Дети с синдромам дауна в спб

Ежегодно в Петербурге рождается около 40-50 детей с синдромом Дауна. Однако лишь единицы из них остаются жить в семье. В преддверии празднования 21 марта Международного дня человека с синдромом Дауна эксперты в пресс-центре «БалтИнфо» постарались развенчать существующие мифы о невозможности воспитания этих особых детей.

«В детсадовскую группу, в которую ходила моя дочь, пришла девочка с синдромом Дауна. И как-то раз дочка пришла ко мне и заявила мне о том, что ей не нравится эта Маша, так как она каждый день бросается обниматься», — рассказывает уполномоченная по защите прав детей в Петербурге Светлана Агапитова. Действительно, как добавляет президент петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева, детей с синдромом Дауна, несмотря на их проблемы со здоровьем, часто называют солнечными. Они очень открытые, приятные, восприимчивые к окружающему миру. Однако довольно часто нетолерантный мир не готов отвечать им взаимностью.

Впрочем, со временем отношение к детям с проблемами в развитии меняется не только в прогрессивных странах Запада, но и в России. Так, например, средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна на сегодняшний день составляет 62 года. Хотя еще не так давно она не превышала и пяти лет. При этом многим из этих особых людей удается успешно адаптироваться в современном мире, стать профессионалами в своем деле. А многие проблемы возникают от банального незнания.

Как отмечает зам. главврача петербургского Диагностического медико-генетического центра Константин Карпов, из 80 беременных петербурженок только 2-3 женщины сохраняют ребенка, узнав о том, что он может родиться с синдромом Дауна. Многие не проводившие генетическую диагностику плода матери отказываются от уже родившегося ребенка с проблемами развития.

Однако если еще в 2010 году 85% всех петербургских рожениц отказывались растить солнечного малыша, после профилактической работы профильных общественных организаций, к 2013 году их чисто сократилось до 60%. Теперь они знают, что им не придется в одиночку решать проблемы с воспитанием и обучением особых детей. В Петербурге существует 57 коррекционных спецшкол и 16 школ-интернатов для детей с синдромом Дауна. Кроме того, даже в общеобразовательных школах и детсадах есть не только специальные коррекционные классы, но и активно внедряется инклюзивное образование.

«То есть ребенок с ограниченными возможностями и его здоровые сверстники обучаются вместе, — поясняет ведущий специалист отдела образовательных учреждений Комитета по образованию Татьяна Прокопенко. – Ребенок с синдромом Дауна овладевает программным материалом наряду со своими сверстниками. Ему не увеличивают срок обучения. Но чтобы он осваивал программу в полном объеме, нужны особые условия. К каждому ребенку должен быть индивидуальный подход». И здесь для кого-то из солнечных деток будет достаточно просто соответствующей инфраструктуры в школе или детсаду, а кому-то потребуется психолого-педагогическое сопровождение.

Причем, как отмечают эксперты, такое сопровождение нужно не только особому ребенку, но и его обычному сверстнику. «Ведь нужно развивать толерантное отношение и у них», — подчеркивает завкафедрой коррекционной педагогики петербургской Академии постдипломного педагогического образования Наталья Яковлева. Вместе с тем дополнительное обучение взаимодействию с особыми детьми нужно и педагогам, работающим в школах и детсадах. «На сегодняшний день у нас недостаточно учителя обучены работе с такими ребятами, — продолжает Яковлева. – Но есть спецкурсы, где их знакомят с различными технологиями коммуникации. Самая серьезная проблема – разработка индивидуального образовательного маршрута».

Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна во многом сталкиваются с теми же проблемами, что и обычные дети, многие руководители петербургских общеобразовательных учреждений не готовы брать на себя ответственность по их сопровождению и обучению. Городские же власти стараются переломить эту позицию. «Сейчас мы понемногу двигаемся к цивилизованному образованию детей, — замечает Светлана Агапитова. — Готовится постановление по введению должностей тьюторства. Тогда дети с синдромом Дауна будут сопровождаться специально обученными людьми для лучшего усвоения школьной программы. Пока даунята не очень хорошо с ней справляются. И родители, которые их воспитывают – героические. Ведь, несмотря на то, что дети эти солнечные, проблем с их воспитанием и образованием много».

БалтИнфо

                                           Спасательный круг для родителей

 Интервью с заместителем председателя СПб ООИ «Даун Центр» В.Лагуном:  мама  в родильном доме  написала отказ от двух дочерей с синдромом Дауна.

Одна из них умерла в больнице.

Если бы не сотрудничество  с общественной организацией, неизвестно,  как бы сложилась жизнь дальше  у этой семьи.

—  Виктор,  мама,  у которой родились дочери с синдромом Дауна, несмотря на то, что в роддоме была информация о синдроме Дауна и контакты вашего центра  все-таки оформила отказ от своих родных дочек?

—  Мама,  родившая девочек-близнецов с синдромом Дауна  в Санкт-Петербурге, получила в палате родильного дома раздаточный материал СПб ООИ «Даун Центр» (буклет и видеоролик), содержащий достоверную информацию о синдроме Дауна и обобщенный родительский опыт.

