Дети которые преодолели синдром дауна
Люди с синдромом дауна ищут любви, тепла, семейного уюта. Но могут ли они создать полноценную семью и могут ли иметь детей? Какое половое развитие у этих людей? Что нужно для счастья деток, которые лишь немного отличаются от сверстников, но эти отличия дают множество преград в жизни, и нужно мужество, чтобы их преодолевать.
Конечно, люди с синдромом Дауна — особенные. Они отличаются психологически, по умственному развитию, а также физически. Фактически единственная серьезная проблема — это задержка в развитии. Но нужно учитывать, что вполне здоровые люди вследствие неправильной жизни скатываются к умственному развитию и физическому состоянию тела значительно ниже, чем при синдроме, от которого страдают солнечные дети. Если прилагать большие усилия, ребенок с синдромом может достичь многого — заканчивать высшее образование, работать, водить машину. Главное понимать, что человек может преодолеть все трудности, если есть желание и вера в победу.
Ребенок с врожденным синдромом особенный, но если хотите, чтобы он социализировался, нашел себя в этой жизни, к нему нужно относиться как к вполне здоровому. А некоторое отставание будет компенсироваться вашей работой. Забота должна быть не в том, чтобы потакать всем желаниям, но чтобы ребенок почувствовал себя полностью нормальным и жизнеспособным.
Если хотите, чтобы ребенок рос нормально — относитесь к нему, как нормальному. Учите, что половые отношения возможны только в браке и рассказывайте, что самоудовлетворение — это вредно и грех. Ведь люди, которые самоудовлетворяются, теряют тягу к борьбе за лучшую жизнь, а в случае с синдромом дауна это особенно опасно. Нужно направить повышенную подростковую сексуальность в нужное русло — на учебу, обучение новым навыкам. Нужно уделить повышенное внимание межличностным отношениям — правилам поведения, этикету, даже при плохом понимании их можно выучить назубок.
Если ребенок посещает обычный детский коллектив, нужно следить, чтобы над ним не было насилия и морального давления. Он должен быть осведомлен, с какими проблемами он может столкнуться и у него должна быть экстренная связь с родителям. Любые случае некорректного отношения к ребенку нужно пресекать на корню — помните, часто на начальном этапе некорректного отношения можно обойтись разговором с некорректными сверстниками и их родителями, педагогами и не будет нужды в смене коллектива и учебного заведения.
Дети с синдромом очень ранимы, но им нужно интенсивно развиваться. Им нужно рассказывать истории многих успешных людей, которые также больны на эту врожденную болезнь. Также дети должны иметь перед глазами истории успехов людей, которые выбирались из казалось бы безнадежной жизненной ситуации. Нужно понять, что дети с синдромом Дауна полноценны, но они имеют особенности развития. Дети, которые поймут свое предназначение — доказать всем свою обаятельность, ум и успешность, могут пойти далеко, и для этого им не надо зацикливаться на своей сексуальности. Тот, кто говорит о нормальности самоудовлетворения, свободных половых отношений — преступник и вдвойне преступник по отношению к этим особенным детям.
Девушки и женщины
Сексуальная активность женщин с синдромом Дауна низкая. Призвание этих людей — борьба за свое место в обществе и воздержание. Но половая активность все же может быть. Очень часто девушки становятся жертвами сексуального использования и насилия.
Девушки могут попасть в среду с очень сильным психологическим дискомфортом, в этой среде их легко обмануть и они могут поддаться на непонятные действия, которые, по их мнению, смогут наладить нормальное общение. Но их могут просто использовать в грязных целях, создавая иллюзию сглаживания одиночества. Также они могут попросту подвергаться сексуальному насилию, поскольку это преступление имеет шанс быть не наказанным. Родные и близкие должны препятствовать возникновению среды, в которой возможны неправомерные действия относительно их подопечной.
Эвелина Бледанс и ее семья
Не смотря на некоторое отставание, менструальный цикл у женщин с синдромом начинается практически так же, как и у обычных женщин — от 12 до 14 лет. Цикл по продолжительности приблизительно такой же, как и у здоровых девушек. Задержек и аномалий не обнаружено. При достаточном обучении женщины во время менструации могут сами о себе позаботится. Менопауза наступает после 40 лет.
