Чего нельзя есть детям с синдромом дауна

— В каком возрасте начинают проявляться отличия от обычных детей, кроме внешних? Какие профессии такие дети могут освоить, вы что-то планируете уже?

— Отставание есть сразу. Ну, то есть, конечно, все зависит от самого ребенка. И сейчас, когда есть информация, мы (родители) знаем, что и как нужно делать, чтобы это отставание минимизировать.

В нашей семье, например, мы старались все новое вводить в повседневную жизнь. Вот узнали, что у детей с синдромом Дауна проблема с координацией, мы при случае на качели, качалки, всякие ассиметричные позы принимаем. Или знаем про гипотонус, так мы его теребили побольше. Тут погладишь, там щёчку помнешь и так далее.

Отличия, кроме внешности, — это гипотонус, проблемы со здоровьем, отставание в развитии. Грубо говоря, сигнал идёт медленнее, сам нервный импульс, поэтому нужно больше времени на обработку информации.

Иногда по Тиму видно, что он как бы загрузился, подумал, выдал ответ, когда его сверстники выдают его сразу. Поэтому с такими людьми нужно немного больше терпения.

Профессии не знаю. Моему старшему сыну 13, и я не знаю с ним, какую профессию он выберет. Мне кажется, что сейчас все так быстро меняется, что это сложно спрогнозировать. В данный момент мы работаем над речью, над бытовыми навыками.

— Вы сталкивались с неприятием со стороны детей и родителей? Как реагируете?

— С прямой агрессией не сталкивалась в реальной жизни, в интернете да. Но ведь в интернете люди более раскованны, поэтому я понимаю, что расслабляться нельзя.

А в жизни все, как с нормотипичными детьми: и лопаткой по лбу прилетает, и он нас тоже летит. Реагирую, как и все остальные мамы.

— Каким Тимура Вы видите в будущем и каким его будущее? В 15, 25, 45 лет?

— Я честно не представляю. Ни у кого из моих детей. Появление особенного ребенка учит не думать далеко вперёд, а думать сегодня, завтра. Развиваться в зоне ближайшего развития.Это касается всех детей. Я искренне думаю, что сейчас возможно все. Если ты хочешь научиться играть на пианино, открывай Ютьюб и играй. Конечно, хирургом так не станешь, но я вижу много людей 35+, которые начали осваивать что-то совершенно новое. Пока что Тимур- обычный ребенок, о способностях которого сложно что-то сказать.

— А у меня вопрос об обратном информировании и обратном обучении общению…  <…> В сентябре вышла неприятная ситуация. У меня двое детей 6 и 2 лет. Гуляли во дворе у школы. И тут на площадку пришло сразу несколько детей с синдромом Дауна в сопровождении мамы одного из них.  <…> Ну вот моя дочь пошла знакомиться, так как обрадовалась, что пришли дети, с которыми можно поиграть, хотя и старше. Но в ответ меня первая мама попросила покинуть площадку и забрать моих детей, так как ее дочь не любит новых людей. Мы ушли, мой ребенок расстроился, что его прогнали.

— Странная ситуация, даже не знаю, что это могло быть. У меня один раз было так: увидела бабушку с ребенком. У ребенка синдром Дауна, лет 8.

Я начала с ним разговаривать (а я всегда подхожу знакомиться), но бабушка как-то быстро все прикрыла и практически сбежала.

Я вижу тут сильную травму. Когда человека бьют в одно и то же место, он не ждёт оттуда ничего хорошего. Просто очень жалко, что той семье так досталось.

— Пытались ли вы освоить чтение, и, если да, то каким образом?

— Вообще, есть такая известная специалистка Кристель Манске. У нее есть книга, она переведена на русский «Учение как открытие». Так вот там я впервые прочитала про то, что часто дети с синдромом Дауна из-за сложностей с «произношением» читают раньше, чем произносят. И у нее целая методика на эту тему.

А мы, например, используем для занятий карточки. И там обязательно есть подпись к каждой картинке. Это, вроде, глобальное чтение называется.

— Светлана, а как вы справляетесь со страхом, что однажды родителей не станет и ребенок останется один, без защиты и поддержки?

— С этим страхом невозможно справиться. Я просто стараюсь всех своих детей учить самостоятельности. По максимуму. И стараюсь, пока жива, подстелить соломку. Например, хожу и рассказываю. Стараюсь что-то поменять.

