Центры для детей с синдромом дауна в барнауле
В Барнауле прошел праздник для семей, имеющих детей с синдромом Дауна, «Подари улыбку». Его организаторы — сообщество родителей «Солнечный круг» — убеждены:
необычные дети имеют безусловное право на кровную семью и общественное принятие.
Маленькие победы
…Четырехлетняя Катя Канафина, забравшись в сухой бассейн, не выходила из него до конца праздника — все играла с мягкими шариками. Она счастлива. Это у ее родителей непростая
судьба.
Елене 41 год. Одиннадцать лет назад вместе с мужем и тремя дочками она переехала в Барнаул из Казахстана по федеральной программе для вынужденных переселенцев. Было трудно с работой, с жильем,
которое приходилось снимать, но жили, не жаловались. Ждали своей очереди на получение жилищного сертификата по федеральной программе. Они и до сих пор 253-и в очереди.
— В 2007 году я узнала, что беременна четвертым. Для всех это стало большим сюрпризом, ребенка мы не планировали. Но несмотря на это, у нас и мыслей об аборте не было, — вспоминает
Елена. — И вот роды. Седьмое апреля. Праздник. Благовещенье. Родилась Катя. Я почти сразу почувствовала: что-то не то. А на следующий день услышала случайно из разговора медсестер, что у дочки
подозрение на синдром Дауна…
— Мы с мужем плакали, не зная, что это и как с этим жить. Как детям сказать? Как их сверстники к этому отнесутся? И, главное, никто ничего не знает, никто их не видит на улицах…
Единственная ассоциация, которая возникала у нас при словосочетании «синдром Дауна», — «дурак».
Когда анализы подтвердились, я начала разговор издалека с самой старшей дочерью, Ксеней. Мол, вот у Кати хромосомная патология… А она меня перебила: «Синдром Дауна?» Заплакала,
конечно, а потом говорит: ничего-ничего. Господи, как я ей благодарна! Я была в глубокой депрессии, из-за которой на две недели попала в больницу. И она в свои 16 лет заменила на это время
новорожденной Кате меня. Она меня все успокаивала: «Мама, мы будем радоваться ее маленьким победам». Она во всем была права.
Трудное счастье
Еще совсем недавно, всего 10−15 лет назад, таким семьям на Алтае приходилось собирать необходимую информацию буквально по крупицам. К сожалению, и сегодня в России женщины едва не сходят с ума от горя, узнав, что у их малыша синдром Дауна. А после наступает бесконечный, не оставляющий надолго страх за будущее.
Наконец в Барнауле появилась общественная организация «Солнечный круг», призванная собрать и поддержать всех мятущихся. «Теперь мы уже будем не просто отдельно взятые мамочки, а юридическая сила», — говорит председатель Ольга Ланговая.
— Мы объединились, чтобы поддержать друг друга, и для того, чтобы сформировать здоровое отношение в обществе к имеющейся проблеме. Что толку каждой маме прятаться в четырех стенах и плакать
в одиночестве? Это не решение проблемы. Все мы проходим один и тот же путь. Всем поначалу больно, но со временем становится легче, — рассказывает Наталья Шипилова, член оргкомитета
«Солнечный круг». Она, как никто, знает, о чем говорит. Ее двойняшки — шестилетние Саша и Лиза — поздние, очень долгожданные и далеко не обычные первенцы. У обеих синдром
Дауна.
— Пережить это было очень сложно, — продолжает Наталья. — Но у нас и мысли не было отказаться от девочек.
Наталья уверяет: дети с синдромом Дауна — это трудное, но все-таки счастье.
— Многие мамы, услышав в роддоме о страшном диагнозе, начинают думать: оставить ребенка или забрать? Звонят. И я говорю: «Вы даже не можете представить себе, как вы будете его
любить».
