Дети с синдромом дауна категории

В природе человека — боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.

Этих людей не так много, но они есть и они — среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые — те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.

Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.

Синдром Дауна по науке

Что такое синдром Дауна?

Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования — хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.

Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.

Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.

Почему возникает синдром Дауна?

Причина возникновения этого недуга — хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.

В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».

Кто в группе риска?

В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.

Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.

Мифы и правда о синдроме Дауна

«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.

Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.

Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.

Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» — это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.

Выбор есть всегда

По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.

Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.

Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь

Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.

Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь

По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.

По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.

Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.

Они решились

Что и говорить — выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи — свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.

Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных — «солнечные дети»?

«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши — прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» — вердикт был окончательным и бесповоротным.

В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» — фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия — помощь людям с синдромом Дауна.

«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя — особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.

А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона — художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.

Солнечные уязвимости

У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.

У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.

Как живут солнечные дети?

Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.

А что же взрослые?

Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой — в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.

И в заключение

А заключения не будет. Будет продолжение — продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное — любви.

Текст: Энвер Алиев

В российском общественном мнении и в прессе существует множество заблуждений и предрассудков относительно детей с синдромом Дауна, их способностей к образованию и социализации. Между тем, президент России Дмитрий Медведев выдвинул инициативу «Наша новая школа», которая должна привести к тому, что любой ребенок в России сможет получить полноценное образование. О том, с чего надо начинать реформирование образования, как обучать детей с индивидуальными особенностями и в чем особенности именно ребенка с синдромом Дауна, «Росбалт» попросил рассказать директора по сотрудничеству с государственными и международными структурами российского благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Наталью Ригину.

— Как вам кажется, требует ли инициатива Дмитрия Анатольевича Медведева по созданию так называемой новой школы, которая будет индивидуально подходить к каждому ученику, изменений как в рамках школьной системы, так и образовательной системы в целом? Насколько современная российская система образования подготовлена к тому, чтобы индивидуально подходить к каждому ученику?

— Реформа современной школы должна охватывать не только среднее образование и начальное образование, но всю систему образования, а также предусматривать непременные изменения отношения и в самом обществе к тем новым идеям, которые должны быть внесены в саму систему образования. Это, прежде всего, равные возможности для всех детей на получение качественного образования.

Для той категории детей, с которой мы работаем, а это дети с синдромом Дауна, этот вопрос стоит особенно остро. Долгое время дети с синдромом Дауна считались необучаемыми. Для них были закрыты любые пути для получения образования, будь то инклюзивное и специальное. На сегодняшний день изменения очень заметны. Сегодня дети с синдромом Дауна могут посещать детские сады, если мы с вами говорим о Москве. Правительство Москвы поставило задачу разработки индивидуального образовательного маршрута для ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Это значит, что с самого раннего возраста мы должны обеспечить ребенку хороший старт. Без ранней помощи, как системы как комплексного подхода к сопровождению семьи ребенка-инвалида, это невозможно.

В минувшем году, объявленном годом равных возможностей, Департаментом образования Москвы подготовлен новаторский закон «Об образовании людей с ограниченными возможностями здоровья». Он закрепляет принцип доступности образования для детей с ограниченными возможностями здоровья. Это специальное и интегративное образование, а в будущем и инклюзивное.

— Что понимается под этими определениями? Разница между ними неспециалисту неочевидна…

— Существуют разночтения в определениях. Интегративное образование представляет собой включающее образование. Инклюзивное же образование – это то образование, которое подстраивается под потребности определенного ребенка и его возможности. Большое значение закона состоит в том, что там впервые прописана ранняя помощь. Дело в том, что во многих регионах нашей страны системы ранней помощи еще не существует. Несмотря на то, что данный вид услуг активно развивается на базе органов образования, здравоохранения, социальной защиты населения, а также НПО.

Закон, который принимается на уровне Москвы, говорит о лицах с ограниченными возможностями здоровья. Теперь для его реализации не нужно будет иметь официально оформленную инвалидность. Это намного расширяет границы группы детей, которая может получить специализированную помощь уже с первых месяцев жизни.

