Дети с синдромом дауна интернат
Дарья МЕНДЕЛЕЕВА
Психоневрологический интернат – концлагерь? или способ социальной поддержки людей с инвалидностью? Почему людям там плохо? Что движет людьми, сдающими в интернат своих близких
Скриншот: youtube.com
Мы разговариваем со Светланой Витальевной Бейлезон, которая не понаслышке знает о нуждах инвалидов. Светлана – мама взрослого сына с ментальной инвалидностью.
Потоков несколько, финал один
ОФИЦИАЛЬНО
Психоневрологический интернат (сокращённо ПНИ) — стационарное учреждение для социального обслуживания лиц, страдающих психическими расстройствами, утративших частично или полностью способность к самообслуживанию и нуждающихся по состоянию психического, а нередко и физического здоровья в постоянном уходе и наблюдении. Психоневрологические интернаты входят в общую систему психиатрической помощи в Российской Федерации и одновременно являются учреждениями социальной защиты населения.
— В последнее время в прессе много публикаций о психоневрологических интернатах. Что это за структура?
— По идее, в задачи ПНИ входит защита человека, который имеет серьезные проблемы психического здоровья и потому не в состоянии жить самостоятельно, а ухаживать за ним некому. И тогда заботу о человеке принимает на себя государство и гарантирует ему скромную, но достойную по человеческим меркам жизнь. И якобы врач рядом, когда нужна помощь…
— Как я понимаю, часть проблем ПНИ кроется в том, что рядом в условиях, далеких от благоприятных, вынуждены жить годами совершенно разные люди. Какие «категории граждан» попадают туда?
— Есть, если можно так сказать, несколько потоков.
Так, в интернатах много пожилых людей с деменцией — одиноких или тех, с кем не справляются родные. Ведь не все могут нанять сиделку. А бывает, что нарушения у человека так тяжелы, что родные просто не выдерживают.
Еще в интернате содержатся люди с тяжелыми интеллектуальными нарушениями и психическими расстройствами. Ведь далеко не всегда психически больной человек – это единственная проблема семьи. Бывает, родственники сами немощны либо еще кто-то из членов семьи нуждается в уходе. В этом случае ресурсы «ближних помощников», как их называют за рубежом, быстро истощаются. Или у человека с нарушениями нет в квартире отдельной комнаты, а вместе с ним тяжело, или ему с другими трудно. И такая жизнь может длиться долгие годы.
Еще в ПНИ попадают люди, родственники которых сами не вполне адекватны и не могут оценить тяжести состояния больного человека, он просто действует им на нервы, от него стараются избавиться.
Далеко не все, сдающие своих родных в ПНИ, корыстны или злонамеренны; думаю, не все даже понимают, какая жизнь человека в интернате ожидает. Однако случается порой, что родственники людей с психическими нарушениями сдают их в интернат и лишают дееспособности, стремясь завладеть их жилплощадью. Они выбирают себя и собственное благополучие и вытесняют человека из своей жизни. Тем более, что если он болен и не может постоять за себя, сделать это не так сложно.
В ПНИ попадают, как на пожизненное заключение, достигшие совершеннолетия дети-инвалиды после детских домов. Это сироты или «отказники» — дети тех родителей, кто не справился, кому не на что жить, кто испугался и поверил заключению врачей, что их дети будут «растениями» или «бессмысленными животными»… Некоторым удается «сдать и забыть». Однако многие из тех, кто не видит другого выхода и потому отдал своего ребенка на попечение государства, испытывают тяжелые страдания. Может быть, некому было подсказать, поддержать их, когда решалась судьба ребенка или взрослого.
Фото с сайта doctorpiter.ru
Ещё одна часть жителей ПНИ — это инвалиды с нарушениями развития, которые в детстве жили в семьях. Родители старались вылечить и выучить ребенка, искали специалистов, водили в коррекционную школу. Однако время пробежало, и ребенку исполнилось восемнадцать. А для «особых» (как их теперь называют) взрослых в нашей стране нет ни настоящего, ни будущего.
