Дети до года с синдромом дауна видео

Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

Передача:

Новости

Москва, 23 октября. Недетская жестокость в одной из московских школ. Учительница слегла после того, как родители потребовали удалить из школьных альбомов фото ее дочери с синдромом Дауна. Больная девочка попала в альбом случайно, но родители заявили, что ее не должно быть не только на фото, но и в их жизни. В учебное заведение наведался корреспондент телеканала «МИР 24» Максим Драгнев.

С виду приличная современная школа, построена год назад. Пестрая и яркая, она привлекла к себе внимание неприятным инцидентом.

Скандал разразился после того, как родители четвероклассников потребовали удалить из фотоальбома снимок семилетней девочки с синдромом Дауна. Историей в соцсетях поделилась одна из мам.

В эту школу учительница начальных классов Марина Валерьевна пришла еще в сентябре. Но, узнав о таком отношении, перестала приходить на уроки. У женщины нервный срыв, она не может говорить. Ученики и родители в недоумении: с их слов, никакого особого отношения к особенным детям в школе нет.

Их слова подтверждает и директор. Руководство школы полагает, что все дело в недопонимании. Оно, действительно, имело место — фотограф вставил снимок девочки в общий фотоальбом, хотя она здесь не учится. Девочка — дочь одного из педагогов. Это-то и раскололо родителей на два лагеря. Кто-то был резко против, и требовал изолировать девочку.

С желанием оградиться от особенных детей столкнулась и Лариса Люляева. По ее словам, так называемое инклюзивное обучение, когда все дети учатся вместе, идет только на пользу.

Но педагоги в один голос говорят, что проблема — точно не в детях. Школьники, а тем более младших классов, часто агрессивно и жестоко встречают любого, кто отличается.

Вместе с тем, ученики этой конкретной школы во мнениях разошлись. Один говорят, что такие дети могут и имеют полное право учиться вместе с остальными, другие предлагают формировать для них специальные классы – чтобы обычные сверстники их не обижали.

В России, как и во многих странах, сейчас идет переход к инклюзивному образованию. Интернаты для больных детей закрываются, а обычных школьников приучают общаться с необычными сверстниками. Однако спор о том, нужно ли их изолировать, продолжается.

«Мне педагоги говорят: или я работаю на весь класс — он становится аутсайдером, или я работаю на одного человека, и весь класс начинает его ненавидеть. Сейчас, когда общая социальная среда гламура: все красивые, счастливые, все блестящие, естественно и родители пытаются детей вырастить в этой потребительской матрице», — говорит руководитель общественного движения «Родительский отпор» Николай Мишустин.

«Проблема существует у родителей. Может быть, они не имели опыта общения с такими людьми, возможно, они хотят изолировать своих детей от этих проблем. Тем самым они лишают их возможности научиться общаться, научиться преодолевать трудности, даже психологические», — добавляет руководитель общественного проекта Горячая линия «Россия. Семья. Дети» Марина Поняхина.

В московской школе, оказавшейся в центре скандала, было запланировано выступление Димы Билана. Но сегодня стало известно, что концерта не будет. Всего несколько дней назад певец выпустил клип в поддержку детей с особенностями развития.

Вместе с Биланом в клипе — супермодель Наталья Водянова. Ее сестра Оксана, страдающая аутизмом и ДЦП, тоже подверглась дискриминации. Летом девушку вместе с няней выгнали из кафе в Нижнем Новгороде.

Оксану Водянову защитило имя сестры. Одного сообщения об инциденте оказалось достаточно, чтобы вся страна посочувствовала Оксане и Наталье.

«Как я могу другим объяснить, как важно принимать людей с особенностями в общество? Я же не будут с палкой ходить и всех учить. Только добром!», — убеждена красавица.

В знак примирения Наталья Водянова пригласила в один из детских центров Нижнего обидчиков своей сестры, где те публично извинились перед Оксаной.

«То, что это привлекло так много внимания, говорит о том, что люди готовы узнавать больше и готовы принимать людей с особенностями в свой мир, а все эти изменения должны начинаться с каждого из нас», — говорит супермодель и филантроп Наталья Водянова.«То, что это привлекло так много внимания, говорит о том, что люди готовы узнавать больше и готовы принимать людей с особенностями в свой мир, а все эти изменения должны начинаться с каждого из нас», — говорит супермодель и филантроп Наталья Водянова.

Что такое синдром Дауна

Синдром получил имя британского врача Джона Лэнгдона Дауна. Во второй половине XIX века он первым описал патологию. Она врожденная: у человека 47 хромосом вместо обычных 46. Как результат — проблемы с речью, психомоторикой. Во многих случаях — порок сердца, нарушение зрения, слуха.

Творческие люди с синдромом Дауна

Впрочем, в наши дни люди с синдром Дауна добиваются успехов, особенно в творчестве.
Американка Стефани Гинз стала первой в истории киноактрисой с синдромом Дауна. В 1996 году она сыграла роль мальчика в фильме «Дуэт». Он был номинирован на «Оскар».

Пабло Пинеда — испанский актер. В 2009-м ему вручили «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Еще он стал первым человеком в Европе с синдромом Дауна, который получил университетское образование.

В Москве с 1999 года работает самодеятельный театр, где все актеры — взрослые люди с синдромом Дауна. Он называется «Театр простодушных». В репертуаре шесть спектаклей.

Предприниматели и работники с синдром Дауна

Люди с синдромом Дауна могут полноценно работать и в бизнесе. Так, в США 29-летнему Тиму Харрису принадлежит популярный ресторан в штате Нью-Мексико.

В одном из римских ресторанов все повара, кондитеры и официанты — с синдромом Дауна.

Москвичка Мария Нефедова до недавнего времени была единственным в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Она работает помощником педагога, заботится о детях-инвалидах.

Но всего 70-80 лет назад к таким особенным людям относились иначе. В начале ХХ века во многих штатах США людей с синдромом Дауна принудительно стерилизовали, а в нацистской Германии и вовсе уничтожали.

Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, но если женщина старше 35 лет, риск возрастает. Среди тех, кто воспитывает таких детей — политик Ирина Хакамада, актриса Эвелина Бледанс, известный московский фотограф и актер Владимир Мишуков.

Передает mir24.tv.