Центры в петербурге для детей с синдромом дауна
27 мая в Центре спорта Калининского района Санкт-Петербурга общественная организация инвалидов «Даун Центр» совместно с московским благотворительным фондом «Синдром любви» провели открытую тренировку группы по футболу, в которой занимаются дети и подростки с синдромом Дауна. Мероприятие прошло в рамках проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна», при поддержке Фонда президентских грантов.
В открытой тренировке приняли участие 25 детей, 7 из которых впервые пришли на футбольные занятия в этот день. Все началось с разминки, потом ребята выполняли общеразвивающие упражнения, отрабатывали удары по воротам и сыграли в мини-футбол. Вели занятие тренеры санкт-петербургской группы Денис Гутников и Роман Дмитриев вместе с Алиной Куликовой, тренером московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
«Прошло практически 7 месяцев с начала тренировочного процесса команды. Удивляют ребята — они стали более дисциплинированы, реально понимают правила игры и самое главное, что у них и их родителей сложилась команда. Очень рада, что на тренировку приехали ребята из ПНИ №7 Красносельского района, будем и дальше привлекать их к тренировочному процессу. Я видела улыбающиеся лица ребят из интерната, и еще большую радость их сопровождающего, она искренне болела за своих подопечных», — прокомментировала Татьяна Смирнова, куратор проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна» общественной организации инвалидов «Даун Центр».
«Футбол окрыляет! Дочь приняла участие в открытой тренировке: восторг, глаза горят, ноги бегут, мяч в ворота залетает, — рассказывает Татьяна Зобова, впервые пришедшая на тренировку с дочерью Яной. — Футболка мокрая. Два часа движухи, концентрации и взаимодействия. Приятное открытие и желание продолжать».
«Мой сын просто счастлив, что занимается с тренером, раньше мог играть только с ребятами во дворе, если примут в команду. Очень серьезно относится к занятиям», — говорит Татьяна, мама Ивана Ясточкина.
Целью визита Алины Куликовой и сотрудников БФ «Синдром любви» в культурную столицу стало изучение уровня подготовки санкт-петербургских ребят с синдромом Дауна к первым в нашей стране Московским открытым соревнованиям по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна, которые фонд «Синдром любви» совместно с Департаментом спорта города Москвы проведет в конце 2019 года.
«Наш коллеги из Санкт-Петербурга порадовали качеством тренировочного процесса. На протяжении всей тренировки дети были под контролем тренеров, сохранялась заинтересованность и увлеченность занимающихся. Приятно порадовала ориентация детей в пространстве. Каждый игрок знал свою позицию и безукоризненно выполнял все задания тренера. Думаю, у ребят уже хороший уровень подготовки к предстоящим футбольным соревнованиям», — Алина Куликова, тренер московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
Сейчас ребята из Санкт-Петербурга активно готовятся к этим соревнованиям. В группе уже занимается 22 мальчика и девочки в возрасте 7-24 лет. Тренировки строятся на основе методического пособия «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанного Александром Маховым, деканом факультета физической культуры РГСУ (Российского государственного социального университета) для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта. В пособии изложены теоретические и прикладные аспекты методики технической и физической подготовки детей с данным диагнозом в мини-футболе.
Открытые тренировки по футболу стартовали этой весной в Рязани. Потом прошли в Москве, Уфе, Нижнем Новгороде и Ярославле. Закроет серию футбольных мероприятий Красноярск – 30 мая там пройдет последняя открытая тренировка по футболу в рамках гранта от Фонда президентских грантов. Следующий этап – осенние сборы и подготовка ребят в Москве и регионах к первым в их жизни соревнованиям по футболу.
Справка
С октября 2018 года санкт-петербургские мальчики и девочки с синдромом Дауна активно занимаются футболом по методическому пособию «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанному Александром Маховым для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта.
В Санкт-Петербурге и других городах России некоммерческие организации обучают ребят с синдромом Дауна футболу в рамках большого проекта «Футбол для детей с синдромом Дауна». Это первая инициатива в России, связанная с данным видом спорта среди людей с синдромом Дауна. Футбольные группы организованы благотворительными фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» в содружестве с РГСУ (Российским государственным социальным университетом). С 2017 года инициативу поддерживает социальная программа FIFA по работе с сообществами. В московских группах по футболу занимается сейчас уже более 50 мальчиков и девочек с синдромом Дауна.
