Что такое синдром дауна история

Что такое синдром дауна история thumbnail

Ïîõîæèå ïîñòû

Îáåä â øêîëå êîððåêöèè – ýòî ìàëåíüêèé ïðàçäíèê. Çà ïîë÷àñà äî ñîáûòèÿ äåòè íà÷èíàþò ïîòÿãèâàòü íîñàìè, ïûòàÿñü óëîâèòü àðîìàòû, êîòîðûå èñòî÷àåò øêîëüíàÿ ñòîëîâàÿ. Îáëèçûâàþòñÿ. Ñïîðÿò ïî ïîâîäó ñîäåðæàíèÿ îáúåìíûõ êàñòðþëü. Îáåä – ýòî íå òîëüêî óäîâëåòâîðåíèå ñâîèõ ïèùåâûõ ïîòðåáíîñòåé, íî è âîçìîæíîñòü ñìåíèòü îáñòàíîâêó, îáìåíÿòüñÿ êóöûìè íîâîñòÿìè ñî øêîëüíèêàìè èç ïàðàëëåëüíûõ êëàññîâ.

Äëÿ ó÷èòåëÿ îáåä – ýòî èñïûòàíèå. Íà÷èíàÿ ñ ìîìåíòà âûõîäà èç êëàññà. Îñîáî ðàñòîðìîæåííàÿ ÷àñòü ðåáÿò íîðîâèò ðàçáåæàòüñÿ, ïîâèñíóòü íà øòîðàõ â ãàðäåðîáå, ïðîñî÷èòüñÿ ÷åðåç ãëàâíûé âõîä íà óëèöó. Ñ äåòüìè, êîòîðûå ñàìîñòîÿòåëüíî íå ïåðåäâèãàþòñÿ èëè ïåðåäâèãàþòñÿ ïëîõî – îáðàòíàÿ ïðîáëåìà: ïîääåðæàòü, äîâåçòè (åñëè ðåáåíîê íà êîëÿñêå), èíîãäà – äîíåñòè.  ïðîöåññå ïîãëîùåíèÿ ÿñòâ âñå ïðèìåðíî òî æå ñàìîå. Ñïîêîéíûõ è ìåëàíõîëè÷íûõ – íàêîðìèòü, äîêîðìèòü, ðàñòîðìîøèòü. Íå óïóñòèòü èç âíèìàíèÿ âåñåëûõ è ïîäâèæíûõ, ïðè íåîáõîäèìîñòè – ñíÿòü èõ ñî øòîð, âûòàùèòü êîòëåòû, êîòîðûå îíè óæå óñïåëè íàïèõàòü çà øèâîðîò ñåáå èëè òîâàðèùàì.

Âðåìÿ áëèçèëîñü ê îáåäó. ß îòâåëà òðè óðîêà. Ñäåëàëà çàïèñè â æóðíàëå ïëàíèðîâàíèÿ. Çàïèñè êàðäèíàëüíî íå ñîîòâåòñòâîâàëè äåéñòâèòåëüíîñòè. «Ñ÷åò â ïðåäåëàõ äåñÿòè» — ïèñàëà ÿ â æóðíàë, ïîíèìàÿ, ÷òî íè îäèí ïðåäñòàâèòåëü ìîåé êîìàíäû è äâà ïëþñ äâà íå ïðèáàâèò. Æóðíàë ãîðäî ëåæàë íà ó÷èòåëüñêîì ñòîëå. Óâåñèñòûé, â àêêóðàòíîé îáëîæêå, îí ïðåäñòàâëÿëñÿ ìíå ïðåäâîäèòåëåì äàâíî ïàâøåãî âîéñêà, âûæèâøèì èç óìà ãåíåðàëîì, êîòîðîìó èç ðàçà â ðàç äîêëàäûâàþò î ãðàíäèîçíûõ ïîáåäàõ ïîãèáøåé àðìèè.

Èç ñòîëîâîé ïîñëûøàëñÿ çâîí ïîñóäû. Äåòè ïðèòèõëè. Ìàêñèì ïåðåñòàë êîâûðÿòüñÿ â óõå, Ëþáà ìå÷òàòåëüíî çàóëûáàëàñü. Ñåìåí…Ñåìåí â òîò äåíü êàçàëñÿ íåïðèâû÷íî òèõèì è êàêèì-òî ÷òî-ëè…ñìèðåííûì. «Íàâåðíîå, ïîãîäà» — ïîäóìàëà ÿ. Äåéñòâèòåëüíî, ïåðâàÿ îòòåïåëü. Çà îêíîì: ãðÿçíî-áåëîå íåáî, êðèâûå ãîëûå äåðåâüÿ, ïîåçäà ïðîòÿæíî ãóäÿò çà ïåðååçäîì. È âåçäå ïðîñòðàíñòâî. Òàêîå ïðîñòðàíñòâî, êîòîðîå âûçûâàåò ãíåòóùåå îùóùåíèå òîñêè è ïóñòîòû. Êàê-áóäòî òû äîëæåí áûë ñäåëàòü ÷òî-òî âàæíîå, íî çàáûë, à òåïåðü óæå ïîçäíî.

