Дети с синдромом дауна фото 2015

27.06.2020
0
Главная › Синдром › Дети с синдромом дауна фото 2015
Дети с синдромом дауна фото 2015 thumbnail

Автор:

21 марта 2016 12:06

21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы.

Источник:

Ссылки по теме:

Дети с синдромом дауна фото 2015

Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:

Источник

Врачи и родители Маруси Паршиковой до последнего считали, что у малышки болезнь Кавасаки

Алиса РЕКСЕР

Анна Паршикова и её дочка Маруся, скончавшаяся от осложнений, вызванных коронавирусом.Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети

Изменить размер текста:

Стало известно, что от Covid-19 в Москве умер первый ребёнок. Двухлетняя Маруся попала в Морозовскую больницу ещё 18 мая. У девочки была высокая температура, сыпь, опухли лимфоузлы. Она умерла в реанимации спустя 5 дней.

Врачи и родители считали, что девочка погибла от синдрома Кавасаки. (Это редкое заболевание, названное по фамилии открывшего его японского медика. Характеризуется воспалением кровеносных сосудов, миндалин, сыпью. Болеют синдромом Кавасаки дети до 5 лет, чаще мальчики).

Но на днях стало известно — причиной гибели 2-летней Маруси Паршиковой стал Кавасаки-подобный синдром, который был вызван коронавирусом.

— В эту среду была в Морозовской больнице, — рассказала в Фейсбуке мама девочки Анна Паршикова. — На встрече с главврачом. В этот день пришли официальные результаты экспертизы и стала известна причина, почему Маруся ушла.

Мама девочки Анна Паршикова.Фото: Youtube

Подтвердилось, что у неё был не классический Кавасаки, а именно тот, ужасный кавасакоподобный мультивоспалительный синдром, спровоцированный covid-19. Непонятная дрянь, которая заставляла меня вздрагивать каждый раз, когда я смотрела новости по ТВ, унесла жизнь моего ребёнка.

По словам мамы Маруси, иммунитет у девочки просто «сошёл с ума», разрушения организма были чудовищные. Анна не хочет описывать подробности того, что сделал синдром, но не верит в природное происхождение этого вируса.

— Это оружие, и оружие страшное, уверена москвичка.

От начала заболевания до гибели девочки прошло две недели. Болезнь началась как банальная ОРВИ: поднялась высокая температура. Анна сразу вызвала врача. Сначала лечили ребёнка дома, как от обычной вирусной инфекции. Потом медики прописали антибиотики. У девочки воспалились лимфоузлы, появилась сыпь, покраснели глаза, губы, начался понос. Это очень похоже на болезнь Кавасаки.

Отличие болезни Кавасаки от синдрома, вызваного Ковид-19.

Но есть серьёзные различия в течении болезни.

Читайте также:  Амниоцентез показал синдром дауна а ребенок родился здоровый

Женщина сама себе задаёт вопрос: можно ли было спасти ребёнка? И отвечает, что, возможно, да, если бы они обратились в больницу на 4-5 день болезни. Но именно в это время, объясняет Анна, у девочки начала спадать температура. Было похоже, что дочь идёт на поправку. И только потом температура опять подскочила до 39. Время было упущено.

Родители Маруси не собираются обращаться в правоохранительные органы и требовать дополнительных проверок. Тест на ковид, взятый из носоглотки девочки в приемном покое Морозовской больницы при поступлении дал отрицательный результат. У мамы тоже был отрицательный тест на ковид. Позже у ребёнка взяли на кровь на антитела. И в крови уже были найдены следы COVID-19.

Все члены семьи девочки сдадут повторные анализы на коронавирус.

У Анны есть старший сын, на днях ему исполнилось 13 лет.

У нее кровь стекала в желудок . Синдром Кавасаки или COVID-19? Интервью мамы, потерявшей ребенка..

Женщина надеется, что история болезни ее дочери привлечёт внимание медиков к осложнениям ковидной инфекции у детей.

Справка «КП»

Что это за «кавасакиподобный» синдром?

В других странах уже сообщали, что ковид даёт у детей тяжелые последствия в виде некоего воспалительного синдрома.

Как минимум 4 ребёнка погибли от кавасакиподобного синдрома, вызванного коронавирусом в США. Сообщалось о смертельных случаях в Италии и Великобритании. Этот синдром похож на болезнь Кавасаки, но отличается от него. И лечить ее нужно иначе. Новую болезнь назвали Мультисистемный воспалительный синдром. (См. Таблицу различий).

