Дети с фас синдромом легкой степени

ФАС – фетоалкогольный синдром – это комплекс определенных признаков, который появляется у детей, матери которых употребляли алкоголь во время беременности. Алкоголь – опасный яд и разрушает не только организм матери, но и действует разрушительно на формирование плода во время беременности.

Алкоголь и токсические продукты его распада оказывают сильнейшее воздействие на организм ребенка. Алкоголь избирательно воздействует на определенные органы, этанол легко проходит через плацентарный барьер, подавляет синтез нуклеиновых кислот развивающегося организма, замедляет питание плода, что приводит к необратимым нарушениям в развитии внутренних органов и систем. Из-за того что у плода нет ферментов, которые могут блокировать активность этанола и продуктов его распада, а также из-за физиологических особенностей организма, который только начинает развиваться, вредное воздействие алкоголя проявляется ярко и быстро и приводит к необратимым изменениям в организме. Признаки фетоалкогольного воздействия остаются у человека на всю жизнь.

В течение жизни у такого ребенка изменяется чувствительность к продуктам, содержащим алкоголь – это способствует возникновению зависимости, а вредное воздействие алкоголя в разы чаще приводит к необратимым последствиям, чем у обычных людей.

В зависимости от сроков беременности, в которые употребление матерью алкоголя было особенно интенсивным, у ребенка могут сформироваться различные признаки того, что он подвергался воздействию алкоголя. Спектр этих нарушений очень велик: от нарушений формирования скелета и внутренних органов (иногда дети нуждаются даже в срочном оперативном вмешательстве) до незначительных, на первый взгляд, внешних изменений. Но все имеет значение, и поэтому надо внимательно относиться к истории жизни ребенка, узнать как можно больше фактов, если это возможно, конечно (если у вас приемный ребенок). У таких детей обычно заметно небольшой вес плода и ребенка при рождении, так как токсины не позволяют усваиваться питательным веществам. Ребенок может родиться раньше времени, его внутренние органы и системы часто незрелые и могут плохо работать – все это требует кропотливого лечения и заботливого ухода. Но основной удар часто приходится на период созревания клеток головного мозга. Такому ребенку очень тяжело при родах – после родов он может быть в тяжелом состоянии, испытывать состояние жесткой абстиненции (организм ребенка, получавший в течение внутриутробного периода регулярные дозы алкоголя, лишается этого и испытывает тяжелое неврологическое состояние). Как правило, ребенку оказывают помощь сразу после родов.

Дети, которые подверглись воздействию алкоголя, развиваются медленно или очень неравномерно. Их масса тела нарастает как бы скачками, а общий рост чаще всего замедлен. Они миниатюрные, очень гибкие из-за недоразвития мышечной системы. У них обычно особенный внешний вид – много так называемых стигм, «знаков». Типичная внешность ребенка с ФАС: узкие глаза с нависшими веками, уплощенный нос, тонкая верхняя губа, маленькая голова с плоским затылком и узким, вытянутым лицом. Многообразно выражены типичные неврологические нарушения: судороги, повышенный тонус мышц, непропорциональная по отношению к телу голова (так называемый «гидроцефальный синдром»), а впоследствии – отклонения в развитии, умственная отсталость.

Все это обуславливает нарушения нервной системы: снижение или неравномерность интеллектуального и психологического развития, вплоть до умственной осталости, нарушения поведения, снижение памяти. внимания, признаки повышенной возбудимости и трудности контроля эмоций, неустойчивость побуждений. Это часто делает таких детей объектами использования. Они легко поддаются влиянию других, что грозит асоциальными тенденциями, если нет контроля.

Внешние признаки сильно не помешают дальнейшей жизни ребенка. Главное – никогда не сравнивать его со сверстниками по красоте и скорости развития, потому что такие дети растут неравномерно, медленно набирают массу и кажутся очень худыми и маленькими, не соответствующими своему возрасту. Часто они даже много едят, но усваивается пища плохо из-за нарушения обмена веществ.

Именно эти их особенности удается использовать при привлечении к таким видам спорта, как цирковая студия, синхронное плавание, гимнастика. Если им понравится заниматься, то они будут очень настойчивы и прилежны и во многом преуспеют.

Эмоционально такие дети могут быть неустойчивы, у них часто меняется настроение – от смеха к слезам, без видимой на то причины, или из состояния проявлений всеобщей любви они впадают в состояние глухой обиды, могут начать сильно кричать, как говорится, «на ровном месте». Все это раздражает взрослых, и надо проявить гигантское терпение, чтобы успокоить такого ребенка. Происходят эти вспышки из-за незрелости структур головного мозга и из-за трудностей контроля эмоций – мозг очень быстро перегружается новой информацией. У таких деток возникают сложности с процессом выбора, поэтому до поры до времени родителю надо быть проводником для ребенка, помогая выбрать и исследовать то, что ему понравилось.

