Инвалидность при синдроме Марфана | | Мыха | Дата: Вторник, 31.12.2013, 09:25 | Сообщение # 1 | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 2 Репутация: 0 Статус: Offline | Доброго времени суток.
Возник такой вопрос. До 18 лет я имел категорию «Ребенок-инвалид».
Полный лиагноз такой: Синром Марфана, дилятация корня аорты, врожденная килевидная деформация грудной клетки, грудопоясничный сколиоз 2-3 ст., 2хстороннее поперечное плоскостопие 3 ст., астено-невротический синдром, ВСД, синдром ВДСУ.
Положена ли, по достижении 18 лет, с такими диагнозами 3-я группа инвалидности? | | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 31.12.2013, 12:49 | Сообщение # 2 |  Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 22844 Репутация: 386 Статус: Offline | Здравствуйте, Мыха.Цитата До 18 лет я имел категорию «Ребенок-инвалид».
Полный лиагноз такой: Синром Марфана, дилятация корня аорты, врожденная килевидная деформация грудной клетки, грудопоясничный сколиоз 2-3 ст., 2хстороннее поперечное плоскостопие 3 ст., астено-невротический синдром, ВСД, синдром ВДСУ. Синдром Марфана — сам по себе — не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. — не всегда при данной патологии — больные признаются инвалидами. Инвалидность при синдроме Марфана — устанавливается при наличии у больного стойких выраженных нарушений функций органов и систем (органа зрения, сердечно-сосудистой, бронхолегочной систем, а также ЦНС). Перспективы установления инвалидности при патологии зрения зависят от остроты зрения с коррекцией (в очках) на лучше видящий глаз.
Если острота зрения с коррекцией (в очках) на лучше видящий глаз от 0,4 и выше, то это расценивается, как легкая степень слабовидения, при которой инвалидность обычно не определяется. При патологии сердечно-сосудистой системы решающим критерием установления конкретной группы инвалидности является степень НК (недостаточности кровообращения).
Обычно соотношения степеней НК и групп инвалидности следующие:
При НК 0, НК 0-1 и НК 1ст. — инвалидность обычно не устанавливается.
При НК 2Аст. — обычно — 3-я группа инвалидности.
При НК 2Бст. — обычно — 2-я группа инвалидности.
При НК 3ст. — 1-я группа инвалидности. Цитата дилятация корня аорты,
синдром ВДСУ. Если данная патология не приводит к НК от 2Аст. и выше — то она не является основанием для установления инвалидности. Цитата грудопоясничный сколиоз 2-3 ст. При отсутствии ДОКУМЕНТАЛЬНО зафиксированных выраженных обострений болевого синдрома на фоне вторичного остеохондроза позвоночника продолжительностью не менее 4 мес. за последние 12 мес. перед прохождением МСЭ — данная патология — не является основанием для установления инвалидности. Цитата врожденная килевидная деформация грудной клетки, Если она не приводит к выраженной ДН (дыхательной недостаточности) — то она не является основанием для установления инвалидности. Цитата 2хстороннее поперечное плоскостопие 3 ст. По данной патологии — инвалидность не устанавливается. Цитата астено-невротический синдром Не указана СТЕПЕНЬ его выраженности.
Он бывает:
— легкий — инвалидность не устанавливается;
— умеренный — возможно установление инвалидности 3-й группы в случаях наличия в характере и условиях труда по основной профессии противопоказанных факторов (учащимся, не имеющим профессии — инвалидность не устанавливается);
— выраженный — обычно не менее, чем 3-я группа инвалидности (при условии, что он СТОЙКИЙ и не поддается лечению);
— значительно (резко) выраженный — обычно 2-я группа инвалидности (при условии, что он СТОЙКИЙ и не поддается лечению). Перспективы установления инвалидности при ЛЮБОМ заболевании — зависят от СТЕПЕНИ его ТЯЖЕСТИ.
Оценить степень тяжести заболевания по 3 буквам («ВСД») — не представляется возможным. На сайте есть статья, в которой подробно расписаны критерии установления конкретных групп инвалидности в зависимости от степени тяжести данной патологии.