Футбол – это больше, чем вид спорта. Победа в нём завоевывается не столько за счёт индивидуального мастерства, сколько благодаря общению игроков между собой, с болельщиками, с тренером. Футбол — это игра для всех!
До недавнего времени в России не было команд с людьми с синдромом Дауна из-за устоявшегося стереотипа, что они не могут участвовать в командных играх. Однако опыт фонда и методика занятий мини-футболом говорят о том, что такие дети не только осваивают навыки командного взаимодействия, но и применяют их за пределами спортивной площадки. Футбол способствует социокультурной реабилитации, восстановлению умственных и физических возможностей ребёнка с функциональными ограничениями. Также он является средством коммуникативной реабилитации, нацеленной на восстановление взаимодействия ребёнка с окружающими, укрепление его связей в социальной среде.
В конце 2019 года фонд «Синдром любви» и Департамент спорта города Москвы проведут первые Московские открытые соревнования по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна из самых разных регионов России.
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра — каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших «солнечных» детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» — больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник
В Санкт-Петербурге каждый год рождается 30-40 детишек с лишней хромосомой (в России 2-2,5 тысячи). Этот синдром не зависит от условий жизни, здоровья и хода беременности. А ещё он не лечится и коррекции не подлежит. Это навсегда.
Любят не за победы
— Такие дети требуют особого подхода, методик обучения: информацию, например, могут получать лишь с определённой скоростью, — говорит Наталья Слесарева, заместитель председателя общественной организации «Даун-центр». — В основном они находятся на обеспечении государства и лишь немногие обретают семью. Срабатывают стереотипы, что они необучаемы, не контактны, не могут себя обслуживать и т. д. Зачем же тратить жизнь на «растение»… Но не все родители отказываются от своих особых сыновей и дочек. Они любят их не за успехи и будущие победы, а просто за то, что они — их дети, хотя и с замедленным развитием.
Сейчас, правда, отказы в роддомах от детей с синдромом Дауна значительно уменьшились (ранее оставляли до 80% — ред.) Наше общество стало более открытым, а немалый опыт воспитания даунят в европейских странах вселяет надежду и в петербургских родителей. Придают силы и реальные истории людей с отклонениями, которые достигли значительных успехов в спорте, живописи, на сцене.
«Идите в коррекционную»?
Хотя до Европы нам ещё далеко. Там в роддомах от даунят вообще нет отказов, а большинство детей с такими проблемами ходят в обычные школы. С одной поправкой: учителя к ним относятся более внимательно, а программы обучения проходят соответствующую адаптацию. Для сравнения: в Петербурге в 2011 г. только 17 детей с синдромом Дауна посещали обычные детские сады и 6 ребят занимались в массовых школах. Две группы созданы в детских садах № 1 и 31 Калининского района, где «солнечные» дети учатся вместе со всеми.
— На них это влияет очень благотворно, — говорит Наталья Слесарева. — Они видят перед собой примеры «нормально» развивающихся сверстников, тянутся за ними. У детей с синдромом Дауна хорошо развита зрительная память, они легко подражают, быстро реагируют на поведение окружающих. Вот почему им так важно находиться в привычной для всех нас среде.
В 2003 году в Петербурге отважные папы-мамы создали «Даун-центр», тогда один из немногих в России. Сегодня организация объединяет 230 семей, воспитывающих детей разного возраста. Основная задача — взаимная поддержка и выручка. Буквально во всём. Это и помощь, когда детей учат самостоятельности, нормам поведения, помогают получить образование. Немало случаев, когда необходимо вмешательство юриста.
— В последнее время, например, органы медико-санитарной экспертизы стали часто отказывать таким детям в оформлении инвалидности под разными предлогами, — обеспокоен Виктор Лагун, заместитель председателя «Даун-центра». — Не всегда удаётся найти общий язык и со специалистами психолого-медико-педа-
гогических консультаций. Недавно один из руководителей, занимающий немалый пост, спросил прямо: «А зачем вы хотите в обычную школу? Идите в коррекционную, там лучше». То есть чиновник заранее уверен, что нашим детям не нужны аттестат, профессия, работа, а значит, многие так и будут оставаться в четырёх стенах. Мы стараемся изменить эту ситуацию.
