Дети с синдромом дауна и общество

В сегодняшнем мире и в жизни вообще столько вещей, которые не могут оставлять людей равнодушными. Как-то, гуляя по детскому супермаркету, я увидела стайку девочек. Они играли в мяч между рядами вешалок. Одна из девочек была с синдромом Дауна и в инвалидной коляске. Она ловила мяч, смеялась, кричала что-то остальным девочкам, а я стояла и не могла оторвать от нее глаз…

shutr.bz

Тема изоляции детей с генетическими заболеваниями типа синдрома Дауна или ДЦП периодически вспыхивает в Интернете. В горячих спорах шокируют категоричность и непримиримость, с какими взрослые люди, многие из которых имеют своих детей, всерьез рассуждают о том, что такие дети не должны находиться в “нормальном” обществе. В этой статье хотелось просто поразмышлять, а имеет ли та девочка из супермаркета вообще право на жизнь? И если имеет, то на какую именно – на жизнь в изоляции, среди таких же, как она, или все же ей можно играть в мяч со здоровыми девочками, ходить с ними в одну школу, радоваться жизни среди здоровых людей?

Признать или изолировать?

Читай также – Как маме ребенка-инвалида справиться с чувствами и жить дальше

На одном женском форуме одна женщина, многодетная мать, высказала такую мысль, что психику ее здоровых детей ранит находящийся рядом даун, и надо ограждать здоровых людей от всего отрицательного в этом мире. Каждому свое, но разве приемлема такая позиция страуса для взрослеющего человека? Спасало ли когда-нибудь кого-то в этом мире просто отрицание существования опасности? Исчезнет ли все плохое в этом мире, если мы сделаем вид, что его нет? Такие меры разве что приведут к страху детей этой женщины перед непонятными “другими” людьми – как боится их сейчас она, воспитанная в свое время на сказочках об отсутствии в нашей стране инвалидов, которые на самом деле просто не имели возможности выйти на улицу.

shutr.bz

По законам природы больные особи уничтожаются стаей. Больные детеныши животных редко выживают в естественных условиях обитания. Серьезный вроде бы аргумент, но, если поразмышлять чуть-чуть больше, становится непонятным один вопрос: а зачем нужны достижения цивилизации вообще, если ориентироваться на поведение стаи? Зачем нужны произведения искусства, философия, медицина, если первобытные люди спокойно выживали и без этого? Зачем, в конце концов, человеку нужен разум, если в таких важнейших вопросах гуманизма он предпочтет пользоваться первобытными инстинктами? Конечно, это не значит, что всегда нужно действовать наперекор природе и рефлексам, но на то нам и дан разум, чтобы контролировать (не подавлять, а направлять!) “неандертальца в себе”.

Однако милосердие и гуманизм тоже могут быть поняты по-разному. Возможно, как раз для таких детей изоляция будет лучшим вариантом, ведь среди таких, как они сами, дауны не будут чувствовать себя неполноценными… Так ли это?

Люди начинают забывать о том, что жить-то этим детям все равно придется в обществе здоровых людей

Здесь люди начинают забывать о том, что жить-то этим детям все равно придется в обществе здоровых людей. И изоляция не спасет их от чувства неполноценности – наоборот, отсутствие социальных навыков при общении со здоровыми людьми приведет лишь к еще большей асоциальности уже выросших даунов.

Особенности людей с синдромом Дауна

Что ты знаешь на самом деле о синдроме Дауна? Мы иной раз пользуемся едким ругательством в адрес глупых людей, неприятных нам: “Настоящий даун!” А ведь на самом деле эти люди обладают очень чуткой, доброй душой, а вот чего в них нет совершенно, так это глупости. Вот некоторые факты о тех, кто имеет диагноз “синдром Дауна”.

