Центры для детей с синдромом дауна в анапе
Сегодня во всем мире отмечается День человека с
синдромом Дауна. В Анапе впервые пройдет концерт, посвященный этому дню
календаря. А каково вообще живется среди нас детям с лишней хромосомой? Чтобы
понять это, корреспондент «АЧ» отправилась на стадион в самом начале
Пионерского проспекта, около лагеря «Спутник».
Здесь собирается самая
необычная футбольная команда. В своих поступках маленькие игроки
руководствуются не разумом, а сердцем. Эти дети очень добрые и ласковые, они
никогда не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать. Наверное, поэтому их
называют детьми солнца.
Круглый мяч
волшебный
…Смешной мальчуган
лет пяти-шести старательно пытается вести мяч, семеня рядом с тренером. Он то
упускает его, то споткнувшись, падает, но не плачет, а терпеливо старается докатить
мяч до ворот. На противоположной стороне поля ребята постарше атакуют сетку ворот.
Пока один долго целится, второй отбирает мяч и посылает его… в штангу. Третий
просто бегает по полю, беззаботно улыбаясь. Завидев меня, бросается обниматься.
В общем, обычные дети – раскованные, счастливые, любимые. Если не считать того,
что когда-то их мамам сообщили страшный диагноз, заметив, что они могут
отказаться от ребенка с синдромом Дауна.
Зато сегодня для
этих мамочек они самые главные на земле красавчики и умнички. У Натальи
Агафоновой 12-летний Егорка. Спрашиваю, какой футболист самый любимый. «Месси и
Аршавин!» – уверенно восклицает он. У Елены Барабаш старший, 15-летний сын Ваня
впервые пришел на футбол. У парня глаза горят. Спрашиваю, на какого футболиста
хочет быть похожим?
– На своего брата Тимофея!
А Тимофею, между прочим, всего 7 лет. Он обычный здоровый ребенок, футболом занимается уже три года. А теперь и своего старшего брата, которого просто обожает, решил приобщать. И все родители, в один голос с восторгом и благодарностью говорят о своем тренере, который на добровольных началах, не считаясь со временем и силами, каждое воскресенье, в любую погоду, целый час занимается с этими детьми адаптивным футболом.
К тому же и своих ребят привлекает: прикрепляет в качестве наставника к каждому «дауненку» юного футболиста поопытней. Так что просим любить и жаловать: Сергей Дульдиер – тренер футбольного клуба «Витязь» (Анапа). На мой вопрос, зачем ему эта дополнительная нагрузка, Сергей Петрович отвечает:
– Это необходимо не
только ребятишкам с синдромом Дауна, но и обычным здоровым ребятам. Чтобы они
понимали, что рядом с нами живут люди, которым требуются наши помощь и внимание.
Нужно будить в детях и взрослых то человеческое, что мы, не дай Бог, можем
потерять, если окончательно сосредоточимся на материальном благополучии. Что
касается ребятишек с синдромом, то у меня был один такой парнишка в Челябинске
и еще один – уже в Анапе. Он занимался вместе с обычными детьми. И уже через
пять лет перестал выделяться из команды. Так что если спорт не станет их
будущим, то в любом случае очень поможет в развитии. Круглый мяч – волшебный! Вот
только, беда, нет в Анапе детского футбольного стадиона.
Кстати, этот стадион
спортсмены и тренеры ФК «Витязь» построили сами. Они даже ездили в Москву, к
директору Большого театра (которому принадлежит лагерь «Спутник»). Он и
разрешил анапским спортсменам пока пользоваться этой территорией. Но только
пока.
– Ему же будет
больно!
В семье Алмаза
Хабирова и Елены Стеничкиной трое детей. Из них двое –
с синдоромом Дауна: 13-летний Рома – ее сын от первого брака и 7-летний Алим –
сынишка мужа. После смерти жены Алмаз остался с двумя детьми на руках (есть еще
11-летняя дочь Камила). Собственно, дети их и свели.