Если мама родила такого ребёнка не поздно, то к его совершеннолетию ей самой сорок-сорок пять лет. К этому времени прекращается даже минимальная государственная помощь, которая была положена матери ребенка-инвалида. Если мама воспитывает ребенка одна (а семьи с детьми-инвалидами распадаются довольно часто), на жизнь остаётся только пособие «ребенка». До пенсии ей ещё десять-пятнадцать лет, и надо элементарно прокормить семью. В то же время «особый» человек не может внезапно повзрослеть, ему по-прежнему требуется уход, необходимо общение, развитие и занятость. Но теперь ему некуда пойти, нечем заняться, не с кем остаться. И интернат кажется выходом.
Такой безрадостный выход ждет и тех, у кого родственники занемогли или ушли из жизни.
— Родственники как-то могут повлиять на жизнь в ПНИ?
— Бывает, персонал видит, что родственники человека не бросили, навещают, поддерживают контакт со специалистами — тогда к нему относятся более внимательно. А что остается сиротам, одиноким? Беззащитны эти брошенные люди.
Событие: в коридоре играла музыка
— Что чувствуют люди с нарушениями, когда оказываются в ПНИ?
— Я не знаю, я пока не была на их месте.
Думаю, многие понимают, что с ними происходит. Испытывают страх, бессилие.
Во всех ПНИ есть люди, которые попали туда в результате трагического стечения обстоятельств, хотя могли бы жить самостоятельно в открытом мире. Для них это лишение свободы. Что можно чувствовать? Ярость. Одиночество. Отчаяние. Желание бороться. Депрессия? Апатия? Что угодно, кроме радости, оптимизма, надежды на будущее…
А что может чувствовать молодой, юный еще человек, когда в восемнадцать лет его переводят в ПНИ из детского дома? «Перемещают» без его ведома, и за спиной захлопываются двери густонаселенного дома, в котором он – особенно если не слишком самостоятелен или сам не передвигается – против воли, не совершив ничего дурного, оказывается запертым до конца своей жизни. Трудно и страшно представить себя на этом месте.
Не легче и тому, кто попал в ПНИ из семьи. Ты был дома, с родными, целый день что-то вокруг тебя или с твоим участием происходило; с тобой говорили, тебя обнимали; потом вдруг собрали вещи и куда-то повезли — и ты оказываешься в незнакомом месте, где какие-то люди вокруг сидят на одинаковых кроватях или ходят без цели по коридорам.
Ты плачешь, отворачиваешься к стенке (вдруг это окажется сном — и ты проснешься дома?), потом пытаешься приспособиться к этому непонятному миру — но тебе не хватает стержня существования – родных людей: дома ты был нужен, а здесь близких нет, персонал меняется, а время застыло и отмеряется лишь приемами пищи да заполняется телевизором.
А ведь есть еще и те, кто не видит, не слышит, не передвигается или слишком глубоко погружен в свой мир – жильцы так называемых «отделений милосердия». Вероятно, не все они в состоянии осознать то, что с ними произошло при переходе из знакомой им среды в пространство интерната для взрослых инвалидов. Многие из них не могут поделиться своими мыслями и чувствами.
Мы не знаем, сразу ли такие люди обнаруживают, что жизнь изменилась. Мне кажется, они спохватываются, что прикосновений стало меньше, что запахи стали другими. Запертые в своих немощных телах, они (если чудом санитарочка не пожалеет) становятся объектом «заботы и ухода», «соответствующих медицинскому диагнозу»: накормлен (еда протерта, чтобы не подавился), получил лекарства, помыт (в постели) и переодет в чужую одежду, доставшуюся после стирки; пострижен наголо или «под мальчика»…
А в телевизоре на стенке мелькают кадры.
Так было и будет. Лежи.
— Какой интересный разворот. Говоря о ПНИ, часто перечисляют формальные права проживающих – на выход за территорию, на разнообразие пищевого рациона, на индивидуальный режим дня. А, оказывается, главное – это право на общение?
