Дают ли инвалидность при синдроме туретта
Синдром Туретта – это заболевание, которое вызвано расстройством работы центральной нервной системы. Патология дает о себе знать, когда человек находится в детском возрасте. Она сопровождается множественными тиками моторного типа. При лечении болезни используются различные методики, направленные на подавление клинических признаков синдрома.
Что такое синдром Туретта?
Синдром Туретта у взрослого и детей рассматривается как редкая болезнь. Люди с данным заболеванием имеют нормальный уровень интеллекта. Патология не оказывает влияния на продолжительность их жизни.
В международной классификации заболеваний МКБ-10 болезнь указана под кодом F95.2.
Степень выраженности симптомов синдрома уменьшается после того, как ребенок достигает подросткового возраста.
Причины нарушения
Синдром Туретта относится к числу малоизученных заболеваний. Поэтому медики пока не могут точно сказать, какие именно причины его вызывают. Специалисты выделяют лишь отдельные факторы, способствующие развитию болезненного состояния.
Привести к развитию синдрома Туретта могут следующие неблагоприятные факторы:
- Травмы головного мозга.
- Гипоксия.
- Злоупотребление алкогольными напитками и курение матери во время вынашивания ребенка.
- Сильный токсикоз у беременной женщины в первые месяцы вынашивания ребенка.
Синдром, названный в честь Жиля де ля Туретта, может быть спровоцирован любым из перечисленных факторов. Однако это не означает, что при подобных нарушениях у ребенка обязательно появятся тики.
Специалисты рассматривают вариант передачи болезни по наследственному пути. Но пока эта гипотеза не была научно доказана или же опровергнута.
Повлиять на развитие и течение синдрома Туретта могут аутоиммунные нарушения в организме. При этом их нельзя рассматривать как основную причину болезни.
Стадии развития
Синдром Туретта у взрослого и детей имеет несколько стадий развития.
- Первая стадия характеризуется минимальным проявлением внешних признаков болезни. В течение непродолжительного времени они могут полностью отсутствовать. Людям удается без труда маскировать симптомы, которые проявляются в момент нахождения в общественных местах (наблюдаться тики могут абсолютно в любое время суток). Если симптом появится, пациент это непременно почувствует. Проявляющееся болезненное состояние он незаметно замаскирует.
- Вторая стадия синдрома отличается присоединением к общей симптоматике вокальных расстройств и гиперкинезов. Посторонние люди могут заметить, что с человеком что-то не так. В этот период развития у больного не возникают серьезные преграды для нахождения в обществе, так как особого стеснения он не ощущает.
- На третьей стадии симптомы болезни усиливаются. Теперь синдром Туретта, который проявляется у детей и взрослых, крайне сложно маскировать. Пациент теряет контроль над тиками. Он старается избегать посещения многолюдных мест.
- Последняя стадия болезни является самой тяжелой. Она приводит к полному отсутствию контроля над внешними проявлениями синдрома. Признаки патологии характеризуются яркой выраженностью.
Симптоматика
Первое проявление заболевания можно заметить у ребенка в возрасте 5-6 лет. В этот период дает о себе знать основная симптоматика, которой характеризуется болезнь Туретта. Взрослые начинают замечать у ребенка такие симптомы:
- Частое моргание.
- Хлопки ладонями.
- Высовывание языка.
- Подмигивание.
- Сплевывания непроизвольного характера.
Далее болезнь начинает прогрессировать и дополняться новыми клиническими признаками. У пациента могут проявляться повторения движений другого человека, выбрасывание ног, прикосновение к разным частям тела, показывание оскорбительных жестов.
Тики могут проявляться в виде прикусывания губ, надавливания на область расположения глазных яблок и ударов головой о разные поверхности.
Еще одним характерным симптомом болезни являются вокальные тики. Пациенты могут повторять не имеющие смысла слова или отдельные слоги, пыхтеть, кричать или заикаться.
