Дети с синдромом дауна глухие
Трудно переоценить роль слуха в вопросе психоречевого, интеллектуального и социального развития любого ребенка. Исследования показывают, что до 80% людей с синдромом Дауна могут иметь те или иные нарушения этой функции[6]. А это значит, что раннее выявление и лечение снижения слуха у ребенка, безусловно, способствует предупреждению возникновения вторичных нарушений психологического характера и облегчению социальной адаптации.
Слух
Прежде чем обратиться к особенностям, связанным с трисомией по 21-й паре хромосом рассмотрим нормальную работу уха. Звуковые волны, проходя вдоль слухового прохода наружного уха, встречаются с барабанной перепонкой (рис. 1). По сути, это ворота в среднее ухо — воздушную полость, содержащую цепочку из трех маленьких косточек (молоточек, наковальня, стремечко), которые соединяют барабанную перепонку с овальным окном (небольшой мембраной, отделяющей среднее ухо от внутреннего). Звуковые волны заставляют барабанную перепонку вибрировать, что, в свою очередь, приводит в движение слуховые косточки, проводящие колебания на овальное окно. Эти колебания, проходя через жидкость во внутреннем ухе, раздражают волосковые клетки улитки. На этом этапе информация преобразуется в нервные импульсы, которые передаются вдоль слухового нерва по сложным маршрутам в ствол и кору головного мозга, где звук анализируется. Помехи передачи звука на любом из этих этапов влияют на слух в целом.
Рисунок 1. Строение уха
Обычно давление воздуха в среднем ухе такое же, как и окружающее атмосферное давление. Это регулируется работой евстахиевой трубы, соединяющей полость среднего уха и верхнюю часть глотки.
Снижение слухаСуществует несколько видов снижения слуха.
Кондуктивная тугоухость — это крайне распространенная форма снижения слуха, вызванная нарушением функции среднего уха вследствие воспаления (средний отит) или закрытия просвета наружного уха (образованием серных пробок, инородными телами). По данным разных авторов, с проблемами среднего уха связано 83% тугоухости у детей с синдромом Дауна [5].
Сенсоневральную тугоухость вызывает повреждение улитки или слухового нерва. Предположительно частота такой формы потери слуха увеличивается с возрастом, что является основанием для регулярной оценки слуха у ребенка, даже при отсутствии признаков кондуктивной тугоухости.
У некоторых детей встречается смешанная сенсоневральная и кондуктивная тугоухость.
Пути коррекции
Избытки серы в наружных слуховых проходах могут быть смягчены ушными каплями или удалены путем спринцевания и/или инструментарием. Указанные процедуры выполняются исключительно специалистом (ЛОР-врачом).
Отиты довольно часто встречаются у детей с синдромом Дауна. При этом жидкость скапливается в полости среднего уха, нарушая свободное движение косточек и, тем самым, передачу вибрации. Дренажная функция евстахиевой трубы, которая у детей с синдромом Дауна обычно анатомически более узкая, нарушается.
Частота отитов и связанных с ними снижений слуха меняется в течение года: в жаркий летний период дети страдают меньше. При лечении среднего отита, сопровождающегося скоплением жидкости, могут применяться установка люверсов (с целью компенсации давления в трубе), а также тонзиллэтомия и/или аденэктомия.
Установка люверсов в барабанной перепонке позволяет жидкости вытекать из среднего уха в наружный слуховой проход. Люверсы представляют собой крошечные трубки с фланцами на каждом конце. Дренаж полости среднего уха может быть достигнут путем перфорации барабанной перепонки лазером. Такие перфорации, как правило, заживают достаточно быстро, и многие специалисты считают эту процедуру эффективной.
Существуют противоречивые данные о том, способствует ли безмолочная диета снижению продукции слизи, приводящей к развитию инфекции в среднем ухе. Доктор Дж. Деннис (J.Dennis) и ее коллеги предполагают, что двухнедельная безмолочная диета помогает нормализации продукции слизи[2].
Лечение скопления жидкости в полости среднего уха у детей с синдромом Дауна является обязательным. Многие авторы считают, что нелеченый отит у детей с синдромом Дауна может вызвать необратимые изменения в функционировании среднего уха. М. Марцел (Marcell) полагает, что снижение подвижности барабанной перепонки у 40% молодых пациентов с синдромом Дауна, вероятно, возникло в результате многолетнего скопления жидкости в среднем ухе [4]. Т. Бэлкони (Balkany) указывает на то, что хронический средний отит может привести к необратимым изменениям в подвижности слуховых косточек [5].