— Я бы сказала, что это – право человека на собственные чувства и нужность другим людям. Чтобы ты мог выбрать тех, кто тебе нужен, и не разлучаться с ними. Чтобы ты был избранным, а не одним из массы, не песчинкой. Чтобы рядом были не чужие и безразличные, а близкие и любящие люди.
Фото с сайта psyinternat.ru
— И всё-таки. Как должно быть устроено пребывание таких разных людей в одном учреждении – по закону? И как оно устроено в реальности?
— В ПНИ речь не идет об отдельном человеке, говорится всегда об инвалиде, проживающем в учреждении (он так и называется – «проживающий»), который должен быть вписан и обязан вписываться в формат учреждения.
В то же время обычно жизнь каждого взрослого человека «на воле» условно размерена тремя форматами: дом, трудовая занятость, досуг. Попробуем проследить, как это «реализуется», говоря казенным языком, для проживающих ПНИ.
Самостоятельные дееспособные люди, попавшие в ПНИ по воле обстоятельств, порой трудоустроены за стенами интерната или на низкооплачиваемых должностях в ПНИ. Семьи и детей у них, как правило, нет, потому что браки в ПНИ не заключаются и условий для совместного проживания, за редким исключением, нет. Дееспособные люди могут отлучаться за пределы интерната.
Для тех, кто хочет какого-то полезного занятия, но не трудоустроен, в некоторых интернатах есть мастерские. Я видела одну такую мастерскую, где люди, способные к монотонному труду, годами выполняют работу, заказы на которую может им предоставить учреждение. В той мастерской они делали бумажные кладбищенские цветы и сворачивали в плотные шарики бахилы. Один из успешных трудолюбивых работников с гордостью рассказал, что зарабатывает в месяц целых семьсот рублей. На фоне пустоты и бессмысленности жизни в ПНИ и это благо.
Остальным, которые не работают, приходится тяжелее, потому что в целом на пятьсот проживающих ПНИ зачастую приходится не более пяти сотрудников немедицинского профиля – социальных работников, педагогов, психологов… Думаю, это повод также и для серьёзного выгорания персонала.
Люди, лишенные дееспособности, могут попасть за территорию только в сопровождении родственника (в заранее оговоренное время), сотрудника интерната или при выезде на групповые мероприятия (что, насколько я понимаю, случается не слишком часто).
Люди, которые сами не передвигаются и не могут одеться, целиком зависят от возможностей и воли персонала.
В одном интернате я спросила соцработника, чем наполнена жизнь людей в так называемом «отделении милосердия», где содержатся наиболее тяжелые, во многих случаях неходячие, люди (я заметила, что почти все они лежат в кроватях, колясок рядом нет — значит, не гуляют и из палаты не выходят). Соцработник ответила, что инвалиды не скучают, так как в холле отделения часто проводятся праздники. Я спросила, как люди попадают на праздники, если у них нет колясок. Мне ответили, что музыку включают очень громко, в палатах всё слышно…
— Наполнение в пятьсот-шестьсот человек распространено среди подобных учреждений?
— Да, и это не предел, есть довольно много интернатов, где число проживающих доходит до тысячи. При этом мест все равно не хватает, еще тысячи ожидают своей очереди.
В некоторых интернатах еще недавно были комнаты на шестнадцать человек. Не уверена, что в таких условиях возможно учитывать совместимость людей по возрасту, темпераменту.
Фото с сайта raptus.su
Если не ПНИ, то как быть?
— Какая может быть альтернатива подобным закрытым учреждениям?
— Если исходить из человеческих потребностей, то человеку комфортнее жить одному, в семье или в небольшом сообществе. В доме или квартире, пространство которой можно охватить взглядом, обжить; по которому можно свободно передвигаться; где можно уединиться. Человек может также жить в небольшом общежитии, в сельском поселении, в общине.
