Дети с синдромом дауна образ жизни
В сегодняшнем мире и в жизни вообще столько вещей, которые не могут оставлять людей равнодушными. Как-то, гуляя по детскому супермаркету, я увидела стайку девочек. Они играли в мяч между рядами вешалок. Одна из девочек была с синдромом Дауна и в инвалидной коляске. Она ловила мяч, смеялась, кричала что-то остальным девочкам, а я стояла и не могла оторвать от нее глаз…
shutr.bz
Тема изоляции детей с генетическими заболеваниями типа синдрома Дауна или ДЦП периодически вспыхивает в Интернете. В горячих спорах шокируют категоричность и непримиримость, с какими взрослые люди, многие из которых имеют своих детей, всерьез рассуждают о том, что такие дети не должны находиться в “нормальном” обществе. В этой статье хотелось просто поразмышлять, а имеет ли та девочка из супермаркета вообще право на жизнь? И если имеет, то на какую именно – на жизнь в изоляции, среди таких же, как она, или все же ей можно играть в мяч со здоровыми девочками, ходить с ними в одну школу, радоваться жизни среди здоровых людей?
Признать или изолировать?
Читай также – Как маме ребенка-инвалида справиться с чувствами и жить дальше
На одном женском форуме одна женщина, многодетная мать, высказала такую мысль, что психику ее здоровых детей ранит находящийся рядом даун, и надо ограждать здоровых людей от всего отрицательного в этом мире. Каждому свое, но разве приемлема такая позиция страуса для взрослеющего человека? Спасало ли когда-нибудь кого-то в этом мире просто отрицание существования опасности? Исчезнет ли все плохое в этом мире, если мы сделаем вид, что его нет? Такие меры разве что приведут к страху детей этой женщины перед непонятными “другими” людьми – как боится их сейчас она, воспитанная в свое время на сказочках об отсутствии в нашей стране инвалидов, которые на самом деле просто не имели возможности выйти на улицу.
shutr.bz
По законам природы больные особи уничтожаются стаей. Больные детеныши животных редко выживают в естественных условиях обитания. Серьезный вроде бы аргумент, но, если поразмышлять чуть-чуть больше, становится непонятным один вопрос: а зачем нужны достижения цивилизации вообще, если ориентироваться на поведение стаи? Зачем нужны произведения искусства, философия, медицина, если первобытные люди спокойно выживали и без этого? Зачем, в конце концов, человеку нужен разум, если в таких важнейших вопросах гуманизма он предпочтет пользоваться первобытными инстинктами? Конечно, это не значит, что всегда нужно действовать наперекор природе и рефлексам, но на то нам и дан разум, чтобы контролировать (не подавлять, а направлять!) “неандертальца в себе”.
Однако милосердие и гуманизм тоже могут быть поняты по-разному. Возможно, как раз для таких детей изоляция будет лучшим вариантом, ведь среди таких, как они сами, дауны не будут чувствовать себя неполноценными… Так ли это?
Люди начинают забывать о том, что жить-то этим детям все равно придется в обществе здоровых людей
Здесь люди начинают забывать о том, что жить-то этим детям все равно придется в обществе здоровых людей. И изоляция не спасет их от чувства неполноценности – наоборот, отсутствие социальных навыков при общении со здоровыми людьми приведет лишь к еще большей асоциальности уже выросших даунов.
Особенности людей с синдромом Дауна
Что ты знаешь на самом деле о синдроме Дауна? Мы иной раз пользуемся едким ругательством в адрес глупых людей, неприятных нам: “Настоящий даун!” А ведь на самом деле эти люди обладают очень чуткой, доброй душой, а вот чего в них нет совершенно, так это глупости. Вот некоторые факты о тех, кто имеет диагноз “синдром Дауна”.
- Коэффициент интеллектуальности большинства людей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. То есть о крайней степени умственной отсталости – дебильности – речи не идет вообще.
