Дети с фас синдромом легкой степени фото
Фетальный алкогольный синдром (ФАС) – это совокупность врожденных физических и психических дефектов, развившихся у плода на фоне употребления матерью спиртного во время беременности. Патология сопровождается повреждением головного мозга ребенка, дефицитом роста и искажением черт лица, пороками развития сердца, почек и печени, нарушениями зрения и слуха. Дети, родившиеся с этим синдромом, испытывают трудности со вниманием, памятью и обучением, сталкиваются с трудностями в решении повседневных задач по мере взросления.
Что такое фетальный алкогольный синдром?
Фетальный алкогольный синдром является наиболее частой причиной умственной отсталости у детей (частота рождения детей с фетальным алкогольным синдромом в различных странах колеблется от 0,2 до 7 случаев на 1000 родов)
Впервые фетальный алкогольный синдром был поставлен в 1937 году ребенку, родившемуся у одной из жительниц США, имевшей алкогольную зависимость и употреблявшей спиртные напитки во время беременности.
В странах с высоким уровнем алкоголизма фиксируется рождение семи детей с фетальным алкогольным синдромом на тысячу родов. Далеко не все они доживают до года, а выживших, как правило, ожидают интернаты для детей с проблемами развития или пожизненное наблюдение у различных специалистов.
Диагноз объединил в себе различные как по сочетанию, так и по степени выраженности отклонения в психофизическом развитии детей, развившиеся на фоне употребления матерями спиртных напитков как до, так и во время беременности.
Как алкоголь влияет на развитие плода?
В настоящее время однозначного ответа на вопрос, какие именно процессы в организме женщин с алкогольной зависимостью приводят к развитию ФАС у новорожденного, не существует. Точно так же нет точного представления о том, в какой связи находятся объем выпитого, тип алкогольного напитка и риски развития синдрома.
По мнению многих специалистов, предрасположенность к фетальному алкогольному синдрому обуславливается генетикой, вредными привычками, плохой экологией, а сам он всегда является следствием воздействия спиртного на организм беременных.
Дети с фетальным алкогольным синдромом практически не рождаются в обеспеченных, не имеющих проблем с законом семьях.
Алкоголь препятствует полноценному питанию плода, вследствие чего его головной мозг и внутренние органы развиваются неправильно. Наиболее чувствительным к воздействию этанола является белое вещество головного мозга, ответственное за обработку получаемой информации.
Механизм отравления плода алкоголем достаточно прост. Через плаценту этанол проникает в кровь малыша, достигая концентрации, зачастую превышающей показатели в крови матери. Ввиду незрелости перерабатывающих органов плода, спирт в неизменном виде циркулирует по организму, что, в свою очередь, приводит к изменению строения клеток на молекулярном уровне. Описанная ситуация, как правило, осложняется:
- кислородным голоданием, обусловленным снижением кровотока;
- гипогликемией (снижением уровня сахара в крови) плода;
- дефицитом витаминов и микроэлементов, поступающих из материнского организма.
Стоит отметить, что в эмбриональном периоде развития человека нет временного промежутка, в котором бы спиртное, выпитое матерью, было бы безопасным для плода.
Наиболее тяжелые последствия возникают в первом триместре – употребление алкоголя в данном случае может привести к грубым и многочисленным порокам развития, а в некоторых случаях и к гибели малыша.
Злоупотребление спиртными напитками во втором триместре может окончиться структурными расстройствами нервной системы и дефектами костно-мышечной системы ребенка.
Употребление алкоголя в третьем триместре чревато функциональными нарушениями ЦНС и задержкой роста.
Внимание! Несмотря на то, что алкоголь противопоказан на любых сроках беременности, наиболее опасные последствия для плода развиваются при употреблении спиртных напитков в первом триместре. Распитие спиртных напитков в это время приводит к тому, что часть этанола проникает через плацентарный барьер, что, в свою очередь, оказывает негативный эффект на несформировавшийся организм, не способный перерабатывать спиртное.