Около 70% женщины с синдромом Дауна могут забеременеть, то есть они вполне репродуктивны. Но организм женщин, которые больны этим генетическим недугом, может тяжело переживать беременность, ведь они имеют множество других заболеваний — порок сердца, болезнь щитовидной железы, частые судороги, органы таза меньших размеров. Если женщина забеременела, ее нужно постоянно обследовать и в роддоме ей нужно пребывать в отделении, где могли бы проконтролировать влияние осложнений на вынашивание и роды.
Нужно учесть, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна велик, также возможны другие генетические и физические отклонения. Но также есть вероятность, что ребенок будет вполне здоровым. К беременной женщине с генетическими заболеваниями нужно относится так, как к обычной женщине, только учитывать слабость ее организма и давать необходимую медицинскую и психологическую помощь.
Парни и мужчины
Нинита Паничев — более талантлив, чем большинство обычных парней
Половое дозревание мужчин с синдромом Дауна происходит в том же возрасте, что и у парней без генетического заболевания. Половые органы нормального размера, возможен меньший размер яичек. В силу того, что при синдроме имеется множество физических отклонений, отклонения иногда касаются и половых органов, поэтому в момент полового дозревания мальчиков желательно показать урологу.
Мужчины в 99% случаях бездетны из-за недостаточного здоровья сперматозоидов. То есть теоретически небольшой процент мужчин могут иметь потомство. Но все равно мужчинам желательно воздерживаться от половых отношений, чтобы избежать риска рождения детей с отклонениями. А энергия может пойти на развитие и социальный рост.
Брак
Люди с синдромом Дауна одиноки, у них возникает желание завести обычную семью. Известны браки, в которых с генетическим заболеванием были преимущественно женщины, мужчины вступают в браки значительно реже.
В обществе не утихает дискуссия, имеют ли вообще право люди с генетическими отклонениями вступать в брак и заводить детей. Так как у ребенка высокая вероятность родится с нестандартным набором хромосом, намеренно заводить детей слишком жестоко. Но и в случаях рождения детей с обычным набором хромосом, а такие случаи нередки, у них наблюдались различные другие отклонения. Поэтому судьба таких людей — воздержание и стремление найти себе место в обществе отличное, чем в семейных узах. Конечно, люди с синдромом могут испытывать симпатии друг к другу, встречаться, общаться, это развивает их чувственность и в общем они растут как личности, но отношения должны быть платоническими.
В случае, если женщина забеременела, конечно, нужно родить, а маму должны поддержать родные и общество в целом, так как такие дети могут чувствовать себя ущемленными. Кроме того, к воспитанию должны подключиться люди, которые смогут социализировать таких детей. Не смотря на то, какими дети рождаются, они — члены общества, и если окружающие не будут обращать внимание на проблемы граждан с проблемами, они получат жесткий ответ — в будущем социальные проблемы только усугубятся.
Дети, которые рождаются с генетическими заболеваниями, некоторой отсталостью, могут превзойти по развитию вполне нормальных детей. Те дети, которые в силу жизненных обстоятельств стараются развиваться, могут достичь многого — люди с синдромом становятся актерами, получают не только высшие образования, но и преподают, становятся докторами наук. Поэтому те, кто говорит о том, что дети с синдромом неполноценны, просто навешивают ярлыки, которые не дают многим развиваться, хотя на самом деле возможность достичь многого в этой жизни есть.
Источник
Алена Синкевич, специально для проекта «Жизнь без преград»
Из моей практики
В детских сиротских учреждениях очень много детей с синдромом Дауна (СД). Любого возраста и степени тяжести заболевания. Чтобы кровные родители сразу отказались от него, бывает достаточно информации о том, что у родившегося ребенка СД. Даже не пытаются оценить тяжесть состояния своего ребенка.
Синдром Дауна часто так пугает просто потому, что мы практически не знаем ни о самом синдроме, ни людей с ним. Приведу цитату из письма одной приемной мамы: «Еще ребенком я много лет жила с родителями за границей. В детском саду и в школе были дети с синдромом Дауна. Я к ним привыкла с самого детства и не вижу в них ничего особенного, хотя и осознаю, что они не могут многое из того, что можем мы. Зато они могут много того, чего мы не можем, например, умеют радоваться жизни как таковой и принимать ее без отягощения рефлексиями и комплексами неполноценности. Вернулась в Россию и училась тут на педагога специального образования, стажировалась за границей по этой специальности. Сейчас работаю с детьми с синдромом Дауна, и мне очень нравится. Моему сыну 5 лет, он прекрасно ладит с детьми с СД. Я решила взять под опеку мальчика с синдромом Дауна, поскольку понимаю, как его растить, давать ему образование, понимаю особенности развития таких детей, и в то же время не так много желающих дать семью этим прекрасным детям».