Некоторые дееспособные люди, которые сейчас заперты в ПНИ, могут после небольшой подготовки или при условии сопровождения в решении важных вопросов жить самостоятельно.
Часть людей, менее адаптированных, могут существовать автономно при обеспечении поддержки и сопровождения. Сопровождения должно быть не слишком много и не слишком мало, а ровно столько, чтобы человек мог вести максимально самостоятельный образ жизни, на который он способен.
Например, человек на коляске нуждается в помощи в той или иной мере при передвижении, одевании, приготовлении и приеме пищи, совершении гигиенических процедур. Если же человек сам передвигается по городу, но при этом он тревожный, плохо считает, не может одеться по погоде, то ему необходим сопровождающий, которому он доверяет и рекомендации которого будет выполнять.
Кого-то надо водить за руку, кому-то – помогать есть, кому-то третьему – постоянно что-то объяснять. Кто-то не может устроиться на работу, потому что не различает, что он умеет делать, а чего не сумеет никогда.
С кем-то поначалу надо сидеть рядом на рабочем месте: помочь преодолеть страх и стресс, выстроить отношения с коллективом, объяснить производственное задание и дождаться того дня, когда человек начнет справляться сам. Другой же человек никогда не сможет заработать, но будет счастлив находиться в дружественном коллективе в условиях сопровождаемой социальной занятости
Фото с сайта ozpni.ru
Мы видим, что потребности у людей очень разные — и помощь нужна разная. Но это всё касается вопросов проживания вне интерната. В интернате потребности человека никто не определяет, они игнорируются и нивелируются.
— Если минусы ПНИ столь очевидны, намерено ли государство изменить ситуацию?
— Несколько недель назад в интернете появились сообщения о том, что государство до 2020 года собирается построить 100 новых ПНИ. Если это правда, то стратегия не только негуманна, но и крайне непрактична. Безусловно, все бы выиграли, если бы эти деньги ушли на альтернативные формы проживания и занятости людей с инвалидностью.
— Какие формы жизнеустройства людей с тяжелой инвалидностью считаются наиболее удачными и рациональными?
— В общем виде мы можем говорить о стационарозамещающих формах и технологиях, когда людям, нуждающимся в стационарной форме обслуживания, будет оказана помощь в объеме, необходимом и достаточном для нормализации их жизни, вне стационарных учреждений, желательно – неподалеку от места их жительства.
— Где может быть такая жизнь, в какой форме?
— Разные формы сопровождаемой занятости и сопровождаемого проживания есть уже не только за рубежом, но и в нескольких регионах России. По большей части они внедряются и существуют в негосударственном секторе в результате и за счет героических усилий общественных организаций родителей людей с инвалидностью, которые не отказались от своих детей, и групп волонтеров и профессионалов, для которых слова о человеческом достоинстве инвалидов наполнены глубоким смыслом.
Они же выносят проблему на государственный уровень и добиваются перемен.
В Забайкалье и в Свердловской области, в Санкт-Петербурге, Владимире и Псковском регионе, в Красноярском крае и в Иркутске, в Нижнем Новгороде и Бурятии, в Пензе, городе Курчатове Курской области, в Дагестане и в Москве и Московской области появляются «ростки будущего», за которыми тянутся и другие регионы.
Но это уже тема для другой большой истории.
где взял
Источник
Врачи еще в роддоме стараются уговорить мам сдать таких детей в детдом. Это идет еще с советских времен, когда инвалидов стремились спрятать подальше, чтобы не портили картину «развитого социализма». Многие иностранцы, приезжая в Россию, до сих пор удивляются: «Куда вы деваете своих инвалидов?» А они живут вот в таких закрытых учреждениях.
Когда привыкаешь к их непроизвольным движениям, к их облику, начинаешь обращать внимание только на глаза. Глаза у них чистые, светлые. Рядом с ними начинаешь задумываться, какой ты есть…
В первом корпусе они хихикали вслед: «Монашки, монашки!» — пока мы не вошли в комнату, где стали переобуваться. Дверь вскоре приоткрылась, и просунулась голова мальчика, который быстренько все оглядел и спросил у меня:
— Дай два рубля!