Именно поэтому у матерей, злоупотребляющих алкоголем на шестой-девятой неделе беременности чаще, чем у всех остальных, рождаются дети с теми или иными пороками развития.
Признаки ФАС
При рождении ребенок с фетальным алкогольным синдромом имеет недостаточную массу (в среднем 2200 г) и длину тела (в среднем 44-46 см), а после года отставание в показателях физического развития составляет 35-40%
Фетально алкогольный синдром у детей – это совокупность психических и физических пороков развития, закладываемых во внутриутробный период и остающихся с человеком на всю жизнь:
- нарушений развития головного мозга и расстройств деятельности ЦНС, в том числе неврологических нарушений, умственной отсталости, нарушении поведения и интеллекта, изменений мозговой структуры;
- дефицита роста и веса;
- специфических особенностей строения черепа и лица.
У людей с фетальным алкогольным синдромом могут наблюдаться:
- узкая и короткая глазная щель;
- тонкая верхняя губа с практически незаметным желобком над ней;
- плоская, широкая переносица;
- эпикантус («монгольская складка»);
- микроцефалия;
- гипоплазия (недоразвитие) нижней или верхней челюсти;
- расщепление неба;
- микрогнатия (маленькая нижняя челюсть);
- пороки развития суставов;
- изменения рисунка складок на ладонях;
- врожденные пороки сердца;
- пороки развития гениталий;
- расстройства тонкой моторики;
- капиллярные гемангиомы;
- пороки развития органов слуха и зрения.
Многие из этих признаков хорошо заметны на снимках людей, страдающих алкоголизмом.
Суммарный объем нарушений и степень их выраженности напрямую зависит от тяжести алкогольной зависимости матери.
У детей с фетальным алкогольным синдромом чаще всего в школе плохая успеваемость из- за проблем с запоминанием и концентрацией внимания
Дети с ФАС:
- имеют отставание в росте и весе;
- медленно обучаются простейшим вещам;
- обладают проблемами с запоминанием и концентрацией внимания;
- имеют трудности с обучением в школе;
- плохо контролируют собственные эмоции и поведение;
- могут требовать обучения в специальных учебных учреждениях;
- плохо осознают последствия тех или иных поступков;
- могут обладать девиантным поведением, вступать в конфликт с законом;
- нуждаются в социальной защите и медицинском сопровождении.
Даже незначительные дозы алкоголя могут спровоцировать нарушения фетального алкогольного спектра.
По мере взросления детей с фетальным алкогольным синдромом, у них появляются следующие симптомы – гиперактивность, расстройства координации движений, частые и резкие смены настроения, ухудшение памяти, снижение способности к рассуждениям и принятию решений. Они плохо уживаются в социуме, а повзрослев, как правило, начинают злоупотреблять спиртным.
Людям с фетальным алкогольным синдромом достаточно единожды попробовать спиртное для того, чтобы уйти в продолжительный запой.
Классификация фетального алкогольного синдрома
В зависимости от объема и степени выраженности проявления патологии различают три степени фетального алкогольного синдрома у детей:
- Первую, проявляющуюся пониженной массой тела, уменьшенным размером головного мозга, скрытыми или слабо выраженными признаками черепно-лицевого дисморфизма, небольшими нарушениями психического развития.
- Вторую, характеризующуюся наличием выраженных признаков ФАС.
- Третью, сопровождающуюся грубыми нарушениями умственного развития, тяжелыми пороками физического развития, явными дефектами строения черепа и лица.
Новорожденные с третьей стадией ФАС, как правило, погибают в первые несколько дней после рождения, что обуславливается проблемами с дыханием, пороками физического развития и недоношенностью.
Некоторые специалисты в качестве критерия тяжести ФАС рассматривают количество выявленных нарушений у ребенка. В зависимости от этого различают следующие степени синдрома:
- легкую – 4-6 пороков развития;
- среднюю- 6-8 пороков развития;
- тяжелую – 8-10 пороков развития.
В соответствии с основными проявлениями патологии различают следующие виды ФАС:
- черепно-лицевой дисморфизм;
- дисфункцию роста;
- центрально-нервную дисфункцию.