Было в моей практике несколько случаев, когда принимающая семья уже была с кровным ребенком с СД: родители изучили особенности детей с СД, им были знакомы все ресурсы помощи, они любили своего кровного малыша, и для них была непереносима мысль, что дети, которые так нуждаются в любви и тепле и могут принести столько счастья в семью, живут без родителей. «Я как подумаю, что эти малыши, как мой Мишка, сидят там и с ними никто не занимается так, как надо детям с синдромом Дауна, я прямо дышать не могу»,- сказала мне одна приемная мама, когда брала в семью еще одного мальчика с СД.
Бывало, что на совершенно одинаковые события своей жизни люди реагировали полярным образом. Например, мне случилось работать с двумя семьями, которые пережили смерть кровного ребенка с синдромом Дауна. Они пришли к решению усыновить ребенка, но одна семья хотела именно ребенка с СД, а другая — была готова к любому тяжелому диагнозу у приемного ребенка, кроме СД….Вся эта сфера так тесно смыкается с областью людских страхов, надежд, разочарований, любви, амбиций и предательств.»Я твердо решила, после смерти моей Вики, у которой был СД и порок сердца, что нельзя допустить, чтобы дети с СД жили в детдомах, никому не нужные, — рассказала одна из женщин. — Я прошла курс психологической реабилитации после потери ребенка. И взяла моего Саню. Понимаю, что он развивается иначе и медленнее, чем другие дети. Но понимаю я это умом. Сердцем же наслаждаюсь. Тем, что он живой, теплый, счастливый мальчишка — мой любимец. Была бы я помоложе, и была бы жизнь полегче, я бы взяла еще шестерых детей с СД. Мысль, что чудесные дети со здоровым сердцем могут быть не нужны их родителям, просто не укладывается у меня в голове. Мне они все кажутся прекрасными».
К счастью, в формы семейного устройства теперь заложено профессиональное родительство, что позволяет родителям в «приемной семье» зарабатывать деньги, получать рабочий стаж и, таким образом, проводить много времени с ребенком, компенсируя недостатки нашей системы специального образования. «Мой старший сын — аутист, он умный, но у него много особенностей в общении с другими людьми, — делится женщина. — Я не могла отдать его в детский сад. И в обычной школе учиться он не сможет. Так что я давно ушла с работы, и с деньгами, конечно, трудно. Специалисты по детям с особенностями развития однажды сказали, что у детей с аутизмом отношения с даунятами складываются легче, чем с другими детьми. Ребенок-аутист, часто хоть и страдает от одиночества, может легко неосознанно обидеть другого ребенка. А дети с синдромом Дауна меньше других детей склонны чувствовать себя уязвленными поступками аутистов. Поэтому часто возникает дружба. Я не знаю, всегда ли так, но в моем случае, это действительно. Мы взяли Катю, и она прекрасно ладит со своим братом. Это не то «ладит», которое мы обычно имеем в виду, а устойчивая форма общения, они явно привязаны друг к другу. Я оформила «приемную семью», и у нас стало легче с деньгами, и стаж у меня идет».
Порой у людей есть положительный личный опыт жизни в семье с человеком с СД. Они тоже становятся приемными родителями детей с ДС, потому что понимают, когда живешь рядом с таким человеком, судишь о нем, как о любом другом, а не как об отвлеченном объекте с набором свойств — преимуществ и недостатков.
У одного моего знакомого был дядя с синдромом Дауна. К счастью, физически он был очень крепким, мог работать в овощном магазине, грузил ящики с помидорами. «Я обожал его, — рассказывал мне знакомый. — Дядя был очень спокойный и добрый, и всегда — немножко моим ровесником, сколько бы лет мне ни было». Мой собеседник вспоминал переживания при окончании школы: не знал, в какой университет его примут — в более или менее престижный, так в эти переживания втянулся, что «перестал уже осознавать реальную значимость этого процесса в масштабе всей своей жизни». Тогда его мама сказала: «Поучись у своего дяди: каждый день делает небольшое, конкретное и полезное дело и рад этому, не спрашивает себя, достаточно ли великое это дело. Прожить полезную жизнь можно после любого университета». И он стал наблюдать за дядей, его жизнью, и успокоился. Сейчас у моего знакомого трое кровных детей, все здоровые и амбициозные, он собирается взять в семью ребенка-мудреца с синдромом Дауна. «Я люблю этих людей», — признается он.
