Центры для детей с синдромом дауна в самаре

Муромова Е.Н., педагог-психолог МОУ ДОД ДООЦ «Помощь»,

Муромов Д.С., врач ЛФК НОУ Центр лечебной педагогики.

Возможность рождения ребенка с синдромом Дауна всегда пугала будущих родителей. Появление в семье «дауненка» (так ласково таких деток называют специалисты) зачастую рассматривается как катастрофа. Помимо страха за состояние и развитие ребенка, родители боятся отчуждения окружающих, вынужденной изоляции от общества. Это связано с нашим отношением к людям с особенностями развития. Представьте ситуацию, что в песочницу со здоровыми детками приходит ребенок с выраженными внешними дефектами, не такой как все. Реакцию большинства мамочек предугадать не сложно: кто-то тихо заберет своего ребенка и уйдет гулять в другое место, другие озвучат своё отношение вслух, скажут своему малышу: «Отойди от него, не играй с ним, он больной!» И только небольшая часть родителей, а вместе с ними и их дети, примут «не такого» ребенка. Представьте, какие эмоции рождаются у мамы в ответ на такое отношение к ее малышу! А между тем, вероятность рождение ребенка с синдромом Дауна или с другой генетической патологией есть практически в каждой семье, только у всех она различна.

Синдром Дауна является хромосомным нарушением и представляет собой совокупность множества врожденных дефектов. «Даунята» имеют некоторые внешние особенности, поэтому заподозрить данное заболевание можно уже в родильном доме, но поставить окончательный диагноз возможно только после анализа кариотипа.

Уже с первых месяцев жизни у детей-даунов заметны вялость и малая активность, выражены отставание развития моторики и речи. Задержка формирования двигательных функций влечет за собой задержку развития психических процессов. К двум — трем годам они становятся несколько живее и активнее, начинают ходить, у них формируется речь.

В настоящее время отношение исследователей к возможностям развития таких детей чаще оптимистично. Считается, что они обучаемы, для многих из них характерна хорошая механическая память и наблюдательность, имеются способности к подражанию. Вызывают споры личностные особенности «даунят»: одни авторы указывают на неустойчивость их настроения, повышенную раздражительность, обидчивость и злобность, другие — на их добродушие, послушание, особую нежность и привязанность к тем, кто за ними ухаживает. Многие специалисты, непосредственно работающие с такими детьми, считают, что характер детей — даунов (как и здоровых!) определяются отношением к ним окружающих: чувствуя доброжелательность, они не проявляют признаков агрессии, ласковы и готовы к сотрудничеству.

Выраженность задержки моторного, умственного и речевого развития у детей с синдромом Дауна зависит не только от врождённых причин, но в большой степени от качества занятий с ребёнком. При обучении и воспитании таких деток педагогам и родителям нужно учитывать индивидуальные особенности малыша и опираться на его способности.

Для достижения максимально возможных успехов в развитии, обучении и социальной адаптации детей с болезнью Дауна родителям необходимо ежедневно делать с ними различные упражнения по развитию моторики, слуха, зрения, речи. Необходимо помнить, что, несмотря на множество дефектов, основные этапы развития больных детей совпадают с развитием здорового ребенка. В первую очередь, родителям нужно стремиться к тому, чтобы моторное развитие их деток соответствовало норме, что, в свою очередь, будет стимулировать интеллектуальное, речевое и эмоциональное развитие. Для этого занятия с малышом должны начинаться уже в первые месяцы жизни (если позволяет общее состояние ребенка). Реабилитационное воздействие должно быть комплексным, включать специальную лечебную физкультуру, развивающие занятия, медикаментозное лечение и обязательно сочетаться с правильным воспитанием.

Чтобы ребенок не вырос беспомощным, не был в будущем в полной зависимости от окружающих, необходимо обучать его навыкам самообслуживания (умываться, одеваться), приучать к элементарному домашнему труду (убирать вещи, подметать и мыть пол, вытирать пыль, мыть посуду, стирать, гладить мелкое белье). При этом нужно не столько объяснять, сколько показывать, опираясь на характерную для «даунят» склонность к подражанию.

Чтобы активизировать речь малыша, постоянно разговаривайте с ним, поощряйте его попытки поговорить, расширяйте круг впечатлений ребенка, ставьте его в такую ситуацию, при которой он должен спросить или попросить что-либо.

Большое значение для развития таких деток имеет стимуляция игровой деятельности. Это способствует развитию внимания, памяти, мышления, совершенствует эмоционально-волевую сферу, а подвижные игры улучшают координацию движений. Приучайте его лазить, бегать, ходить по различным линиям, бросать мяч.

Благодаря современному подходу к реабилитации, обучению и адаптации детей с синдромом Дауна, занятия могут привести к хорошим результатам. Но это, в большей степени, зависит от желания и упорства родителей. К сожалению, более чем в 85% случаев от таких детей отказываются еще в роддомах.

