Дети негры с синдромом дауна
У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.
Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.
На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.
Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.
Задержка внутриутробного развития
Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.
Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.
Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна
Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.
Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.
Общее выражение лица
Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.
Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.
На самом деле сходство не такое уж и большое
Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.
Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.
То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.
Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.
С возрастом сходство уменьшается
Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.
Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.
Источник
Àíòîí Ñåìåíîâè÷ Ìàêàðåíêî, äîáðåéøåé äóøè ÷åëîâåê, ãäå-òî èäåàëèñò, ïîòîìó êàê áûë óáåæäåí, ÷òî òðóäîì è äîáðûì îòíîøåíèåì ìîæíî ïåðåâîñïèòàòü êîãî óãîäíî. À êîíòèíãåíò ó íåãî áûë áóäü çäîðîâ. ×òî òàêîå áåñïðèçîðíèêè òîãî âðåìåíè (30-å ãîäû), ìàëî êòî èç íàñ ñåé÷àñ ïðåäñòàâëÿåò.
Ñ ýòîãî è íà÷íåì ïîòîìó, êàê èíà÷å íå ïîíÿòü çà ÷òî æå óáåæäåííûé ïðîòèâíèê ðóêîïðèêëàäñòâà â âîñïèòàòåëüíûõ öåëÿõ äàë òàêè â óõî îäíîìó âîñïèòàííèêó è íå îäèí ðàç ., è êàê ñàì Ìàêàðåíêî ïðèçíàëñÿ:
«..ãíåâ áûë íàñòîëüêî äèê è íåóåìåí, ÷òî ÿ ÷óâñòâîâàë: ñêàæè êòî-íèáóäü ñëîâî ïðîòèâ ìåíÿ — ÿ áðîøóñü íà âñåõ, áóäó ñòðåìèòüñÿ ê óáèéñòâó, ê óíè÷òîæåíèþ ýòîé ñâîðû áàíäèòîâ. Ó ìåíÿ â ðóêàõ î÷óòèëàñü æåëåçíàÿ êî÷åðãà..»
Ôîðìàëüíî ïðè÷èíîé òàêîãî ãíåâà áûëî íåïîä÷èíåíèå îäíîãî õóëèãàíèñòîãî âîñïèòàííèêà êîëîíèè èìåíè Ôåëèêñà Äçåðæèíñêîãî. Ñòîÿëà çèìíÿÿ ñòóæà. Ïî ïðàâèëàì êîëîíèè åå îáèòàòåëè ñàìè ñåáå çàãîòàâëèâàëè äðîâà, ñàìè òîïèëè. Îäíîìó èç íèõ áûëî äàíî ïîðó÷åíèå ïîéòè è íàðóáèòü äðîâ äëÿ êóõíè.  îòâåò Ìàêàðåíêî, êîòîðûé ïîíèìàë, ÷òî óñïåõ ïðåäïðèÿòèÿ âî ìíîãîì çàâèñèò îò åãî ëè÷íîãî àâòîðèòåòà, ïîëó÷èë:
— «Èäè ñàì íàðóáè, ìíîãî âàñ!
Ýòî âïåðâûå êî ìíå îáðàòèëèñü íà «òû».
 ñîñòîÿíèè ãíåâà è îáèäû, äîâåäåííûé äî îò÷àÿíèÿ è îñòåðâåíåíèÿ âñåìè ïðåäøåñòâóþùèìè ìåñÿöàìè, ÿ ðàçìàõíóëñÿ è óäàðèë ..ïî ùåêå. Óäàðèë ñèëüíî, îí íå óäåðæàëñÿ íà íîãàõ è ïîâàëèëñÿ íà ïå÷êó. ß óäàðèë âòîðîé ðàç, ñõâàòèë åãî çà øèâîðîò, ïðèïîäíÿë è óäàðèë â òðåòèé ðàç…»
Ìàêàðåíêî îðãàíèçîâàë îäíó èç ïåðâûõ ïîñëå ðåâîëþöèîííûõ ñîáûòèé â Ðîññèè êîëîíèþ äëÿ áåñïðèçîðíèêîâ. Êñòàòè, èíèöèàòîðàìè ñîçäàíèÿ òàêèõ êîëîíèé áûëè ÷åêèñòû. Ôåëèêñ Äçåðæèíñêèé ëè÷íî êóðèðîâàë ýòîò âîïðîñ. Íà ñîçäàíèå êîëîíèé ÷åêèñòû ïåðå÷èñëÿëè ñðåäñòâà èç ñâîèõ ôîíäîâ, à òàêæå ñîáñòâåííûå çàðïëàòû.
