Дети с синдромом дауна кривой рог

Материнство — это мало с чем сравнимая радость, о чем свидетельствуют рассказы молодых и не очень мам, а также счастливые фото с детьми. Омрачить эту радостную картинку может разве что внезапная болезнь. Однако настоящая, искренняя любовь к ребенку поможет справиться с любыми неурядицами.

О том, как живут родители с детьми, у которых диагностировали синдром Дауна и сильно ли такой ребенок отличается от других детей рассказала молодая мама Дарья Голуб. В пресс-центре Информатора Дарья рассказала о том, сложно ли было принять этот диагноз и есть ли особенности при воспитании «солнечных» детей.

В первую очередь молодая мама отметила, что в обществе очень мало знают о синдроме Дауна. «У таких детей 47 хромосом вместо 46. То есть просто другой хромосомный набор, это не заболевание», — уверена Дарья. Дети такие же ласковые и общительные, да и вообще ситуация очень сильно отличается от той, что была 20 лет назад.

Впрочем, как призналась сама мама, в начале такого принятия не было. «Результаты скринингов появились на 25-й неделе. Был шок, слезы», — рассказывала Дарья. По ее словам, такого просто не могло быть, ведь мы с мужем два здоровых человека. Также Дарья Голуб привела следующую аналогию — словно они зашли в темную комнату, и пытались найти в ней немного света.

Но потом к этой ситуации привыкаешь, да и тогда, в первые дни мыслей об отказе от ребенка не было. По словам Дарьи, огромную роль в этом сыграла поддержка родителей и, особенно, мужа. «Без него было бы трудно», — признает она. Да и вообще, о детях с синдромом Дауна часто говорят, что у них низкий мышечный тонус, они мало двигаются, не реагируют на игрушки. «Соломон же хорошо на все реагирует», отметила Дарья, поэтому и принять такую особенность ребенка было легко.

Да и отвечая на вопрос о том, чем она занимается с Соломоном, Дарья еще раз подтвердила, что синдром Дауна не влияет на ребенка кардинально — они вместе занимаются специальной йогой, любят рисовать.

Сейчас Дарья ведет свой блог, в котором рассказывает о радостях и сложностях материнства. «Моя миссия — развеять стереотипы», так молодая мама объясняет, зачем ей свой блог. По ее словам, на наших улицах катастрофически мало людей с синдромом Дауна. Все дело в том, что многие стесняются или даже бояться выходить к людям. Да и сама Дарья, как только узнала о диагнозе, хотела переезжать с мужем в Америку. И дело не только в уровне медицины США, но и в реакции людей на таких детей.

«Я сейчас и в начале пути — это два разных человека. Тогда было ощущение горя, чувствовала себя одинокой». А сейчас благодаря этому блогу другие будущие и нынешние мамы уже знают, что есть те, кто поймет, примет и поможет. Многие пишут, что наши посты помогают и окрыляют, дают надежду.

Также Дарья Голуб рассказала и о своих планах на будущее. «В планах развивать блог, продолжать рассказывать об особенностях, о том,как мы любим друг друга. Сейчас уже планируем пойти в садик, который посоветовала подруга». По словам Дарьи, развитием детей с синдромом Дауна нужно заниматься как можно раньше, желательно с года. Это облегчит дальнейшее развитие ребенка и поможет догнать своих одногодок. Поэтому, пусть Соломону только недавно исполнился годик, уже можно и нужно идти в садик.

В заключение Дарья отметила, что очень рада тому, что о синдроме Дауна у Соломона они узнали после 20-й недели. «Иначе нас могли бы переубедить». Да и советом для всех мам она тоже поделилась. «Любите, радуйтесь и будьте позитивны. Иметь детей — это счастье, для нас это — особое счастье».

Никита Малюгин

Фото: Александр Каличнук

Видео: Андрей Райский

Все мы знаем, что лучшее средство от бронхита — это капустный лист, хорошенько смазанный медом, что раны затягиваются, как на собаке, если приложить к ним лист подорожника (только сначала поплевать на него для дезинфекции), при укусе змеи необходимо отсасывать яд, а венец безбрачия легко снимается выкатыванием яйца. Да и вообще доктор Попов из Интернета рассказывал, что лучшая помощь — это сила земли. Но так ли это на самом деле?

