День людей с синдромом дауна 2017
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Впервые он был проведен в 2006 году.
Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
По данным американских ученых, синдром Дауна диагностируется у каждого 1500 жителя США и планеты в целом.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
В Европе и Америке люди с синдромом Дауна могут получить высшее образование, устроиться на работу и создать семью. Некоторые из них становятся известными музыкантами, актерами и спортсменами. В России также известны случаи, когда людям с ограниченными возможностями не помешал диагноз.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Источник
21 марта отмечается день человека с синдромом Дауна. Этот день выбран не просто так, третий месяц года символизирует трисомию 21 хромосомы.
Я много хотела написать об этом дне. Прежде всего о том, как мечтаю, чтобы распространялась именно реальная и правдивая информация об этих людях и их потенциале. Чтобы не ставили крест на этом. С таким диагнозом можно жить и жить счастливо. Непросто, конечно. Но кому жить просто? Всем сложно и у всех свои сложности. Живите с позитивом и миром в сердце и будет легче со всем справиться. Не осуждайте людей, ведь вы не проходили в их обуви жизнь.
Я просто коротко расскажу о своей жизни, когда появилось наше солнышко.
«Зачем ты рожала?» — голос доносился сквозь пелену наркоза. Я хлопала глазами и не понимала одного — где мой сын?
«Принесут в реанимацию, если захочешь»
Тогда казалось, что это все не со мной…
Счастливое ожидание уже 4 сына, идеальная беременность и как поленом по голове — синдром Дауна. Как? Откуда? Почему именно у нас?
Диагноз, который обрушился на меня в стенах роддома, словно прижал бетонной плитой, мозг отчаянно не хотел работать…
Мой, мой — это мой ребёнок, наш и неважно какой он!
А кошмар продолжался. Просто чудом врачи не убили моего сына, «не заметив» у него полное отсутсвие ануса(. Только спустя почти сутки они все же вызвали реанимобиль и отправили ребёнка на операцию.
А я осталась в палате после ЭКС, реветь, выть, молиться… За стеной плакали чужие дети, а мое сокровище за сотню километров между жизнью смертью. И я его видела всего 2 раза… Столько я не плакала больше никогда. Интернет пугал уродливыми картинками, «перспективами» — овощ, уо.
В голове стучало «никогда», из цитат интернета и мыслей о будущем. Я уже поставила крест на себе, на жизни….
Мозг вспоминал мои грехи, которых немало, и твердил «заслужила». Я была уверена, что все это наказание мне, но больше не обвиняла никого.
Выписка, вернее, бегство из больницы, укрываясь от чужих цветов, шаров, фотографов. Одна, без ребёнка — как страшно!
И в ушах до сих пор «напутствие» анестезиолога: больше к нам не приходи… И услышанная от медсестры фраза: «подумай, у тебя же есть старшие здоровые дети, зачем их мучать? Да и муж долго не продержится…»
Одной операцией не обошлось.
У сына обнаружили серьезные пороки сердца и тоже много экстренного… операция за операцией. Сердце разрывалось от боли за маленького сыночка!
Когда пришли вставать на учёт в поликлинику, местный кардиолог сказала «готовьтесь, до года в лучшем случае дотянет»…
И когда все экстренные были позади, когда угроза жизни миновала, мы всей семьей остались на улице. Ровно 1 января сгорел наш дом, все сгорело, что было нажито. Дом не застрахован и помогали нам обычные люди, кто чем….
Я тогда совсем не понимала — за что все это навалилось и для чего?
И если с жильем мы решили вопрос, то диагноз Максима до сих пор волнует разных людей, особенно в интернете.
Зачем же я его родила?
А знала ли диагноз во время беременности?
Почему не оставила в роддоме?
Я долго не могла принять диагноз сына, все разговоры с родственниками, друзьями муж принял на себя. Он тоже переживал, но говорил, что он наш любой, неважно какой. Вопреки многочисленным прогнозам он не бросил нас, наоборот, наша семья стала намного крепче.
В год Максим не сидел даже, в год и 11 уже пошёл.