Çâîí ïîñóäû èç ñòîëîâîé ñòàë íàñòîé÷èâåé. Ìû îòïðàâèëèñü â î÷åðåäíîé âåëèêèé ïîõîä âî èìÿ ðàññîëüíèêà è ïþðå. Ñåãîäíÿ âñå áûëî ìèðíî. Ìîå ñàìîå ïðèñòàëüíîå âíèìàíèå êàê-âñåãäà áûëî îáðàùåíî íà Ñåìåíà. Åùå áû – âîò âñå íîðìàëüíî, à âîò òóìáëåð â åãî ãîëîâå «öîê!» è ïåðåêëþ÷èëñÿ, òîãäà äåðæè óõî â îñòðî. Ñåãîäíÿ òóìáëåð Ñåìåíà ñ ñàìîãî óòðà áûë «âûêë.», ÷òî äîñòàâëÿëî ìíå íåìàëóþ ðàäîñòü. «Çàíÿòèÿ çàêîí÷èëèñü, à òû äàæå íå óñòàëà» ëàñêîâî è íåìíîãî óêîðèçíåííî ïðîçâó÷àë ìûñëåííûé ãîëîñ. Íà ïåðâîì óðîêå Ñåìåí ñèäåë ñïîêîéíî, íà âòîðîì – ñàìîçàáâåííî ðèñîâàë êðóãè â òåòðàäè (÷òî òîæå íåïëîõî), íà ÷òåíèè – âíèìàòåëüíî ñëóøàë ñêàçêó. È âîò îí – ìàëåíüêèé, ñú¸æåííûé, ñãîðáèëñÿ íàä òàðåëêîé. Åñò. Ñ àïïåòèòîì.

Ñëåäóþùèå ñîáûòèÿ ðàçâåðíóëèñü çà ñ÷èòàííûå ñåêóíäû, íî, êàê âîäèòñÿ, ó ìåíÿ ïåðåä ãëàçàìè äî ñèõ ïîð âîñïîìèíàíèÿ â ðåæèìå çàìåäëåííîé ñúåìêè. Ñåìåí íàáðàë ïîëíûé ðîò ñòîëîâñêèõ äåëèêàòåñîâ è ìåëêîé äðîáüþ, íî ñ ïîòðÿñàþùèì íàïîðîì è ïðèöåëîì ïëåâêîì âûñòðåëèë íàïîëîâèíó ïåðåæ¸âàííîé ïèùåé â ìåíÿ, íà äåòåé (îñîáåííî äîñòàëîñü Äåíèñó, êîòîðûé, âïðî÷åì, ïðèøåë îò ïðîèñõîäÿùåãî â ïîëíûé âîñòîðã), íà ñòåíû. Ïðîâåðíóâ ñåé òðþê, Ñåìåí ñ áåçóìíîé óëûáêîé çàêðóæèë âîêðóã ñòîëà, ïðèãîâàðèâàÿ «åêñåëü-ìîêñåëü». «Âîò ñóêà!» — ïîäûòîæèëà Ëþáà, âûêîâûðèâàÿ ìàêàðîíèíó èç áåëîêóðûõ ïðÿäåé. Íàäî ñêàçàòü, â ýòîò ðàç ÿ áûëà ñ íåé íåïåäàãîãè÷íî ñîëèäàðíà.

Ìîæíî ëè óäàðèòü ðåáåíêà?  ïëîñêîñòè âîñïèòàíèÿ ðåáåíêà íîðìàëüíîãî, áåç èíòåëëåêòóàëüíîãî äåôèöèòà è ïðî÷èõ ïàòîëîãèé – âîïðîñ ñïîðíûé.  ñëó÷àå ñ äåòüìè ïîãðàíè÷íûìè äëÿ ìåíÿ îòâåò îäíîçíà÷íûé – íåò. È äåëî òóò íå â âûñîêîé ìîðàëè, íå â ïðîôåññèîíàëèçìå ïåäàãîãà. Ðåáåíîê ñ ìåðöàþùèì ñîçíàíèåì íèêîãäà íå ñìîæåò îñîçíàííî âàñ ïðîñòèòü. Çàáûòü ìîæåò, íå îáðàòèòü âíèìàíèå – ìîæåò, íî ïðîñòèòü èñêðåííå…À ÷óâñòâî âèíû – âîò îíî, òóò êàê òóò.