Диагностика
Определенную помощь в диагностике фетального алкогольного синдрома могут оказать методы нейровизуализации (нейросонография, МРТ головного мозга), позволяющие выявить уменьшение мозжечка и объема мозга в целом
Наличие у ребенка ФАС, обнаруживается, как правило, сразу же после рождения. В этом случае неонатолог совершает действия, направленные на выявление тяжелых пороков развития и их коррекцию.
При диагностике учитываются:
- наличие алкоголизма у матери и типичных пороков развития у новорожденного;
- состояние малыша сразу же после рождения;
- рост и вес;
- прибавка в массе тела, росте, окружности головы.
Биологическими маркерами, свидетельствующими об алкогольной зависимости матери, могут служить эфиры жирных кислот, выявляемые в меконии и волосах ребенка.
Кроме того, могут быть использованы следующие методы диагностики:
- нейросонография;
- МРТ головного мозга;
- ЭхоКГ;
- УЗИ органов брюшной полости;
- УЗИ почек;
- ЭЭГ;
- скрининговое сурдологическое обследование.
Дифференциация патологии производится с хромосомными аномалиями и внутриутробными инфекциями.
Лечится ли ФАС?
Большой процент детей с фетальным алкогольным синдромом рождаются с пороками развития, несовместимыми с жизнью. Однако многие малыши все-таки выживают, требуя особого внимания и ухода. Более того, современная медицина обладает методиками, позволяющими устранить или купировать некоторые проявления синдрома (начинать лечение в данном случае следует как можно ранее).
Важно, чтобы в реабилитации детей, помимо специалистов различных направлений, участвовали и родители. Малышам требуется полноценный уход и доброжелательное отношение взрослых. В противном случае они становятся грубыми, жестокими и агрессивными.
Лечение осуществляется с использованием антидепрессантов, нейролептиков, средств для подавления гиперактивности и стимуляции внимания. Для усиления эффекта от назначенной терапии применяют массаж, акупунктуру, лечебную гимнастику.
Профилактика
Употребление любого количества алкоголя на этапе планирования беременности и тем более после ее наступления является рискованным, поэтому обязателен полный отказ от алкоголя, курения и других вредных привычек еще до зачатия
В основе предупреждения детей с фетальным алкогольным синдромом лежит скрининг всех женщин, находящихся в детородном возрасте, на предмет выявления рисков воздействия спиртных напитков на плод в последующем. Указанное действие позволяет выявить представительниц прекрасного пола, находящихся в группе риска, а затем воздействовать на них посредством бесед, направленных на снижение или прекращение распития спиртных напитков до зачатия и после него.
В группе риска по рождению детей с фетальным алкогольным синдромом находятся женщины, употребляющие четыре и более стандартных дозы алкоголя в неделю (одна доза равна 42.5 граммам коньяка или водки, 142 граммам вина или 340 граммам пива).
Скрининг, позволяющий выявить женщин, страдающих алкогольной зависимостью, может быть включен в ежедневную работу врача или среднего медицинского персонала. Проводиться он может посредством анкетирования или опросов.
Избавиться от наличия алкогольной зависимости можно, обратившись к врачу-наркологу в районный психоневрологический диспансер. Прием в подобных медицинских учреждениях осуществляется бесплатно.
Источник
Эти три буквы никак не вмещались в мою картину мира. Я не могла и не желала признавать, что у моего мальчика фетоалкогольный синдром (ФАС). Сейчас я понимаю, что это была всего лишь ступенька на пути к принятию мной моего сына – реального, со всеми его особенностями и чертами. И отказ от несуществующего идеального представления о нем.
Фото из личного архива Татьяны Мишкиной
Я знала еще до знакомства с Женей, что его био мама была наркозависимой, что она вела асоциальную жизнь и страдала от множества заболеваний. Меня это не остановило, когда мы принимали решение о том, что, Женя будет нашим сыном. Напротив, я всем сердцем хотела компенсировать ему то, что био мама не смогла дать – любовь, поддержку, заботу, принятие. Но, в тот первый момент у меня были розовые очки, мешающие мне увидеть, в чем именно нуждается мой ребенок, какая поддержка ему необходима, и что значит – принять.