Сейчас Максимка растёт весёлым, активным и очень хитрым мальчуганом. Да, есть разные проблемы с поведением, он отстаёт в развитии, невысокого роста. Но каждый раз, когда он что-то натворит, я говорю «спасибо, Боже, что он такой????».
Я понимаю, что могло быть хуже.
Синдром Дауна — не показание к аборту, я уверенна! Солнечные люди не хуже нас, они чище и лучше и имеют право на жизнь! Они другие, но это не повод для убийства!
Я хочу ещё ребёнка, конечно, мечтаю о дочке, а там как Бог даст! Я принимаю своих детей любыми❤️
Источник
Они добиваются успехов в спорте, искусстве, бизнесе… Те, кто когда-то сам не мог обойтись без педагогов, позже помогают другим обрести уверенность в себе. Сегодня — Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Когда-то синдром считался тяжелой болезнью, сегодня признан всего лишь особенностью людей с одной лишней хромосомой. Что делается для того, чтобы «солнечные дети» не становились сиротами при живых родителях, а общество научилось принимать их?
Узнать человека по фотографии, сделать ритмичное упражнение для этих детей теперь уже совсем не сложно. Эти занятия — их первые и очень важные шаги на пути во взрослую жизнь.
«Они меня не слушаются, они меня очень любят. И я с ними нахожу контакт очень хороший», — говорит Мария.
В центре при благотворительном фонде, где бесплатно помогают детям с синдромом Дауна и их родителям, Мария Нефедова — помощник педагога. У нее такой же диагноз, как и у ее подопечных. Родителей Маши пугали — девочка не будет говорить, ходить и развиваться. Но она не только научилась общаться, полюбила поэзию, но и работает, вспоминает, как выступала в театре и мечтает стать логопедом.
«Мои родители дали мне большую путевку в жизнь. Они научили меня жить, они научили меня, как правильно вести себя в обществе, как держать ложку за столом», — рассказывает она.
Конечно, для такого прогресса, как у Маши, нужно много лет ежедневно совместно работать и родителям, и педагогам. Многое зависит и от способностей ребенка. Но даже после этого в реальной жизни людям с лишней хромосомой не обойтись без присмотра и опеки, говорят специалисты. Важно другое. В последние годы «солнечные дети» все реже становятся лишними и все чаще находят свое место в обществе.
«Когда мы только начинали работать, до 95% детей с синдромом Дауна становились сиротами при рождении, при живых родителях. Почему так происходило? Потому что ни они, ни медики на тот момент не знали правды о возможностях таких детей, об их способностях», — поясняет сотрудник благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.
Гимнаст Андрей Востриков — десятикратный чемпион Всемирных специальных Олимпийских игр. Летом он планирует пополнить свою коллекцию наград, покорив на соревнованиях судей в Америке и Италии. В 2000 году в этом спортзале он был единственным ребенком с особым диагнозом. Сейчас у его тренера две группы таких детей, Подрастают новые спортивные дарования.
Кроме гимнастики у Андрея есть и другие интересы. Танцы, футбол, учеба в техникуме на повара-кондитера. Людям со сложностями в развитии и их родителям чемпион советует: главное — не замыкаться в себе.
«Хочу сказать, чтобы они не сидели дома, занимались. Плаваньем, теннисом, гимнастикой», — говорит он.
Даша Муханова — одна из тех особенных детей, кто хоть и учится по специальной программе, но на занятия ходит в обычную школу. На переменах и в столовой она может общаться с другими школьниками. А дома девочка с удовольствием играет с младшей сестрой и порой делает вещи, способные поставить в тупик опытных педагогов.
«У нас Аня знает буквы с двух лет — ее этому научила Даша! Это было большое потрясение, сюрприз для нас. Они друг у друга многому учатся. Возможно, где-то Даша менее ловкая, где-то Аня не успела все познать, и они друг друга дополняют, как пазлы», — говорит Анастасия Даунис, мама Даши Мухановой.
Глядя на эту дружную семью, сложно поверить, что родители Даши изначально от нее отказались, но потом просто не смогли оставить дочь в детском доме. Кем станет Даша в будущем, захочет ли получить профессию, ее близкие пока сказать не берутся.
Девочка с интересом рассматривает успешных людей с таким же диагнозом, как у нее, которые смогли стать телеведущими, музыкантами, спортсменами. Но говорит, что сама еще не решила, кем хочет стать в будущем. Пока ей нравится заботиться о своей собаке и делать прически. Семья же не сомневается — Даша свое призвание еще найдет.
Источник
21 марта отмечается день человека с синдромом Дауна. Этот день выбран не просто так, третий месяц года символизирует трисомию 21 хромосомы.
Я много хотела написать об этом дне. Прежде всего о том, как мечтаю, чтобы распространялась именно реальная и правдивая информация об этих людях и их потенциале. Чтобы не ставили крест на этом. С таким диагнозом можно жить и жить счастливо. Непросто, конечно. Но кому жить просто? Всем сложно и у всех свои сложности. Живите с позитивом и миром в сердце и будет легче со всем справиться. Не осуждайте людей, ведь вы не проходили в их обуви жизнь.
Я просто коротко расскажу о своей жизни, когда появилось наше солнышко.
«Зачем ты рожала?» — голос доносился сквозь пелену наркоза. Я хлопала глазами и не понимала одного — где мой сын?
«Принесут в реанимацию, если захочешь»
Тогда казалось, что это все не со мной…
Счастливое ожидание уже 4 сына, идеальная беременность и как поленом по голове — синдром Дауна. Как? Откуда? Почему именно у нас?
Диагноз, который обрушился на меня в стенах роддома, словно прижал бетонной плитой, мозг отчаянно не хотел работать…
Мой, мой — это мой ребёнок, наш и неважно какой он!
А кошмар продолжался. Просто чудом врачи не убили моего сына, «не заметив» у него полное отсутсвие ануса(. Только спустя почти сутки они все же вызвали реанимобиль и отправили ребёнка на операцию.
А я осталась в палате после ЭКС, реветь, выть, молиться… За стеной плакали чужие дети, а мое сокровище за сотню километров между жизнью смертью. И я его видела всего 2 раза… Столько я не плакала больше никогда. Интернет пугал уродливыми картинками, «перспективами» — овощ, уо.
В голове стучало «никогда», из цитат интернета и мыслей о будущем. Я уже поставила крест на себе, на жизни….
Мозг вспоминал мои грехи, которых немало, и твердил «заслужила». Я была уверена, что все это наказание мне, но больше не обвиняла никого.
Выписка, вернее, бегство из больницы, укрываясь от чужих цветов, шаров, фотографов. Одна, без ребёнка — как страшно!
И в ушах до сих пор «напутствие» анестезиолога: больше к нам не приходи… И услышанная от медсестры фраза: «подумай, у тебя же есть старшие здоровые дети, зачем их мучать? Да и муж долго не продержится…»
Одной операцией не обошлось.
У сына обнаружили серьезные пороки сердца и тоже много экстренного… операция за операцией. Сердце разрывалось от боли за маленького сыночка!
Когда пришли вставать на учёт в поликлинику, местный кардиолог сказала «готовьтесь, до года в лучшем случае дотянет»…
И когда все экстренные были позади, когда угроза жизни миновала, мы всей семьей остались на улице. Ровно 1 января сгорел наш дом, все сгорело, что было нажито. Дом не застрахован и помогали нам обычные люди, кто чем….
Я тогда совсем не понимала — за что все это навалилось и для чего?
И если с жильем мы решили вопрос, то диагноз Максима до сих пор волнует разных людей, особенно в интернете.
Зачем же я его родила?
А знала ли диагноз во время беременности?
Почему не оставила в роддоме?
Я долго не могла принять диагноз сына, все разговоры с родственниками, друзьями муж принял на себя. Он тоже переживал, но говорил, что он наш любой, неважно какой. Вопреки многочисленным прогнозам он не бросил нас, наоборот, наша семья стала намного крепче.
В год Максим не сидел даже, в год и 11 уже пошёл.