Инфекции среднего уха особенно характерны для детей с синдромом Дауна. Это связано с проблемами плохого дренажа полости среднего уха, а также с тем, что люди с синдромом Дауна более подвержены различным инфекционным заболеваниям. Лечение инфекции среднего уха обычно включает назначение антибиотиков и, при необходимости, проведение одного из вмешательств, перечисленных выше.
Сенсоневральная потеря слуха связана с нарушением во внутреннем ухе или улитке. К ней приводят также нарушения, имеющиеся в центральной нервной системе. Она может быть диагностирована с рождения или развиться позже с выпадением высоких частот, что может оказать серьезное влияние на понимание речи, поскольку именно эти частоты придают речи разборчивость. Этот тип снижения слуха часто не замечают на ранних стадиях, потому что такие дети не всегда ведут себя так, как будто они плохо слышат. Они реагируют на множество разных звуков, но склонны слышать скорее низкочастотный гул, содержащий мало реальной информации. Те, кто могут «читать по губам», иногда сохраняют способность общения достаточно долго. В качестве коррекции слуха часть пациентов с таким типом тугоухости успешно использует слуховые аппараты. Однако не у всех удается восстановить слух.
Обследование
Всем новорожденным в родильных домах России проводится неонатальный аудиологический скрининг. Но хорошие результаты такого скрининга не исключают необходимости мониторинга слуха у ребенка с синдромом Дауна в дальнейшем. И наоборот, при выявлении нарушений диагноз тугоухости не устанавливается без проведения уточняющей диагностики. Дети с синдромом Дауна должны быть направлены в центр аудиологии, так как для диагностики им могут потребоваться специальные методы тестирования. Существует ряд методов исследования слуха:
- Тимпанометрия, также известная как импеданс-тест. Это часто используемый тест, который позволяет аудиологу проверить движение барабанной перепонки. Исследование безболезненно. Иногда необходимо сотрудничество ребенка. Тест позволяет обнаружить возможную причину кондуктивной тугоухости.
- Отоакустическая эмиссия (ОАЭ). Этот тест используется в рамках неонатального аудиологического скрининга. Он не требует активного участия со стороны ребенка. Тест обнаруживает и анализирует определенные звуки, которые проводятся во внутреннее ухо.
- Тональная аудиометрия. Она может использоваться, если дети в состоянии понимать инструкции и реагировать на звук, например, поднятием руки или помещением колышек в отверстие. Существует ряд модификаций метода. Ребенок сигнализирует всякий раз, когда он слышит определенный тон, и ответы вносятся в график аудиограммы.
Регулярность исследования слуха у ребенка с синдромом Дауна
После исследования в период новорожденности слух тщательно исследуется у ребенка в возрасте около 9 месяцев, далее около 18 месяцев и затем ежегодно до десяти лет. После достижения десятилетнего возраста тестирование проводится каждые два года. Однако родители детей с синдромом Дауна должны обращаться к ЛОР-врачу всякий раз, если они чувствуют, что слух у ребенка изменился.
Снижение слуха может быть легкой, а также средней и тяжелой степени:
- нормальный слух: 0—15 дБ,
- легкая или минимальная потеря слуха: 16—25 дБ,
- умеренная потеря слуха: 26—40 дБ,
- средняя потеря слуха: 41—55 дБ,
- тяжелая степень потери слуха: 71—90 дБ,
- тотальная глухота: >90 дБ.
У человека с нормальным слухом на аудиограмме отражаются две строки (по одной для каждого уха) от самой низкой до самой высокой частоты, на уровне около нуля децибел. На рис.2 показана аудиограмма человека, который нормально слышит правым ухом.
Рисунок 2. Нормальная правосторонняя аудиограмма
На аудиограмме показано, что человек способен слышать звуки всех частот, кроме высших, даже если они очень тихие.
На рис. 3 показана картина кондуктивной тугоухости легкой степени — около 35 дБ. Линия начинается около 40дБ,отражаяснижение слуха на низких частотах, и затем выравнивается на уровне около 35дБ.