Надеюсь на его сиблингов и я статью даже писала на эту тему.

— Сыну 7 лет. Если видит на улице человека на коляске, ребенка с ДЦП обязательно спросит что такое. Я говорю что у людей болезни, или что человек потерял ногу, так бывает. Как лучше правильно донести до сына суть того, как относиться, как общаться с людьми, которые отличаются от него? Не знаю как спросить точно, чтоб никого не обидеть.

— Можно сказать, что «он не может ходить, поэтому в коляске». А как играть с ним, ребенок сам разберется. Главное, не оттаскивать своего. Просто все мы отличаемся.

Я учу уважать чужие границы. Всех учу (с переменным успехом)

— Как можно помочь социализации детей/взрослых людей с синдромом Дауна? Я сейчас не про организации и учреждения, а про быт и рутину.

— Мое золотое правило: «если сомневаешься, то спроси у мамы». Если нельзя спросить, то можно наблюдать.

Расскажу историю. Приехали мы летом на дачу к моим родителям. Там в гости пришел мой брат со своими детьми. Ну, и Тимур пошел что-то копать. Так вот мой брат начал: «Ой, ты лопатку взял. Какой молодец». А Тиму почти 5.

Не надо хлопать в ладоши на обычные для него вещи. То есть, если б он не умел поднимать эту лопатку месяц назад, то да. А так это вызывало у меня недоумение…

А самое удачное общение было, когда я училась. Вот студенты не знали, что он там должен уметь или не уметь. Они просто начинали разговаривать и общались на его уровне. Самое то.

— Как справляются родители (или одинокие мамы, папы), если особого ребенка не принимают родственники вплоть до выгона из дома «нам не нужен … или отказывайся или домой не приходи»?

-Ну, как. Тяжело справляются. Вот неужели у родителей других проблем нет…

Некоторые отказываются. Куча есть история «муж настоял, чтоб мы его оставили». Мне тут, конечно, очевидно, кого надо в этой ситуации оставлять, но женщина вообще часто в зависимости такой, что выбора и нет. Разные есть истории и все печальные, как ни крути.

— Получается замкнутый круг, родители особенных детей не хотят отдельных групп, так как предлагают закрыть глаза на особенность и воспринимать всем их как большинство. Мне кажется, был бы лучше результат, если бы всё-таки были отдельные классы со специальным отношением и программами адаптации. А для интеграции в обществе проводить совместный досуг, совместное посещение мероприятий.

— Как сказала одна из «наших мам» «у нас нет коррекционных магазинов, коррекционных улиц, коррекционных театров, коррекционных самолетов». Так почему мы так стремимся создать коррекционные школы? Разделяя общество, мы делаем ему только хуже.

В начале жизни малыша один из самых часто задаваемых вопросов, который действительно тревожит родителей, – как правильно кормить ребенка. В этой статье рассказывается об особенностях кормления малыша с синдромом Дауна и о том, как сделать этот жизненно важный процесс приятным и для мамы, и для ребенка.

Организация кормления: первые месяцы

   Младенцам с синдромом Дауна, как и всем детям, показано грудное вскармливание. Оно дает ребенку не только возможность получать самое лучшее питание, но и укрепляет его иммунитет, предупреждает появление отитов, развивает мышцы органов речи. Формируя правильные навыки кормления, мы закладываем базу для развития органов артикуляции. Несмотря на некоторые особенности строения челюстно-лицевого аппарата, кормление грудью детей с синдромом Дауна вполне достижимо.

   Важно помнить, что кормление малыша – это не только процесс насыщения. Первые несколько недель после рождения ребенок адаптируется к маме, а мама учится понимать ребенка. Именно в это время у малыша появляется чувство, что его любят. Формирование настраивающего поведения и всех дальнейших этапов привязанности во многом зависит от того, как мама кормит малыша, в каком эмоциональном состоянии она находится, как понимает сигналы младенца и реагирует на них. Трудности с сосанием могут отрицательно сказаться не только на физическом развитии ребенка, но и на установлении эмоционального контакта с матерью. Мама, в свою очередь, должна научиться дифференцировать потребности ребенка, не кормить каждый раз, как он заплачет, в противном случае у ребенка в будущем может развиться булимия (Расстройство процесса приема пищи, которое сопровождается резким усилением аппетита. – Прим. ред.).