При наличии времени и желания — можете с ней ознакомиться:
МСЭ и инвалидность при ВСД МСЭ и инвалидность при синдроме Марфана Разбор практического случая (пример) | | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 12.03.2018, 17:13 | Сообщение # 3 | | Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 22844 Репутация: 386 Статус: Offline | Вопрос от ekatdm: Доброго времени суток! У моего сына в течение послелних 10 лет была инвалидность. Комиссию мы проходили 5 раз, в 4 разных Бюро. Менее года назад в возрасте 17ти лет комиссия была пройдена для ВУЗа, на этой комиссии установлено 2 критерия ограничения жизнедеятельности. В этом году впервые проходили во взрослом Бюро. Получили отказ в филиале Бюро, и в Главном Бюро. Основание — критерии оценки утраты жизнедеятельности до 18 ти и после 18 ти — разные. У ребенка генетическое заболевание — синдром группы Марфана, с прогредиентным течением. Есть выписки окулиста, ортопеда, кардиолога, весомое заключение генетиков РАМН. Обучается он на факультете для детей с ОВЗ — тьюторная помощь, АОП. ВУЗ со своей стороны так же дал характеристику и обосновал АОП. С Постановлением 95 и приказом 1024 Н — знакома. Ставят — сердце 10%, опорнодвигательный — 20%. Итого 20%. В инвалидности отказ. Генетики готовы выступать в суде. Так как пройден огромный путь, заболевание неизлечимое, буду обращаться в суд. Прошу подсказать : в какой суд писать иск? По месту Гл.Бюро? Есть ли образцы заявлений? Буду благодарна за советы и рекомндации. | | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 12.03.2018, 17:15 | Сообщение # 4 | | Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 22844 Репутация: 386 Статус: Offline | Ответ: Здравствуйте, ekatdm. Большинство заболеваний полностью неизлечимы.
Факт неизлечимости заболевания, как и его генетический характер — вовсе не являются 100% гарантией установления инвалидности.
Далеко не все больные с синдромом Марфана признаются инвалидами (несмотря на его генетический характер и неизлечимость). Цитата Есть выписки окулиста, ортопеда, кардиолога Мне неизвестно, что в них написано (сам по себе факт наличия этих выписок ровным счетом ни о чем не говорит — в плане оценки тяжести имеющейся у больного патологии). Цитата весомое заключение генетиков РАМН В чем же его «весомость»?
Генетический характер заболевания не является безусловным основанием для установления инвалидности. Цитата Прошу подсказать : в какой суд писать иск? По данному вопросу рекомендую консультироваться с юристами (у меня юридического образования нет). Цитата Есть ли образцы заявлений? У меня нет. Цитата Буду благодарна за советы и рекомендации. Рекомендую внимательно ознакомиться с этим разделом сайта:
Порядок обжалования решений бюро МСЭ | | |
| |
| ekatdm | Дата: Понедельник, 12.03.2018, 20:25 | Сообщение # 5 | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 3 Репутация: 0 Статус: Offline | Спасибо за ответ.
Окулист — отслойка и дистрофия сетчатки, начальная катаракта, миопия средней степени. В очках видит хорошо. 0.1
Ортопед — контрактуры локтевых и коленных суставов, привычный вывих надколенника, сколиоз II степени, вальгусная деформация стоп. Показана крунлоголичная терапия курсами + прием препаратов, в том числе из списка жвл.
Кардиолог — пролапсы клапанов митрального и трикуспидалтного, регургитация 1.5, нко 1 ст.
Данные денситометрии, мрт — деформация позвонков, нарушение минерального обмена, остеопения.
Невролог — синкопальные состояния.
Генетики — описание синдрома, описание конкретно выраженных признаков сидрома у ребенка. Заключение о том, что ребенок имеет стойкие выраженные необратимые морфологические изменеия выраженно нарушающие жизнедеятельность.С данными заключениями пять раз разные бюро мсэ давали инвалидность без вопросов. За исключением взрослого бюрр. Сегодня мне озвучили, что для статуса ребенок инвалид этого хватает, а для инвалидности по группе — нет. | | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 12.03.2018, 20:50 | Сообщение # 6 | | Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 22844 Репутация: 386 Статус: Offline |
«Хорошо» — это для целей МСЭ слишком неконкретно.
Перспективы установления инвалидности при патологии зрения зависят от остроты зрения с коррекцией (в очках) на лучше видящий глаз и полей зрения, которые в предоставленной вами информации не указаны.
Если острота зрения с коррекцией (в очках) на лучше видящий (или единственный) глаз от 0,4 и выше и не имеется бинокулярного сужения полей зрения менее 40 градусов, то это расценивается, как легкая степень слабовидения, при которой инвалидность не устанавливается.
