Человек с синдромом дауна в беларуси

Наташа Хамутовская

Василию Павликову 22 года. Когда он родился, детей с синдромом Дауна боялись показывать, даже на прогулку их выводили ночью. Но только не родители Василька — так ласково его называют родные. Вася знает, что у него инвалидность, но в семье никогда не выделяли его особенность, и требовали с него, как с младших братьев. Сегодня Василий работает в минском отеле, и всерьез говорит, что хочет стать его директором. А еще ходит на плавание, айкидо и свидания с девушкой. Мечтает жениться и уже начал копить деньги на свадьбу!

Когда родился Вася, врачи не просто уговаривали его маму отказаться от сына. Они настаивали на этом.

— Говорили, он может быть как биомасса, вырастет «никакой», не сможет обслуживать себя, — мама Васи с трудом вспоминает те дни, память вытесняет негатив. — У меня, конечно, был шок. Ведь анализы ничего необычного не показывали, тогда в медицине не было таких возможностей, как сейчас. А я смотрела на своего первого ребенка — он был совсем не отталкивающий, пила валерьянку и разрывалась между «Надо оставить» и «Нельзя оставлять». Потом взяла своего Васю и поехала домой.

«Я хоть и боялась, но старалась не прятать сына»

До рождения сына Елена Аркадьевна ничего не знала о синдроме Дауна, никогда не встречала таких людей.

— Да и сейчас я их практически не вижу на улицах, — говорит она.

Сегодня в 90% случаев матери, узнав о том, что у них может родиться ребенок с синдромом Дауна, прерывают беременность. 20 лет назад большинство таких детей попадало в интернаты, остальных родители боялись показывать. На прогулку малышей выводили ближе к ночи, чтобы избежать осуждающих и непонимающих взглядов.

В отеле Вася — четвертый месяц. И может бесконечно рассказывать о своей работе. Коллеги говорят о нем: «Золотой человек!» И скучают, когда он уходит со смены.

— Я решила — будь что будет, решим проблемы по мере поступления. И стала растить сына как обычного ребенка, — продолжает мама Васи. — Да, он был слабеньким, были проблемы с сердцем. Он пошел не в год, а в год и восемь. Позже заговорил, позже научился есть, зато на горшок стал проситься очень рано. Тогда не было специальных и развивающих центров, я занималась с ним, как и все мамы: читали, рисовали, лепили, играли в песочнице.

Я хоть и боялась, но старалась не прятать сына — мы ездили на елки, ходили во двор, играли с детьми. Благо соседи у нас всегда были хорошие, никто слова плохого не сказал. На улице бывает неприятно, когда и сейчас могут показать пальцем, но я стараюсь не видеть этого. Каждый из нас думает, что такое не может случиться с ним, что это бывает только с теми, у кого проблемы со здоровьем. Иногда чувствуется даже осуждение. Но от появления ребенка с дополнительной хромосомой не застрахован никто, это может произойти в любом возрасте, в любой семье.

Муж, по словам Елены, гораздо спокойнее отреагировал на диагноз сына:

— Наверное, потому что мужчины более ответственные. Он абсолютно не стеснялся сына, везде ходил с ним. Сейчас мы в разводе, но сохранили хорошие отношения, и Вася с папой часто видится.

Дома Василек и готовит, и убирает. Говорит, приготовить кофе утром маме — его святая обязанность. Фото: Александр Васюкович, Имена

До трех лет Елена была в декрете. Хотели отдать сына в обычный детский сад, но заведующий сказал, что другие родители не захотят видеть в группе такого малыша.

— И Вася стал ходить в специализированный садик, — вспоминает Елена. — Он был круглосуточным, но мы каждый вечер забирали сына домой. В 8 лет он пошел во вспомогательную школу-интернат, дети там учатся на год больше, чем в обычной. И как из сада, мы тоже забирали сына каждый день домой. Там он отучился два года, потом были операции на сердце, поэтому учителя навещали его на дому, специально разработали для Васи программу. Он занимался с логопедом. Сейчас ленится, а раньше речь была еще чище. Василек умеет читать, писать, хорошо разбирается в гаджетах.

— Но я не играю в игры. Я независимый! — вступает в разговор Вася. — Я веду странички в соцсетях, но они мне больше для работы нужны.

«Мечтаю стать директором отеля»

Четвертый месяц Василий работает в отеле «Ренессанс Минск». График — с понедельника по четверг, по четыре часа. Рабочий день начинается в 11, но Вася приходит заранее — слишком дорожит работой, чтобы позволить себе хоть минуту опоздания.

Вася ответственно подходит к работе, чтобы ни пылинки не оставалось на вилках-ложках.

Он стоит на кухне ресторана, натирает до блеска столовые приборы, контролирует их чистоту. И перешучивается с сотрудниками.

— У нас много времени уходило на натирку приборов, а теперь они всегда безупречно подготовлены. Василий — отличный работник! — говорит его коллега Дарья.