 òó íî÷ü òåìíûå ïó÷èíû ìîåãî ïîäñîçíàíèÿ íåîæèäàííî äëÿ ìåíÿ ñàìîé ðàçâåðçëèñü. Ìíå ïðèñíèëñÿ ñîí, êàê ÿ áèëà Ñåìåíà. Áèëà æåñòîêî. Ñîí òÿæåëûé, âÿçêèé. Íå ïðèíåñøèé îáëåã÷åíèÿ.

Ïû.Ñû. ×èñëî ìîèõ ïîäïèñ÷èêîâ äîñòèãëî êîëè÷åñòâà, íåîáõîäèìîãî äëÿ ôîðìèðîâàíèÿ âïîëíå ñåáå îáùåîáðàçîâàòåëüíîãî êëàññà. Ñïàñèáî âàì, ðåáÿòêè! À èìåíà ãåðîåâ ïîâåñòâîâàíèÿ ïî-ïðåæíåìó çëîñòíî èçìåíåíû.

Ïîêàçàòü ïîëíîñòüþ

Ññûëêà íà ïðåäûäóùóþ ÷àñòü, èç êîòîðîé âû óçíàåòå, ÷òî òàêîå ñèíäðîì Äàóíà è êòî åãî èçó÷àë.

Äîáðûé âå÷åð, Ïèêàáó! Ñïàñèáî çà ðàñòóùåå ÷èñëî ïîäïèñ÷èêîâ, çíà÷èò âàì èíòåðåñíî 😉
 ýòîé ÷àñòè îáñóäèì îñîáåííîñòè ñèíäðîìà, êàñàþùèåñÿ ôèçè÷åñêîãî ñîñòîÿíèÿ ëþäåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà , íî â íà÷àëå, êàê è îáåùàëà, ïðè÷èíû ðàçâèòèÿ òàêîé ãåíîìíîé ïàòîëîãèè è íåìíîãî ñòàòèñòèêè.

Ïðè÷èíû ðàçâèòèÿ ñèíäðîìà Äàóíà

Òî åñòü íåïîñðåäñòâåííî òî, ÷òî ìîæåò ïîñëóæèòü ïðè÷èíîé ñáîÿ êîäèðîâàíèÿ ÄÍÊ. È ýòî… ìàòåìàòè÷åñêàÿ ñëó÷àéíîñòü. Ðåáåíîê ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ìîæåò ïîÿâèòñÿ â ëþáîé ñåìüå, íåçàâèñèìî îò âîçðàñòà ðîäèòåëåé, èõ ñîöèàëüíîãî ñòàòóñà, õðîíè÷åñêèõ áîëåçíåé, ðåãèîíà ïðîæèâàíèÿ etc. Òî åñòü êîíêðåòíûõ ïðè÷èí íåò êàê òàêîâûõ. Ïðîñìàòðèâàåòñÿ íåêîòîðàÿ çàâèñèìîñòü îò âîçðàñòà ðîäèòåëåé, îñîáåííî ìàòåðè, íî çäåñü ïîâûøàåòñÿ âåðîÿòíîñòü ðàçâèòèÿ ëþáîé ïàòîëîãèè â ïðèíöèïå.

Читайте также:  Вид компрессии при синдроме длительного сдавливания

Âîçìîæíîñòü îòñëåäèòü âåðîÿòíîñòü ðàçâèòèÿ ñèíäðîìà äàåò ïðåíàòàëüíàÿ äèàãíîñòèêà. Åñòü íåñêîëüêî âèäîâ òàêîé äèàãíîñòèêè, íî íå îäèí èç íèõ íå ìîæåò äàòü ñòîïðîöåíòíîé ãàðàíòèè, îáû÷íî ôîðìóëèðîâêà çâó÷èò êàê «âûñîê ðèñê ðàçâèòèÿ/ ðèñê ñíèæåí». Îïûò ïîêàçûâàåò, ÷òî íåðåäêè è îøèáêè. Òàêæå ñèíäðîì Äàóíà ìîæíî äèàãíîñòèðîâàòü è ñ ïîìîùüþ ÓÇÈ.

Ñòîèò îòìåòèòü, ÷òî ãåíîìíûå ïàòîëîãèè ïëîäà ÿâëÿþòñÿ ïîêàçàíèåì äëÿ àáîðòîâ íà ïîçäíèõ ñðîêàõ áåðåìåííîñòè. (Çäåñü ìû ñòàëêèâàåìñÿ ñî ìíîãèìè âîïðîñàìè ýòèêè è ïñèõîëîãèè, î êîòîðûõ ïîãîâîðèì â ñëåäóþùèõ ÷àñòÿõ.)

