Деревни для людей с синдромом дауна
Издательский дом Мир новостей
СПЕЦИАЛЬНЫЙ РЕПОРТАЖ
Наш корреспондент нашел единственное в России место, где живут “особые” дети. То, что случилось с ними, могло случиться с каждым из нас. Никто не застрахован от того, что у него родится подобный ребенок. Не дай бог, но… Синдром Дауна, ДЦП, аутизм, шизофрения, эпилепсия. Врачи до сих пор не знают наверняка причин происхождения этих болезней. Но такие дети продолжают появляться на свет. В нашей стране, по статистике, их рождается около 6000 в год. 40% не доживают до года. Удел остальных в абсолютном большинстве: одиночество, приюты, психбольницы. Наш корреспондент нашел место в России, где эти — “особые” — люди счастливы. К сожалению, сегодня оно единственное…
Нравится
Куда уходит детство
Кроме “особые” есть другое название. Так с легкой руки врачей во всем мире называют людей с синдромом Дауна и аутизмом — “большие дети”. Дети они и есть, без всяких сомнений. Уже через 10 минут после моего приезда они висят на мне, интересуясь новым человеком, наперебой, взахлеб чтото о себе рассказывая.
— А у меня мама в Питере живет, скоро я к ней в гости поеду и буду петь ей на ночь колыбельную, — лопочет Вика, повиснув на правой руке.
— А меня мама Миня зовет. Дя! — вторит ей слева Миша. — А еще — “мой слядкий”!
— А моя сестра — оперная певица, — хвастается Вика, забегая вперед, чтобы заглянуть в глаза…
Непосредственные, веселые, дети как дети. Только Свете и Вике — по 25, а Мише 40. И, глядя на них, начинаешь понимать, что больше никогда не запла чешь над песней “Куда уходит детство”. Потому что страшнее, если оно остается навсегда… Не в Америке, где стоят очереди на усыновление детей с синдромом Дауна. А в России. Где от них отказываются еще при рождении, а слово “даун” произносится лишь в качестве оскорбления.
Впрочем, Мише, Свете и Вике повезло. Как и еще 14 таким же ребятам. Волею судьбы они оказались не в детдоме и не в психбольнице, а в кемпхилле — социальной деревне для людей с отклонениями в умственном и физическом развитии. В таких специализированных поселениях “взрослые дети” обитают под присмотром волонтеров. Здесь они счастливы, здоровы и живут в два раза дольше. На Западе подобных деревень построили больше сотни. В России социальная деревня — одна. И попасть в нее российскому “взрослому ребенку” — сродни чуду. Может быть, поэтому, затерянная в дремучих петербургских лесах под городом Волховом Ленинградской области, она и выглядит как сказка. И название носит необы чное — Светлана. В честь русской женщины, которая в 1993 году с помощью норвежцев основала эту деревню, заботясь о больной дочери…
НАША СПРАВКА: Кемпхиллское движение зародилось в 1940 году в Шотландии. Идею создания совместного поселения обычных людей и людей с ограниченными возможностями в сельской глубинке выдвинул доктор Карл Кениг, основавший первое подобное поселение под названием “Кемпхилл”. По мысли доктора, только жизнь в окружении обычных людей может избавить несчастных от клейма инвалида и позволит максимально эффективно использовать труд каждого.
Маленькая страна
От Питера три часа на электричке, потом — еще час на другой. Восемь километров на попутке и… Так выглядит Светлана. На мягких холмах трава под солнцем бабьего лета еще изумрудная. Сад весь в цветах, а на деревьях — оранжевая облепиха и красные яблоки. Вдалеке пасторально пасутся несколько коров. Пахнет сеном и свежеиспеченным хлебом. Сказка! И даже дома, в которых обитают местные жители, стопроцентно сказочные — разноцветные и с именами! Розовый коттедж — дом имени Нансена, а трехэтажная избушка — дом Достоевского. Еще есть желтый с синей крышей, напролет,звание которому пока не придумали и так и зовут — “маленький”. И нежно-голубой, новый, который назвали в честь святого Серафима Саровского. Коровы, поросята, собака Вова. Все строили, высаживали и выращивали сами.
— Смотли, это наша теплиця, огород. И коровы наши пасутся. Дя…
Мишка с припухлыми щеками и редкими волосиками напоминает огромного младенца, недавно научившегося говорить. Но если привыкнуть, речь разобрать можно. Тем более что рассказывать он старается обстоятельно.
