Центры для детей с синдромом дауна в ростове
Она взглянула на меня широко раскрытыми глазами и расцвела в очаровательной улыбке, словно мы хорошо знакомы и она очень рада встрече. Широко раскинув маленькие ручки, бросилась ко мне на колени, обняла за шею и позволила себя поцеловать. Так мы познакомились с лучезарной Натали — пятилетней малышкой с синдромом Дауна.
Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия. По статистике, 1 из 600 новорожденных появляется на свет с таким синдромом. Это соотношение одинаково в разных странах. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой у родителей с нормальным набором хромосом. Откуда появляется та самая лишняя хромосома, науке пока не известно.
«Натали, не шали!»
Признаться, когда я шел навестить семью, где воспитывается особенный ребенок, испытывал некоторое волнение. И вовсе не из-за предчувствия встречи с чем-то для себя необычным. Скорее, опасался своим появлением нарушить привычный для этой семьи уклад жизни или просто взволновать не такого, как все, ребенка. А еще, конечно, как человек, который никогда не общался напрямую с такими детьми, я находился под влиянием, увы, распространенного в нашем обществе мнения, что люди с синдромом Дауна, как правило, умственно отсталые, непредсказуемы в своих поступках и малосимпатичны. Но увиденное чудо перевернуло все мои прежние представления и породило в создании вопрос: чем заслужили «даунята» обывательски-негативное к себе отношение?!
— Натали, не шали! — не повышая голоса, пожурила дочку Надежда, когда девочка позволила себе слишком много, с точки зрения мамы, нежности в отношении гостя.
Малышка мелками шажками вприпрыжку нырнула в другую комнату и принесла мне две игрушки. Убедившись, что игрушки приняты и рассмотрены, а гость беседует с мамой, Натали деликатно удалилась в гостиную смотреть телевизор.
— Вот это мое чудо — маленькое, особенное, но хорошо понимает, что не нужно мешать, когда разговаривают взрослые, — заметила мама.
Преодоление себя
Познакомиться с Надеждой Литвиненко, руководителем Ростовской областной общественной организации семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, мне посоветовали специалисты Ростовского социально-реабилитационного центра. «Это удивительно сильная и волевая женщина, которую не сломили удары судьбы», — слышал я о Надежде, но даже представить себе не мог, какой смысл вкладывается в эти слова.
…2009-й год разделил жизнь Надежды, матери троих детей, которая воспитывала их без мужа, на две части — до и после.
Чтобы хоть как-то прокормить детей, Надежда промышляла ловлей рыбы. В то ранее утро, оставив детей дома, она побежала к реке проверить улов. Вдруг будто защемило сердце дурным предчувствием…
Что было дальше, она вспоминает с трудом. Только одно сохранилось в памяти отчетливо — как ржавчина, разъедало душу чувство вины: «Зачем, зачем я их оставила одних? Будь проклята эта рыба!»
Когда Надежда вытаскивала из горящего дома безжизненные тела своих детей — 3-летнюю Оленьку и 11-летнего Ваню, была уверена, что жизнь закончилась, что впереди может быть только тьма. Огонь уничтожил все, чем она жила. Несчастная женщина осталась в чем была в тот злополучный день. О старшем сыне, который в это время уже жил у бабушки в Таганроге, а потому уцелел, в тот момент как-то не думалось… А через 45 дней, не пережив горя, умирает еще один близкий человек — мама.
— Мне тогда казалось, что схожу с ума, — едва сдерживая слезы, рассказывает Надежда. — Чтобы бороться с депрессией, начала выплескивать свои эмоции на бумаге. Завела дневник и часто начинала очередной листок фразой: «Вот и еще один прошел в пустоте…».
Тогда Надежде подарили надежду друзья и просто знакомые — вся сельская община станицы Раздорской Усть-Донецкого района, что в 100 километрах от Ростова. Сельчане помогли похоронить детей, поддержали, помогли в постройке нового дома. Но чем восполнить потерю детей?
Утеха и отрада
Надежда понимала: единственная возможность начать жить заново — родить ребенка. И возраст за 40 не стал преградой. Случайно встретила мужчину, с которым, как ей казалось, можно строить отношения.
— Но после года жизни с ним я поняла: он хоть и хороший человек, но слабак, — рассказывает Надежда. — А когда узнал, что родилась дочь с синдромом Дауна, он просто исчез из моей жизни. За все время он видел дочку только раз, когда ей исполнился годик.
А вот как сама Надежда восприняла известие врачей о генетической патологии будущего ребенка, она уже не помнит: «Наверное, для меня тогда это было неважно, главное — это мой ребенок».
Мировая статистика свидетельствует: синдром Дауна равновероятно поражает семьи из самых разных социальных слоев. С большей вероятностью такие дети появляются в семьях, где маме больше 34 лет, а отцу — за 42.