Рисунок 3. Левосторонняя аудиограмма ребенка с умеренной степенью кондуктивной тугоухости.
На рис. 4 представлена аудиограмма ребенка с сенсоневральной глухотой, которая становится более значимой на высоких частотах.
Рисунок 4. Левосторонняя аудиограмма ребенка с сенсоневральной глухотой
Многие исследования отмечают связь между познавательным, языковым, эмоциональным развитием детей, с одной стороны, и снижением слуха (даже самой слабой степени) — с другой. Бэлкони показал, что существуют статистически значимые различия IQ у обычных детей с легкой степенью потери слуха и контрольной группой, включающей детей с синдромом Дауна [3]. Для детей с синдромом Дауна даже малейшее снижение слуха может иметь негативное влияние на общее интеллектуальное развитие.
В заключение нужно отметить, что дети с синдромом Дауна в некоторой степени подвержены особому риску снижения слуха из-за ряда физиологических особенностей. Есть целый ряд проблем, связанных с полостью среднего уха, которые, при этом, могут быть успешно решены, если дети наблюдаются с рождения.
Литература
- Davies B. Auditory disorders // New Approaches to Down Syndrome / B. Stratford, P. Gunn (Eds.). London:Cassell,1996. Р. 100—121.
- Dennis J. Nasal congestion in children with Down syndrome: Action Sheet. 2001.URL: https://www.dsmig.org.uk/library/articles/nasal-congestion.html#160
- Hearing loss in Down’s syndrome / T.J.Balkanyet al. //Clinical Pediatrics. 1979. № 18.Р.116—118.
- Marcell M.M. Relationships with between hearing and auditory cognition in Down’s syndrome youth // Down Syndrome Research and Practice.1995.Vol. 3, № 3.Р. 75—79.
- Ossicular abnormalities in Down’s syndrome / T.J.Balkanyet al. //Otolaryngology: Head and Neck Surgery.1979.Vol. 87. Р. 372—384.
- Shott S. R. Down syndrome: Common pediatric ear, nose and throat problems //Down Syndrome Quarterly. 2000.Vol. 5, № 2.Р. 1—6.
- Shott S.R. Hearing loss in children with Down syndrome // International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology. 2001. № 6.Р.199—205.
Источник
Люди думают, что ребенок с синдромом Дауна — это страшно. Я тоже так думала.
На 15-й неделе беременности я проходила пренатальную диагностику, и у ребенка выявили синдрома Дауна. Я была в ужасе. Я знала, что никогда не сделаю аборт, но мысль о воспитании ребенка с серьезными физическими недостатками вселяла страх в мое сердце.
Я никогда не встречала никого с синдромом Дауна, как же я буду воспитывать ребенка? У меня перед глазами стоял образ больного ребенка, постоянно борющегося с многочисленными болезнями, сложного в обучении, и все это – на всю жизнь. Будущее было мрачно. И такой стереотип действительно сложился в головах многих людей, поэтому матери часто предпочитают сделать аборт, когда оказываются на моем месте.
Хорошая новость состоит в том, что этот стереотип весьма далек от истины. Сегодня моему сыну Уайатту четыре года, и большую часть времени я даже не вспоминала, что у него синдром Дауна. Жизнь с синдромом Дауна гораздо более нормальная, чем люди представляют себе. Растить ребенка с синдромом Дауна практически тоже самое, что и воспитывать ребенка без него. Уайатт, в первую очередь, просто ребенок.
И возможно, если бы больше людей знали каково это – изо дня в день растить ребенка с синдромом Дауна, — они не были бы так напуганы.
Каждое утро я бужу Уайатта. У меня четверо детей, и каждый встает по утрам по-разному. Бенджамин, которому 5 лет, и Иви – 2 года, вскакивают рано и бегут меня будить. Клара, моя младшенькая, плачет пока я не возьму ее на руки. Уайатт просто валяется в постели. Обычно, я узнаю о том, что он уже не спит, услышав его пение. Он будет сидеть в постели и петь для себя, или счастливо лепетать, пока я не подойду. Я беру его на руки, и он сразу же обнимает меня и утыкается носом мне в шею.
Каждый раз я прижимаю его чуть сильнее, потому что у него лучшие обнимашки.
