Дети от матерей с синдромом жильбера
Как передается синдром жильбера
У меня муж с рождения с синдромом Жильбера (повышенный билирубин в крови), всю жизнь на Карсиле, щас мы беременны и я боюсь что малышу тож достанется его болячка, не хотелось бы конечно, с одной стороны это не смертельно, но желтеющие зрачки мужа и всю жизнь на таблетках не хотела бы для ребенка такого же. Может есть у кого такая же проблема как и у меня? Может были случае у кого не передался синдром или наоборот? поделитесь пожалуйста
Комментарии
СмоÑÑиÑе Ñакже
- СиндÑом ÐилÑбеÑа и ÐÐ¸Ð²Ð¸Ð³ÐµÐ»Ñ (ÐÑогинова)
ÐÑем пÑивеÑ! ÐÑÑÑ ÑÑÑ Ñакие, Ñ ÐºÐ¾Ð³Ð¾ ÑÐ°ÐºÐ°Ñ Ð¶Ðµ бÑка? Я ÑейÑÐ°Ñ Ð²Ð¾ вÑоÑом кÑио. С ÑегоднÑÑнего Ð´Ð½Ñ Ð¼Ð°Ð¶Ñ ÐÐ¸Ð²Ð¸Ð³ÐµÐ»Ñ Ð¿Ð°ÑаллелÑно Ñ ÐÑогиновой. ÐÑоÑиÑала пÑоÑÐ¸Ð²Ð¾Ð¿Ð¾ÐºÐ°Ð·Ð°Ð½Ð¸Ñ Ð¸ одно из Ð½Ð¸Ñ ÑÑо ÑиндÑом ÐилÑбеÑа. Ðой Ре не…
- ÐаÑледÑÑво…
СиÑÑаÑÐ¸Ñ Ð¸ гÑÑÑÑÐ½Ð°Ñ Ð¸ ÑмеÑÐ½Ð°Ñ Ð¿ÑоизоÑла Ñ Ð·Ð½Ð°ÐºÐ¾Ð¼ÑÑ . У Ð½Ð°Ñ Ð¸Ð·-за ÑÑого пÑоизоÑел неболÑÑой ÑпоÑ. ХоÑелоÑÑ Ð±Ñ ÑÑлÑÑаÑÑ Ð¼Ð½ÐµÐ½Ð¸Ðµ знаÑÑÐ¸Ñ Ð»Ñдей и ÑÑалкивавÑÐ¸Ñ ÑÑ Ñ ÑÑим.
ÐÑедÑÑÑоÑиÑ: ÐенÑина и мÑжÑина, оба вдовÑÑ, Ñ Ð¾Ð±Ð¾Ð¸Ñ ÐµÑÑÑ Ð¿Ð¾… - ÐаÑÑÐ¶Ð½Ð°Ñ Ð¶ÐµÐ»ÑÑÑ
а и ÑиндÑом ÐилÑбеÑа
ÐдÑавÑÑвÑйÑе, подÑкажиÑе пожалÑйÑÑа Ñ ÐºÐ¾Ð³Ð¾ нибÑÐ´Ñ Ð±Ñло Ñакое,  поÑле диагноза заÑÑÐ¶Ð½Ð°Ñ Ð¶ÐµÐ»ÑÑÑ Ð°(она наÑалаÑÑ Ñ Ð½Ð°Ñ Ð³Ð´Ðµ Ñо Ñ 1 меÑÑÑа) в 6 меÑ. нам поÑÑавили диагноз ÑиндÑом ÐилÑбеÑа (наÑледÑÑвенное генеÑиÑеÑкое заболевание),  вÑаÑи мне говоÑÑÑ, ÑÑо…
- ÐнейÑоиднÑй ÑиндÑом
Ðо моей, пÑÐ¸Ñ Ð¸Ð°ÑÑиÑеÑкой Ñеме)) Ðак же Ñ Ð»ÑÐ±Ð»Ñ ÑазнÑе ÑаÑÑÑÑойÑÑва пÑÐ¸Ñ Ð¸ÐºÐ¸
ÐнейÑоиднÑй ÑиндÑом — одно из ÑамÑÑ Ð¿ÑивлекаÑелÑнÑÑ , на пеÑвÑй взглÑд, пÑÐ¸Ñ Ð¾Ð¿Ð°ÑологиÑеÑÐºÐ¸Ñ ÑаÑÑÑÑойÑÑв. ÐÑекÑаÑнÑе Ñеи, пÑгаÑÑие лÑÐ´Ð¾ÐµÐ´Ñ Ð¸ биÑва ÐобÑа Ñо Ðлом — лÑди, Ñ… - ÐÑÑекÑивнÑй ÑиндÑом