Синдром, названный в честь Жиля де ля Туретта, приводит к изменению поведения человека. Он может проявлять эмоциональную лабильность, агрессию и излишнюю импульсивность.
Осложнения и последствия
Люди, которые живут с синдромом Туретта, могут столкнуться с осложнениями. К их развитию приводит успешное прогрессирование заболевания и отсутствие лечения. Патология способна спровоцировать следующие болезненные состояния:
- Длительные стрессы из-за невозможности нормально общаться с окружающими людьми.
- Проблемы с адаптацией в обществе.
- Истерические припадки.
- Нарушение сна.
- Постоянная тревожность.
- Раздражительность.
У пациентов снижается самооценка. Чаще всего такие последствия болезни ожидают детей с синдромом Туретта. У взрослых симптомы патологии менее выражены, поэтому с подобными осложнениями они практически не сталкиваются.
Диагностика
Специалисты могут заподозрить у пациента развитие синдрома Туретта в том случае, если в ходе диагностики будут выяснены следующие обстоятельства:
- Тики впервые начали возникать у человека до 18 лет. В редких случаях рассматривают вариант появления симптомов болезни до двадцатилетнего возраста.
- Движения являются непроизвольными и повторяющимися. В процессе их проведения задействуется несколько групп мышц.
- Наблюдается хотя бы один тик вокального типа.
- Тики наблюдаются в течение от 1 года и дольше.
- Присутствуют двигательные тики.
- Патология отличается волнообразным характером.
Врач должен удостовериться в том, что тики не являются следствием приема пациентом лекарственных препаратов.
Перед началом лечения пациент должен пройти дифференциальную диагностику. Синдром необходимо отличать от таких заболеваний, как малая хорея, хорея Гентингтона, болезнь Паркинсона, постинфекционный энцефалит, эпилепсия, аутизм и шизофрения.
Пациент обязательно должен пройти осмотр у невролога и психиатра. При необходимости подключаются другие специалисты, которые могут помочь собрать семейный анамнез.
При обследовании человека с подозрением на болезнь Туретта используются такие диагностические методики:
- Компьютерная томография головного мозга (КТ).
- Электроэнцефалография (ЭЭГ).
- Магнитно-резонансная томография (МРТ).
- Электронейрография.
Также требуется анализ мочи на определение количества метаболитов и катехоламинов.
Лечение
Синдром Туретта имеет несколько стадий развития. В зависимости от них пациенту подбирается оптимальное лечение. Легкие формы заболевания не нуждаются в медикаментозной терапии. Чтобы справиться с тиками, больному достаточно посещать консультации психотерапевта или психолога.
В лечении пациента с синдромом Туретта должны принимать участие близкие люди из его окружения. Специалист объяснит им, как вести себя с больным и какую помощь ему оказывать.
Пациенту требуется медикаментозная терапия, если его болезнь достигла последних стадий развития. Занятиями с психотерапевтом она не лечится.
Семья ребенка с синдромом Туретта должна окружить его благоприятной атмосферой. Следует ограждать пациента от общения с людьми, которые могут испортить настроение, вызвать неуверенность в себе или привести к депрессивному состоянию своим отношением.
Необходимо создать оптимальные условия для жизни пациента с болезнью Туретта в его доме. Рекомендуется убрать все колюще-режущие предметы, обезопасить острые углы. Так близкие не дадут больному пораниться в момент появления неконтролируемых тиков.
Чтобы улучшить общее состояние пациента и обезопасить его от возможного повреждения, необходимо придерживаться следующих рекомендаций:
- Нужно скорректировать режим дня больного. Он не должен проводить много времени за компьютером или телевизором.
- Нежелательно на долгое время оставлять ребенка в полном одиночестве.
- Необходимо научиться укладывать ребенка спать в одно и то же время.
- Нельзя допускать ситуаций, которые могут привести к перевозбуждению нервной системы пациента.
- Следует запрещать подросткам посещать ночные клубы и концерты. Родителям требуется понятно объяснить детям, почему нахождение в таких местах для них является опасным.