Òåìà ïðåíàòàëüíîé äèàãíîñòèêè çàñëóæèâàåò îòäåëüíîãî ìàòåðèàëà, íàïèñàííîãî ïðîôåññèîíàëàìè, ñïåöèàëèñòàìè —  ãåíåòèêàìè. Ìîé îïûò îñíîâûâàåòñÿ íà àíàëèçå àíàìíåçà ïîäîïå÷íûõ.

Íà 700 íîâîðîæäåííûõ ïðèõîäèòñÿ îäèí ðåáåíîê ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, è îáû÷íî êîëè÷åñòâî ìàëü÷èêîâ ñ ñèíäðîìîì ïðåâûøàåò êîëè÷åñòâî äåâî÷åê, à â Ðîññèè åæåãîäíî ðîæäàåòñÿ îêîëî äâóõ òûñÿ÷ òàêèõ äåòåé. Æèâóò ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà â ñðåäíåì ñîðîê ëåò.

Ìîðôîëîãè÷åñêèå îñîáåííîñòè ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà

Èòàê, äàæå åñëè ñèíäðîì íå áûë äèàãíîñòèðîâàí âîâðåìÿ áåðåìåííîñòè, ïðè ðîæäåíèè ðåáåíêà, à òàêæå â ïåðâûå ìåñÿöû åãî æèçíè ïðè íàëè÷èè ó âðà÷åé ïîäîçðåíèé íà íàëè÷èå ñèíäðîìà ïðîâîäèòñÿ ãåíåòè÷åñêèé àíàëèç. (Êñòàòè, êàê âû äóìàåòå, ïðè êàêîé ôîðìå ñèíäðîìà îí äèàãíîñòèðóåòñÿ ïîçæå?). À ïîäîçðåíèÿ ñâîè âðà÷è îñíîâûâàþò íà âíåøíåì âèäå ìëàäåíöà. Òèïè÷íûå ìîðôîëîãè÷åñêèå ïðèçíàêè:

• «ïëîñêîå ëèöî» 

• áðàõèöåôàëèÿ (îò ãðå÷. brachys — êîðîòêèé è kephale —ãîëîâà) êîðîòêîãîëîâîñòü

• êîæíàÿ ñêëàäêà íà øåå ó íîâîðîæäåííûõ

• ìîíãîëîèäíûé ðàçðåç ãëàç

• ýïèêàíò — âåðòèêàëüíàÿ ñêëàäêà êîæè, ïðèêðûâàþùàÿ âíóòðåííèé óãîë ãëàçíîé ùåëè

• ãèïåðïîäâèæíîñòü ñóñòàâîâ

• ìûøå÷íàÿ ãèïîòîíèÿ, ò.å. íèçêàÿ ñòåïåíü íàïðÿæåíèÿ ìûøö

• êîðîòêèå êîíå÷íîñòè

• àðêîîáðàçíîå íåáî

• Ïîïåðå÷íàÿ ëàäîííàÿ ñêëàäêà

• Ïÿòíà Áðóøôèëüäà (ïèãìåíòíûå ïÿòíà ïî êðàþ ðàäóæêè)

Áåçóñëîâíî, êîíå÷íûé äèàãíîç ðåáåíêó ïîñòàâÿò òîëüêî ïîñëå ðåçóëüòàòà àíàëèçà íà ãåíîòèï, òàê êàê ìû âèäèì, ÷òî íåêîòîðûå ïðèçíàêè äîñòàòî÷íî ðåäêè  è  ìîãóò ïðîñëåæèâàòüñÿ è ó äðóãèõ íîâîðîæäåííûõ.

Ñðàâíèòå âíåøíèé âèä ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì è åãî ñâåðñòíèêà (äóìàþ, ýòèì ðåáÿòàì 1,5 ãîäà)

Ñèíäðîì Äàóíà. ×àñòü 2. Ìîðôîëîãèÿ. Ñèíäðîì Äàóíà, Äåôåêòîëîã, Äëèííîïîñò

Êîíå÷íî æå, âñå âíåøíèå ïðèçíàêè ñîõðàíÿþòñÿ è ðàçâèâàþòñÿ ïî ìåðå ðîñòà ÷åëîâåêà ñ ñèíäðîìîì. Êðîìå ïåðå÷èñëåííûõ îñîáåííîñòåé, òàêèå ðåáÿòà îáû÷íî íèæå ñâåðñòíèêîâ (ñðåäíèé ðîñò âçðîñëîãî 150-160 ñì), ó íèõ êîðîòêèå, øèðîêî ðàññòàâëåííûå ïàëüöû íà ðóêàõ è íîãàõ, è áîëüøèíñòâî èç íèõ ñêëîííî ê ïîëíîòå, îñîáåííî â ïîäðîñòêîâîì âîçðàñòå.