Уроки доброты
Активисты «Даун-центра» поддерживают тесные отношения с профильными медицинскими и педагогическими вузами, больницами, домами ребёнка, интернатами, волонтёрами и благотворительными фондами. Организуют экскурсии, концерты, различные выставки, праздники, как правило, на базе театра «Лицедеи».
Сотрудники центра часто проводят в школах уроки доброты, помогают иногородним родителям попасть на приём к ведущим врачам Санкт-Петербурга. Только в этом году такие консультации получили «особые» дети из Архангельска, Петрозаводска, Самары, Будённовска, Казани, Кишинёва.
Среди людей с синдромом Дауна часто встречаются талантливые художники, музыканты, танцоры. И петербургские родители ищут пути развития своих детей. Настя Кулакова, например, посещает танцевальную студию в Доме детского творчества, Света Колесникова и Петр Нечепурук играют на музыкальных инструментах, Антон Бивол и Юлия Лагун постигают тайны циркового искусства, Алина Солнышкова и Максим Слесарев рисуют.
В нашем городе немало делается, чтобы помочь «солнечным» детям. Вот и сейчас власти на льготных условиях выделили на улице Чехова, 11, помещение для создания «Центра развития». Там будут работать различные кружки, танцевальный и спортивный залы, проходить мастер-классы — от кулинарных изысков до уроков хэнд-мейда. Создадут даже свой кукольный театр. Родители планируют также организовать класс подготовки к школе. С ребятами будут заниматься математикой, ИЗО, развитием речи, физкультурой, пригласят логопеда и дефектолога. Новоселье намечено на ноябрь-декабрь текущего года.
Смотрите также:
- Дети нуждаются в милосердии. Как стать хорошим приёмным родителем →
- Поговори со мною, мама, «про это»… →
- «…И в Летний сад гулять водил» →
Источник
В самом центре города, на улице Чехова, расположился «Даун Центр» — место, объединяющее детей и взрослых с синдромом Дауна. Для многих петербургских семей именно оно стало глотком надежды: надежды на то, что будущее у «солнечных» детей все же есть, и общество однажды сможет их принять и действительно помочь. Корреспондент Города+ поговорил с родителями-членами общественной организации и узнал, с какими проблемами они сталкиваются и как относятся к инклюзивному образованию.
В 2004 году в жизни Анастасии произошло долгожданное событие: после долгих попыток забеременеть, она родила второго ребенка – светловолосую девочку Маню. Счастью не было предела – она снова стала мамой! Но эйфория продлилась недолго: взяв ребенка на руки, врачи диагностировали синдром Дауна (генетическое заболевание выдали характерный луновидный лобик и немного раскосые глаза). Так в один миг радостные хлопоты материнства обернулись катастрофой, а жизнь одной петербургской семьи разделилась на два периода: «до» появления малыша с синдромом – и «после».
Переживая первый шок и первые страхи, Анастасия на месяц осталась в роддоме. Смотря на свою малышку, она пыталась решить, что же делать дальше: оставить или отказаться от такого «сложного» ребенка? Ее супруг склонился ко второму варианту, а сама она, постепенно погружаясь в мир человека с синдромом, стала кропотливо изучать литературу и задавать вопросы специалистам. В итоге исследование свелось к тому, что при отказе ребенок мог оказаться в психоневрологическом диспансере – по соседству с роддомом как раз находился такой. Прогуливаясь долгими днями, Анастасия внимательно его разглядывала: особенно ей запомнились толстые решетки на окнах и колючая проволока по периметру. Отдать своего ребенка в подобную «тюрьму» и заключить сделку с совестью она не решилась, и все же забрала малышку с синдромом Дауна домой. Тогда-то молодая женщина и решила, что во что бы то ни стало адаптирует девочку к обычной жизни и сделает для ее будущего все возможное.
