Дети с дцп и синдромом дауна

Дети с дцп и синдромом дауна thumbnail

У меня есть подруга Инга, та самая, что принимала мои третьи роды в Турции.
она ведет свой блог antysk, и пишет в нем много интересного. но сейчас она наконец написала про свою дочь. я давно этого ждала и ее просила начать писать на эту тему.
дело в том, что когда-то Инге, беременной на 8 месяце, а также уже состоявшейся матери двоих прекрасных детей, сказали, что ваш ребенок отстает в развитии. вас надо срочно кесарить, ребенок, если выживет, то хорошо, но точно будет уже с диагнозами и инвалидностью (речь про отставание в развитии), но вообще не факт, что выживет. а вот вас, мамаша, надо прямо сейчас спасать. Инга что сделала? пошла, досидела дома оставшийся месяц и затем родила дома с мужем и акушеркой, без роддома (предыдущих своих прекрасных детей Инга как раз рожала в роддоме). таким детям после роддома положено в больничке лежать под лампочкой на аппаратах и как минимум с иголочкой в голове месяц-два-три-полгода, потом до года принимать препараты, а то и дольше, ну а там уж, после года в среднем, родители адаптируются и начинают искать варианты, что еще можно сделать с ребенком. но до года — уколы, разгоняющие деятельность мозга, который сам не способен развиваться якобы.

я не сильна в мед части, поэтому много писать не буду. понятно одно — диагноза какой-нибудь «синдром Дауна» — это приговор. ДЦП — туда же.

так и что Инга? она и тут не приняла обычный пусть крестонесения, а волевым решеним таблетки-уколы-медиков вообще отменила, первый год проныривала и что-то там такое делала, а с года-полутора занялась ребенком по методу Домана. а там, на минуточку, ребенку надевают маску, которая как пакетик, на голову — и держат в нем какое-то время, устраивая таким образом кислородное голодание мозгу. и разгоняют его ТАКИМ ОБРАЗОМ, вместо таблеток.

и что в итоге? в итоге ребенок сейчас уже ходит, почти читает — ей скоро будет 3 года. вполне стандартные специалисты-медики говорят, что ребенок пойдет в школу. в ШКОЛУ. я видела эту девочки с ее 8 месяцев. и я признаю (Инга, великий поклон тебе земной), что я была уверена, что этот человек будет лежать всю жизнь и в лучшем случае руками шевелить. а она пойдет в школу.

граждане, я вас прошу, прочитайте ингину статью, и распространите кому куда придет в голову. потому что таких детей (и родителей) много, и кому-то эта статья может сильно пригодиться.

базовая мысль этой статьи о том, что оказывается, дети с синдромом Дауна и прочими ДЦП, не только не глупее обычных детей, их мозг во многие разы ПРЕВОСХОДИТ мозг обычного человека.
ссылка на статью

Статья Инги. Про мозг. Доман

Что такого хитрого нашел Доман?
Ну, для начала он отделил мухи от котлет. Занимаясь с тяжело больными в моторном и умственном плане детьми, он получил непривычные для этой категории детей результаты. И не побоялся в них поверить. Условно это выглядит так: когда он столкнулся с правильными ответами на вопросы у умственноотсталых в общепринятом смысле детей, он не списал это на случайное тыканье пальцем в правильный ответ – как это делали много-много раз и много-много врачей до него. А поверил, и в последствии доказал, что повреждения мозга и соответственно внешние проявления ненормальности – это одно, а интеллект – совсем другое, совершенно другое, кардинально другое. И я не псих, что повторяю это «другое» три раза. Доман в лекциях использует такой прием – повтора. И улыбаясь, говорит: если я несколько раз повторяю одно и то же, то вы не думайте, что это я по старости выжил из ума, я нарочно повторяю самые важные мысли, чтобы вы успели привыкнуть и сделать их своими.

Так я еще раз проговорю. Умственное отставание не имеет никакого отношения к ДЦП, к генетическим диагнозам, типа синдрома Дауна (он просто самый распространенный, но там у генетиков еще 4000 разновидностей), к органическому поражению мозга и ко всему, то там еще бывает как основной диагноз. Несмотря на то, что на практике у большинства детей с перечисленными базовыми диагнозами «уо» как сопутствующий ЕСТЬ – зависимости НЕТУ. Это массовый миф, к сожалению, из докторской среды и выросший. В сухой статистике отчетов института Домана читаем: только 5 процентов от всех детей, имеющих строчку в карточке «умственное отставание» или «необучаемость», на самом деле имеют эту самую отсталость и необучаемость. Очень интересно! Что ж получается: врачи — такие злобные гоблины — приписывают детишкам лишние диагнозы?? Нет. Тут без злобности обошлось. Просто непонимание. Которое в итоге приводит к трагической правдивости этого первоначально неверного «уо».