Я привычно проговорила:
— Помогай Господь!
Лена надела халат, легкие тапочки, стала повязывать платок с красным крестиком на лбу. Дверь снова приоткрылась, и тот же мальчик обратился ко мне:
— Мелочь есть?
— Кто твой воспитатель? — спокойно спросила Лена. Дверь больше не открывалась.
Со студенткой православного медицинского училища Леной мы шли по длинным коридорам одного из московских интернатов для умственно отсталых детей. Дети усердно мыли стены и полы, воспитательница то и дело давала им советы. Все с любопытством разглядывали нас.
Интернат разделен на четыре корпуса: административный и три жилых. В первом жилом корпусе дети умеют ходить и разговаривать. Во втором — колясочники: они лежат или сидят, многие плохо говорят. В третьем — «ползающие», они не ходят, не сидят, не разговаривают, в отличие от детей второго корпуса они никогда не перейдут в первый. Основные заболевания: гидроцефалия, микроцефалия, детский церебральный паралич, идиотия, синдром Дауна, слепота, глухота. Такой интернат есть почти в каждом округе Москвы. Этот — самый крупный в России, рассчитан на 600 детей. Все они на государственном обеспечении… а значит, сильно нуждаются в средствах. Самая серьезная проблема — не хватает рук. В каждом корпусе интерната шесть жилых отсеков, в каждый из которых на тридцать детей нужно девять работников: две буфетчицы, две банщицы, три санитарки, санитарка-уборщица и один врач на этаж. Фактически же в корпусе два врача, которые сменяют ежедневно друг друга. На этаже одна санитарка, она же уборщица, она же буфетчица, она же банщица.
Вот уже год интернату помогает сестричество во имя св. благоверного царевича Димитрия. Каждый день сестры моют детей, меняют памперсы, кормят с ложечки. Всего 32 сестры, работают группами, по очереди.
Я иду уже в марлевой повязке. На этаже, где живут лежачие дети, нет дверей. Комнаты светлые, просторные — на семь железных кроваток. У более активных детей загородка поднята высоко — чтобы не выпали. Лена каждого называет по имени, гладит по животу и говорит ласковые слова. Ребенок, лежащий на спине, начинает радостно лопотать на своем языке. На вид всем детям не больше двух лет, хотя на самом деле некоторым, по словам Лены, уже семь, а одной девочке — шестнадцать.
В следующей комнате сестры кормят детей. На столике, стоящем у входа, тарелки с овсяной кашей, какао в кружках. Ловко прижав голову ребенка к сетке, сестра поит его в манеже.
— В интернате живут дети от четырех до 18 лет. Потом они направляются во взрослый психоневрологический интернат. Чаще это дети из первого корпуса, которые почти нормальные. А остальные редко доживают до восемнадцати.
ДИАГНОЗЫ
Синдром Дауна. Это генетическое заболевание: у детей с синдромом Дауна лишняя хромосома. Детей с синдромом Дауна легко узнать — у них один фенотип, их даже раньше называли монголоидами: узкие чуть раскосые глаза, плоское лицо, короткопалые ладони. Обычно у таких детей почечная или сердечная недостаточность. У всех нарушена центральная нервная система, следствие этого — отставание в развитии.
Согласно принятой у советских медиков классификации, есть три степени умственной отсталости (олигофрении): дебильность (самая легкая стадия), имбецильность, идиотия (самая тяжелая). Но, по словам дефектологов- практиков, эти понятия довольно расплывчаты и не слишком объективны. Считается, что дети с синдромом Дауна находятся на стадии имбецильности. Однако эти дети вполне обучаемы. Они хорошо подражают жестам, очень музыкальны и ритмичны, хотя двигаются несколько неловко. Они очень доброжелательны, с удовольствием могут выполнять работу по дому. Если с ребенком заниматься, он может неплохо развиться. Известны случаи, когда дети с синдромом Дауна писали стихи. Один голливудский актер с синдромом Дауна получил премию «Оскар».