– Мы познакомились с
мужем в реабилитационном центре, куда приходили заниматься со своими детьми.
Это было еще в Башкирии, в Нефтекамске, – рассказывает Елена. – Вот уже четыре
года мы вместе. И уже год живем в Анапе.
Елена подтверждает,
что их с мужем сыновья оба очень добрые и позитивные:
– Они даже ударить не
могут! Такие вот ангелочки. Как-то недавно Рому обидели. Я ему говорю: «А ты
сдачи дай!». Он же в ответ: «Ну как же? Ему же будет больно!».
Рома учится в 27-й
коррекционной школе. Да, у него задержка психического развития и речи. А в
остальном он – обычный ребенок. Живет полной жизнью: ходит в кино, на танцы и
на футбол.
— Он у нас
красавчик, словарный запас огромный, — улыбается Елена. – У него есть все, что
должно быть у парня в 13 лет: и друзья, и первая любовь (девочке носит
шоколадки!). Да, и мечты. Жениться на Ксюше, родить троих детей. Даже имена уже
придумал: Борис, Маруся и Матвей.
Что касается
профессии, то с этим Рома пока не определился: то спортсменом хочет стать, то поваром.
А еще прически делает Алиму сам. Кстати, родители говорят, что младший больше
даже не от логопедов и дефектологов берет, а от старшего брата.
– Папа у нас
нефтяник, вахтовым методом работает, – продолжает Елена. – Так мы к его приезду
и печем, и открытки рисуем. А уж в компьютере оба разбираются – все найдут,
скачают – просто диву даюсь. Что-то есть в них непостижимое даже для нас,
родителей.
В чем «Радость
жизни»?
Сегодня в
родительское сообщество «Радость жизни» (организацию возглавляют Вера
Немоляйкина и Надежда Павленко) входит более 170 семей, в которых воспитываются
не только дети с синдромом Дауна, но и аутисты, ребятишки с ДЦП… Даунят на
сегодня 46. Но это только те семьи, которые сами вышли на связь. Так что точной
цифры пока никто не знает. Недавно благодаря выигранному гранту у «Радости
жизни» появились свои логопед, дефектолог, психолог. Кроме того, родители получили
помещение, где есть 6 кабинетов, зал ЛФК, с помощью спонсоров сделали ремонт.
И все же проблем немало.
В частности, сложности с медицинским обслуживанием.
– Нет специалистов
на курорте, – сокрушается Наталья Агафонова. – Если местные жители еще могут
получить и путевку в санаторий или направление в реабилитационный центр в
Темрюке, то у меня с моей временной регистрацией – вообще никаких шансов. Несмотря
на то, что у меня четверо детей, один из которых с синдромом Дауна.
Наташа Агафонова
приехала в Анапу из Рязани. Там они и лыжами занимались, и в бассейн ходили на
базе коррекционной школы. Дети ездили на соревнования, медали привозили. Говорит,
в Анапе просто необходимо раскачать эту систему!
Множество сложностей
в части образования. Особенных детей принимают два детских сада – №16 «Пчелка»
и №7 «Колокольчик». Есть также 27-я школа в Джемете, и интернат в
Суворов-Черкесской. Но классы переполнены, поэтому родителям рекомендуют переводить
«даунят» на домашнее обучение .
– В принципе от
школы хотелось бы больше получить, – говорит Елена Стеничкина. – Там их попросту
не могут занять. А специальных центров в Анапе практически нет. А дальше, после
школы? Профессию в Анапе не получить. Есть специализированные училища, но они далеко
– в Крымске, Армавире. Знаете, мы со всеми мамочками мечтаем мастерскую по
производству сувениров или пекарню открыть. Папа у нас хочет
деревообрабатывающий станок купить и заниматься мебелью.