После волевого решения на долю матери выпало немало испытаний: попытки устроить «солнечного» ребенка в детский сад (как частный, так и государственный), а потом и в школу (их у Маши тоже было несколько), разлад в семье и развод. Жизнь Анастасии периодически была похожа на борьбу – борьбу с системой, в которой не было места ребенку с синдромом Дауна и где даже врачи брезгливо морщатся и передергивают риски. При этом настоящая инклюзия (общение и обучение со здоровыми детьми) была редкостью, а маленькая девочка в глазах посторонних выглядела чуть ли не пришельцем с другой планеты. В какой-то момент Анастасия даже задумалась о переезде в Финляндию, но так и не уехала, осталась в Петербурге.
В итоге процесс адаптации ребенка стоил женщине тяжкого труда, вороха нервов и приличного состояния. Благо, финансы позволяли собрать для Маши «с миру по нитке» и найти тех, кто реально смог что-то дать маленькому человеку, помочь и научить. Спустя 14 лет Анастасия стала мамой еще троих детей, а Маша имеет неплохую социализацию: она общается, шутит, может писать, знает иностранные языки, любит смотреть сериалы – особенно ей нравится российский проект «Сваты». Еще она занимается балетной гимнастикой: с недавнего времени посещает занятия «Даун Центра» – особенное место для особенных детей, где подобные истории – не редкость.
Опора для солнца
Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов «Даун Центр» существует в Петербурге уже пятнадцать лет. Как это обычно бывает, создали ее энтузиасты – а именно 14 родителей, чьи дети родились с хромосомной аномалией. Пробиваясь сквозь пелену неизвестности и собирая информацию о генетическом заболевании, взрослые решили бороться за своих детей, делиться опытом и быть поддержкой не только друг для друга, но и для молодых родителей, которым только предстоит вступить на этот тернистый путь.
Сам центр располагается совсем недалеко от Невского проспекта и занимает несколько этажей невысокого здания. Правда, не все – в доме есть и другие учреждения. Эту площадку еще пять лет назад предоставил организации в безвозмездное пользование город, однако без ремонта – его в первый раз своими руками сделали мамы и папы, а уже позже деньги на благоустройство помещений собирали активисты.
Несмотря на все сложности, посетителей здесь всегда встречают радушно – выдают бахилы и провожают на кухню, вокруг при этом бесконечный шум и гам, а дел и забот у родителей не убавляется. Вообще гостеприимство – отличительная черта этого места. Так, например, только сев за стол и улыбнувшись черноволосой Саше, я сразу получаю кружку чая и вафлю. Сама девочка, тем временем, не говоря ни слова, забирается мне на колени и весело болтает ногами – вот мы с ней уже познакомились и подружились. И хотя Саше уже одиннадцать, она не говорит – но очень любит общаться с людьми. Ради этого даже в моменты болезни девочка просится у мамы пойти в школу. А болеют дети с синдромом, к сожалению, часто.
***
Вопреки мифам, за советом и помощью в организацию обращаются в самом разном возрасте – и семьи, где уже есть подросший ребенок с синдромом (в основном – приезжие), и мамы на самых ранних сроках беременности. Помогают тут, в первую очередь, словом – родителям часто нужна психологическая поддержка и осознание того, что для ребенка есть перспектива, и он не обречен. Такая помощь, например, больше десяти лет назад понадобилась Татьяне: после рождения дочери женщина замкнулась в себе, постоянно находилась в состоянии уныния и печали. Очнуться и выйти из собственного кокона во внешний мир ей помог Центр раннего вмешательства, а также дружный коллектив мам-единомышленниц и педагоги, уверяющие, что не все потеряно. Теперь Татьяна жалеет, что потеряла первый эмоциональный год в жизни ребенка и старается поделиться своим опытом с остальными молодыми родителями. Вдруг кому-то удастся избежать ее ошибок?
Помимо родительского опыта, общественная организация предлагает также и конкретную помощь – в течение недели в центре проходят самые разные занятия для детей: речевое развитие, ЛФК, балетная гимнастика (общефизическая подготовка с элементами хореографии), танцы, рисование, игра на различных инструментах и шумовой оркестр, ручной труд, эвритмия, логоритмика… Есть даже Семейная мягкая школа – это занятия с родителями, где между ребенком и взрослым налаживается особая связь.
