Что за синдром у ребенка бледанс
Уже ни для кого не секрет, что у Эвелины Бледанс (актрисы, телеведущей и светской львицы) и Александра Семина (продюсера и режиссера) есть ребенок с особенностями развития – синдромом Дауна. Однако звездные родители прилагают колоссальные усилия для того, чтобы их малыш рос и развивался, был социально адаптированным. Результаты, которых они добились, удивляют и шокируют даже врачей.
Рожать или нет?
С самого начала беременности врачи предупреждали будущую мать о возможных негативных последствиях для ребенка ввиду ее немолодого возраста. Однако Бледанс и ее муж ничего и слышать не хотели по этому поводу, отвергая напрочь предостережения медиков.
Сын Бледанс Эвелины был диагностирован, когда его мать находилась на ранней стадии беременности (14 недель). Известие супругам было оглашено в день, когда Бледанс и Семин прилетели в Киев на съемки. Первая об этом узнала Эвелина во время отдыха после прибытия. Ей позвонил лечащий врач и объявил, что пришли результаты анализов: «Дело плохо». Дальнейшее повествование медика привело в ужас актрису: все сводилось к тому, что нужно сделать аборт. В этот момент муж телеведущей отсутствовал. Вернувшись в гостиницу, он застал супругу рыдающей на кровати. Выяснив причину паники, он позвонил врачу и объявил, что рожать они будут, несмотря ни на что.
Супруги решили между собой, что будут любить будущего ребенка без каких-либо условий и невзирая на то, кто родится – хоть дракон. Кстати, после рождения обнаружилось, что Семен Семенов, сын Эвелины Бледанс, имеет два сросшихся пальчика на левой ножке, и, как шутит отец, насчет дракона они оказались почти правы.
Рождение Семена
В этот день, 1 апреля 2012 года, роды проходили в атмосфере шуток и всеобщего веселья. Длилось это все, правда, до того времени, когда достали малыша. Счастливые родители в этот момент зарыдали от счастья, зато вокруг них – гробовая тишина: врачи не разделяли счастья супругов. Реакция медиков вообще поражала: у радостной пары стало складываться впечатление, что кто-то не родился, а, наоборот, умер.
В палату к роженице один за другим потоком стали приходить специалисты и осматривать новорожденного. Подходили, смотрели и молча уходили. При этом все отводили глаза, когда Александр Семин пытался поймать их взгляд, – все это настораживало и пугало супругов. Оказалось, что врачи просто не решались объявить о том, что сын Бледанс болен синдромом Дауна. Вместо этого они неуверенно повторяли стандартные фразы: «Вы же понимаете… Вас же предупреждали…»
Забирать или нет?
Верх цинизма был достигнут, когда родители услышали от медиков вопрос: «Вы будете его забирать?» Такое отношение к «солнечным» детям может объяснить статистика, а она удручающая. Согласно ей, в России самый большой процент отказов от детей с синдромом Дауна – 85%. Для сравнения: в странах Скандинавии – 0%, а в США каждый год примерно 250 человек становятся в очередь на усыновление детей с таким диагнозом. Так что вопрос «Забирать будете?» касаемо новорожденного «солнечного» ребенка могут задать только в России. Во многих странах существуют специальные службы, которые занимаются социальной адаптацией детей с синдромом Дауна, поэтому их там часто можно увидеть прогуливающимися по набережной или продающими хот-доги, или разносящими пиццу.
До своего первого года жизни не доживает большинство отказных детей. Поэтому для родителей Семена вопрос «Забирать или оставлять?» равнозначен выбору «Убивать или не убивать?». Но Семен Семенов, сын Эвелины Бледанс, оказался в надежных руках…
Заботливые родители
Проблемы со здоровьем у детей с синдромом Дауна начинаются с самого рождения: у них сильно ослаблен иммунитет, и они не способны сосать грудь. Несмотря на это, актриса Бледанс Эвелина, сын которой оказался «солнечным» ребенком, все-таки решила попробовать кормить малютку грудью, хотя врачи убеждали ее в безнадежности этой затеи. И вот мама стала регулярно приходить к малышу в реанимацию, где он был подключен многочисленными проводками к аппаратуре, чтобы осуществить задуманное. Увидев своего кроху в таком положении, Эвелина не выдержала и разрыдалась, но быстро взяла себя в руки, понимая, что малыш все чувствует и понимает. И ей все-таки удалось осуществить, казалось бы, невозможное – сын Бледанс, Семен, начал питаться материнским молоком, что жизненно важно для таких детей.