МСЭ и инвалидность при нарушениях зрения (общие вопросы)Тогда уж точнее будет 1,0, а не «0,1» (если «В очках видит хорошо»). Цитата Ортопед — контрактуры локтевых и коленных суставов, привычный вывих надколенника, сколиоз II степени, вальгусная деформация стоп. Контрактуры (как и степени деформации стоп) разные бывают (по степени тяжести).
Что касается возможности ЗАОЧНОЙ оценки перспектив установления инвалидности при патологии опорно-двигательного аппарата, то я уже неоднократно писал по этому поводу на форуме — повторю:
При патологии ОДА (опорно-двигательного аппарата) — оценивать перспективы возможного установления инвалидности заочно — не видя самого больного внешне (не имея возможности объективно оценить: степень нарушения походки, объем движений в суставах в градусах, степень выраженности гипотрофии мышц голени и бедра, степень ограничения подвижности позвоночника, степень выраженности деформации суставов) — задача чрезвычайно сложная и однозначно малопродуктивная.
Эта патология: Цитата Кардиолог — пролапсы клапанов митрального и трикуспидалтного, регургитация 1.5, нко 1 ст. однозначно не является основанием для установления инвалидности. Неконкретная информация.
В чем конкретно эти «синкопальные состояния» проявляются, как часто они случаются, как долго длятся по времени, чем купируются, как зафиксированы документально за последние 12 мес. перед МСЭ и т.д. Цитата С данными заключениями пять раз разные бюро мсэ давали инвалидность без вопросов. За исключением взрослого бюрр. Сегодня мне озвучили, что для статуса ребенок инвалид этого хватает, а для инвалидности по группе — нет. Ничего удивительного.
Действующее законодательство предусматривает более «жесткие» критерии к установлению «взрослой» группы инвалидности, чем категории «ребенок-инвалид».
Снятие инвалидности в 18 лет
По тем данным, что вы предоставли — вполне возможно, что оснований для установления (продления) инвалидности в вашем случае действительно не имеется. В любом случае — при наличии у больного сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, он имеет право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше — в ФБМСЭ. По действующему законодательству гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право подать заявление по обжалованию решения первичного бюро МСЭ как в регистратуру этого же первичного бюро МСЭ, так и в регистратуру вышестоящего Главного бюро МСЭ своего региона — как ему удобнее (в срок не позднее 1 месяца со дня вынесения решения в первичном бюро МСЭ). Статистика обжалований в Главное и Федеральное бюро МСЭ | | |
| |
| ekatdm | Дата: Понедельник, 12.03.2018, 22:23 | Сообщение # 7 | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 3 Репутация: 0 Статус: Offline | Спасибо. Все ясно. Скорее всего, действительно так. Сын очень скомпенсирован. Визуально. Еще раз спасибо. Попробую обжаловать еще раз. Добавлено (12.03.2018, 22:23)
———————————————
Да, вот вопрос. Через какой срок можно подавать в мсэ повторно? И могу ли я выбрать другой филиал Бюро? Порошу извинить, если такой вопрос был. | | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 13.03.2018, 08:22 | Сообщение # 8 | | Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 22844 Репутация: 386 Статус: Offline | Цитата Через какой срок можно подавать в мсэ повторно? Зависит от состояния здоровья больного и законодательства по МСЭ.
Если состояние здоровья больного не ухудшилось и законодательство по МСЭ не изменилось, то в этом случае нет смысла обращаться в бюро МСЭ повторно — так как решение будет тоже («инвалидность не установлена») — независимо от срока, истекшего с момента первичного отказа в установлении инвалидности.
Сроки повторного обращения на МСЭ после отказа Цитата И могу ли я выбрать другой филиал Бюро? Только с разрешения руководителя-Главного эксперта по МСЭ вашего региона.
Существуют региональные приказы руководителей-Главных экспертов по МСЭ о распределении зон курации, согласно которым каждое бюро МСЭ обслуживает строго определенную территорию (или поликлиники, оформляющие больных на МСЭ).
Нарушать положения приказов своего руководителя-Главного эксперта по МСЭ никто из руководителей первичных бюро МСЭ, разумеется, не будет.
В данном случае вы имеете право обратиться на личный прием к руководителю-Главному эксперту по МСЭ вашего региона и попросить его поручить освидетельствование вашего ребенка другому первичному бюро МСЭ, приведя при этом, разумеется, убедительные обоснования этой своей просьбы. | | |
|
|
