Дети с синдром дауна в школе

Дети с синдром дауна в школе thumbnail

Родители должны знать, что вне зависимости от особенностей ребёнка ему положена школа. Какая она будет — инклюзивная или специальная — это выбор семьи. 21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна, президент фонда «Обнажённые сердца» Анастасия Залогина рассказывает, почему инклюзивное образование полезно для каждого ребёнка.

Рассылка «Мела»

Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу

Инклюзия предполагает, что потребности особенных детей в школе понимают все: и учителя, и гардеробщицы, и работники столовой, и охранники, и родители типично развивающихся детей. Конечно, преподавателям нужна помощь, чтобы они могли менять учебные материалы и задания, справляться с нежелательным поведением ребёнка, использовать альтернативную или дополнительную коммуникацию. Всё это могут и должны делать специалисты службы сопровождения.

Если у родителей на руках есть заключение психолого-медико-педагогической комиссии, что ребёнку необходим тьютор, то руководство школы обязано его предоставить. Тьютор — это такой коммуникационный мостик между учителем и учеником. Он помогает ребёнку, когда тот не услышал или не понял задание, адаптирует упражнение под него.

Дети с синдром дауна в школе

Однако реальность такова, что специалистов, как и достаточного финансирования на дополнительного сотрудника, просто не хватает. В этом случае родители, если у них есть такая возможность, сами нанимают тьютора, который сидит вместе с их ребёнком на уроках.

Что совместное обучение даёт типично развивающимся детям

Когда речь заходит о плюсах совместного обучения, обычно в первую очередь говорят о том, что это очень полезно для детей с особенностями развития. Иногда родители возмущаются, что это смещает вектор внимания со всех остальных в классе. На самом деле исследования показывают, что для типично развивающихся детей в инклюзии тоже много плюсов:

  • снижение страха перед различиями развития, повышение осведомлённости (меньше страха перед людьми, которые выглядят или ведут себя по-разному);
  • рост толерантности к людям с особенностями развития, более эффективное общение со всеми сверстниками, в том числе типично развивающимися;
  • улучшение самооценки;
  • развитие личных моральных и этических принципов (меньше предрассудков, более высокая отзывчивость к потребностям других);
  • развитие дружеских отношений внутри класса.

Почему это хорошо для детей с синдромом Дауна

В первую очередь это даёт им много новых возможностей. Многим из них нужна помощь в развитии социальных навыков и самоконтроля. Трудности во взаимодействии, неумение понимать и контролировать собственные эмоции — все эти проблемы можно разрешить только в социальной среде.

Типично развивающиеся сверстники становятся прекрасными ролевыми моделями, а дети с синдромом Дауна учатся отстаивать свою точку зрения, завязывать дружбу, помогать другим и принимать помощь через подражание. Этим навыкам нелегко научиться у взрослых. «Детская субкультура» — важная часть того, к чему ребята приобщаются в школе.

Исследования показывают, что ученики с особенностями развития лучше учатся читать и считать в инклюзивных классах. У них выше показатели посещаемости, меньше поведенческих проблем. Они чаще заканчивают среднюю школу, чем те, кто учится в специализированных классах, и продолжают своё образование в вузах.

Для детей с синдромом Дауна школа становится моделью реального мира. Ведь независимо от того, имеет ли ребенок трудности в обучении или когнитивном развитии, он будет сталкиваться с разными людьми на протяжении своей жизни. Некоторые люди будут из схожих культур и социальных групп. Другие — нет. Школьная обстановка — идеальная среда, чтобы понять и приспособиться к этим различиям.

Какие проблемы могут возникнуть и как с ними справиться

Когда дети с синдромом Дауна подвергаются насмешкам со стороны сверстников, многим родителям кажется, что первое и вроде бы логичное решение — перейти на домашнее обучение. Но это никак не поможет ребёнку освоить социальные правила и научиться находить друзей. Причина подобных насмешек чаще всего кроется в дефиците знаний о синдроме Дауна.

Дети с синдром дауна в школе

Исследования показывают, что поведение взрослых (учителей, воспитателей, родителей) во многом определяет отношения между детьми, которые будут складываться в образовательных учреждениях.