В Морозовской больнице объяснили, что за время пандемии к ним поступили 13 детей с подобным синдромом. И у врачей уже есть разработанные протоколы диагностики и лечения этого заболевания. Большинство детей с мультисистемным синдромом в Морозовской больнице выздоровели.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Органы были повреждены, как на поздней стадии рака»: в Москве от осложнений коронавируса погибла двухлетняя девочка

Двухлетняя Маруся скончалась в реанимации московской Морозовской больницы. Как рассказала ее мама, Анна Паршикова, еще в апреле вся семья переболела инфекцией, похожей на коронавирус, сообщают РИА новости. У девочки поднялась температура под 40, врачи заподозрили энтеровирус, но через два дня все прошло. А через три недели у малышки снова началась лихорадка, температура подскочила до 39-ти (подробности)

ИСТОЧНИК KP.RU

Источник

Мы привыкли считать жизнь знаменитостей идеальной. Съемки, фотосессии, миллионные гонорары, красивые истории любви и семья – как с обложки журнала.

Но за этим внешним совершенством нередко скрываются настоящие трагедии, тяжелые болезни, депрессии и т.д.

Даже рождение детей, одно из самых радостных событий в жизни, может быть омрачено «особым» диагнозом – ДЦП, аутизмом или синдромом Дауна. И звездный статус родителей тут совсем не панацея.

ПОДРАСТАРИУМ предлагает вспомнить тех российских знаменитостей, которые воспитывают «особенных» детей.

ИРИНА ХАКАМАДА

Дочь: Мария Сиротинская (21 год)

Фото из Instagram Ирины Хакамады

Экс-политик, журналист, публицист и бизнес-тренер Ирина Хакамада была замужем 4 раза и стала мамой двоих детей.

Ранний сын Ирины Даниил Котляров (сейчас ему уже 30 лет) родился абсолютно здоровым. А вот поздняя дочка (политик родила ее в 42 года) получила неутешительный диагноз – синдром Дауна.

Но и это не стало самых худшим в жизни девочки и ее мамы – в 7 лет у Маши обнаружили лейкоз крови. К счастью, благодаря вовремя пройденному курсу химеотерапии болезнь удалось преодолеть.

Вдохновленная своей «особенной» дочерью, Ирина Хакамада в 2006 году стала основателем фонда «Наш выбор» для помощи людей всех возрастов и разной степенью инвалидности.

Ирина и Мария считают себя лучшими подругами. Девушка, несмотря на диагноз, ведет активный образ жизни и готовится к свадьбе со своим избранником – спортсменом Владиславом Ситдиковым (также носителем синдрома Дауна).

СЕРГЕЙ БЕЛОГОЛОВЦЕВ

Сын: Евгений (30 лет)

Фото из Instagram Сергея Белоголовцева

Телеведущий, актер, юморист и режиссер Сергей Белоговцев — отец троих сыновей. Хвастаясь успехами старших детей, пошедших по отцовским стопам, шоумен долго скрывал подробности о своем младшем сыне Жене.

Но в конце концов Сергей сделал откровенное заявление, в котором признался о проблемах со здоровьем у его ребенка. При рождении малыша был обнаружен порок сердца, после операции на котором развился церебральный паралич (ДЦП).

Неидеальное здоровье не помешало Жене успешно отучиться в школе для одаренных детей и исполнить свою мечту – стать телеведущим (он дебютировал в проекте «Разные новости») и научиться кататься на горных лыжах.

КОНСТАНТИН МЕЛАДЗЕ

Сын: Валерьян (13 лет)

Фото взято с hochu.ua

Композитор и продюсер Константин Меладзе в первом браке с юристом Яной Сумм стал отцом двух дочерей и сына Валеры.

Уже в три года врачи поставили малышу диагноз «аутизм», хотя до этого, по словам родителей, мальчик «был обычным активным и любознательным малышом, как и его ровесники».

Родители очень тяжело восприняли болезнь сына, но всеми силами начали бороться за то, чтобы он имел возможность вести обычную жизнь:

«Это не приговор, это — расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка» — так прокомментировала в одном из интервью свои переживания Яна Сумм.

Сейчас экс-супруги обрели свое счастье в новых семьях и общаются только ради детей. Сама Яна решила бороться не только за своего сына, но и за других малышей с подобным диагнозом. Женщина открыла в Киеве специальный терапевтический центр, где специалисты учат детей-аутистов социализации в обществе.

ЭВЕЛИНА БЛЕДАНС

Сын: Семен (6 лет)

Фото из Instagram Эвелины Бледанс

Читайте также:  Как лечить синдром сухого глаза у детей

Младший сын телеведущей и актрисы Эвелины Бледанс, рожденный в браке с продюсером и режиссером Александром Семиным, родился с синдромом Дауна.