Этим занимается благотворительный фонд «ДаунсайдАп». Мы начинаем работать с семьей буквально с первых дней жизни малыша, когда родители узнают о диагнозе, который, как правило, подтверждается уже на первой недели жизни. С этого момента идет оказание психологической помощи при принятии решения о дальнейшей судьбе новорожденного. Где он будет дальше жить и воспитываться: в семье или в государственном учреждении. На сегодняшний день в России очень высок уровень отказа от детей на момент нахождения мамы в родовспомогательном учреждении.

Так, если посмотреть статистику, то мы увидим, что в России рождается около сорока тысяч детей с врожденными пороками развития. Две с половиной тысячи из них — это дети с синдромом Дауна. А в столице около 100 детей с данной генетической аномалией.

В Москве с 2002 года «Даунсайд Ап» ведет программу профилактики социального сиротства детей с синдромом Дауна в системе родовспоможения. И за эти годы столица уже вышла на уже рекордные цифры. В нашем городе социальное сиротство детей с синдромом Дауна составляет 50 %.

— А если сравнивать с западным опытом? Например, с британским?

— Да. Отказы существуют во всех странах. В Великобритании это на уровне 5–10 %.

— Имеется в виду общее количество отказов?

— Существуют социальные отказы, отказы, связанные с тяжелым состоянием ребенка, с глубокой инвалидностью. Но там дети-сироты не попадают в государственные учреждения, например, сиротские. Ведь в западных странах уже развита система приемных семей. То есть речь идет о подборе приемной или опекунской семьи для ребенка с синдромом Дауна.

— В нашей стране эта система только начинает работать?

— В нашей стране примеры усыновления детей-сирот с синдромом Дауна крайне редки. Но мы оказываем психологическую поддержку и помощь тем родителям, которые, отказавшись от ребенка, не прерывают с ним связи, продолжают навещать его в доме ребенка. Это тот путь, который позволяет вернуть малыша в кровную семью. За годы существования нашего фонда 38 детей вернулись в свою кровную семью.

— А что происходит сегодня с «нестандартными» детьми на следующем уровне после детского сада?

— Вторым этапом в нашей работе становится переход ребенка от образования, предоставляемого в рамках домашнего визитирования специалистами «Даунсайд Ап», к системе дошкольного образования. То есть его включение в среду обычных сверстников на уровне детского сада. В нашем фонде, на базе которого действует центр ранней помощи «Даунсайд Ап», вопросу социальной адаптации ребенка уделяется очень большое значение. После программы домашнего визитирования, при которой работа ведется с семьей по месту жительства, мы переходим к следующему этапу. В полтора года дети вместе с мамой приходят к нам в центр и в течение двух лет по особой программе, которая называется «Социальная адаптация детей с синдромом Дауна раннего возраста», мы готовим их к поступлению в детские сады.

На сегодняшний день в Москве создаются учреждения и структуры при уже существующих медико-психолого-педагогических центрах, детских садах. Это лекотеки, службы ранней помощи, группы «особый ребенок», где дети могут получить тот комплекс коррекционно-педагогической помощи, который впоследствии даст им возможность влиться в структуру детского сада.

По итогам Года равных возможностей ситуация в Москве, наверное, опережает все регионы. Впервые в сентябре 2009 года количество детских садов, выразивших желание работать с детьми с синдромом Дауна, превысило количество детей, которых мы могли бы туда определить по запросу родителей.

— То есть получается, что подготовка работников детских садов даже более важна, чем подготовка родителей и детей?

— Не менее. Процесс подразумевает три равнозначных компонента. Это подготовка ребенка к включению ребенка в среду обычных сверстников. Это подготовка детского сада. То есть повышение квалификации специалистов, которые могут работать с ребенком с синдромом Дауна, могут эффективно включить его в процесс жизнедеятельности в новых условиях и знают методику этой работы. И это, безусловно, работа с обществом. То есть как относятся к вопросам интеграции детей с синдромом Дауна родители обычных детей.

