Дети с синдромом дауна астана
Реабилитационный центр финансировало государство, однако пилотный проект закончился, и центр остался в свободном плавании.
В реабилитационном центре «Солнечный мир» / Фото Informburo.kz
Открывшийся два года назад реабилитационный центр для детей с синдромом Дауна в Астане пребывает в затруднительном положении из-за отсутствия стабильного финансирования. Для страны он уникальный, с каждым ребёнком индивидуально работают восемь педагогов, ограничений в возрасте для детей там нет. Основная задача – поставить речь детям, научить самостоятельно понимать происходящее, изъясняться, обслуживать себя.
Реабилитацию в этом учреждении уже прошли более 250 детей.
«У нас в центре много результатов, когда дети заговорили. Буквально две недели назад мама отмечала: ребёнок пошёл. Результаты есть у всех. Всего в центре восемь кабинетов: трудотерапии, игротерапии, ИЗО, дефектолога, логопеда, кабинет массажа, Монтессори, музыкотерапии, ЛФК. Курс длится три месяца. Все результаты на каждого ребёнка остаются. Если ребёнок повторно приходит, а такие есть, то поднимаем их документы, смотрим динамику развития», – рассказала учредитель фонда «Солнечный мир» Мария Фёдорова во время экскурсии по реабилитационному центру.
Мария Фёдорова / Фото Informburo.kz
В реабилитационном центре «Солнечный мир» / Фото Informburo.kz
Сейчас центр находится в свободном плавании – государство его больше не поддерживает так активно, как раньше. Изначально учреждение помогла открыть республиканская ассоциация «Асыл бала» по инициативе Загипы Балиевой, бывшей тогда уполномоченной по правам ребёнка в Казахстане.
«Они нам помогли закупить всё оборудование для деток: мебель, игрушки, всё, что было необходимо для нашего старта. Первый год они нас финансировали. Мы были у них пилотным проектом, по его итогам мы написали методическое пособие. Описали нашу работу, успехи, методику. То, что происходит здесь, по сути уникально. Центр именно такого формата для детей с синдромом Дауна – единственный в Казахстане. Методическое пособие утвердили и получили разрешение к изданию, пилотный проект от ассоциации закончился. Мы сейчас находимся в свободном плавании. В прежнем режиме нас уже не поддерживают», – сообщила директор фонда Евгения Чеботаревская.
Для реабилитационного центра теперь регулярно ищут спонсоров, руководство пытается получать гранты.
Музыкотерапия / Фото Informburo.kz
Евгения Чеботаревская / Фото Informburo.kz
«Где-то что-то у нас получается. К примеру, зимой на ярмарке жён послов нашу заявку одобрили и закупили нам оборудование монтессори, летом купили кухонное оборудование. Но именно по финансированию – на заработную плату, коммунальные услуги – тяжеловато приходится. Мы каждый месяц ходим по различным организациям в поисках средств для существования. Такой большой штат держать накладно», – сказала Евгения Чеботаревская.
«Хотели бы, чтобы нас поддерживало государство. Просим, чтобы нас включили в бюджет. Пишем письма во все госорганы, Парламент, написали письмо Президенту», – добавила Мария Фёдорова.
К спонсорам реабилитационного центра присоединился Beeline Казахстан. В учреждении провели бесплатный интернет. Социальную программу «Безграничные возможности» Beeline Казахстан запустил ещё в 2014 году. С тех пор помогает детским организациям с интернетом и необходимым оборудованием.
Beeline Казахстан подарил центру бесплатный интернет / Фото Infromburo.kz
Общественный фонд помощи детям и подросткам с синдромом Дауна «Солнечный мир» основала группа родителей детей с особенностями развития. Позже они создали центр, в котором дети получают медицинскую и психологическую помощь, социальную защиту, реабилитацию как курсом, так и одноразовой бесплатной консультацией. Здесь же проводят культурные и спортивные мероприятия.