Натали родилась внешне обычным ребенком, и только последующий анализ крови показал наличие лишней хромосомы. Врачи и генетики в подобных случаях предлагают родителям отказаться от такого ребенка и оставить его на попечение государства: дескать, зачем вам мучиться с «овощем»?
Но Надежда с самого начала повела себя так, что никто из медиков не посмел ей даже намекнуть на такой вариант.
— Для меня это не просто ребенок, а моя утеха и отрада. Именно об этом я просила Бога. И я получила вечного, солнечного ребенка, а именно таковы по своей сути «даунята». Дочь стала для меня вечным маленьким счастьем, которому посвящаю всю себя, — говорит Надежда.
Мамина работа
Проблемы начались, когда малышке исполнился месяц. Как правило, синдром Дауна приводит к серьезным осложнениям. Чаще всего поражаются сердце, слух, чего не удалось избежать и Натали. И не ясно, где и как еще проявит себя в организме лишняя хромосома. Поэтому очень важно не реже двух раз в год проводить полное медицинское обследование таких людей.
Первое, что сделала Надежда, узнав об особенностях дочки, — проштудировала гору специальной литературы. Ей, биологу по образованию, постигать медицинскую науку труда не составило. А еще помогло изучение в интернете мирового опыта обращения с особенными людьми. Уверенность, что она справится с проблемами дочери, подкреплялась бесконечной любовью к этому милому и беззащитному созданию, излучающему доброту, нежность и спокойствие.
— Главное, что я усвоила для себя, — эти дети с особенным устройством организма требуют к себе повышенного внимания и усиленного воспитания, научения, — говорит Надежда. — Если не заниматься с ними до определенного возраста, то навык может не привиться. И я с первых месяцев занималась с малышкой тем, что медиков часто приводило в шок, — обтирала тельце песком и камешками, окунала в Дон. Сейчас мы активно занимается с логопедом, чтобы помочь с речевым общением. Словом, делаем большую совместную работу, и эта работа — постоянная. Важно не опускать руки и не сдаваться.
Отдавая, получаешь сторицей
Со временем к Надежде пришло осознание того, что, помогая себе, можно помочь десяткам семей, у которых схожие проблемы. Началось с создания сообщества людей в социальных сетях. А в декабре 2013 года семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, объединились в общественную организацию «Лучики Добра», душой которой стала Надежда Литвиненко. Здесь она нашла много единомышленников, а также надежного помощника — Ирину Шнит, которая воспитывает особенного малыша Рому, ровесника Натали.
— Конечно, первое чувство, которое испытывают родители при появлении особенного ребенка, — страх и ужас, — говорит Надежда. — Но рождаются эти чувства просто от незнания. А когда мы чего-то не знаем или не понимаем, то непознанное пугает.
Однажды в «Лучики Добра» позвонила мамочка. В истерике. Она по совету врачей написала отказ от ребенка. Надежда привела к ней свою «принцессу». На следующий день Елена забрала отказ, и теперь искренне благодарит за то, что помогли ей сохранить такое чудо. Сегодня она одна из активисток «Лучиков Добра». Генетики часто приглашают Надю с дочкой к новоявленным родителям «даунят». Как правило, страх у них исчезает, и они сохраняют ребенка в семье.
Так поступил, к примеру, и Максим Макарцов, который забрал сына Серегу из специнтерната, куда его поместила бывшая жена, не пожелавшая возиться с особенным ребенком. Максим также стал активистом организации.
На сегодняшний день в областной организации «Лучики Добра» насчитывается уже около 100 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Семьи выезжают в летние лагеря на море, посещают дельфинарий, проводят совместные праздники. У организации много друзей и добровольных помощников. Неоценимую поддержку особенные семьи находят у специалистов Ростовского областного социально-реабилитационного центра, активистов благотворительного фонда «Мамины руки». Искренне благодарны они руководителю СРЦ Людмиле Фоменко, специалисту центра Валерии Елизаровой, а также педагогу раннего развития Наталье Калининой. Организацию «Лучики Добра» уже посещали известные в России люди — актриса Эвелина Бледанс, балерина Анастасия Волочкова, актер Гоша Куценко и многие другие.
Дети, которые нас меняют
В разговоре с Надеждой я осторожно затронул довольно больную тему — отношение общества, вернее, по словам собеседницы, «нормативных» людей, к особенным. Меняется ли что-то сейчас в этом плане?
— Всякое бывает, иногда приходится слышать на игровых площадках, дескать, вот, привели сюда даунов. Обидно? Нет. Это от незнания и невежества. Но по своему опыту знаю: если я прихожу в обычную семью с Натали, происходит метаморфоза. Люди меняют свое отношение и друг к другу, причем в лучшую сторону. Признаюсь, и меня во многом изменила дочка. Я по-другому стала смотреть на мир, где добра все-таки больше, чем зла.