- У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами. Дети с синдромом Дауна прекрасно обучаемы. Главное – желание родителей заниматься ребенком и развивать его. Есть много прекрасных примеров, когда “даунята” вырастали в совершенно нормальных людей с нормальным интеллектом. Самый яркий пример – Верочка Колоскова, первый в СНГ ребенок-даун, с которого начался прорыв в социальной адаптации детей с синдромом Дауна. Сейчас Вере 20 лет, она учится в колледже, изучает английский язык, играет в театре, много самостоятельно путешествует.
- Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои возможности, если они живут дома в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение общества.
- Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не “страдают” от проявлений синдрома Дауна, не “поражены” этим синдромом, не “являются его жертвами”.
- Люди с синдромом Дауна совершенно не агрессивны и социально не опасны, более того, отмечено, что дауны отличаются необыкновенной любвеобильностью, необидчивостью, полным принятием других людей, привязанностью к ним и нежностью.
shutr.bz
А ведь есть такие люди, которые настаивают не только на социальной изоляции даунов от общества, но и призывают к рассмотрению вопроса об эвтаназии таких детей после рождения… Настаивая на фактическом наказании (умерщвлении или изоляции) невинных людей, мы тем самым имеем очень нехорошую тенденцию. Логика деления людей на сорта в некоторых странах работала, конечно, в начале прошлого века. Все мы помним деяния Адольфа Гитлера… И что же делать с непримиримыми противоречиями?
Аборт или детский дом
Что касается абортов и права родителей не оставлять больного ребенка в семье… Лучше всего на эту тему высказался Тарас Красовский, председатель Совета благотворительной общественной организации инвалидов с детства “Такие же, как вы”: “Я видел много разных семей и могу сказать, что такие дети раскрываются только в том случае, если семья приняла их по-настоящему. Не как боль, не как крест, а как радость. В начале нашей деятельности, в 2001-2002 годах, у нас был проект – мы ездили по роддомам. Выезжали на каждый случай рождения ребенка с синдромом Дауна вместе с генетиком и психологом, встречались с родителями и другими родственниками, проводили семинары для медиков.
Решение – принять ребенка-дауна или отказаться – принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно
Именно в этих поездках я понял, что проблема гораздо глубже, чем мне представлялось прежде. Я понял, что решение – принять ребенка или отказаться – принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно. Ни в ту, ни в другую сторону. Максимум, что можно сделать, – сразу же начать оказывать помощь тем, кто принял решение забрать ребенка. Сейчас много говорят о том, что семьи с такими детьми часто распадаются. Да, бывает, что из семьи уходит папа. А бывает, что уходит мама, а папа воспитывает. Но мало кто знает, что после отказа от ребенка семьи тоже распадаются. Это происходит не сразу, это отсрочено по времени. Но обычно люди, которые приняли такое решение, потом друг с другом не живут. И, в общем, их можно понять. Потому что это все равно предательство, а жить рядом со свидетелем твоего предательства очень тяжело. А еще есть люди, которые после отказа от своих детей все-таки разыскивают их в домах ребенка и забирают домой. А вот в домах ребенка эти дети долго не живут”.
shutr.bz
Читай также – Редкие детские заболевания: фенилкетонурия, целиакия, болезнь Гоше, муковисцидоз, гемофилия
Конечно, все аспекты этой поистине серьезной проблемы в одной маленькой статье мне не охватить. У многих читателей может возникнуть вопрос: а зачем писать об этом и зачем нам это читать, ведь нас это не касается? Но факты – вещь упрямая: синдром Дауна не является редкой патологией – в среднем наблюдается один случай на 700 родов. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Дополнительная хромосома появляется либо в результате генетической случайности при образовании яйцеклетки или сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (то есть когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются)”. Другими словами, каждая из нас может оказаться перед выбором…
И в заключение хочется сказать: любого из нас однажды могут объявить больным, неполноценным или человеком второго сорта. К сожалению, это реалии. И только тот, кто сталкивался с такой дискриминацией, знает, как это больно. Давай же не будем заведомо делать больно тем, кто родился с лишней хромосомой, – ты ведь убедилась, что они такие же, как ты?