Инклюзия и иллюзии
«Даун Центр» родители часто называют глотком надежды – здесь есть доступная информация, понимание, здоровое сочувствие, а также досуг для детей и взрослых. Но при всех достоинствах родительской организации, даже она не может решить всех проблем. Так, например, после рождения «особенного ребенка» и первого шока, взрослые сталкиваются со следующим испытанием – записью в детский сад, а потом уже и в школу.
«Когда наши дети были маленькими и должны были пойти в детский сад, нас поставили перед выбором: либо они будут общаться со сверстниками, либо учиться. Тогда (прим. ред. – дочка Ольги родилась в 2006 году) все понимали, что если образование – то только коррекция. А там ребенок остается один на один с педагогом, не учится быть в обществе. В обычном же детском саду, наоборот, его ждет лишь общение с обычными ребятишками, а вот программу «солнечному ребенку» не потянуть. Здесь каждый родитель сам для себя решал, что в итоге в приоритете для его ребенка: социализация или умственная нагрузка, — рассказывает Ольга Морозова, председатель организации и добавляет, — Конечно, мы видим, что ситуация постепенно меняется. Но наши дети растут здесь и сейчас – их развитие не может ждать».
Поэтому, несмотря на то, что мнения родителей по поводу инклюзивного образования разнятся (желаемый формат часто зависит от потенциала и усидчивости конкретного малыша), в его необходимости для «особенных детей» не сомневается никто. И дело тут даже не в эгоистичном желании взрослых видеть свое чадо среди так называемых «нормальных», а в шансе для малыша стать полноценной частью общества (дети с синдромом умело копируют поведенческие модели сверстников и многому у них учатся). При этом, конечно, в настоящее время школы Петербурга (специальные и общеобразовательные) не делают исключений и берут на обучение всех детей, даже с тяжелыми заболеваниями и сильными умственными нарушениями. Так, в городе учится пять тысяч детей с нарушениями интеллекта разной степени (среди них и дети с синдромом Дауна), а вот инклюзивно – лишь малая часть.
«Мы понимаем, что инклюзивное образование не должно становиться самоцелью, тем более приобретать формальный характер – инклюзия ради инклюзии. Вопрос о выборе образовательного маршрута ребенка с особыми потребностями и об определении формы и степени его инклюзии должен решаться индивидуально психолого-медико-педагогической комиссией исходя, прежде всего, из особенностей развития и возможностей ребенка, при непосредственном участии его родителей. Позиция комитета по образованию при этом остается неизменной: родители (законные представители) ребенка с ОВЗ вправе выбирать образовательную организацию и форму получения образования для своего ребенка», – отметил пресс-секретарь комитета по образованию Даниил Борисов.
По этой причине родители особенных ребятишек не сдаются и все же стремятся убедить общество не относиться к их детям предвзято, как к людям «другого сорта». Они всеми силами просят дать их детям возможность на обычную и по возможности самостоятельную жизнь.
«Тем, кто не понимает, зачем мне нужна инклюзия, я задаю встречный вопрос: а вы бы хотели, чтобы ваш ребенок или вы сами учились в классе среди тяжелых инвалидов, которые не могут высказать свои чувства или что-то самостоятельно сделать? Вы бы вообще смогли там находиться? Не забывайте, у каждого ребенка есть свои проблемы, а в такой ситуации их сразу становится много, и они тянут маленького человека вниз. Тут каждому будет непросто – что уж говорить о ребенке с инвалидностью», – отмечает Евгения, мама 15-летнего Олега.
У Евгении, кстати, особенная история. От ребенка она отказалась еще в роддоме – врачи уверяли, что ей, такой молодой, не нужна подобная обуза. Отойдя от шока и придя в себя, женщина не бросила своего сына, а устроилась в Дом малютки, куда он был определен. Несколько лет Евгения за ним ухаживала, и ребенок вдруг сам пошел на контакт – стал узнавать, тянуться, общаться. Женщина поняла, что Олегу нужна семья, и когда ему исполнилось 2,5 года, вернулась с ним домой. Теперь, спустя столько лет, она горда достижениями сына – он очень любит животных, занимается канистерапией и иппотерапией, ловко разбирается в компьютере, может сам доехать с автобусной остановки до школы. Однако беспокоит Евгению, как и многих других мам, вопрос о будущем ее ребенка – а именно, что ждет его после окончания школы?