 ëèòåðàòóðå ìîæíî âñòðåòèòü òàêîé îáîðîò  — «Äåòè îäíîé ìàòåðè». Äóìàþ, òàêîå îïðåäåëåíèå âîçíèêëî â ïåðâóþ î÷åðåäü èç — çà îñîáåííîñòåé ãëàç òàêèõ ëþäåé. Âåäü ýòî ïåðâîå, íà ÷òî ìû îáðàùàåì âíèìàíèå. Äà,  ó äâóõëåòíåãî áàíòèêà ñëåâà (êñòàòè ìîäåëü, ðåêëàìèðóåò äåòñêóþ îäåæäó) òîæå ñèíäðîì Äàóíà, è åñëè ïî ãëàçàì ýòî íå ñðàçó ìîæíî ïîíÿòü, òî íà ÷òî åùå âû áû îáðàòèëè âíèìàíèå?

Ñèíäðîì Äàóíà. ×àñòü 2. Ìîðôîëîãèÿ. Ñèíäðîì Äàóíà, Äåôåêòîëîã, Äëèííîïîñò

Çäåñü õîòåëîñü áû îòìåòèòü, ÷òî ó ìíîãèõ ðåáÿò ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ÷àñòî ïðèîòêðûò ðîò — ýòî ñâÿçàíî ñî ñòðîåíèåì àðòèêóëÿöèîííîãî àïïàðàòà — äëèííûé è øèðîêèé ÿçûê ïðîñòî íå ïîìåùàåòñÿ â ðîò, ÷òî âëå÷åò çà ñîáîé ìàññó íåóäîáñòâ è ïðîáëåì.

Èç ëè÷íîãî îïûòà: ó ðåáÿò äîñòàòî÷íî äëèííîå òåëî , íåïðîïîðöèîíàëüíîå êîíå÷íîñòÿì, + óæå óïîìÿíóòàÿ ïîäâèæíîñòü ñóñòàâîâ, è îíè, îáëàäàòåëè íåïëîõîé ðàñòÿæêè, ëþáÿò èçîáðåòàòü êàêèå — òî ñîâåðøåííî íåîæèäàííûå ïîçû è â íèõ íàõîäèòñÿ — òàê ìîé âîñüìèëåòíèé ïîäîïå÷íûé ñîáèðàåò áàøåíêó, ñèäÿ íà øïàãàòå, à ïàðåíü 14 ëåò ëþáèòåëü ïî÷èòàòü êíèæêó, ñëîæèâøèñü ðîâíî íàïîïîëàì — êíèãà íà ñòîïàõ, ëîêòè íà ïîëó, ãîëîâà íàä êîëåíÿìè.

Âîçâðàùàÿñü ê òåìå ìîäåëüíîãî áèçíåñà — çàïàäíàÿ òåíäåíöèÿ, è âîñåìíàäöàòèëåòíÿÿ  Ìàäåëèí Ñòþàðò, ñïåöèàëüíî õóäåâøàÿ äëÿ ýòîé êàðüåðû, íå èñêëþ÷åíèå.

Ñèíäðîì Äàóíà. ×àñòü 2. Ìîðôîëîãèÿ. Ñèíäðîì Äàóíà, Äåôåêòîëîã, Äëèííîïîñò

Çäîðîâüå ëþäåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà

 òîì, ÷òî ìû âêëàäûâàåì â ñîöèàëüíî — áûòîâîé ñìûñë ïîíÿòèÿ «çäîðîâüå» ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà íå îòëè÷àþòñÿ. Îíè òàêæå ìîãóò ïðîñòóäèòñÿ, çàáîëåòü è âûëå÷èòñÿ âñåì èçâåñòíûìè ëåêàðñòâàìè. Ó íèõ ñíèæåí èììóíèòåò, íà ôîíå ÷åãî ó «äàóíÿò» ÷àùå ïðîÿâëÿþòñÿ âñåâîçìîæíûå àëëåðãèè, íî â íàø âåê ïðîöåíò àëëåðãèêîâ âûñîê è â íîðìå.

Òàêæå ÷àñòû êàêèå — ëèáî õðîíè÷åñêèå çàáîëåâàíèÿ, âðîæäåííûå èëè ïðèîáðèòåííûå, íàïðèìåð:  âðîæäåííûé ïîðîê ñåðäöà, àïíîý (îñòàíîâêà äûõàíèÿ âî ñíå), ãèïîòèðåîç, ïàòîëîãèè îïîðíî — äâèãàòåëüíîãî àïïàðàòà, äèàáåò è ïðîáëåìû ñ æåëóäî÷íî — êèøå÷íûì òðàêòîì. Òàê æå áîëüøîé ïðîöåíò ëþäåé ñ ñèíäðîìîì èìååò ïðîáëåìû îôòàëüìîëîãè÷åñêîãî è îòàëàðèíãîëîãè÷åñêîãî õàðàêòåðà.