Если взрослые позволяют себе негативные или унижающие комментарии о детях, которые отличаются от других, это становится неписаной нормой

Один из способов профилактики буллинга — выбор наставников для детей с особенностями. Он помогает ребёнку с особыми потребностями выполнять задания на уроке, вовлекает его в активности во время перемен и после школы. Наставничество — добровольный выбор, но обычно дети с удовольствием откликаются на это. Конечно же, ребёнку-наставнику нужна помощь и много одобрения со стороны взрослых в том, чтобы правильно выполнять свою задачу.

Если ребёнок не может справиться с тревожностью и испытывает проблемы в общении, стоит подумать о групповой когнитивно-поведенческой работе. В этом случае он становится частью группы ребят не обязательно с синдромом Дауна, но тех, у кого тоже есть проблемы во взаимоотношениях с одноклассниками.

Детство, несмотря на его важность, занимает небольшую часть нашей жизни. Но учёба в школе готовит учеников к общению с миром. Исследования говорят, что инклюзивное образование ведёт к инклюзии в обществе в целом и на работе. И если ребёнок с синдромом Дауна ходил в специализированное учреждение, ему будет во много раз сложнее адаптироваться в дальнейшем.

Список организаций, оказывающих услуги семьям с детьми с синдромом Дауна — реабилитационные центры, дошкольные и школьные учреждения, спортивные и творческие студии и другие — можно посмотреть здесь.

Фото: Shutterstock

Источник

При перепечатке ссылка на sunchildren.narod.ru обязательна.

Начало материала по книге Л.Кумин, часть 1: Особенности детей с синдромом Дауна, оказывающие влияние на развитие речи 
   Обычно, дети с синдромом Дауна гораздо лучше воспринимают речь, нежели говорят сами. Однако, им всегда есть, что сказать. И им бывает очень обидно, когда они пытаются, пусть не очень внятно, выразить свои чувства и мысли, а их не понимают. 
   Проблемы с артикуляцией, мешающие другим понимать речь людей с синдромом Дауна, отмечаются практически у всех людей с этим диагнозом (свыше 95% опрошенных семей признали, что речь их детей бывает трудно понять).  
   У некоторых детей с синдромом Дауна такие проблемы заметны с самого начала и чаще всего связаны с врожденными пороками или особенностями развития. Другие дети могут четко произносить отдельные слова и фразы из 1-2 слов, но, когда они начинают говорить более бегло и более развернуто, особенно рассказывать о чем-то, что их взволновало, понять их бывает сложнее. 
   Каждый ребенок и каждый взрослый с синдромом Дауна обычно сталкивается с собственным «набором» трудностей, главными из которых могут быть следующие: 
— анатомические факторы; 
— физиологические факторы; 
— неврологические факторы; 
— проблемы с восприятием речи (возможные проблемы со слухом у ребенка); 
— языковые факторы; 
— невербальные факторы; 
— ситуационные факторы. 

Анатомические (особенности строения) и физиологические (особенности функционирования) факторы связаны с врожденными особенностями человека с синдромом Дауна. 