– Понимаете, мы не
вечные, – с грустью добавляет Наталья. – И не хотелось бы их оставлять
беспомощными. Или обузой на других, здоровых детей. И потом, это наша
родительская обязанность – не только накормить, обуть, одеть. Надо еще
подготовить к самостоятельной жизни. А наши дети, мы знаем, на многое способны.
***
Синдром Дауна –
самое загадочное отклонение от нормы, которое никак не связано ни с
наследственностью, ни с алкогольной или иной зависимостью, ни с радиацией или
экологией. Никаких доказательств не найдено. А может, эти дети с «инопланетными»
роскосыми глазами приходят в этот мир, чтобы научить нас любить?
Помню, в одной из
передач был показан кусочек из какого-то зарубежного документального фильма о
людях с синдромом Дауна. «Продвинутые» западные «даунята» общались между собой
посредством электронной почты. И был там фрагмент из этой переписки: «Что нам
делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают» – «Нам надо набраться
терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, пока они
созреют».
СПРАВКА
По статистике ВОЗ, в мире с синдромом Дауна рождается
каждый 700-й ребенок. Синдром Дауна – это генетическое состояние организма,
которое вызвано присутствием в клетках лишней хромосомы. К сожалению, это
состояние часто сопровождается различными заболеваниями, задержкой развития,
проблемами с речью.
Знаменитости с синдромом дауна
- Андрей Востриков — 6-кратный
чемпион Специальных олимпийских игр. - Пабло Пинеда – успешный
испанский актер. - Сергей Макаров –
актер «Театра Простодушных». - Стефани Гинз —
известная актриса. - Карен Гаффни — спортсменка,
которая несмотря на парализованную левую ногу, переплыла Ла-Манш и стала
золотой чемпионкой Паралимпийских игр. - Тим Харрис – открыл ресторан,
признанный самым дружелюбным в мире. - Мигель Томасин — его
называют гуру экспериментальной музыки. - Паула Саж – успешный
адвокат.
Источник
Лечение пациентов с ДЦП проводится в филиале медицинского центра CORTEX, который расположен в городе курорте Анапа по адресу: ул. Промышленная, д.1 (Как проехать смотрите в разделе «Контакты»).
Специализация филиала — лечение детского церебрального паралича, задержек психического и речевого развития детей, в т.ч. аутизма, а также последствий черепно-мозговых травм.
Специалистами МЦ CORTEX в 2008 г. разработан новый высокоэффективный комплекс лечения детей, страдающих различными формами ДЦП с моторными и когнитивными нарушениями. В 2014 году в МЦ «Кортексмед» все методики были усовершенствованы.
В 2015 году в МЦ «Кортексмед» была проведена стандартизация и унификация лечебных процессов с целью повышения эффективности и качества лечения пациентов с ДЦП и ЗПРР. Были разработаны и утверждены нормативы, параметры лечения, которые дифференцированы от возраста пациента и наличия сопутствующей патологии.
Каждому пациенту при поступлении на курс лечения обязательно проводится комплексное разностороннее обследование для оценки степени нарушений и разработки индивидуальной программы реабилитации или корректировки уже существующей, которое включает в себя:
- первичный осмотр детского невролога;
- консультация педиатра, при необходимости узких специалистов;
- тестирование речевых функций логопедом—дефектологом;
- тестирование психических функций клиническим психологом;
нейрофизиологическое обследование головного и спинного мозга с использованием новейшего диагностического комплекса, в том числе электроэнцефалограмма головного мозга, ЭЭГ-видео-мониторинг, вызванные потенциалы (зрительные, слуховые, соматосенсорные, когнитивные) с оценкой функциональной зрелости коры головного мозга на соответствие календарному возрасту и электронейромиографическое исследование;
- общеклиническое исследование крови, которое включает исследование наличия нейротропных инфекционных патогенов, исследование наличия различных аутоантител к рецепторным антигенам нервной системы, исследование компенсаторного потенциала нервной системы в ответ на лечение.