Часто вспоминаю истории, невольным участником которых стала я сама, когда работала в стационаре для новорожденных.

Помню молодых парня и девушку, родивших первенца с синдромом Дауна. Со всех сторон посыпались звонки, организованные родственниками, с просьбой убедить родителей отказаться от ребенка, напугать их, сгустить краски в отношении перспектив развития малыша. Стыдно признаться, но со мной об этом разговаривали мои коллеги – медики. Мой отказ от участия в таком деле, беседы с мамой, к сожалению, оказались бесполезны – родителям сказали, что ребенок будет агрессивен, не будет их узнавать, и они отказались от малыша. В другом случае родители были зрелыми, «интеллигентными», обеспеченными людьми, у которых родился второй ребенок. Придя ко мне на беседу, отец малышки заверил, что готов сделать все, от него зависящее, для лечения дочки. В подобных случаях такие слова всегда вызывают у врача уважение, надежду, ведь не только специалисты борются за жизнь ребенка, но, что наиболее важно, самые близкие – мама и папа – рядом с малышом в трудную минуту жизни. Но продолжение разговора, вернуло меня в жуткую реальность: «… Если же у ребенка синдром Дауна, мы с женой его забирать не будем!» Когда пришли результаты исследований, и диагноз подтвердился, они отказались от дочки.

К счастью, были и другие случаи. Однажды познакомилась с девочкой-дауном лет восьми, которую очень любили в семье, занимались с ней с самого рождения. В результате, она читала, считала, рассказывала стихи, осваивала школьную программу. Но самое главное, что бросалось в глаза, это гордость родителей за своего ребенка! И поверьте, никакие внешние особенности не были заметны, девочка не выглядела больной, несчастной, и неумной. Это был самый обычный ребенок, очень любимый и счастливый.

Изначально в статье мы хотели дать информацию и поддержать родителей, имеющих деток — «даунят». Но в процессе работы, подумали, что просвещать необходимо, прежде всего, тех, кто далек от этих проблем, у кого, слава Богу, растут здоровые дети или тех, кто планирует стать родителями. Ведь мамы и папы, решившие бороться и побеждать в этой «схватке», нередко осведомлены о проблеме на уровне специалистов. Очень часто именно мы – здоровые люди, своим поведением, отношением, воспитанием собственных детей мешаем принятию детей с нарушениями развития обществом, тем самым препятствуем их реабилитации.

В конце, мы хотим выразить искреннее уважение и благодарность, пожелать большой удачи тем родителям, кто не отказался от своего малыша с тяжелой патологией, кто борется, надеется на лучшее, верит в свои силы, принимает и любит дочку или сына такими, какие они есть, не стесняется, а наоборот – гордится своим ребенком, несмотря на отношение к этим детям общества, зачастую не всегда доброе и терпимое.

Марьяне Погорельской и Варе Дощенко по 9 лет. Девочки дружат чуть ли не с самого рождения. Они танцуют в паре чир-фристайл. Команда «Samshine». Все как в фильмах про чирлидерш: помпоны, эффектные костюмы, макияж. Марьяна и Варя – первые в Самарской области чирлидерши с синдромом Дауна.

Влюблены друг в друга

Марьяна и Варя вместе с 8 месяцев. Единственное, девочек отдали в разные детские сады. Все остальное время они рядом: на подготовке, в школе, на тренировках, на занятиях в «Афинской школе». Родители смеются: «Они влюблены друг в друга».

Марьяна чуть выше Вари ростом, поэтому будто опекает ее. Поправляет шапку, помогает во время танца, приобнимает во время прогулки. Спортсменки занимаются чирлидингом с ноября, уже почти полгода. Тренеру Дмитрию Алексееву предложили позаниматься с девочками, он решил попробовать. В группе всего два человека – Марьяна и Варя. Они танцуют в «двойке».

— Мой муж – тренер по спортивным танцам, — рассказывает Ксения Погорельская, мама Марьяны. – Он подсказал направление, которое может быть доступно девчонкам. Нашелся смелый человек, который решился на это.

Преподаватель чирлидерш улыбается: сам не знал, что это такое.

— Поначалу переживал, звонил часто папе Марьяны, спрашивал, что да как. Оказалось, все не так страшно, — признается Дмитрий. – Они как обычные дети: канючат, капризничают. Ну, если что, их в угол можно ставить. Но все-таки немножко помягче. Иначе они замкнутся. Сейчас мы с девочками уже сроднились.

«Мы сможем»

Марьяна и Варя выступали уже дважды. Дебют был на Чир-премии-2018 – это фестиваль по чир-спорту Самарской области. Они участвовали на равных с другими чирлидерами.

— Девчонки сорвали овации, очень хорошо их поддерживали. И это при том, что мы отдельно не объявляли диагнозы, — рассказывает Дарья Дощенко, мама Вари.

— Они не пугаются публики?

