Дети с синдромом дауна белгород
21 марта ООН учредила День человека с синдромом Дауна. Таких детей называют «солнечными» потому, что они всегда открыты, улыбчивы и добродушны. В Белгороде для них провели праздник. В креативном пространстве «Гнездо» на мастер-классах они лепили из глины, рисовали и танцевали вместе с гостем из филармонии — Михаилом Токаревым, а родителям представили программу организации «Солнце в руках». Корреспондент «Фонаря» побывала на празднике и узнала, как в Белгороде помогают «солнечным детям».
В декабре 2017 года две мамы особенных детей Анастасия Иванькова и Лилия Тищенко создали организацию помощи детям с синдромом Дауна «Солнце в руках». Первая девушка переехала в Белгород с семьёй в ноябре. Однажды гуляя с дочерью Варей, она познакомилась с Лилией, которая тоже воспитывает особенного сына. Так мамы начали общаться и обмениваться опытом. Их смущало, что в Белгороде много родителей, воспитывающих особенных детей, но все они не общаются друг с другом. Так Тищенко и Иваньковой пришла идея создать организацию, которая объединит в одну группу всех семей с «солнечными» детьми.
— Впервые с родителями особенных деток мы встретились в декабре. Тогда пришло семь человек. Потом мы создали группу во «ВКонтакте» и Facebook, начали расклеивать листовки в больницах. Сейчас мы выросли до 35 семей. К нам постоянно приходят люди из Белгорода и области. Нас стало больше, и мы решили, что нужно зарегистрировать некоммерческую организацию потому, что идеи и проекты можно реализовать только официально. И взаимодействовать с госорганами так проще. 19 февраля мы подали в Минюст документы о регистрации. А через месяц мне позвонили и сказали, что автономная некоммерческая организация помощи для детей с синдромом Дауна «Солнце в руках» зарегистрирована и можно получить документы, — рассказывает руководитель организации «Солнце в руках» Анастасия Иванькова.
Сначала дети и родители собирались раз в две недели в частном детском саду «Паровозик». Они общались, обменивались опытом: мамы детей постарше рассказывали родителям малышей об эффективных методах и курсах лечения, советовали специалистов. Затем дети стали заниматься с логопедом. На встречах с массажистом родителям показывают, как делать домашнюю гимнастику и массаж.
Анастасия Кудрина — основатель дома Монтессори в Белгороде — предложила детям заниматься на льготных условиях. Там они развивают мелкую и крупную моторику, что очень полезно детям с синдромом Дауна.
— Сейчас людей стало гораздо больше, и мы хотим найти просторное помещение для постоянных занятий. В дальнейшем мы планируем организовывать как можно больше занятий с логопедом, потому что речь — одна из самых больных точек у наших детей. Хотим заниматься в творческих мастерских танцами, музыкой, театром, лечебной физкультурой. Планируем взаимодействовать с департаментами здравоохранения и образования. Мы будем настаивать, чтобы в Белгородской области тоже было инклюзивное образование, и наши дети ходили в обычные сады и школы. Будем искать компромиссы и настраивать людей на то, что особенные дети должны быть такими же членами общества. Сфер, куда нужно шагать, очень много, — поделилась планами Анастасия Иванькова.
На реализацию этой программы нужны будут деньги. Руководители организации «Солнце в руках» открыли счёт и будут привлекать спонсоров. Девушки хотят помогать мамам особенных детей в роддомах и общаться с ними, проводить лекций для персонала о том, как лучше рассказать мамам о диагнозе ребёнка и психологически помочь им. АНО хочет вести «солнечных детей» до совершеннолетия, а потом обучать профессиям.
Руководители организации планируют также организовать работу реабилитационного центра для детей с синдромом Дауна, в котором можно будет пройти курс лечения сразу у всех нужных специалистов.
— В области есть два больших детских санатория в Весёлой Лопани и Старом Осколе, но там в основном занимаются дети с диагнозом ДЦП. Детям с синдромом Дауна лечение в нашей области почти не оказывают. За помощью родители обращаются в Воронеж, Челябинск, Тюмень, Самару, Крым реабилитационные центры есть по всей России и за рубежом. Но лечение за свой счёт очень дорогое. Хотелось бы, чтоб на Белгородчине появился хотя бы один реабилитационный центр, — рассказывает Елена Зинчук.
Её «солнечной» дочери Софье год, но они уже едут на лечение в Симферополь на десять дней. Пять-шесть процедур с проживанием стоят около 70 тысяч.
Идею с созданием реацентра поддерживают и специалисты, которые помогают организации. Есть уже написанные программы проекта, и теперь руководители организации будут подавать заявку на получение гранта.
Читайте также
- В Белгороде молодёжные активисты запустили проект «Нас миллионы» для помощи детям с синдромом Дауна
- Помочь «детям-бабочкам». Очень сложный тест «Фонаря» о необычных болезнях [партнёрский материал]
Нашли опечатку? Выделите текст и нажмите
Ctrl + Enter.