ДЦП (детский церебральный паралич). ДЦП может наступить на разных этапах: из-за инфекционного заболевания мамы во время беременности, во время трудных родов либо в первые моменты жизни ребенка, когда при неосторожном обращении его могли повредить. Это нарушение координации движений и способности сохранять положение тела в пространстве, которое возникает в результате непрогрессирующего поражения мозга. Всем детям с ДЦП трудно двигаться, но нельзя найти и двух детей с одинаковыми проблемами. Степени ДЦП разные: есть очень сильно «скрученные», паралич обеих сторон тела, одной стороны и т. д. Степень умственного развития тоже ва рьируется. Есть дети с сохранным интеллектом, у них нарушена только речь — ребенку трудно говорить из-за поражения мышц лица. Бывает, что интеллектуальная сфера поражена в более тяжелой степени, такие дети труднее поддаются коррекции. Есть дети, которые всю жизнь лежат, не могут говорить, но все понимают, т. е. интеллектуальные возможности у них выше, чем они их могут реализовать. Работа с ними должна вестись как педагогическая, так и лечебная. Прежде всего их нужно научить двигаться. В этом помогает массаж, ортопедическая гимнастика, лечебная физкультура. Человек с ДЦП может иметь вполне благоприятные перспективы — они учатся во многих вузах, в России есть, например, и адвокат, и психологи с таким заболеванием.
Гидроцефалия. Причина этого заболевания неизвестна, а заключается оно в том, что жидкости, которая обволакивает мозг, больше, чем обычно. Она давит на мозг и угнетает его. У такого ребенка неестественно большая, разросшаяся голова.
Что касается интеллекта, то только два процента детей с гидроцефалией — олигофрены. Подавляющее количество с сохранным, т.е. ненарушенным интеллектом. Дети с гидроцефалией очень говорливы и чрезвычайно энергичны, но их буйную энергию можно направлять.
Микроцефалия. Суть этого заболевания — уменьшение размеров головного мозга и черепа вследствие их недоразвития. Характеризуется уменьшением объема головы, нарушением двигательных функций и часто судорожным синдромом, умственной отсталостью. Причины, вызывающие задержку развития мозга, весьма разнообразны.
Детям с микроцефалией свойственно недоразвитие познавательной деятельности и речи в сочетании с хорошим развитием эмоциональной сферы. Такие дети могут учиться во вспомогательной школе.
— Отчего рождаются такие дети? — спрашиваю я Лену.
— Бывают разные причины. Например, если у родителей такая же болезнь. К одной нашей девочке приходила мама — пациентка психиатрической больницы, папа тоже приходил, потом пропал. Девочка встала на ножки в пять лет, потом ее скрутило параличом и с каждым годом скручивало все больше. Как Валечку. Помнишь Валечку?
Я стою в дверях.
— Валечка, Валечка, хорошая наша, — Лена гладит руки девочки. Она от радости задергалась, стала прижимать ручки к груди. Ее руки и ноги согнуты, как у маленького ягненка. Тело как у трехлетнего ребенка. У нее маленькие ладошки, однако длинные пальцы взрослого человека. Вале 16 лет. На лице ее, прогнутом, как тарелка, остренький воробьиный носик и выпирающий подбородок. Валя смотрит в потолок большими, налитыми черной влагой глазами. Волосы подстрижены коротко.
— Она даже руки не может разогнуть, — говорит Лена. — Невероятно, если она доживет до 30 лет.
| Врачи еще в роддоме стараются уговорить мам сдать таких детей в детдом. Это идет еще с советских времен, когда инвалидов стремились спрятать подальше, чтобы не портили картину «развитого социализма». Многие иностранцы, приезжая в Россию, до сих пор удивляются: «Куда вы деваете своих инвалидов?» А они живут вот в таких закрытых учреждениях |
«ОНИ ПОРАЖАЮТ СВОЕЙ БЛАГОДАРНОСТЬЮ»
Комната, отведенная сестрам, — единственная, куда не доносится интернатский запах. Иконы с лампадкой в углу, сладости к чаю и чай на столе.