Анатомические особенности людей с синдромом Дауна, которые могут оказать влияние на речь, включают: 
— высокое, узкое аркообразное нёбо, поэтому звуки получаются иногда более «носовыми»; 
— особенности прорезывания зубов: зубы появляются позже, обычно не в том порядке, что у обычных детей; некоторые зубы могут так и не вырасти, а другие расти слишком тесно; это оказывает влияние на артикуляцию; 
— открытый прикус, верхние и нижние зубы не сводятся вместе; 
— маленькая, более узкая, чем обычно, верхняя челюсть; 
— относительно большой язык. Сейчас считается, что у людей с синдромом Дауна язык такого же размера, как у всех остальных, но из-за меньших размеров ротовой полости (и из-за гипотонуса) он может плохо помещаться во рту, артикуляция может быть затруднена. 
Физиологические особенности людей с синдромом Дауна, которые могут оказать влияние на речь, включают: 
— низкий тонус (гипотонус) мышц, что приводит к трудностям в артикуляции; 
— более слабые мышцы височно-нижнечелюстного сустава (мышцы, соединяющие нижнюю челюсть с черепом – перед ухом); 
— распространенные среди детей с синдромом Дауна простудные заболевания, отиты, нередко приводящие к ухудшению слуха. 
Особенности смешанные, анатомо-физиологические: 
— увеличенные миндалины и аденоиды, из-за которых происходит некоторая блокада носовых путей, в сочетании с гипотонусом мышц нёба и глотки (зева, задней части горла) – это приводит к тому, что ребенок постоянно говорит «в нос» или гнусаво; 
— гипотонус, дыхание через рот (по разным причинам), относительно большой язык и относительно малая челюсть – дети с таким набором особенностей могут привыкнуть держать рот открытым, а язык – высунутым наружу, что отрицательно сказывается и на еде, и на артикуляции. 
Некоторые родители выбирают пластическую хирургию и просят укоротить язык ребенка. Это действительно помогает ребенку впоследствии держать язык за зубами в буквальном смысле слова, но никак не помогает развитию речи. Дело в том, что решается анатомическая проблема, проблема строения, но не физиологическая проблема, проблема функционирования. Размер языка не имеет столь решающего значения, как сила мышц и мобильность языка. Итак, намного лучше и безопаснее заниматься с ребенком упражнениями, развивающими силу языка и губ: просить ребенка стискивать губы, трогать языком различные области во рту и снаружи. Разработаны различные комплексы артикуляционных упражнений в помощь детям с с этим синдромом. Неврологические факторы связаны с тем, насколько безупречно работает неврологическая система, насколько слажено взаимодействие головного мозга, спинного мозга, нервов. На первом  году жизни ребенка обязательно несколько раз осматривает невролог, который поможет выявить и решить существующие проблемы. 
   Самые распространенные неврологические проблемы у детей с синдромом Дауна, оказывающие влияние на речь, – это: 
— дизартрия – состояние, при котором затруднена правильная работа артикуляторных мышц; 
— апраксия, состояние, мешающее правильно программировать, планировать и выстраивать по порядку звуки в речи. 
(Иногда у детей с синдромом Дауна могут наблюдаться и дизартрия, и апраксия одновременно.) 
  Кроме того, свою роль могут сыграть гипотонус мышц рта и вокруг рта, сложности, возникающие у ребенка с синдромом Дауна при восприятии речи на слух, и нарушения сенсорики внутри рта (гипер-, или повышенная, чувствительность либо гипо-, пониженная чувствительность). 
Таким образом,  у детей с синдромом Дауна, наряду с дизартрией и апраксией, мы можем встречать такие речевые диагнозы, как: системное недоразвитие речи, обусловленное сниженным интеллектом; 2) общее недоразвитие речи, обусловленное дизартрией, алалией, ЗПР, заиканием, педагогической запущенностью.

Читайте также:  Неврологический синдром что это такое

    Дизартрия – состояние, при котором затруднена правильная работа артикуляторных мышц.

    Апраксия – состояние, при котором у ребёнка имеются трудности программирования, планирования и выстраивания по порядку звуков в речи. Дети с дизартрией, как правило, допускают в своей речи одни и те же ошибки. То есть, если вместо слова «ручка» ребёнок произносит «люська», то он говорит так в любой ситуации, всегда.

Для детей с апраксией свойственна проблема программирования речи, поэтому они могут переставлять звуки в слове и делать это каждый раз по-иному, иногда произнося слово правильно. Для апраксии характерны следующие внешние признаки:

— ребенок очень напрягается, старается выговорить звуки правильно, вы видите, как двигаются его губы, язык – но правильные звуки не выходят;

— непоследовательность ошибок в речи;

— ребенок употребляет меньше лепетных сочетаний в младенчестве, используется меньшее количество звуков, а также больше гласных, нежели согласных;

— ребенку легко произносить часто употребляемые клишированные фразы, они звучат очень понятно и правильно, но более сложные конструкции в неподготовленной речи (например, ответы на вопросы) ребенок осилить не может;

— проблемы с произнесением сочетаний звуков – ребенок может воспроизвести отдельные, изолированные звуки, иногда даже слоги, но не может правильно составить слово из этих слогов; переставляет звуки внутри слова или слоги внутри слова;

— ребенку труднее даются более длинные слова и фразы;

— отмечаются проблемы с ударением и ритмом: ребенок может говорить слишком медленно или слишком быстро, неравномерно.

    Для ребенка с апраксией крайне важно постоянно практиковаться. С такими детьми рекомендуется петь песенки, занимайться музыкой. Особенно полезны песни с соответствующими словам жестами, а также песни, где постоянно повторяется припев. Ребенку легче их запомнить и интереснее в такой форме отрабатывать слова, звуки, фразы.