После того как я подняла его, я помогаю ему одеться, а потом мы идем завтракать. Уайатт имеет некоторые сенсорные проблемы с едой, поэтому он пока еще ест мягкую пищу. Обычно это кефир, а потом молоко. Недавно он начал ходить в детский сад, поэтому после завтрака его подбирает автобус, и он едет в садик. Увидев в первый раз как он идет к автобусу с рюкзачком, я чуть было не залилась горючими слезами.
Нам очень повезло, что Уайатт практически не имеет проблем со здоровьем. Он родился с несколькими пороками сердца, но повреждения были незначительные, и все пришло в норму в течение нескольких месяцев после рождения. Мы посещаем детского кардиолога и регулярно делаем УЗИ – вот и все что нужно.
Но конечно это не значит, что у него никогда не будет других проблем со здоровьем. Люди с синдромом Дауна имеют повышенный риск развития целого ряда заболеваний, так что Уайатт наблюдается у нескольких врачей, и мы проходим диагностику один или два раза в год: ЛОР, офтальмология, эндокринология. Он носит очки, и у него гипотиреоз, так что один раз в день мы пьем половину таблетки — я крошу ее и смешиваю с яблочным соком.
У него было несколько операций — в его слёзный канал помещен стен, у него были удалены гланды и аденоиды. Но это простые операции, каждая заняла около часа, и после мы сразу шли домой. Наши визиты к врачам как правило весьма кратковременны. Он сдает кровь раз в год, затем нас за пять минут осматривает врач, задает несколько вопросов и все – мы идем домой.
Это даже близко не похоже на те ужасы, которые я себе представляла.
Как и большинство детей с синдромом Дауна, Уайатт нуждается в терапии. Мы воспользовались услугами Службы ранней помощи, которая помогает людям с синдромом Дауна пройти все основные этапы взросления. Уайатт занимается физиотерапией, трудотерапией и ходит к логопеду. Он достиг очень хороших результатов в физиотерапии и прекрасно ходит и бегает. А что ему остается, если он хочет не отставать от своего брата и сестры!? И если раньше мы вместе ездили на терапевтические занятия, теперь он ходит на них в садике, так что, не считая нашей совместной прогулки до автобуса, мне не нужно ничего делать.
Пока Уайатт отстает от других детей своего возраста из-за инвалидности, но это не страшно. Да, ему нужно больше времени, чтобы сделать что-то, но в конце концов он делает это. Люди с синдромом Дауна могут ходить, говорить, учиться, и выполнять множество других вещей. Им просто нужно немного помочь на этом пути, и вообще, давайте честно… кому из нас не нужна помощь?
Теперь, когда Уайат ходит в садик, я не вижу его почти целый день. Он приходит домой поздно вечером, и пока ему все очень нравится. Он любит быть среди детей, он всегда рад побегать и поиграть. Как любой четырехлетний, он любит мультик «Холодное сердце», он поет «Let It Go» и старается каждый раз взять высокую ноту. Он вообще любит петь. Ночью, когда я укладываю Уайатта спать, я пою ему и Иви. Уайатт подпевает и аплодирует, когда я заканчиваю петь.
За исключением редких посещений врача, синдром Дауна — это совсем не то, о чем я много думаю. Прежде всего, он Уайатт. Он мой сын, который любит петь и играть со своим братом. И он чудесно обнимается.
Иногда, даже спустя четыре года, я вспоминаю, глядя на него: «Ах да… у него же синдром Дауна… вау», и почти всегда эта мысль удивляет меня, настолько все обыкновенно каждый день. Все не так, как я себе представляла.
И все не так, как представляют себе большинство людей. За исключением нескольких посещений врача каждый год, жизнь Уайатта ничем не отличается от жизни других моих троих детей.
Не нужно бояться синдрома Дауна. Это не тот диагноз, который разрушит вашу жизнь. Люди должны помнить, что люди с синдромом Дауна – просто люди, такие же как мы. У них есть друзья и семьи, которые любят их. У них есть любимые фильмы, книги, песни, хобби и увлечения. Они учатся, любят, работают и живут полной жизнью. И если бы люди это знали, если бы они действительно это понимали, идея воспитывать ребенка с синдромом Дауна не пугала бы их так сильно.