Отец также принимает самое активное участие в судьбе сына. Обеспечивает всем необходимым, сам развозит анализы по лабораториям, имея при этом личного водителя и вечный недостаток времени. Отец, кстати, с детства много общался и дружил с такими детьми, потому что родители Александра работали с ними. Муж Эвелины часто приходил на работу к родителям, где и подружился с детьми с особенностями. По признанию Семина умение общаться с людьми он выработал именно благодаря дружбе с «солнечными» детьми.
Звездные родители даже отказались от проживания в квартире в центре Москвы и переехали за город, чтобы сын Бледанс мог дышать свежим воздухом и набираться здоровья. Ради него актриса готовит только здоровую еду и на 10 сотках своего огорода выращивает разные овощи.
Первые успехи
Усиленная родительская забота не проходит даром: еще в роддоме заведующая отметила, что мальчик значительно окреп и набрался сил. Разговаривать сын Бледанс начал, когда ему еще не исполнилось и двух лет, что для такого ребенка – настоящее чудо. Со временем он стал еще активнее – научился танцевать, рисовать, стал играть вместе с отцом, Александром Семиным, на пианино. Сын Эвелины Бледанс прошел курс дельфинотерапии, регулярно занимается с дефектологом, а также пробует инновационные методики. С помощью мамы Семен смог побороть проблему ухудшения зрения – ранний астигматизм.
Мальчик с самых первых месяцев достигает успеха не только в личном развитии, но и проявляет себя в социальной сфере. Более того, он в столь раннем возрасте начал обеспечивать себя и зарабатывать деньги. В возрасте 6 месяцев он получил свой первый рекламный контракт и снялся в рекламе подгузников и влажных салфеток.
Эвелина Бледанс с сыном покоряют Интернет
Обо всех своих успехах и достижениях Семен отчитывается в Сети. Для этого актриса завела своему ребенку страницу сначала в «Твиттере», а затем в «Фейсбуке». Там они активно просвещают своих подписчиков о деталях воспитания детей с синдромом Дауна. А для недоброжелателей и завистников Эвелина Бледанс с сыном придумывают скандальные сенсации, одна из которых «раскрывает тайну происхождения» Семена Семина. Для этого Бледанс разместила фотографию, сделанную во время благотворительного забега, на которой она запечатлена вместе с Сергеем Лазаревым, и подписанную таким образом: «Папа прости, но я похож не на тебя». Реакция последовала незамедлительно: шквал грязных и гневных обвинений посыпался в комментариях. Но, по словам телеведущей, эта грязь становится лечебной, если ее мудро воспринимать.
Съемки на ТВ и в клипах
Помимо фотосессий и съемок в рекламе, сын Эвелины Бледанс активно задействован на ТВ: помогает маме вести передачу «Дача 360». Там они сажают, копают, собирают урожай, делают всевозможные домашние заготовки, маски для лица из фруктов и овощей.
Семен в возрасте трех лет успел сняться в клипе с детским коллективом «Непоседы», посвященном детям-инвалидам, страдающим аутизмом и синдромом Дауна. Однако на ТВ клип про детскую дружбу и взаимопомощь не востребован: ни один из музыкальных телеканалов не взял его в эфир.
Благодаря активной позиции своих родителей, Семен стал самым популярным ребенком с синдромом Дауна. Он часто оказывается перед телеобъективами, что, по признанию родителей, помогает пополнять семейный бюджет.
Источник
В последние годы особенно приковано внимание к биографии Эвелины Бледанс. Дети, точнее, последний ее ребенок, интересует всех больше всего. Мало найдется тех, кто не слышал, что ее ребенок родился особенным.