Информатор держит связь с практикующими врачами и медиками-волонтерами организации «Медицинский корпус» и другими медицинскими специалистами. Мы еженедельно будем рассказывать вам о вредных советах и о том, почему они не работают. Подробно обо всем нам рассказал практикующий врач, волонтер Игорь Майденко.

ЧТО ТАКОЕ АУТИЗМ И СИНДРОМ ДАУНА

Расстройства аутистического спектра — это особенности психического развития ребенка, а в будущем – взрослого, которые проявляются в нарушении речи и социальной коммуникации. Это также нарушение эмоционального интеллекта. В младенческом возрасте проявляются такие симптомы: искажение реакции на дискомфорт, бурные реакции испуга и плача в ответ на слабые раздражители и изменения, но слабые реакции на сильные раздражители. Симптомы обычно сохраняются и у взрослых. Одного симптома недостаточно для определения аутизма, требуется наличие характерной триады: недостаток социальных взаимодействий; нарушенная взаимная коммуникация; ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.

Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями. Общие признаки синдрома Дауна: общая мышечная гипотония; множественные пороки развития: сердца, желудочно-кишечного тракта, килевидная или воронкообразная деформация грудной клетки, гипоплазия (недоразвитие) половых органов.

В Украине зарегистрировано более 7,5 тысячи детей с расстройствами аутистического спектра. Также ежегодно рождаются более 400 детей с синдромом Дауна.

МИФЫ ОБ АУТИЗМЕ

Миф № 1: Все дети с аутизмом — гении.

По данным исследований, детей с синдромом Саванта – не более 10 % от общего числа детей с расстройствами аутистического спектра. Основные гениальные способности у людей с савантизмом относятся к арифметике и музыке.

Миф № 2: Если у ребенка аутизм, он уже не станет «нормальным».

Основным направлением помощи детям с аутизмом во всем мире является ранняя диагностика и немедленное включение в программу помощи. Чем раньше определяется аутизм и начнется оказание помощи, тем лучше будет прогноз.

Миф № 3: Дети с аутизмом беспочвенно боятся.

За счет поражения определенных зон головного мозга, люди с аутизмом не могут отличить основные звуки и образы от побочных, так они находятся в вечной какафонии. Поэтому испугать ребенка с аутизмом могут те факторы, которые мы даже не улавливаем. С учетом того, что аутичный ребенок из-за нарушения коммуникации не может донести до родителей причину своего страха, эти переживания кажутся беспочвенными.

Миф № 4: Раньше аутистов не было, это все из-за прививок и некачественных продуктов.

Вакцинация относится к не подтвердившимся с точки зрения доказательной медицины факторам риска развития аутизма. Несмотря на множество исследований, взаимосвязи выявить не удалось. То же самое касается экологии и ряда других факторов.

У человека с аутизмом бывают трудности с социальными взаимодействиями. Они могут не знать, как вести себя в тех или иных ситуациях. Однако это касается не всех, все зависит от лечения и работы с таким человеком.

При грамотном сопровождении человек с аутизмом может спокойно жить в обществе, получить образование и профессию. Главная проблема родителей детей с аутизмом — непонимание окружающих.

МИФЫ О СИНДРОМЕ ДАУНА

Миф № 1: Синдром Дауна надо лечить.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок медленнее развивается.

Миф № 2: Люди с синдромом Дауна не способны к обучению.

Живя в любящей семье, такой малыш может развиваться наравне со сверстниками. Ребенок с синдромом Дауна учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом. Однако для этого нужно приложить максимум усилий и вырастить ребенка в любви.

Миф № 3: Ребенок с синдромом Дауна – результат пьянок и курения.

По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности.

Миф № 4: Люди с синдромом Дауна опасны для общества.

Говорят, что людям с синдромом Дауна свойственны агрессия, неадекватное поведение, частая смена настроений. Это не так, такие люди способны показать пример искренней любви, поскольку они ласковы и дружелюбны. Также неверно думать, что люди с этим синдромом с детства должны находиться в спецучреждениях. Там они могут заработать синдром госпитализма. Это нарушение психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на личность ребенка, тормозя развитие.

Миф № 5: Присутствие ребенка с СД негативно влияет на других детей в семье.

На самом деле проведенные исследования показали, что братья и сестры людей с синдромом Дауна более толерантны, по сравнению со своими сверстниками. Так что опять-таки — все зависит от воспитания.