Источник — Lifesite
Перевод с английского Марии Строгановой для портала «Православие и мир»
Источник
Вы когда-нибудь задумывались о том, как живут люди с синдромом Дауна? С чем они сталкиваются каждый день? В нашу редакцию пришло письмо от брата мальчика с синдромом Дауна. Давайте вместе подумаем, что такое синдром Дауна — аномалия, болезнь или особенность?
Почему я решил написать? Я — брат мальчика с синдромом Дауна. К сожалению, наша семья постоянно сталкивается со сложностями практически во всех сферах жизни. Я хочу рассказать о синдроме Дауна с медицинской точки зрения, о той «параллельной реальности», в которой вынуждены существовать мы, наши дети, братья и сестры каждый день. Я хочу рассказать о том, как живут семьи, в которых есть люди с синдромом Дауна, чтобы хоть как-то уменьшить пропасть между нами и обществом, которое испытывает страх в отношении людей с синдромом Дауна.
Предрассудки и стереотипы
Почему общество не принимает людей с умственными ограничениями? Откуда берутся предрассудки и стереотипы? Почему в нашем обществе слово «Даун» используется в качестве оскорбления, подчеркивая умственную несостоятельность собеседника? Почему в нашем прогрессивном, развивающемся государстве к людям с синдромом Дауна продолжают относиться как к больным?
Одна из причин — отсутствие информации о том, как начинаются и развиваются изменения в генетике таких людей. Ведь в первую очередь синдром Дауна — это сложное и довольно редкое генетическое заболевание, которое впервые описал и в дальнейшем исследовал ирландец Джон Лэнгдон Даун. Причина рождения таких детей — одна дополнительная хромосома. У всех людей набор хромосом составляет 23 от мамы, 23 от папы, что в общей сложности дает 46, а у малышей с синдромом Дауна их 47.
Наука связывает наличие дополнительной хромосомы с возрастом матери, то есть чем старше мама, тем больше шансов родить малыша с синдромом. При этом возраст отца практически не играет особой роли.
По статистике, каждый 700-й ребенок в мире вне зависимости от пола, рождается с синдромом Дауна.
«Солнечный ребенок»
Малыш с синдромом Дауна растет, но развивается иначе, чем его сверстники. Дети выглядят иначе, отстают в развитии, они сразу заметны среди множества детишек. Врачи, педагоги и родители называют таких детей «солнечными». Большинство родителей считают таких детей даром от Всевышнего. Многие определяют синдром Дауна заболеванием, но лично я, глядя на своего брата, отказываюсь называть его больным. Я рад, что в нашем доме живет такой «солнечный» ребенок.
Как показывает мировой опыт, люди с синдромом Дауна могут наслаждаться всеми прелестями жизни, несмотря на свою особенность. Они точно так же могут есть вкусную пищу, гулять с друзьями, учиться и постигать новое, ходить, бегать, заниматься спортом, влюбляться, жениться и становиться родителями. Но есть кое-что, чего они все же не могут. «Солнечные» люди не умеют лгать и предавать, эти понятия им абсолютно чужды. Ранимые, искренние, они уязвимы сильнее нас.
Ребенок с синдромом Дауна чувствует предательство на тонком уровне, но не понимает его смысла. Многие семьи прячут «солнечных» детей в отдельной комнате, когда приходят гости. Но дети все равно пытаются выйти к гостям, поздороваться, пообщаться. Люди с синдромом Дауна очень общительны и дружелюбны, они пытаются социализироваться в обществе, несмотря на все преграды.
Проблема в реалиях Узбекистана
Тот факт, что в семье есть человек с синдромом Дауна, становится настоящей проблемой в реалиях Узбекистана. Как известно, при планировании свадьбы очень тщательно изучается родословная обеих сторон, и если в семье есть человек с синдромом Дауна, замужество и женитьба становятся практически невозможным для братьев и сестер «солнечного» человека. Очень сильны предрассудки о том, что наличие такого родственника обещает плохую наследственность, и рассказы о том, что это единичная аномалия, попросту не работают.
Но дети с синдромом Дауна, как и все остальные, вырастают. И если на «солнечного» малыша окружающие смотрят с улыбкой и сочувствием матери, то такого же подростка или взрослого общество сторонится и избегает. Люди с синдромом Дауна, не вынося негатива и часто открытого презрения, запираются в четырех стенах, подальше от чужих глаз и злых языков, и так доживают свою жизнь.