Эвелина Бледанс
Родилась Эвелина в апреле 1969 года в солнечной Ялте. Несмотря на то, что родилась в Украине, она латышка. Имеет актерское образование – окончила Российский государственный институт сценических искусств.
Известность к ней пришла в 90-е годы во время участия в шоу комик-труппы «Маски», где она исполняла роль сексуальной медсестры. Шоу было очень популярно в России и шло по «Первому каналу», выходило на экраны вплоть до 2005 года.
Далее Эвелина, эксплуатируя свой сексуальный образ, стала телеведущей передачи «Сексуальная революция с Эвелиной Бледанс». В 2007 году стала вести передачу «Очевидец. Самое смешное». В 2009 стала ведущей еще одного шоу — «Все по-нашему!». В том же году опять засветилась на «Первом канале» в качестве участницы шоу «Последний герой — 6: Забытые в раю». В 2015 году даже снялась в фильме «SOS, Дед Мороз, или Все сбудется!».
Помимо перечисленных, была задействована в следующих проектах:
- Шоу «Один в один» на СТС.
- Антреприза «Декоратор любви».
- Шоу «Любовь с первого взгляда» на MTV.
- Шоу «Они» на «НТК».
- Шоу «Человек-невидимка» на «ТВ-3».
- Шоу «Все будет хорошо» на НТВ.
Трижды была замужем:
- До 1993 – Юрий Стыцковский.
- До 2010 – израильский бизнесмен Дмитрий.
- До 2017 года – Александр Семин.
От последнего мужа Эвелина и родила своего второго сына Семена. Не все знают, сколько детей у Эвелины Бледанс, многие почему-то думают, что Семен был первым, но у нее есть еще один взрослый сын от второго брака – Николай. Он родился 5 июля 1994, а с 2012 года проживает вместе с отцом в Израиле. Они с Эвелиной не в лучших отношениях.
Рождение Семена
1 апреля 2015 года Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна от своего мужа продюсера Александра Семина. Мальчика назвали Семен. О диагнозе сына они с мужем узнали задолго до его рождения, примерно на 14-й неделе беременности. То есть они пошли на этот шаг осознанно. Врачи отговаривали их оставлять ребенка, сетовали на возраст Эвелины, но будущим родителям было все равно. Новость о том, что Эвелина ждет ребенка, была для них чудом. И когда они узнали, что с большей вероятностью ребенок родится необычным, они ни минуты не сомневались.
Весь срок они с мужем появлялись на публике, фотографировались с улыбкой на лице и не скрывали, что ждут пополнения, но о диагнозе не упоминали. Впервые Эвелина Бледанс рассказала, что родила особенного ребенка, в интервью Екатерине Рождественской. Возможно, ее доверие ей было вызвано тем, что Екатерина сама стала мамой в 44 года и понимала пару как никто другой.
Дети с синдромом Дауна
Это дети с нестандартным хромосомным набором, вместо положенных двух у них три хромосомы. Они обладают следующими особенностями:
- сниженный иммунитет;
- сниженный мышечный тонус;
- специфичная внешность;
- склонность к ожирению;
- проблемы с пищеварительным трактом;
- задержка развития интеллекта.
Таких детей еще называют «солнечные». И такое название дано им неслучайно. Ведь ввиду особенностей развития мозга, они не испытывают зависти, чувства мстительности, злобы, они ко всем относятся искренне, не могут лукавить и обманывать.
К сожалению, они всю жизнь страдают от различных проблем со здоровьем и редко доживают до 45 лет.
Принятие диагноза
Эвелина изначально понимала, что ее выбор правильный и не сомневалась в своей любви к сыну. Они с мужем это восприняли так: они оба креативные и необычные люди и их ребенок тоже необычен, так что все нормально. Такой подход помог им принять ситуацию и даже радоваться ей.
Но рассказывать общественности о том, что ребенок Эвелины Бледанс с синдромом Дауна, она не спешила. Она боялась осуждения, того, что ей припомнят и ее экстравагантные образы, и ее роли развратных женщин. Боялась, что осудят за тот возраст, до которого она тянула с рождением ребенка. Боялась скажут, что Эвелина Бледанс родила ребенка-Дауна и поделом ей, допрыгалась вертихвостка. И к сожалению, эти страхи оправдались.