Ìàêàðåíêî õîòåë è òðåáîâàë äëÿ ýòèõ äåòåé ñàìîãî ëó÷øåãî, ÷òî òîëüêî ìîæíî áûëî ðàçäîáûòü â òåõ óñëîâèÿõ.
Äëÿ äåòåé, êîòîðûì ïðåäñòîÿëî áûòü ñòðîèòåëÿìè áóäóùåãî, âûäåëèñü áûâøèå äâîðÿíñêèå óñàäüáû. Ìàêàðåíêî êðèòèêîâàëè, ìîë, çà÷åì ýòèì äåòÿì äîìà ñ ïàðêåòîì, òåïëîé óáîðíîé è ëåïíûìè ïîòîëêàìè. Îíè íå ïðèó÷åíû ê òàêîìó. Èì áû ÷åãî ïîïðîùå! Íî ó Ìàêàðåíêî áûëè ñâîè ìåòîäû. È ìíîãèå êîëîíèñòû ïðîíèêàëèñü åãî èäåÿìè, âîñïðèíèìàëè èõ íà ïîäñîçíàòåëüíîì óðîâíå è ïîíèìàëè, ÷òî òîò êîìôîðò, î êîòîðîì îíè è íå ïîäîçðåâàëè, ýòî òî, ê ÷åìó îíè äîëæíû ñòðåìèòüñÿ è äîáèâàòüñÿ ýòîãî ñâîèì òðóäîì, ñîçäàâàòü êîìôîðò ñâîèìè ðóêàìè èëè çàðàáàòûâàòü äåíüêè íà ïðèîáðåòåíèå òîãî, ÷òî äðóãèå íàçûâàëè «áóðæóéñêèìè ôèíòèôëþøêàìè», îò êîòîðûõ ðàáî÷åìó ÷åëîâåêó îäíà ìîðîêè è ñìóùåíèå = íå çíàåøü êàê ñåñòü, íà ÷òî íàæèìàòü òî ëè äåëî ëîïóõ ñîðâàë è
Ìàêàðåíêî çàêóïàë äëÿ âîñïèòàííèêîâ ôàðôîðîâóþ ïîñóäó, òðåáîâàë, ÷òîáû â ñòîëîâîé ñòîëû íàêðûâàëè êàê ïîëîæåíî ñêàòåðòè, ñàëôåòêè, ïðèáîðû, òàðåëêè, ñòåêëÿííûå ñòàêàíû, ãðàôèíû ñ âîäîé, ñîëîíêè.
Âñå ýòî ðàçâîðîâûâàëîñü â ìîìåíò è ïåðåïðàâëÿëîñü òåìè æå êîëîíèñòàìè íà áàðàõîëêó, ÷òîáû íà âûðó÷åííûå äåíüãè êóïèòü èëè ïðîñòî îáìåíÿòü íà ñèãàðåòû è ìàðàôåò.
Èç êîëîíèè âûíîñèëè âñå! Ïîñòåëüíîå áåëüå, òåïëûå ïàëüòî è áîòèíêè, êîòîðûå äëÿ áîëüøèíñòâà êîëîíèñòîâ áûëè ïåðâûìè â æèçíè âåùàìè, íå ïîäîáðàííûìè íà ïîìîéêå.
Ôèëüì «Ðåñïóáëèêà ØÊÈÄ» è «Ôëàãè íàä áàøíÿìè», êîòîðûå áûëè ñíÿòû ïî ìîòèâàì ïðîèçâåäåíèé Ìàêàðåíêî íå îòðàæàþò ðåàëüíîñòè, ñ êîòîðîé îí ñòîëêíóëñÿ, äàæå íàïîëîâèíó. Ïîòîìó ëó÷øå ïðî÷èòàòü ïåðâîèñòî÷íèê ñàìîãî Ìàêàðåíêî.
Îòêðîâåííî, ñ áîëüþ â äóøå, îí ïîïèñûâàë ñâîþ âîéíó çà äóøè è ñóäüáû äåòåé, êîòîðûé áûëè âûáðîøåíû íà îáî÷èíó æèçíè è ïóùåíû â îáîðîò, êàê òîâàð íà òåíåâîé ñòîðîíå æèçíè. Âîðû, ïðîôåññèîíàëüíûå ïîáèðóøêè, ìàëîëåòíèå ïðîñòèòóòêè è ñóòåíåðû.