 Роды были тяжелые после беременности, протекавшей без каких-либо осложнений. Еще находясь под отдаленным воздействием наркоза после проведения кесарева сечения, тридцатилетняя женщина, имеющая сына-школьника, получила ультимативное заключение от местного медицинского персонала о том, что «дети у нее тяжелые», что «ей не справиться с их воспитанием», и что «ей следует от них отказаться».

В полубессознательном состоянии, лежа на больничной кровати, роженица подписала подготовленные для нее документы об отказе от собственных детей с синдромом Дауна. Многолетняя традиция «бунта простоты против трагического многообразия бытия» (по образному определению писателя А. Мелихова) одержала очередную «победу», а точнее — получила очередную «жертву».

—   Как вы  узнали о том, что дети находятся в Доме Ребенка? 

— В самом начале 2015 года мне позвонил председатель СПб ООИ «Даун Центр» Д.И. Козлов, к которому обратилась мама близнецов, и попросил оказать ей помощь.

 —  Какая помощь была оказана матери  близнецов?

 — После телефонного знакомства в начале 2015 года мы встретились и подробно побеседовали с мамой, находящейся в состоянии стресса после  судебного решения о лишении ее родительских прав. Мама побывала на развивающих занятиях детей с СД, пообщалась с родителями и детьми с синдромом Дауна, получила контакты семей, которые уже возвращали своих детей из дома ребенка в семью.

СПб ООИ «Даун Центр» направил ходатайство судье районного суда о скорейшем возврате детей с синдромом Дауна. К сожалению, действующие законодательные нормы допускают повторное рассмотрение дела о «родительских правах» не ранее, чем 6 месяцев после первичного судебного решения. Печальной особенностью данного случая является, на наш взгляд, то, что родителям не дали шанса обосновано принять решение отказаться от своих детей, а просто предложили молчаливо подписать соответствующие документы. Интересы детей в такой «стандартной» процедуре, по-видимому, никого не интересуют. СПб ООИ «Даун Центр» планирует обратиться в Конституционный суд за разъяснениями по этому вопросу.

Каждый месяц в жизни младенца принципиально важен для его дальнейшего развития и упущенные умения и навыки ребенка в первые три года жизни (в период активного развития головного мозга) в будущем часто очень трудно бывает наверстать.

—  Произошла Трагедия с одной из девочек, она умерла в больнице. Почему?

 —  Родителям выдали только свидетельство о смерти   для организации похорон. Присутствовать при вскрытии отказали. Судя по ранним фотографиям детей, близнецы имели разный характер: одна активная и любопытная, другая – тихая и грустная. По фото трудно ставить диагноз годовалому ребенку, но некоторые признаки сердечности недостаточности можно отметить, имея опыт общения с десятками младенцев с синдромом Дауна. Врожденные пороки сердца часто сопутствуют детям с синдромом Дауна и при своевременном вмешательстве полностью излечиваются. Девочку, скорее всего, можно было спасти. Такой опыт у СПб ООИ «Даун Центр» имеется.

-Что было вами предпринято?

—   Подготовили обращение в суд, договорились о поддержке с ведущими специалистами города по раннему развитию детей с синдромом Дауна в случае запроса суда, собрали необходимые документы, с помощью профильного адвоката, специалиста по возврату детей в семью, составили грамотное исковое заявление, консультировались с судьей в апреле, первичное рассмотрение судом дела о возврате родительских прав «состоялось» в начале лета при неполном составе участников, т.е. фактически было сорвано. Финальное заседание прошло равнодушно-формально без особых сюрпризов только в конце лета.

— Что с мамой сейчас?

— Мама   посещает с ребенком развивающие занятия в Центре развития ребенка с синдромом Дауна на ул. Чехова, д.11-13. Мама девочки с синдромом Дауна считает, что следует объяснять будущим и молодым родителям последствия отказа от своего ребенка и готова участвовать в этом процессе с учетом своего печального опыта

-Спасибо.

Статистика:

В России ежегодно рождается около сорока тысяч детей с врожденными пороками развития. Две с половиной тысячи из них — это дети с синдромом Дауна (СД). На Украине — 420, но подробные данные засекречены. В Москве около 100 детей с данной генетической аномалией.

В Петербурге более 40 (в 2012 г.- 52, в 2013 г. — 53, в 2014 — 80, включая несколько двоен)

В США —  250 тысяч граждан с синдромом Дауна при годовой «норме» рождения в 5000 человек в год. По данным городского Комитета по здравоохранению на май 2014 года в петербургских семьях проживает 319 детей с синдромом Дауна.

Сколько в России проживает лиц с СД, установить пока не удалось, соответствующая база данных уже создается в СПб ООИ «Даун Центр», совместно с родственными региональными организациями.

В Москве социальное сиротство детей с СД в последние 2 года составляет 50 %.

Число прерываний беременности по настоятельной «рекомендации специалистов» по так называемой «пренатальной диагностике» из-за высокого «риска рождения ребенка с СД» в Санкт-Петербурге поражает воображение психически здорового человека. Справедливости ради следует отметить, что в благополучной Норвегии (по данным местных СМИ), количество абортов при подозрении на СД у плода приближается к 100 %.

На планете Земля проживает около 7 миллионов лиц с синдромом Дауна

 В.Лагун, заместитель председателя ООИ «Даун-Центр».