Если родителям не удается справиться с основными задачами, то они всегда могут обратиться за помощью к грамотному психологу. Специалист предложит пройти курс психотерапии. Врач налаживает контакт с пациентом и входит в круг его доверия. После им используется игровая подача информации, которая поможет больному адаптироваться в обществе и справляться с тиками.
Рекомендованы к проведению аутотренинги и гипнотерапия. Первый вариант лечения позволяет справиться с эмоциональным и мышечным перенапряжением, улучшить самочувствие человека. Гипнозы же помогают концентрироваться на определенных проблемах, которые необходимо решить.
На последних стадиях болезни врачи рекомендуют использовать медикаментозную терапию. В курс лечения обычно входят такие группы препаратов:
- Нейролептики (Орап, Галдол). Их действие направлено на блокировку дофаминовых рецепторов. Медикаменты положительно сказываются на процессах контроля тиков. Применять нейролептики без назначения врача запрещается, так как они могут вызывать привыкание и являться причиной появления депрессивных состояний.
- Гипотензивные средства (Катапрес, Тенекс). Их назначают пациентам с повышенным артериальным давлением. В ряде случаев они способны отягощать ощущение сонливости.
- Противосудорожные препараты (Топирамат, Топамакс). Средства уменьшают выраженность тиков и влияют на частоту их проявления.
- Антидепрессанты (Прозак, Сарафем). Средства рекомендованы пациентам, у которых болезнь сопровождается тоской и депрессией.
Чтобы блокировать непроизвольные сокращения мышц, больному могут назначаться инъекции Ботокса. Данный вариант терапии в обязательном порядке обсуждается с лечащим врачом.
В особо тяжелых случаях пациентов с синдромом Туретта направляют на операцию. В мозг больного вживляется нейростимулятор, который позволяет блокировать неконтролируемые движения.
На данный момент не существует методов лечения, которые помогают больному добиться стойкой ремиссии на 5 и более лет. Болезнь всегда возвращается после успешно проведенной терапии.
Дают ли инвалидность при синдроме Туретта?
Часто родители детей, у которых был выявлен синдром, интересуются у медиков вопросами о том, дают ли таким пациентам инвалидность. Ответ на него напрямую зависит от степени тяжести патологического процесса. Если патология имеет легкую форму течения, то пациенту не положена группа инвалидности. Он вполне способен самостоятельно себя обслуживать и работать.
Лишь изредка патология приводит к инвалидности. Ее дают в том случае, если по причине развития синдрома Туретта у человека наблюдается социальная дезадаптация.
Источник
Здравствуйте!
Меня зовут Ольга, мне 24 года, страдаю синдромом Туретта с 1 класса школы.
Хотелось бы поделиться своим опытом.
Сейчас я работаю учителем английского языка в средней школе, закончила ин яз. Замужем, есть доча.
Была родовая травма, быстрые роды и гипоксия. По Буянову-классический резидуально-органический тип с нарушениями координации движений, укачиванием в транспорте, повышенной утомляемостью.
Когда мне было 7 лет, где-то в середине учебного года у меня начались моргания. Потом было все: подергивания руками, подпрыгивания, щелканье челюстями, открывания рта, меня миновали только ругательства. Диагноз ставили синдром навязчивых движений, о том, что это Туретт узнала только в 21 год в Боткинской больнице на консультации, которая кстати ничего не дала.
Никакие лекарства эффекта не давали, было очень много побочных эффектов, ни один препарат не пила дольше месяца. Считай, не лечилась.
Что было в школе? Ребенком я была весьма одаренным: в 4 года уже читала. В плане учебы не давались толькот математика и физкультура. Недостаток концентрации, не хватало терпения на однообразную деятельность. Школу окончила почти на отлично-в аттестате 3 четверки.
Часто болела ОРВИ-по 4-5 раз в год до класса 6го. В школе брали дополнительный выходной день-очеь сильно утомлялась, всю неделю отходить было невозможно. На домашнем обучении никогда не была. К старшим классам школу уже не пропускала, почти не болела.