    Так же дети с синдромом Дауна часто страдают таким речевым нарушением, как дисграфия.

Дисграфия – нарушение процесса письма, проявляющиеся в повторяющихся, стойких ошибках, которые обусловлены несформированной высшей психической деятельностью, участвующей в процессе письма. Данное нарушение является препятствием для овладения учениками грамоты и грамматики языка.
Ошибки при дисграфии имеет следующие особенности:

  1. Ошибки, связанные с нарушением формирования психических функций, которые принимают участие в процессе письма. Например, способность различать фонемы на слух и при произношении, способность анализировать предложение на слова, способность понимать лексическо-грамматический строй речи.
    Существуют также ошибки, возникающие при нарушении элементарных функций. Но они не приводят к дисграфии.
  2. Ошибки при дисграфии сходны с ошибками физиологическими, но при дисграфии их больше, они повторяются и длительное время сохраняются.
    Ошибки у детей могут возникать при педагогической запущенности, при нарушении внимания и контроля. При этом ошибки никак не связаны с нарушением формирования высших психических функций, что не приводит к возникновению дисграфии.
  3. При дисграфии ошибки наблюдаются в сильной фонетической позиции. Дети пишут «корофа» вместо «корова», «дм» вместо «дым». Обычные орфографические ошибки наблюдаются только в слабой позиции («расток» вместо «росток»).
  4. Дисграфические ошибки характерны только для школьников (для дошкольников они пока являются физиологическими).

Дисграфию не рассматривают как независимое нарушение. Она часто сопровождает различные неврологические дисфункции и расстройства, патологии слухового, двигательного, речевого, зрительного анализаторов. Дети при данном нарушении не пишут заглавные буквы, в диктантах они допускают большое количество ошибок. Так как их часто ругают за это, дети нервничают и иногда отказываются ходить на занятия. Они понимают, что становятся объектами насмешек со стороны сверстников, и замыкаются в себе.

Дети, страдающие дисграфией, часто путают буквы «Р» и «Ь», «З» и «Э». Диктанты они пишут очень медленно, неровно, очень часто их почерк невозможно разобрать. Однако ошибки, которые дети допускают из-за незнания грамматики, не являются дисграфией.

Для того чтобы ребенок научился писать, он должен обладать средним интеллектом, воспринимать устную речь и запомнить написание букв. При неодинаковом формировании полушарий головного мозга тоже может развиться дисграфия. Также это нарушение может быть обусловлено генетически.

Нередкими являются случаи, когда дети страдали дисграфией в двуязычных семьях.

Проблемы с установлением последовательности. При этом ребенку сложно разобраться с последовательностью и организацией всех деталей подробной информации в нужном порядке, что проявляется в проблемах с последовательностью букв на письме. Таким детям приходится либо сбрасывать скорость написания слов и писать правильно, либо писать быстро, не обращая внимания на грамотность и пунктуацию.

Слабая обработка зрительной информации. Некоторые дети страдают дисграфией, потому что испытывают затруднения в визуальной обработке информации, которую они записывают на страницу.

.

PedLib.  
Механизмы нарушений звуковой стороны речи: гипотезы и факты (статья Корнева А.Н.) 

Источник

Как выбрать школу для ребенка с синдромом Дауна? Об этом шла речь на встрече «Родительского клуба Даунсайд Ап» в самом конце прошлого учебного года. Как правило, родители задумываются  над этим важным вопросом заблаговременно: за год или за два до школы. Так что, если ваш ребенок должен впервые сесть за парту в сентябре 2019-го, а вы еще не решили, в какое образовательное учреждение он пойдет, – пора срочно устраивать мозговой штурм. Надеемся, что в этом вам поможет опыт Елены Светиковой и Милы Кирилловой, которым они поделились с гостями «Родительского клуба».

Директор Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап Татьяна Нечаева, которая вела эту встречу, сказала: «Мы в Даунсайд Ап пытаемся собрать информацию о школах, где учатся дети с синдромом Дауна или где готовы таких детей принять. Но по официальным каналам можно получить только самые общие сведения. Поэтому особую ценность представляет общение между родителями, которые могут поделиться своими собственными наблюдениями, реальным жизненным опытом».