Этапы жизни людей с синдромом Дауна до боли схожи
Ребенок. Общество активно выражает сочувствие маме: мамы на детских площадках говорят слова поддержки, жалея ребенка с синдромом Дауна и его мать. Обладая тонкой душевной организацией, ребенок чувствует и грусть мамы, и пристальные взгляды окружающих. Психика обоих находится в угнетенном состоянии, что не может не сказаться на жизни в дальнейшем.
Подросток. Рано или поздно возникает вопрос об обучении ребенка. Хотелось бы особо отметить специальную школу № 57, где работают отличные специалисты, профессионалы своего дела, которые действительно переживают за судьбу каждого из своих подопечных, где все члены команды, начиная с директора и заканчивая педагогами, любят свое дело и своих учеников.
«Солнечные» дети с удовольствием ходят в школу, получая там необходимое общение, раскрывая свои таланты и склонности. Но позитив заканчивается при выходе за порог школы, где начинается суровый взрослый мир, полный предрассудков. Даже в парке, любимом месте всех детей, «солнечного» ребенка могут не пустить на аттракцион.
В мировой практике были случаи, когда семьи с такими детьми были вынуждены уходить из ресторанов и кафе. В итоге родители все чаще оставляют ребенка дома, собираясь в гости, стараясь оградить чадо от ненужных взглядов и негативных эмоций. Ребенок остается дома все чаще, а родные, считая, что сделали все возможное, перестают заниматься развитием подростка, и он замыкается в себе, ведь внутренний мир гораздо богаче и ярче жестокой реальности.
Взрослый. Если ребенок с синдромом Дауна сумел дожить до взрослого возраста, он абсолютно не приспособлен к жизни в обществе, не имеет навыков общения, не имеет профессии, не имеет поддержки.
Все, что у него остается — разрушенная психика, одиночество, замкнутость.
Я, как брат «солнечного» ребенка и просто замечательного мальчика, очень хочу поделиться выдержками из одной статьи, которые, думаю, следует прочитать каждому члену нашего общества:
Что нужно знать о синдроме Дауна?
- Это не заразно. Общаясь, прикасаясь к больному человеку, используя общие столовые принадлежности и даже вступая с ним в половую связь, вы можете быть совершенно спокойны за свое здоровье.
- Родители особого ребенка чаще всего ведут здоровый образ жизни, у них могут быть другие дети, развивающиеся в соответствии с общепринятыми нормами.
- Дети с синдромом Дауна обучаемы. Большинство из них может успешно освоить школьную программу, а за рубежом некоторые даже заканчивают вузы и занимаются преподавательской деятельностью. Например,
Пабло Пинеда — первый преподаватель с синдромом Дауна.
4. Люди с синдромом Дауна могут вести активную общественную жизнь: дружить, взаимодействовать с другими людьми и даже создавать собственные семьи.
5. Большинство таких людей может не только заниматься самообслуживанием, но и обеспечивать себя материально. Чаще всего они выполняют работы, не требующие высокой квалификации: швеи, продавцы, уборщики, сборщики оборудования и мебели. Нередко они достигают успеха в уходе за растениями и животными, поэтому могут трудиться в ботанических садах, парках, зоопарках и фермах. Они отличаются способностью к подражанию и музыкальным слухом, поэтому могут принимать участие в любительских и профессиональных театральных постановках.
6. Синдром Дауна — это не только ментальные нарушения, но и проблемы с физическим здоровьем. Такие дети начинают позже держать голову, сидеть, ходить; их мышцы слабее, чем у сверстников, поэтому они быстрее утомляются; кроме того, у них слабый иммунитет, и обычная простуда может привести к серьезным осложнениям.
7. Хотя их и называют «дети солнца», они, как и все люди, могут быть подвержены перепадам настроения, быть расстроенными или обиженными.
8. Наличие у ребенка синдрома Дауна не всегда может быть определено в период беременности матери. Известно множество случаев, когда, несмотря на «установленный» диагноз, рождались здоровые дети, а различные нарушения оказывались у младенцев, которые в утробе развивались абсолютно нормально.