Источник
Сообщество родителей солнечных детей г. Белгорода. Группа создана для общения и взаимодействия родителей детей с синдромом Дауна (и не только) г. Белгорода и Белгородской области. Здесь мы можем делиться друг с другом полезной информацией, поддерживать друг друга и наших малышей, радоваться новым достижениям и просто общаться.
8-980-391-36-74 Ирина
solncevrykax31@gmail.com
8-919-281-43-47 Лилия
teplo31@bk.ru
Итак, ваш солнечный малыш у вас на руках! Скорее всего сейчас вам страшно, больно, обидно, много вопросов: почему у меня? что будет дальше? как с этим жить? как сказать об этом? На самом деле потом вы поймёте, что у вас на руках настоящее счастье, но сейчас Вам и вашему малышу нужна поддержка. Мы надеемся, что Вы найдете ее у нас, в родительской организации «Солнце в руках». Нам всем когда-то была также необходима помощь, и поэтому, мы, родители детей с синдромом Дауна, сможем Вас понять. В этом разделе мы предоставим информацию о первых шагах, которые нужно сделать:
Ребенок с синдромом Дауна проходит те же этапы становления, что и обычные дети. Его особенностью является более медленный темп восприятия, что диктует необходимость большего количества повторений для формирования и закрепления навыков. Но Вы всегда должны быть уверены, что Ваш ребенок обязательно достигнет поставленной цели!
1. В первый год жизни НЕОБХОДИМО особо тщательно контролировать развитие ребёнка. Первый год – основа его дальнейшего развития. НЕ ПРОПУСТИТЕ ЭТОТ БЛАГОДАТНЫЙ ДЛЯ РАЗВИТИЯ ПЕРИОД.
2.Вы уже сдали анализ крови на кариотип у врача генетика, который находится в клинико-диагностическом центре. Вам дадут заключение. Чудеса случаются, но чаще всего врачи уже увидели фенотипические признаки синдрома Дауна у Вашего ребенка. Они у наших детей «все на лице».
Анализ на кариотип — это единственный путь подтвердить синдром.
3.Далее рекомендуем позвонить в благотворительный фонд «Даунсайд Ап», Москва, 8-499-367-1000. Они высылают литературу для родителей по развитию наших малышей, причем совершенно бесплатно. Много интересного Вы найдете на их форуме https://www.downsideup.org/ . Зарегистрируйтесь и общайтесь со специалистами по раннему развитию. Ответы приходят в тот же день. Форум «Даунсайд Ап» примечателен тем, что Вы открываете пост только для своего ребенка, задаете вопросы, получаете ответы, и впоследствии будет интересно почитать историю развития своего сыночка или дочки.
4. Педиатр навестит Вашего ребенка в течение 10 дней, после выписки из роддома или больницы. Вашему ребёнку будут назначены обследования у специалистов. Узнайте, встречался ли Ваш педиатр, в своей практике с детьми с синдромом Дауна. Во вкладыше указаны необходимые медицинские обследования для исключения сопутствующих заболеваний, либо выявления их на ранней стадии для успешной коррекции.
5. Педиатр выдает направление на прохождение комиссии МСЭ. И лучше после этого обходить всех врачей. Тогда у Вас появится возможность не обходить их повторно с направлением на МСЭ. При нашем диагнозе инвалидность присваивается с рождения!
Не надо пугаться этого диагноза. На самом деле все дети разные и в большинстве случаев назвать наших детей «инвалидами» сложно))) Они общительные, жизнерадостные, полностью обслуживают себя и все понимают! Но зато этот статус даёт родителям возможность получать хорошую материальную помощь от государства, которую можно использовать на развитие малыша: на массажи, бассейн, занятия!
6. Начиная с рождения старайтесь уделить время для развития вашего ребенка. Только стимуляция даст толчок к хорошему развитию. Во многом от вас сейчас зависит, насколько раньше их ребенок поползет или сядет. Кроме литературы «Даунсайд Ап», нужно изучить «Маленькие ступеньки».
Наши малыши могут и по хорошему должны посещать обычные детские сады. В Белгороде есть дошкольные образовательные учреждения которые успешно это практикуют!Многие малыши из нашего сообщества с удовольствием ходят в инклюзивный группы!
Как у родителя особенного малыша, у Вас возможно много вопросов. Это нормально, и мы с радостью поддержим Вас и постараемся максимально прояснить ситуацию! Наша организация «Солнце в руках» охватывает сейчас много семей, которые объединились для поддержки, включая родителей, братьев и сестер, дедушек и бабушек и остальных родственников. Если Вы хотите пообщаться с кем то для обмена опытом, звоните в нам. Все контакты Вы найдете на странице группы.
То что особенно необходимо сейчас вашему малышу это ваша безграничная любовь и полное принятие!
Желаем Вашей семье поскорей принять Ваше маленькое создание таким, каким оно появилось на свет. Ваш ребенок, на самом деле, не слишком отличается от других: ему нужно ласковое обращение, игра и удовольствия, друзья и подруги. Он нуждается в родителях, которые выполняют его желания и просьбы, не жертвуя, а понимая и любя. Наши особые дети должны жить дальше, и найти в жизни понимание и поддержку!