— Колов я пасти не умею, а вот доить могу. Могу и молковку откапывать и мыть. Сегодня в бочке мыл ее много…
И он ничуть не сочиняет. Такой режим в социальной деревне продуман принципиально. Здесь у “детей” в разноцветных домах не только отдельная комнатка для каждого. Ребята каждый день трудятся с 9 до 17, с учетом особенностей каждого воспитанника. Конечно, вместе с волонтерами и в меру своих возможностей, но по-настоящему, по-взрослому! На конюшне, на грядках, на свиноферме; пекут хлеб и даже делают сыр. Но в этом и есть смысл. Они чувствуют себя востребованными и проходят социальную адаптацию, после которой некоторые даже начинают жить самостоятельно. Но дело и не только в этом. Результат общего труда — самообеспе чение деревни.
НАША СПРАВКА: С 1999 года в Москве существует “Театр Простодушных”, в котором в качестве актерского коллектива задействованы 7 человек с синдромом Дауна. Актеры говорят на английском языке, поют, играют на музыкальных инструментах. В составе театральной труппы — Сергей Макаров, исполнивший одну из главных ролей в фильме “Старухи”, и Мария Нефедова, единственный в России официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна.
Разный “бьютжет”
— У Вики синдром Дауна, поэтому она большъе работает в огороде и на фитогрядкъе, где мы выращиваем лечебные травы — календулу, ромашку. Перебирает их. А Миша очень мно-ого умеет, ведь он здесь уже 10 лет. И даже ведет бухгалтерию и считает наш бьютжет. Ведь благодаря тому, что все работают, мы содержим себя сами.
Социальный терапевт и лечебный педагог англичанка Сара говорит с едва заметным акцентом. Она, как и десяток других международных волонтеров из Америки, Швейцарии, Индии, живет и работает в Светлане давно — с 1994 года, и о каждом из воспитанников — и бывших, и настоящих — знает все. В основном это больные синдромом Дауна. Но есть и другие.
— У Кирилла шизофрения. Но там, в Питере, где он жил в коммуналке, вот такой, — Сара разводит руками чуть шире стола, за которым мы сидим в пекарне, — у него была привычка не есть неделями и не мыться…
Странно слышать это и наблюдать в окно за тем, как Кирилл лихо грузит сено на телегу. А ему помогает, а потом и вовсе в эту телегу впрягается веселая, как бабочка, Юля, которая вовсе не выглядит инвалидом.
— Это просто у нее сегодня настроение хорошее, — вздыхает Сара. — В такие дни и не скажешь, что она болеет хронической истерией. А вот когда ей плохо… Она плачет сутки нанапролет, кричит, не спит неделями.
Из всех воспитанников в день моего приезда не работал только Павлик. Увидев, что ктото приехал, он, вопреки своему обыкновению, вышел из дома, подошел и долгим, немигающим взглядом смотрел сквозь меня. Даже не моргая от вспышки фотоаппарата. Этого мальчика с синдромом Дауна и аутизмом сюда успела привезти мама. А потом умерла.
Все эти ребята в Светлану попали по-разному. И только об одной партии воспитанников с ДЦП Сара вспоминать не любит. Их в Светлану привозили как-то по договоренности из детского дома. И вспоминать тяжело. То ли оттого, что эти дети постоянно прятали в карманы и под матрасы хлеб, то ли оттого, что в конце лета, несмотря на их мольбы и слезы, детдом забрал их обратно.
— Бьютжет, — говорит Сара, — нам объяснили, что в детдоме тоже свой бьютжет.
Они еще раз сбежались, когда поняли, что я собираюсь уезжать.
— Почему ты не остаешься с нами? — опять повисла на руке общительная Вика.
— Потому что теперь мне все понятно и пора ехать, — сказала я.
И немного соврала. Мне было непонятно одно: почему в Светлане я встретила столько иностранцев- волонтеров? Что может тянуть людей из благополучных стран в нашу глубинку, из которой свои-то бегут? Да еще и ухаживать за нашими инвалидами, которых свои-то бросают?! Да еще и забесплатно. Этот вопрос я задала Саре, которая пошла провожать меня до околицы.
— Хоръоший вопрос, но он о смысле жизни, — задумалась Сара. — Понимаете, там я могу заработать много денег, купить один телевизор, потом другой, получше… Но разве в этом счастье? А здесь… Смотри.
И бумажка, которую показала мне англичанка, исписанная корявым детским почерком, оказалась вовсе не бухгалтерским счетом. Хоть и писал ее Мишка. Это было письмо Путину о том, что таких, как Светлана, деревень должно быть много.