— Почему вы сюда пришли? — спрашиваю я сестер.
— После обращения батюшки по «Радонежу». Узнала, что больным детям не хватает ухода. Часто лежат голодные и немытые. Беда в том, что не всегда вовремя успевают покормить их. Часто в первый раз дети едят только днем, — говорит одна из сестер, старушка с живыми (про такие говорят: жадные до жизни) глазами.
— Они такие приветливые. Всех помнят. Подходишь к ним, радуются, глаза светлеют. Одна девочка, Ирочка, начинает трепетать, как воробушек. Когда в первый раз пришла к Ирочке, говорю: какие у нее зубики, зубики покажи. В следующий раз подхожу, она мне зубики показывает, смееется. Узнала Ирочка.
А какие они умные! Одной девочке стали постель заправлять, под подушкой хорошо не заправили. Она ручки назад закинула и показывает нам, как правильно простыню стелить. Ох, умница-разумница.
Другой мальчик — звездочка наша, его мама Антаресом назвала — всегда улыбается, когда подходишь к нему. Мы ему рубашечку однажды не смогли надеть. У него голова большая, в горловину не лезет, положили рубашку рядом. Он одеяло натянул на себя с головой, укрылся и вздохнул.
Кровать Антареса стояла у самого входа.
-У него гидроцефалия, — сказала Лена.
На огромной, как у белого гриба, голове росли редкие волосы. Кожа головы была хорошо видна. Я так и не решилась посмотреть на его лицо.
— Они поражают своей благодарностью, — продолжает пожилая женщина. — И у каждого свой характер. Камилла, девочка в манеже, все быстро схватывает. Студенты приходили из медицинского училища, занимались с ней, поставили в манеж, ходить ее обучили. «Папа», «мама», «ай» говорить научили. Воздушные поцелуи посылать людям.
Самир — требовательный. Обязательно первого надо покормить. Если пройдешь к другому, как закричит — оглушит просто. Рядом с Машей пройдешь, не посмотришь на нее, она басить начнет. Вот сегодня новенькая сестра пришла, Антарес ей «дифирамбы» пел, свистеть начал. Удивительные дети — на все реагируют и за все благодарны. Студенты с каждым возились, таскали их на руках, играли со всеми. Ушли потом, а детки уже избаловались, требуют внимания.
Я стою посреди комнаты. С одной кровати свешивается худая ножка — обтянутая пергаментной кожей кость. Дети не спят, все смотрят на меня. Меня поражает их острый, внимательный взгляд. И мне почему-то кажется, что со всех сторон на меня льется агрессия. Один ребенок лежит на животе и силится повернуть голову так, чтобы увидеть меня. С соседской койки скрипучий голосок: «Тетя, тетя пришла».
— Они очень любопытны, — объясняет мне другая сестра. — Различают своих и чужих. Все новое жадно впитывают. Когда привыкаешь к их непроизвольным движениям, к их облику, начинаешь обращать внимание только на глаза. Глаза у них чистые, светлые. Рядом с ними начинаешь задумываться, какой ты есть. И общаются они глазами. Столько радости от них передается.
Одна девочка из училища на практику пришла, тоже, как ты, впечатлительная, первые дни все плакала, потом с улыбкой до ушей по палатам бегала.
| Когда привыкаешь к их непроизвольным движениям, к их облику, начинаешь обращать внимание только на глаза. Глаза у них чистые, светлые. Рядом с ними начинаешь задумываться, какой ты есть. |
НУЖНЫ ЛЮДИ
— Если бы они в домашней обстановке росли, все было бы по-другому, — говорит Лена. Развивались бы и не лежали бы неподвижно. Для этого теплота материнская нужна, чтобы человек в них душу свою вкладывал. У моей соседки сыну 18 лет, с рождения он поражен ДЦП. Мама с ним занимается. Он и одевается сам, разговаривает хорошо. А у нас лежат, некому с ними заниматься.