И у Елены, и у Милы дочери учатся в начальной школе. Обе девочки занимались в группе подготовки к школе в Даунсайд Ап, и их мамы оценили эту подготовку как очень полезную и эффективную. Пока дети были на занятиях, психологи проводили беседы с родителями о том, как лучше подготовить дошкольников к новым условиям школьной жизни. Они подчеркивали, что самый первый, самый главный вопрос, на который следует найти ответ, – какой образовательный маршрут предпочитает семья, будет ли это инклюзивная или коррекционная школа, поскольку в дальнейшем от этого будет зависеть последовательность действий и специфика подготовки. Елена выбрала для своей дочери Нади инклюзию, а Мила для своей дочери Ники – коррекцию. При этом каждая семья довольна своим выбором.  А это значит, что универсальных рецептов в этом деле нет и родителям необходимо самостоятельно проанализировать все индивидуальные обстоятельства.

Рассказывает москвичка Елена Светикова

Про подготовку к школе

– Моей дочери Наде девять лет, и она окончила первый класс. Подготовкой к школе мы занимались два года. Сначала – в Даунсайд Ап, а второй год – в подготовительной группе при школе неподалеку от нашего дома, поскольку я решила, что в семь лет отдавать моего ребенка в школу еще рано. Опыт занятий в группе был очень хорошим, гораздо лучше, чем у моего первого ребенка в детском саду. Я сидела как тьютор на каждом занятии, и Надя выполняла те же задания, что и нормативно развивающиеся дети: рисовала печатные буквы, изучала геометрические фигуры, раскрашивала картинки, обводила рисунки по контурам, делала разнообразные штриховки и так далее. В конце года нам дали папку с этими выполненными заданиями – собралось приличное портфолио, которое мы потом продемонстрировали на ПМПК.  За год прошли весь алфавит, счет до десяти, начали читать отдельные слова и выполнять простейшие арифметические действия. Ценность таких занятий – в преемственности подготовительного и школьного обучения. Начав заниматься по системе, принятой в школе, ребенок будет понимать, что от него потребуется в первом классе, сможет почувствовать себя более уверенно. Надя научилась правильно сидеть за партой, поднимать руку, не нарушать дисциплину, включаться в урок, слушать объяснения учителя. И в дальнейшем я убедилась, что социальная готовность ребенка к школьным условиям имеет не меньшее значение, чем академические знания. Когда Надя пошла в школу, она легко приспособилась к правилам поведения на уроках.  

Читайте также:  Синдром острых нарушений сердечного ритма лечение

Про технологию поиска образовательного учреждения

– Поиск школы был долгим и мучительным. Наверняка я знала только одно: что хочу определить дочь в инклюзивную школу, потому что рано или поздно Наде предстоит жить в обществе, где для нее не станут создавать тепличные условия. Да, в таких условиях ей было бы комфортнее, и коррекционная школа к ним, безусловно, ближе. Но ведь в «большом мире» ей придется общаться с самыми разными людьми. Кроме того, в коррекционную среду мы всегда успеем, ведь в другую школу можно перевестись в любой момент.

Я составила таблицу, в которой слева были перечислены основные приоритеты при выборе образовательного учреждения, а по вертикали – две графы с условными названиями: «Школа моей мечты» и «Школа не моей мечты». Дальше, знакомясь с различными школами, я ставила в этих графах плюсы и минусы напротив каждой из позиций. Хотя, поначалу даже с такой таблицей мне было нелегко принять решение. В голове был сумбур, поскольку все позиции казались мне одинаково значимыми, и я не знала, какие из них важнее. И все же из-за ряда жизненных обстоятельств мне пришлось признать, что одним из самых серьезных плюсов для нас является шаговая доступность школы. Забегая вперед, скажу: школа, в которой учится моя дочь, находится в шести автобусных остановках от нашего дома (или в одной остановке метро).  Это обычная общеобразовательная школа в Южном Бутово, в которой Надя посещает коррекционный класс.