Ìíîãèå ñîáëþäàþò ñïåöèàëüíóþ äèåòó — êòî — òî ñëåäèò çà ôèãóðîé, à êòî — òî óâëå÷åííûé ñïîðòñìåí. Òàêèå ëþäè ïðåóñïåëè â ãèìíàñòèêå è ïëàâàíèè, íî è äðóãèå âèäû ñïîðòà èì ïîä ñèëó; åñòü äàæå áîäèáèëäåðû ñ ñèíäðîìîì Äàóíà.

Ïðèâåò îò ðàáîòíèêîâ èòàëüÿíñêîé ïèööåðèè! Î ïðîôîðèåíòàöèè ëþäåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, îñîáåííî â Ðîññèè, ìû ñ âàìè òîæå ïîãîâîðèì.

Читайте также:  Синдром навязчивых движений у детей лекарства

Ñèíäðîì Äàóíà. ×àñòü 2. Ìîðôîëîãèÿ. Ñèíäðîì Äàóíà, Äåôåêòîëîã, Äëèííîïîñò

Èòàê, òåïåðü ìû çíàåì, êàêèå âíåøíèå îñîáåííîñòè ðàçâèòèÿ âëå÷åò çà ñîáîé ãåííàÿ ìóòàöèÿ ïî 21 — îé ïàðå õðîìîñîì, à â ñëåäóþùåé ÷àñòè ïîãîâîðèì îá îñîáåííîñòÿõ ìåíòàëüíûõ.

Ïèøèòå, çàäàâàéòå âîïðîñû, ÿ æäó 😉

Ïîêàçàòü ïîëíîñòüþ
4

Ïîõîæèå ïîñòû çàêîí÷èëèñü. Âîçìîæíî, âàñ çàèíòåðåñóþò äðóãèå ïîñòû ïî òåãàì:

Источник

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Многие думают, что название болезни происходит от английского down — «вниз». На самом деле заболевание названо в честь доктора Джона Лэнгдона Дауна, который первым описал его симптомы и течение. Он проявил отеческую любовь и человечность к особенным людям, дав им возможность жить как все. Во многом благодаря ему люди с синдромом Дауна сегодня снимаются в кино, делают карьеру, становятся спортсменами, моделями, музыкантами.

AdMe.ru глубоко тронула история Джона Лэнгдона Дауна, и мы хотим, чтобы о нем узнали и вы.

Жизнь доктора перевернула случайная встреча с особенной девушкой

Джон Лэнгдон Хэйдон Даун (John Langdon Haydon Down) родился в Корнуолле в 1828 году. В своей большой семье он был самым младшим, 6-м ребенком. Отец занимался торговлей. В местечке Торпойн у него была лавка, где продавались лекарства, провизия и даже ткани. Дела шли неважно, поэтому в 14 лет Джон Лэнгдон Даун покинул школу и стал работать в лавке вместе с отцом.

Будущее врача было определено спустя 4 года. Вместе с семьей он отправился на пикник, но из-за непогоды компания вынуждена была остановиться в доме неподалеку. Одной из служанок там была девушка с особенностями развития. Тогда он впервые задумался, как можно помочь таким людям, как она.

В 18 лет Джон Лэнгдон Даун покинул отчий дом и начал самостоятельно изучать медицину

Кабинет хирурга-стоматолога Викторианской эпохи.

Вскоре после этого Лэнгдон Даун (он предпочитал называть себя именно Лэнгдон) отправился в Лондон на курсы при Школе фармацевтического общества (School of the Pharmaceutical Society) и получил степень химика-фармацевта. Вернувшись домой, он присоединился к семейному бизнесу и создал популярные препараты от болей в горле, животе и т. д. В 1853 году, когда отец семейства умер, младший из Даунов поехал получать образование в Лондоне. Параллельно с учебой он начал практиковаться в качестве акушера.

В 1858 году молодому врачу досталась мрачная лечебница в ужасном состоянии

Эрлсвуд, 1854 год.

В Эрлсвуде (The Earlswood Asylum for Idiots) содержались люди с психическими недугами, обстановка в нем удручала. Пациентов было немало, о них почти не заботились, а в помещениях не поддерживали чистоту. В Викторианскую эпоху это считалось обычным делом, но в Эрлсвуде ситуация оказалась настолько плачевной, что предыдущий руководитель был уволен. Его место занял Джон Лэнгдон Даун.