Источник
- Общество
- Хромосома лишняя, люди – нет. В Белгороде работает фотовыставка о детях с синдромом Дауна
Выставку «Я не лишний!» подготовила белгородская организация «Солнце в руках»
На выставке «Я не лишний!» в БелгородеФото: Владимир Юрченко
Они любят плавать и кататься на лошадях, играют в мини-футбол, занимаются гончарным делом и становятся победителями конкурсов. 12 фотографий в центральном парке Белгорода рассказывают об обычной жизни необычных детей.
На открытие фотовыставки пришли многие из подопечных организации. Найдя себя на фото, они бурно радовались, обнимались с друзьями и бегали по дорожкам парка, гоняясь за жёлтыми листьями. Особенные дети? Обычные – пожимают плечами их мамы. И уточняют: только со своими особенностями. Какими же?
Непоседливый. Артём, 5 лет
«Своенравный. Упёртый. И в то же время нежный. Любит всех объединять, тянется к деткам, которые постарше. Очень любит животных – мечтаем заняться конным спортом. Артём научил меня быть терпимой, с ним я стала более мягкой», – признаётся Светлана, мама мальчугана.
А Артём тем временем рвётся из её рук – бежать, познавать, исследовать окружающий мир. И вдруг замирает, потянувшись рукой к моим волосам. Озадаченно трогает – вьющиеся. Трогает мамины – прямые. Снимает с себя шапку и показывает свои – короткие. Задумывается. Сравнивает. И вдруг улыбается – сразу всему и всем.
С характером. Ксюша, 10 лет
«Она разная. Упрямая и своенравная. С характером. Как все дети, любит рисовать и танцевать. А вот учиться не хочет, приходится заставлять, – вздыхает Светлана, мама девочки, и продолжает: – Общения ей не хватает, особенно с «нормиками». Инклюзия, к сожалению, у нас в городе не развита, с обычными детьми даже в кружки не берут».
Ксюша глядит исподлобья то на меня, то на маму. Ведёт к своему портрету, показывает: это я. Соглашается сфотографироваться рядом, а потом убегает играть с другой девочкой.
Общительный. Иван, 9 лет
«Хорошо плавает, любит животных, особенно лошадей – катается в седле и без. У нас есть большая собака – бернский зенненхунд, у них с Иваном большая любовь», – рассказывает Елена, бабушка мальчика.
Иван изучающе смотрит, а потом широко улыбается и запросто берёт меня за руку. Его горячая ладошка греет мою озябшую. Подводит к фото, на котором он с друзьями играет в футбол. Хвастается. Молча: он не разговаривает – скорее всего, это последствия недельной комы, в которую он впал в полуторагодовалом возрасте.
Щедрая. Настя, 11 лет
— Она удивительная. Очень добрая и открытая. Надеемся, что счастливая. Настя, ты счастливая? – спрашивает Оксана дочь.
— Да! – немедленно отвечает маме девочка.
И тут же с широкой улыбкой раскидывает руки в стороны, заключая меня в объятия. Словно делится своим счастьем.
На фото Настя с дипломом за победу в конкурсе по литературному чтению. Ещё любит рисование, русский язык и окружающий мир. Ходит в 4-й класс обычной общеобразовательной школы. Занимается с логопедом. Но каждый год её мама воюет с психолого-педагогической комиссией за право дочки остаться здесь, а не идти в коррекционную школу.
Пунктуальный. Иван, 24 года
«Он у меня вообще молодец! Спокойный, послушный – делает всё, что скажешь. Больше всего любит смотреть фильмы на компьютере. Общительный. Но долго присматривается к людям, прежде чем заговорить с ними. Такой вот взрослый ребёнок», – с улыбкой рассказывает мама парня, Раиса.
Ваня – самый старший подопечный белгородской организации «Солнце в руках», помогающей детям с синдромом Дауна. Он окончил 11 классов спецшколы и сейчас большую часть времени проводит дома в ожидании мамы с работы. А когда та приходит, они вместе идут гулять. Ест по часам, фильмы смотрит по чёткому графику – любит во всём порядок, чтобы всё было по полочкам.
Спортивный. Андрей, 12 лет
«Он открытый и активный. Любит спорт – плавание, батуты. Добрый. Очень любит животных: кота из рук не выпускает, собака сама от него не отходит», – с улыбкой говорит мама мальчика Ирина.
«Трудолюбивый – нравится копать, с граблями работает с удовольствием», – вставляет папа Сергей.
«А вот учиться не любит – школа у него для «покушать». Ходит туда только ради этого, а ещё ради музыки и физкультуры», – смеётся мама.
Полтора года назад именно она, Ирина Чичуга, возглавила местную автономную некоммерческую организацию помощи детям с синдромом Дауна и их родителям. Сейчас у «Солнца в руках» более 80 подопечных, самому младшему из которых – 2 месяца, а самому старшему – 24 года. Организация помогает социализировать детей, составляет программы для развития двигательных и речевых навыков малышей. Со старшими еженедельно встречаются волонтёры, для них организуются творческие занятия и мастер-классы.
Подписаться на еженедельную рассылку
Источник