Дети с синдромом дауна адаптация

1 дополнительная хромосома навсегда меняет жизнь как самого малыша, так и его родителей. Ребёнок с синдромом Дауна развивается медленнее своих сверстников, ему труднее научиться ходить, говорить, писать, читать. Но это совсем не значит, что он необучаем и обречён. За рубежом такие люди получают высшее образование, устраиваются на работу и создают семьи. А какая судьба ожидаёт ребёнка с синдромом Дауна у нас? Об этом – в интервью с Татьяной Есиповой, руководителем городской общественной организации инвалидов «Даун Синдром».

– Татьяна Павловна, допустим, ребёнок с синдромом Дауна появился на свет. С какого возраста вы можете оказать ему помощь?
– Заниматься ребёнком с синдромом Дауна мы начинаем, как только он родился. Когда маме сообщают, что у неё появился ребёнок с проблемами развития, ей говорят, что существует такая организация. И если она согласна, наш специалист выезжает в роддом, чтобы оказать первую психологическую помощь.

– Такая помощь нужна, чтобы мама не отказалась от малыша?
– Конечно, подсознательно мы хотим, чтобы ребёнок остался в семье, но не позиционируем себя как службу профилактики отказов. Задача специалиста – сделать так, чтобы мама поняла: чтобы ребёнок максимально адаптировался в жизни, придётся многое сделать, причём – сразу же, с момента рождения. Например, прийти в службу ранней помощи – это наша вторая большая программа.

Количество детей, которые рождаются с синдромом Дауна, ежегодно почти не меняется. Сейчас от этих детей не в таком большом количестве, как раньше, отказываются, они, как правило, остаются в семьях. В нашу службу ежегодно попадают до 25 таких малышей.

Служба ранней помощи оказывает комплексную помощь детям от рождения до 4 лет и семье в целом. От нуля до 1,5 лет специалисты помогают справиться с первыми проблемами малыша, информируют, где пройти медицинское обследование, учат делать первые шаги, показывают, как ухаживать за ребёнком, кормить, объясняют, что нужно сделать для того, чтобы он начал правильно развиваться. К 1,5 годам ребёнок готов посещать наш центр, где проходят индивидуальные логопедические, педагогические, психологические либо групповые занятия. Дети должны научиться общаться между собой, чтобы быть готовым пойти в детский сад.

– На какой детский сад может рассчитывать ребёнок с синдромом Дауна?
– Все дети с синдромом Дауна могут посещать обычные детские сады. Это выбор родителей, куда отправить своего ребёнка: в специализированное или обычное учреждение дошкольного образования. В Новосибирске детей спокойно берут в детские сады, потому что знают: есть организация «Даун Синдром», в которую можно прийти, посоветоваться, попросить осуществить сопровождение процесса интеграции. Ежегодно мы работаем с десятью детскими садами. Они расположены как в Новосибирске, так и в близлежащих районах области. Но в принципе никакому детскому учреждению мы не отказываем. Если поступает вопрос, как работать с таким ребёнком, обязательно помогаем. Чтобы родитель спокойно отдал ребёнка в детский сад, надо помочь и ему. У него существует психологический барьер: а что будет? а не обидят ли? как он будет без меня? Родителям необходимо помочь справиться с такими опасениями. Поэтому наша программа «По дороге в детский сад» имеет несколько уровней: помощь родителю, подготовка ребёнка к детскому саду и включение ребёнка в детское учреждение.

– На Днях социально ориентированных общественных организаций Новосибирской области вы эмоционально высказывались о коррекционных школах. Что в них такого страшного?
– Дети с синдромом Дауна и другими ментальными нарушениями, как правило, идут в специальные коррекционные школы 8-го вида. Большая часть этих школ имеет плачевное состояние. Речь идёт как о здании, так и об оборудовании, которое используется в процессе обучения. В таких школах работают хорошие педагоги, но если под тобой разваливается стол и стул, ребёнку в такой школе будет некомфортно.

Я писала письма руководству нашей страны и области о том, чтобы на эти школы обратили внимание. Каждый раз приходят ответы: вопрос будем решать на следующий год. Но, к сожалению, на специальное образование денег не хватает, оно финансируется по остаточному принципу. Мы в рамках рабочей группы мониторили все эти коррекционные школы. Вывод: более половины из них требуют серьёзных вложений.