9. Синдром Дауна не подлежит лечению. С помощью специальных методик, благодаря объединенным усилиям различных специалистов (врачей, психологов, дефектологов, педагогов, логопедов) можно улучшить состояние человека, помочь ему адаптироваться к обычной жизни, но полного исцеления достичь невозможно.
10. Обеспечить полноценный уход и здоровое развитие таких детей в интернатной системе невозможно. В таком случае к уже имеющимся нарушениям добавляется стресс от разлуки с родителями, и начинает проявляться синдром госпитализма, в результате которого даже у изначально здоровых детей развивается умственная отсталость, возникают нарушения эмоционального и психического здоровья.
Как общаться с человеком, имеющим синдром Дауна, и его близкими?
Проявления соболезнований по случаю болезни ребенка будут неуместными, лучше поздравьте родителей с рождением чада, и пожелайте всего того, чего желали бы любому другому малышу.
Неэтично называть человека дауном, дауненком, умственно отсталым и т. д.
Если вам необходимо указать на наличие у него заболевания, лучше сказать, «человек с синдромом Дауна», «солнечный ребенок», «человек с особенностями развития», «человек с особыми потребностями».
Общаться с таким человеком нужно максимально естественно, не акцентируя внимание на его физических или ментальных недостатках. Несмотря на кажущуюся неполноценность, люди с синдромом Дауна хорошо чувствуют отношение других людей и могут испытывать дискомфорт из-за чрезмерного внимания к их недугу, а тем более — из-за пренебрежительного или чрезмерно покровительственного отношения.
«Солнечные» дети, даже вырастая, плохо понимают законы личного пространства. Поэтому, если они без разрешения берут ваши вещи, то делают это не из злого умысла, а просто потому, что вещь их чем-то заинтересовала. В таком случае не стоит раздражаться, нужно просто спокойно сказать: «Это мое. Мне неприятно, что ты это трогаешь, положи, пожалуйста, на место».
Не поучайте и не опекайте человека с особыми потребностями.
Он предпочитает общаться с вами на равных, даже если не всегда может понять какие-то вещи.
Лечение и адаптация особого ребенка требуют больших вложений, в том числе материальных, поэтому, если у вас есть возможность, тактично предложите родителям посильную помощь. Но помните о правилах благотворительности.
Будьте искренни в своем намерении дружить и общаться, тогда «солнечный» человек ответит вам искренней любовью.
Один из самых важных вопросов в жизни «солнечных» людей — призвание.
Это такие же члены общества, социума, и им необходимо развитие и любимое дело.
Держать их вдали от общества — значит разрушать их психику. Люди с синдромом Дауна миролюбивые, дружелюбные, обожают общаться, находиться на природе, петь и танцевать. «Солнечные» люди, как и все, имеют предпочтения в музыке и кино, любят шутить и смеяться.
Наше общество сможет вырастить из детей с синдромом Дауна будущих великих спортсменов, актеров, художников, садовников и помощников во всех сферах жизни. К сожалению, пока это только в мечтах. На данный момент остро стоит проблема элементарной социализации таких людей.
Общество вместе с государством должно начать принимать этих детей как часть себя и помочь им адаптироваться к жизни, это будет знаком здорового общества и цивилизованного мира!
Необходимо отметить, что по статистике примерно 75% случаев беременности плодом с синдромом Дауна заканчиваются самопроизвольным абортом (выкидышем) или мертворождением. Поэтому такие люди — избранные. В них есть определенное духовное призвание, ведь иначе для чего рождаются такие дети?
Если попытаться исключить «солнечных» людей из нашего общества, это может быть опасным, прежде всего, для «нормальных» людей, так как лишит их способности принимать отличия других. Нам стоит поучиться у людей с синдромом Дауна беззлобию, искренности и доброте, возможно, они появляются среди нас, чтобы напомнить миру о существовании вечных ценностей и сделать этот мир добрее.
Редакция The Mag выражает благодарность Республиканскому общественному объединению «Узбекистон махсус олимпиадаси» за помощь в поиске детей для фотосессии, а также мамам наших замечательных моделей за участие в съемке.
Мы очень хотели показать жизнь простого «солнечного» ребенка, который каждый день сталкивается с совсем непростыми проблемами. И в наших силах изменить сложившуюся ситуацию, нейтрализовать стигматизацию и предрассудки, помочь людям с синдромом Дауна стать достойными членами общества.
Источник