Но со временем поняла, что важно только ее отношение к сыну, а ее ребенок должен стать самым знаменитым человеком с таким диагнозом в России. Ведь так она поможет всем другим «солнечным» детям и их родителям. Если уж такая гламурная женщина не скрывает такой факт и гордится этим, то другим это сделать будет еще легче.
Во многом примером для их семьи стало то, как к таким людям относятся в Европе и Америке. Там люди с синдромом Дауна социально адаптированы и некоторые настолько развиты, что заканчивают ВУЗы и даже становятся моделями и актерами. Там о них заботятся, трудоустраивают и совершенно не прячут дома. Малышами они бегают на детской площадке вместе со всеми детками. А когда вырастают, то работают на обычной работе бок об бок со всеми остальными.
Какой реакции хочет Эвелина на своего сына
Многие, когда видят особенных детей, начинают их сторониться. И не всегда причина в отвращении, просто не все понимают, как к ним надо относится. Их нужно жалеть, оберегать защищать?
Нет, на самом деле самое страшное для «особенных» людей – это жалость, официальное признание того, что их жизнь ужасна. Но ведь если мама приняла своего ребенка таким, какой он есть, дает ему все, что может, а взамен получает еще больше, есть ли смысл их жалеть? Если сравнить ребенка с таким диагнозом, которым занимаются и любят его, с ребенком с таким же диагнозом, но из детдома, то у них будут совершенно разные стадии развития. Любовь и занятия творят чудеса даже с такими детишками, ведь в душе они хотят того же, чего и все дети на земле – любви.
Появление фотографий сына в сети
В России негласно принято, что, если с твоим ребенком что-то не так, его нужно скрывать, прятать от лишних глаз, стесняться. Но никто не думает, каково ребенку быть «спрятанным».
Эвелина пошла против системы, и она не только не спрятала своего сына от общественности, но и стала выкладывать фото с ним в огромном количестве. На этих снимках можно увидеть счастливую маму и улыбающегося сына, на более ранних — еще и любящего отца. Они нередко дают интервью и появляются на обложках журналов.
Она всем своим видом показывает, что не считает, что ее ребенок болен. Эвелина Бледанс считает, что ее ребенок «особенный» и, как искренне любящая мать, гордится своим малшыом и готова кричать об этом на весь мир.
Она завела ему профиль в «Инстаграм», где подробно делится тем, как она учила его говорить, как развивала его. Как выглядят будни мамы «солнечного» ребенка? Глядя на этот профиль, веришь, что ее жизнь счастливая.
Как диагноз сына повлиял на ее жизнь
К ней постоянно приходят с проверкой из фонда «Даунсайд Ап», чтобы проверить, как развивается ее сын. И они впечатлены тем, каких результатов добивается Эвелина. Занимается она с ним полностью сама, не доверяя его няням. Ко всем рекомендациям по развитию детей с синдромом Дауна относится с полной ответственностью.
Дети с сидром Дауна особенно нуждаются в телесной ласке, но для Александра и Эвелины это не стало нагрузкой, они и до этого любили нежиться в объятиях друг друга.
Ее нередко обвиняют, что она пиарится с помощью диагноза сына. На что она отвечает, что пиарит саму жизнь с ребенком с синдромом Дауна и гордится этим.
После рождения сына ее приоритеты в жизни кардинально поменялись. Она практически отказалась от карьеры актрисы и телеведущей и не участвует в съемках. Любящая гламурную жизнь и квартиру в центре Москвы, она переехала в Подмосковье, так как Семен любит тишину и природу.
Все, о чем она мечтает, это не славе, а о домике у моря, путешествиях и воспитании в сыне полноценного члена общества.
Эвелина очень много времени посвящает тому, чтобы компенсировать любое отставание в развитии и социализировать Семена. И надо сказать, у нее это неплохо получается, при взгляде на ребенка Эвелины Бледанс трудно подумать, что он какой-то не такой в плане развития.
