяснить, зависит отношение окружающих, в том числе и к нашим детям.
Максим Гусев, Свердловская область
Фото автора
Источник