ÐÐ¾Ñ ÑоÑла доÑенÑка ÑÐ¸Ñ Ð¾Ð½Ñ-ÑÐ¸Ñ Ð¾Ð½ÐµÐ¹,а ÑÑÑ Ð±Ð°Ñ! и аÑÑекÑивнÑй ÑиндÑом,или как его еÑе назÑваÑÑ «ÑодимÑик». ÐеÑвÑй Ñаз,когда Ñ Ñвидела пÑоÑÐ²Ð»ÐµÐ½Ð¸Ñ ÑÑого ÑиндÑома Ñ Ð±Ñла в ÑÐ¸Ñ Ð¾Ð¼ ÑжаÑе,не дай бог ÐºÐ¾Ð¼Ñ Ñакое ÑвидеÑхоÑÐµÐ½Ñ ÑÑÑаÑно,и Ñ Ñже Ñого,не знаеÑÑ…
- «ÑиндÑом ÐÐÐУШÐл
Я не медик, не пÑÐ¸Ñ Ð¾Ð»Ð¾Ð³, Ñ Ð¾ÑÑ Ð¸ педагог, но вÑÑвила ÑÑÑаннÑÑ Ð±Ð¾Ð»ÐµÐ·Ð½Ñ Ñ Ñвоей лÑбимой и дÑагоÑенной доÑенÑки. Рназвала ее «Ð¡ÐÐÐÐ ÐÐ ÐÐÐУШÐл.
ÐаÑÐ½Ñ Ð½Ðµ ÑовÑем издалека…. ÑÑим леÑом Ð¼Ñ ÑÐµÑ Ð°Ð»Ð¸ из моÑÐºÐ²Ñ Ñ Ñвой Ñодной гоÑод,… - СиндÑом поликиÑÑознÑÑ
ÑиÑников-ÐеÑезовÑкаÑ
СиндÑом поликиÑÑознÑÑ ÑиÑников (СÐЯ)
223. ЧÑо Ñакое ÑиндÑом поликиÑÑознÑÑ ÑиÑников?
СиндÑом поликиÑÑознÑÑ ÑиÑников — ÑÑо заболевание женÑин ÑепÑодÑкÑивного возÑаÑÑа, одним из пÑизнаков коÑоÑого Ð¼Ð¾Ð¶ÐµÑ Ð±ÑÑÑ Ð½Ð°Ð»Ð¸Ñие множеÑÑвеннÑÑ Ð¼ÐµÐ»ÐºÐ¸Ñ ÐºÐ¸ÑÑ (ÑолликÑлов) в ÑиÑÐ½Ð¸ÐºÐ°Ñ . ÐÑÑгие Ð½Ð°Ð·Ð²Ð°Ð½Ð¸Ñ ÑÑого…
- ÐÑиÑина невÑнаÑиваниÑ, ÐФС â анÑиÑоÑÑолипиднÑй ÑиндÑом
ÐнÑоÑмаÑÐ¸Ñ Ð´Ð»Ñ Ð¿Ð°ÑиенÑов
ÐнÑоÑмаÑÐ¸Ñ Ð´Ð»Ñ Ð¿Ð°ÑиенÑов об анÑиÑоÑÑолипидном ÑиндÑомеÐ.м.н. ТаÑÑÑна ÐÐ¸Ñ Ð°Ð¹Ð»Ð¾Ð²Ð½Ð° РеÑеÑнÑк
ÐнÑÑиÑÑÑ ÑевмаÑологии Ð ÐÐÐ, ÐоÑкваÐо мне на поликлиниÑеÑкий пÑием пÑиÑла женÑина 35 леÑ. Ðна не пÑедÑÑвлÑла жалоб по Ð¿Ð¾Ð²Ð¾Ð´Ñ Ñвоего здоÑовÑÑ. ÐÑновнах
Источник
Обновлено: 4 июня, 01:15
Синдром Жильбера и беременность
Сдаю я кровь на биохимию… А там биллирубин подскочил аж до 25 общий, свободный 19. Врач отправляет пересдать на гепатиты. Сдаю — отрицательные. Звоню маме, оказывается у неё до беременности мною был гепатит (болезнь Боткина), а у меня от рождения остались белки глаз с желтизной. Но биллирубин у меня всегда был в норме, повысился только сейчас.
