Центры для детей с синдромом дауна
Синдром Дауна (Down’s Syndrome) возникает в результате генетической аномалии. Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун (Down), чье имя и послужило названием для данного синдрома.
Наш организм состоит из миллионов клеток. В каждой клетке 46 хромосом. ДНК в наших хромосомах определяет, как мы развиваемся.
Хромосомы — главные составные части ядра клетки. Синдром Дауна возникает, когда есть лишняя хромосома. Люди с синдромом Дауна имеют в своих клетках 47 хромосом вместо 46. У них есть дополнительная хромосома 21, поэтому синдром Дауна также иногда называют трисомией 21.
«Я бы хотела, чтобы люди знали, что независимо от того, через что проходит мой сын, он самый счастливый человек в мире — полный улыбок и энергии. Он дарит людям это особое чувство, когда обнимает их ».
«Его дополнительная хромосома не определяет его, как особенного — он как все мы! ».
«Он больше похож на других, чем нет».
«Он умеет чувствовать, когда человек нуждается в объятиях.»
Хотя мы знаем, как возникает синдром Дауна, но мы еще не знаем, почему это происходит.
Синдром Дауна возникает при зачатии, во всех этнических и социальных группах и у родителей всех возрастов.
В этом никто не виноват.
От этого нет лекарств, потому что это не болезнь.
Синдром Дауна является наиболее распространенным хромосомным заболеванием.
Один из каждых 700-900 детей, рожденных во всем мире, будет иметь синдром Дауна.
Люди с синдромом Дауна были зарегистрированы на протяжении всей нашей истории.
Имеют:
- характерные физические особенности
- проблемы со здоровьем и развитием
- особенный уровень умственной отсталости
Поскольку в мире не существует одинаковых людей, так и люди с синдромом Дауна будут отличаться друг от друга.
Тест на синдром Дауна может быть проведен до рождения ребенка. Синдром Дауна обычно распознается при рождении и подтверждается анализом крови.
Большинство молодых людей, растущих с синдромом Дауна, ведут обычную жизнь в обществе. Некоторым людям с синдромом Дауна ненужна помощь со стороны, чтобы вести обычную жизнь, в то время как другим может потребоваться большая поддержка.
Наличие умственной отсталости
Синдром Дауна — самая распространенная причина умственной отсталости.
У каждого, кто имеет синдром Дауна, есть некоторый уровень умственной отсталости:
- задержка в развитии
- сложности в обучении
Поскольку все уникальны, уровень задержки будет отличаться для каждого человека.
Когда ребенок рождается, невозможно определить, какой уровень умственной отсталости будет у ребенка. Мы также не можем предсказать, каким образом это может повлиять на жизнь человека. Для людей с синдромом Дауна важна социализация, что отразится на их семейные, экологические, культурные и социальные факторы, которые будут определять их жизнь.
Для многих людей с синдромом Дауна возникают речевые сложности. Говорить ясно вызывает сложности. Хотя многие люди с синдромом Дауна говорят бегло и четко. Для многих из них требуется речевая и языковая терапия. Очень часто люди с синдромом Дауна могут понять гораздо больше, чем выразить словами. Это часто означает, что их способности недооценены, а это может вызвать в них чувство разочарования.
Некоторым людям с синдромом Дауна очень трудно развить языковые навыки и четко говорить. Это может быть усугублено потерей слуха.
В жизни у них те же потребности и стремления, что и у всех нас:
- место в жизни
- занятость
- возможность иметь друзей и семью
- интимность
- иметь свое место и быть значимым в нашем сообществе
Тем не менее, достижение этих целей труднее для людей с синдромом Дауна, чем для всех остальных. Многие люди с синдромом Дауна, вероятно, нуждаются в некотором уровне поддержки, чтобы помочь им достичь той жизни, которую большинство людей считает само собой разумеющейся.
Это будет иметь ряд преимуществ. Это откроет путь к плавному переходу во взрослую жизнь и поспособствует содержательному включению в сообщество. Людям с синдромом Дауна нужны возможности, чтобы полностью раскрыть свой потенциал. Когда им предоставляются эти возможности, они становятся ценными и продуктивными членами своих семей и общества.
В прошлом многие люди с синдромом Дауна не имели возможности полностью раскрыть свой потенциал. Часто они были отделены от остальной части сообщества, живя в изолированных местах, таких как учреждения по уходу. На них не возлагались надежды, и возможности для обучения и личностного роста были ограничены. Сегодня мы уверенны, что взросление в семьях и в обществе с теми же правами и обязанностями, что и у всех остальных, имеет жизненно важное значение для развития людей с синдромом Дауна.
Внимание! Центр реабилитации детей инвалидов в Москве – это инклюзивный центр
«Вместе весело шагать»
Эффективная реабилитация в Москве!
Запишите своего ребёнка в АНО «Вместе весело шагать»
по тел. +7 925 911 2215
Для детей инвалидов особые условия!
Реабилитацией детей инвалидов с синдромом Дауна занимаются все специалисты нашего центра
В АНО «Вместе весел шагать» занимаются разные дети, в том числе и дети с синдромом Дауна.
С ними занимается дефектолог, логопед, психолог, социальный педагог. Кроме того, в центре работает коммуникативная группа для самых маленьких «солнечных» малышей.
Процесс формирования способностей к бытовой, общественной и прочей деятельности), должна начинаться рано и быть интенсивной. Но, главная роль в успешном результате восстановления отводится семье.
Родители должны понимать, что специалисты видят ребенка два-три часа в день, а большую часть времени ребенок находится дома. Родители принимают активное участие в событиях, в которых ребенок участвует — кормление, переодевание, купание и т. д. Только в семье смогут постоянно контролировать ребёнка…
Распространенное заблуждение состоит в том, что все люди
с синдромом Дауна счастливы и ласковы
Другое распространенное заблуждение состоит в том, что все люди с синдромом Дауна счастливы и ласковы. