День человека с синдромом дауна в школе
21 марта отмечается день человека с синдромом Дауна. Этот день выбран не просто так, третий месяц года символизирует трисомию 21 хромосомы.
Я много хотела написать об этом дне. Прежде всего о том, как мечтаю, чтобы распространялась именно реальная и правдивая информация об этих людях и их потенциале. Чтобы не ставили крест на этом. С таким диагнозом можно жить и жить счастливо. Непросто, конечно. Но кому жить просто? Всем сложно и у всех свои сложности. Живите с позитивом и миром в сердце и будет легче со всем справиться. Не осуждайте людей, ведь вы не проходили в их обуви жизнь.
Я просто коротко расскажу о своей жизни, когда появилось наше солнышко.
«Зачем ты рожала?» — голос доносился сквозь пелену наркоза. Я хлопала глазами и не понимала одного — где мой сын?
«Принесут в реанимацию, если захочешь»
Тогда казалось, что это все не со мной…
Счастливое ожидание уже 4 сына, идеальная беременность и как поленом по голове — синдром Дауна. Как? Откуда? Почему именно у нас?
Диагноз, который обрушился на меня в стенах роддома, словно прижал бетонной плитой, мозг отчаянно не хотел работать…
Мой, мой — это мой ребёнок, наш и неважно какой он!
А кошмар продолжался. Просто чудом врачи не убили моего сына, «не заметив» у него полное отсутсвие ануса(. Только спустя почти сутки они все же вызвали реанимобиль и отправили ребёнка на операцию.
А я осталась в палате после ЭКС, реветь, выть, молиться… За стеной плакали чужие дети, а мое сокровище за сотню километров между жизнью смертью. И я его видела всего 2 раза… Столько я не плакала больше никогда. Интернет пугал уродливыми картинками, «перспективами» — овощ, уо.
В голове стучало «никогда», из цитат интернета и мыслей о будущем. Я уже поставила крест на себе, на жизни….
Мозг вспоминал мои грехи, которых немало, и твердил «заслужила». Я была уверена, что все это наказание мне, но больше не обвиняла никого.
Выписка, вернее, бегство из больницы, укрываясь от чужих цветов, шаров, фотографов. Одна, без ребёнка — как страшно!
И в ушах до сих пор «напутствие» анестезиолога: больше к нам не приходи… И услышанная от медсестры фраза: «подумай, у тебя же есть старшие здоровые дети, зачем их мучать? Да и муж долго не продержится…»
Одной операцией не обошлось.
У сына обнаружили серьезные пороки сердца и тоже много экстренного… операция за операцией. Сердце разрывалось от боли за маленького сыночка!
Когда пришли вставать на учёт в поликлинику, местный кардиолог сказала «готовьтесь, до года в лучшем случае дотянет»…
И когда все экстренные были позади, когда угроза жизни миновала, мы всей семьей остались на улице. Ровно 1 января сгорел наш дом, все сгорело, что было нажито. Дом не застрахован и помогали нам обычные люди, кто чем….
Я тогда совсем не понимала — за что все это навалилось и для чего?
И если с жильем мы решили вопрос, то диагноз Максима до сих пор волнует разных людей, особенно в интернете.
Зачем же я его родила?
А знала ли диагноз во время беременности?
Почему не оставила в роддоме?
Я долго не могла принять диагноз сына, все разговоры с родственниками, друзьями муж принял на себя. Он тоже переживал, но говорил, что он наш любой, неважно какой. Вопреки многочисленным прогнозам он не бросил нас, наоборот, наша семья стала намного крепче.
В год Максим не сидел даже, в год и 11 уже пошёл.
Сейчас Максимка растёт весёлым, активным и очень хитрым мальчуганом. Да, есть разные проблемы с поведением, он отстаёт в развитии, невысокого роста. Но каждый раз, когда он что-то натворит, я говорю «спасибо, Боже, что он такой????».
Я понимаю, что могло быть хуже.
Синдром Дауна — не показание к аборту, я уверенна! Солнечные люди не хуже нас, они чище и лучше и имеют право на жизнь! Они другие, но это не повод для убийства!
Я хочу ещё ребёнка, конечно, мечтаю о дочке, а там как Бог даст! Я принимаю своих детей любыми❤️
Источник
Маргарита Арапова
День «солнечных людей» детей и взрослых с синдромом Дауна
21 марта в мире отмечают
Синдром Дауна – одна из самых распространенных аномалий, связанная с наличием в клетках человека дополнительной 21-й хромосомы. Это значит, что люди с синдромом Дауна просто по-другому устроены.
Термин «синдром» означает совокупность ряда признаков; он проявляется у одного из 600-800 новорожденных, а это значит, что это довольно часто встречающийся синдром.
Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года.
А вы знаете, почему этот день приходится именно на 21 марта?
Синдром является генетическим отклонением и связан с 3-мя копиями 21-ой хромосомы человека. А март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года). Отсюда и дата — 21 марта.
Мы часто отчуждаемся от таких «солнечных» людей, и часто не замечаем их, создаем мифы.
Вот,например:
Нужно ли помещать детей больных данным синдромом в отдельные специализированные классы?
В соответствии с Федеральным законом о том, что все дети с ограниченными возможностями имеют доступ к бесплатному образованию наравне с другими детьми, учиться эти дети могут в обыкновенной школе.
При этом недаром именно таких детей называют «Солнечными»— это потому, что они очень добрые.
Когда я была маленькая, я дружила с «солнечной» девочкой, очень любила качаться с ней на качелях, сама раскачаюсь, как следует и ее покачиваю, если бы вы знали, как радостно она смеялась.
Публикации по теме:
Актуальные вопросы психолого-медико педагогической помощи детям с синдромом Дауна
Аннотация: статья определяет основную стратегию работы ЦССВ «МАЯК» с детьми с синдромом Дауна. Представлены результаты эмпирического исследования.
Индивидуальное-коррекционное занятие для детей младшего дошкольного возраста с синдромом Дауна
Занятие по развитию сенсомоторной сферы для младших дошкольников с синдромом Дауна. «Наши любимые друзья животные» Цель: воспитывать доброжелательное.
Индивидуальное-коррекционое занятие по развитию сенсомоторной сферы у младших дошкольников с Синдромом Дауна
Конспекты занятий по развитию сенсомоторной сферы у младших дошкольников с синдромом Дауна. Тема: «Мои любимые игрушки». Цель: Воспитывать.
Коррекционная работа учителя-логопеда с ребенком с синдромом Дауна
МБДОУ «Детский сад №10 «Кораблик» Учитель-логопед Шальнова Е. Ю. Одна из самых тяжелых проблем детей с синдромом Дауна – задержка речевого.
Особенности раннего сопровождения детей с синдромом Дауна
Аннотация. В статье рассмотрены теоретические основы сопровождения детей с синдромом Дауна и их семей. Выделены проблемы воспитания, обучения.
Особенности развития, адаптация и социализация детей с синдромом Дауна в условиях Центра содействию семейному воспитанию
Меньшикова Л. А., воспитатель, ГКУ ЦССВ «Маяк». Особенности развития, адаптация и социализация детей с синдромом Дауна в условиях ЦССВ.
Отчёт о празднике «Лучше вместе» для детей с синдромом Дауна
В актовом зале управления Калининградской епархии по благословению архиепископа Калининградского и Балтийского Серафима прошел традиционный.
Педагогический подход к коррекционно-развивающему обучению и воспитанию детей с синдромом Дауна
Кузякина Н. В. учитель-дефектолог ТОГБОУ «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» (дошкольное подразделение) г. Тамбова.
Развитие творческих способностей у детей с синдромом Дауна
У детей с синдромом Дауна проявления нарушений интеллекта значительно варьируются. Все зависит от индивидуальных особенностей, врожденных.
Рекомендации для педагогов по работе с детьми с синдромом дауна
1) Всегда помните – что у такого ребенка есть свои надежды, мечты, права и достоинства, несмотря на его состояние, он – личность. 2) Каждый.
Источник
Юлия Антипина
ОД по социальному окружению с воспитанниками подготовительной группы «21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна»
Образовательная деятельность по социальному окружению с воспитанниками подготовительной группы
«21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна»
Цель: просвещение и привлечение воспитанников к сотрудничеству, а также формирование их знаний в вопросах взаимодействия с людьми с синдромом Дауна.
Задачи: расширение контактов с социумом. Формирование у детей позитивного восприятия личности с нарушениями развития.
Знакомство с понятием «Синдром Дауна».
Формирование у воспитанников мотивации к взаимодействию с людьми
с синдромом Дауна.
Развитие у воспитанников навыков общения с детьми с особенностями развития.
Развитие толерантного сознания по отношению к людям с синдромом Дауна.
Оборудование: цветной картон, цветная бумага, ножницы, клей, трубочки, цветные фломастеры.
Организационный момент
Цель: переключить внимание воспитанников на предстоящую деятельность, вызвать интерес к ней.
Воспитатель:
— «Ребята, предлагаю вам вспомнить давно известный нам стишок о дружбе! Не забудьте подготовить пальчики!»
Пальчиковая игра «Дружба»
В нашей группе все друзья (ритмично хлопаем в ладоши)
Самый младший — это я (разжимаем пальчики поочередно, начиная с мизинца, перечисляя всех деток в группе):
Это Саша,
Это Даня,
Это Даша,
Это Таня …
Дружат в нашей группе
Девочки и мальчики (хлопаем в ладоши)
Мы с тобой подружим
Маленькие пальчики (стучим кулачками друг об друга)
Раз, два, три, четыре, пять (загибаем пальчики, начиная с мизинца)
Будем снова мы считать
Раз, два, три, четыре, пять (загибаем пальчики, начиная с мизинца на другой руке)
Мы закончили считать!
Игра повторяется 2-3 раза (по желанию воспитанников).
Воспитатель:
— «Хочу поговорить с вами на очень важную тему. Речь пойдет о людях, которые нас окружают.
Сегодня, 21 марта, отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна, таких людей принято называть «Солнечными людьми». Кто-нибудь из вас раньше слышал понятие «Синдром Дауна»? Возможно, кому-либо из вас известно, что означает это понятие?»
(Ответы детей)
Воспитатель:
— «Ребята, начать хочется с того, что такие люди и их близкие давно
привыкли к любопытным взглядам, не всегда вежливым отношением к себе, и даже откровенным глупостям, которые допускают по отношению к ним окружающие их люди. Часто эти глупости возникают не со зла, а от полного непонимания, что такое «Синдром Дауна», и чем такой человек отличается, к примеру, от нас. Для того чтобы вы не допускали таких ошибок в будущем, давайте разбираться в этой теме.
Итак, кто же такой, человек с синдромом Дауна? Если говорить о детском возрасте, то это такой же ребенок, как и все вы, только он родился с одной особенностью, которой нет у вас. Поэтому внешне он может немного отличаться от вас и учиться делать что-либо дольше, чем вы.
Важно помнить, что синдром Дауна – это не болезнь. С этим синдромом человек будет жить всегда, и если ему помогать, он научится всему тому, что умеете делать и вы. Просто ему понадобится больше внимания и заботы. Деткам с синдромом Дауна или «Солнечным деткам» очень важно общаться с такими ребятами, как вы и ваши друзья: так им легче научиться правильно говорить и делать то, что делаете вы. К примеру, в своем возрасте вы уже легко можете излагать свои мысли словами и говорить правильно, а ребенок с синдромом Дауна в таком же возрасте делает это с большим трудом, либо только учится говорить. Сейчас вы можете с трудом понимать, о чем он вам рассказывает, но уже при следующем общении вам будет гораздо легче его понять. И чем чаще вы будете общаться, тем лучше Солнечный ребенок будет говорить.
Несмотря на то, что ребенок с синдромом Дауна плохо говорит, и мы не всегда можем его понять, он понимает нас хорошо. И самое главное – он очень хочет общаться с нами. Вы можете удивиться, но все люди с синдромом Дауна очень добрые и дружелюбные. Они очень хотят иметь друзей, поэтому так доверчивы. Именно поэтому их еще называют «Солнечные люди», то есть улыбчивые, добродушные и теплые как солнышко. Самое главное, что следует запомнить, ребята, это то, что не стоит над ними смеяться, и уж тем более обижать их, ведь Солнечный человек никогда не сделает вам ничего плохого.
А сейчас предлагаю вам немного развлечься, давайте поиграем в игру «Как живешь?»
Малоподвижная игра «Как живешь?»
Педагог читает текст, а дети движениями показывают, о чем говорится в нем.
Как живешь? – Вот так! (выставляют большой палец вперед)
Как идешь? – Вот так! (идут на месте)
Как плывешь? – Вот так! (имитируют плавание)
Как бежишь? – Вот так! (бег на месте)
Как грустишь? – Вот так! (грустят)
А шалишь? – Вот так! (гримасничают)
А грозишь? – Вот так! (грозят друг другу пальчиком)
Игра повторяется 2-3 раза (по желанию воспитанников, каждый раз темп становится быстрее.
Воспитатель:
— «Теперь давайте вернемся к теме, о которой мы говорили. Кстати, напомните, о чем же шла наша беседа?»
(Ответы детей)
Воспитатель:
— «Что означает понятие «Синдром Дауна?»
(Ответы детей)
Воспитатель:
— «Почему мы с вами беседуем на эту тему сегодня, 21 марта?»
(Ответы детей)
Воспитатель:
— «Как еще называют таких людей и почему?»
(Ответы детей)
Воспитатель:
— «Солнечные люди отличаются от нас?»
(Ответы детей)
В случае необходимости педагог дополняет и обобщает ответы воспитанников.
Воспитатель:
— «У каждого из вас, ребята, может появиться друг с синдромом Дауна. Запомните, пожалуйста, основные правила общения с Солнечным ребенком: во-первых, не стоит настаивать на разговорах и играх. Таким деткам труднее, чем нам, быть внимательными, они быстро устают и начинают отвлекаться, им нужна передышка. Во-вторых, им лучше показать что-либо наглядно, чем сказать «представь себе». Потому что вы, к примеру, любите фантазировать, а Солнечные дети нет. Им трудно представить что-то в голове. В-третьих, не поленитесь что-либо повторить. Память у людей с синдромом Дауна не такая хорошая, как у нас. Им трудно запомнить то, что они услышали впервые. В-четвертых, не стоит злоупотреблять (пользоваться) доверием Солнечного ребенка. Если вы попросите его что-то сделать, он охотно согласиться, потому что, как мы уже с вами знаем, Солнечный человек очень доверчив и добродушен. Людям с синдромом Дауна тоже бывает и весело, и грустно, и страшно, как нам. Но чувства такого человека спрятаны гораздо глубже, чем наши. И мы просто можем не увидеть этих чувств. Следует помнить, что чем больше мы будем общаться, тем лучше будем понимать, что чувствует такой человек, чему он радуется, а чего боится.
Мы с вами большие молодцы, ребята! Так как разобрались в очень важной для всех людей теме, смогли ответить на все интересующие нас вопросы! Хочу предложить вам выполнить поделки в честь этого дня – 21 марта 2019 года, Всемирного дня людей с синдромом Дауна».
По итогам образовательной деятельности организована выставка поделок воспитанников группы.
Источник
Родители должны знать, что вне зависимости от особенностей ребёнка ему положена школа. Какая она будет — инклюзивная или специальная — это выбор семьи. 21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна, президент фонда «Обнажённые сердца» Анастасия Залогина рассказывает, почему инклюзивное образование полезно для каждого ребёнка.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
Инклюзия предполагает, что потребности особенных детей в школе понимают все: и учителя, и гардеробщицы, и работники столовой, и охранники, и родители типично развивающихся детей. Конечно, преподавателям нужна помощь, чтобы они могли менять учебные материалы и задания, справляться с нежелательным поведением ребёнка, использовать альтернативную или дополнительную коммуникацию. Всё это могут и должны делать специалисты службы сопровождения.
Если у родителей на руках есть заключение психолого-медико-педагогической комиссии, что ребёнку необходим тьютор, то руководство школы обязано его предоставить. Тьютор — это такой коммуникационный мостик между учителем и учеником. Он помогает ребёнку, когда тот не услышал или не понял задание, адаптирует упражнение под него.
Однако реальность такова, что специалистов, как и достаточного финансирования на дополнительного сотрудника, просто не хватает. В этом случае родители, если у них есть такая возможность, сами нанимают тьютора, который сидит вместе с их ребёнком на уроках.
Что совместное обучение даёт типично развивающимся детям
Когда речь заходит о плюсах совместного обучения, обычно в первую очередь говорят о том, что это очень полезно для детей с особенностями развития. Иногда родители возмущаются, что это смещает вектор внимания со всех остальных в классе. На самом деле исследования показывают, что для типично развивающихся детей в инклюзии тоже много плюсов:
- снижение страха перед различиями развития, повышение осведомлённости (меньше страха перед людьми, которые выглядят или ведут себя по-разному);
- рост толерантности к людям с особенностями развития, более эффективное общение со всеми сверстниками, в том числе типично развивающимися;
- улучшение самооценки;
- развитие личных моральных и этических принципов (меньше предрассудков, более высокая отзывчивость к потребностям других);
- развитие дружеских отношений внутри класса.
Почему это хорошо для детей с синдромом Дауна
В первую очередь это даёт им много новых возможностей. Многим из них нужна помощь в развитии социальных навыков и самоконтроля. Трудности во взаимодействии, неумение понимать и контролировать собственные эмоции — все эти проблемы можно разрешить только в социальной среде.
Типично развивающиеся сверстники становятся прекрасными ролевыми моделями, а дети с синдромом Дауна учатся отстаивать свою точку зрения, завязывать дружбу, помогать другим и принимать помощь через подражание. Этим навыкам нелегко научиться у взрослых. «Детская субкультура» — важная часть того, к чему ребята приобщаются в школе.
Исследования показывают, что ученики с особенностями развития лучше учатся читать и считать в инклюзивных классах. У них выше показатели посещаемости, меньше поведенческих проблем. Они чаще заканчивают среднюю школу, чем те, кто учится в специализированных классах, и продолжают своё образование в вузах.
Для детей с синдромом Дауна школа становится моделью реального мира. Ведь независимо от того, имеет ли ребенок трудности в обучении или когнитивном развитии, он будет сталкиваться с разными людьми на протяжении своей жизни. Некоторые люди будут из схожих культур и социальных групп. Другие — нет. Школьная обстановка — идеальная среда, чтобы понять и приспособиться к этим различиям.
Какие проблемы могут возникнуть и как с ними справиться
Когда дети с синдромом Дауна подвергаются насмешкам со стороны сверстников, многим родителям кажется, что первое и вроде бы логичное решение — перейти на домашнее обучение. Но это никак не поможет ребёнку освоить социальные правила и научиться находить друзей. Причина подобных насмешек чаще всего кроется в дефиците знаний о синдроме Дауна.
Исследования показывают, что поведение взрослых (учителей, воспитателей, родителей) во многом определяет отношения между детьми, которые будут складываться в образовательных учреждениях.
Если взрослые позволяют себе негативные или унижающие комментарии о детях, которые отличаются от других, это становится неписаной нормой
Один из способов профилактики буллинга — выбор наставников для детей с особенностями. Он помогает ребёнку с особыми потребностями выполнять задания на уроке, вовлекает его в активности во время перемен и после школы. Наставничество — добровольный выбор, но обычно дети с удовольствием откликаются на это. Конечно же, ребёнку-наставнику нужна помощь и много одобрения со стороны взрослых в том, чтобы правильно выполнять свою задачу.
Если ребёнок не может справиться с тревожностью и испытывает проблемы в общении, стоит подумать о групповой когнитивно-поведенческой работе. В этом случае он становится частью группы ребят не обязательно с синдромом Дауна, но тех, у кого тоже есть проблемы во взаимоотношениях с одноклассниками.
Детство, несмотря на его важность, занимает небольшую часть нашей жизни. Но учёба в школе готовит учеников к общению с миром. Исследования говорят, что инклюзивное образование ведёт к инклюзии в обществе в целом и на работе. И если ребёнок с синдромом Дауна ходил в специализированное учреждение, ему будет во много раз сложнее адаптироваться в дальнейшем.
Список организаций, оказывающих услуги семьям с детьми с синдромом Дауна — реабилитационные центры, дошкольные и школьные учреждения, спортивные и творческие студии и другие — можно посмотреть здесь.
Фото: Shutterstock
Источник