Нейрофизиологическое исследование головного мозга проводятся на сертифицированном оборудовании последнего поколения (Neurosoft, Россия) и позволяют поставить топический диагноз, т.е. определить какие из двигательных центров поражены или плохо функционируют, как они связаны между собой и с другими областями мозга.
Помимо инструментального обследования головного и спинного мозга, проводится совместно с лабораторной службой HELIX, г. Санкт – Петербург, высокоточное нейроиммунологическое исследование крови в соответствии с правилами GCP и GLP. Исследования крови на вирусы (до 16 видов), на различные виды антител к мозгоспецифическим белкам, на различные виды ДНК, а также на антитела изотопов IgG и IgE к основному белку миелина позволяют выявить скрытую, вялотекущую аутоиммунную нейроинфекцию, определить причину заболевания, точно установить диагноз и дальнейший прогноз (благоприятный, неблагоприятный), и назначить лечение.
Основное патогенетическое нейроспецифическое лечение — биофизическая активация нейромоторных стркутур.
Нейроспецифическое лечение ДЦП базируется на ключевых нейрофизиологических особенностях развития нервной системы у детей. При ДЦП врожденные рефлексы у детей не развиваются и не закрепляются за счет слабого спраутинг-процесса, то есть развития новых нервных волокон и образования новых связей между нервными клетками. Не происходит «скачка на новый функциональный уровень», что ведёт к задержке или к полному отсутствию новых рефлексов.
В процессе лечения ДЦП по новой методике активизируются не только нейроны, но и процессы миелинизации, регенерации аксонов, приводящие к восстановлению межнейронных рефлекторных связей, пострадавших ранее.
Аппаратное воздействие на медиальный и латеральный пучки волокон задних корешков спинного мозга через проекционные зоны на теле человека приводит к тому, что улучшается работа во всех нарушенных при ДЦП звеньях нервной системы. Клинически это проявляется развитием ранее отсутствующих навыков: восстановлением или улучшение двигательной активности нижних, верхних конечностей, речевых и зрительных центров головного мозга. Методика позволяет значительно увеличить двигательную активность у детей с церебральным параличом, способствует появлению новых и развитию имеющихся у детей моторных навыков — сидения, стояния, ходьбы, развитие мелкой моторики, координации движений, а также позволяет улучшить речь и когнитивные функции центральной нервной системы.
Для оптимизации состояния больного, а также при наличии каких-либо относительных противопоказаний к проведению основной патогенетической терапии в центре используется безопасный лечебный метод, позволяющий направленно изменять функциональное состояние различных звеньев ЦНС под действием постоянного тока малой интенсивности — микрополяризация (ТВМП).
Основу метода составляет воздействие микротоками с помощью электродов малой площади, расположенных на соответствующих корковых (фронтальной, моторной, височной и др.) или сегментарных (поясничный, грудной, шейный и др.) проекциях головного или спинного мозга, что позволяет получать целенаправленное воздействие при различных заболеваниях нервной системы. Методика безболезненна, практически не имеет противопоказаний и помогает восстановить двигательные, психические, речевые функции, купировать гиперкинезы, судорожные приступы, нормализовать функции тазовых органов. Процесс не вызывает никакого дискомфорта. Детки во время сеанса могут смотреть мультфильмы, играть, рисовать и т. д.
Впервые в МЦ CORTEX созданы высокоэффективные лечебные методики, основанные на совмещенном применении транскраниальной (или трансвертебральной) микрополяризации и биофизической активации нейромоторных структур. Это сочетание способствует лучшей адаптации нервной системы к проводимым воздействиям, а также к суммации положительных воздействий обеих методов.
Вспомогательное реабилитационное лечение ДЦП:
В составе вспомогательного лечения используется комплекс реабилитационно-восстановительных методов: нейропротективная терапия, лечебная физкультура, антигравитационная терапия с использованием Тренажера Гросса, лечебный дифференцированный массаж, занятия с логопедом-дефектологом и клиническим психологом.