Но даже несмотря на развод, Эвелина не опустила руки и все силы устремила на развитие долгожданного малыша.

Сейчас актриса старается быть не только примерной матерью, но и примером для остальных матерей «особенных» детей. Она является послом фонда «Даунсайд Ап» и занимается пропагандой «выхода из тени» всех детей с таким диагнозом – ради нормальной жизни.

В конце лета этого года Эвелина прошла процедуру ЭКО, мечтая о рождении дочери. К сожалению, недавно у 49-летней женщины случился выкидыш. Подробнее об этом мы писали тут.

ФЕДОР БОНДАРЧУК

Дочь: Варвара (19 лет)

Фото взято с obaldela.ru

Дочь известного режиссера и актера Федора Бондарчука и его первой жены Светланы, по некоторым данным, пострадала из-за преждевременных родов. Диагноз «аутизм» долго скрывался от общественности и впервые был озвучении только 6 лет назад.

Экс-супруги до сих пор активно продолжают лечение и развитие Варвары. Сейчас девушка живет за границей и наблюдается у опытных специалистов.

Федор и Светлана не считают рождение «особенного» ребенка трагедией и советуют сохранять родителям таких малышей оптимизм и веру:

«Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное. Никто не застрахован. Жить в страдании и унынии — это неправильно» — сказала в одном из интервью Светлана Бондарчук.

АННА НЕТРЕБКО

Сын: Тьяго (10 лет)

Фото из Instagram Анны Нетребко

Оперная дива впервые начала подозревать что-то неладное, когда ее сыну исполнилось 3 года. Мальчик не разговаривал и слабо контактировал с окружающими. Некоторое время Анна утешала себя тем, что малышу было сложно в многоязычной семье, но решила все-таки перестраховаться.

Тьяго был обследован специалистами, которые поставили ему диагноз «аутизм».

Анна всерьез принялась за здоровье и развитие сына. Поэтому вместе со вторым супругом-коллегой Юсифом Эйвазовым переехала в США, где Тьяго начал посещать специализированную школу для детей с расстройством аутического спектра.

На данный момент врачи отмечают положительную динамику в развитии мальчика и даже дают надежду на его полную социализацию в обществе.

«Я не боюсь говорить, что мой сын — аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь — не приговор» — говорит Анна.

ЛОЛИТА

Дочь: Ева (20 лет)

Фото из Instagram Лолиты Милявской

Единственная дочь певицы была рождена преждевременно, что не могло не отразиться на ее здоровьи. Первоначальным диагнозом для малышки стал синдром Дауна, который затем сменился на аутизм.

Сейчас Ева живет в Киеве с бабушкой и видится с матерью всего раз в три месяца. Лолита не скрывает того, что она трудоголик и очень увлечена своей работой, хоть и старается по возможности уделять максимум сил и времени дочери.

«Она долго думает, прежде чем что-то сказать, очень мудрая для своих лет. Я считаю Еву главной наградой в своей жизни» — откровенно признается Лолита.

Ева видит в матери образец для подражания. Поэтому, совсем не удивительно, что самая большая мечта девушки – стать певицей. Но на всякий случай она подстраховалась, основательно подготовилась и поступила на филфак в Варшавский институт.

Ставьте ЛАЙК, делитесь в социальных сетях и ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ!

ПОДРАСТАРИУМ — с любовью к детям)

Источник

https://sn.ria.ru/20151127/1329755139.html

Юрашка и Макарошка: два малыша с синдромом Дауна в одной семье

Два ребенка с синдромом Дауна в одной семье — редкость. Сыновья, между которыми разница всего лишь три месяца, — чудо. Но в семье Вероники и Григория случаются чудеса. Впрочем, сами они не видят в них ничего особенного.

2015-11-27T13:54

2020-03-03T03:22

/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content

/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content

https://cdn24.img.ria.ru/images/sharing/article/1329755139.jpg?13297397661583194947

россия

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

2015

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

Новости

ru-RU

https://sn.ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

https://cdn25.img.ria.ru/images/_0:0:0:0_1400x0_80_0_0_3d955aed62481739923d4cc46316dff0.

https://cdn25.img.ria.ru/images/_0:0:0:0_1400x0_80_0_0_3d955aed62481739923d4cc46316dff0.

https://cdn25.img.ria.ru/images/_0:0:0:0_1400x0_80_0_0_3d955aed62481739923d4cc46316dff0.