Посещала кружки: пела, танцевала, играла в спектаклях итд.
Всегда были друзья, товарищи с пониманием относящиеся. Дружить с кем я хотела получалось не всегда, часто дружила с теми, кто был не против со мной общаться, большинство-сами белые вороны, лучшая подруга-инвалид ДЦП.
Единственная серьезная проблема-травля в коллективе. В классе всегда была аутсайдером. Поездка в лагерь выбила из колеи на несколько лет. До сих пор чувствую себя неловко в новой компании, тушуюсь с незнакомыми людьми, слышу замечания от незнакомцев на улице, в транспорте итд.
Личная жизнь с синдромом возможна! Но в основном с людьми проблемными либо со здоровьем, либо закомплексованными. Часто слышала критику от родителей моих молодых людей, были и слова «Если сама такая, то кого же она тебе родит?» Лично я замужем за здоровым парнем. Чего желаю и вашим детям.))
На данный момент тики практически прошли. У меня все зависит от степени стресса и усталости. Если я высыпаюсь и не нервничаю-проявлений практически нет. Иногда, когда не контролирую, хожу на цыпочках, когда стою, опираюсь на одну ногу и качаю бедром. Катастрофически хочется прыгать на диване.)
Когда сильно устаю или переживаю сильный стресс, начинается обострение. Пью успокоительные таблетки (персен, валерьянка. корвалол итп.), беру больничный на работе. Отосплюсь недельку-и вроде бы вхожу в русло.
Что я могу посоветовать?
1. Не переутомляйтесь. Необходимо высыпаться. Можно взять доп. выходной в школе (институте) или больничный, если совсем тяжело-дом. обучение.
2. Обязательно поднимите тему своей болезни на род. собрании. Объясняйте, просвещайте. Многие люди не в курсе, что это не заразно.
3. Пусть у ребенка будет любимое дело, хобби. Когда дети поют (в процессе), тиков нет.
4. Пусть ребенок знакомится с другими детьми, чем больше знакомых-тем больше шансов найти друзей.
5. Учите в двух предложениях отвечать на вопрос :«Что с тобой?» «Зачем ты так делаешь?» Варианты: «Это у меня болезнь такая» «К сожалению, я не могу так не делать, я болею» итд.
6. Моя мам всегда твердила: не боги горшки обжигают. Пусть пробует делать то, что хочется. Я работаю с детьми. Много раз советовали заниматься надомной работой, но я пошла по сложному пути.
7. Самый сложный враг-депрессия. «Почему я не такая, как все? Почему именно я? Как мне с этим жить?» Эти вопросы в моменты обострений я задаю себе до сих пор. Считаю, что антидепрессанты-это те же наркотики. Мне в такие моменты необходимо услышать, что меня любят и принимают такой, какая я есть. Поддерживайте своих детей. Им очень сложно психологически это выдержать. При необходимости обращайтесь к психологу.
Источник
Иван страдает синдромом Туретта с шести лет
Фото: Ирина Буркина
С Иваном корреспонденты NGS55.RU познакомились на железнодорожном вокзале, когда встречали там героя одного из наших материалов — Игоря Глуховича. Иван работает в компании «Вип-тур» — он помогает инвалидам на колясках-каталках спуститься с поезда и сопровождает их на вокзале.
«От такого графика работы мне становится только хуже»
У Ивана довольно редкое, на первый взгляд, заболевание — синдром Туретта. Этот недуг проявляется в тиках. Тики могут быть голосовыми и двигательными. Голосовые тики выражаются в форме отрывистых гласных звуков, посвистывания или даже хрюканья, но иногда человек может выкрикивать целые слова, вплоть до нецензурных, и даже фразы. Двигательные тики выражаются в подёргиваниях, вздрагиваниях и подпрыгиваниях. Подавить проявления синдрома невозможно. Ещё сложнее — объяснить окружающим, почему это с тобой происходит.