   Существует ряд причин, которые могут вызвать сложности при организации кормления ребенка с синдромом Дауна:

• медицинские проблемы – нарушение сердечной деятельности, расстройство пищеварения и другие, в том числе длительное нахождение ребенка на интенсивной терапии;
• проблемы с мышечным тонусом – трудности, которые возникают при осуществлении движений языка, губ, челюстей;
• сенсорные проблемы – при наличии повышенной чувствительности у детей может наблюдаться срыгивание и рвота, а при пониженной чувствительности младенцу трудно ощутить, что происходит во рту, ему сложно пережевывать и проглатывать твердую пищу, и она часто скапливается во рту;
• проблемы, связанные с анатомическими особенностями строения ротовой полости;
• проблемы поведения – ребенок может испытывать отвращение к пище, потому что ему часто дают лекарства. Во избежание этого лучше выделить для приема лекарств особую ложку, отличающуюся от обычной, или использовать для этой цели пипетку.

   Иногда наблюдается сочетание нескольких осложняющих кормление факторов.

   Прежде всего, важно установить, не лежат ли в основе проблем с кормлением медицинские причины. Если дело в них, то нужно провести соответствующее лечение. Во всех остальных случаях проблемами кормления занимается педагог – специалист по ранней помощи.

Советы по организации грудного вскармливания и кормления из бутылочки

• Сразу после рождения ребенок готов сосать грудь или соску. Время кормления – это период установления особых взаимоотношений между мамой и ее малышом. Не случайно оптимальное расстояние, на котором видит новорожденный, – около 20–25 см, – соответствует дистанции между глазами младенца и матери во время кормления грудью. Природа заложила в каждого ребенка желание общаться и взаимодействовать с людьми. Начало этого взаимодействия – возникающий во время кормления контакт глаз, который всю жизнь будет оставаться важным элементом общения. Возможно, и первая улыбка малыша, предназначенная матери, появится у него именно в эти мгновения.
• При кормлении из бутылочки ребенка нужно держать в позе грудного вскармливания, то есть на руках у матери и с приподнятой головой. Если он лежит на горизонтальной поверхности, жидкость из бутылочки может попасть в евстахиевы трубы (каналы, соединяющие нос с ушами), а это часто вызывает отит. После года конфигурация евстахиевых труб меняется, и кормление из соски в положении лежа еще чаще ведет к заболеванию ушей.
• Поскольку у малыша часто снижен мышечный тонус, снижена и чувствительность его ротовой полости. Чтобы ребенок почувствовал соску во рту, она должна быть не слишком мягкой, а плотной, тугой. В ней лучше сделать не одно, а несколько маленьких отверстий или крестообразное сечение. Основание соски должно быть достаточно широким, чтобы малыш мог захватить ртом только ее кончик. В противном случае она продвинется слишком глубоко, что может вызвать рвоту.
• Если малышу трудно сосать, вы можете подготовить его к приему пищи. Так, за 15 минут до начала кормления можно проводить стимуляцию мышц лица и шеи ребенка:

– поглаживать круговым движением пальца вокруг угла рта (палец движется сверху вниз);

– поглаживать лицо в направлении от щек ко рту;

– поглаживать шею в области гортани сверху вниз;

– осторожно поглаживать одним пальцем десны и небо спереди назад;

– поглаживать льдом вокруг рта;

– прикасаться соской к щечке малыша;

– легко надавливать соской на нижнюю губу и кончик языка ребенка;

– стимулировать сосание с помощью пальца: положить указательный палец в рот подушечкой вниз. Осторожно нажимать на язык ребенка, пока он не обхватит языком ваш палец и не начнет совершать сосательные движения. Далее следует быстро вынуть палец и заменить его соском или соской.

• Во время кормления используйте для стимуляции сосания свободную руку:

– держите малыша в позе, удобной для сосания;

– возьмите руку ребенка и поглаживайте ее, особенно у основания большого пальца;

– поглаживайте его щеки, подбородок и верхнюю губу по направлению ко рту, стимулируя хороший захват соска или соски.

Если до четырех месяцев между мамой и ребенком установился эмоциональный контакт и малыш маме доверяет, то проблем с кормлением быть не должно.