Меня смотрел инфекционист, сказал, что это синдром Жильбера,он не лечится и лечить его не нужно, не опасен, могу быть донором, на беременности это никак…
Читать далее →
Всем привет!
Привет! Меня зовут Лена, мне 28 лет, я бухгалтер по профессии, замужем.
15.05.2015 года у меня родилась дочь Кристина, роды были очень тяжелые и так обо всем по порядку…..
Мы с мужем всегда жили так как нам хотелось, гуляли, выпивали, часто отдыхали за границей, и в один прекрасный момент когда уже у всех моих подруг были дети, меня осенило что я тоже вроде как хочу ребенка. Я долго уговаривала мужа, он как то этого не особо то и хотел, но…
Читать далее →
Час от часу не легче
Уже пожалела, что сдалась, могла бы сидеть дома. В общем, прогнозы ЖК, что я рожу до 18.04, до 28.04, 02.05 не сбылись. Тут мне поставили срок по мес. на 08 мая (в ЖК ставили по УЗИ на 28.04), до этого времени сказали, что ничего делать не будут.
Зато по анализу крови выявили превышение биллирубина на пару единиц. Мои пояснения, что это, наоборот, во время беременности он пришёл в норму никто слушать не стал. До беременности он у меня был повышен…
Читать далее →
Тошнотики…
Ну вот и пришли мои тошнотики…. думала в эту беременность обойдусь, ну так как же!!!! На прошлой неделе, в 5 недель, все так замечательно было (если не считать сумашедшего жора), а наэтой вот…. ладно б вырвало с утра и все нормуль, так нет же — тошнит постоянно. Вообще уже ничего не в радость. И в прошлую беременность такое состояние было всю беременность. ну что вот делать, как бороться то с этим состоянием.
Я вот вроде находила причину такого состояния -…
Читать далее →
Передается ли синдром Жильбера по наследству?
У меня муж с рождения с синдромом Жильбера (повышенный билирубин в крови), всю жизнь на Карсиле, щас мы беременны и я боюсь что малышу тож достанется его болячка, не хотелось бы конечно, с одной стороны это не смертельно, но желтеющие зрачки мужа и всю жизнь на таблетках не хотела бы для ребенка такого же. Может есть у кого такая же проблема как и у меня? Может были случае у кого не передался синдром или наоборот? поделитесь пожалуйста
Читать далее →
Синдром Жильбера
Ну вот… поставили мне синдром Жильбера, практически 100%, ждем последний анализ, но вероятность подтверждения очень большая. Моя врач говорит что опастности для ребенка нет, но само название меня как настораживает. Связано с работой печени и повышение бирубина в крови. Причем написано что передается на генетическом уровне — а при первой беременности ничего подобного мне не говорили и не сатвили такого диагноза… или в моей «супер» ЖК так делают анализы?… короче больше вопросов, чем ответов…
Девчонки, кто скалкивался так или иначе…
Читать далее →
визит в жк
Всем привет! Это моя четвертая беременность и надеюсь будут вторые роды) После визита к врачу, решила здесь отметиться:) До этого только читала посты:)
Сейчас 9 недель, началась 10 или 11-я? Что то тут я запуталась и никак не могу посчитать…
Читать далее →
понос при беременности
Понос при беременностибеременность0 Многие женщины полагают, что понос при беременности это что-то специфическое, связанное с вынашиванием ребеночка и пытаются связать эти два события воедино. Но как показывает практика в 99% случаев ни какой связи между поносом и вашей беременностью нет. Разумеется «щекотливое» положение женщины влияет на развитие событий, но чем-то особенным, как диагностика, так и лечение не отличаются.
Читать далее →
Всё по кругу… Устала
Вот и снова прервали мою Б по мед. показаниям. Это уже 7 моя прерванная беременность.
Конечно, сказать, что я больше ничего не хочу — ничего не сказать. Не знаю что делать… и врачи теперь тоже. Были уверены, что вот в этот раз то все будет хорошо.
Вкратце:
Все мои беременности прерывают по причине жесткого токсикоза. Это не то что «меня тоже тошнило, я так мучилась», «я спасалась лимончиком», «а я бедная бегала к унитазу АЖ 5 раз»… это намного все…
Читать далее →
Первое посещение врача…Поделитесь, у кого как проходил прием.