Это как с детьми-маугли… Все наверное знают этот термин? Здоровые ребятишки, лишенные человеческого общества, возможности общаться и обучаться, по итогу не развиваются и деградируют. И если их находят годам к семи – уже наверстать не получается, простые обычные человеческие возможности не формируются. Они как правило на двух ногах не могут ходить, про говорить – вообще и речи не идет. Так вот с детьми с первоначальными неврологическими диагнозами — то же самое. Сначала между таким ребенком и миром стоит стена непонимания, его (ребенка) не понимают, расценивают как тупого, контакта между одним человеческим существом и другими – не налаживается. А потом из-за отсутствия контакта — и происходит деградация. И он в ряде случаев становится этим тупым. Ведь он живет в джунглях, как Маугли. Только джунгли человеческие.

Читайте также:  Судорожный синдром это не эпилепсия

Еще одну аналогию приведу, чтобы получилось уж совсем на пальцах. А то я прямо спинным мозгом чувствую как кто-то читает и не верит: как же! Ну что ты пытаешься сказать, что этот ребятенок с глазками, смотрящими в разные стороны, и слюной на подбородке – умный?? Такой же как и розовощекие крепыши, которые за ручки идут на прогулку?? Нет. Я пытаюсь сказать что он значительно умнее. В каком смысле??? А в смысле IQ!

Так вот, аналогия: компьютер. Мы хотим ввести туда данные, хотим, чтобы была информация обработана, и хотим получить ответ. И как мы сравниваем компьютеры?? ну, кроме внешней красоты? Когда выдан результат, то по тому возможно ли оказалось решить нашу задачу, по скорости ответа от компа – мы делаем вывод: было быстро, летал комп как птичка – мы восхитимся какие отличные мозги! Нету от компа ответа, или тормозит не по-детски – и вот мы уже психуем: надо добавить оперативки или еще там чего… Но скажите, если вдруг вы по клавишам клацаете – а комп не отвечает, то кто из вас его возьмет и выкинет?? Или твердо скажет «у него винчестер полетел – не починишь» и сразу дрова эти в шкаф поставит??? Думаю, мало кто… Сначала, как умный человек, проверите не в клавиатуре ли дело?? Подергаете мышкой, сбегаете к соседу за наверняка работающей клавиатурой, в конце концов, может это и вовсе принтер виноват?? Может просто шнурок от динамиков отошел, поэтому кино без звука и ничего не понятно… Вот сколько вариантов накопала я – совершенно просто минимальный пользователь — если я «ввожу информацию, а обратной связи с техникой нет».

Так то с техникой мы как бережно, деньги все-таки… А с человеческими жизнями мы обходимся примерно так, как я написала выше: или выкинуть на фиг, или в шкаф. Не по злобе. По непониманию. У детей с повреждениями мозга в большинстве, в огромном большинстве, в подавляющем большинстве случаев сломано это самое устройство ввода-вывода. Вот тут остановитесь и перечтите. Всего лишь клавиатура! А мы, не сумев понять что именно не так с этим компом, из-за всего лишь шнурка, выкидываем мозги высочайшего качества! Ну перед тем как махнуть рукой что фигня комп – мы еще поковыряемся стамеской или полупим долотом (таблеткой, уколом, током особой частоты).

В общем, Доман наковырял, что эти дети НЕ ТАК КАК МЫ видят, НЕ ТАК КАК МЫ слышат, либо НЕ ТАК КАК МЫ ощущают. Уши у мальчика есть, оба два, слух есть, зовешь ребенка по имени – а он не отзывается. Вывод – он глупый. Не понимает что его зовут, настолько глупый, что имени своего не знает. И пишем в карточке: неконтактен. А на самом деле у него может гиперслух. Сейчас объясню. Те зоны в мозгу, которые за обработку звуков отвечают, настолько чувствительны, настолько возбуждены, что они воспринимают гораздо более широкий чем обычно диапазон звуков, шумов, шепотов, кашлей бабушки в соседней комнате, разговоров соседей за стенкой, мерного гудения холодильника на кухне, и парковки машины за углом. Голос мамы, вливаясь во всю эту многоголосую какофонию – не выделяется, не сепарируется. Он слышит. И он не дурак. Но отделить зерна от плевел, значащие звуки — типа речи — от незначащих ребенок не может.