Жидкая пища: 4–6 месяцев

   После четырех месяцев в питание ребенка вводится фруктовый сок, а спустя несколько недель – фруктовое пюре (строго по показаниям врача). Если ребенок находится на грудном вскармливании, прикорм дают с шести месяцев (после консультации с врачом). Особенности строения ротовой полости и языка у детей с синдромом Дауна, а также гипотония всей группы мышц, ответственных за прием пищи, требуют от педагога помощи в организации кормления.

   Малыша учат есть с ложки, а также держать бутылочку, регулируя поступление жидкой пищи. Но следует помнить, что если постоянно заставлять ребенка кушать, навязчиво приучать его есть самостоятельно, то ребенок вообще может отказаться от еды.

Как кормить малыша в этот период жизни

• Кормить ребенка с ложки можно начинать при введении в его рацион сока и пюре. Пища должна быть мягкой и ровной по консистенции. Однако здесь есть один нюанс: старайтесь реже использовать блендер для перемалывания пищи ребенка, так как он измельчает продукты до состояния однородной массы, которая имеет очень своеобразную консистенцию и вкус, часто отличный от вкуса исходного продукта. Лучше всего тщательно разминать кусочки вилкой, тогда ребенок будет ощущать и текстуру продукта, и его реальный вкус.
• Ложку с пищей нужно аккуратно положить ребенку на язык и слегка направить язык вниз и вглубь ротовой полости. Очень важно делать небольшую паузу, давая малышу время вытянуть вперед губы и снять пищу с ложки. Если взрослый, приподнимая ложку и проводя ею по верхней губе ребенка, сам «счищает» пищу с ложки, то малыш вынужден закидывать голову назад, а это затрудняет глотание. Возможно, сначала у малыша еще будут присутствовать сосательные движения, но постепенно он поймет, как есть с ложки.
• Во время кормления с ложки мама должна сидеть к ребенку лицом, желательно чуть ниже его. В этом случае у нее просто нет возможности приподнимать ложку, «вытирая» пищу о верхнюю губу ребенка, а тот при этом может отлично контактировать с мамой.
• Для кормления используется ложка, по размеру близкая к чайной. Она должна быть не очень широкой, чтобы не касаться щек, и не очень длинной, чтобы не вызвать рвоту. Кроме того, ложка должна быть не слишком глубокой, чтобы ребенок легко снимал губами пищу, и не гибкой, чтобы ее было легко ощущать во рту. Учтите, что ложка для еды и ложка для лекарства должны быть разными.
• Чашка, из которой пьет малыш, должна быть пластмассовой, с отогнутым краем. Иногда используют чашки с вырезом, который помогает малышу пить жидкость, не закрывая глаза краями чашки. Такой вырез вы можете сделать сами в обычной пластиковой чашке. Начинать лучше с густого питья, например, с кефира или сока с мякотью. Положите край чашки малышу на нижнюю губу и вылейте в рот немного жидкости. Если ребенок не поймет, что нужно закрыть рот, аккуратно приподнимите его подбородок вверх, рот закроется, и малыш рефлекторно сделает глоток.

Введение твердой пищи: 6–9 месяцев

   Во время еды ребенок уже может держать в руке сухарик, а возможно, и ложку. Кормите малыша с ложки, пить давайте из чашечки. Как только он захочет есть ложкой сам, обязательно пойдите ему навстречу. Это очень важный момент! Конечно, ребенок сделает это не так аккуратно, как вам бы хотелось, но если вы не будете поощрять его инициативу, период такой активности быстро пройдет и тогда приучить ребенка есть самостоятельно будет очень трудно.

Еда руками

   У каждого малыша бывает период, когда он, схватив игрушку или другой предмет, обязательно тянет его в рот. Попробуйте предложить ему вместо игрушки печенье, вполне вероятно, что и его он захочет «попробовать». Если вкус печенья ребенку понравится, он повторит это действие снова и снова. Иногда родители опасаются, что малыш поперхнется, поэтому лучше использовать рассыпчатое песочное печенье, которое практически сразу растворяется во рту. Сначала ребенок будет держать печенье, сухарик или кусок хлеба в кулачке, позже он сможет брать маленькие кусочки пищи щепотью (соединяя большой, указательный и средний пальцы) или пинцетным захватом (соединяя указательный и большой палец).