Дети с синдром дауна в школе

Про образовательную программу, заключение врачебной комиссии и ПМПК

– Важный момент при подборе школы – образовательная программа. По новому федеральному государственному стандарту для детей с ОВЗ, в инклюзивной школе ребенок с синдромом Дауна учится по индивидуальной программе, которая основана либо на первом, либо на втором варианте программы восьмого вида обучения. Программа учитывает особенности ребенка и уровень его развития. Хотя считается, что окончательное решение по варианту программы принимается в школе по согласованию с родителями, во многом оно зависит от рекомендации Психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). Я решила добиваться, чтобы Надя училась по первому варианту программы – для детей с легкой степенью умственной отсталости. Чтобы получить нужную рекомендацию ПМПК, нам необходимо было хорошее заключение психиатра. Потому что именно оно влияет на заключение врачебной комиссии, а на этом документе, в свою очередь, основывается заключение ПМПК. Я предполагала, что в учреждении здравоохранения по месту жительства психиатр, скорее всего, поставит Наде диагноз «умеренная умственная отсталость», и это лишит дочь шансов учиться по первому варианту программы. Значит, нужно было найти специалиста без предубеждений, который дал бы нам путевку в жизнь. И вот я изучаю интернет и соцсети, читаю отзывы о специалистах, выбираю определенное лечебное учреждение для прохождения врачебной комиссии. Хорошо, что записалась я на комиссию заранее, за несколько месяцев, так как очередь из желающих получить заключение очень большая. Без проблем все равно не обошлось. На приеме у психиатра ребенок замкнулся и не реагировал на его вопросы либо отвечал невпопад. Однако именно на этот случай я принесла с собой увесистую стопку пособий и рабочих тетрадей, по которым мы занимались. Некоторые родители приносят с собой еще и видеозаписи. Когда специалисты видят, что ребенок обводит буквы, аккуратно раскрашивает картинки и так далее – их впечатление сильно меняется. И это было очень важным моментом, для того чтобы получить «правильную» запись. Так что очень рекомендую идти к психиатру с портфолио, чтобы поддержать уверенность в себе и в ребенке.

С нужным заключением врачебной комиссии, в котором указана «легкая степень умственной отсталости», мы пошли на ПМПК. Основываясь на нем, нам рекомендовали первый вариант образовательной программы, как я и хотела. С таким заключением я и стала обзванивать разные образовательные комплексы. Сначала в моем списке их было 23. Я знала, что имею право отдать ребенка учиться по месту жительства, но мне была известна позиция ближайшей школы, которая не очень приветствует детей-инвалидов под своей крышей. Мне хотелось найти такую школу, где мне сказали бы: «Да, приходите, мы будем рады вас видеть».

Про другие приоритеты

– Еще один пункт из моей таблицы приоритетов – учитель. Вы встречаетесь с педагогом, который будет вести класс, общаетесь с ним, читаете и слушаете отзывы о нем, то есть пытаетесь понять, комфортно ли будет ребенку с этим человеком, насколько педагог заинтересован в появлении в классе особого ученика. Имея опыт посещения дочерью обычного детского сада и различных кружков, я знала: хорошее отношение к ребенку со стороны других детей само по себе не сложится. Дети не знают, как общаться с ребенком-инвалидом. И если педагог им этого не объясняет, то это может быть чревато психологической травмой и для ребенка, и для его семьи.

Следующий важный момент – дружественное руководство школы, то есть, в какой степени администрация образовательного учреждения заинтересована в том, чтобы принимать наших детей и учить их. Чтобы это оценить, надо встретиться и поговорить с завучем и директором. Если школа не выражает осознанного желания обучать ребенка-инвалида (даже если вы ее «прогнете», просто потому что закон позволяет определить ребенка в образовательное учреждение по месту жительства), то это еще не факт, что вы не столкнетесь с политикой выживания ребенка и у него все сложится хорошо в этом коллективе.

Также можно рассмотреть наличие у школы опыта работы с особыми детьми, материальную базу школы, наличие тьютора. Мне очень хотелось, чтобы в заключении ПМПК Наде было рекомендовано тьюторское сопровождение, поскольку в инклюзивной школе оно особому ребенку необходимо. Но комиссия была настроена жестко и воинственно: «Ваша дорога – в коррекционную школу, а там тьютор не полагается». Сейчас у Нади все-таки есть тьютор. Чтобы добиться этого, мне пришлось специально обращаться в ЦПМПК с заявлением, образец которого можно найти в интернете.

