Дети с синдромом дауна ярославль

Руководитель региональной общественной организации инвалидов «Лицом к миру», мама ребенка с синдромом Дауна Наталия Жужнева рассказала, почему в поездках по городу не обходится сейчас без советов дочери, а также о том, что такое «Школа жизни».

Виктория Савицкая

В Ярославле уже семь лет работает региональная общественная организация инвалидов «Лицом к миру» , которую вместе с родителями создала и возглавляет Наталия Жужнева – мама ребенка с синдромом Дауна.

Сегодня сообщество объединяет порядка 300 семей с ребятами в возрасте от 2 до 42 лет, проживающих не только в Ярославле, но и в Переславле-Залесском, Рыбинске, Угличе, Гаврилов-Яме, Тутаеве, Данилове, Ростовском, Ярославском районах.

Несколько лет Наталия активно развивает программу «Школа жизни», в рамках которого молодые люди с особенностями развития живут в отдельной квартире с педагогом и учатся навыкам настоящей «взрослой жизни».

А главным «учителем» Наталии в деле обучения самостоятельности стала ее дочь Екатерина. У девушки синдром Дауна, но это не мешает ей жить полноценной и независимой от родителей жизнью.

— Так сложилось, что Катя с рождения сама стремилась к самостоятельности. Можно сказать, что это черта ее характера. С полутора лет ей было важно научиться самой держать ложку , в два года она уже умела без помощи ходить в туалет. В этом помог музыкальный горшок, который начинал играть, если в него попадала жидкость. Надо сказать, что главный дочкин лозунг — «я сама». Благодаря этому я смогла устроить Катю в обычный детский сад. И это двадцать лет назад, когда страна была совершенно другой. Я помню физическое ощущение, как будто «камень с плеч свалился», когда дочь взяли в этот садик. Правда, целый год девочка просидела в углу, никому не мешая, но и не развиваясь. Только после этого я поняла, что садик нужен коррекционный.

Когда дочке было два с половиной, мы с мужем и друзьями поехали с палатками на Костромские разливы недели на три. Все родственники считали нас безумными родителями , которые неизвестно зачем и куда тащат бедного ребенка. Но Кате это путешествие очень понравилось. После нашей однокомнатной квартиры лес, река и весь этот простор был для нее чем-то удивительным. Она с восторгом возила по кочкам игрушечную коляску с куклой, мы ее ни в чем не ограничивали. За ягодами и грибами Катя тоже ходила с нами, когда уставала, то мы ее закутывали в спальник, и она спала. Дочкину самостоятельность мы не только не подавляли, наоборот, всячески поощряли и развивали. И результаты не заставили себя ждать.

Маленькая Катя Фото: «Лицом к миру»

Примерно с третьего класса Катя настойчиво требовала , чтобы я перестала ее водить в школу. Пришлось сначала ходить на шаг позади, а потом и вовсе прятаться. Было не так просто ослабить контроль, так как дочка должна была самостоятельно переходить перекресток. Когда я увидела, что Катя прекрасно справляется сама, просто звонила в школу по телефону и уточняла, дошла ли она.

Следующий шаг в деле отстаивания самостоятельности Катя сделала уже в возрасте 18 лет. На тот момент она посещала дополнительные занятия, которые проходили в цирке. Он находился в остановке от нашего дома. Катя на уроки и обратно тоже ездила сама. Но скоро этого ей оказалось мало, и она сказала, что хочет поехать к нашей общей знакомой, которая жила на другом конце города. Надо отдать дочке должное, Катя тщательно проработала маршрут, узнала в деталях, какие маршрутки туда едут, где надо делать пересадки.

И однажды пропала….

Когда я поняла, что прошло уже больше часа, а Катя после занятий не приехала домой, то сразу же подняла всех и организовала поиски . Мы разделились на три группы, искали везде, где можно. Кати не было, а ее телефон не отвечал . Это был еще тот период, когда дочка осваивала телефон и постоянно его теряла или забывала зарядить. В какой-то момент до меня дошло, что я звоню на ее старый номер. Когда я набрала новый, мне ответила Катя. Оказалось, что она поехала на другой конец города к той самой знакомой, в гости в которой давно собиралась. Но маршрутка изменила направление, Катя это поняла и вышла раньше, чем надо было.

Наверное, кого-то другого эта ситуация бы напугала, но не Катю. Она не готова была отказаться от той самостоятельности, которую уже себе отстояла. Так что она продолжила передвигаться по городу без меня. После школы Катя пошла в колледж, который находился очень далеко от дома. На некоторое время она согласилась, чтобы на занятия я ее отвозила на машине, а обратно уже ехала сама. Причем каждый раз экспериментировала с маршрутом: выходила на разных остановках, пересаживалась, искала новые пути. Мне, порой, звонили знакомые, что видели мою дочь где-то в «неположенном» месте. Но я была уже уверена в ней, если надо, просто звонила, чтобы убедиться, что все хорошо.

Катя настолько прекрасно знает город, что подсказывает мне. Я же обычно передвигаюсь на машине, которая сейчас в ремонте. Без совета дочки я бы не справилась.

Сейчас Кате 23 года, она достаточно самостоятельная, я много чего ей доверяю. Она сама ездит к дедушкам и бабушкам в гости по выходным, планирует свой день. И это здорово.

