Человек с синдромом дауна иркутск
Самые известные и успешные люди с синдромом Дауна
Многие люди с «лишней» хромосомой добиваются успехов в разных сферах и становятся известными на весь мир. 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Дата была выбрана не случайно: именно трисомия по хромосоме 21 (наличие трех гомологичных хромосом вместо пары) вызывает синдром Дауна. Если раньше особенных детей скрывали от общества, то теперь все изменилось. …
Читать далее
Что такое ограничение дееспособности
Нгуен Хонг Линь Ежемесячно в течение учебного года в Даунсайд Ап проходят встречи «Родительского клуба». Одна из наиболее сложных тем, которые поднимаются в рамках этих встреч – тема защиты прав людей с ментальной инвалидностью. Предлагаем вашему вниманию интервью с одним из приглашенных экспертов «Родительского клуба», юристом РООИ «Перспектива» Линь Нгуеном. – Около двух лет назад …
Читать далее
Пабло Пинеда: биография, фото, фильмография, форма синдрома Дауна
Мирослава Ульянова Как часто, узнав о том, что человек имеет врожденное серьезное заболевание, мы начинаем сочувствовать и думаем, что он обречен вести жизнь менее яркую и полноценную, чем здоровые люди. Тем более если это заболевание — синдром Дауна. История Пабло Пинеды Пабло Пинеда биография Пабло Пинеда — пример, доказывающий обратное. Даже человек, имеющий столь серьезное …
Читать далее
Микейла Холмгрен из Стиллуотера вошла в историю, став первой участницей конкурса красоты с синдромом Дауна. Фото. Видео
28.11.2017 22-летняя Микейла Холмгрен (Mikayla Holmgren) из Стиллуотера, штат Миннесота, вошла в историю, став первой участницей конкурса красоты с синдромом Дауна. Победительницей она не стала, но ушла с двумя почетными наградами: «Дух Мисс США» и премией от организаторов — и сорвала овации зрителей. «Вы заставляете людей улыбаться каждый раз, когда говорите, улыбаетесь, танцуете. Вы излучаете …
Читать далее
Синдром Дауна. Ранняя помощь
Источник изображения: https://www.miloserdie.ru Синдром Дауна Эксперт: Татьяна Нечаева директор Центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап» – Диагностика синдрома Дауна происходит, как правило, внутриутробно или когда ребенок только появился на свет. Как всегда в случаях врожденной инвалидности, родители ребенка переживают сильный стресс и чаще всего оказываются один на один со своим горем. Но для ребенка с …
Читать далее
Лора Грин: Синдром Дауна, не помеха в бизнесе
«Не хотела я работать в супермаркете. Я хотела свое собственное дело», — рассказывает 28-летняя Лора Грин. Она родилась с синдромом Дауна, но это не помешало ей окончить школу и пойти учиться в колледж. Однако доучиться там ей не удалось из-за постоянных издевательств. Зато уход из колледжа помог ей понять, чем она хочет заниматься в жизни …
Читать далее
Синдром Дауна: что нужно знать о генетической аномалии здоровому человеку
TUT.BY Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия в мире. Один из 700 новорожденных появляется на свет с ней. Это генетическая случайность, с которой можно успешно жить и строить собственную семью и карьеру. TUT.BY при помощи социального проекта «Рэспубліка Сонейка» собрал важные факты о заболевании, которые полезно знать каждому. Источник: https://neinvalid.ru
Читать далее
Источник
Фото ИА «Иркутск Сегодня»
21 марта во всем мире отмечали День человека с синдромом Дауна. И будем честны, если скажем, что в сознании большинства людей эта особенность –всегда ограничение, невозможность заниматься любимым делом, творчеством, работать или самостоятельно жить. Но представьте, что это не так! И вот вам прекрасное тому доказательство – иркутская организация «Радуга» с проектом «Студия О».
В этой студии занимаются дети с особенностями. Они выступают, ставят собственные спектакли, рисуют и занимаются музыкой. Директор театра-студии Наталья Попова рассказала нам, как они начинали, с какими трудностями им приходится сталкиваться и, конечно, о планах на будущее.
Как все начиналось…
Появилось это направление в Иркутске четыре года назад. В 2015 году совместными усилиями общественными организациями «Радуга» и «Прибайкальский Талисман» была создана театральная студия «Театр как терапия», которую в последующем переименовали в театр «студию О».