Из-за неравномерного развития у таких детей возникают проблемы с усвоением информации – что-то не успевает зафиксироваться и усвоиться в голове, подача информации происходит слишком быстро для них, а что-то остается непонятным. Если не замечать такие особенности, а только повышать уровень требований, не анализировать, как именно ребенок накапливает новые сведения, то это может стать причиной появления страха перед новизной в принципе (особенно если дети были в сиротской системе). Такой страх, в свою очередь, усугубляет проявления задержки психологического развития (которые сформировались еще в плохих условиях родного дома и из-за пребывания в сиротском учреждении). Словарный запас таких детей может быть беден, они могут не к месту употреблять слова и часто отвлекаться от того, что другие говорят им. Это происходит потому, что дети не понимают, что от них хотят. Поэтому надо общаться с ними очень размеренно, четко и понятно объясняя все слова, стараться часто смотреть в глазки, проверяя, все ли они поняли. Может потребоваться многократное повторение – пусть это вас не удивляет. Нужно закреплять информацию разными способами: стараться задействовать все органы чувств – трогать, нюхать, слушать и смотреть.

Такие детки любят играть и привлекать к себе внимание самыми разными путями – к этому надо относиться терпимо, потому что во время игры они обретают силы и уверенность. Не надо торопить их развитие, так как любые стрессы и недовольства родителей вызывают у них напряжение и не способствуют созреванию мозга. Эти детки, как правило, очень хотят радовать своих родителей, и если с самого начала быть им помощниками и поддерживать их достижения (принимать их подарочки и обращать внимание на их слова), то они будут очень стараться шагать вместе с родителями вперед.

Поскольку их биологические родители были в них не заинтересованы, то огромное значение для таких деток играет внимание взрослых, частый глазной контакт, добрые слова, обращенные к ним, похвала, телесный контакт и разговоры о том, что они уже умеют. Когда вы видите, что у ребенка что-то получается, будет здорово, если вы ему об этом скажете. Например, «мой дорогой, ура – у тебя получилось!». Хорошо делать фотографии с достижениями и потом их рассматривать вместе – поскольку память и самооценка часто снижены, то если ребенок еще раз увидит себя успешным, он будет двигаться дальше и поймет, что у него уже что-то получается.

Еще одна особенность таких детей – большая тревожность, которая может проявляться в трех вариантах:

1. Очень большая стеснительность, замкнутость, переходящая в привычку ребенка не показывать то, что умеет. «Проще, чтобы думали, что я совсем ничего не знаю». Но если не наседать на него, дать освоиться и сделать обстановку безопасной, то такие детки сделают все, о чем их попросят. Они очень чутко реагируют на интонации и тембр голоса, жесты, слова. Могут от страха начать фантазировать, что родители могут воспринять как хитрость и ложь, но это чаще всего не так. Они не хотят обмануть, просто в сиротском учреждении или дома их часто ругали (возможно, даже не их, но им было страшно), если они молчали, поэтому у них устойчиво сформировалось представление, что можно быстро сказать все равно что, тогда не будут ругать.
2. Большая подвижность и суетливость, иногда гиперподвижность и невозможность усидеть на одном месте и удержать внимание. Так ребенок хочет убежать от ситуации, от людей, если у него в настоящий момент нет ресурса на взаимодействие или понимание чего-либо. Это его состояние похоже на то, когда мы волнуемся – мы часто начинаем делать все подряд, хватать, перекладывать. Иногда для того, чтобы помочь ребенку, надо вернуть его в контекст происходящего и напомнить, что он делает и для чего пришел. Выразить, что вы понимаете его и поможете ему. Можно дать маленькое простое задание, которое ребенку будет легко выполнить.
3. Грубость и агрессивность случаются, если ребенок не ощущает поддержки. Это простой способ привлечь внимание и найти подтверждение тому, что он самый плохой. Взрослый обязательно должен реагировать на грубость, услышанную от ребенка, и на нарушение им правил – реагировать разъяснением, что такого сказал ребенок. Дети часто просто повторяют услышанные слова, не понимая их значения. Взрослый должен договориться с ребенком о правилах, объяснить, что больше так – нарушая правило – делать не надо. Если же ребенок действительно хочет обидеть кого-то или причинить боль, то надо обсудить с ним причины этого.