Давайте возьмемся за глаза. Светим фонариком в глазик новорожденному – зрачок сокращается, свет видит, зрение есть. А интереса к жизни нет, проходящую мимо маму он глазками не провожает, в более позднем возрасте рисуем ему на листике фигурки, кружок от квадратика отличить не может. Догадались, что у него в карточке отметят?? Да! Молодцы! Вы уже поняли из моих текстов. Написано будет про необучаемость, то есть тупость беспросветную. А приходило кому в голову сравнить скорость сокращения зрачка от света фонарика у этого отсталого мальчика и у его совершенно здорового папы?? Вот кому пришло – тот и разобрался, что видеть-то мальчик видит. Но совершенно не так как папа. Совсем другое видит. Глаз есть, свет преломляется, нервы как по проводам передают информацию в мозг, а там — засада. Не обрабатывается информация так как у других. Еще раз замечу: не мальчик тупой, а центр обработки световых сигналов коротит. К уму это не имеет никакого отношения. К мозгу имеет, к уму – нет.

Читайте также:  Синдром рука нога рот чем мазать

Практическое занятие: идем на кухню, берем салфетку, разворачиваем, если вы состоятельный человек и у вас на кухне салфетки многослойные – так и быть – отковыряйте один слой. Теперь прикладываем салфетку к лицу и смотрим на лампочку (у кого многослойная салфетка была – тот смотрит на люстру) или на солнце в окошко. Видно свет?? Наверняка видно. Кому не видно – проверьте, это вы скорее всего не доковырялись до одного слоя у понтовой салфетки, держите в руках несколько… Дальше, с приложенной к глазам салфеткой, идете в коридор. Кто дошел и не споткнулся, тот ищет в коридоре газету. Кто нашел газету — пытается прочесть. Салфетка на глазах! Не думаю, что кому-то удалось прочесть что-то, помимо «комсомольская правда» большими лаптями. Кому удалось – проверьте, это когда вы падали в коридоре, то салфетка прорвалась… Выбросьте салфетку, невелика потеря. Зато теперь вы представляете, что примерно видит этот мальчик через свои салфеточные слои (читай поврежденные зоны мозга).

Бывает, что уровень повреждения не такой уж и начальный. Допустим, что световой рефлекс прекрасен, то есть четкость такая же как и у нас. Но повреждения в той части мозга, которая отвечает за конвергенцию. Как у всех у нас один глаз видит свою часть мира, второй глаз – свою, а потом эти две картинки в мозгу складываются и мы получаем объемную картину, с глубиной, с хорошей координацией, даже СОкоординацией обоих глаз. А вот у такого ребенка отдельные картинки – в порядке, а вместе не складываются, в целостную. И смотрит он вниз на ноги, собираясь идти по ступенькам, и видит 2 ступеньки и 4 ноги… И задается вопросом какой ногой на какую ступеньку шагать чтобы не упасть?? И походка неверна и натыкается он на стены и косяки… И тоже не от недостатка ума.

продолженіе уже пішу

Источник

Меня сегодня познакомили с «чудесной мамой двух милых детишек». Знакомая, которая это сделала, щебетала как птичка, обещая мне улетный восторг и массу крайне положительных впечатлений от общения с женщиной — настоящей героиней.

-Ты обязательно захочешь о ней написать! — говорила она. Клялась — божилась, что женщина эта — пример для подражания.

Оказалось, цели знакомить с дамой меня у нее не было. Равно как и у дамы не было цели знакомиться со мной. Целью настоящей было добраться женщине-героине из пункта а в пункт б с максимальной экономией средств — это я узнала, приехав на место встречи.

Из подъезда вышла измученная жизнью полная дама. Нелюбезная мрачная старуха помогла ей вывезти детскую коляску, в которой с трудом помещался ребенок. Чуть позже я узнала что у девочки — ДЦП.

Второй малыш оказался мальчиком. Там без слов стало понятно, что он относится к солнечным, как сейчас принято называть, детям.

