Дети и взрослые с синдромом дауна
Никита Паничев — повар в московском кафе
Если ответственно подходить к воспитанию ребенка с синдромом Дауна, он может быть во взрослой жизни намного успешней своих сверстников. Главное — люди с этим врожденным пороком способны к сложному интеллектуальному и физическому развитию, у них есть свои преимущества и таланты.
Спортсмены
Каррен Гаффни
Каррен Гаффни — чемпионка Паралимпийских игр, кроме успехов на соревнованиях и официальных рекордов, она еще и переплыла Ла-Манш. Сейчас она стоит во главе организации, которая помогает адаптироваться к обычной жизни детям с синдромом Дауна. Кроме того, она — почетный доктор Портлендского университета, США, общественный активист и адвокат.
Российская пловчиха Мария Ланговая была в основном составе паралимпийской сборной в Афинах в 2011 году. Она получила золотую медаль за заплыв вольным стилем. В прошлом она была серебрянной призеркой паралимпиады.
Андрей Войстриков — красивый атлетический парень
Спортивный гимнаст из Воронежа Андрей Востриков в возрасте 25 лет победил на чемпионатах России и мира среди людей с ограниченными возможностями, а также стал олимпийским чемпионом в Афинах, завоевав четыре золотых и две серебрянных медалей. Он проявил настоящую силу духа, когда перед олимпиадой во время тренировки сломал три пальца на ноге. Кроме того Андрей увлекается велоспортом и неоднократно участвовал в велопробегах.
Актеры
Пабло Пинеда
Актер из Испании Пабло Пинеда в 2009 году получил «Серебрянную раковину» в награду за один из фильмов на кинематографическом фестивале в Сан-Себастьяне по номинации за лучшую мужскую роль. Сейчас он работает в муниципалитете города Малага, а также преподает в университете. Он имеет несколько дипломов высшего образования, в том числе в области искусств, педагогической психологии. Пабло Пинеда с удовольствием дает интервью, участвует в съемках различных телевизионных шоу, где охотно отвечает на все вопросы и успешно ведет дискуссию.
Паула Саж
Родина Паулы Саж — Шотландия, после фильма «После жизни» ей дали награду BAFTA как лучшей кинодебютантке. Кроме того, она профессиональная спортсменка, играет в нетбол (разновидность баскетбола), работает адвокатом в двух международных фондах.
Первой актрисой с синдромом Дауна была Стефани Гинз. В 1996 году вышел фильм «Дуо», который получил множество премий — Американской киноакадемии, Международного кинематографического фестиваля в Чикаго и множество других. Кроме того, Стефани получила степень доктора медицинских наук, закончив Бетесдский университет в Мериленде. Как актер, она снималась в рекламных роликах и работала в театре.
Паскаль Дюкенн
Паскаль Дюкенн за роль в фильме «День восьмой» удостоился серебрянной награды кинематографического фестиваля в Каннах. Он отличается довольно красивой представительской внешностью.
Житель Лондона Макс Льюис в 12 лет начал карьеру актера в театре своего города. Потом снялся в фильме, который был номинирован на Золотой Глобус.
Сергей Макаров
Сергей Макаров работает актером театра Простодушных. Кроме того, он снимался в главной роли в фильме «Старухи», был удостоенный главного приза Кинотавра, также он был награжден Золотой медалью Дома Хаджонкова за этот же фильм.
Рестораторы и повары
Тим Харрис
Тим Харрис имеет свой ресторан Tim’s Place, который считается самым дружелюбным рестораном мира. Тим кроме блюд предлагает свои объятия, причем за пять лет было обнято более 20 тысяч человек. Но суть не в том, а в том, что у этого парня свой бизнес, он финансово самодостаточен.
Никита Паничев — повар в московском кафе Кофемания на Большой Никитской улице. Не смотря на то, что он на второй группе инвалидности из-за синдрома Дауна, он воплотил свою мечту — получить настоящую работу и быть финансово независимым. Надеемся, ему удастся воплотить вторую свою мечту — открыть свой ресторан. Кроме того, Никита еще и прекрасно поет.