Корабль в игровой комнате / Фото Informburo.kz
Присоединяйтесь к нашему сообществу в Instagram
Если вы нашли ошибку в тексте, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter
Источник
Руководитель ОФ «Солнечный мир» Евгения Чеботаревская рассказала о новом центре для детей с синдромом Дауна
28 Октября 2016 в 16:32
Фото: Dixinews.kz
Синдром Дауна — словосочетание, которое порой пугает людей. Многие даже не понимают всех нюансов этой болезни, однако упорно продолжают верить сложившимся стереотипам. В Казахстане насчитывается около 12 тысяч детей с синдромом Дауна. Корреспондент Dixinews.kz встретилась с руководителем общественного фонда «Солнечный мир» Евгенией Чеботаревской в её новом реабилитационном центре для солнечных малышей в Астане.
— Евгения, расскажите, пожалуйста, поподробнее про центр?
— Наш центр начнет функционировать с 1 ноября. С этого дня к нам придут детки, которые будут получать достаточно широкий спектр услуг. Здесь у нас будут дефектолог, логопед, инструктор ЛФК, трудотерапевт, игротерапевт, а также психолог, услуги которого будут получать как дети, так и их родители. Чуть позже мы откроем кабинет Montessori, но это будет после того, как привезут всё необходимое оборудование. Но основные педагоги начнут работу с 1 ноября.
У нас здесь будет заездная система. В течение дня ребенок будет находиться в центре в течение трех-четырех часов. Продолжительность — три месяца. Например, курс начнут проходить 30 деток, они же и будут ежедневно бывать здесь в течение трех месяцев. За это время педагоги смогут оценить результаты самих деток, а также поработать с родителями, дать им рекомендации, направить в нужное русло. Кроме того, все эти услуги мы предоставляем бесплатно, поэтому для семей, где есть особенные детки, это не будет затратно.
— Как Вы пришли к идее создания центра для детей с синдромом Дауна?
— Мы шли к этому год. Нас очень хорошо поддерживает ассоциация «Асыл бала», особенно Загипа Балиева. Практически 90% средств на финансирование центра выделила ассоциация, в том числе на зарплатный фонд для педагогов, оборудование и аренду помещения. С нами здесь ещё находится пансионат для детей с онкологией, которых тоже поддерживает ассоциация.
14 декабря 2015 года мы официально прошли регистрацию, как общественный фонд «Солнечный мир», я его руководитель. К созданию центра мы шли с лета, собирали необходимые документы, составляли устав и консультировались с юристами.
Сама я мама солнечного малыша, и все наши учредители тоже родители особенных деток. Когда у меня родился сын с синдромом Дауна, я была в абсолютном информационном вакууме. Я не знала, куда идти, что делать, где получать информацию. После того, как я прошла этот период психологического стресса, я стала искать информацию. Наткнулась на московский фонд «Даунсайд Ап», где мне дистанционно оказали помощь и дали рекомендации. Позже я уже попала в казахстанский чат, где общались мамы солнечных деток со всего Казахстана. Тогда нас было порядка 50 человек, но сейчас всё разрослось, и только в Астане нас уже 130.
Тогда я и узнала от других родителей, что есть очень мало информации, даже от врачей, о том, как хотя бы обследовать ребенка, ведь обычно у таких деток бывают различного рода патологии. К тому же, есть своя специфика в занятиях, в развитии, таким деткам нужно помогать и помогать постоянно. Поэтому мы и стремились найти такое место, где можно было бы получить помощь от специалистов. Кроме того, не все имеют возможность обращаться в платные центры.
Мы стали думать, как можно помочь другим родителям, причем не только в Астане, но и по всему Казахстану. Чтобы родители после рождения особенного ребенка не сидели в этом вакууме, а старались развивать ребенка и не терять драгоценного времени. Возраст ребенка до года — это драгоценный возраст, когда в него можно вложить максимум, чтобы многое потом получить.
— Какая у вас в центре будет очередность на курсы реабилитации? По какому принципу родители могут записать к вам детей?
— Родителям нужно будет прийти, заполнить анкету, оставить заявку, и тогда уже наш методист составит базу. Перед тем, как настанет очередь ребенка поступать в центр, мы свяжемся с его родителями и уведомим об этом.
— А смогут ли потом родители записать ребенка на курсы повторно?
— Да, у нас есть определенная база, и дети, прошедшие курсы, вскоре вновь приглашаются на повторный курс. Вообще, реабилитация детям с синдромом Дауна нужна постоянно. Это и работа с логопедами, дефектологами. Единственное, если вложить много в ребенка до 3 лет, если очень хорошо потрудиться, то работы будет много меньше. Опять же родители детей постарше просто не знали в свое время, что делать. Нужно работать изо дня в день.