Источник
В нашем обществе слово «даун» носит презрительно-пренебрежительный оттенок. К сожалению, чаще всего его используют в качестве ругательства, желая дать оценку низким умственным способностям собеседника. Тогда как на самом деле, синдром Дауна – это вполне конкретный медицинский диагноз, названный именем человека, впервые его описавшим – Джона Лэнгдона Дауна.
Синдром Дауна – наиболее распространенная генетическая аномалия: каждый 700-й ребенок рождается с «лишней», сорок седьмой хромосомой.
Вопреки распространенному мнению обывателей, люди с данным заболеванием абсолютно безопасны для общества, они очень дружелюбны и совершенно незлопамятны, проявления агрессии у них встречаются в несколько раз реже, чем у, так называемых, здоровых представителей человечества. Врачи, педагоги, социальные работники и родители таких детей неслучайно называют их «солнечными», а лишнюю хромосому определяют как «хромосому любви».
Что нужно знать о синдроме Дауна?
1. Это не заразно. Общаясь, прикасаясь к больному человеку, используя общие столовые принадлежности и даже вступая с ним в половую связь, вы можете быть совершенно спокойны за свое здоровье.
2. Родители особого ребенка чаще всего ведут здоровый образ жизни, у них могут быть другие дети, развивающиеся в соответствии с общепринятыми нормами.
3. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Большинство из них может успешно освоить школьную программу, а некоторые даже заканчивают вузы и занимаются преподавательской деятельностью.
Пабло Пинеда — первый преподаватель с синдромом Дауна. Фото — www.flickr.com
4. Люди с синдромом Дауна могут вести активную общественную жизнь: дружить и взаимодействовать с другими людьми, и даже создавать собственные семьи.
5. Большинство таких людей может не только заниматься самообслуживанием, но и обеспечивать себя материально. Чаще всего, они выполняют работы, не требующие высокой квалификации: швеи, продавцы, уборщики, сборщики оборудования и мебели. Нередко, такие люди достигают успеха в уходе за растениями и животными, поэтому могут трудиться в ботанических садах, парках, зоопарках и фермах. Они отличаются способностью к подражанию и музыкальным слухом, поэтому могут принимать участие в любительских и профессиональных театральных постановках.
6. Синдром Дауна – это не только ментальные нарушения, но и проблемы с физическим здоровьем. Такие дети позже начинают держать голову, сидеть, ходить; их мышцы слабее, чем у сверстников, поэтому они быстрее утомляются; кроме того, у них слабый иммунитет, и обычная простуда может привести к серьезным осложнениям.
7. Хотя их и называют «дети солнца», как и все люди, они могут быть подвержены перепадам настроения, расстроены или обижены.
8. Наличие у ребенка синдрома Дауна не всегда может быть определено в период беременности матери. Известно множество случаев, когда, несмотря на «установленный» диагноз, рождались здоровые дети, а различные нарушения оказывались у младенцев, которые в утробе развивались абсолютно нормально.
9. Синдром Дауна не подлежит лечению.
С помощью специальных методик, благодаря объединенным усилиям различных специалистов (врачей, психологов, дефектологов, педагогов, логопедов) можно улучшить состояние человека, помочь ему адаптироваться к обычной жизни, но полного исцеления достичь невозможно.
10. Обеспечить полноценный уход и здоровое развитие таких детей в интернатной системе невозможно. В таком случае к уже имеющимся нарушениям добавляется стресс от разлуки с родителями, и начинает проявляться синдром госпитализма, в результате которого даже у изначально здоровых детей развивается умственная отсталость, возникают нарушения эмоционального и психического здоровья.
Как общаться с человеком, имеющим синдром Дауна, и его близкими?
1. Проявления соболезнований по случаю болезни ребенка будут не уместными, лучше поздравьте родителей с рождением чада, и пожелайте всего того, чего желали бы любому другому малышу.
2. Неэтично называть человека дауном, дауненком, умственно отсталым и т.д. Если вам необходимо указать на наличие у него заболевания, лучше сказать, «человек с синдромом Дауна», «солнечный ребенок», «человек с особенностями развития», «человек с особыми потребностями».