Когда я находила какую-либо школу, то рассматривала ее по всем упомянутым позициям, и, если мои пожелания совпадали с действительностью, ставила для себя плюсы.  Однако жизнь вносила очень значительные коррективы в мои поиски. Связываясь по телефону с директором или завучем той или иной школы, я спрашивала, не возьмут ли они моего замечательного ребенка, у которого хорошее заключение ПМПК. Ответы получала очень разные. Например, даже в школе, в которой было указано наличие опыта инклюзивного обучения, мне сказали, что среди их учащихся есть ребенок с ДЦП (с сохранным интеллектом), а программу восьмого вида, для ребенка с интеллектуальными нарушениями, посоветовали поискать в другом месте. В основном все пытались отправить нас в школу по месту жительства. Мол, к нам идут «свои» инвалиды, приносят разные адаптированные программы, и мы не знаем, что с этим делать, как работать.

Читайте также:  Респираторный дистресс синдром у кошек

Дети с синдром дауна в школе

Про разные возможности и обращение в ресурсную школу

– Я рассматривала самые разные школы, в том числе и школы-интернаты, подчиняющиеся департаменту соцзащиты. Мне очень хотелось, чтобы Надя там училась, но нам там отказали. Обращалась я и в православную школу. Думала, что уж в таком-то учреждении к детям-инвалидам должно быть замечательное отношение, и я даже была готова отдавать половину пенсии дочери в уплату за обучение. Но пришлось снять «розовые очки» – мне сказали, что   в школе очень сложная программа, с которой Надя не справится, и учиться там она не сможет. Буквально за месяц до окончания учебного года было еще неясно, какая школа согласится ее принять. Из длинного первоначального списка школ осталось лишь восемь, с которыми продолжались переговоры. В самом конце я выбирала из трех школ. Окончательный выбор я сделала после обращения в так называемую ресурсную школу, которая есть в каждом районе. Такие школы координируют деятельность всех школ района по выбору и реализации адаптированных образовательных программ для детей с разными особенностями развития. Кроме того, в ресурсных школах ведется база детей с ОВЗ, которые нуждаются в школьном обучении и, в частности, которые должны пойти в первый класс. Но в эту базу вносят только тех детей, чьи родители сами проявили инициативу, заявили о потребностях ребенка. Это заявительная система, то есть искать вас по месту жительства и предлагать какую-то подходящую школу никто не будет, пока вы не сделаете соответствующую заявку.

Итак, в ресурсной школе я выяснила, что программу восьмого вида в нашем Южном Бутово решил попробовать внедрить образовательный комплекс № 1368. То есть руководство школы было настроено дружественно. Но ни у самой школы, ни у учителя, который набирал первый класс, подобного опыта еще не было. Подразумевалось, что это будет коррекционный класс. Материальная база в этом классе была очень слабая. В кабинете – минимум оборудования: парты, доска и голые стены. Никакого мультимедийного оборудования, интерактивных гаджетов и прочих вспомогательных приспособлений. Однако близость школы к дому и готовность принять моего ребенка перевесили все минусы. Наверное, нам повезло: учитель оказался очень хороший, руководство школы всегда идет навстречу. В классе шесть учеников: три ребенка с синдромом Дауна, два мальчика с задержкой психического развития, один – с аутизмом.  Со всеми своими одноклассниками Надя нашла общий язык.  Поначалу у нее были моменты привыкания, когда сбивалась дисциплина, она отказывалась заниматься. Первые полгода было особенно трудно, и до сих пор бывают сбои, однако она втянулась, и школой я довольна.

Если бы меня попросили дать совет тем семьям, которым только предстоит выбирать школу, я бы сказала так: к каждому шагу надо готовиться заранее и подкреплять каждое действие, каждое достижение ребенка письменным документом.  Например, если вы хотите еще на год оставить ребенка в детском саду, пусть от всех врачей будут заключения с соответствующей рекомендацией. Если хотите, чтобы ребенок обучался по конкретной образовательной программе, запаситесь соответствующей рекомендацией ПМПК. 

Дети с синдром дауна в школе

А вот что рассказала о своем опыте выбора школы для дочери Мила Кирилова, которая вместе с семьей живет в ближнем Подмосковье, в городе Мытищи:

– Моя история для тех, кто не готов к битве с образовательной системой.  Моя дочь Ника – неглупая девочка, у нее неплохо с поведением, она всегда оправдывала мои ожидания. Ника посещала групповые занятия, с трех с половиной лет занималась с логопедом, в течение двух лет ходила в группу подготовки к школе в Даунсайд Ап, а также в детский сад по месту жительства для детей с нарушениями зрения. Мы продлевали дошкольное детство по медицинским показаниям, поэтому Ника пошла в школу в восемь лет, и сейчас она уже окончила третий класс.