— А то! — широко улыбается Вася. — Я очень доволен и работой, и коллективом.

Он давно мечтал о работе и даже ходил в магазин во дворе, познакомился там с продавцами и пытался им помогать. Но официально устроиться в Беларуси с таким диагнозом непросто. Во-первых, много предрассудков. Во-вторых, есть сложности с обустройством рабочего места, которое бы подходило человеку с синдромом Дауна, законодательство также нуждается в доработке.

Отель «Ренессанс Минск» впервые в истории Беларуси официально трудоустроил ребят с синдромом Дауна. Инициатором стал генеральный менеджер Йеспер Францл. В Дании, откуда он родом, это нормальная практика — люди с синдромом работают в отелях, магазинах, кафе, библиотеках, театрах, офисах и на производстве.

— Когда Васе позвонили из центра соцобслуживания и сказали, что появился шанс, сын тут же бросился собирать документы, — вспоминает его мама.

Центр работает в связке с Белорусской ассоциацией помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам. Благодаря проекту «Доступная работа» по сопровождаемому трудоустройству Васе предоставили индивидуального помощника-ассистента. Сначала он подготовил сотрудников отеля к появлению нового коллеги. Потом несколько недель сопровождал Василия: помогал проходить медкомиссию, прорабатывал маршрут, следил за адаптацией — нужно привыкнуть к рабочему месту, подобрать работу, с которой он точно справится, а еще определить темп и комфортные условия.

Проект «Доступная работа» — пример удачного сотрудничества общественной организации и государства. Ребята с инвалидностью подают заявку в БелАПДИиМИ, проходят собеседование и получают работу. Помогают им ассистенты.  Фото: Александр Васюкович, Имена

Создатели проекта подсчитали: за каждый потраченный рубль на работу персонального ассистента возвращается 14 рублей. Так что развивать это направление экономически выгодно для страны. 

— Сначала Василий с коллегой работали в столовой для сотрудников. Следили, хватает ли приборов, всё ли есть на столе, потом загружали и разгружали посудомойку. Но мы стали замечать, что когда в столовой было много народу, задача усложнялась, Василий уставал, и мы попробовали другие варианты, — рассказывает специалист по сопровождаемому трудоустройству Эдуард Шипицын. — Сейчас Вася натирает приборы — с этого начинают все официанты. Он быстро всё схватывает. Всегда оптимистично настроен, не боится пробовать новое. Мотивирован работать. Очень радует, что Василий приходит в ресторан пораньше и осваивает новый этап — учится сервировать столы. Он один из самых перспективных наших ребят.

— Мечтаю стать директором! — всерьез говорит Вася.

— У него есть перспективы карьерного роста, — говорит менеджер отеля Павел Шамриков. — Работает Василий качественно и дотошно, за три месяца стал полноценным членом коллектива. Золотой человек! Когда его нет на работе, мы даже начинаем по нему скучать.

Павел говорит, есть идея поставить Василия на ресепшен — встречать гостей. Фото: Александр Васюкович, Имена

Для Павла в этой истории нет ничего удивительного, раньше он работал в Ирландии, где практикуется «поддерживаемое трудоустройство».

— Сначала удивлялся, встречая таких ребят, но потом увидел, что все вокруг воспринимают это как должное, и очень быстро это стало нормой и для меня.

До Василия в «Ренессансе» работало еще два парня с синдромом Дауна 24-летний Мгер и 18-летний Николай. В отеле о них отзываются очень тепло и готовы взять обратно, ведь ребята ушли не потому, что не справлялись с обязанностями — Мгер готовился к операции, а Николай жил очень далеко от места работы, и каждый раз маме приходилось привозить сына и ждать его.

«Пиши мне письма, Вася!»

Рабочий день окончен. Вася выходит через служебный выход и с гордостью показывает магнитный пропуск.

 — У меня теперь есть и зарплатная карточка, — говорит он. — Но я особо не трачу деньги, коплю на одно важное событие. Событие связано с его девушкой Алесей. К ней мы и отправляемся после работы.

Василий с Алесей. Фото: Александр Васюкович, Имена

— Ну что, ребята, погнали! — Вася подробно обрисовывает маршрут. — Так, сначала на троллейбусе, потом на метро и еще пешком. Алесю я увидел в лагере для молодых людей с инвалидностью. Ей 23 года. Она такая красивая! Я сразу подошел познакомиться.

Теперь ребята вместе ходят на выставки, в кино и кафе. Иногда Василий заглядывает в мастерские при столичном храме, где его девушка занимается вышивкой.

— Вася приехал! — радостно кричит Алеся, как только видит его. Обнимает парня и взъерошивает его макушку.

— Алеся — девушка с «особенностям развития», ее болезнь связана с особенностями поражения центральной нервной системы, пока она не может работать полноценно, — объясняет мама девушки, которая привозит ее в мастерскую. — Занятия помогают ей получить навыки труда. Я рада, что они с Васей дружат. Его успехи вдохновляют дочку. Он очень хороший парень.