Фото из архива
В этом деле инициаторам также посодействовали общественная палата Иркутска и Благотворительный Алмазный фонд. Таким образом, детям с синдромом Дауна подарили возможность обучиться самостоятельной работе, развить свои таланты и способности. И играть наравне со всеми.
Координатор работы общественной палаты Иркутска Светлана Прокопьева привезла Андрея Борисовича Афонина. Это московский режиссер, который более 30 лет занимается особым театром. Он приехал сюда с лекциями и мастер-классами, – рассказывает Наталья.
Борис Афонин – худрук и режиссер Интегрированного театра-студии «Круг II», специалист по социокультурной реабилитации, театральный педагог. Он также является председателем регионального отделения МОО «Равные возможности».
В Иркутске он проводил мастер-классы, в которых участвовали подростки и дети с особенностями развития, юные театралы.
На мастер-классах царила необыкновенная атмосфера. Нам так понравилось, что мы сами решили попробовать, – вспоминает Наталья.
Идею подхватила бывший директор общественной организации «Радуга» Лилия Щеглачева и председатель АПЦ «Прибайкальский Талисман» Татьяна Кокина.
Также участниками мастер-классов стали нынешние педагоги театра-студии «О» Николай Марченко (актер народного театра «Слово») и Татьяна Чадина (актриса ТЮЗа). Кроме того, они прошли обучение в летнем интеграционном театральном лагере Андрея Афонина «Круг II» в августе 2015 года.
И уже с октября 2015 года студия начала свое существование. На сегодняшний день в театре состоят 35 человек (подростки и взрослые с инвалидностью, три группы – старшая, средняя и младшая).
Фото “Студии О” из архива
Фото “Студии О” из архива
Помогают волонтеры. Присоединиться может каждый желающий – здесь люди разных возрастов: школьники, студенты и взрослые помогают педагогам, учатся общаться с людьми с особенностями.
Например, Ия, – сейчас она является педагогом по рисованию в театре, а начинала как волонтер.
В настоящее время театр «Студия О» включает в себя «О! Театр» – первое и основное направление студии. Также развиваются еще три направления: «О! Оркестр» – музыкальная импровизация. «О! Танцы» – подготовка к балу. «О! Мастерские» – инклюзивные мастерские.
– С какими трудностями вы сталкиваетесь?
– Организационных трудностей стало намного меньше. Потому что сейчас у нас молодая и очень большая команда. Если нам не хватает финансов, то мы пишем гранты. А вообще нам порой помогают на безвозмездной основе. Например, два наших помещения: на Подгорной, которое предоставляют частные спонсоры, и здание на Станиславкого выделила администрация.
Мы посетили одно из зданий театра – на Подгорной, 28. В этот день, в пятницу, там как раз проходили занятия.
Мария Дидикова
Наталья рассказала, что сейчас идет подготовка к балу. Тренировки идут с сентября. Занятия здесь проходят по пятницам, а на Станиславского, 13а – понедельник и среду.
Первый бал для людей с ОВЗ прошел в Иркутске в 2018 году. Организатором стала Мария Дидикова, третий педагог студии, сорганизаторами – студия исторического танца «Прекрасная эпоха».
С тех пор мы участвуем. Сейчас тренируемся уже два месяца – занятия по танцам у нас с сентября, то есть 8 месяцев.
Где вы могли и можете увидеть «Студию О»?
У ребят, надо сказать, очень насыщенная и интересная жизнь. Они рисуют, танцуют, участвуют в постановках, показывают этюды и полноценные спектакли.
Летом 2018 года на учебной сцене Иркутского академического драматического театра ребята представили свой первый спектакль «Вороньи сны» в постановке Николая Марченко – одного из преподавателей в театре.
– Много людей посетило спектакль? Как они реагировали?
– Знаете, очень много человек посетили спектакль. Им очень понравилось… Конечно, эмоции были разные: кто-то плакал, кто-то восхищался, кто-то даже жалел. Но для нас это, конечно, самое страшное, когда жалеют. Вроде как «жалко инвалида». Мы хотим, чтобы наши ребята выглядели на сцене достойно. Мы уверены, что способны показывать искусство. Особое искусство, которое не вызывает жалости, а вызывает восхищение, – отвечает Наталья.