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

россия, синдромы, даунсайд ап, жизнь без преград, детские вопросы

13:54 27.11.2015 (обновлено: 03:22 03.03.2020)

Два ребенка с синдромом Дауна в одной семье — редкость. Сыновья, между которыми разница всего лишь три месяца, — чудо. Но в семье Вероники и Григория случаются чудеса. Впрочем, сами они не видят в них ничего особенного.

Юлия Колесниченко («Даунсайд Ап»), специально для проекта «Жизнь без преград»

Два ребенка с синдромом Дауна в одной семье — редкость. Сыновья, между которыми разница всего лишь три месяца — чудо. Но в семье Вероники и Григория случаются чудеса. Впрочем, сами они не видят в них ничего особенного.

«Рожать, любить, воспитывать»

У них трое детей — Саше 14 лет, Юре 11 месяцев, Макару 9 месяцев. Саша — сын Григория от первого брака. Юра и Макар кажутся близнецами, хотя у каждого своя история. Первым, как и положено старшему брату, появился Юра.

«Еще до беременности я как-то спросила мужа, что делать, если наш ребенок будет не такой, как все?— вспоминает Вероника. — Гриша тогда сказал: рожать, любить, воспитывать. Поэтому, когда во время беременности нам подтвердили высокий риск по скринингу, мы отказались от дальнейших обследований, ждали любого ребенка. Чего не скажешь о наших врачах. Одни говорили: «сделала бы тест и избавилась уже от своей проблемы», другие: «вот вы сохраняете, сохраняете, а он генетически нежизнеспособный». Когда я родила, Юра лежал в кювезе, слабый, не держал температуру, был весь в сыпи. Я просила сменить антибиотик на менее аллергенный, а мне отвечали, что не о сыпи мне сейчас надо думать, у нас теперь проблемы пострашнее…»

Проблемы, конечно, были. Например, отсутствие центров ранней помощи. Тяжелая процедура получения инвалидности, которую удалось оформить лишь с третьей попытки. Врачи, которые работали, опираясь на давно устаревшие нормативы: «психиатр, подписывавшая нам какую-то справку, доказывала, что синдром Дауна — это психическое заболевание». Жалость или непонимание вместо конкретной профессиональной помощи. Но было и другое. Юра полностью изменил жизнь семьи — и совсем не так, принято думать. «Благодаря ему в нашей жизни появилось огромное количество разных, непривычных для нас людей: многодетных семей, семей с приемными детьми, с детьми с особенностями развития, волонтеров, меценатов, просто неравнодушных! Мы увидели, что не обязательно придерживаться стандартного пути развития, когда один, максимум два ребенка, что можно быть красивыми, интересными, воспитывая необычных детей — не обязательно забиваться в угол и бояться того, что скажут другие. Мы узнали, что оказывается, у некоторых наших коллег, друзей есть такие же дети, они просто не находили раньше момента или понимания в нас, чтоб об этом сказать». Но самое главное, что именно благодаря Юре в этой семье скоро появился еще один сын!

Читайте также:  Как воспитывать ребенка синдром дауна

Двойное счастье

Сразу после рождения Юры, его родители обратились за помощью в фонд. На родительских встречах они узнали о ребенке, чьи родители написали отказ. Несмотря на всю помощь специалистов и поддержку других семей, они все же не смогли справиться с рождением «особого» малыша… «Мы впервые услышали о Макарке, когда ему было всего лишь 18 дней. А через месяц до нас дошла информация, что он остался на попечении у государства. Вот так вот неожиданно для себя мы приняли такое важное решение. Занялись сбором документов, прошли Школу приемных родителей…»

В глазах многих людей Вероника и Григорий выглядят героями. Два младенца с особыми потребностями! Да еще и старший сын-подросток. Наверное, их жизнь превратилась в кошмар…

«Первый месяц было очень тяжело, — признается Вероника. — Макар все время хныкал, рыдал, просыпался в слезах по ночам. Для него все было новым. Хоть в медкарте и стояло «приучается к ложке», но кормили его гремучей смесью разной еды из бутылочки. Мы заново осваивали однокомпонентную еду, купание в ванночке, а не под душем, прогулки на свежем воздухе, поездки в автокресле. Пытались привить интерес к игрушкам. Когда мы его только забрали, он был бледным до прозрачности. А засыпал как солдат, просто повернув голову на бок… Теперь я с огромным удовольствие ловлю их обоих ночью по кровати, переворачиваю, укрываю. Физически Макарошка крепче Юры, поэтому быстро освоил многие навыки: переворачиваться, сидеть, защищаться. В некоторых моментах он даже перегоняет брата: у него, например, на один зуб больше. А всего на двоих у них пять зубов — вооружены и очень опасны.»

Что помогает?