Ìàêàðåíêî ïðèâîäèò óáèéñòâåííûå ôàêòû, ðàññêàçûâàÿ íà ïðèìåðå Âàíäû î òîì, êàê æèëè íåêîòîðûå êîëîíèñòêè äî òîãî, êàê ïîïàäàëè â ïîëå çðåíèÿ ìèëèöèè, êîòîðàÿ âûëàâëèâàëà áåñïðèçîðíèêîâ ïî âîêçàëàì, ðûíêàì, ãîðîäñêèì òðóùîáàì. Âàíäà æèëà íà âîêçàëå è îòäàâàëàñü ïåðâîìó âñòðå÷íîìó çà âîçíàãðàæäåíèå, íà êîòîðîå ìîæíî áûëî êóïèòü îäèí ïèðîæîê ñ êàïóñòîé.
Óìó íå ïîñòèæèìî, íî ïåðâûìè êîëîíèñòàìè áûëè â îñíîâíîì ïîäðîñòêè 14-16 ëåò! Ñàìûé òðóäíûé âîçðàñò, êîãäà ÷åëîâåê âî ìíîãîì óæå ñôîðìèðîâàëñÿ è åãî ïðåäñòîÿëî ïî ñóòè ïåðåäåëûâàòü, ÷òîáû âûòàùèòü èç êàæäîãî òî õîðîøåå, ÷òî â íåì åùå îñòàâàëîñü.
Âîñïèòàòåëüíàÿ ñèñòåìà Ìàêàðåíêî ñòîÿëà íà äâóõ íîãàì è ñòîÿëà ïðî÷íî òðóä è êîëëåêòèâ. Îáà ýòè ïîíÿòèÿ ðàáîòàëè êàê îäíî- êîëëåêòèâíûé òðóä, òðóäîâîé êîëëåêòèâ.
Ìàëî êòî âåðèë, ÷òî èç ýòîé çàòåè ÷òî-òî ïîëó÷èòñÿ. Êîëîíèñòîâ áîÿëèñü, êàê ðàçíóçäàííóþ øïàíó, îò êîòîðîé íå æäè íè÷åãî õîðîøåãî îãðàáÿò è ïðèáüþò ïûðíóò ñàìîäåëüíîé çàòî÷êîé è èùè âåòðà â ïîëå.
Äîëãîå âðåìÿ âñå, ÷òî ïðîèñõîäèëî ïëîõîãî, âñå óáèéñòâà, êðàæè è ãðàáåæè âàëèëè è ñïèñûâàëè íà êîëîíèñòîâ. Ìàêàðåíêî è ïåäàãîãè÷åñêîìó êîëëåêòèâó, êîòîðûé îí ñ íåèìîâåðíûì òðóäîì ñîçäàë, ïðèõîäèëîñü îòáèâàòüñÿ îò îáâèíèòåëåé è æàëîáùèêîâ è áîðîòüñÿ çà êàæäîãî «ïðåñòóïíèêà» êàê çà ñâîåãî ñîáñòâåííîãî ðåáåíêà.
À åùå Ìàêàðåíêî êàê îðóæèå èñïîëüçîâàë ÷èñòîòó. ×èñòîòó ïîìåùåíèÿ, ïîëîâ, ïîñòåëåé, îäåæäû, ðóê, ïîñóäû è ÄÓØÈ, ïîìûñëîâ.
×èñòîòà îòíîøåíèé ìåæäó þíîøàìè è äåâóøêàìè îêàçàëàñü ñàìûì ñëîæíûì â ïåäàãîãè÷åñêîé ïðàêòèêå Ìàêàðåíêî. Îäíà èñòîðèÿ çàêîí÷èëàñü áåðåìåííîñòüþ êîëîíèñòêè. Âûøåë ãðàíäèîçíûé ñêàíäàë. Êîëîíèþ íåäîáðîæåëàòåëè õîòåëè äàæå ðàñôîðìèðîâàòü, ìîë, Ìàêàðåíêî íå êîíòðîëèðóåò êîëîíèñòîâ è îíè ïðîïîâåäóþò ñâîáîäíóþ ëþáîâü. Ýòî áûëà ëîæü. È âñå êîëîíèñòû, êàê îäèí, âêëþ÷èëèñü â ðåøåíèå ýòîé ïðîáëåìû. Èñòîðèÿ ñòàëà óðîêîì âñåì. Ìàêàðåíêî åëå îòñòîÿë ïðàâî íà ðîæäåíèå â êîëîíèè ìëàäåíöà, õîòÿ äåâóøêó îòïðàâëÿëè íà àáîðò.  èòîãå áûëà ñûãðàíà ïåðâàÿ ñâàäüáà.