Впервые недуг дал знать о себе, когда Ивану было шесть лет. За год до этого он переболел ангиной — она протекала тяжело, с высокой температурой. Поначалу тики были не очень заметны, но с каждым годом проявлялись всё сильнее. Бывало, что Иван матерился, сильно кричал, но со временем такие проявления синдрома сошли на нет. Иван говорит, что во время тиков он осознаёт все свои действия, но управлять своим состоянием не может.
— Я начинаю дёргаться весь, вскрикиваю, не могу найти себе места. Это может длиться целые сутки — при этом не важно, где я нахожусь — дома, на учёбе или в поездке. Контролировать это невозможно — вы же не сдерживаетесь, когда хотите чихнуть? Всё равно ведь не сдержишься — обязательно чихнёшь. Только в случае с тиками происходит всё гораздо быстрее. Приближение осени и весны я всегда ожидаю в некотором напряжении — в эти сезоны тики заметно усиливаются и становятся абсолютно неуправляемыми. Приступы могут быть вызваны какими-то яркими впечатлениями, сильным эмоциональным всплеском — негативным или, наоборот, позитивным.
Со стороны человек с таким поведением выглядит странно. Несколько веков назад синдром Туретта связывали с бесами и прочей чертовщиной — так, в средневековом пособии для инквизиторов «Молот ведьм» упоминается священник, которого считали «одержимым» из-за того, что он бесконтрольно дёргался и издавал непроизвольные звуки. Судьба этого священника, к сожалению, неизвестна, но по тем временам его вполне могли сжечь на костре.
Сегодня людей с синдромом Туретта, конечно, никто на кострах не сжигает. Благодаря массовой культуре о нём говорят всё чаще. «Туреттики» выкладывают на YouTube ролики, снятые во время проявления сильных тиков и вокализмов, и рассказывают о своей жизни в обществе. Этому недугу посвящён один из эпизодов сериала «South Park» и кинокартина «Перед классом». Синдромом Туретта страдает кумир современных подростков — Билли Айлиш.
Иван работает на железнодорожном вокзале
Фото: Елена Латыпова
Но, несмотря на популяризацию в СМИ и массовой культуре, практика лечения этого заболевания в России, по словам Ивана, остаётся крайне слабой. Да и о лечении как таковом говорить не приходится — фармакология может лишь немного снизить проявление симптомов заболевания, но избавиться от него навсегда невозможно.
— В Омске синдром Туретта почему-то причисляют к сфере психиатрии. Как за кордоном, я не знаю, но, скорее всего, там его относят к невралгии. Лечение, которое назначают врачи, часто является неэффективным. В детстве меня пичкали лекарствами, медики никак не могли подобрать подходящие препараты — они либо усиливали тики, либо «глушили» меня. Вылезали адские побочные эффекты — например, от одного совдеповского препарата у меня сильно закатывались глаза. Настолько сильно, что я не мог видеть. Из-за побочек мне часто приходилось уходить с занятий, даже академический отпуск брал из-за сильного недомогания. В конце концов к 24 годам я окончательно прекратил употреблять лекарства. Вообще, я за самоконтроль, не хочу пить все эти таблетки. Толку от них всё равно мало, — говорит Иван.
По образованию Иван — преподаватель музыки. Он пытался найти работу по специальности, но в муниципальную школу его не взяли.
— Работу мне найти очень сложно. Ходил на собеседования и со справкой, и без неё, — все заканчивались безуспешно. Видимо, работодателям не нужны сотрудники с такими особенностями. Устроился на вокзал, это низкоквалифицированный труд, в нём не нужны какие-либо навыки. А у меня профессиональное музыкальное образование. На вокзале я планирую ещё максимум год отработать, это тяжёлый физический труд. Работать приходится сутками, при этом всё зависит от сезона — зимой она практически не приносит мне денег. Кроме того, у меня третья рабочая группа — работать вроде бы можно, но от такого графика работы мне становится гораздо хуже — идёт разгон нервной системы. Но куда пойти, не знаю. А чтобы зарабатывать на музыке, нужно делать какой-то глобальный проект.