Когда я впервые услышала от специалиста дефектолога этот диагноз (услышала применительно к Жене, о существовании ФАС я знала и до этого случая), у меня просто в глазах потемнело от гнева.
— Вот еще, чушь! – кричала во мне гордыня, — это просто отговорки некомпетентного педагога! Не можешь научить моего ребенка говорить, так молчи лучше! Нечего вешать ярлыки! ОН НОРМАЛЬНЫЙ! Чтоб я еще хоть раз рассказала кому-либо о его биоматери!
Разумеется, вслух я ничего не произнесла. Но визиты специалиста, рассказавшего мне об этой проблеме, категорически решила приостановить.
Фетальный алкогольный синдром — это комплекс отклонений в физическом, психическом и умственном развитии ребенка, а также характерные дефекты внешности, причиной которых является употребление матерью алкоголя во время беременности.
В первую очередь, страдает головной мозг малыша. Чтобы однозначно поставить диагноз, необходимо исследовать мозг. Если сравнивать снимок головного мозга ребенка с ФАС со снимком мозга его здорового сверстника, налицо недоразвитие некоторых зон мозга.
Следствием токсического поражения плода во время беременности может стать:
- проблема с памятью, мышлением, речью;
- задержка роста и умственного развития;
- различные когнитивные нарушения (в первую очередь, синдром дефицита внимания и гиперактивности – СДВГ), которые сильно затрудняют процесс обучения;
- наличие у ребенка определенных «стигм» — лицевых признаков, указывающих на то, что было внутриутробное отравление алкоголем или наркотиками.
Фото из личного архива Татьяны Мишкиной
Я отчаянно всматривалась в лицо Жени, бесконечное количество раз сверяла его черты с типичным «портретом» ребенка с ФАС:
— узкая глазная щель;
— сглаженная носогубная складка;
— чуть опущенная вниз переносица и более широкий и плоский нос;
-маленькая голова.
А еще отставание в росте и весе. Возбудимость, повышенная эмоциональность и чувствительность. Рассеянное внимание, забывчивость, проблемы с речью…
— Нет! — Кричало все внутри меня, — Чушь, все это чушь! Это просто следствие педагогической запущенности, последствие проведенных в доме малютки первых полутора лет жизни. Это не может быть правдой, мы скоро догоним возрастную норму. Мой ребенок НОРМАЛЬНЫЙ!
Отрицая очевидное, я, тем самым, отказывалась изучать проблему ФАС, лишая себя и сына возможности найти способ максимально помочь ему в самые важные – первые годы жизни.
Меня грызла изнутри мысль, что сын «неполноценный», и казалось, что признавая наличие у него ФАС, я, тем самым, просто предаю его.
Потребовалось более полугода метаний, поиска информации, наблюдения за сыном и его развитием, прежде чем я была вынуждена признать – с болью и горечью – чудес не бывает! У матери, употребляющей алкоголь и наркотики, не мог родиться ребенок полностью здоровый.
И когда последние мои надежды на то, что ФАС – не наша история, рухнули, я наконец обрела почву под ногами и стала думать, как жить и действовать в контексте вновь открывшихся обстоятельств.
Что изменило в моей жизни знание о том, что у моего ребенка ФАС?
Фото из личного архива Татьяны Мишкиной
Во-первых, я стала лучше понимать его. Уже не было нужды что-то опровергать, либо, наоборот, подтверждать. Можно было просто жить, ни с кем его не сравнивать и не расстраиваться, если что-то не удается. Да, его возможности в чем-то ограничены – так у всех у нас они не безграничны! У каждого своего потолка.
Как только я смирилась с этой мыслью, я начала замечать в сыне больше хорошего, радоваться каждой маленькой победе, каждому новому навыку.