Сейчас началось движение в направлении распространения инклюзивного образования. Я надеюсь, что скоро начнет укрепляться движение в направлении адаптационной и усыновительской медицины — нам этого очень не хватает. Кроме того, сформировалось понимание того, что семье, в которой родился ребенок с синдромом Дауна, необходима психологическая помощь. Такую помощь на Западе получают все родители после рождения «особого» ребенка, даже те, которые были заранее подготовлены к рождению ребенка с СД. Не уверена, что все наши семьи получают такую помощь, но, по крайней мере, уже есть понимание, что так должно быть, а значит, к этому нужно стремиться. Тогда все меньше детей с синдромом Дауна будут становиться сиротами, а все больше будут расти в своих кровных семьях. Так, потихонечку, глядишь, и у нас станет трудно найти на усыновление ребенка с СД.
Об особенностях синдрома
Спектр проявлений синдрома Дауна весьма широк. Эта хромосомная патология может сопровождаться различными сопутствующими проблемами. У детей с СД более высокая вероятность развития лейкоза, синдрому Дауна часто сопутствует порок сердца, эндокринные нарушения, гастроэнтерологические особенности, офтальмологические проблемы, слабость мышечного каркаса шейного отдела, общее снижение мышечного тонуса. Этим вот снижением мышечного тонуса, кстати, и объясняется то, что у людей с синдромом Дауна бывает временами высунут язык. Просто мышцы рта из-за сниженного тонуса не обеспечивают его полного закрывания, а мышцы языка слишком вялые, чтобы удерживать его во рту. Когда родители осознанно помогают таким детям в тренировке этих мышц, то и рот закрыт, и язык не виден. Этим же сниженным тонусом объясняется и то, что все даунята такие прекрасные «гимнасты» — у них у всех растяжка просто умопомрачительная.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления. Да и в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже. Что важно понимать — люди с синдромом не имеют эмоционального отставания в развитии. Поэтому мы все больше видим среди них писателей, режиссеров, то есть представителей тех профессий, которыми обычно занимаются те, кто не любил математику в школе.
От многих приемных родителей даунят слышала, что их проблемы при адаптации ребенка в семье и обществе были связаны с опытом сиротства значительно больше, чем с самим диагнозом. Не новость, что от длительного проживания в детдоме страдают все дети, не только дети с СД. Ребенок с синдромом Дауна, каким бы тяжелым ни был его случай, может освоить устную речь или, по крайней мере, выучить язык жестов и понимать наверняка до 50 жестов (а в благополучном случае все 200). В детских учреждениях этого обычно не происходит, и семьям приходится с разной степенью успешности преодолевать это отставание в речевом развитии ребенка после попадания в семью. Так же обстоит дело и с общей тренированностью мышц у даунят. Чтобы их мышцы были в нормальном тонусе, требуется уделять этому больше внимания, чем детям без СД, что также недостаточно делается в детских учреждениях. Зато у таких детей есть и сильные стороны по сравнению с обычными детьми — они априори более доброжелательные, радостные, настроенные на сотрудничество.
В России, в отличие от многих других стран, количество детей-сирот с синдромом Дауна намного больше, чем желающих их принять в семью. Думаю, это связано с тем, что скрининговый тест на определение наличия у плода ДС во время беременности, к примеру, в США проводится на 11-14 неделе практически во всех случаях, и родители имеют возможность принятия взвешенного решения — прерывать беременность или быть готовыми к рождению и воспитанию малыша с СД. У нас тоже есть возможность проведения такого теста во время беременности, но не все пользуются этой возможностью, так что очень часто рождение ребенка с СД оказывается полной неожиданностью для семьи. Некоторые семьи готовы воспитывать ребенка с СД, а некоторые оказываются не готовы и отказываются от своего малыша. Так и получается, что у нас детей-сирот с СД намного больше, чем в других странах. А семей, которые готовы принять на воспитание таких детей, пока меньше, хотя их количество, к счастью, растет.
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
Источник