Íåâåñòå-êîëîíèñòêå ñîáðàëè òàêîå ïðèäàííîå, ÷òî äåðåâåíñêèå êóðêóëè èç ñîñåäíåãî ñåëà íàäîëãî óòðàòèëè ïîêîé, óâèäåâ òàêîå áîãàòñòâî.. êîçà, êóðû, ïîëíûé íàáîð ïîñóäû, ïîñòåëüíîå áåëüå, îòðåçû òêàíè, ïîäóøêè, ïîëíîå ïðèäàííîå ìàëûøó, áîòèíêè è íàáîð ñëåñàðíûõ èíñòðóìåíòîâ. Ñâîèìè ñèëàìè ïîñòðîèëè äëÿ ìîëîäûõ èçáó, â êîòîðîé ñïðàâèëè íîâîñåëüå..
Âîò òàê Ìàêàðåíêî áîðîëñÿ çà áåñïðèçîðíèêîâ 30-õ ãîäîâ..
Âîò ïî÷åìó äëÿ íåãî áûëî òðàãåäèåé òîò ñëó÷àé, êîãäà îí íå íàøåë ñëîâ è àðãóìåíòîâ, ÷òîáû âðàçóìèòü ñòðîïòèâîãî ïàöàíà êðîìå êàê äàòü åìó â óõî. Áîëüøå âñåãî îí ïåðåæèâàë òî, ÷òî ÝÒÎ ÏÎÌÎÃËÎ.  ýòîì äëÿ Ìàêàðåíêî áûëà òðàãåäèÿ è ïðîâàë åãî ïåäàãîãè÷åñêîé òåîðèè, êàê îí ñ÷èòàë.
Âñå âðåìÿ åìó óäàâàëîñü äåðæàòü ñåáÿ íà «ïåäàãîãè÷åñêîì êàíàòå» — êàê îí íàçûâàë ñèëó âîëè, êîòîðàÿ ñäåðæèâàëà åãî â ìîìåíòû ÿðîñòè.
Ïîñëå «âíóøåíèÿ» êîëîíèñò êàê ìèëåíüêèé ïîøåë íà ðàáîòó è ïîòîì, ïîñëå óñèëåííîãî òðóäîâîãî äíÿ, êîãäà âñå, âêëþ÷àÿ è Ìàêàðåíêî, îòäûõàëè â òåíè, ñêàçàë ñâîåìó âîñïèòàòåëþ:
— «Ïðîñòèòå, Àíòîí Ñåìåíîâè÷..»
..à ïîòîì âäðóã ðàçðàçèëñÿ ñìåõîì:
— À çäîðîâî! Õà-õà-õà-õà!
Ïðèÿòíî áûëî âèäåòü åãî ñìåþùóþñÿ ðóìÿíóþ ðîæó, è ÿ íå ìîã íå îòâåòèòü åìó óëûáêîé:
— ×òî çäîðîâî? Ðàáîòà?
— Ðàáîòà- ñàìî ñîáîé. Íåò, à âîò êàê âû ìåíÿ ñúåçäèëè!»
Êîëîíèñòû íå îáèæàëèñü íà Ìàêàðåíêî. Îí ñàì ñåáÿ êàçíèë çà òî, ÷òî íå ñäåðæàëñÿ. È ïîòîì, âèäÿ, ÷òî åìó íå ïî ñåáå, âèíîâíèê ýòèõ äóøåâíûõ ìó÷åíèé, êîòîðûé ïîëó÷èë ïî ìîðäàñàì, ñàì ïîäîøåë åùå ðàç ê Ìàêàðåíêî:
«.. ñ ñàìîé ñåðüåçíîé ðîæåé:
— Ìû íå òàêèå ïëîõèå, Àíòîí Ñåìåíîâè÷! Áóäåò âñå õîðîøî. Ìû ïîíèìàåì .»