Музыканты и певцы
Мигель Томасин
Мигель Томасин — барабанщик в группе Reynols, выпустил две сольные пластинки, любит эксперементировать с музыкой, петь песни собственного сочинения, а также известных певцов.
Роналд Джекинс в свои 25 лет стал состоявшимся музыкантом и композитором. Это еще один пример того, как целеустремленный юноша в те годы, когда вполне здоровые молодые люди «занимаются поиском себя», стал взрослым мужчиной с собственным мнением, самоуважением и профессиональными навыками. Его жизнь — это не годы рутинной деятельности, лишь бы кому-то что-то доказать. Ему с детства нравилась музыка — будучи одаренным ребенком, Роналд начал
Роналд Дженкис всегда в хорошем юморе
играть на пианино в возрасте четырех лет. В шесть лет на Рождество родители ему подарили синтезатор. Когда ему исполнилось 17 лет, он начал публиковать видео со своей игрой на видеохостинге Youtube под ником Big Cheez, вскоре вышел первый альбом, который стал чрезвычайно популярным. Спортивный сайт ESPN.com пригласил его к себе на работу, и еще через некоторое время вышел профессиональный альбом, записанный в студии — Ronald Jenkees.
Педагоги и преподаватели
Мария Нефедова
Москвичка Мария Нефедова длительное время была единственым человеком с синдромом Дауна, который имел официальное трудоустройство. Она работает в детском центре, оказывает психологическую и воспитательную помощь детям с синдромом Дауна. Еще Мария Нефедова — актер «Театра простодушных». Также она — музыкант-любитель, играет на флейте. Мы часто встречаемся не только с одаренность людей с синдромом Дауна, но и еще с их всесторонней развитостью. Они часто умеют намного больше, чем большинство обычных людей.
Художники
Рисунок Раймонда Ху
Калифорнийский художник Раймонд Ху имеет китайское происхождение, поэтому рисует разных животных с помощью туши и акварели на бумаге, изготовленной из рисового волокна. Его техника не только оригинальная, но и вполне реалистичная, так как он умеет передать как движение, так и объемность фигуры и окружения.
Жительница Сиднея Джози Вебстер уже будучи подростком, рисовала такие яркие и реалистичные картины, которые успешно конкурировали на рынке с обычными художниками. Специализируется по пейзажам родной Австралии, однако ее картины востребованы во всем мире.
Холст Джози Вебстер
Студенты
Житель украинского города Луцк Богдан Кравчук в 19-летнем возрасте поступил в университет. До этого с синдромом Дауна никто в этой стране не становился студентом. Этот юноша интересен тем, что в детстве он сперва научился читать, а потом начал говорить. Этот талантливый молодой человек имеет феноменальную память — знает столицы всех стран Европы, а также множество дат из истории Украины.
Конечно, студентами были и множество из вышеупомянутых талантливых личностей, люди с синдромом Дауна прекрасно обучаемы, только нужно приложить усилия, старания и не стоять в сторонке оглядываясь на стереотипы. Люди с синдромом выбирают себе самые разные профессии — они не только прекрасно развиваются физически и интеллектуально, но и способны обучить своим умениям обычных людей. Ведь часто, занимаясь профессионально и целенаправленно, эти люди превосходят вполне здоровых граждан своими умениями. И дело не в талантах — эти люди показывают всем нам, что главное в жизни — систематические усилия, и этим они являются украшением нашего мира, а не изгоями.
Источник
Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata
Синдром Дауна — самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется «биологической константой». На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока — 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна — не «болезнь времени», когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что «рождение такого ребенка — удел неблагополучных» — все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.
Источник https://www.dailyherald.com
Синдром Дауна — спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения «что-то пошло не так«, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.
Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.
Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку — робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.
Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/
Синдром — это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие «синдром» означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание «может привести». Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):
- Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата — аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
- Короткие пальчики, искривление мизинца
- Гиперподвижность суставов
- Сниженный мышечный тонус
- Поперечная ладонная складка
- Врожденный порок сердца
- Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.
Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).
Источник https://abcnews.go.com
Почему состояние превратилось в ругательство?
Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: «Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь «их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы». И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем«
Он продолжает: «Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества«. (Источник цитаты- Милосердие.ру)
Источник https://hk.asiatatler.com
Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.