Юные театралы выступают и в галереи Dias и галереи революции с различными перформансами.
Сейчас, напомним, в Молчановке открылась выставка фотографий Ксении Власенко «Обман зрения». На снимках представлен театральный процесс в «Студии О».
Еще мы играем в мини-футбол на Станиславского, 13а. Там у нас второе здание, и занятия проходят два раза в неделю, – рассказывает Наталья. – Один наш воспитанник сам подал такую идею: играть в мини-футбол. Теперь перед занятия по средам они играют, это некая разминка для них.
Что планируем? Что осуществляем?
Благодаря президентским гранатам развиваются несколько проектов. Дети с синдромом Дауна бесплатно занимаются плаванием. Кроме того, пять лет уже реализуется «Спорт во благо». В нем участвуют не только люди с СД, но и каждый желающий.
Это благотворительный проект, на котором мы собираем деньги, чтобы оплачивать зарплаты преподавателей в проекте «Моя и мамина школа», – рассказывает Наталья. – В чем заключается этот проект: люди приходят, платят небольшую сумму. Например, детский забег – 150 рублей, взрослый – 300 рублей. Есть отдельный забег «Fun ran» – забег в костюмах, в которых и участвуют люди с синдромом Дауна.
В организации также работают психологи, которые проводят беседы с родителями и волонтерами. После первого знакомства с особыми театралами, тех, кто желает записаться в волонтеры, спрашивают об ощущениях, об эмоциях.
Конечно, бывает такое, что кто-то уходит. Не может быть, что человек приходит и сразу же очаровывается. Все равно в сознании большинства людей это горе, что-то неизведанное и порой пугающее. Мы относимся к этому спокойно, никого не осуждаем, – говорит Наталья. – В этом плане наша страна, конечно, еще не на том уровне. Но мы стремимся к тому, чтобы люди реагировали адекватно.
Особое внимание мы уделяем работе с родителями
Уделяется также большое внимание работе с родителями. Проект под названием «Моя и мамина школа» оказывает помощь семьям, в которых воспитывается ребенок с синдромом Дауна. С родителями работают педагоги и психологи. Кстати, этот проект дважды выигрывал президентские гранты.
В скором времени мы обучим родителей скандинавской ходьбе. Это будет предоставлено бесплатно, поскольку в таких семьях большинство затрат уходят на лечение, на ребенка. А мы хотим, чтобы родители уделяли время и себе в том числе.
Наталья также рассказала, что изначально родители отнеслись скептически к консультациям психолога. Говорить особо о насущных проблемах никто не хотел.
Однако теперь все иначе: мамы посещают школы родительского мастерства, различные мастерские, на которых они не только приятно проводят время за общением, но и изготавливают какие-то подделки, безделушки. И, конечно же, отдыхают. Наверное, они вдруг поняли, что им есть что рассказать, есть чем поделиться.
Отдыхать, конечно, необходимо. Нужно побыть немного вдалеке от ребенка, расслабиться. Для них это еще и способ обменять привычный угол зрения, понять, что их особенный ребенок – тоже личность. Он может чего-то хотеть, а чего-то не хотеть. Не нужно быть рядом с ним каждый его шаг, надо наоборот готовить детей с самостоятельной жизни. Ведь родители не вечны, а никому не хочется, чтобы ребенок попал в интернат, скажем.
Мы хотим, чтобы они стали самостоятельны
Конечно, одна из наших основных целей — это трудозанятость, а потом и трудоустройство людей с синдром Дауна. И, конечно, самостоятельное или сопровождаемое проживание. Хочется, чтобы они были максимально социализированы, насколько это возможно.
Мы хотим начать обучать наших взрослых людей с синдромом Дауна самостоятельно передвигаться по городу, самостоятельно жить. Это ещё не облечено в форму какого-то проекта, но такие мысли у нас есть. И мы пробуем.
Мы хотим развить возможность самостоятельной жизни людей с синдром Дауна, чтобы они не были привязаны к родителям. А решали бы все сами за себя. Это возможно, но, конечно, есть определённые трудности.
Правда, уже бывали случаи, когда людей с СД брали на работу. Именно у нас в стране.
Например, московский фонд «Даунсайд АП», который уже больше 20 лет работает в этой сфере и поддерживают иркутян, занимается трудоустройством людей с инвалидностью и различными особенностями.