Когда я выбирала для Ники образовательное учреждение, то рассматривала три варианта: класс коррекции в массовой общеобразовательной школе; школа для детей с нарушениями зрения; коррекционная школа восьмого вида для детей с ограниченными возможностями здоровья.

За год до того, как Ника стала первоклассницей, я сходила в коррекционный класс в общеобразовательной школе по месту жительства. За партами сидели 28 самых обычных детей, которые занимаются по обычной программе. При этом они отнюдь не отличаются примерным поведением, вряд ли учитель в такой обстановке смог бы уделять достаточно внимания моему особому ребенку. Затем я съездила в школу для детей с нарушениями зрения в соседнем городе Королеве. Там набирали два класса: в один приглашали инвалидов по зрению с сохранным интеллектом, в другой – с ментальными нарушениями. В этот класс предполагалось набрать пять-шесть учеников, которых должны были сопровождать ассистенты и тьюторы.  Мы могли бы устроить Нику туда, но я подумала, что эти условия слишком далеки от тех, в которых ребенку предстоит жить в «большом мире». А вот третья, коррекционная школа сразу вызвала у меня доверие, несмотря на скудную материальную базу. Там подобрался замечательный педагогический коллектив, и в целом сложилась очень позитивная атмосфера.   Многие дети ничем не отличаются от обычных нормативно развивающихся школьников. Мы с Никой прошли ПМПК, получили рекомендацию на обучение по программе восьмого вида и пришли в эту школу. Нас там уже ждали.

Дети с синдром дауна в школе

В классе, где учится Ника, 18 человек, из них трое детей с РАС, а большинство остальных попали в класс коррекции не столько по медицинским, сколько по социальным показаниям, то есть это дети, воспитанием которых недостаточно занимались в семье. Если кто-то думает, что учиться в коррекционной школе легко, то он ошибается.  Для того чтобы дать представление об образовательной программе, приведу пример: в первом классе в декабре дети уже начали писать диктанты.  Ника была хорошо адаптирована к школе благодаря занятиям в группе подготовки в Даунсайд Ап, тем не менее выполнять задания ей бывает сложно.

В коррекционной школе нет тьюторов, и, на мой взгляд, это плюс, а не минус. Моя мечта – чтобы ребенок самостоятельно ориентировался в окружающей обстановке, чтобы его никто не водил за руку. Коррекционная школа дает как раз такой опыт. Нику никто не сопровождает в туалет или на занятия к логопеду. Учиться ей непросто, и обучение во многом ложится на плечи родителей. Однако Ника с удовольствием ходит в школу: у них там своя компания, друзья, которые ее ждут. В школе устраивают замечательные праздники, спектакли, концерты, и Ника всегда получает ведущие роли. Эта вовлеченность во внеклассную жизнь очень важна.

Я довольна своим выбором. Конечно, проблемы возникают, но все они решаемы. Очень важный вопрос – чего вы хотите от школы. Если ваша цель – чтобы ребенок вызубрил таблицу умножения, он рано или поздно это сделает. Но если цель – развить логическое мышление, то при изучении математики нужно делать другие акценты. Нашей семье хотелось бы дать ребенку такое образование, которое в дальнейшем он сможет куда-то применить. В нашей коррекционной школе много часов отведено под уроки труда. Для мальчиков это работа в столярных мастерских, для девочек – швейное дело, а также садоводство. Ника любит ухаживать за растениями, мы из-за этого специально купили дачу. Я надеюсь, что в школе, а потом в колледже она получит навыки, которые позволят ей с успехом заниматься любимым делом.

Школа – это целых девять лет, которые могут стать прекрасными, а могут быть просто вырваны из жизни ребенка и его семьи.  Поэтому я очень советую всем, кто сейчас стоит перед выбором школы: обратитесь к своему сердцу и разуму, сделайте этот выбор с полной осознанностью, исходя из потребностей и возможностей ребенка, а не из собственных амбиций и нереализованных желаний.

Родительские встречи проходят в рамках проекта «Семейно-центрированная модель социального сопровождения семьи с ребенком с синдромом Дауна», который реализуется при поддержке Комитета общественных связей города Москвы.

Источник