Коэффициент интеллектуальности большинства людей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. То есть о крайней степени умственной отсталости – дебильности – речи не идет вообще.
У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами. Дети с синдромом Дауна прекрасно обучаемы. Главное – желание родителей заниматься ребенком и развивать его. Есть много прекрасных примеров, когда “даунята” вырастали в совершенно нормальных людей с нормальным интеллектом. Самый яркий пример – Верочка Колоскова, первый в СНГ ребенок-даун, с которого начался прорыв в социальной адаптации детей с синдромом Дауна. Сейчас Вере 20 лет, она учится в колледже, изучает английский язык, играет в театре, много самостоятельно путешествует.
Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои возможности, если они живут дома в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение общества.
Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не “страдают” от проявлений синдрома Дауна, не “поражены” этим синдромом, не “являются его жертвами”.
Люди с синдромом Дауна совершенно не агрессивны и социально не опасны, более того, отмечено, что дауны отличаются необыкновенной любвеобильностью, необидчивостью, полным принятием других людей, привязанностью к ним и нежностью.

shutr.bz

А ведь есть такие люди, которые настаивают не только на социальной изоляции даунов от общества, но и призывают к рассмотрению вопроса об эвтаназии таких детей после рождения… Настаивая на фактическом наказании (умерщвлении или изоляции) невинных людей, мы тем самым имеем очень нехорошую тенденцию. Логика деления людей на сорта в некоторых странах работала, конечно, в начале прошлого века. Все мы помним деяния Адольфа Гитлера… И что же делать с непримиримыми противоречиями?

Аборт или детский дом

Что касается абортов и права родителей не оставлять больного ребенка в семье… Лучше всего на эту тему высказался Тарас Красовский, председатель Совета благотворительной общественной организации инвалидов с детства “Такие же, как вы”: “Я видел много разных семей и могу сказать, что такие дети раскрываются только в том случае, если семья приняла их по-настоящему. Не как боль, не как крест, а как радость. В начале нашей деятельности, в 2001-2002 годах, у нас был проект – мы ездили по роддомам. Выезжали на каждый случай рождения ребенка с синдромом Дауна вместе с генетиком и психологом, встречались с родителями и другими родственниками, проводили семинары для медиков.

Решение – принять ребенка-дауна или отказаться – принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно

Именно в этих поездках я понял, что проблема гораздо глубже, чем мне представлялось прежде. Я понял, что решение – принять ребенка или отказаться – принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно. Ни в ту, ни в другую сторону. Максимум, что можно сделать, – сразу же начать оказывать помощь тем, кто принял решение забрать ребенка. Сейчас много говорят о том, что семьи с такими детьми часто распадаются. Да, бывает, что из семьи уходит папа. А бывает, что уходит мама, а папа воспитывает. Но мало кто знает, что после отказа от ребенка семьи тоже распадаются. Это происходит не сразу, это отсрочено по времени. Но обычно люди, которые приняли такое решение, потом друг с другом не живут. И, в общем, их можно понять. Потому что это все равно предательство, а жить рядом со свидетелем твоего предательства очень тяжело. А еще есть люди, которые после отказа от своих детей все-таки разыскивают их в домах ребенка и забирают домой. А вот в домах ребенка эти дети долго не живут”.

shutr.bz

Читай также – Редкие детские заболевания: фенилкетонурия, целиакия, болезнь Гоше, муковисцидоз, гемофилия

Конечно, все аспекты этой поистине серьезной проблемы в одной маленькой статье мне не охватить. У многих читателей может возникнуть вопрос: а зачем писать об этом и зачем нам это читать, ведь нас это не касается? Но факты – вещь упрямая: синдром Дауна не является редкой патологией – в среднем наблюдается один случай на 700 родов. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Дополнительная хромосома появляется либо в результате генетической случайности при образовании яйцеклетки или сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (то есть когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются)”. Другими словами, каждая из нас может оказаться перед выбором…

И в заключение хочется сказать: любого из нас однажды могут объявить больным, неполноценным или человеком второго сорта. К сожалению, это реалии. И только тот, кто сталкивался с такой дискриминацией, знает, как это больно. Давай же не будем заведомо делать больно тем, кто родился с лишней хромосомой, – ты ведь убедилась, что они такие же, как ты?