— Вася копит деньги на свадьбу, — раскрывает все тайны Алеся. — Но она будет не раньше 2029 года, ведь это очень ответственно, в таких делах не стоит торопиться. А ты, Вася, пиши мне пока письма! А не просто бла-бла-бла. Точно напишешь? Смотри мне!

«Деда, я же в ресторане работаю!»

Дальше по плану у Васи — навестить дедушку. Парень отлично ориентируется в городе. Лет в 15 он впервые поехал один, родители посадили его на троллейбус, а бабушка с дедушкой встретили. Тогда Вася звонил маме с каждой остановки. Теперь он знает улицы, дворы и самые удобные тропинки. 

Вася ездит один по городу, он отлично знает свой маршрут — и на работу, и в гости к деду. Фото: Александр Васюкович, Имена

На светофоре мигает зеленый. Вася осторожно предупреждает:

— Не надо бежать. Лучше подождать и спокойно перейти дорогу. И аккуратно обходи пешеходов, а то я один раз задел мужчину, он закричал: «Эй, что это еще за крендель!»

Во дворе многоэтажки Василий здоровается со всеми жильцами и всю дорогу рассказывает нам о дедушке:

— Он у нас военный, полковник в отставке, у него много медалей и орденов. Мы вместе ходим на парад.

Вася сам приготовил для гостей кофе и принес на подносе. Этому он научился у коллег в ресторане. Фото: Александр Васюкович, Имена

Аркадий Васильевич рад гостям. Вася варит кофе, для него это проще простого:

— Делать кофе для мамы по утрам — моя святая обязанность, — поясняет он.

— Василек заботливый, всегда помогает: и в магазин сходит, и дома уберет, и приготовить что-то может, разве что на дачу уже ездит не так охотно, как раньше, — говорит его дедушка. — Он у нас парень активный. Но слишком уж смелый! Недавно навещали бабушку в больнице, думали в палату не пустят, но внук пошел, поговорил и провел нас.

— Я крутой! — улыбается Василий.

Аркадий Васильевич достает фарфоровые чашечки, Вася ставит их на поднос и элегантно несет на одной руке в гостиную.

— Смотри, Василек, уронишь! — волнуется дедушка.

— Спокойно, я же работаю в ресторане! — Вася уверен в себе. Иногда, под настроение, он еще красиво сервирует стол для родных.

С самого детства дедушка с бабушкой поддерживали Васю. И очень им гордятся. Фото: Александр Васюкович, Имена

— Деда, как тебе моя новая прическа?

— Ну… Мама говорила, что ты стал похож на бывшего лидера северной Кореи, — Аркадий Васильевич гладит ежик волос.

— Ким Чен Ира? — хохочет внук. — Я нашел классного мастера и братьев уже к нему записал.

Теперь Вася хочет быть независимым

— Ну, пора на тренировку, — Вася смотрит на часы. Пунктуальности он научился у дедушки. — Пойдем пешком, это полезно. Спорт важен для здоровья. Кстати, посмотрите на мои кроссовки, они особенные — я недавно бежал в них марафон и даже получил медаль! Я еще на танцы ходил, ездил через весь город, но понял, что это не мое. Теперь по вторникам у меня айкидо, а в субботу — бассейн. Айкидо я два года занимаюсь — мы вместе с моим вторым папой тренируемся.

Каждую неделю Василий ходит на айкидо, занятия старается не пропускать. Требование к нему такие же, как к другим ученикам. Фото: Александр Васюкович, Имена

С папами Васе повезло. Второй папа тоже не считает его особенным и не делает поблажек на тренировках.

— Василий стал легче двигаться, научился правильно падать, освоил технику. Сдал экзамен и получил ученическую степень — 6 кю, — рассказывает Игорь Михайлович.

— Я горжусь сыном! Он очень активный и самостоятельный, — говорит мама Василия. — Мы очень рады, что у него появилась работа, о которой он готов говорить бесконечно. Чувствует себя востребованным. У него появились коллеги, мечты, планы — теперь Вася хочет быть независимым, жить в своей квартире, получить права.

Каждый 700-й ребенок в Беларуси рождается с лишней хромосомой. Василек пока единственный в Беларуси человек с синдромом Дауна, у которого есть официальная работа. Потому что в него поверили, потому что ему помогли. Сегодня сотрудники отеля «Ренессанс» очень тепло отзываются о его работе и говорят, он еще вырастет как работник. Есть идея поставить Василия на ресепшен — встречать гостей.

О своем синдроме Вася, кстати, узнал недавно — ему об этом кто-то сказал. Узнал и удивился, потому что в семье к нему относились на равных. Его всегда любили родные, сейчас любят коллеги и девушка Алеся. Признаться, за нашу короткую встречу мы тоже полюбили Василька — бесхитростного, доброго и такого открытого миру. 

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!