Как научить ребенка жевать

   Попробовав кусочек пищи, малыш часто выталкивает его изо рта движением языка вперед. Это совсем не означает, что ребенок не хочет съесть этот кусочек. Выталкивание пищи происходит потому, что именно такое движение языком малыш всегда совершал при сосании, и теперь, когда в его рот попала твердая пища, он рефлекторно начинает делать то же самое, что и раньше. Для пережевывания твердой пищи нужны другие движения языка, в частности, не вперед, а из стороны в сторону. Кстати, это очень важно для развития речевых навыков. Как же помочь малышу совершать эти новые манипуляции? Поместите кусочек печенья между щекой и верхней челюстью в районе жевательных зубов. Стараясь передвинуть еду в привычное место в центре языка, малыш просто вынужден будет начать двигать языком из стороны в сторону. Не забывайте класть кусочки еды то слева, то справа. Если вы будете совершать эту процедуру регулярно во время приема еды, по три-четыре кусочка с каждой стороны, результат не замедлит сказаться: через какое-то время вы заметите, что у ребенка появился навык правильного жевания.

   Для стимуляции жевания некоторые родители успешно используют узкие длинные дольки вяленого (сушеного) яблока. В этом случае один конец дольки нужно поместить сбоку на десну ребенка, а другой удерживать своей рукой. Не жалейте времени на обучение малыша жеванию! Еще раз напоминаем, что совершаемые при этом движения являются моделью произнесения слога: рот открыт – произносится гласный звук, рот закрывается – согласный.

Общение во время еды

  Еда – одна из самых благоприятных ситуаций для развития навыков общения. Нарушение процесса приема пищи – это нарушение процесса взаимодействия. Вот некоторые советы, которые помогут вам при организации такого общения.

• Во время кормления называйте вслух продукты, которые вы предлагаете малышу. Ваши комментарии к происходящему за столом должны быть ясными и краткими.
• Предлагайте ребенку выбрать, что он сейчас будет есть. Если у вас один вид пищи, пусть он выберет, что он хочет, еду или питье. Если он не знает, как ответить, помогите ему. Ребенок может использовать указательный жест или даже взгляд. Внимательно наблюдая за ним и поняв, что он выбрал, прокомментируйте это словами.
• Научите ребенка отказываться от еды, используя отстраняющий жест, тогда вам не придется сталкиваться с выплёвыванием пищи и возмущенным криком. Вы должны признать, что какая-то пища может не нравиться ребенку и он имеет полное право отказаться от нее. Когда малыш поймет, что он не объект, в который «закидывают» еду, а полноправный участник процесса, его попытки сообщить о своем желании или нежелании станут более активными.

«Закрепление пройденного»: 9–12 месяцев

   На этом этапе продолжают совершенствоваться навыки самостоятельной еды. Ребенку необходимо научиться брать руками твердую пищу, есть ложкой вязкую пищу, пить из чашки, держа ее двумя руками. Предложите малышу пить жидкость из трубочки. Для этого возьмите маленькую упаковку сока, вставьте в отверстие трубочку и, когда малыш возьмет ее в рот, осторожно сожмите упаковку. При этом часть сока поступит в рот ребенка. Постепенно он приучится сам сосать сок. Питье жидкости из трубочки помогает научиться плотно смыкать губы.

   Известно, что до года ребенка можно научить есть любую пищу. А вот после полутора лет сделать это гораздо сложнее. Во многом потому, что проблема кормления как таковая перерастает в проблему поведения, причем и ребенка, и матери. Малыш к этому времени уже научился вести себя за столом определенным образом, он отвергает ту или иную пищу, а маме часто трудно «перестроиться»: терпеливо относиться к «выходкам» ребенка, избавиться от собственных страхов и беспокойств (например, что ребенок подавится, если ему давать сухари) или заставить себя перестать кормить малыша с ложечки. Именно поэтому заниматься организацией правильного кормления необходимо с первых дней жизни ребенка. 

Литература по теме:

Жиянова П.Л. Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: Пособие для родителей / фото Е.Гросман, Е.Зотова, А Португалова. — 2-е изд. — М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»,2013.-140с.:ил-(Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития)

Чубарова А. И. Грудное вскармливание – путь, данный нам природой // Хрестоматия для родителей: Сборник статей, опубликованных в журнале «Сделай шаг» в 1997–2008 гг. – Изд. 3-е. / сост. П. Л. Жиянова, Н. С. Грозная. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010. – С. 184–190.

Чубарова А. И. Как разобраться с нарушениями стула у младенца // Там же. – С. 199–214.

М. Ф. Гимадеева, специалист Центра ранней помощи «Даунсайд Ап»