Сюжет НТВ
Мама Саши Другова рассказывает о деревне на питерском форуме; фотографии; можно задать вопросы
Статья о «Светлане»
Еще статья о «Светлане»
Сайт «Светланы»
Публикации
На главную
Источник
В социальной деревне Ярославской области началась смена для молодых людей с синдромом Дауна
Десять молодых людей и девушек с аутизмом и синдромом Дауна заехали в социальную деревню в Гаврилов-Ямский район без родителей. Для каждого из них это школа жизни — со своим режимом, обязанностями по хозяйству и обучающими занятиями.
Проект осуществляется на территории области третий год. Если ранее участники эксперимента обучались бытовым, коммуникативным и трудовым навыкам в условиях городской жизни, то в 2015 году им предстоит жить в сельской местности. В первый день заезда вместе с волонтерами и педагогом они уже самостоятельно готовили, убирали за собой, кормили животных и изучали во время прогулки лекарственные травы.
«Наша главная задача — научить молодых людей и девушек самостоятельно обслуживать себя без родителей, — говорит руководитель общественной организации «Лицом к миру» Наталья Жужнева. — Именно поэтому мы делаем ставку на уже взрослых людей от 18 до 30 лет. В социальной деревне мы предлагаем альтернативу жизни дома в четырех стенах». Здесь молодые люди могут общаться, принимать участие в соревнованиях, познавательных и творческих занятиях, учиться быть самостоятельными и отвечать за себя.
Проект продлится до конца лета. По заявке в социальную деревню могут приехать люди из других городов в течение еще трех смен. Как отмечают инициаторы проекта, школа жизни является первым шагом на пути к постоянному поддерживаемому проживанию — альтернативе психо-неврологическому интернату.
Ранее авторы проекта собирали средства на обустройство и ремонт социальной деревни для адаптации ее к нуждам людей с ментальной инвалидностью.
Использованные источники: www.asi.org.ru
ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:
На каких сроках проверяют на синдром дауна
Симптоматика синдрома дауна
Синдром дауна картина
Деревни для людей с синдромом дауна
Придумать такую страну могла только очень любящая мама, способная наперекор всему обычному миру достать из-под земли мир особенный, в котором никто еще не жил, который никогда не видели. Эта мама – Наталия Жужнева. 21 год назад у нее родилась девочка с синдромом Дауна. Наталья задумалась, что Кате в этом мире будет сложно и тесно. У нее никогда не будет возможности учиться в обычной школе, свободно общаться с людьми, развиваться наравне с ровесниками и проявить себя. Она понимала, когда дочь подрастет, ей, как и многим «особенным» детям, практически невозможно будет найти работу. Как правило, никакие организации не желают брать на себя дополнительную нагрузку и нести ответственность.
Тимур Курбаниязов, директор гончарного завода, город Гаврилов-Ям Ярославской области: «Мы простых людей на территорию завода без присмотра не оставляем. А у людей с ограниченными возможностями могут быть спонтанные решения, неожиданная любознательность или еще что-нибудь».
В итоге молодые инвалиды вынуждены годами сидеть дома безо всякой надежды на изменение ситуации. Тогда мама Наташа решила объединить в сообщество семьи с «особенными» детьми, у которых были те же опасения, чтобы вместе защищать права своих детей и решать их проблемы. Сейчас в организацию «Лицом к миру» входит больше 300 семей.
«В первую очередь, я это затевала для дочки. Мне важно, чтобы у нее была счастливая жизнь, чтобы у нее было рабочее место, чтобы она работала, чтобы она танцевала, чтобы она реализовывала себя», — рассказала в интервью программе «Большая страна» телеканала ОТР Наталия Жужнева, создатель проекта «Социальная деревня».
Мамы и папы вспоминают, как несколько лет назад, проживая круглый год в квартирах, их дети не хотели выходить из дома. Боялись быть изгоями, чувствуя, что обществу они не нужны. На детских площадках друзей было не найти, в транспорте никто не уступал место, отыскать в супермаркете нужные продукты никто не помогал.
Татьяна Бужак, мама участника проекта «Социальная деревня»: «В городе нам было тяжело с ним. Погулять сходить некуда, все внимание обращают, бывают, что обижают, косо смотрят».
Родители не захотели мириться с такой ситуацией и выкупили у районной администрации бывший санаторий, где создали для своих детей целую социальную деревню, чтобы они зажили спокойной интересной жизнью.
Наталия Жужнева, создатель проекта «Социальная деревня»: «Дальше будущего в нашей стране для них нет. И мы поняли, если не мы, родители, то никто не сможет для них создать будущее. У нас очень много возрастных родителей, тем, кому уже за 70. И единственная альтернатива после ухода родителей – это психоневрологический интернат для наших ребят. И, конечно, ни один из родителей не пожелает такого будущего своему ребенку».