Катя занимается в ремесленных мастерских, в театре, живописью, ходит в бассейн, на йогу . Уборка – ее постоянная обязанность. Она ходит в магазин за любимыми пельменями со сметаной, в обед ходит сама в столовую. Пожить на «Школе жизни» с подружками без родителей – это просто мечта! Конечно, все это она делает в знакомой среде и не известно, как она поведет себя в другом городе. Я очень хочу попробовать отвезти ее на «Школу жизни» в Питер, во Владимир или Москву . И конечно, понимаю, что ей будет сложно. И с ней будет сложно. Упрямый характер никто не отменял… Но выходить из зоны комфорта – значит продолжать развиваться.

Гиперопека – это то, с чем я сталкиваюсь постоянно. Когда только начинала проект поддерживаемого проживания «Школа жизни», в первый вечер и ночь мне звонили встревоженные родители и спрашивали, как там их ребенок. На второй вечер уже все более-менее успокоились, на третий – начали получать удовольствие. Самое сложное — отпустить первый раз. Но тут надо понимать, что, не позволяя ребенку почувствовать себя самостоятельнее, мы заботимся о себе, о своих переживаниях, что мы волнуемся, нам плохо. Из-за своего эгоизма мы не позволяем ребенку развиваться.

Наталья Жужнева // Фото: «Лицом к миру»

Тем временем…

— Навыкам самообслуживания, самостоятельности даже в наших программах ранней помощи отводится очень большое значение, — говорит педагог-дефектолог, специальный психолог, специалист по раннему развитию Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» Светлана Сумленная ,. — С 3-4 месяцев мы учим малыша держать бутылочку без поддержки взрослых, в год-полтора ребенку уже доступны навыки самостоятельной еды ложкой, в 2-2.5 года малыш может сам мыть руки, одеваться, проситься на горшок.

Для детей дошкольного возраста педагогом «Даунсайд Ап» Полиной Жияновой разработаны таблицы навыков и компетенций «Я все смогу». Замечательно, когда в семье ценят важность навыков самообслуживания. Даже когда ребенок идет в детский сад (а больше половины детей с синдромом Дауна посещают общеобразовательные дошкольные учреждения!), большое внимание отводится именно самостоятельности, а не умению собирать пазлы, пирамидки и т.д. Всем детям с синдромом Дауна доступно освоение навыков самообслуживания , но важно не только научить ребенка, но дать ему возможность применять свои умения в жизни.

Наталья — очень мудрая и понимающая мама. Бывает очень тяжело «отпускать» подросших детей во взрослую самостоятельную жизнь. Согласна с Натальей, что часто мешают нотки нашего родительского эгоизма , но это относится ко всем родителям, независимо от особенностей их детей. Катя, дочь Натальи, — взрослая и самостоятельная девушка. Важно оценить родителям степень возможной самостоятельности ребенка. Для некоторых разогреть самому суп, собрать рюкзак в школу, помыть посуду — уже важное достижение. И в будущем ребенок уже сам сможет добираться до места учебы, резать салат, гладить утюгом свою одежду, ходить за покупками и так далее. Обучая детей навыкам самостоятельности, мы дарим им свободу. Ведь это то, к чему стремится каждый взрослый человек.

Материал предоставлен благотворительным фондом «Синдром любви» .

Екатерина ИЛЬЧЕНКО

Откровенно поговорить на непростую тему мы приехали в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его- вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребенка нет», и попросила больше ничего не спрашивать.

— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это все как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.

— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встает, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.

— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учет, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьет ножками в животике, не мог дождаться ее рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки…

— Когда вы узнали, что с ребенком что-то не так?

— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребенка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребенка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать – плацента-плод, когда ребенок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.),МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока.Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений -на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребенок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…

Женщина замолкает, ее душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:

— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Мое сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила еще раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать ее на руках…

На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…

— А как муж отреагировал?

— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребенка.

— И вы решили от него отказаться?

— Через пару дней меня спросили: «Вам ее принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чем говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на нее посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У нее сосочка выпала. Я ее вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моем месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.

За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.

«В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»

— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребенка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.

Позже ребенка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребенка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».

Органы опеки стали подыскивать ребенку приемных родителей.

— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребенок». Но мы этого ребенка принять не можем…

Дальше были суды.

— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А еще мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…

— Но если бы ребенок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.

— Да, и я хочу еще ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребенка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребенка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребенок — тоже. Придется уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?

— У вас есть желание видеть ребенка?

— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.

Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать свое право не быть обязанным лицом:

— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» еще при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребенка.

— Вы собираетесь еще рожать?

— Да. Меня уже обнадежили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю все, чтобы этот ребенок родился здоровым.

КОМПЕТЕНТНО

«Во всем мире скрининговое исследование не дает 100% уверенности в здоровом ребенке»

— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.

— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребенок серьезно болен?

— Информативность скрининга — примерно 85-90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.

— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?

— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5-6 малышей из 100 рождаются с различными врожденными заболеваниями.

КСТАТИ

«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»

— Когда родители отказываются от ребенка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребенка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребенка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребенка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.

— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?

— По постановлению Совета Министров №840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребенка. Помимо этой суммы опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.

— Сколько лет нужно делать такие выплаты?

— Ребенок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребенка.

— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребенка этой семьи?

— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Детский реаниматолог Дмитрий Солошкин: 50% аномалий и пороков развития во время беременности возникают по невыясненным причинам

С каким весом сегодня выхаживают недоношенных малышей, о врожденных пороках и патологиях плода, поведении родителей и отношении к прививкам детский реаниматолог и многодетный отец Дмитрий Солошкин рассказал «Комсомолке» (читать далее)