ЧТО НУЖНО ДЕЛАТЬ

Станьте чуточку толерантнее и сдержаннее, попытайтесь понять, а не отторгать. Общайтесь с людьми с аутистическими расстройствами простыми и понятными предложениями, чтобы лучше донести мысль, можно ее нарисовать, давайте им время на осмысление, не ждите ответ сразу. Не жалейте людей с синдромом Дауна и на заостряйте внимание на том, что кажется вам «ненормальным».

Мы уже развенчивали мифы об эпилепсии, прививках, контрацепции, оказании первой помощи при чрезвычайных ситуациях, ОРВИ, инсульте / инфаркте, СЛР, ортопедии, ротавирусах, самых странных мифах в медицине, зачатии и беременности, ВИЧ / СПИД, туберкулезе, аллергии, глистах и ботулизме, пищевых добавках и ГМО, алкоголизме, укусах клещей / змей / пауков / пчел, диетах, пищевых отравлениях. Если вы попали в неприятность, у вас есть желание помочь, но нет необходимых навыков — обратитесь за помощью к боту «Медкорпуса». Мы писали о том, где в Днепре можно платно и бесплатно пройти курсы по оказанию первой помощи. Кстати, тут вы можете почитать о том, что бесит врача областной больницы.

Маргарита Турчак

241

Kapuka01

01 марта 2018 в 10:38

Ответ для Самоучка

Цитата:

Так просто на аборт на отправляют. Амнио обычно делают, а потом решают. А узист может и ошибиться

я про узи не говорила, сдавала анализы в ген центре. мне настоятельно после них советовали сделать амнио, я отказалась прокалывать в себе что-либо. потому что после этого увеличивается риск выкидыша.

242

Kapuka01

01 марта 2018 в 10:38

Ответ для СКИБИДЫШь

Цитата:

Вот не нужно придумывать , все они прекрасно понимают .

100%

243

Мотылек

01 марта 2018 в 10:38

Ответ для Пацаааааааан

Цитата:

Меня так же, я писала выше, отправляли на амнио и говорили о аборте. Еще и сильно вытаращили глаза — после моего отказа. А в итоге — ребенок оказался абсолютно здоров.

Это Ваш выбор, Вам дали направление на амнио, Вы решили что вам без разницы какой ребенок, Вы будете рожать. На аборт не отправляют, отправляют на амнио.
Кричать о том как все вокруг ошибаются не нужно, Вы сейчас так говориоте потому как Вам повезло, а никогда не задумывались что бы было если б не повезло?

244

Ситечко для мыслей

01 марта 2018 в 10:40

Ответ для Мотылек

Цитата:

Это Ваш выбор, Вам дали направление на амнио, Вы решили что вам без разницы какой ребенок, Вы будете рожать. На аборт не отправляют, отправляют на амнио.Кричать о том как все вокруг ошибаются не нужно, Вы сейчас так говориоте потому как Вам повезло, а никогда не задумывались что бы было если б не повезло?

+

245

Мотылек

01 марта 2018 в 10:40

Ответ для Kapuka01

Цитата:

ну это же не вас прессовали!!!!откуда вам знать, какой я прошла ад до родов?и я отдавала себе отчет о всех возможных трудностях.благодаря врачам в роддоме у меня ребенок был в пограничном состоянии с дцп и я плотно занималась его лечением до 7 лет. сейчас уже все позади.я знаю деток -аутистов и даунят. Да, тяжело, но если есть сила воли и любовь, то все поправимо!!!! у меня есть много примеров, когда мамы работая над своими детьми добивались ооочень многого, даже когда у ребенка был диагноз тяжелая умственная отсталость.мне говорили, что у сына такой тонус, что он ложку держать не сможет, вряд ли пойдет в школу. сейчас он ходит на танцы, в школу со своими сверстниками, учит английский, немецкий и испанский.

Я была в подобной ситуации, в генет центре в Кривом Роге, у их глав врача, никто не заставлял, не давил, рекомендовали сделать амнио, я сделала так как для меня это было важно, я не была готова воспитывать такого ребенка. Кто то готов — его право.