Источник

«Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

Тип	НКО
Год основания	1997
Основатели	Джереми Барнс
Расположение	г. Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А
Ключевые фигуры	Марлен Манасов, Анна Португалова
Сфера деятельности	Психолого-педагогическая и социальная помощь детям с синдромом Дауна и их семьям в России.
Число сотрудников	65
Слоган	«Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России»
Сайт	downsideup.org

Даунсайд Ап (англ. Downside Up) — социально ориентированная российская некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», оказывающая профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Миссия фонда: «Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России».

Название «Даунсайд Ап» – это игра слов. В английском языке есть идиома «апсайд даун» (англ. Upside down), что означает «вверх дном, беспорядок». Переворачивая данное выражение, создатели фонда как бы ставят ситуацию «с головы на ноги» приводя её в порядок и кардинально меняя отношение к синдрому Дауна.

Общие сведения[править | править код]

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» был создан в 1997 году. Свидетельство о государственной регистрации №7714011745. Фонд является лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям в России. Программы фонда восполняют недостаточность государственной системы ранней помощи, а также социальных и образовательных услуг для детей с синдромом Дауна и их семей. Фонд является консультантом соответствующих государственных организаций Российской Федерации в вопросах организации службы ранней помощи. Деятельность фонда пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом [1][2][3][4].

Цели фонда[править | править код]

Снизить уровень социального сиротства детей с синдромом Дауна [5][6].
Способствовать развитию государственной системы ранней помощи детям с синдромом Дауна [7].
Содействовать социальной адаптации и интеграции в общество детей с синдромом Дауна [8].

Принципы оказания помощи[править | править код]

В фокусе внимания специалистов – семья, а не только ребенок. Семейно-центрированный подход.
Родители получают поддержку с момента рождения ребёнка. Принципы ранней помощи.
Все программы предоставляются семьям бесплатно.

Центр сопровождения семьи[править | править код]

В Центре сопровождения семьи[9] детям с синдромом Дауна до 7 лет и членам их семей оказывается помощь:

консультирование семей на дому;
консультирование семей в Центре ранней помощи;
группы социальной адаптации;
индивидуальные занятия-консультации;
группы поддерживающего обучения;
группа подготовки к школе;
консультативный форум для удалённого сопровождения семьи;
психологическая поддержка родителей;
обеспечение семей специализированной литературой.

Образовательный центр[править | править код]

В задачи Образовательного центра[10] входит:

обобщение, описание и передача опыта реализации семейно-центрированной модели помощи детям раннего и дошкольного возраста с синдромом Дауна специалистам и руководителям государственных структур в области здравоохранения, образования и социальной защиты населения Российской Федерации;
сбор, обработка и распространение информации о мировых и отечественных достижениях, касающихся проблемы синдрома Дауна;
обучение НКО с целью развития их потенциала и ресурсов для улучшения качества жизни детей с синдромом Дауна в регионах России. Просветительская работа среди населения о природе синдрома Дауна и возможностях человека с синдромом Дауна с целью повышения толерантности общества и развития процесса включения таких людей в жизнь общества.

Периодика[править | править код]

Коллектив Даунсайд Ап выпускает два журнала, посвященных проблеме синдрома Дауна.

Синдром Дауна XXI век[править | править код]

Междисциплинарный научно-практический журнал о современных научных исследованиях в области генетики, медицины, педагогики, психологии, освещает мировой опыт социальной реабилитации и интеграции в общество людей с синдромом Дауна, публикует материалы, отражающие этапы становление и перспективы развития системы социального обслуживания и психолого-педагогической помощи людям с синдромом Дауна в нашей стране. В журнале подробно освещается содержание важных событий, происходящих в мире в области синдрома Дауна, и публикуется информация, полезная для установления новых профессиональных контактов. Периодичность: 2 выпуска в год.[11]

Сделай шаг[править | править код]

Вестник Даунсайд Ап. Предназначен для семей детей с синдромом Дауна. Периодичность: 2 выпуска в год [12].