3. Общаться с таким человеком нужно максимально естественно, не акцентируя внимания на его физических или ментальных недостатках. Несмотря на кажущуюся неполноценность, люди с синдромом Дауна хорошо чувствуют отношение других людей и могут испытывать дискомфорт из-за чрезмерного внимания к их недугу, а тем более из-за пренебрежительного или чрезмерно покровительственного отношения.
Фото Натан Андерсон, unsplash.com
4. «Солнечные дети», даже вырастая, плохо понимают законы личного пространства. Поэтому, если они без разрешения берут ваши вещи, то делают это не из злого умысла, а просто потому, что вещь их чем-то заинтересовала. В таком случае не стоит раздражаться, нужно просто спокойно сказать: «Это моё. Мне неприятно, что ты это трогаешь, положи, пожалуйста, на место».
5. Не поучайте и не опекайте человека с особыми потребностями. Он предпочитает общаться с вами на равных, даже если не всегда может понять какие-то вещи.
6. Лечение и адаптация особого ребенка требуют больших вложений, в том числе материальных, поэтому, если у вас есть возможность, тактично предложите родителям посильную помощь.
7. Будьте искренни в своем намерении дружить и общаться, тогда «солнечный человек» ответит вам искренней любовью.
Для чего-то эти дети рождаются, и исключение их из общества может быть опасным, прежде всего, для «нормальных» людей, так как лишит их способности принимать отличия других личностей. Нам стоит поучиться у людей с синдромом Дауна беззлобию, искренности и доброте, возможно, они появляются среди нас, чтобы напомнить миру о существовании вечных ценностей?
Автор статьи — Екатерина Гринько
Друзья, мы размещаем эту статью по просьбе родителей, принявших в свои семьи «солнечных» детей. Отрадно сознавать, что таких родителей становится всё больше. Спасибо вам за то, что делитесь с миром этой удивительной и прекрасной в своей простоте истиной: #любовьсильнеестрахов
Источник
Нет ничего удивительного в том, что дети
с синдромом Дауна в процессе воспитания требуют гораздо больше поддержки,
внимания и понимания со стороны родителей, чем здоровые малыши. Специалисты по
воспитанию также рекомендуют заниматься с особыми детьми различными видами
активности, которые открывают и развивают способности малыша, а также
способствуют его полноценному развитию.
Прежде всего, стоит заметить, что эти дети
имеют такие же потребности, что и здоровые малыши, а потому и относиться к ним
нужно как к другим обычным детям без каких-то особенностей.
Залогом успешного воспитания детей с
синдромом Дауна является регулярное общение. Впрочем, эта рекомендация касается
всех малышей, ведь и здоровым детям нужно получать достаточно внимания от
родителей. Родителям, которые воспитывают детей с синдромом Дауна, также нужно
постоянно следить за состоянием здоровья малышей и качеством их рациона. Не
стоит забывать и о моральной поддержке особого ребенка.
Если ваш ребенок родился с синдромом
Дауна, не забывайте регулярно выполнять с ним те упражнения и реализовывать виды
активности, которые обеспечат надлежащее развитие способностей и навыков
малыша.
Что это за болезнь?
В медицине этот синдром определяют как
генетическое отклонение, которое возникает в результате частичного или полного
копирования (трисомии) Хромосомы 21. Эта аномалия случается 1 раз на 1000
родов, а потому ее считают одним из самых распространенных отклонений во всем
мире.
Причины развития до сих пор не
установлены. В некоторых случаях аномалия возникает как результат генетической
предрасположенности, тогда как иногда причиной трисомии становится возраст
будущей матери. Кроме этих двух факторов науке до сих пор не известны другие
причины развития синдрома Дауна.
В физическом плане все дети с таким
синдромом имеют несколько общих черт, в частности, миндалевидную форму глаз,
большой рот и губы, а также маленькие по размеру уши. В то же время личностные
черты и характер в особых малышей обычно разные. Отличается также и уровень их
склонности к обучению и чувство юмора.