Клеймо «наркомана» на всю жизнь
Английский невролог и писатель Оливер Сакс в своей книге «Человек, который принял свою жену за шляпу» описывает синдром Туррета, как проявление избытка нервной энергии. Сакс отмечает, что до тех пор, пока он не начал изучать эту болезнь на примере своего пациента, не осознавал с чем может быть связано странное поведение незнакомцев, которых он периодически встречал на улице и причислял их к «тронутым».
«На следующий же день после встречи с Рэем я натолкнулся на улицах Нью-Йорка сразу на трёх «туреттиков». Это сильно меня удивило, поскольку тогда считалось, что синдром Туретта встречается очень редко. Из литературы следовало, что частота заболеваемости составляет один на миллион, а я столкнулся с тремя случаями на протяжении часа. Я никак не мог успокоиться и всё ломал голову: неужели я так долго не замечал «туреттиков», либо вовсе не обращая на них внимания, либо списывая их со счетов со смутным диагнозом «нервных», «дёрганых», «тронутых»?»
«Турретиков» часто принимают за сумасшедших или наркоманов
Фото: Елена Латыпова
Действительно, ещё одной важной проблемой «туреттиков» является то, что их очень часто принимают за сумасшедших или наркоманов. Реакция людей может быть неоднозначной и даже агрессивной.
— У наших людей в силу менталитета отношение к таким, как я, зачастую негативное. Люди ведь часто лепят «ярлыки», не разобравшись. У меня из-за синдрома клеймо «наркомана» на всю жизнь. Когда на улицах стали часто появляться люди под синтетическими наркотиками, меня сразу же записали в их число. Я действительно на них сильно похож, когда у меня всё это начинается. И поэтому я просто ненавижу ездить на автобусах. Люди смотрят на меня как на сумасшедшего, обсуждают, возмущаются или шарахаются, думая, что я сейчас на них накинусь. Однажды даже дошло до драки. Поэтому я в основном езжу на такси. Всегда перед поездкой предупреждаю водителя о том, что у меня есть такая особенность. А в автобусе ведь к каждому пассажиру отдельно не подойдёшь, чтобы объяснить, что у тебя синдром Туретта. Более деликатные люди, подходят к вопросу об этой моей особенности издалека — напрямую стесняются спрашивать, — рассказывает Иван.
Избыток дофамина
В Омске по словам Ивана, есть несколько людей, у которых синдром Туретта. Он всегда узнает их в толпе.
— Дядьку одного постоянно вижу в районе вокзала, он запрокидывает голову и кричит так, что, наверное, слышно метров за двести. Есть ещё в Омске музыкант Саша Плац — ему уже за сорок. Я бы хотел объединить людей с синдром Туретта, создать какую-то общественную организацию. Ничего подобного в Омске, да и, наверное, в России, сейчас нет.
Не так давно медики, кажется, нашли причину синдрома Туретта. Они связали недуг с избытком дофамина в головном мозге. Когда дофамина становится слишком много, происходит разрядка, которая выражается в тиках, дёрганье и вокализмах. При этом болезнь по-прежнему считается неизлечимой.
По словам заведующего психотерапевтическим отделением омской клинической психиатрической больницы Дмитрия Четверикова, родители детей с синдром Туретта часто принимают тики за обычное гримасничанье. Поэтому многие из них отказываются от диагностики и ребёнок годами живёт в постоянном конфликте с окружающими и самим собой.
Ивана больше всего расстраивает то, что из-за синдрома он не может найти свое место в жизни.
— Меня огорчает эта неустойчивость. Я не могу собраться. На одном месте ворочаюсь постоянно. Вот это сильно не устраивает. Сейчас как-то более ровнее, когда стабильный сезон. Ну если сильное обострение, весной, тики повторяются ежедневно, ежечасно. Это не угадаешь.
Источник