Первые два курса мы уже сформировали. Работать будут логопед, дефектолог, кабинет ЛФК, массажный кабинет, педиатр, психолог, игротерапевт, трудотерапевт. Большинство наших специалистов — местные, высококвалифицированные. Также мы хотим взять специалистов, только окончивших университет, чтобы могли их обучить, чтобы они сами могли поработать с особенными детьми.
— Какова статистика по детям с синдромом Дауна? Например, в Астане.
— По статистике, в Астане таких детей 350. За 2015 год родились 55 особенных деток, на июнь 2016 года их в столице 16. Статистика по Казахстану такова — 1 к 700, то есть каждый семисотый ребенок рождается с синдромом Дауна. Приблизительно, около 12 тысяч деток таких по Казахстану. В Алматы, к примеру, есть фонд «Кун Бала», у них около 200 детей с синдромом Дауна. Как правило, в Астане их больше, потому что многие приезжают сюда в поисках хорошей реабилитации и медицины. В принципе до недавнего времени этого не было.
— Теперь у нас в Астане открывается второй центр для солнечных детей?
— Получается, тот первый реабилитационный центр, он городской. Чтобы туда попасть, нужна местная прописка. Есть республиканский РДРЦ на левом берегу, на платной основе там достаточно дорого получается. Вообще, там есть положенная квота — ребенок раз в полгода должен пролежать бесплатно, но мест не хватает. Те люди, которые лежат платно за курс, идущий по квоте, платят порядка 800 тысяч тенге за трехнедельный курс. Понятно, что не у каждого есть такие деньги.
— Каковы перспективы развития центра?
— Помимо этого центра мы планировали ещё открыть кабинет, но пока этот проект заморожен. Здесь центр у нас реабилитационный, в кабинет же приходят с 8-9 месячными детьми и занимаются со специалистами. Ещё у нас в проекте кабинет ранней помощи в перинатальном центре. Преимущество в том, что там буквально через дверь находятся генетики, которые сообщают диагнозы. То есть, родители, узнав диагноз, смогут сразу прийти к нам, получить психологическую помощь, увидеть опыт других родителей. Для них ведь важно увидеть, что они не одни. Я видела случай, когда девушку очень сильно «загнобили» в больнице и предлагали отказаться от ребенка, потому что будет очень сложно. Она была в отчаянии. Мы в это время раздавали буклеты по больницам, и один из врачей дал ей наш буклет. Через две недели она осмелилась позвонить, и мы встретились. Она увидела моего сыночка, и говорит «Он же нормальный!» Я ей отвечаю: «А Вы ожидали увидеть мутанта?». Был период, когда она находилась в шоке, но сейчас у неё всё нормально. Поэтому мы хотим с ранних стадий оказывать какую-то помощь, методическую в том числе.
Читая специальную литературу, медицинскую, мы узнаем много нового. Есть риски, что будет плохой слух, зрение, болезни сердца или почек. Именно об этом нужно знать родителям, потому что даже не все врачи осведомлены. Наша задача помогать на ранних сроках. В центр водить рановато, ведь это будет большая нагрузка для ребенка, и с ним можно заниматься дома. Опять же, самое лучшее для хорошего и гармоничного развития — это всё же любовь и общение с родителями.
Источник
Сломать
существующие стереотипы о людях с ограниченными возможностями. Именно такую
цель преследовали организаторы коррекционного центра для детей с синдромом
Дауна, который открылся в Алматы. «Солнечные» дети будут заниматься здесь
лечебной физкультурой и развивать логику. А их родители получат психологическую
поддержку и смогут делиться друг с
другом опытом в лечении малышей. Подробности у Анары Нуртазиной.
Диляра
Ахмедьянова всю себя посвятила сыну. Малыш родился год назад с синдромом Дауна.
В новый центр своего «особенного» ребенка Диляра привела с надеждой на то, что
маленького Вову здесь научат говорить и выражать свои мысли.