Стоит заметить, что дети с синдромом Дауна
очень эмоционально развиты, а потому они любят ярко демонстрировать свою
приязнь к другим.
Как воспитывать ребенка с синдромом
Дауна?
Безусловно, быть родителями такого
особого ребенка – это большой вызов. Этот опыт может стать непосильным
испытанием из-за недостатка необходимой информации по надлежащему уходу за
ребенком с синдромом Дауна и его воспитанию.
Не спешите паниковать или отчаиваться,
если ваш малыш родился с этим недугом. Если вы будете уделять достаточно внимания
ребенку и всегда его поддерживать, то сможете воспитать полноценную личность.
Есть много рекомендаций, с помощью которых можно улучшить состояние особого ребенка. Прежде всего, необходимо понять, что дети с такой проблемой ничем не хуже других, а потому и относиться к ним нужно с тем же уважением и пониманием, что и к другим здоровым детям. Конечно, необходимо запастись терпением и регулярно прилагать все возможные усилия, чтобы лучше понять потребности малыша. Не забывайте о необходимости регулярно демонстрировать своему ребенку, как сильно вы его любите.
Для того чтобы сделать процесс
воспитания детей с синдромом Дауна легче для родителей, специалисты предлагают несколько
эффективных рекомендаций.
Регулярно общайтесь с малышом
Согласитесь, общение очень важно для
понимания любого ребенка. А если ваш малыш болен такой болезнью, вам нужно
внимательно следить за тем, как именно вы выражаете свои мысли и эмоции в
разговорах с ним.
Обратите внимание, что обычно детям с
синдромом Дауна нужно больше времени на высказывание мнения. У такого ребенка
могут быть коммуникативные проблемы и нарушения речи. Впрочем, не стоит
преждевременно отчаиваться, если вам не удается сразу наладить общение.
Наберитесь терпения и найдите способ поговорить с ребенком о его потребностях и
проблемы.
Поощряйте общение ребенка с другими
малышами, братьями или сестрами
У детей с синдромом Дауна есть
определенные стадии развития, которые могут происходить на разных этапах жизни.
Но даже если вы заметили, что малыш развивается не по «графику», не паникуйте,
ведь вы сможете наладить процесс общения, если приложите немного усилий. К примеру,
взаимодействие с другими детьми и братьями/сестрами поможет ребенку успешно
развиваться и расти полноценной личностью.
Также рекомендуется обеспечить общение
ребенка с взрослыми людьми, особенно с теми, которые регулярно находятся рядом.
В процессе воспитания поощряя мальчика или девочку с синдромом Дауна взаимодействовать
с другими людьми, делиться с ними своими идеями и откровенно общаться, вы
сможете улучшить его или ее эмоциональное состояние. К тому же таким образом
вам удастся ознакомить близких с ситуацией, сложившейся в вашей семье после
рождения особого ребенка.
Определитесь с тем, какую школу будет
посещать ваш малыш – государственную и частную
Дети с таким заболеванием могут посещать
обычную школу вместе со своими здоровыми сверстниками. Более того, врачи
рекомендуют отдавать особых детей в такие учебные заведения, ведь это позволит
им общаться с разными мальчиками и девочками, девушками и парнями — как со
здоровыми, так и с определенными отклонениями. Регулярное общение с другими
детьми не только повысит их уверенность в себе, но и поможет научиться налаживать
отношения с окружением.
Когда речь идет об обучении, стоит
заметить, что дети с синдромом Дауна учатся все-таки чуть медленнее здоровых
ровесников. Впрочем, проблему можно решить с помощью учителя в школе и
родительской помощи на дому. Не забывайте, что дети с синдромом Дауна
по-другому развиваются и взрослеют, поэтому не стоит их подгонять.
Занимайтесь с ребенком различными видами
активности для его развития
Безусловно, у каждого человека есть
особые таланты и навыки. Дети с синдромом Дауна не является исключением, а
потому при должной поддержке и помощи они тоже могут достичь невероятных
успехов в определенных сферах жизни.