Второе дыхание
Сегодня Катя Канафина учится правильно держать ложку. До двух лет она говорила и развивалась почти наравне со здоровыми сверстниками, но после длительной операции на стопах перестала
разговаривать. Ее мама рассказывает, как она любит мультики, как внимательно слушает книжки, как рисует кисточками…
— Конечно, мы не опускаем рук только благодаря медикам и вот такому общению друг с другом. Наша врач, например, всегда найдет нужные слова, объяснит, расскажет, поддержит, — говорит
Елена. — Это все трудно, потому что помимо основного заболевания почти всегда присоединяется еще какая-то патология, и со всем нужно справляться. Когда кажется, что сил не осталось, хочется,
чтобы рядом был человек, который поможет открыть в тебе второе дыхание. И такие люди есть. Хотя в основном, конечно, нас разглядывают в очередях, в поликлиниках. Это, признаюсь, здорово действует на нервы.
— Мы все очень сильно переживаем за будущее наших детей, — подытоживает Наталья Шипилова. — Если бы в нашей стране, как в других, были сформированы учебные заведения,
центры развития, если бы наши дети были заняты, а потом могли трудоустроиться — все было бы совсем хорошо. Пока этого нет, но к этому надо стремиться. Во имя такого будущего мы и объединились.
Ольга Ланговая,
председатель краевой общественной организации «Солнечный круг»:
За 15лет в крае очень изменилось отношение государственных структур к проблемам детей с синдромом Дауна и людям с ограниченными возможностями вообще. И это изменения к лучшему: в роддомах работают
психологи, есть кризисный центр, есть органы соцзащиты. Врачи в поликлиниках начали оказывать более компетентные услуги.Но все равно проблем еще очень много. В частности, есть сложности с получением инвалидности, с образованием, трудоустройством. Хотя, вообще-то, у этих людей должно быть все то же, что и у обычных.
Некоторые в прямом смысле выпучивают глаза, когда я говорю о том, что наши дети должны в будущем иметь возможность создавать пары, жить полноценной жизнью, как мы. Люди с СД точно так же влюбляются и вообще великолепно адаптируются в социуме. Почему же мы их ограждаем от всего этого? Когда у меня спрашивают: «Ты считаешь, и твоя Маша выйдет замуж?» Я говорю: «Я не считаю, а знаю
это. У моего ребенка будет семья — абсолютно точно». У нее и сейчас есть бой-френд. На уровне девической влюбленности, конечно, но все точно так же, как у любого нормального подростка.
Почему на Западе эти люди живут обычной, совершенно нормальной жизнью, а у нас нет?
Факт
Общественная организация «Солнечный круг» объединяет около 60 барнаульских семей, воспитывающих ребятишек с синдромом Дауна. Руководитель — Ольга Ланговая. Телефоны: 25−20−30;
8−903−947−7030.
Справка
Всемирный день человека с синдромом Дауна отмечается с 2006 года. 21-й день третьего месяца года был выбран не случайно: синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы.
Источник
Реабилитация детей с синдромом Дауна
В краевых реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями ведется работа с семьями, воспитывающими детей с генетическими нарушениями, в частности с синдромом Дауна, по специально созданным программам.
Так, в бийском реабилитационном центре разработан проект по реабилитации таких детей, который способствует успешной социализации и интеграции их в общеобразовательное пространство города.
Реабилитация включает не только работу с ребенком, но и психологическое сопровождение родителей, взаимодействие с образовательными учреждениями города и обществом в целом. Индивидуальные занятия, занятия с группой детей, в которую включен ребенок с синдромом Дауна, способствуют его психическому и интеллектуальному развитию, формированию навыков общения и взаимодействия со сверстниками.
Родителям специалисты реабилитационного центра помогают адаптироваться в обществе, лучше понимать нужды и потребности ребенка, вместе с ребенком посещать общественные места (музеи, выставки, театры), не стесняясь и не ущемляя его, чтобы он мог почувствовать, что его принимают всерьез и относятся с уважением.