Нужно понимать, что в этих школах есть 2 вида обучения: государственный стандарт 8-го вида и более лёгкая программа для детей, которые имеют более выраженную умственную недостаточность. Они оканчивают 9 классов, получают свидетельство об обучении и, казалось бы, способны идти в училище…

– И что с ними происходит дальше?
– Дальше дети с синдромом Дауна с умеренной умственной отсталостью, не говоря уже о тех, кто имеет тяжёлую умственную недостаточность, к сожалению, никуда не идут.

В системе социальной защиты при министерстве социального развития есть комплексный центр социальной адаптации инвалидов. Учреждение очень неплохое, в какой-то степени даже гордость Новосибирской области. В этом центре есть курсы допрофессиональной и профессиональной подготовки. Но человек ходит на такие курсы, а трудоустроиться ему невозможно. Система профессионального образования сейчас передана в министерство труда. А там не заинтересованы, чтобы эти люди нашли работу.

Есть училища, и у нас их осталось не так много в Новосибирской области, которые готовят людей с лёгкой умственной отсталостью: столяр, штукатур-маляр, швея… Дети с более серьёзной степенью нарушений вычеркнуты из профессиональной жизни.

Получается, какой смысл во всей этой цепочке? Государство сейчас обращает внимание на раннюю помощь детям, на инклюзивное образование. А дальше? Выхода нет.

На 1 из Советов по делам инвалидов при губернаторе этот вопрос поднимался. Обсуждение касалось инклюзивного образования, но я затронула и проблему специального образования. 70 % детей, которые имеют нарушения интеллекта, не попадают в инклюзивное образование. Но даже при инклюзивном образовании у такого ребёнка перспектив в профессии нет. Это очень больной вопрос, который актуален не только для нашего региона, а для всей России. Вкладываем, минимизируем, максимально адаптируем, социализируем… Но наступает 18 лет – и человек остаётся в одиночестве. И нет ничего хуже этого одиночества.

– Есть ли выход?
– Считаю, что министерствами труда и образования Новосибирской области можно разработать программы, направленные на детей с умеренным нарушением интеллекта. Реалии таковы, что такие люди не нужны. А применений их способностей при желании можно найти много. Люди с умеренными нарушениями интеллекта могут работать уборщиками в гостиницах, помощниками в магазинах, рабочими зелёного хозяйства. Если их учить, они могут скрупулезно выполнять любую предложенную задачу и работать в различных областях, где не требуются большие интеллектуальные вложения. Они способны дотошно раскладывать, следить, чтобы был порядок, выполнять монотонную функцию, которая нам с вами надоест очень быстро. В своё время у нас в стране была хорошая система – трудовых лечебных мастерских, где такие люди могли по заказу государства выполнять несложную работу за небольшую оплату. Им важнее не оплата, а признание и умение соотносить себя с миром. В России есть опыт трудоустройства таких людей, но пока это единичные случаи.

– Насколько я знаю, именно «Даун Синдром» в своё время инициировал появление сети лекотек в Новосибирске, не так ли?
– Начали мы в 2009 с открытия лекотеки в Ленинском районе при поддержке районной администрации. И первые года это была проектная деятельность, пока мы не доказали эффективность такой системы. Когда это случилось, руководство Новосибирска поддержало нас, и в программе «Дети и город» было заложено финансирование развития сети лекотек. Скоро в Новосибирске откроется 7-я лекотека. Наша задача – прозонировать, оборудовать, обучить специалистов.

Лекотека – это служба психолого-педагогической помощи семьям, в которых дети имеют различные проблемы в развитии. Работа в лекотеке идёт с использованием игротерапии. Только игра может правильно сформировать наши психические и когнитивные процессы. Как правило, семьи с детьми, имеющими проблемы в развитии, мало со своими детьми играют. А если и играют, то неправильно. Жизнь таких семей с самого рождения ребёнка подстраивается под режим – посещение медицинских учреждений, жёсткие коррекционные занятия, визиты к дефектологу, логопеду… Родители забывают, что с ребёнком надо играть. А ведь только через игру он познаёт этот мир. Некоторые мамы и папы при этом не понимают, что игрушки и книжки должны соответствовать возрасту и сенситивному развитию ребёнка. Например, ребёнку нужно читать «Курочку Рябу», а ему читают «Путешествие к центру Земли». Занятия в наших лекотеках выстроены на играх, при этом они выполняют важные коррекционные задачи.