Вероника говорит, что если бы можно было заниматься только детьми, все было бы гораздо проще. Но ведь параллельно нужно поставить их на очередь в сад, получить инвалидность, выбить из поликлиники талон на молочную кухню, ездить на развивающие занятия и к врачам в разные концы. «Очень помогают муж и мама. Гриша и ночью к ним встает, и в выходные малышами занимается. Самая любимая часть дня — утро, когда папа дома. Он кормит детей завтраком, делает необходимые медицинские процедуры, умывает их. Поет песенки, рассказывает стишки. А моя мама сидит с детьми днем, пока я обиваю пороги различных учреждений, помогает по дому. Она прошла курсы детского массажа и каждый день занимается с ними ЛФК».

Неужели не было никакой адаптации, сложностей в принятии Макара как своего ребенка? Не хотелось ли порой все вернуть отмотать назад? «Вначале было непривычно, что Макар все время хныкал и плакал, его ничего не радует. Юра ведь очень позитивный ребенок. Он все время улыбается, строит глазки, тянет ручки. Но сейчас это позади, Мак тоже оттаял и начал улыбаться. А отмотать все назад мне, конечно, хотелось бы — чтобы успеть забрать Макара из больницы, еще до того как его передали в дом ребенка».

Отвечая на вопрос, как отреагировали знакомые на новость о пополнении семьи, Вероника говорит, что, конечно, это известие всех удивило. Но практически все: коллеги, профессиональное сообщество, друзья, родные, знакомые отнеслись очень положительно. Некоторые, правда, сомневались, удастся ли справиться с увеличившейся нагрузкой. Кто-то интересовался, почему выбрали именно этого малыша. Но при этом все желали самого доброго и говорили теплые слова.

«Только врачи из поликлиники, пока мы делали медосмотр, сочувственно кивали, будто стая уток, и вздыхали, какая у нас тяжелая жизнь». Поддержка близких и сейчас помогает семье черпать силы. «Люди предлагают помощь, подставляют руки. Искренне интересуются нашими детьми. Некоторые приезжают с подарками, тонной подгузников. А моя мама, которая переехала вместе с мужем и собакой за 6 тысяч километров, оставила свою карьеру, чтобы быть рядом и помогать мне! А мой муж, который работает по 16 часов в день, а ночью занимается детьми, когда я не могу проснуться…»

Фонд, который меняет жизнь

Юра и Макар ездят на консультации специалистов и специальные психолого-педагогические встречи для семей фонда «Даунсайд Ап». «Они очень органично чувствуют себя здесь и с детьми, и со взрослыми, потому что их все знают и любят. Хотелось бы, чтобы и с мамами обычных детей так было, чтобы нас не боялись, не уводили детей. Это наша общая задача. И я очень рада, что у нас есть Даунсайд Ап, который ведет просветительскую деятельность уже столько лет. Конечно, мы благодарны этому фонду. Ведь именно здесь мы впервые узнали о Макарке. А спокойное поддерживающее письмо, которое я получила от специалиста фонда сразу же после рождения Юрочки, стало для меня в свое время такой же точкой опоры, как слова мамы или любовь мужа».

Вероника с Григорием уверены — фонд действительно меняет жизнь. И не только для детей с синдромом Дауна и их семей, но и вообще для всего общества, изменяя отношение к людям с особыми потребностями и к благотворительности. «Раньше мы тоже старались не сидеть на месте, помогать кому-то. Но никогда бы не подумали, что будем принимать участие в благотворительных спортивных мероприятиях, концертах. Что будем стоять всей семьей на стенде фонда на фестивале «Добрая Москва». Что наш старший сын, Саша проедет на лыжах 3 километра на благотворительной лыжной гонке в поддержку «особых» детей. А Юра пробежит свою первую дистанцию на пробеге «Спорт во благо» в пять месяцев — пусть и у меня на руках».

Один из мифов, который до сих пор живуч в обществе, что дети с синдромом Дауна — необучаемые, бесперспективные. Лучше всего его опровергают сами дети и их семьи: «В идеале мне бы хотелось связать будущую жизнь Юры и Макара с занятиями спортом, творчеством, — говорит Вероника. — Их жизненный маршрут представляю так: обычный детский сад, школа, колледж или, может быть даже ВУЗ. Хотя сейчас это звучит нереально, условия поступления и для обычных детей тяжелые. Но уже сейчас существуют колледжи с предоставлением общежития и кураторов. А у нас еще 15-17 лет впереди.»

Источник

Предыдущая статья
Депрессивный синдром относится к синдромам
Следующая статья
Синдром дауна трисомия по 21 паре
© МКБ 10