Для установления преемственности и непрерывности реабилитационного процесса регулярно проводятся встречи за круглым столом со специалистами общеобразовательных учреждений города, в ходе которых решаются вопросы включения детей с синдромом Дауна в дошкольные и школьные группы.
Для развития толерантного отношения в обществе к детям с синдромом Дауна специалисты бийского реабилитационного центра подготовили ряд видеосюжетов о результатах реабилитации таких детей, которые транслировались на городском телевидении. Был создан фильм о работе с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, который демонстрировался в ходе Всероссийской научно-практической конференции на базе факультета психологии Алтайской государственной академии образования имени В.М. Шукшина и на межрегиональной специализированной медико-экологической выставке-ярмарке «Человек. Экология. Здоровье» (г. Барнаул). Опыт реабилитации детей с синдромом Дауна в условиях краевого реабилитационного центра города Бийска неоднократно освещался в городских газетных изданиях, в журнале «Мир науки, культуры, образования». Издано методическое пособие для родителей «Если у малыша синдром Дауна».
В 2010 году бийский проект «Психолого-педагогическое сопровождение детей с синдромом Дауна и их семей в условиях краевого реабилитационного центра» получил свидетельство победителя конкурса грантов Администрации Алтайского края в сфере молодежной политики.
Благодаря сотрудникам реабилитационного центра, ставшим инициаторами такой работы в городе Бийске, трое детей с синдромом Дауна в 2010 году начали посещать детские сады, трое детей впервые стали первоклассниками специальных коррекционных общеобразовательных школ VIII вида.
В краевом реабилитационном центре «Журавлики» (г. Барнаул) работа с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, осуществляется в рамках комплексной реабилитации и непрерывного психолого-педагогического сопровождения. Комплексная реабилитация включает проведение с детьми психолого-педагогических мероприятий (занятия с психологом, логопедом, дефектологом, педагогом дополнительного образования, организация досуга), медицинских процедур (массаж, физиолечение, ЛФК, гидромассажные ванны, кислородный коктейль и др.), предоставление им горячего питания.
Непрерывное сопровождение обеспечивает постоянную поддержку семьи, возможность наблюдения за динамикой состояния ребенка и своевременное внесение изменений и дополнений в разработанную реабилитационную программу. В отделении дневного пребывания дети с родителями один раз в неделю занимаются в группе развития «Маленькие ступеньки» (6 семей с детьми раннего возраста). Коррекционно-развивающие занятия включают развитие крупной (с использованием модульного оборудования) и мелкой моторики, развитие понимания речи, творчества, навыков самообслуживания. Родителей консультируют дефектолог, социальный педагог, педагог дополнительного образования, специалист по социальной работе, они получают домашние задания и рекомендации по их выполнению в домашних условиях. В результате этой работы четверо детей были интегрированы в группу кратковременного пребывания, действующую на базе дошкольного образовательного учреждения №197.
В барнаульском реабилитационном центре начала работать группа взаимопомощи «Солнечный круг», объединяющая родителей детей, которые проходят реабилитацию в дневном отделении (из г. Барнаула) и в стационарном отделении (из районов края). Мероприятия, проводимые в группе, направлены на оказание социально-психологической помощи родителям и обучение их приемам конструктивного взаимодействия с детьми. В группе создана благоприятная среда, комфортное пространство для общения родителей, детей и специалистов, сложилась система равных возможностей, действует принцип «равный – равному». Более подготовленные родители делятся опытом преодоления трудностей и отвечают на вопросы других участников группы.
При использовании данной информации ссылка на сайт Министерства труда и социальной защиты Алтайского края обязательна
Назад к списку новостей
Источник
Из книги:
«Это могло произойти с кем угодно, только не со мной. Я была убеждена, что больные дети семье ни к чему. Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах — маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются ».