Другие статьи на канале:
Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb
Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ «Ohrenkuss», Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960
Источник
Необычный разрез глаз, короткие ручки, маленькие нос и уши – это признаки детей, родившихся с лишней хромосомой и получивших синдром Дауна. Однако наделённых генетической случайностью отличает не только внешность, но и внутренние особенности. Улыбка, открытость, добродушие – наверное, не зря их называют «солнечными детьми».
Что это за ребята, как найти к ним подход и могут ли они полноценно жить и работать в современном мире, рассказала психолог-педагог Воронежского областного центра реабилитации «Парус надежды» Инна Абаджян.
В лучшем свете
Дарья Вербицкая, «АиФ-Черноземье»: Инна Александровна, с ребятами каких возрастов вы занимаетесь?
Инна Абаджян: Основная моя работа связана с детьми с синдромом Дауна. Сейчас у меня семь групп и 53 ученика, большая часть из которых – это ребята, которым поставили диагноз синдром Дауна. Возраст разный – от трёх до 34 лет.
В самой младшей группе – дети от трёх до шести лет. С этой группой я занимаюсь вместе с родителями по методу арт-терапии. Через творчество познаём мир, развиваем познавательные способности ребенка: внимание, память, воображение, а также крупную и мелкую моторику.
В средней, от 12 до 18 лет, и старшей группах ставятся более глобальные задачи – раскрыть внутренний мир, рассказать через танец, что ребенок чувствует, чем живет, а также рассказать другим о своих возможностях, чтобы снять стереотипы об «необучаемости» этих детей. Этих ребят называют синдромальными, но за их душами и чувствами лежит такой богатый мир! Он открыт, когда ему дают право выразиться. Основная деятельность ребят – участие на различных концертах, фестивалях. Когда они выступают, зрители плачут от умиления и восхищения от самого искусства, которое демонстрируют дети с ограниченными возможностями здоровья.
— Сейчас люди привычнее относится к таким ребятам?
— За 18 лет работы в Центре реабилитации произошли большие изменения по отношению к ребенку с этим диагнозом: они посещают детские сады и школы порой не только коррекционные, но и общеобразовательные в рамках инклюзивного образования. Ребят с синдромом Дауна все чаще можно увидеть в песочнице во дворе, на улице, и это становится нормой. СМИ сделали свое положительное дело, больше освещая их победы, возможности и мечты.
— Как вы считаете, нужно формировать отдельные коррекционные группы или всё-таки создавать смешанные классы?
— На этот вопрос могут ответить только родители, у которых есть право выбора, по какой программе будет обучаться их ребенок, пройдя тестирование у узких специалистов, выслушав их рекомендации. А вот детские сады, по-моему, для ребят с синдромом Дауна все-таки лучше выбирать общеразвивающего типа, так как эти детки — великие подражатели и наблюдатели. Находясь в среде нормотипичных детей, они быстрее усваивают материал, которым должны овладеть в определенном возрасте, а у них возникает огромное желание или, как принято говорить, мотивация к овладению речью.
— Чем отличаются дети с синдромом Дауна от остальных?
— Это обычные ребята, которые похожи на своих родителей. Отличаются, наверное, только тем, что они не умеют предавать, долго обижаться, они не злопамятны и очень открыты миру, в народе это называется «простодушием».
Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы — с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.
Обучить и отпустить
— Есть такое мнение, что дети с синдромом Дауна должны постоянно чем-то заниматься, иначе будут терять полученные знания и навыки. Это так?
— Любой человек, прекращая чем-либо заниматься по какой-то причине, теряет интерес к жизни, соответственно теряются и навыки. Это применительно и к ребятам с синдромом Дауна. Если бы в нашей стране был выстроен маршрут их развития от нуля и до совершенолетия, то всё складывалось бы иначе. Но этого нет. Родителям приходится много сил и энергии тратить на развитие своего ребенка. И если до момента окончания школы ребенок постоянно чем-то занят, то после он вытеснен из жизни, социума. Программа 18+ в регионах практически не работает. Есть отдельные общественные организации, центры реабилитации и волонтеры, которые скрашивают досуг молодых людей, но это капля в море. Очень слаба система образования профессионального образования для людей с ограниченными возможностями. Из-за этого ребенок, закончив общеобразовательное или коррекционное учреждение, оказывается в полной изоляции, теряя базовые знания, полученные в процессе обучения.