Степень задержки развития у таких детей бывает разная. Есть степень задержки, которую пусть сложно, но можно компенсировать, так как нет глубокого разрушения клеток мозга. Такие дети бывают утомляемы, раздражительны, часто отвлекаются, устают от людей, требуют особого подхода в обучении, но все же учатся в массовой школе. Более того, у них часто проявляется неравномерность интеллектуального развития, и они могут очень хорошо успевать по какому-то одному предмету, а другой усваивать плохо. В таких случаях надо развивать то, что можно, и помогать там, где не получается.

Чтобы не доводить особенности развития ребенка до крайних проявлений, надо сразу после того, как ребенок оказался дома, посоветоваться со специалистами (желательно, чтобы специалисты имели опыт работы, знали деток с опытом сиротства и были к ним лояльны):

• невропатологом – понять степень поражения нервной системы, сделать необходимые обследования (электроэнцефалограмма, допплерографическое исследование и др.) для назначения адекватного и эффективного лечения, которое потом надо будет продолжать;
• логопедом или дефектологом – понять уровень осведомленности ребенка и состояние его речевого аппарата (для подбора занятий и помощи в развитии);
• нейрофизиологом – сделать нейропсихологическое обследование (блок тестов, который позволит определить степень развития мозговых структур и особенности восприятия);
• психотерапевта – понять степень травматизации и уровень психологического развития;
• клиническим психологом, который определит степень возможностей ребенка, уровень его развития и даст рекомендации по организации обучения;
• врача-реабилитолога – разобраться в физическом здоровье и определить комплекс физических нагрузок, делать массаж;
• педиатра – чтобы следить регулярно за физическим и моторным развитием ребенка, понимать особенности функционирования его организма, вовремя делать анализы и отслеживать особенности.

Особенно наблюдение специалистов важно для деток, которые родились с малым весом. Надо постоянно наблюдать за тем, как они берут материал, который им дают: надо делать это так, чтобы ребенок получал максимальное удовольствие через игры и практический опыт – трогал руками, нюхал, двигал (кинестетическая память позволяет запустить механизмы «я могу, я ориентируюсь»).

Если же мозг был сильно поврежден, то ребенок рождается с некоторым ограниченным ресурсом развития и усвоения информации, впоследствии он может получить диагноз – так называемую олигофрению, и родителям надо принять этот диагноз, если он подтвержден и скомпенсированы все тягости, которые принес детский дом. Надо постараться понять, что эти дети должны учиться по специализированной программе, и тогда им будет гораздо легче эмоционально, они смогут реализовать свой человеческий потенциал. Специализированные программы построены таким образом, что ребенок обучается тем конкретным действиям, которые он может усваивать. Отношение учителей в школах, где есть специализированные программы, понимающее, и требования у них отличаются от требований учителей других школ – в специализированных школах много дополнительных занятий и помимо учебных, как правило, есть возможность отрабатывать ручные навыки. В условиях дома это сделать практически невозможно. Дети развиваются с отставанием в учебе, и основная задача родителя – помочь им найти свое место в мире, так, чтобы уверенно стоять на ногах и в дальнейшем обеспечить себя.

Дети эти имеют чудесные свойства характера. Если они растут в принимающих семьях, без необходимости соревнования с другими, в семьях, обеспечивающих им уважение, то они долго, но качественно формируют чувство привязанности и становятся детками с очень добрым сердцем и большим состраданием к людям. Они всегда готовы поделиться тем, что у них есть, или помочь. При этом они бывают зависимы от своих родителей – тут важно соблюдать определенную грань, так, чтобы они могли в дальнейшем чувствовать себя самостоятельными.

Если нет желания отдавать ребенка в специализированную школу, то надо учить ребенка соответственно его возможностям (как это сделать, подскажет психолог или коррекционный педагог после специального обследования) в условиях частного или домашнего образования. Это тоже хорошо, но другие дети в коллективе могут не всегда принимать таких детей, и самооценка их будет формироваться долго – на это уйдет много сил.

Дети с ФАС очень нуждаются в помощи сильных взрослых, и от них часто можно получить большую отдачу, если оставить позади амбиции взрослых о том, что можно кого-то переделать. Взрослые – хранители того, что им доверено, и к этому сокровищу надо относиться бережно и терпимо. Удачи всем, кто готов помочь таким детям. Ждем вас на сопровождение!

Татьяна Дорофеева,
психиатр, психотерапевт,
специалист по сопровождению приемных семей
СЗБФ «Дети ждут»