Когда-то Лариса Горбунова жила в Барнауле. Мы с ней коллеги — она тоже журналист. В один прекрасный момент Лора бросила здесь все и рванула в Москву. Вышла вполне удачно замуж за состоятельного мужчину, нашла хорошую работу. То, о чем мечтают многие, она осуществила в два счета. «Везет же!» — говорили о ней оставшиеся в Барнауле друзья и коллеги. Прошло семь лет, и лишь совсем недавно многие узнали, что у Ларисы родилась дочка с синдромом Дауна. Полинке уже 6 лет. Сейчас эта улыбчивая девчушка живет со своей мамой в Израиле. Именно туда Лариса уехала незадолго до родов.
Из книги:
«Роды прошли успешно. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения. Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Я не упала. Я просто начала рыдать, и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев».
Все было в порядке
Во время беременности Лариса проходила все необходимые обследования в одном из самых престижных перинатальных центров Москвы — «Мать и дитя». УЗИ показало, что все в порядке.
— Доктор более или менее удачно шутил, что УЗИ вообще не требуется — все подсказывает сердце матери, — говорит мне Лариса по телефону уже не сдавленным и обреченным голосом, а вполне спокойно. — Позже, уже после того, как я стала «специалистом» по генетическим анализам, я рассмотрела подробно УЗИ эмбриона, которому суждено было стать Полиной. Мне показалось, что и шея у него толстовата, и нос — типичный нос ребенка с СД. Странно, как этого не увидел профессор? Или просто я знала, что искать, вот все и нашлось…
Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике
Оставить нельзя отказаться
Запятая в этой фразе могла бы кардинально изменить дальнейшую судьбу и Ларисы, и ее дочурки. И, наверное, если бы она родила ребенка в России, то все сложилось не так, как есть сейчас. Ведь в большинстве случаев у нас родители отказываются от детей с синдромом Дауна.
— Но в Израиле это не принято. Со мной никто даже разговоров не вел на эту тему, — говорит Лариса. — А при выписке педиатр спросил: «Девочка здорова?» Я ответила: «Нет, конечно!» А он мне: «Синдром Дауна — не болезнь». Я думала, он сошел с ума…
Как бы это не казалось странным, но в тот момент Ларису больше всего волновало то, как сказать всему миру, что ее ребенок родился неполноценным? Ответ на этот вопрос пришел в тот момент, когда Пол угодила в больницу.
— В нашей палате лежала девочка лет 14 с ДЦП. Она почти не двигалась, не видела, не могла сама есть. И каждый день к ней приходили родственники. Они часами сидели с ребенком, разговаривали с ней. И главное — родители и близкие гордились ее слабыми достижениями, и никто ни секунды не стеснялся своего родства с ней, — задумчиво вспоминает Лариса. — Это соседство дало мне многое. Я подумала: действительно, если не я, то кто примет моего ребенка такой, какая она есть. С этого момента началось мое душевное выздоровление.
Лариса приняла нелегкое решение не скрывать ни от кого, что у ее дочери синдром Дауна. Прежде всего, она рассказала всю правду о Полине всем своим родственникам и знакомым. Семья приняла девочку сразу и безоговорочно. И помогали, чем могли. Это, конечно, сыграло огромную роль в нынешнем душевном состоянии Ларисы.
Друзья по несчастью
И все-таки, даже смирившись с тем, что у ребенка синдром Дауна, от постоянных мыслей на эту тему можно сойти с ума. Поэтому Лариса через Интернет стала искать родителей, которые сами решились воспитывать таких детей.
— Они мне очень помогли — прежде всего, вселили уверенность, что все возможно, что жизнь не кончилась и что мамы малышей с синдромом Дауна могут быть успешными бизнес-леди, счастливыми женами и любовницами, мамами новых малышей, — говорит она.
Прошло время, и Лариса вышла из этого интернет-сообщества. Ей уже не нужна была поддержка людей, «связанных одной проблемой». Она уже твердо знала, что сделала верный шаг, оставив ребенка.
Американец Саджит Десаи. Играетна 6 инструментах!