Во-вторых, я поняла, что именно признание того факта, что у Жени ФАС, открывает нам новые возможности для реабилитации и развития. Если прежде я не хотела озвучивать этот диагноз перед теми же педагогами, то теперь я понимаю, что знание о наличии у сына ФАС поможет специалистам более грамотно и полноценно построить работу с ним, с учетом знания особенностей развития детей с ФАС.
Я и сама скорректировала наши с ним взаимоотношения с учетом новых знаний. Теперь я понимаю, что его «неуправляемость», отсутствие реакции на запреты или агрессия в случае неудач – обычное дело.
Да, он не всегда может совладать с эмоциями так же оперативно, как его ровесники, ведь его нервная система пострадала. Когда он кричит и беснуется, я не веду с ним переговоры, не призываю успокоиться, а просто даю ему время выплеснуть все лишнее, при этом всячески поддерживаю и защищаю его, в том числе, от самого себя.
Часто причина неуправляемого поведения кроется в какой-то нерешенной проблеме, например, он просто пить хочет, но не может сам понять и попросить. Или его что-то пугает, либо он устал, ему жарко и т.п. Это обычная реакция обычного ребенка, кстати. Только, в нашем случае, несколько более бурная и непредсказуемая. И требует чуть больше времени на успокоение. Я пытаюсь решить саму проблему, а не последствие – истерику.
Он не упрямится, как может показаться, не делает назло, просто не всегда слышит меня, если увлечен. Мне нужно повторить не три-пять раз, а, может быть, даже раз двадцать, при этом глядя в глаза и иногда удерживая его, например, за плечи (или обнять и прижать сначала), чтобы привлечь внимание.
Что он ведет себя агрессивно, потому что не умеет справляться со стрессом. Я понимаю, что мне нужно помочь ему справиться с волнением, научить как можно безопасно для него самого и окружающих выражать гнев, обиду, страх, разочарование. Дать поддержку, а не новые наставления и упреки, только усиливающие его напряжение.
Я не жду от него быстрого результата. Наши занятия больше не ориентированы на выполнение каких-то там задач, мы просто развлекаемся и радуемся. Моя цель – дать ему как можно больше новых ощущений, открытий, радостного опыта. В том числе, опыта собственных побед и достижений, чтобы он всегда чувствовал, видел, понимал – я горжусь им, принимаю и люблю, таким, какой он есть.
Фото из личного архива Татьяны Мишкиной
В-третьих, приняв как данность наличие у Жени ФАС, я стала собирать информацию о способах помощи таким детям. Как выяснилось, многие последствия внутриутробного отравления можно успешно компенсировать в первые годы жизни, когда идет активное развитие головного мозга. Мои усилия, которые прежде я направляла на то, чтобы убедить себя и окружающих, что у Жени ФАС нет, теперь были направлены на поиск методов восстановления здоровья и развитие сына.
Мне очень жаль времени, которое я потратила впустую. Жаль сына, который наверняка чувствовал мое смятение и страх, мое неприятие и страдал от этого. Идиотская позиция страуса, прячущего голову в песок, вместо того, чтобы решать проблему. И я очень рада, что все это позади.
Удивительно, что все эти чувства настолько сковали меня именно с Женей, тогда как Сашу с синдромом Дауна и расщелиной губы и неба я приняла сразу, без внутренней борьбы и усилий, полностью и до конца. Наверно, так было нужно. Опыт ошибок, даже самых горьких – лучшая прививка от гордыни и полной уверенности в своей правоте, вопреки всем доводам разума.
ФАС больше не пугает меня. Это не конец света, не горе, а просто стимул действовать – больше любить, больше принимать и стараться дать моему сыну, который, несмотря на эти три буквы —
- невероятно обаятельный,
- смышленый и находчивый,
- решительный и смелый,
- и самый любимый в мире мой мальчик!
Смотрю в его бездонные черные глаза, и благодарю Бога, за то, что у меня именно такой сынок. Я не стыжусь его, напротив – очень горжусь им и люблю. И верю – мы справимся!
Татьяна Мишкина
Фото из личного архива Татьяны Мишкиной
Понравилось? Поделись с друзьями!
Источник