Что Эвелина делает для людей с синдромом Дауна
В 2016 году при поддержке другого фонда «Даунсайд Ап» она стала председателем попечительского совета фонда «Синдром любви». Презентация прошла весело и празднично в цирке Аскольда и Эдгарда Запашных.
Эвелина спонсирует материальными средствами различные фонды. Она — самый известный популяризатор нормального отношения к людям с таким диагнозом в России.
Ее главная мечта — это основать фонд поддержки матерей, которые решили оставить ребенка с синдромом Дауна. Эвелина Бледанс уверена, что их необходимо готовить к такому «особенному» родительству, направлять по заданному маршруту. Возможно, тогда намного больше родителей решится забрать таких детей домой и посвятить себя их воспитанию. Родитель должен быть готов к реакции в роддоме, уметь отстоять свое желанию забрать ребенка, уметь ввести его в общество и знать, как нужно заниматься его развитием, чтобы улучшить его качество жизни и ускорить развитие. Они с бывшим мужем даже придумали название такому фонду — «Любовь без условий».
Развод
Недавно имя Бледанс вновь всплыло в прессе. Теперь уже в связи с ее разводом. Они с Александром Семиным официально развелись в сентябре 2016 года, но до сентября 2017 в профиле «Инстаграм» Эвелина стабильно выкладывала фото их счастливой семьи.
А теперь оказалось, по словам самой же Эвелины, что они не живут уже год вместе и у Александра уже новые отношения. Впервые Эвелина лично заявила об этом на шоу у Малахова в сентябре 2017 года. Судя по этому эфиру, расставание дается ей нелегко. Она не скрывала, что дело в разнице в возрасте и в том, что ее муж всегда был окружен красивыми девушками. В итоге он не устоял от соблазна, и их семейная жизнь потерпела крах.
Незадолго до разрыва Александр очень сильно похудел и стал намного привлекательнее. Многие осудили его за то, что он ушел от жены из-за диагноза ребенка. Некоторые высказали мнение, что ему просто надоело быть в тени более популярной жены, захотелось быть кем-то больше, чем «муж Эвелины Бледанс». Но он не забыл сына, часто видится с ним и со своей бывшей женой, помогая им во всем.
Дети с синдромом Дауна в России
По статистике, в мире каждый восьмисотый младенец рождается с синдромом Дауна. На вероятность этого не влияет ни климат, ни достаток, ни раса родителей. Это может произойти в любой семье. В России их нередко оставляют в роддоме, трудно поверить, но от 85% таких детей в России отказываются. Даже сами врачи спрашивают роженицу о том, будет ли она оставлять ребенка, чем дают им на это зеленый свет. Оттуда детки попадают в дом малютки, где около половины не доживают до года. А те, кто все-таки выжил, попадают в дом инвалидов, где никто с ними особенно не возится. Из дома инвалидов выйти прогуляться на улицу не так просто, поэтому создается впечатление, что в России очень мало даунов. Их либо убили еще в утробе, либо они заперты в подобных домах. От «солнечных» детей стремятся избавиться, как от чего-то, бракованного и стыдного. А потом не говорить об этом и забыть, как страшный сон, создавая иллюзию, что в России таких детей нет.
По мнению главного фонда, занимающего детьми с синдромом Дауна, «Даунсайд Ап», в России на сегодняшний полноценно такие дети могут жить только вне школы. Наши школы совершенно не адаптированы для них, обычные дети не подготовлены их принять.
Вклад Эвелины в освещение проблемы
Она личным примером показала женщинам, что ребенок с таким диагнозом — это не повод повесить на окна черные занавески и плакать целыми днями и, тем более, не повод бросать его. Такой ребенок может и должен жить максимально нормальной жизнью. Он имеет право ходить со всеми детьми в один и тот же бассейн, ходить в кинотеатры, гулять в общественном парке. Имеет право прожить жизнь, полную счастья и любви. То, что на них косо смотрят – это показатель незрелости российского менталитета, результат того, что таких детей прячут. Но постепенно общество «выздоровеет» поймет и примет, что «солнечные» детки среди нас, и никто не имеет права их задвигать на задний план.
Источник