Изначально психиатрия не была специализацией Лэнгдона Дауна, но он обладал пытливым умом и любовью к людям. Поэтому он быстро погрузился в психиатрию и увлекся ею. В начале своего руководства приютом доктору пришлось примерить на себя роли психиатра, психолога, социального работника, консультанта и управленца. Первой его задачей стало обучение подопечных правильно пользоваться ножами и вилками.

Санитарные условия Эрлсвуда оставляли желать лучшего. Даун тщательно следил за соблюдением норм гигиены и ужесточил требования к персоналу: он набирал в штат только профессионалов высокого класса. Они поддерживали чистоту и учили пациентов самоконтролю.

В то же время Даун отменил смирительные рубахи, побои и лишение еды. Тогда все это считалось обычными мерами наказания. До прихода доктора Дауна жители приюта содержались вместе, поэтому если кто-то простужался или подхватывал инфекцию, заболевали все. Даун создал изолятор, куда временно перемещались инфицированные пациенты. Благодаря этим мерам заболеваемость и смертность в Эрлсвуде сильно снизились.

Эрлсвуд, наши дни.

Для той эпохи подход Дауна был революционным и опережающим время: во многих больницах пациентов кормили испорченными продуктами, оскорбляли, избивали, а главным способом лечения было связывание.

Джон Лэнгдон Даун, в отличие от коллег, заботился и о питании своих подопечных: он заказывал для приюта свежие продукты и стремился, чтобы для пациентов готовили вкусные блюда. Даун уделял больным много внимания и учил их самостоятельно принимать пищу, совершать простейшие гигиенические процедуры.

Даун применил методы, которые до этого казались неслыханными

Модель корабля Джеймса Генри Пуллена.

В то время людей с синдромом Дауна считали безнадежными: в лучшем случае их запирали в отдельной комнате до конца жизни. Доктор не был согласен с таким положением дел и старался изменить ситуацию. Он нашел способ развивать у пациентов четкую дикцию, регулярно занимаясь с ними логопедической гимнастикой. Детишек в приюте учили читать и писать, обучали музыке, плотничеству, типографскому ремеслу. Методика Дауна не только благотворно влияла на подопечных, но и позволила добиться практически полного самообеспечения приюта.

Обитатели больницы делали обувь, мебель, шили одежду, выращивали овощи и фрукты, готовили и стирали. Среди пациентов иногда попадались настоящие таланты. Так, Джеймс Генри Пуллен мастерил модели кораблей, которые в 1867 году получили бронзу на Всемирной выставке в Париже. Тактика доктора не могла остаться незамеченной, и после публикации в журнале «Ланцет» (Lancet) он и его приют получили всемирную известность.

Доктор Даун не достиг бы такого успеха, если бы не поддержка девушки, в которую он влюбился еще во время учебы

Успехом Джон Лэнгдон Даун обязан в том числе свой жене Мэри. Она поддерживала его начинания и активно помогала заботиться о пациентах: девушка составила несколько обучающих программ, занималась театральными постановками в приюте, а родителям подопечных регулярно писала письма.

В браке у Даунов было четверо детей. Двое трагически погибли: девочка Лилиан скончалась от менингита в 2-летнем возрасте, а мальчика Эверлинга в пылу ссоры по неосторожности убил родной брат. Впоследствии сыновья Реджинальд и Персиваль продолжили дело отца. По злой иронии судьбы внук доктора, названный в его честь, страдал от синдрома, описанного его дедом. Джон Даун — младший прожил долгие 65 лет в атмосфере любви и заботы.

Читайте также:  Синдром всд что это у ребенка

Методика доктора настолько поразила медицинское сообщество, что в лечебницу приезжали даже иностранцы

При докторе Дауне Эрлсвуд был знаменит за пределами родной Англии, о его лечебнице знали во многих странах Европы и мира. Поэтому к нему нередко приезжали коллеги-иностранцы, изучавшие схожую проблематику. Однако у доктора возникли разногласия с советом попечителей. В 1868 году из-за непонимания он ушел из Эрлсвуда и организовал частную больницу Нормансфилд для детей знатных особ.

В новом приюте Даун заботился о пациентах, которые прежде могли общаться только со слугами

Он был уверен, что даже обеспеченные родители недостаточно хорошо заботятся о своих детях с таким синдромом. Медицина была развита не очень хорошо, поэтому детишки, страдающие от синдрома Дауна, часто жили на верхних этажах и общались только со слугами. Те не обеспечивали должного ухода и ничему их не обучали.

Содержание ребенка в Нормансфилде обходилось родителям в кругленькую сумму: за год они платили 200 фунтов (сравнимо со стоимостью года учебы в лучших университетах).