246

СКИБИДЫШь

01 марта 2018 в 10:40

Ответ для Твердая валюта

Цитата:

Вы все очень правильно написали. Это 100% правда.И я не понимаю, как можно в наше время не делать скрининги и узи.Это все прекрасно видно! И вроде делают еще кордоцентез и амниоцентез.Или кто-то экономил и не захотел просто платить деньги, на авось понадеялись.У подруги брат был с синдромом Дауна.Ужас! Умер он в 14 или 15 лет. У них ведь не только внешние проблемы есть, а еще проблемы с внутренними органами и др.Много таких случаев, когда дети с синдромом Дауна насиловали своих матерей, сестер.Почти 100% мужей в таких семьях бросают и жен, и детей. Таких проблем не захочет ни один мужчина.В итоге, женщина остается одна с таким ребенком. На работу не пойди, т.к. ребенок больной, реабилитации хорошей тоже нет — весь вопрос в финансах. Вот и мучаются, что мама, что ребенок.

Вот про 100% вы загнули , 50/50 уходят или остаются .

247

Мотылек

01 марта 2018 в 10:42

Ответ для Менее Более

Цитата:

такое впечатление, что вы не были в наших больницах

Я была там, в подобной ситуации, не заставляли ничего, рекомендовали амнио

248

Докладная

01 марта 2018 в 10:42

Ответ для Грушки-яблочки

Цитата:

скажите, а до зачатия как то можно спрогнозировать генетические отклонения? по анализам совместимости генов родителей как то?

Нет.

249

Мадам БрЮшкина

01 марта 2018 в 10:42

Ответ для Непогодка

Цитата:

У моих друзей такой малыш. Родили ещё девочку. Не сдались не сломались. Развили свой бизнес живут очень хорошо. Ребёнком занимаются. Вообще счастливая семья.

Умничик конечно.Думаю их семью ето сплотило, и сделало сильнее.

250

Ситечко для мыслей

01 марта 2018 в 10:43

Ответ для Мотылек

Цитата:

Я была в подобной ситуации, в генет центре в Кривом Роге, у их глав врача, никто не заставлял, не давил, рекомендовали сделать амнио, я сделала так как для меня это было важно, я не была готова воспитывать такого ребенка. Кто то готов — его право.

+100
Каждый сам для себя решает потянет или нет

251

Кирикова

01 марта 2018 в 10:44

Ответ для Единая страна!

Цитата:

Агрессивные не те что с синдромом Дауна а те что с ДЦП. И как раз вот я не слышала чтоб деток с ДЦП называли солнечным ребёнком,так говорят о деткак с синдромом Дауна.

А где у меня в тексте про ДЦП?

252

Реанимация

01 марта 2018 в 10:46

Ответ для Кирикова

Цитата:

до 20 лет жида с родителями, соседский солнечный ребенок через два дома от нас. Спокойный и добрый, не орал, всегда улыбался.Сейчас живу через два дома от мамы и двух ее детей ’нормальных’, они жутко орут и мать на них. не надо писать чушь. Синдром Дауна, это сложный диагноз и дети рождаются разные, не все агрессивные и орущие.

у нас тоже такой пример во дворе. семья, обычные дети и младший мальчик даун. ооооочень спокойный. я росла и он. он, старше лет на 10. когда ему было за 30, он умер. и в течении месяца — мать. они были очень привязаны.

253

Бритоножка

01 марта 2018 в 10:48

Ответ для Пацаааааааан

Цитата:

Хотела прокоментировать по поводу скринов и узи, что и тут ошибаются!! Я не первый раз отписываюсь в темах на кидстафе о своем случае… ребенку ставили диагноз СД!! От амниоцентеза я отказалась, т.к.беременность была долгожданная, после двух операций на матке, потому второго шанса у меня могло и не быть забеременеть… Как например вот сейчас… после рождения дочки прошло 5 лет и новая беременность не наступает… Но я не об этом сейчас. А о том, что мне в генетическом центре в кривом роге после узи в платной поликлиннике на 22 недели беременности подтвердили СД. До сих пор храню протоколы узи. Муж и родители меня очень поддержали и я и сама не хотела рисковать ребенком и выносила беременность и родила абсолютно здоровую девочку!! Моя девочка в 10 месяцев уже 42 слова говорила, а в год разговаривала фразами! Но то время, когда я ее вынашивала после тех диагнозов был для меня критичным…и угроза преждевременных с сохранением на стационаре была… и куча нервов, слез и молитв… переосмысление всего… А в итоге — счастье! И злость на врачей… хотелось с ребенком пойти в ген.центр и плюнуть врачихе в лицо… что сама она даун, хотелось сказать… Рожала я в 1 гор. роддоме на територии ген.центра. Ну у как верить на 100% врачам? Стопроцентной гарантии не кто не даст.. и врачи ошибаются… Так что, ответственность за свой выбор Вы берете именно на себя изначально…

Вот выи вроде в теме, но неверно говорить, что по скринингу ставят Диагноз. Не ставят. Только по инвазивке, а ее вы не делали.