Диляра
Ахмедьянова, родительница:
Мы
будем с радостью ходить, будем заниматься, развиваться, общаться. Это очень
важно для нас. Есть большая потребность в этих центрах для наших детишек, чтобы
развивать их также, как обычных детей. Мы как бы не столкнулись еще с такой
проблемой. Но родители более взрослых детей очень жалуются на то, что в обычные
школы не берут, в обычные садики не берут таких детей.
Особенными
этих детей делает лишняя 47 хромосома. Появление на свет малышей с синдромом
Дауна не зависит от образа жизни родителей. Вылечить такого ребенка нельзя, —
говорят специалисты. Зато можно значительно повысить качество его жизни.
Багдагуль
Абдрасилова, заместитель руководителя Управления здравоохранения г. Алматы:
Вопросы
инклюзии здесь можно решить для этих детей. При своевременной поддержке этих
детей они могут быть интегрированы в обществе, они могут себя обслуживать,
заниматься трудом каким-то. И, я думаю, что это имеет большое значения, как для
родителей, так и для ребенка.
Открытие
центра — идея Аллы Джан-Ша. Она сама мама особенного ребенка. Поэтому своим
примером женщина решила доказать: жизнь с синдромом Дауна не заканчивается.
Алла
Джан-Ша, директор фонда помощи детям и подросткам с синдромом «Дауна»: Коррекционный
центр создан для того, чтобы у наших деток было больше возможности заниматься,
обучаться чему-то новому. То есть, с нашими детьми нужна постоянная коррекция.
Если мама начнет заниматься с ребёнком с рождения, то будут очень хорошие
результаты.
Анара
Нуртазина, корреспондент:
По
словам специалистов, из шестисот новорожденных один рождается с синдромом Дауна.
В этом центре «солнечные дети», как их называют в обществе, будут играть,
учиться, развиваться. Но самое главное, — говорят родители, они будут общаться.
Инициаторы открытия центра уверены, в этих детях живет солнце. Они не умеют
обижаться или злиться. Их сердца могут только любить.
Попасть
на лечение в центр смогут все желающие. Только за один курс организаторы
планируют охватить до 30 детей. Помимо ЛФК и различных тренингов, два раза в
неделю детям будет оказывать психологическую поддержку ювенальный психолог из
Италии. Организаторы центра уверены, объединенными усилиями родителей и врачей
сумеют помочь деткам с синдромом Дауна адаптироваться в обществе.
Анара
НУРТАЗИНА
Источник
21 марта 2018 отмечалась 13-я годовщина Всемирного дня людей с синдромом Дауна. Благотворительная организация «Даун Синдром Интернэшнл» лозунгом этого года выбрала #WhatIBringToMyCommunity («Чем я могу помочь своему сообществу»). Кампания направлена на предоставление людям с синдромом Дауна возможность быть вовлеченными в общественно-политическую и культурную жизнь общества, влиять на ситуацию в школе, на работе, в спорте и СМИ.
Фото: ООН/Эван Шнайдер
Участники мероприятия по случаю Всемирного дня людей с синдромом Дауна в штаб-квартире ООН в 2012
Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21) — самое распространенная форма геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями.
Поэтому 21 день третьего месяца года признан международным днем людей с синдромом Дауна.
Данные по синдрому Дауна в Казахстане
Министерство здравоохранения РК сообщило Forbes.kz: по предварительным данным, в Казахстане за 3 года (2014-2016) наблюдается рост показателя заболеваемости синдромом Дауна на 100 тыс. детей до 14 лет на 15%. Показатель заболеваемости за 2014 составил 11,3 на 100 тыс. детей до 14 лет, за 2015 – 11,1 на 100 тыс. детей до 14 лет, за 2016 – 13,05 на 100 тыс. детей до 14 лет.
Всего в Казахстане, по предварительным данным по состоянию на 2017, количество зарегистрированных больных с диагнозом «Синдром Дауна» в возрасте от 0 до 18 лет – 3863 лиц, из них с установленным впервые в жизни диагнозом – 707.
Мама особенного ребёнка, правозащитница Айгуль Шакибаева в беседе с Forbes.kz отметила, что независимо от качества жизни, социального положения, образования родителей, каждый 700-ый ребенок на земле рождается с синдромом Дауна.
Айгуль Шакибаева и её сын Асад
Этот диагноз относится к врожденным патологиям плода, рекомендуемым к прерыванию беременности. Однако, как сообщила Айгуль, проведенный в Алматы опрос 115 родителей детей с синдромом Дауна показал – 99 семьям (86%) во время беременности у женщины патология не была диагностирована.