Нет, больные дети не вызывают у меня отвращения. Мне не в лом им помочь. И мне даже не в лом смотаться с ними в соседний городишко. При одном условии — мне заранее четко и ясно обозначают, что надо перевезти ребенка, а не познакомиться. Устроить ребенка с ДЦП в машине, оказывается, далеко не так просто, как может показаться.

Впрочем, я не об этом. По пути мы с этой мамой разговорились. Оказалось, она ждет третьего ребенка ( я то подумала, это просто полнота, вот знаете, когда по виду не скажешь, что женщина беременна). И анализ показал, что у этого ребенка высокая вероятность СД. Поэтому приехала на время к матери, ведь там, где она с мужем живет, врачи в один голос советуют беременность прервать.

Все время посылают сделать еще что-что, что точно показывает заболевание. А она — не хочет. Тогда — точно аборт, муж заставит. Она детей любит. В семье должны быть дети. И семья должна быть у детей. И аборт грех. А там — может, пронесет. Ей многие говорили, что два ребенка с СД не рождаются. Только по одному.

А мать мужа ее видеть не желает, чуть ли не плюется ей вслед, называет больной и уродкой, которая здорового ребенка родить не может.

Знаете, я сразу вспомнила, как знакомая щебетала, что чудесная женщина. В общем-то, наверное, да, чудесная. Заботливая мать, которая не бросила больных детей.

И мне ее искреннее жалко.

Я не знаю, из-за чего случаются такие испытания. Наказание ли это за грехи от сил свыше. Или подлянки от наших генов и цепочек ДНК.

Но куда к черту рожать третьего, если тебе врачи уже заранее говорят о высокой возможности заболевания? Почему не сделать этот второй анализ ( я не запомнила названия, сори)?

Обычно я стараюсь сдержать глупые вопросы. Не хочу задеть человека, вызвать негатив или обидеть.

Но тут не выдержала, спросила — куда? Зачем? Что потом будет с детьми — родители не вечны, эти дети пропадут без родителей, им одна дорога будет — в интернат, а уж там точно ничего хорошего нет. Зачем намеренно приводить в этот мир ребенка, о котором надо будет забоится всю жизнь?

Знаете, она в ответ выдала великолепнейшую фразу:

— Рожу здорового, он позаботится.

И вот у меня почему-то после этого язык не поворачивается написать «родить ребенка» по отношению к ней. И к ее мужу — тоже. Только одно слово, размножаются, тут подходит. Зачем? Каким местом думают?

А если она родит не здорового? Если чуда не случится? Еще одного потом?

Кидайте тапки — я не понимаю и даже осуждаю, да.

ЗЫ. Сори за сумбур. Написать красиво и с претензией на литературность о таком у меня не получается.

Источник

Дети с дцп и синдромом дауна

Синдром Дауна – тяжелое заболевание, возникающее в период внутриутробного развития плода в результате генетической мутации. Синдром Дауна проявляется целым рядом внешних признаков, а также снижением умственных способностей. 

Читайте также:  Синдром дауна признаки в плодах

Синдром Дауна – тяжелое генетическое заболевание. Оно возникает из-за мутации хромосомного материала (наследственного аппарата) у плода в период внутриутробного развития. Синдром Дауна проявляется целым рядом внешних признаков. Ребенок рождается с плоским лицом и затылком, укороченным черепом. На шее у новорожденного явно обнаруживается специфическая кожная складка, также имеется кожная складка в углах глаз – эпикантус. Конечности и пальцы укорочены, рот всегда приоткрыт из-за врожденной слабости мышц. Среди патологии внутренних органов чаще всего присутствуют болезни сердечно-сосудистой системы, суставной ткани.

При синдроме Дауна выражены нарушения в умственной деятельности. Чаще всего, в первую очередь, снижен интеллект. Это приводит к нарушениям в речи, слуховом восприятии.

Причины возникновения синдрома Дауна
Нет доказанных причин возникновения синдрома Дауна. Окружающая среда, особенности жизнедеятельности родителей, в том числе матери во время беременности, не влияют на риск развития синдрома Дауна. Этот риск составляет 1 случай на 700 родов, причем нет различий между мальчиками и девочками.

Факторами риска развития синдрома Дауна у будущего ребенка является возраст родителей на момент зачатия. Он постепенно увеличивается в более чем 30 раз в период с 20 до 35 лет у женщин. Есть данные, что при возрасте отца ребенка старше 42 лет также повышается риск развития синдрома Дауна.