В моїх друзів динина з синдромом дауна і двоє здорових. Хлопчику 13 років. Ходить в школу в 6 клас. Ходить на індивідуалку, але ходить сам без супроводу. Зі здоровими дітками ще більше проблем. А так дитина як дитина, моя донька дружить з ним — нормально все. Єдине, що як відпочиваєм разом на озері — норовить дівчатам розв´язати купальника.

255

Ресничный червь

01 марта 2018 в 10:55

256

вАлнуюся сильнА

01 марта 2018 в 10:57

У меня сын с СД, что вам сказать — они все разные. Да многое зависит и от того как занимаются с ребенком, но и этого бывает мало. Тут как повезет. Моему сыну 7 лет, вот в этом году решились на 2 ребенка, и у нас теперь еще дочь полгодика. Он ее очень ждал и любит. Максимально стараемся адаптировать, ходил в обычный сад, сейчас ходит в спец школу для слабослышаших, но это мое желание, т.к. инклюзия у нас только на бумаге и реально в обычном классе с 35 чел.знаний у моего сына будет 0. С речью хуже, говорит много и предложениями, но очень коверкано, с логопедом заниматься лениться. Но это у нас так, а знаю деток которые в 7 лет молчат, которые только в 4 начали ходить, которые в 12 отнимают и целую чужих людей, не понимая, что это не приемлемо, которые в 4 разговаривают очень хорошо и рассказывают стихи и т.д. Еще раз повторю — дети с СД все разные. Почему не отказались — я бы не смогла жить. зная, что где то живет мой ребенок. Так же знаю случаи, когда от деток отказывались, а потом забирали домой. У каждой семьи своя история и не всегда счастливая, к сожалению.

257

Чаюри

01 марта 2018 в 10:57

Ответ для Единая страна!

Цитата:

А вы знаете сколько на это нужно денег? Не у всех они есть

Я знаю, у меня сын аутист. Если есть желание и здоровье, все можно.

258

Чаюри

01 марта 2018 в 10:58

Ответ для Фантазерша

Цитата:

бесплатно это все?во всех городах есть?

У нас дикий капитализм, все дружно забываем про бесплатно)) Я сплю по 4 часа в сутки давно уже.

259

Пацаааааааан

01 марта 2018 в 11:00

Ответ для Мотылек

Цитата:

Это Ваш выбор, Вам дали направление на амнио, Вы решили что вам без разницы какой ребенок, Вы будете рожать. На аборт не отправляют, отправляют на амнио.Кричать о том как все вокруг ошибаются не нужно, Вы сейчас так говориоте потому как Вам повезло, а никогда не задумывались что бы было если б не повезло?

260

Жена сантехника

01 марта 2018 в 11:01

Ответ для Чаюри

Цитата:

Я знаю, у меня сын аутист. Если есть желание и здоровье, все можно.

Аутист и даун это разные вещи, очень разные…

261

Ситечко для мыслей

01 марта 2018 в 11:02

Ответ для Чаюри

Цитата:

У нас дикий капитализм, все дружно забываем про бесплатно)) Я сплю по 4 часа в сутки давно уже.

Хм… Когда я так спала несколько месяцев со здоровым ребенком(!!!), у меня был нервный срыв, пальцы себе иглой колола чтобы понять сплю я или нет. Если Вам это по силам, то далеко не у всех так.

262

Мотылек

01 марта 2018 в 11:03

Ответ для Пацаааааааан

Цитата:

Мне дали направление на амнио. Но! сказали, что результат анализа ждать месяц! а мне уже срочно нужно делать аботр, т.к. срок у меня уже был не маленький и живот был. 22 недели! Через месяц, после ре?