Так, молодой человек – воспитанник московского фонда, устроился младшим лаборантом, который занимается непосредственно крысами. Сейчас он работает, и кажется, уже заслужил повышение.
Он даже придумал некое ноу-хау, можно, так сказать. В то время, когда клетку с крысами необходимо почистить, крыс убирают в ведро. Однако они выпрыгивают. И вот этот юноша проследил траекторию, куда именно они выпрыгивают, и поставил туда ведро. Тем самым крысы не разбегаются по лаборатории.
Есть также Мария Нефедова работает помощником логопеда в фонде «Даунсайд ап», кроме того, долгое время работала актрисой в театре.
Проблема, по словам Натальи, еще и в том, что человек с синдромом Дауна способен выполнять только ту работу, которая ему интересна. Должна быть высокая мотивация, им важно понимать, для чего они это делают.
Детей с синдромом Дауна также готовят к школе. Сейчас многие из них ходят в школы и детсады, некоторые – в специализированные. Благодаря президентским грантам, есть две группы по подготовке к школе. В них занятия проводится бесплатно.
Сейчас мы создали некую модель класса, в которой отрабатываем правильное поведением, развиваем усидчивость, внимательность. Чтобы потом, когда ребенок пришел в школу, у него уже не было подобных проблем.
Можно сказать, что одно из направлений организации “Радуга” – просветительское. Важно донести до общества месседж, что особенности – это нормально, что пора реагировать спокойно, не бояться. Люди с синдромом Дауна хотят и могут быть наравне со всеми.
Мы должны быть наравне со всеми. Мы хотим добиться качественной, активной и достойной жизни для людей с СД.
Познакомиться с деятельностью организации можно в социальных сетях, либо на сайте.
Театр “Студия О” в Фейсбуке и в Инстаграме.
Организация “Радуга” в Фейсбуке и Инстаграме.
ИА «Иркутск Сегодня». Текст Дарьи Арчебасовой, фото Алексея Кривеля
Источник
Два раза в неделю в любую погоду, при любом самочувствии артисты «О-театра», в котором играют взрослые и дети с синдромом Дауна, спешат на репетицию в Иркутский ДК «Октябрьский», чтобы на три часа погрузиться в мир импровизации, пластики и гармонии с собой.
Занятие начинается с объятий. И уже в этот момент понятно, почему таких людей называют солнечными. Они буквально светятся изнутри, улыбаются, искренне радуются встрече друг с другом. Педагоги активно включаются в тёплое приветствие, главное, никого не обойти вниманием: обидится ребёнок, замкнётся…
«Они ведь все дети, независимо от возраста (самому старшему в группе 44 года), – по своей открытости, наивности, восприятию мира. Каждого нужно похвалить, утешить», – говорит Наталья Попова, руководитель региональной общественной организации «Радуга», при которой и существует необычная театральная студия.
Наталья – сама мама ребёнка с синдромом Дауна, её сыну Данилу 17 лет. Собственно, ради него она вместе с коллегами из НКО «Прибайкальский Талисман» взялась за создание театра в 2014 году. Тогда в Иркутск приехал с мастер-классом московский режиссёр Андрей Афонин, который занимается инклюзивным театром больше 30 лет. После двух часов общения с профессионалом мамы особых детей решили: надо делать подобное и у нас. Тут же, на мастер-классе, подобралась команда единомышленников.
«Я познакомилась с молодыми актёрами Татьяной Чадиной (она играет в ТЮЗе) и Николаем Марченко из театра «Диалог», предложила ребятам поработать вместе, – вспоминает Наталья. – На удивление, они моментально согласились, хотя в тот день ребята сами впервые для себя открыли людей с синдромом Дауна. Затем Таня с Колей съездили в летний лагерь Андрея Афонина, который он каждый год организует в Подмосковье, ещё раз воодушевились этой идеей. И уже осенью мы набрали первую группу. Причём принимали ребят и с аутизмом, и с ДЦП. Сейчас у нас занимается 25 человек».
Глоток свободы для мамы
Искать и зазывать учеников не пришлось: сразу подтянулись родители, у которых уже взрослые дети-инвалиды, они давно общаются между собой и рады любой социализации для своих сыновей и дочерей.