Работа по плечу
Вопрос, как сложится судьба уже взрослого человека с синдромом Дауна, для родителей – крайне болезненный. Дело в том, что чаще всего «солнечные» люди не задействованы в жизни общества, имеют различные патологии и не всегда имеют мотивацию трудиться. Кроме того, у многих из них – уже пожилые родители, у которых силы (и моральные, и физические) подходят к концу, и они вынуждены отдавать своих чад в районные центры реабилитации или же просто остаются с ними дома, практически в четырех стенах.
«Вопрос: «А что дальше?» – встает неизбежно. Искать знакомых, которые хоть как-то возьмут ребенка на работу? Таких нет… А если не найдутся? А если не получится? И вот это «если» – очень пугает. Сидеть дома, конечно, не выход. Зарабатывать? А чем? У каждого человека с синдромом Дауна есть свои пределы возможностей и, несмотря на то, что моя дочь, например, умеет работать на компьютере, я понимаю, что она не сможет выдержать целый рабочий день за прилавком», – говорит мама четырнадцатилетней Маши Анастасия.
Другие родители добавляют: проблема, как и инклюзивного образования, так и трудоустройства – комплексная, по своей сути. Здесь нужно работать и со взрослыми (родителями или опекунами) – показывать, куда им надо двигаться и зачем, и с обществом – вести просветительскую деятельность и дать понять, что в будущем люди с синдромом никуда не денутся, поэтому с ними нужно научиться контактировать и жить бок о бок.
«Солнечному» человеку нужно дать работу по силам, он с ней справится прекрасно! Есть примеры, даже в нашем городе, когда такие люди реально находят себя: кто в кулинарии строгает салаты, а кто выстроил карьеру гардеробщика и любит это… Сложно, конечно, найти, именно то, что понравится – люди с синдромом упрямы и по восприятию все равно остаются детьми. Такому человеку нужно помочь найти свое дело – он же просто не знает, какие есть варианты в этом большом мире», – убеждена Ольга Морозова.
В настоящее время в Петербурге есть программы для трудоустройства инвалидов. Они не разделены по конкретным патологиям (только для людей с синдромом Дауна, например), поэтому зачастую их эффективность зависит от потенциала самого человека – насколько он здоров, получил ли профессиональное образование, готов ли к труду, имеет ли творческие способности. «Многое зависит от того, как человек прошел медицинскую экспертизу и что ему рекомендовано: у каждого инвалида есть индивидуальная программа реабилитации, в ней содержатся рекомендация к труду. На ее основе, согласно 515 приказу, мы рассматриваем и подбираем вакансии – примеры здесь могут быть самые разные», – поясняет начальник отдела занятости граждан с особыми потребностями комитета по труду и занятости Ирина Кузнецова.
Специалист также добавляет, что, помимо поиска основной работы, в Петербурге есть опыт и по подбору временной. Например, стажировки для выпускников учреждений профессионального образования; работа для ребят с 14 по 18 лет в свободное от учебы время или общественные работы для людей от 18 лет (по статистике, после них около 20 процентов инвалидов находят постоянную работу). В этом году комитет по труду и занятости населения планирует запустить пилотный проект для ребят с ментальными нарушениями «Социальная занятость инвалидов трудоспособного возраста». Другими словами – для тех, кто не может выполнять трудовые функции на открытом рынке труда. При этом город будет финансировать заработную плату, как инструкторам по труду, так и людям, участвующим в социальной занятости.
***
У входной двери в «Даун Центре» висит большая фотография: на ней изображен уже взрослый счастливый 60-летний мужчина с маленькой девочкой. Он – гордость Центра и даже «местная достопримечательность». Имея синдром Дауна, герой в зеленой рамке сумел устроиться на завод и отработать там 25 лет. В чем его секрет? Члены общественной организации уверены: причина кроется в титаническом труде родителей и в их упорстве, потенциале самого ребенка и в помощи неравнодушных людей.
Более подробную информацию о «Даун Центре» можно найти на сайте или в группе организации.
Фото: Н. Булко/Город+
Текст: Д. Маташина/Город+
Источник