При церебрально—органической недостаточности в первую очередь страдает энергетическая система головного мозга, что вносит в психическое состояние пациента различные астенические состояния: проявляющиеся в виде повышенной нервно—психической истощаемости. С нейропротективной целью для регулирования интегративной деятельности мозга в центре применяется лимфомежклеточная терапия, позволяющая применять малые дозы церебропротекторов, которые вводятся эндолимфатически и попадают в ткани головного мозга, минуя гематоэнцефалический барьер.
Для наиболее эффективного и практически безболезненного введения препаратов с нейротрофическим и антиокисдантным действием в центре используется методика эндоназального электрофореза кортексина, что позволяет вводить лекарственные препараты непосредственно в ткани головного мозга. Под действием микротоков обеспечивается быстрый транспорт активной составляющей препарата в мозг.
В результате в мозговой кровоток попадает 98% лекарственного вещества и создается его депо, которое расходуется по мере потребления нервными клетками.
Неотъемлемой составляющей в лечении детей с ДЦП являются лечебная физкультура (ЛФК) и лечебный массаж. Значительным препятствием нормального физического развития у детей, страдающих ДЦП, является ограничение или отсутствие совершения самостоятельных движений в вертикальном положении в результате наличия двигательного дефицита. Если ребенок самостоятельно не сидит, не стоит и не передвигается, то весьма вероятно, что костно-мышечная, вегетативная, сосудистая системы, участвующие в обеспечении вертикальной позы, т.е.всего комплекса антигравитационной группы мышц у него сформируется неправильно.
Для более эффективного выполнения физических упражнений и облегчения вертикализации пациентов в МЦ «CORTEX» успешно используется метод антигравитационной кинезотерапии с использованием нейро-ортопедического реабилитационного пневмо-костюма «Атлант», выполненного на основе высотно-компенсирующего летного костюма ВКК-6.
Так же, с целью более эффективного выполнения упражнений и облегчения вертикализации при реабилитации детей с детским церебральным параличом в МЦ CORTEX используется «Тренажер Гросса». Он позволяет создать условия даже тем детям, которые не могут выполнять движения в вертикальном положении, дает возможность для перемещения во всех плоскостях пространства, возможность вращаться вокруг своей оси, не сковывая движения рук и ног.
Тренажер позволяет обучать больного произвольным движениям и статике, а также решать многие частичные задачи: расслабление мышц при гипертонусе и гиперкинезах; обеспечение нормальной подвижности в суставах, тренировать пространственные, временные и динамические параметры движений, координацию, способствует развитию установочных рефлексов, на основе которых формируется возможность сидения, стояния, переступания, ходьбы.
Эти методики дополняют друг друга и сочетается с проведением лечебного дифференцированного массажа.
Имитатор опорной нагрузки.
Одним из частых проявлений ДЦП является мозжечковый синдром с нарушением координации движений. Уже несколько лет в лечебном процессе в МЦ CORTEX применяется уникальная разработка Центра авиакосмической медицины — подошвенный имитатор опорной нагрузки «Корвит» с целью нейрофизиологической регуляции стато-кинетической функции ЦНС. Новый прибор — стимулятор опорных зон стопы ног человека, позволяющий имитировать показатели физического воздействия на стопу при ходьбе. Действующим фактором при использовании данного прибора является механическое стимулирование пяточных и плюсневых зон стопы за счет пневмомеханического давления, которое обеспечивают специальные пневмокамеры, работающие в разных импульсных режимах, но в рамках реальной ходьбы.
Возникающие в результате давления на стопу пациента импульсы от проприорецепторов, которые сигнализируют о равновесии тела в пространстве, идут через спинной мозг в мозжечок и далее в кору головного мозга. В результате активизируется анализатор равновесия и гравитации, что позволяет восстановить баланс сил мышц разгибателей и сгибателей ног (мышечный тонус), а также нормализовать функции позы (стояния) и двигательную функцию (ходьбы).