Принципы доктора Лэнгдона Дауна остались неизменны: пациентам готовили изысканные блюда, оказывали качественную медицинскую помощь, тщательно следили за соблюдением гигиены. Много внимания уделялось физической культуре: дети занимались спортом, танцами, музыкой, проводили время на свежем воздухе. Также их приобщали к прекрасному: учили музыке, актерскому мастерству, рукоделию и т. д. Не забывали и о науках: детям преподавали иностранные языки, арифметику, грамоту.

Одним из требований к персоналу было наличие артистических или музыкальных способностей. В Нормансфилде содержался оркестр, состоявший из 16 человек. Также в приюте был театр, где по воскресеньям проводили службы для персонала и посетителей. Это отразилось на необычной архитектуре здания: узкие окна, небольшая деревянная дверь. По праздникам на сцене давали спектакли, сценарии к которым писали все члены семьи доктора.

Джон Лэнгдон Даун считал, что искусство, открытое общение и свежий воздух стимулируют мышление и помогают пациентам чувствовать себя полноценными членами общества. Психиатрические больницы в те годы напоминали неприступные крепости за высоким забором. Нормансфилд не был обычной лечебницей за колючей проволокой, он был открыт для горожан, которые знали о деятельности доктора и высоко ценили его.

Забота увеличила срок жизни подопечных Лэнгдона Дауна: они оставались в приюте даже в старости, многие пациенты жили дольше 60 лет. Для сравнения: вне приюта люди с таким диагнозом обычно не достигали и 6 лет. Доктор Даун одним из первых показал, что особенные люди могут прожить полноценную и счастливую жизнь.

Рисунок Уолтера Ридпата в письме Лэнгдону Дауну.

К концу XIX века в приюте Нормансфилд находились 77 пациентов и 120 работников. Дети чаще всего жили в комнате вчетвером, но если родители настаивали, их размещали в отдельном жилом помещении. Отношения в особняке были почти семейными: подопечные, медсестры и слуги многое делали вместе: принимали пищу за одним столом, встречали Рождество. На праздники чета Даунов дарила подарки каждому пациенту. В письмах подопечные часто рассказывали, что хотели бы получить (например, карандаши или чернильницу), или просто благодарили доктора.

Синдром Дауна получил свое название лишь 100 лет спустя после описания

Лэнгдон Даун дал точную характеристику внешним признакам заболевания и заметил, что маленькие пациенты почти не похожи на своих родителей. Зато сами дети выглядят так, будто приходятся друг другу родственниками. Еще одно сходство между страдающими этим недугом — они часто имеют проблемы с сердцем. Доктор тщательно анализировал их поведение, благодаря чему смог подробно описать синдром.

Даун предположил, что наличие туберкулеза у одного из родителей приводит к появлению у детей слабоумия и монголоидных черт во внешности. Поэтому и заболевание доктор обозначил как «идиотия монгольского типа». В наше время эта гипотеза выглядит антинаучно, но синдром именовали «монголизмом» до 1961 года, когда группа генетиков написала обращение в журнал «Ланцет» и предложила название «синдром Дауна». Через 4 года Всемирная организация здравоохранения официально отказалась от некорректного термина.

Когда Лэнгдон Даун умер, жизнь городка, где располагался приют, на день остановилась

Персиваль Даун с семьей.

В 1876 году вышла книга Джона Лэнгдона Дауна «Обучение и воспитание слабоумных». В ней он делился своим опытом и размышлял, как можно улучшить жизнь людей, страдающих от психиатрических проблем. Через 20 лет доктор умер от инфаркта. В Теддингтоне (Teddington), где располагался приют, в день похорон закрыли все учреждения, многие жители городка присоединились к траурной процессии. Мэри Даун пережила мужа на 4 года.Сегодня в Теддингтоне есть улица, названная в честь доктора, — Langdon Down Way.

В первой декаде XX века государство начало постепенно сворачивать программы поддержки и реабилитации пациентов с психическими недугами. Их стремились просто-напросто изолировать. Несмотря на это, сыновья Реджинальд (Reginald Down) и Персиваль (Percival Down) не только продолжили дело отца, но и стали внедрять новые практики. Например, каждое лето они арендовали помещение школы на Южном побережье и перевозили туда на 6 недель пациентов и персонал. Этого события обитатели Нормансфилда ждали целый год, традиция продолжалась вплоть до Второй мировой войны.

Реджинальд Даун с семьей.

После войны уход за пациентами возложили на государство, которое сократило финансирование. Поэтому обеспечивать подопечных всем необходимым становилось все труднее. В 1970 году внук Джона Лэнгдона Дауна Норман ушел в отставку, и династия прекратила управление приютом. В 1997 году он закрылся, однако в театре по сей день играют спектакли и работает музей Лэнгдона Дауна.

Каких знаменитостей с синдромом Дауна вы знаете? Какая история, связанная с ними, задела вас за живое?

Источник