Сейчас Максимка растёт весёлым, активным и очень хитрым мальчуганом. Да, есть разные проблемы с поведением, он отстаёт в развитии, невысокого роста. Но каждый раз, когда он что-то натворит, я говорю «спасибо, Боже, что он такой????».
Я понимаю, что могло быть хуже.
Синдром Дауна — не показание к аборту, я уверенна! Солнечные люди не хуже нас, они чище и лучше и имеют право на жизнь! Они другие, но это не повод для убийства!
Я хочу ещё ребёнка, конечно, мечтаю о дочке, а там как Бог даст! Я принимаю своих детей любыми❤️
Источник
Сегодня во всём мире отмечают день человека с синдромом Дауна. Дата, очень важная для всех, кто борется с предрассудками и заблуждениями. Месяц и число выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения синдрома, появление у людей с этим заболеванием дополнительной, третьей хромосомы номер 21.
Сегодня для тех, кто нередко употребляет слово «даун» в некорректном значении, в соцсетях устроили акцию. При публикации этого слова на экране пользователя будет появляться информация с правильной трактовкой. По словам организаторов, в первую очередь, акция направлена на тех, кто не знает, что люди с синдромом Дауна — очень дружелюбные и искренние. Малышей с таким недугом даже называют «солнечными детьми».
В этом сплетении коридоров и комнат Ваня легко ориентируется. Показывает, как здесь, в кинологическом центре, все устроено, и торопится к вольеру проведать подопечных. Три месяца подряд дважды в неделю Ваня и еще четверо подростков с синдромом Дауна приезжали сюда работать. Шаг за шагом они изучали, как кормить животных, выгуливать, подавать команды, и справлялись с задачами, которые ставят перед всеми начинающими кинологами.
«Если взять, допустим, Дашу, она самостоятельно пришла к тому, что она научила мою собаку, с которой она здесь работала, команде «Ползи!», — рассказывает инструктор кинологического центра Маргарита Жукова.
Работа — то, о чем мечтает каждый человек с синдромом Дауна. Но ее таким взрослым сложно получить. Почти всегда отказывают, даже не вникая, есть ли у этих улыбчивых и добродушных людей потенциал.
«Мне показалось, что если им предоставить достаточное количество времени для профессиональной адаптации, то они могли бы в дальнейшем с уверенностью занять свою нишу в полезном труде и быть полезными обществу», — говорит директор кинологического центра Антон Бардадим.
Солнечные малыши, которые ходят в школы, изучают иностранные языки, вырастая, часто оказываются предоставлены сами себе или закрыты в четырех стенах. Саша Юшин уже полгода работает помощником педагога в центре для родившихся с лишней хромосомой. Но подобные случаи трудоустройства пока встречаются редко.
«Конечно, нельзя нарисовать всё радужными красками, нельзя сказать, что каждый человек с синдромом Дауна с 18 лет должен идти и работать. Естественно, человеку нужна помощь, нужен специальный подход, нужно наставничество, возможно. Но это не значит, что, несмотря на то, что это вот так, может быть, в чем-то непросто, что это не нужно делать. Трудоустройство, профориентация дает человеку будущее», — говорит сотрудник благотворительно фонда «»Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.
Каждый из этих особенных подростков — личность со своими способностями и интересами и восприятием мира. Игра на сцене Театра теней — как доказательство — люди, которых считали неспособными учиться и запоминать, могут себя проявить. Нужна лишь возможность.
Десятки разных грамот и похвальных листов — за плаванье, пение, а в аттестате одни «четверки» и «пятерки». Маша Быстрова — пример того, чего могут добиться люди с лишней хромосомой.
«Я люблю рисовать, читать книжки интересные про людей и про жизнь, и про любовь. Мне хочется, чтобы людям стало интересно со мной разговаривать и дружить», — говорит девочка.
За стажировку в центре по уходу за собаками Маша получила диплом помощника кинолога, но на достигнутом не останавливается. Сейчас у нее новая цель — в колледже выучиться на дизайнера. Маша уверена, что рано или поздно ее все же заметят и оценят окружающие.
Источник