Сегодня был первый прием. Задержка с 21 ноября, опомнилась 2 декабря, а запись к врачу свободная нашлась только на 10 декабря…что же, подождали, а куда деваться?
Если честно, не очень нравится мне эта женская консультация,но и платные клиники не особо люблю (а вообще обдумываем этот вопрос с будущим папой: стоит ли менять обычных врачей на улучшенное обслуживание).
Наверное надо было больше узнать о том, как должен пройти первый визит к доктору, но я в надеждах, что обо мне позаботятся, все…
Читать далее →
Желтушка новорожденных. До сих пор держится (((
Вот что я нашла про эту желтушку.
ЖЕЛТУХА НОВОРОЖДЕННЫХ, желтушка у новорожденных Что такое желтуха у новорожденных? Желтуха – это окрашивание кожи и слизистых оболочек в желтый цвет. Иногда желтушность кожи называют иктеричностью (от ikterоs — желтуха). Нередко родители слышат от лечащего врача, что у ребенка кожа и склеры глаз “иктеричны”, это значит, что они имеют желтушную окраску. Развитие желтухи связано с повышенным содержанием в крови особого вещества из группы желчных пигментов, которое называется билирубин (от bilis – желчь и…
Читать далее →
Результаты УЗИ и ПЦР… Интересно, как все пойдет дальше?! Гляньте, плиз!
Всем привет! Читаю Вас давно, но писать все как-то не приходилось (разве что в комментариях некоторых пробегала). Вот начали в этом месяце с мужем готовится к будущему зачатию нашего первого малыша!
И сразу стало ясно, что здоровьем мы не блещем… У него нашли уреаплазму, у меня ВПЧ тип 18 в ПЦР анализах. Пошла с этим к Г.
Мы в этот городок переехали недавно, я впервые пошла к этому Г и должна сказать она меня приятно удивила — такой внимательной (и…
Читать далее →
Источник
Заболевание передается по аутосомно-доминантному типу – это означает, что существует 50-типроцентная вероятность появления в семье ребенка с синдромом Жильбера, если болен хотя бы один из родителей- значит в семье кто то болеет ? или не выявили ???
Night_05,
Вообще даже предположить не могли. Кровь часто сдаем все, показатели в норме. Да и у ребенка билирубин-то в норме всегда. С рождения АСТ повышен. Наблюдались у Максимовой, у нее тоже никаких подозрений не возникало на этот счет :dash: Чего еще ждать !!! Пересдавать есть смысл ? Может ошибка. На гепатиты может сдать……
Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)
Живу с Жильбером 40 лет. :friends:
Всё как обычно, но надо придерживаться правильного питания. Не есть жирное, алкоголь не пить, тогда нормально всё. В общем, печень не нагружать лишний раз. Алкоголиком точно не стать с таким синдромом. :bad: После лишнего выпитого ощущение — как при отравлении — с повышением температуры, рвотой.
По травкам — мне очень помогает ЛИВ52.
Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!
Сольвейг:
печень не нагружать лишний раз
А медикаменты ?
Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)
Зачем лечить анализы? Если нормально человек себя чувствует, то и лечить не надо. Просто я сразу говорю в больницах, что для меня повышенный билирубин — норма. Гастроэнтеролог прописал пожизненную диету. Если я накосячила и мне плохо — пью расторопшу и ЛИВ52.
Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!
Сольвейг,
Да я про сталораль все. Ну и простуды никто не отменял. Кроме того, ребенка полгода «лечили» мотилиумом, а он то совсем не витаминки для печени. Вот ведь я о чем . Список запрещенных препаратов распечатала уже для себя. Ампициллином нас тоже каждые 3 месяца лечили вкупе с парацетамолом, которые как раз в этом списке фигурируют
Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)
Да, медикаменты плохо переносятся, приходится их пить, совмещая с препаратами для поддержки печени.
Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!
БабуМа, дочь в 13 лет прошла курс сталораля, все было ОК. Вообще, когда в подростковом возрасте «полез» повышенный билирубин, побывали у гастроэнтеролога в 9-ке, прошли обследование, в том числе и генетический тест. Теперь раз в полгода ходим к гастроэнтерологу с биохимией и УЗИ органов брюшной полости. Но она не желтела никогда, слава Богу, кожа только смугловата слегка. Читала где-то что этот диагноз сейчас не считается болезнью — просто особенность организма.