Следующим этапом становится включение ребенка в школьную среду. Пятнадцать лет назад дети с синдромом Дауна в основном переходили на домашнее обучение. Сегодня коррекционные школы восьмого вида доступны для наших детей.

— Объясните, что значит «школы восьмого вида»?

— Это специальные школы для детей с нарушением интеллекта. Тем не менее, новый закон предполагает и законодательно закрепляет за родителями право выбора формы образования. Конечно, когда ребенок развивается в среде обычных сверстников, то родители хотят, чтобы и школьное образование продолжалось в инклюзивной форме. На сегодняшний день у нас только несколько школ, которые принимают детей с синдромом Дауна в массовую начальную школу. Их очень немного. Это связано с тем, что сам процесс включения ребенка с нарушением интеллекта в программу обучения массовой начальной и средней школы очень затруднен.

— В чем же, собственно, здесь проблема?

— Проблема состоит в организации образовательного процесса и аттестации. Не всегда возможно оценить успехи ребенка с синдромом Дауна по единому стандарту. Ему свойственны определенные особенности освоения материала. Он не всегда может идти вместе со всеми. Для этого ему требуется создать особые условия. Как это происходит в других странах? Ребенок с синдромом Дауна сопровождается специальным человеком. Этот человека называется тьютор. Он помогает в рамках работы с классом педагогу вести работу с ребенком с синдромом Дауна. Задачей коррекционных педагогов становится обеспечение школьного учителя знаниями о том, как давать ребенку с синдромом Дауна тот объем материала, который тот способен усвоить.

Следующий этап, который будет сложным для нашей массовой школы, представляет собой переход ребенка с синдромом Дауна от начальной школы к школе средней. Здесь возникают сложности, связанные с предметным образованием. Так как освоение многих дисциплин, безусловно, будет вызывать значительные трудности и сложности.

— Возможно, в рамках концепции, разрабатываемой в соответствии с указаниями президента Медведева, речь идет о формировании системы выбора предметов? То есть по аналогии с теми системами, которые существуют в западных странах. Возможно, это могло бы облегчить работу.

— Безусловно. В правительстве уже обсуждается вопрос о пересмотре самой оценочной системы в общеобразовательной школе. Необходимо перейти к выбору тех предметов школьной программы, которые впоследствии помогут человеку с синдромом Дауна в его адаптации в общество, обеспечат возможность получения профессионального образования.

Участвуя в различных встречах, круглых столах, конференциях, посвященных инклюзии, мы часто встречаемся со специалистами и чиновниками из федерального и московского правительства, отвечающими за специальное образование, работу с детьми- инвалидами. Редко к нам на встречу приходят те люди, кто сегодня отвечают за массовую школу. А ведь это улица с двухсторонним движением. И если мы движемся от специального образования к общему, то и общее образование должно обратиться к нам.

— Возвращаясь к программе «Наша новая школа», правильно ли я понимаю, что реализация основных заявленных ее положений во всей полноте потребует радикального реформирования нашей нынешней школы и обойтись без этого нельзя?

— Реформирование самой школы, полное реформирование массовой и специальной школы. Когда мы смотрим на зарубежный опыт, мы видим те меры, которые возможно неприменимы к нашей российской действительности. Например, мы всегда гордились опытом отечественной коррекционной педагогики. Университеты и институты России выпускают большое количество специалистов-дефектологов.

Однако в Великобритании процесс создания инклюзивной школы сочетался с сокращением выпуска дефектологов. Нет специалиста — нет рабочего места. Закрывались «специальные» школы. Сегодня педагоги Великобритании получают общее образование, в которое входят компоненты, связанные с дефектологией. Узкий специалист работает только в специальных ресурсных центрах, которые поддерживают своих коллег в обычной школе в условиях инклюзии.

Как процесс инклюзии будет происходить в нашей стране – пока трудно сказать. Мы делаем лишь первые шаги.

Беседовал Иван Преображенский

Истории о том, как вы пытались получить помощь от российского государства в условиях коронакризиса и что из этого вышло, присылайте на адрес COVID-19@rosbalt.ru