— Они адаптированы. Девчонки ходили в обычные детские сады, общались с обычными здоровыми детками, поэтому они привычные. Они на сцене настолько собираются, что не напрягает музыка, они работают. И мне кажется, они какое-то удовольствие получают. Только просим музыку делать чуть тише, чем обычно.

Дарья вспоминает: когда спортсменки выступали на чемпионате по пара-чир-спорту, перед выходом на сцену Марьяна Варе говорила напутственные слова: «Мы сможем». Тогда девочки взяли первое «золото». Они были единственными в номинации «Пара-чир». Жюри оставило свои рекомендации: «Движения чётче», «Так держать», «Молодцы».

Это сейчас девочки наслаждаются успехом. Они постоянно надевают огромный красный бант – тон в тон под костюм, – а мамы делают им красивый макияж и укладывают волосы. На пьедестале девочки сияют от счастья, сверяют медальки.

Так было не всегда. Когда Дарья Дощенко и Ксения Погорельская узнали, что у них будут дети с синдромом Дауна, не понимали, как дальше жить.

«Было понятно, но тяжело». История семьи Дощенко

О том, что у ребенка подозрение на патологию, Дарья Дощенко узнала на 14 неделе беременности. На 20-ой неделе врачи поставили точный диагноз: синдром Дауна и порок сердца.

— Был большой срок, мы не рассматривали аборт, поэтому приняли такое решение, — делится Дарья. — Я по образованию логопед-дефектолог. Не могу сказать, что просто отнеслась к рождению такого ребенка. Но, наверное, проще, чем те, кто вообще не видел солнечных детей. Было понятно, но тяжело.

В семье Дощенко есть старшая дочь. Ей 14 лет. Она заботится о Варе и переживает, когда кто-то обижает младшую сестру.

— Обычно врачи отговаривают от таких детей, пугают, что ребенок не будет никого узнавать. Мне такого не говорили. Здесь нет ничего такого, что надо выдерживать. Мы не мотаемся по больницам. Дети радуют. Ты получаешь отдачу, они всех узнают с первых дней жизни. У меня ребенок знает все маршруты, которые ведут, например, в «Макдональдс». И еще и дорогу подсказать может. Если бы мы могли, то, конечно, выбрали бы для них жизнь без синдрома. Это была бы другая жизнь. Я не знаю, она была бы лучше, хуже. Просто другая. Но есть реальность. Есть они, есть мы, есть их синдром, и мы с ним живем. Либо ты живешь и получаешь удовольствие от того, что есть вокруг тебя, либо…

«Лишняя хромосома доброты». История семьи Погорельских

Беременность Ксении Погорельской проходила без проблем. До 8 месяца Ксения еще ездила за рулем. О диагнозе стало известно только после родов.

— Это был ад. Я страшные вещи говорила, винила себя. Слезы-сопли. Это такое отклонение от нормы, которое ты не можешь понять. Шок. Сейчас проще к этому относишься, конечно. У нас еще люди простые. Пугали: как же вот так, муж ведь уйдет. Я не знаю ни одной семьи в Самаре, где мужчина ушел бы из семьи именно по этой причине. Чаще всего папы активно включаются. После рождения делали массаж, ходили в реабилитационный центр. Потом познакомились с Дашей и с другими мамочками. Одна из них, оказалось, живет в соседнем подъезде. Я не представляю другого ребенка вместо Марьяны. Например, чтобы 9 лет назад я родила в этот день другого ребёнка. Нет. Я знаю ее, принимаю, люблю, ругаю, обожаю. Эти дети невероятно добрые. Просто у них лишняя хромосома доброты.

«Спасибо вам за Варю»

Родители Марьяны и Вари признаются: за все время ни разу не сталкивались с негативом. Когда Варя выпускалась из детского сада, родительский комитет поблагодарил воспитателей и педагогов: «Спасибо вам за Варю». За время в детском саду девочка стала лучше разговаривать, научилась танцевать, научилась быть собой.

Марьяна и Варя учатся в специализированной школе №115. Это школа-интернат. В классе 13 человек, из них 6 – с синдромом Дауна. Все дети друг с другом знакомы едва ли не с рождения.

— Мы все знаем друг друга. Благодаря Наташе Гурковой и Вере Ковальчук есть наше сообщество «Самарские солнышки», — объясняет Дарья Дощенко. – В него попадают уже с момента постановки диагноза. Крошки растут, пользуясь уже наработанным опытом. Нам, конечно, было сложнее, потому что 9 лет назад все только начиналось.

Теперь девочек ждут новые соревнования.

— В мае мы планируем поездку в Москву. Там будет Олимпиада по танцевальным видам спорта. Мы сейчас в процессе поисков спонсора на проезд, проживание, оплату взносов, чтобы девчонки смогла поехать. Там впервые в России будет номинация «Пара-чир-спорт». У нас будет возможность быть не единственными, а равными среди равных. Надеемся, что у девчонок получится туда попасть. И мы, по крайней мере, сможем увидеть настоящий результат, когда есть соперники, когда есть с кем себя сравнить, свои результаты.