Kalypso33,
Вы какую-то поддерживающую терапию проводите ?
Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)
БабуМа:
Список запрещенных препаратов распечатала уже для себя
А где Вы список нашли, не поделитесь ссылкой? А то я что-то только парацетамол для себя отразила…
Терапию не проводим, Холосас даю ей периодически курсом, как врач советовала. Но у неё небольшое превышение билирубина,
Kalypso33,
Не помню где список нашла.
глюкококртикостероиды , рифамницин, циметидин ,хлорамфеникол, стрептомицин, натрия салицилат, ампициллин, кофеин, этинилэстрадиол, парацетамол.
Сижу вот сейчас выискиваю препараты с этими действующими в-вами.
Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)
БабуМа:
глюкококртикостероиды , рифамницин, циметидин ,хлорамфеникол, стрептомицин, натрия салицилат, ампициллин, кофеин, этинилэстрадиол, парацетамол.
Спасибо! Да, внушительный список 🙁 в общем, все препараты, дающие нагрузку на печень. Это ж получается, гормональные контрацептивы нельзя будет.
у меня жильбер, в подростковом возрасте часто были обострения, мама мне каждый день в термосе травки заваривала, для печени которые, я их перед едой пила, названия не помню, но ассортимент был типо кукурузных рылец тогда. физ нагрузки всегда были в жизни, их никогда не исключала, диета всю жизнь. самое плохое состояние после нервов, ну и во вторую беременность шалил биллик, но на ребенке не сказалось, все хорошо, умею веселиться без алкоголя 🙂
гормональные контрацептивы нельзя, лучше и не пробовать, мне ужасно с них было
lusiko ,
Дочери в апреле будет 8.
Диагноз поставили в 5,5 лет.
Позже, все врачи удивлялись, как удалось его диагностировать в таком раннем возрасте, но вот удалось как то :pardon:
Освобождение от физкультуры, стоим на учёбе у генетика и гастроэнтеролога, 2 раза в год в санатории с минеральной водой, вывозим на море 2-3 в год.
Из за повышенного билирубина ( у нас превыщение нормы значительное) очень устает, но педагоги все в курсе, поэтому смотрят в оба, если видят что устала, дают отдохнуть.
Пожизненная диета
Где ?
По гастроэнтерологов погуглила , так только Конобейцева и Максимову хвалят. Но от последней вот вообще не в восторге. За 2 года даже на ум ей не пришло отправить нас на этот анализ. Про гинетиков даже и не бралась еще за поиски.
Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)
БабуМа:
Максимову хвалят. Но от последней вот вообще не в восторге. За 2 года даже на ум ей не пришло отправить нас на этот анализ. Про гинетиков даже и не бралась еще за поиски.
А нас как раз Максимова насчёт теста надоумила. А генетики вам зачем, это же не вылечить, можно только компенсировать у гастро. Или вам для армии надо на учете состоять у генетика?
zefir,
Да уж…Нас аллерголог отправила, из-за повышенного АСТ. Я скептически отнеслась к ее направлению, а оно вон как обернулось =(
Пампуша:
Пожизненная диета
Какая именно? Вот у вас конкретно. Понятно, что жирное, жареное и пр. Но в некоторых источниках пишут, что красные фрукты и овощи нельзя, выпечку.
Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)
БабуМа,
Мы у Максимовой были в УГМК, даже не знаю что сказать :know: , скажем так, очень не в восторге.
Мы стоим на учете в Окружной клинической больнице г. Сургута, тк у дочери регистрация в ХМАО.
Врачами довольны, к уровню помощи ребёнку — ни каких претензий.
1 раз в год бесплатно в санаторий по профилю, +1 сопровождающий .
Заметили, что после санатория -улучшения месяца на 4-6, поэтому ездим по 2 раза в год.
Больше всего понравилось, по качеству минеральной воды и улучшению здоровья, в Карловых Варах и Пятигорске
Ekaterina_m:
меня жильбер, в подростковом возрасте часто были обострения
А как у Вас обострения проявлялись — желтели? Боли бывают при этом какие-то? Я пытаюсь у дочери отследить состояние, но кроме общей усталости, она ни на что не жалуется, глаза не желтеют, не будешь же каждый раз кровь на билирубин сдавать…
Источник