Источник
Реабилитационный центр для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, не имеющий аналогов в Ростовской области, открылся в донской столице в начале сентября. Корреспондент и фотограф «РО» отправились в центр, чтобы своими глазами увидеть, как здесь всё устроено, как работает аппарат, который заново учит ходить, и прибор, помогающий маленьким пациентам почувствовать своё тело, кто занимается с особенными детьми и почему на эмблеме реабилитационного центра нарисована божья коровка. В светлом холле нас встречает директор городского реабилитационного центра для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями Нина ЧЕРЕДНИКОВА.
Сделано с любовью
— В центре созданы все необходимые условия, способст вующие комплексной реабилитации и развитию особенных детей: ребят, страдающих детским церебральным параличом (ДЦП), расстройствами аутистического спектра и синдромом Дауна. Сегодня ежедневно совершенно бесплатно центр посещают 55 детей в возрасте от 3 до 18 лет. На 2 курс, который стартует 1 ноября, записались 57 человек. Более того, родители уже записываются на 3 и 4 курсы, — рассказывает Нина Чередникова (на фото).
В центре создана доступная среда для людей с ограниченными возможностями, а каждый этаж оформлен по-особенному. Первый выполнен в зелёном цвете и представляет собой «Зелёный остров», второй — с картинками из сказки «Волшебник Изумрудного города» — называется «По дороге из жёлтого кирпича», третий, синий, — «Воздух и вода», а четвёртый — «Ростов-на-Дону», он оформлен картинами и фотографиями, на которых изображён наш город. Здесь всё продумано до мелочей и сделано с душой и большой любовью. К примеру, в столовой подобраны именно те цвета, которые вызывают аппетит, а в рисунках обыгрывается тема домашних традиций.
Центр оснащён по последнему слову техники. Здесь есть со временное физиотерапевтическое, сенсорное, дидактическое и другое реабилитационное оборудование.
На первом этаже располагаются массажные кабинеты, зал лечебной физкультуры, кабинеты врачей: невролога, психиатра, ортопеда и др.
Комплексная реабилитация
В массажном кабинете установлены кинезиостол и стол Бобат и Войта. Они служат для проведения специфического лечения, сочетающего в себе элементы массажа и лечебной физкультуры: упражнения включают растяжки и разработку суставов. После массажа ребята проходят в зал лечебной физкультуры (ЛФК). Здесь есть ходунки, тренажёр «Баланс-Мастер» для тренировок баланса и координации, вертикализаторы — приспособления для детей с ДЦП, помогающие принимать вертикальное положение, имитатор ходьбы «Имитрон» и лестница с электронной регулировкой высоты ступенек «Альтер Степ». После занятий лечебной физкультурой ребёнок отправляется в кабинет эрго- и локомоторной терапии.
— В уголке механотерапии ребята учатся самостоятельно вставлять штепсель в розетку, шнуровать обувь, открывать защёлку, застёгивать молнию — то, что каждому из нас приходится постоянно делать в повседневной жизни. Это называется эрготерапия, — уточняет Нина Чередникова.
Помимо этого, в кабинете установлены тренажёры для укрепления и разработки кисти рук, развития мелкой моторики пальцев. Здесь же есть аппараты для разработки нижних конечностей — реабилитация проходит комплексно.
— В центре установлена единственная на юге России система локомоторной терапии. Она служит для восстановления двигательной активности при ДЦП, неврологических заболеваниях и лечении последствий травм. Эта система позволяет в прямом смысле поставить ребёнка на ноги, помогает восстановить утраченные навыки ходьбы. Аппарат мотивирует пациентов к движению. Ноги ребёнка передвигаются принудительно синхронно с лентой беговой дорожки. Этот аппарат, как и практически всё оборудование в центре, отечественного производства, — рассказывает Нина Александровна.
Здесь есть и реабилитационная перчатка, её сделали специально для ростовского центра по средним размерам детской руки. Это уникальная система с биологической активной связью для восстановления подвижности запястья и пальцев. Её используют в процессе реабилитации детей с ДЦП, с заболеваниями центральной нервной системы. Такая перчатка позволяет проводить реабилитацию маленького пациента в игровой форме. К примеру, ребёнок во время упражнений для восстановления мелкой моторики, координации движений и концентрации внимания может управлять движущейся машинкой.
Научиться чувствовать тело
На 2 этаже располагаются комнаты дневного пребывания (здесь дети могут отдохнуть и даже поспать — для этого есть кроватки), музыкальный и актовый залы, творческие мастер ские, ИЗО-студия и зал компьютерной грамотности, в котором установлен многофункциональный комплекс для детей-инвалидов. В планах — создание театральной студии.