Просветительская деятельность[править | править код]

Задачи, которые ставит перед собой Даунсайд Ап, касаются распространения среди населения информации о природе синдрома Дауна, возможностях и потребностях детей и взрослых с синдромом Дауна. Одна из целей фонда — повышение толерантности общества и полноценное включение людей с особенностями развития в жизнь страны. Даунсайд Ап ведет просветительскую работу в сотрудничестве в ведущими СМИ, донося факты о синдроме Дауна до самых широких слоев населения. Фонд также успешно передает свои методики учреждениям и организациям сферы образования, здравоохранения и соцзащиты [13][14].

Совместно с телеканалом Russia Today выпущен фильм «Дети солнца» [15].

В 2010г. состоялся мультимедийный видеомост Москва — Лондон на тему: «Человек с синдромом Дауна в современном обществе». Мероприятие приурочено к Международному Дню человека с синдромом Дауна в России 21 марта[16]

Люди как люди, только с синдромом Дауна[править | править код]

«Люди как люди, только с синдромом Дауна» — передвижная выставка плаката, в которой приняли участие известные российские и зарубежные дизайнеры. Среди участников : Сигео Фукуда, Казумаса Нагаи (Япония), Алан Ле Кернек (Франция), Давид Тартаковер (Израиль), Алехандро Магелланес (Мексика), Игорь Маистровский (Канада), Владимир Чайка, Борис Трофимов, Андрей Логвин, Эрик Белоусов, Игорь Гурович, Анна Наумова, Дмитрий Кавко, Протей Темен, Юрий Сурков, Юрий Гулитов, Петр Банков, Андрей Шелютто, Эркен Кагаров, Сергей Косьянов, Александр Васин (Россия) [17][18][19].

Синдром любви, календарь[править | править код]

В календаре представлены фотографии известных деятелей российской культуры вместе с детьми с синдромом Дауна[20][21]. Фотографии для календаря выполнены фотографом Владимиром Мишуковым. Сняться с детьми согласились многие российские знаменитости: Владимир Спиваков, Татьяна Лазарева, Владимир Познер, Братья Кристовские (группа «Уматурман»), Людмила Улицкая, Иван Ургант, Андрей Макаревич и другие.

Переверни мир[править | править код]

Благотворительная эстафета в социальных сетях, призывающая разместить свою перевернутую фотографию и сделать пожертвование на программы ранней помощи Даунсайд Ап. Стартовала в конце 2014 года, и за 2,5 месяца привлекла 2 590 000 рублей от более чем 16 тысяч участников [22][23][24][25][26][27][28]

Downsideup.wiki[править | править код]

портал переехал на базу основного сайта https://downsideup.org/ru
Интернет-портал о синдроме Дауна (недоступная ссылка), который разработали специалисты благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Электронный ресурс объединяет в себе функции Вики-энциклопедии, электронной библиотеки, банка медиа-материалов, форума, образовательного портала и пр.[29][30][31][32]. —

Благотворительная премия в области поддержки детей с синдромом Дауна в России[править | править код]

Фондом Даунсайд Ап учреждена Благотворительная премию в области поддержки детей с синдромом Дауна в России. Премия вручается государственным учреждениям, некоммерческим организациям, российским и международным компаниям, средствам массовой информации, представителям общественности и гражданам, чьи достижения и результаты сыграли ключевую роль в изменении положения детей с синдромом Дауна в России. Выбор Лауреатов премии осуществляется советом директоров Даунсайд Ап при участии Экспертного совета фонда [33][34][35][36].

Всероссийская благотворительная акция #мыдарилиапельсин[править | править код]

Благотворительная онлайн-акция #мыдарилиапельсин проводится некоммерческой организацией «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и посвящена Всемирному дню человека с синдромом Дауна (который отмечается 21 марта).

Ее символ – яркий апельсин напоминает солнце, а ведь людей с синдромом Дауна часто называют «солнечными».

Каждый апельсин на онлайн дереве – это осуществленное желание ребенка и его семьи: возможность получить новые знания и навыки, занятие с логопедом, консультация психолога, пакет специальной литературы для семьи, родительские журналы со специальными методиками развития ребенка и пр.