È íåñìîòðÿ íà ÿâíûé óñïåõ æåñòêèõ âîñïèòàòåëüíûõ ìåð, êàêèìè Ìàêàðåíêî ïîñ÷èòàë ïîùå÷èíó, îí ñíîâà è ñíîâà âîçâðàùàëñÿ ê ýòîìó ñëó÷àþ:
«Íóæíî, îäíàêî, çàìåòèòü, ÷òî ÿ íè îäíîé ìèíóòû íå ñ÷èòàë, ÷òî íàøåë â íàñèëèè êàêîå-òî âñåñèëüíîå ïåäàãîãè÷åñêîå ñðåäñòâî. Ñëó÷àé ýòîò äîñòàëñÿ ìíå äîðîæå, ÷åì ñàìîìó Çàäîðîâó. ß ñòàë áîÿòüñÿ, ÷òî ìîãó áðîñèòüñÿ â ñòîðîíó íàèìåíüøåãî ñîïðîòèâëåíèÿ »
È åùå áîëåå óæàñíûì Ìàêàðåíêî ïîñ÷èòàë òîò ôàêò, ÷òî êîëîíèñòû ïîñëå ýòîãî ñëó÷àÿ çàóâàæàëè åãî íàñòîëüêî, ÷òî îäíîãî åãî ñëîâà áûëî äîñòàòî÷íî äàæå äëÿ ñàìûõ çàÿäëûõ òóíåÿäöåâ è íåèñïðàâèìûõ âîðîâ.
«×òî ýòî, ïðèâû÷êà ê ðàáñòâó» — ñïðàøèâàëà åãî îäíà èç ó÷èòåëüíèö êîëîíèè, êîòîðàÿ íå îäîáðèëà òî, ÷òî ñëó÷èëîñü. Ìàêàðåíêî, îòäàâàÿ îò÷åò â òîì, ÷òî ýïèçîä âîéäåò â êíèãó è áóäåò çàìå÷åí è äðóçáÿìè è íåäðóãàìè, ïîòîìó î÷åíü òùàòåëüíî ñôîðìóëèðîâàë ñâîé îòâåò:
« — Íåò, òóò íå â ðàáñòâå äåëî. Òóò êàê-òî èíà÷å âåäü Çàäîðíîâ ñèëüíåå ìåíÿ, îí ìîã áû ìåíÿ èñêàëå÷èòü îäíèì óäàðîì. À âåäü îí íè÷åãî íå áîèòñÿ, íå áîÿòñÿ è äðóãèå..Âî âñåé ýòîé èñòîðèè îíè íå âèäÿò ïîáîåâ, îíè âèäÿò òîëüêî ãíåâ, ÷åëîâå÷åñêèé âçðûâ. Îíè æå ïðåêðàñíî ïîíèìàþò, ÷òî ÿ ìîã áû è íå áèòü, ìîã áû âîçâðàòèòü Çàäîðîâà, êàê íåèñïðàâèìîãî, â êîìèññèþ…Íî ÿ ýòîãî íå äåëàþ, ÿ ïîøåë íà îïàñíûé äëÿ ñåáÿ, íî ÷åëîâå÷åñêèé, à íå ôîðìàëüíûé ïîñòóïîê…À êîëîíèÿ èì, î÷åâèäíî, âñå-òàêè íóæíà. Òóò ñëîæíåå. Êðîìå òîãî, îíè âèäÿò, ÷òî ìû ìíîãî ðàáîòàåì äëÿ íèõ. Âñå-òàêè îíè ëþäè. Ýòî âàæíîå îáñòîÿòåëüñòâî!.»
Ê ïîñòó èìåþòñÿ âîïðîñû: #comment_174278445
Источник
Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata
Синдром Дауна — самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется «биологической константой». На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока — 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна — не «болезнь времени», когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что «рождение такого ребенка — удел неблагополучных» — все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.
Источник https://www.dailyherald.com
Синдром Дауна — спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения «что-то пошло не так«, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.
Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.
Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку — робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.
Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/
Синдром — это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие «синдром» означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание «может привести». Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):
- Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата — аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
- Короткие пальчики, искривление мизинца
- Гиперподвижность суставов
- Сниженный мышечный тонус
- Поперечная ладонная складка
- Врожденный порок сердца
- Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.
Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).
Источник https://abcnews.go.com
Почему состояние превратилось в ругательство?
Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: «Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь «их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы». И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем«
Он продолжает: «Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества«. (Источник цитаты- Милосердие.ру)
Источник https://hk.asiatatler.com
Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.
Другие статьи на канале:
Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb
Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ «Ohrenkuss», Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960
Источник