Очень нужны специалисты-дефектологи, владеющие методиками развития детей с разными отклонениями. А то у нас и присмотреть за ними не всегда есть кому, а если разовьются, станут подвижнее, активнее, больше проблем станет. Вот такой парадокс. Хотя все же трое выпускников развились до вполне нормального состояния. Одна девушка на кухне работает здесь в интернате, вторая санитаркой, полы моет, один мальчик — снабженец.
Сегодня в интернате концерт. Парень-снабженец пригласил Лену: «Приходи, посмотришь, на что мы способны». На сцене танцевали пары. Им аккомпанировала на пианино воспитательница. В зале на скамейках сидели дети, впереди колясочники — они жадно смотрели на прыгающих по сцене. Остальные на скамейках галдели, некоторые сидели спиной к выступающим. У самого края рядом с воспитательницей сидел лысый мальчик в белой праздничной рубашке и все время отвлекал ее вопросами.
РОДИТЕЛИ
Почти все дети здесь отказные. Врачи еще в роддоме стараются уговорить мам сдать таких детей в детдом. Это идет еще с советских времен, когда инвалидов стремились спрятать подальше, чтобы не портили картину «развитого социализма». Многие иностранцы, приезжая в Россию, до сих пор удивляются: «Куда вы деваете своих инвалидов?» А они живут вот в таких закрытых учреждениях.
— Конечно, многие родители не смогут справиться с ежедневным уходом за таким сложным ребенком, для этого нужно оставить работу. У нас в интернате есть одна женщина, которая здесь работает возле своего сына, а дома еще один — здоровый. Если бы она не работала, она не смогла бы прокормить обоих. Но своих детей она не оставляет, — продолжает Лена.
Только к 10% детей приходят родители, а на выходные домой забирают только 2%. Был еще один случай, когда ребенка усыновили иностранцы.
— У меня такое впечатление, что сюда нужно привести всю нашу молодежь, чтобы они увидели таких детей и серьезнее относились к будущему, — говорю я. — По вашему мнению, почему такие дети рождаются?
— Чтобы через таких детей некоторые родители спаслись, — отвечает Лена.
— А может, такие дети — наказание для своих родителей? Мне показалось, что у многих детей на лице отпечатались пороки родителей. Запомнилась одна девочка трех лет, она выглядела так, как будто с самого рождения пила не молоко.
— Нет, — твердо говорит Лена. — Такие дети не наказание. Наоборот, это святые дети. Мы каждый день видим их глаза! К нам постоянно приходят священники, причащают детей. Всех стараются крестить. Не причащают только детей из первого корпуса, потому что там многим больше семи лет, им уже нужно исповедоваться. Но нет священника, который бы с ними постоянно занимался.
Тяжело здесь, когда понимаешь, что некоторые дети умрут. А ты уже привык к ним. Одна женщина хотела забрать к себе ребенка с гидроцефалией. Ему сейчас восемь лет. Но ей не разрешают его усыновить из-за ее пожилого возраста. Она часто приходит, занимается с ним, покрестила его. И у него стала уменьшаться голова. Мальчик стал двигаться, понимать многое. Конечно, до нормального состояния еще далеко.
Когда Лена провожала меня обратно, в окне мы увидели деток, гуляющих с воспитателями. Одеты все по-разному. Можно было подумать, что обычная группа из детсада.
«Антаресу, наверно, тяжело было бы нести свою голову на прогулке, — подумала я. — Почему я испугалась посмотреть ему в глаза?»
Автор благодарит сотрудницу Центра лечебной педагогики Марию Дименштейн, а также членов группы милосердия при храме иконы Божией Матери «Живоносный источник» Леонида Могилевского и Светлану Тымкалюк за помощь в подготовке этого материала.
Надежда Антонова
Источник: «Нескучный Сад» №3 (2002 г.)
Источник