– За 12 лет существования общественная организация «Даун Синдром» многого достигла. Опыт подсказывает, что хороший общественник получается тогда, когда жизнь его на личном опыте сталкивает с проблемой…
– В большом количестве случаев это так. Руководитель общественной организации – тот человек, который непосредственно пережил или переживает ту или иную проблему и знает её изнутри. У меня самой ребёнок с синдромом Дауна. И изначально наша общественная организация – объединение родителей, которое было создано для того, чтобы менять систему. На протяжении 8 лет у нас сформировалась команда специалистов. И для того, чтобы она сохранялась и приносила как можно больше пользы, организация из родительской превратилась в профессиональную. Мы получаем государственные и муниципальные заказы, пишем гранты, участвуем в аукционах. И результат есть. Я часто слышу: «Раз вы общественная организация, должны работать бесплатно». Сама я могу работать бесплатно как лицо, которое заинтересовано, чтобы мой ребёнок жил в хорошем, правильном мире. А специалисты, которые работают в нашей некоммерческой организации и обладают уникальным опытом, должны получать достойно. Так что моя задача – думать, чем будет поддержана стратегия развития нашей организации на ближайшие годы. Сохраняя команду, я дам ресурс родителям детей с синдромом Дауна.

Страница 1

Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна – их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходимо, используя все познавательные способности детей, и, учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей.

Рост популярности программ ранней педагогической помощи обусловлен результатами их внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по таким программам, к моменту поступления в детский сад и в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись [14, c. 127].

Многие дети стали посещать обычные местные школы, где они обучаются в общих классах по индивидуальным программам. Согласно исследованиям, все дети показывают лучшие успехи в образовании в условиях интеграции.

Находясь среди типично развитых сверстников, особый ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения.

Дети со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно. В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей. Достижением поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач:

1. Развитие психических функций детей в процессе работы и как можно более ранняя коррекция их недостатков.

2. Воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного поведения. Основное внимание в этом разделе работы направлено на воспитание привычек. У детей необходимо развить навыки культурного поведения в общении с людьми, научить их коммуникабельности. Они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности. Большое внимание необходимо уделить внешним формам поведения.

3. Трудовое обучение, выработка навыков самообслуживания и подготовка к посильным видам хозяйственно – бытового труда. Необходимо выработать навыки самообслуживания.

Коррекционное обучение глубоко отсталых детей может привести к значительным положительным сдвигам в развитии ребёнка, что должно повлиять на его дальнейшую судьбу [8. c. 56.].

Сенсорное воспитание является одним из направлений работы по социальной адаптации детей с синдромом Дауна.

Сенсорное воспитание – начальная ступень обучающего процесса и направлено на воспитание полноценного восприятия у ребёнка с аномалиями развития, это основа познания окружающего мира. В основе сенсорного восприятия лежит развитие чувственного ощущения. Восприятие оказывает воздействие на анализаторы чувств ребёнка. Накопление чувственных ощущений об окружающем мире способствует деятельности органов чувств ребёнка. Ребёнок начинает ощущать, позитивно воспринимать окружающую действительность через свою практическую деятельность,

Сенсорное восприятие развивает у ребёнка ориентировочную деятельность в окружающем мире, т. к. ребёнок знакомится с признаками, а именно эта деятельность нарушается у детей с синдромом Дауна [19, c. 96].

Для того, чтобы ребёнок мог усвоить передаваемую информацию, необходимо развивать мыслительные процессы, включающие сравнение, анализ, синтез, обобщение, классификацию.

Для успешной социализации ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире. А для этого необходимо, чтобы ребенок-даун посещал специализированное ДОУ.

Многие педагоги и родители убеждены, что детям с ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те детские сады и школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу или детский сад, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей.

Родительская заинтересованность объясняется тем, что они:

1. Имеют большие надежды изменить ситуацию.

2. Не находят поддержки в дошкольных учреждениях, очень часто детей просто исключают из дошкольного заведения за неадекватное поведение.

Страницы: 1 2 3 4

Информация по теме:

Теория личности А. Маслоу

До Маслоу психологи сосредотачивались на детальном анализе отдельных событий, пренебрегая тем, что пытались понять, а именно человека в целом. Для него же человеческий организм всегда ведет себя как единое целое, и то, что случается в как …

Формирование и изменение социальных установок

Психологически воспитание во многом означает формирование и изменение социальных установок человека. Напомним, что социальная установка имеет три компонента: знания, эмоции и действия. Соответственно, воспитание социальных установок своди …

Характеристика тренинговой программы подготовки детей
к школьному обучению

Предлагаемая программа направлена на развитие у детей дошкольного и младшего школьного возраста как определенных личностных качеств (навыков общения, чувства эмпатии, доверия), так и тех психических функций, которые создают основу для усп …