Задумка оказалась удачной. Здесь, говорят мамы и папы, они создали большую страну со своими законами жизни и назвали ее «Территорией счастья», где можно найти настоящих друзей и поверить в будущее, где друг друга понимают, принимают такими, какие они все есть, и заботятся друг о друге. «Территория счастья» находится в 40 километрах от Ярославля. Районные власти продали ее родителям за 9 миллионов рублей. Большую часть средств им перечислили немецкие семьи, которые тоже воспитывают особенных детей. В деревне 16 корпусов, в шести из них можно жить, остальным нужен ремонт.
Андрей Забаев, первый заместитель администрации Гаврилов-Ямского района Ярославской области: «Когда мы выставляли эту базу на продажу, хотелось бы, чтобы ее приобрели люди, которые бы использовали ее для каких-то полезных дел. Это, конечно, для нас, я считаю, дело благое. И мы со своей стороны, администрации района, стараемся поддерживать в меру своих сил».
Содержать такой комплекс зданий, конечно, дорого, говорит Наталия. В месяц коммунальные платежи составляют около ста тысяч рублей. А еще надо платить зарплату охранникам и педагогам, закупать расходные материалы для занятий, бытовую технику, оборудование и продукты. Обычно в социальной деревне проживают по 50 человек из разных городов России. Потом они устают место другим сменам, чтобы на этой базе смогли пройти школу жизни как можно больше особенных детей. Как правило, смена длится от 5 до 14 дней.
Со временем, когда родители уйдут навсегда, говорит Наталия, эти дети буду жить здесь постоянно. Правда, рядом будут волонтеры. Но для этого родители уже сейчас изо всех сил стараются научить своих детей всему, чему только можно: готовить, стирать, делать уборку, ухаживать за собой и домашними животными, работать в огороде и делать что-то своими руками. Заниматься с детьми им помогают 15 педагогов и более 100 волонтеров.
Утро в социальной деревне начинается в восемь, кто-то взял корзинку и ушел за грибами, кто-то сделал березовые веники и отправился в баню, а кто-то пошел кормить животных. Здесь каждый живет своей жизнью в окружении природы, понимающих людей и любимых животных. На «Территории счастья» есть небольшой зоопарк для анималотерапии и ферма. Дети очень любят павлина, кур, индюков и козу. Самый диковинный зверь – ручная лиса Анфиса. Со временем здесь появится целое фермерское хозяйство, чтобы свои яйца, мясо и молоко были всегда.
В социальной деревне работают творческие мастерские. Здесь ребята могут освоить несложные профессии, заработать карманные деньги. Они делают горшки, вышивают войлочные картины, шьют игрушки, ткут коврики. Пока социальная деревня в Ярославской глубинке одна на всю страну. Обычно детей-инвалидов обучают бытовым навыкам и творчеству только в помещениях, а уроков деревенской жизни не преподают. Но эти детям повезло. Они не пропадут ни в городе, ни в деревне.
После такой жизни, говорят родители, детей просто не узнать. Если раньше они были неуклюжи и замкнуты, то сейчас психологический дискомфорт как рукой сняло. Теперь уже не мамы и папы, а сами дети подают к домашнему столу пельмени и пирожки. Похоже, что эта взрослая жизнь ребятам понравилась. Еще бы, ведь она у них окутана счастьем. Да и родители больше не унывают и не отчаиваются. Наталии удалось доказать мамам и папам, что их дети способны на многое. Они уже гордятся своими детьми и очень благодарны Наталии за подаренное им счастье.
Использованные источники: downsideup.org
ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ:
Тест на определения синдром дауна
У кого была беременности и не был диагностирован синдром дауна
Синдромом дауна признаки по узи
Риск синдрома дауна по биохимии
Клуб синдром дауна
Душа , где огорчение не живет или cиндром Дауна
Подготовила Ракицкая В.П., учитель-дефектолог ГУО «Волковысский районный ЦКРОиР»
Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы.
Характеристика cиндрома Дауна
«Синдром Дауна»-самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола. Это соотношение абсолютно одинаково в разных странах, социальных слоях, климатических зонах. Оно не зависит от здоровья родителей, их образа жизни, привычек, достатка, питания, образования, национальности и цвета кожи.
Ребенок с cиндром Дауна может появиться в любой семье, ведь это всего лишь генетическая случайность.
Между людьми с синдромом Дауна больше различий, чем сходства. У них много черт, унаследованных от родителей, и они похожи на своих братьев и сестёр.