Симптомы синдрома Дауна
Среди симптомов синдрома Дауна можно выделить генетические маркеры, внешние проявления, внутренние заболевания и психические отклонения.

  • К генетическим маркерам относятся особенности 21-й пары хромосом. Чаще всего наблюдаются увеличение до трех хромосом в 21-й паре, реже встречаются перенос участка хромосомы с 21-й на другие пары или некоторые другие редкие мутации в данной паре хромосом.
  • К внешним проявлениям относятся плоские лицо и затылок, укороченные череп, конечности, пальцы; кожная складка в углах глаз, патология ротового аппарата.
  • Внутренние заболевания чаще всего поражают сердечно-сосудистую систему, суставную и нервную ткани.
  • Психические отклонения в виде снижения умственных способностей, нарушений речи и слухового восприятия вариабельны в зависимости от каждого конкретного случая: от очень выраженных до малозаметных.

Диагностика синдрома Дауна
Несмотря на ряд внешних проявлений синдрома Дауна, которые можно выявить даже у плода во время беременности, единственный надежный способ диагностики данного заболевания – генетическая экспертиза. Вопрос об этической стороне – диагностировать ли наличие синдрома Дауна в период беременности, или нет – решается родителями самостоятельно.

Чем опасен синдром Дауна?
Основная опасность для больных синдромом Дауна – это их детская и наивная доброта и беззащитность перед опасностями внешнего мира. К сожалению, больные синдромом Дауна люди часто имеют сопутствующую патологию – врожденные пороки сердца, высокий риск дегенеративных заболеваний нервной системы, заболеваний, обусловленных снижением иммунитета и расстройствами пищеварения.

Лечение синдрома Дауна и реабилитация больных
Синдром Дауна – неизлечимое заболевание. Однако существуют способы коррекции тех психических отклонений, которые выражены при синдроме Дауна. Разработаны специальные программы обучения не только школьным предметам, но и навыкам коммуникации, социального функционирования, несложной работы.

Прогноз
Степень выраженности психических отклонений у больных синдромом Дауна обратно пропорциональна времени, когда началась коррекция этих нарушений. Чем раньше ребенка включат в специальные программы обучения – тем выше вероятность сглаживания психических отклонений.

Современная медицина достигла больших успехов в лечении очень многих заболеваний, поэтому сердечно-сосудистая патология уже не так страшна больным синдромом Дауна. Основной проблемой для них остаются разные дегенеративные заболевания нервной системы, например болезнь Альцгеймера, которая поражает многих людей с синдромом Дауна. Большая часть людей с данным синдромом доживает до 45 лет.

Профилактика синдрома Дауна
Специфических способов профилактики синдрома Дауна выделить невозможно. Можно говорить о ранней пренатальной (т.е. в период беременности) генетической диагностике и прерывании беременности в случае выявления генетических отклонений. С другой стороны, можно снизить риск развития синдрома Дауна у будущего ребенка своевременным деторождением – для этого важно получать консультирование у врача-гинеколога и/или специалиста по медицинской генетике.

Также можно говорить о профилактике выраженных отклонений в психике у ребенка с диагностированным синдромом Дауна. Эта профилактика заключается в своевременном обращении к врачу-педиатру и специалистам по психокоррекции, дефектологам, специальным педагогам и психологам, логопедам.

Интересные факты

  • Название данному синдрому дано по фамилии английского врача Джона Дауна, который впервые его описал в 60-х годах XIX века.
  • Известен случай, когда человек с синдромом Дауна получил университетское образование и даже стал преподавателем университета. Кроме того, он получил известность и признание как актер кино.

Nota Bene!
Наиболее эффективным и безопасным способом выявления возможного наличия синдрома Дауна у плода является амниоцентез. Это особая медицинская процедура, когда при помощи микропрокола у беременной женщины берут для анализа околоплодные воды. Данную процедуру наиболее оптимально проводить с 16-й по 20-ю неделю беременности.

Эксперт: Колпаков Я. В., кандидат психологических наук, клинический психолог

Подготовлено по материалам: 

  1. Айламазян Э. К., Баранов В. С. Пренатальная диагностика наследственных и врожденных болезней. – М.: МЕДпресс-информ, 2006.
  2. Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет. Под. ред. Ю. И. Барашнева. – М.: Триада-Х, 2007.

В материале использованы фотографии, принадлежащие shutterstock.com

Источник