Обязательным звеном в лечебном комплексе у детей с наличием двигательных расстройств является психологическая коррекция, которая включает диагностику психологических нарушений и ежедневные занятия с психологом-педагогом.
Занятия с логопедом-дефектологом.Обязательным звеном в лечебном комплексе у детей с наличием речевых расстройств является логопедическая коррекция, которая включает диагностику степени нарушений, ежедневные занятия, направленные на улучшение речевой функции и логопедический массаж для коррекции различных видов дизартрии и дисфагии.В медицинском центре CORTEX логопед-дефектолог проводит комплексное обследование речевого развития ребенка, консультирует и дает рекомендации, при необходимости составляет план дальнейшей коррекционной работы. Диагностические и коррекционные манипуляции проводятся при помощи логопедический тренажер «Дэльфа» — комплексная многосторонняя программа по коррекции разных сторон устной и письменной речи детей с речевой патологией.
Природно-климатическое лечение в г.Анапе на Черном море. Климат и погода способны исцелять человеческий организм, что было подмечено еще в древности. Атмосферное давление, осадки, влажность, интенсивность солнечного света, состав атмосферы, содержание в ней кислорода, аэроионов (электрически заряженных частиц) – все это так или иначе воздействует на человека. Воздействие климата на человеческое здоровье очень велико – он активизирует обмен веществ, успокаивает и тонизирует нервную систему, улучшает дыхание, пищеварение, кровообращение, повышает сопротивляемость инфекциям и неблагоприятным факторам.
Оздоровительный эффект Черного моря обусловлен умеренным содержанием соли и обилием кислорода, а также большим количеством отрицательно заряженных ионов. Последними активно насыщают воздух сосны и прочие хвойники. И благотворно влияют на нервную систему, успокаивая ее. Содержащийся в море сероводород (а в Черном море его больше всего в мире) полезен для сердца и сосудов.
По своему составу морская вода очень схожа с составом крови. Морская вода содержит соли, которые проникая через поры оказывают целебное действие: магний — восстанавливает иммунитет; кальций — укрепляет костную ткань; калий – воздействует на сердечно-сосудистую систему; йод — нормализует обменные процессы, бром — способствует расслаблению нервной системы (именно из-за содержания брома в морской воде ребенок быстро засыпает после купания). Морская соль не только обеспечивает детский организм недостающими микроэлементами, благодаря купанию в соленой воде происходит очищение кожных пор, выведение вредных веществ, ускорение обновления клеток, активизируются все жизненно важные процессы в организме и повышается сопротивляемость болезням.
В Медицинском центре CORTEX вашему ребенку помогут найти причину двигательных и других нарушений, характер сопутствующих когнитивных расстройств, правильно поставить не только клинический диагноз, но и обязательно топический, с локализацией очага поражения в головном мозге. И с учетом всего этого, правильно назначить лечение.
Президиум Европейской академии естественных наук за разработку технологии лечения ДЦП присвоил звание»Почетный ученый Европы» и наградил памятной медалью имени Р. Коха академика Василенко Ф.И. . Вручение награды проходило на торжественном заседании во время проведения IX Международного медицинского конгресса «Euromedica — Hannover 2009», который состоялся 04 — 05 июня 2009 года в городе Ганновер, земля Нижняя Саксония, Германия.
Неврологическое отделение открыто для лечения пациентов с ДЦП или Задержками психо-моторного и речевого развития ЗПРР из Российской Федерации (РФ) и любой страны, имеющей дипломатические отношения с РФ. На лечение принимаются пациенты в возрасте от 1,5 лет. Знание русского языка или оплата переводчика (дополнительно) обязательны. Медицинские документы (выписка из истории болезни и заключения по результатам обследований) необходимо перевести на русский язык.
Для записи на курс лечения необходимо сделать заявку
Вопросы можно задать по телефону:
Администратор: +7 (928) 206-25-26, + 7 (989) 768-44-41
Источник