Люди с синдромом Дауна могут успешно выполнить
любую задачу. Вопрос лишь в том, чтобы поощрять ребенка и позволять ему сполна
использовать свои способности.
Вот несколько занятий, которые прекрасно
подойдут для всестороннего развития ребенка с синдромом Дауна.
1. Искусство
Рисование, занятия музыкой или танцами и
другие виды искусства могут помочь малышу с синдромом Дауна развить
эмоциональный интеллект.
Если у вашего ребенка обнаружили это
заболевание, непременно запишите его в танцевальный кружок, на актерское мастерство
или вокал. Такие занятия помогают выйти из зоны комфорта и по-новому посмотреть
на окружающий мир.
2. Спорт
Регулярные занятия спортом положительно
влияют на развитие ребенка с синдромом Дауна. Если особый ребенок будет вести
активный образ жизни, его физическое состояние улучшится, он научится быть
командным игроком и сможет без проблем достигать поставленных целей.
Спортивные
тренировки, особенно если они кратковременны и разбиты на несколько этапов с
небольшими перерывами, незаменимы для надлежащего развития таких больных .
Рекомендуется обратить внимание на такие
активные виды спорта:
- плавание
- футбол
- спортивная гимнастика
- баскетбол
- настольный теннис
- боевые искусства.
3. Игры
Нечего и говорить, что каждому ребенку
для полноценного развития необходимы развлечения и отдых. Именно поэтому нужно регулярно
играть с ребенком с синдромом Дауна в интересные игры, ведь таким образом вы
ускорите развитие его способностей и навыков.
К тому же гораздо проще донести до
ребенка важную информацию в игровой форме. Не забывайте, что игры – это важный
инструмент, который стимулирует малыша и мотивирует его к активным действиям.
Должны ли такие дети питаться
по-особенному?
Безусловно, к питанию детей с синдромом
Дауна необходимо подходить с большой осторожностью и внимательностью. Обратите
внимание, что особенным детям нужно больше времени, чтобы научиться пить
материнское грудное молоко или детскую смесь из специальной бутылочки. Именно
поэтому стоит запастись терпением и подобрать для ребенка систему поощрения,
чтобы малютке было проще приспособиться к новым продуктам.
В детском возрасте каждому ребенку нужно
придерживаться принципов сбалансированного питания. Очень важно, чтобы малыш
употреблял продукты из всех пищевых групп. Впрочем, стоит заметить, что дети с
синдромом Дауна более подвержены полноте, ведь большинство из них отличается
невысоким ростом, что визуально добавляет лишнего веса. К тому же особые дети
обычно менее активны, чем здоровые малыши.
Воспитание детей с синдромом Дауна: что
нужно знать об их здоровье?
К сожалению, значительный процент
больных синдромом Дауна может во взрослой жизни страдать заболеваниями
сердечной системы. Согласно статистике, около 45% детей с трисомией имеют
проблемы в работе сердца. Также дети с синдромом Дауна страдают заболеваниями
легких, часто подхватывают простуду.
Среди других распространенных
заболеваний, которыми страдают дети с синдромом Дауна, следует выделить
нарушения слуха и недостатки зрения (это, в частности, катаракта, миопия и
косоглазие). Также больные трисомией страдают из-за регулярных расстройств
пищеварения. Объяснить это очень просто: дело в том, что большинство малышей с
синдромом Дауна рождаются с отклонениями в строении и работе пищеварительной
системы.
Впрочем, даже если у вашего малыша есть одно или несколько из вышеупомянутых заболеваний, не стоит паниковать: все эти болезни излечимы. Самая главная задача родителей — это профилактика подобных расстройств. Если ваш ребенок родился с синдромом Дауна, вы должны внимательно следить за питанием и состоянием здоровья малыша, а также не забывать регулярно отводить ребенка к врачу для прохождения полного обследования организма.
Общество очень часто оценивает воспитание детей с синдромом Дауна как невероятно сложное испытание для родителей. На самом же деле рождение малыша – это всегда счастье, несмотря на все трудности. Поверьте, безграничная родительская любовь к детям поможет преодолеть любые невзгоды.
Источник