«Для меня первично даже не то, чему здесь научится ребёнок, а то, что он будет общаться со сверстниками. Говорить о толерантности общества, чтобы можно было приводить особенного ребёнка в коллектив с обычными детьми, пока не приходится. Если с малышами ещё можно где-то появляться, то с подростком нет, его уже не примут», – признаётся Виктория Иванова.
У женщины сразу двое детей с аутизмом – 15-летние девочки-двойняшки плюс двое здоровых ребятишек. В театральную студию ходит пока только одна из девочек – Саша, вторая, Настя, к сожалению, ещё не готова к такому виду терапии, ей сложно находиться в окружении большого количества людей.
«Для меня театр – это возможность отпустить дочку от себя. У меня элементарно появляется свободное время, в которое я могу заниматься своими делами, могу принадлежать сама себе», – говорит Виктория.
Если для мам театр – это глоток свободы, то для начинающих артистов – целый мир, без которого они уже не могут существовать. В конце каждого занятия ребята садятся на полу в дружеский круг, и педагог предлагает им порассуждать на разные темы. В этот раз специально для гостьи-журналиста Николай попросил всех по очереди продолжить фразу «Театр даёт возможность…». Для многих ребят сказать связное предложение – огромный труд, если не получается извлечь звук, они помогают жестами, мычанием, интонацией. В итоге коллективного творчества родилось очень глубокое умозаключение: театр даёт возможность быть человеком, быть собой, проявлять свою энергию, общаться без слов, существовать в нескольких реальностях, быть понятым и раскованным.
В основе обучения – любовь
И родители, и педагоги видят колоссальные изменения в своих подопечных.
«Они стали увереннее, научились взаимодействовать друг с другом. Все ребята очень разные, и каждый движется в своём темпе. Для кого-то достижение, что он встал в пару с партнёром на занятии, а кто-то уже выполняет сложные задачи, хорошо запоминает базовые движения, повторяет и импровизирует, – рассказывает педагог Татьяна Чадина. – Они удивительным образом чувствуют друг друга. Если у одного понурый вид, через несколько минут все по очереди потухают. Я каждый раз учусь у них взаимовыручке и помощи. Когда кто-то приходит не в настроении или испытывает боль, они сразу подбегают, эмоционально утешают, гладят, обнимают. Но в ответ им надо непременно чувствовать, что их любят, ценят, видят в них настоящих актёров, иначе ничего не получится».
«У этих ребят фантазия и импровизация на другом уровне, – вступает в разговор второй педагог Николай Марченко. – Только работая с ними, я понял, что театр может быть интересным даже во время репетиций. Самое главное качество для любого актёра – быть в этом моменте здесь и сейчас, не думать о подгоревшей каше дома, о ненакормленном коте или плохой погоде за окном. Наши ребята как раз существуют и творят здесь и сейчас, будь то выступление на сцене или рядовая репетиция. У них есть такое умение – в течение долгого времени заниматься одним и тем же делом, совершенствуя его до бесконечности, не уставая при этом. Если обычный человек через 10 минут утомится, то они, наоборот, получают от этого удовольствие».
Пока начинающие артисты ставят только пластические, бессловесные этюды, но в будущем планируют включать в спектакли и речевую составляющую.
«Главное, чего мы опасаемся, – чтобы наши актёры не вызывали жалость и сочувствие на сцене. Наша задача – выработать в них стратегию актёра, когда они становятся значимыми для себя и для остальных, демонстрируя широкой публике, что и инклюзивный театр может быть настоящим искусством», – говорит Николай.
Кстати
21 марта, когда весь мир отмечает День человека с синдромом Дауна, в Иркутске состоится необычная информационная акция: с 16.00 до 19.00 часов по городу станет курсировать ретро-трамвай, в котором пассажиров будут встречать члены общественной организации «Радуга». Они расскажут о синдроме Дауна, покажут тематические видеоролики и проведут небольшую викторину. Старт – от остановки «Студгородок», далее ретро-трамвай доедет до Центрального рынка и сделает три круга по маршруту № 3. Проезд для пассажиров — бесплатный.
Общественный транспорт для проведения акции выбрали неслучайно.
«Мы хотим, чтобы обычные здоровые люди понимали, что рядом с ними живут взрослые и дети с особенностями здоровья, что ничего страшного в этом нет, они также могут ездить на трамвае или автобусе, ходить в магазин, гулять в парке. Они готовы общаться, дружить», – поясняет Наталья Попова.
Источник