Акцию поддержали такие компании, как METRO, PepsiCo, Эльдорадо, магазин «Каляев», PickPoint, Syngenta, Hogan Lovells, Peri, МегаФон, L’Oreal, Nestle и многие другие. [37]

Проект «СПОРТ ВО БЛАГО»®[править | править код]

Первый в России спортивный благотворительный проект, объединяющий людей, увлеченных спортом и готовых помогать другим. Инициатива благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Подробнее в статье СПОРТ ВО БЛАГО.

Руководство фонда[править | править код]

Правление Фонда[править | править код]

Президент фонда – Марлен Манасов, в прошлом член совета директоров инвестиционного банка UBS, в настоящее время индивидуальный предприниматель.

Учредитель фонда Джереми Барнс, гражданин Великобритании, с 1993 по 1998 годы работал в инвестиционной компании в Москве. Отец троих детей и дядя Флоренс Гарретт, девушки с синдромом Дауна. Рождение Флоренс в 1993 году подтолкнуло Джереми к созданию фонда помощи российским детям с синдромом Дауна.

Директор фонда – Анна Португалова.

Попечительский совет фонда[править | править код]

Мария Евгеньевна Богданова, управляющий партнёр ЗАО «Реалекс»;
Александр Стальевич Волошин, Председатель Совета директоров ОАО «Первая грузовая компания» (ПГК);
Алексей Дмитриевич Герасёв, ректор Новосибирского государственного педагогического университета, доктор биологических наук, Почётный работник высшей школы РФ (2006);
Евгений Константинович Гинтер, академик РАМН, профессор, научный руководитель ГУ «Медико-генетический научный центр РАМН»;
Алексей Дмитриевич Гнедовский, Генеральный директор ООО «ИК ВЕЛЕС Капитал»;
Юлия Анатольевна Разенкова, кандидат педагогических наук, руководитель лаборатории содержания и методов ранней диагностики и специальной помощи детям с выявленными отклонениями в развитии ФГНУ «Институт коррекционной педагогики РАО».

Совет консультантов Фонда[править | править код]

Мария Евгеньевна Богданова, управляющий партнер ЗАО «Реалекс»
Алексей Дмитриевич Гнедовский, генеральный директор ООО «ИК ВЕЛЕС Капитал», председатель Совета
Кирилл Владимирович Громов
Юлия Валерьевна Евдокимова, основатель и президент виноторговой компании Palais Royal
Андрей Борисович Лапшов, президент Коммуникационной Группы Insiders
Марлен Джеральдович Манасов, президент «Даунсайд Ап»
Игорь Михайлович Намаконов, креативный директор The MOST Creative Club
Полина Геннадиевна Немировченко, director, Ernst & Young LLC
Анатолий Викторович Шведов, заместитель председателя Правления ООО «Голдман Сакс Банк»
Рандава Ашлин, руководитель отдела маркетинга и коммуникаций Deloitte
Денис ван Диемен, генеральный директор Voerman
Харро ван Граафейланд, исполнительный директор по операциям Iron Mountain

Награды и премии[править | править код]

Серебряный лучник, национальная премия в области развития общественных связей – за просветительский проект «Синдром Дауна: мифы и реальность»[38].
Деятельность Полины Львовны Жияновой, педагога фонда, была отмечена наградой Международной ассоциации «Даун Синдром» за высочайший профессионализм[39].
Даунсайд Ап стал лауреатом премии «Лучшие социальные проекты России». Эстафета «Переверни мир!» вошла в список 30 лучших социальных проектов России[40][41][42].
Проект «СПОРТ ВО БЛАГО» — лауреат премии «Спортивная Россия-2014»[43].
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» входит в восьмерку фондов, которым можно доверять, по версии журнала Форбс [44].
Transparency International назвала Даунсайд Ап среди восьми наиболее прозрачных и открытых российских благотворительных организаций [45].
Сайт фонда Даунсайд Ап стал победителем VI Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» [46].
Страница фонда Даунсайд Ап в социальной сети Facebook стала победителем V Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» [47].

Примечания[править | править код]

Ссылки[править | править код]

Официальный сайт фонда
Медиа-портал Downsideup.wiki
Сообщество Downside Up на Justgiving

Источник