И все-таки — как жить дальше?
Когда Полине исполнилось полгода, Лариса решила вернуться в Москву и выйти на работу.
— Много часов я думала о том, как приду к своему начальству в серьезном журнале в центре Москвы и скажу, что у меня родился ребенок с СД. Не секрет, что о таких вещах говорить не принято, стыдно… Но я решила, что выбор нужно делать до конца, — говорит Лариса.
Придя к своей начальнице, она выложила все как есть. И, конечно, получила желаемое — нужный график работы и нормальную зарплату. Но проработала так всего несколько месяцев — Пол требовала неустанного внимания. Поэтому работу все-таки пришлось оставить.
— Это было единственно возможное тогда решение. Работать и заниматься с девочкой я не могла — нужно было выбрать что-то одно. Я выбрала Полину и уехала в Израиль, — рассказывает Лариса.
Второй ребенок — второе горе
Когда Пол было 10 месяцев, Лариса вновь забеременела. Боясь, что и второй ребенок родится с синдромом Дауна, она решилась на биопсию ворсин хориона (позволяет провести исследование хромосомного набора плода. — Прим. авт.). Во время анализа плацента порвалась, и воды вытекли. На 20-й неделе беременности ребеночек погиб. Как оказалось, это была девочка. Причем совершенно здоровая. После потери малышки отношения с мужем совсем разладились. Лариса развелась и осталась жить в Израиле с Полинкой.
— Я очень благодарна ее отцу за то, что он продолжал поддерживать нас материально.
Спустя шесть лет…
Сейчас Полина — симпатичная длинноволосая девица шести лет, говорящая на двух языках. Она общительна, начала учиться читать, считает до 20. Пол обожает танцевать и ходит на уроки танцев, постоянно рисует и лепит (с переменным успехом), умеет держаться на лошади. Обожает театр — от «настоящего» до домашнего, в котором сама же и играет. Она отличается от «среднестатистического» ребенка — не умеет кататься на велосипеде, прыгать на двух ногах, играть в компьютерные игры, писать и читать — она только начала учить буквы. Но в общем — девочка как девочка.
У Ларисы и Полинки каждый новый день похож на предыдущий. Лариса встает рано утром, пишет материалы для разных информационных агентств и изданий. Потом провожает дочурку в детский сад. Ну а вечерами они просто занимаются любимыми делами.
— А вернуться в Россию не хотите? — спрашиваю я Ларису.
— Только когда Полина выйдет замуж, — на полном серьезе отвечает Лариса. — Я думаю, что она рано выйдет замуж. Женихов у нас уже сейчас — хоть отбавляй.
Вообще, в Израиле браки между людьми с заболеванием «синдром Дауна» очень распространены. Причем это довольно крепкие семьи. В отличие от обычных людей они не знают, что такое предательство…
— А вообще…Ведь я сейчас счастлива намного больше, чем когда жила в Москве и была довольно успешна, — признается Лариса.
И дело тут не в стране проживания, скорее, во внутреннем состоянии души, мироощущении.
Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале
Из книги:
«Живя в бешеном темпе, работая, как ненормальная, вдруг получила возможность остановиться. Сейчас я уже не думаю, что это наказание. Скорее, испытание. Сумею ли я сделать человека из подручного материала».
С рождением ребенка-дауна Лариса вообще очень изменилась. Стала по-другому относиться к жизни. Потребовалось немало времени, чтобы она приняла свою дочку такой, какая она есть. Сейчас она уже спокойно может сказать: «Да, у меня есть ребенок с синдромом Дауна». И ни в коем случае не считает, что это горе.
Из книги:
«Вообще, горе — понятие относительное. То, что для меня кошмар — у ребенка СД, — многими родителями детей с другими заболеваниями воспринимается как подарок судьбы. Всего-то СД: ребенок сам ходит, говорит, ест? Вот бы мне такое счастье!»
Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование
Мнения
Почему рождаются дети с синдромом Дауна
Александр Никонов, заведующий Алтайской межрегиональной медико-генетической консультацией (АММГК):
— Причиной тому является поломка хромосом. Если у обычных людей содержится 46 хромосом, у людей с синдромом Дауна — 47. Синдром Дауна встречается у одного из 600 новорожденных. Вероятность рождения ребенка Дауна наиболее высока у рожениц старше 35 лет. Синдром Дауна не лечится. В данном случае речь может идти только о реабилитации. И чтобы она оказалась весьма удачной, родителям придется посвятить всю свою жизнь малышу. Вообще, у нас в крае, да и вообще в России человеку с синдромом Дауна стать полноценным членом общества невозможно. Увы, но у нас сложилось так, что на этого человека все будут показывать пальцем и говорить: «Дурак!». Однако за границей выстраиваются целые очереди, чтобы взять на воспитание ребенка-дауна, «слепить» из него конфетку и потом гордиться им.
Наталья Петрова, парапсихолог:
— Дети с синдромом Дауна… Они просто волшебные. У них неземное ДНК. Такой ребеночек несет в дом свет и тепло! Они очень добрые, в них живет любовь! Синдром Дауна — это хронический синдром добра. Рождение такого ребенка — это отработка кармы, как правило, по женской линии. Причиной тому является то, что любовь родителя к одному из детей намного превосходит любовь к другому. Часто папы ждут мальчика, а рождается девочка… В будущем такая девочка может родить малыша с синдромом Дауна. Но даже если родители отказываются от него, то эту карму уже вдвойне будет отрабатывать их другой ребенок своей нелегкой судьбой.
Комментарий специалиста
Наталья Корягина, специалист отдела специального образования и семейных форм воспитания детей, оставшихся без попечения родителей, Управления Алтайского края по образованию и делам молодежи:
— Ребятишки с синдромом Дауна могут обучаться как в коррекционных школах и детских садах, так и в обычных образовательных учреждениях. Для них подбирается специальная программа с учетом их развития. Если родители посчитают нужным обучать ребенка с синдромом Дауна в обычной школе, ни один директор не вправе им отказать. Правда, в таких случаях, дети, как правило, находятся на надомном обучении. В специализированных школах есть круглосуточное пребывание детей с синдромом Дауна. Родители сами решают, когда забирать детишек домой – каждый день или на выходные. Как правило, детей с СД из деревень родители забирают домой лишь на каникулах.
Цифры
В 2009 году в Алтайском крае родилось 48 детей с синдромом Дауна. Как правило, в половине случаев родители отказываются от таких детей. Еще часть умирает на первом году жизни.
Полезные телефоны
В Барнауле родители детей с синдромом Дауна создали свой клуб, где поддерживают друг друга, делятся советами. Связаться с ними можно по телефонам: (3852) 45-42-09, 8-905-982-6848 (Наталья Ивановна Шипилова). А еще для людей, столкнувшихся с такой проблемой, есть сайт: www.downsyndrome.narod.ru.
Организация родителей детей с синдромом Дауна, тел. (3852) 45-42-09, 8-905-982-6848, (Шипилова Наталья Ивановна)
Сообщество «Много деток – хорошо!», тел. (3852) 63-87-81, 8-905-980-80-57 (Литвинова Светлана Алексеевна).
Алтайская краевая общественная организация родителей детей-инвалидов и инвалидов-детства «Незабудка», тел. ( (3852) 61-08-78, 61-14-02, 8-960-953-13-23 (Волошина Вера Дмитриевна)
Сайт родителей, воспитывающих детей с СД: www/downsyndrome.narod.ru
Достижения людей с синдромом Дауна
Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.
В Москве существует «Театр Простодушных», в котором большинство актеров – с синдромом Дауна.
Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование.
Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.
Мигель Томазен. Барабанщик аргентинской группы Reynols
Американец Саджит Десаи. Играетна 6 инструментах!
Источник