Но чем же вызван синдром Дауна? В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями, вызванными наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину от отца.
У человека с синдромом Дауна лишняя 21-я хромосома, в итоге – 47. В результате наблюдаются нарушения в росте и психо-физическом развитии ребёнка.
Жизнь людей с синдром Дауна
Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать просто чьим-то — и вашим тоже — ребёнком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.
Эти люди улыбчивы, добродушны и абсолютно лишены агрессии. Они никому не желают зла и с удовольствием готовы со всеми общаться.
Только вряд ли они когда-нибудь поймут, почему у их мам так часто на глаза наворачиваются слезы. Люди в хорошем настроении называют их ласково «даунята», а в плохом настроении бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это, вообще-то, фамилия врача.Не говорите больше так!
Впрочем, эти люди не умеют держать на сердце обиду.
О вчерашнем
Два десятка лет назад в нашем небольшом городе редко можно было увидеть ребёнка с синдромом Дауна. Почему? Да потому что от ТАКИХ детей большинство родителей отказывалось при рождении, а если оставляли в семье, то прятали от всех.Только поэтому ИХ НЕ БЫЛО ВИДНО! Ни на улицах, ни в транспорте. Единицы детей, которые оказывались в семье, всё равно были в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо.
Что изменилось сегодня
Многое: в Беларуси появились детские сады и центры коррекционно-развивающего обучения, готовые принимать детей с синдромом Дауна. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов — врачей, педагогов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна.
Валентина Слащинина , директор ГУО «Волковысский районный ЦКРОиР» : «Кризисную поддержку семье, в которой родился ребенок с нарушениями в развитии оказывают специалисты ГУО «Волковысский районный ЦКРОиР». В центре работает команда специалистов:
o медицинская сестра по массажу;
o педагог социальный;
o инструктор-методист физической реабилитации.
Целенаправленная система социально-педагогических мероприятий, включение ребенка с синдромом Дауна в коррекционно-образовательный процесс с раннего возраста, повышает уровень развития, способствует социальной активности ребенка. Благоприятное сочетание компенсаторных возможностей организма с правильно подобранными программами на каждом этапе обучения, эффективными формами её организации могут в значительной мере, а иногда и полностью нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофизического развития ребенка. Дети с синдромом Дауна успешно интегрируются в учреждения дошкольного образования, где для них может быть организован образовательный процесс в группе интегрированного обучения и воспитания. Также ребёнок может осваивать содержание образовательной программы в специальном дошкольном учреждении. На сегодняшний день родители имеют право выбора места , где их ребёнок может обучаться. Ведь это большой ответственный шаг в начале образовательной работы».
Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна – их социальная адаптация, приспособление к жизни и интеграция в общество. Необходимо, используя все познавательные способности детей, и, учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей .Исследования ученых показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс интеграции в общество. Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Став взрослыми, они могут продолжать учиться, если есть желание и способности. Необходимо помнить ,что во всём мире двигателем развития образования детей с особыми потребностями всегда были их родители, и поэтому их инициатива и готовность отстаивать право своего ребёнка на образование очень важны для будущего ребёнка с синдромом Дауна, для его самоопределения .
О завтрашнем дне
Приказом Министра образования Республики Беларусь № 608 от 22.07.2015 года утверждена «Концепция развития инклюзивного образования лиц с особенностями психофизического развития в Республике Беларусь»,которая предполагает организацию образовательного процесса таким образом, что все обучающиеся, вне зависимости от их особенностей и способностей, включаются в общую образовательную систему и обучаются в учреждениях основного и дополнительного образования, учитывающих их особые образовательные потребности и оказывающих им необходимую поддержку.
Как помочь особым людям?
Есть один хороший способ сделать 21 марта действительно особенным днём, а жизнь особых людей — обычной: улыбнуться особому человеку. Делитесь улыбками с окружающими, дарите друг другу добро и хорошее настроение!
Здоровья и сил таким деткам и их родителям, а окружающим — мудрости в отношении к особым малышам.
У Рэя Брэдбери есть фантастический рассказ, в котором семья ждет первенца, а вместо него рождается голубая пирамидка. Это не совсем тот ребенок, которого они ожидали: он родился в другом измерении, но делает все то же, что и обычные дети. Врачи не находят способ вернуть ребенку привычный вид и предлагают родителям обернуться в геометрические фигуры. Они становятся Белым цилиндром и стройным Белым четырехгранником. Другими словами, оказываются со своим малышом в одном измерении.
Использованные источники: ckroir-volkovysk.schools.by
Источник