— Вообще могут такие дети вести самостоятельную жизнь?
— Конечно, есть ребята, которые могут жить самостоятельно. Но это зависит от многих факторов. Во-первых, их должны обучать, как это делать. Во-вторых, такой ребенок сам должен убедить родителей, что он может это делать. В-третьих, должны быть организованы помещения, где они пробудут от одной недели до нескольких месяцев под патронажем социальных служб. Только после этого можно говорить о самостоятельности ребенка.
Просто счастливы
— Есть ли люди с синдромом Дауна, которые смогли получить работу?
— Очень многие получают специальности помощника повара, маляра, но они все равно не трудоустроены. А они могут качественно выполнять простые рабочие операции, так как у многих есть такое качество, как педантизм. Они аккуратисты во многом: если складывают вещи, то шовчик к шовчику, если гладят, то без складок… Если бы их обучали, это были бы ценные работники именно такого скрупулезного труда. Они могли бы работать в прачечной, гардеробной, в кафе, развешивать вещи в магазинах. И они были бы просто счастливы.
Есть один пример. Женя окончил профессиональное училище №12 в Воронеже и сейчас работает в известной международной сети кафе. Помогла с этим общественная организация «Искра надежды» – она заключили договор с компанией, и в качестве эксперимента Женю взяли на работу. И вы знаете, его фотография по несколько недель висела на доске лучших сотрудников.
— Насколько мы отстаем от других развитых стран по отношению к таким детям?
— Самое главное отставание от Европы — это все-таки отношение к самому человеку, который по какой-либо причине отличается от обычного. Если он не так говорит, не так одевается, не так ходит, он изгой общества. Как только мы научимся уважать различия, многое изменится в наших головах и душах. А считать годы, насколько мы отстаем, – дело некорректное и бессмысленное. Лучше находить силы для улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями здоровья в нашей стране.
— Когда у нас изменилось отношение к «солнечным» детям? Ведь раньше их даже соседям не показывали.
— Вы знаете, на самом деле, отношение к людям с синдромом Дауна меняется с каждым годом в лучшую сторону. Как я уже говорила, появились детские сады и общеобразовательные школы, которые дети с синдромом Дауна посещают совместно с нормотипичными ребятами. Многие наши ребята занимаются в различных секциях, кружках дополнительного образования. Есть много достижений в той или иной области, которые ребята завоевали своим усердием, эти достижения транслируются в СМИ. В связи с этим родителям, имеющим ребенка с синдромом Дауна, не страшно отпускать их играть в песочнице, ездить с ними в общественном транспорте, принимать участие в массовых гуляниях, ездить на отдых.
Вообще, ребята с синдромом Дауна — очень функциональные. Я познакомилась в Москве с мальчиком, который был прекрасным танцором, но ушёл со сцены, потому что вынужден ухаживать за своими пожилыми родителями. Они живут в частном доме в деревне, он носит воду, готовит еду и убирает в доме. Его можно ставить в пример.
Если раньше таких детей очень часто оставляли в роддомах (почти в 75% случаях), то сейчас их усыновляют, потому что видят перспективы в их развитии и дальней шей жизни. Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы — с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.
В тему
В ответ на запрос редакции «АиФ-Черноземье» в департамент труда и занятости населения Воронежской области по вопросу трудоустройства людей с ограниченными возможностями выяснилось следующее. В 2017 году в органы службы занятости Воронежской области обратились 2 152 человека с ограниченными возможностями здоровья, из которых нашли работу 1 425 человек. Люди с синдромом Дауна могут рассчитывать на работу обувщика, сторожа или работу, связанную с лёгким канцелярским трудом. В первую очередь, им нужно обратиться в службу занятости населения. Адреса, телефоны и режим работы таких центров размещены на официальном сайте департамента труда и занятости населения Воронежской области: https://slzan36.ru/. Самостоятельно подобрать вакансию можно через интернет – на многих сайтах по поиску работы есть вакансии для людей с инвалидностью.
Источник