На 3 этаже — кабинеты дефектолога, логопеда, комната физиотерапии, социальная лекотека (это такое специально оборудованное помещение для психолого-педагогического сопровождения детей с проблемами в развитии и их родителей. Слово «лекотека» произошло от шведского leko «игрушка» и греческого theke «хранилище». — Прим. «РО».) и сенсорная комната. Занятия в ней помогают детям с гиперактивностью, повышенной тревожностью, отставанием в интеллектуальном развитии, расстройствами аутистического спектра. Здесь с ребятами занимаются психологи. Это волшебное помещение, наполненное разными стимуляторами, воздействующими на органы чувств человека. Здесь особые свет и цвет, играет музыка. Есть сухой бассейн, наполненный шариками, и светящееся «звёздное небо» над головой.
По словам директора центра, занятия в сенсорной комнате укрепляют нервную систему, улучшают настроение, снижают нервное возбуждение и мышечное напряжение, стресс, агрессивность, стимулируют мозговую активность.
На 4 этаже расположены конференц-зал и различные кабинеты. В одном из кабинетов установлен аппарат «Реакор».
— Это аппарат психофизиологического воздействия с обратной биологической связью. Он учит ребёнка чувствовать своё тело. Наши особенные пациенты благодаря ему учатся контролировать свои физиологические процессы, такие как пульс, дыхание, поведение. Ребёнок видит картинки на экране монитора, слышит музыку — получается релаксация, и в то же время он учится расслабляться, успокаиваться, снимать напряжение, — рассказывает Нина Чередникова.
Символ веры
По словам директора городского реабилитационного центра для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями, родители особенных детей тоже нуждаются в реабилитационных мероприятиях. С первых дней в центре работает родительский клуб «Отважное сердце». Инициаторами его создания стали родители особенных детей, они же придумали клубу название. Родители общаются друг с другом, обмениваются опытом, устраивают чаепития. Помимо этого, они могут получить в центре психологическую помощь и консультации специалистов.
— Символ нашего центра — божья коровка. Во многих культурах она считается талисманом удачи. Для нас она — символ веры, надежды и покровительства небес. С давних пор считается, что это насекомое является посредником между небесами и людьми. Именно поэтому суще ствует поверье: если на вас села божья коровка, шепните ей своё самое заветное желание и отпустите в небо — она передаст всё высшим силам, и желание обязательно сбудется. Мы верим в то, что наш центр поможет особенным детям и их родителям, — говорит Нина Чередникова.
На открытии центра вместе с губернатором Ростовской области и главой администрации города перерезал традиционную красную ленточку 7-летний Артём Семибратов. У него врождённая патология развития позвоночника. Мама Артёма, Татьяна Семибратова, рассказала нам, что центр они пока не посещают, но Артём записан на второй поток.
— Но как нам туда добираться?.. Идти пешком, потом на один автобус, на другой. С коляской это всегда неудобно и трудно, — говорит она.
Решить такую проблему поможет микроавтобус с лестничным гусеничным подъёмником. Ключи от него в день открытия центра вручил губернатор Ростовской области В.Ю. Голубев. По словам Нины Чередниковой, этот микроавтобус будет привозить детей с нарушением опорно-двигательного аппарата в центр.
Ирина ШНИТ, мама 6-летнего «солнечного» мальчика Ромы: «Мы ходим в этот реабилитационный центр с самого первого дня. Центр замечательный, суперсовременный. Занятия здесь проходят ежедневно, кроме субботы и воскресенья. Дети в центре занимаются в 2 смены, мы — в первую, с 9 до 12. Во вторую смену, с 13 до 17 часов, в основном ходят дети, которые учатся в школах. И в первой, и во второй смене организованы обеды. Сейчас с нами занимаются психологи, логопеды, дефектологи. Занятия длятся по 30 минут с 10-минутными перерывами. Также ежедневно проходят творческие занятия, во время которых дети рисуют, лепят и даже вышивают. Персонал очень добрый, внимательный и квалифицированный. Педагоги стараются к каждому ребёнку найти особый подход. Я и другие родители особенных детей очень рады, что наконец-то в нашем городе появилась возможность проходить такую реабилитацию, да ещё и совершенно бесплатно».
Справка «РО»
В реабилитационном центре работают 3 отделения: дневного пребывания, медико-социальной реабилитации и психолого-педагогической помощи, а также диагностики и разработки программ социальной реабилитации. Те, кто прошёл с ребёнком 1 курс реабилитации, могут записаться в центр повторно, и не раз.
Сегодня в Ростове проживают 2760 детей-инвалидов и более 14 тыс. детей с ограниченными возможностями здоровья, которые нуждаются в реабилитации.
Фото Василия Редько
Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!
Источник