7% (8 семей) знали о диагнозе. У оставшихся 7 % был диагностирован высокий риск патологии при сдаче первого скрининга. Четыре женщины прошли глубокий тест, сделав биопсию хориона (прокол плаценты) – в результате диагноз не подтвердился. Трое детей были зачаты в результате ЭКО с лишней хромосомой.
— Проблема номер один – низкое качество дородовых скринингов. Прибавьте к этому отсутствие психологической поддержки и достоверной информации о диагнозе родителя в родильных домах и в отделениях патологии новорожденных. Продолжающая практика отказов семьи от таких детей и помещения в интернаты для детей с психическими нарушениями. Низкий процент усыновления детей с таким диагнозом, – перечислила правозащитница ряд проблем, связанных с синдромом Дауна.
Право особенных детей быть частью общества
Айгуль Шакибаева подчеркнула, что казахстанское законодательство и практика до сих пор не соответствуют обязательству по созданию равных прав и возможностей для самореализации людей с инвалидностью и детей, гарантированных Конвенцией о правах людей с инвалидностью и Конституцией. По её наблюдению, вносимые изменения направлены на интеграцию инвалидов в общественную жизнь, но по большей части не реализуются должным образом.
— Я как правозащитник фиксирую случаи, когда ребёнку с синдромом Дауна отказывают в оказании услуг; бывают случаи отчуждения таких детей в общественных местах, – сказала собеседница Forbes.kz.
По мнению эксперта, постановка ребёнка на учёт врача психиатра по диагнозу «умственная отсталость» влечёт зачастую лишение дееспособности, то есть лишение всех гражданских правоотношений и самостоятельной защиты человека, ограничение в получении полного объёма образовательных и социальных услуг.
— Лишняя хромосома в организме ребёнка даёт задержки в психомоторном развитии. Вследствие этого в детских дошкольных, школьных учреждениях массового типа, где не созданы благоприятные условия, индивидуальный подход, дети лишаются полноценного доступа в такие учреждения. До последнего времени было принято считать таких детей необучаемыми, они лишались прав на обучение, получения профессии и дальнейшего трудоустройства, – указала Айгуль на дискриминационный подход государства.– В настоящее время дети с синдромом Дауна в большинстве случаев обучается в специальных школах для детей, имеющихся умственную отсталость. Очень часто на домашнем обучении.
По словам правозащитницы, в инклюзивных школах Алматы по состоянию на 2017-2018 учебный год обучаются только два ребёнка с подобным диагнозом. Один из них – сын Айгуль.
— Согласно типовым правилам деятельности общеобразовательных школ в инклюзивной школе могут обучаться дети по вспомогательной программе. Это шанс для ребёнка имеющего затруднения освоения типовой образовательной программы. Но существующая стигма в отношении детей с синдромом Дауна и ложный нарратив о том, что эти дети необучаемые приводит к сложностям к доступу в инклюзивные школы, – поделилась правозащитница.
Чем можно помочь своему обществу
Исправить ситуацию, по мнению эксперта, можно следующим образом. В первую очередь, повысить качество дородовых скринингов, позволяющих семьям принимать решение самостоятельно. Во-вторых, принять антидискриминационные законы с обязательным включением прав людей с ментальными нарушениями. В-третьих, предусмотреть эффективные средства правовой защиты в случае нарушения прав детей и обеспечить, чтобы эти средства правовой защиты были легкодоступными для детей и их родителей. И, в-четвёртых, увеличивать практику интеграции детей с синдромом Дауна в общество и доступа к инклюзивному образованию.
Сама Айгуль Шакибаева в продвижении права своего ребёнка быть частью общества придерживается принципа – дайте нам удочку, а не рыбу.
— На мой взгляд, удочка заключается в создании условий для роста и полноценного развития ребёнка и поддержки семьи, предоставление возможности овладения профессиями и трудоустройства людей с синдромом Дауна. Удочка – это не жалость и благотворительность. Удочка – это неограниченные возможности для реализации потенциала и способностей, – сказала Айгуль.
: Если вы обнаружили ошибку или опечатку, выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите CTRL+Enter
Источник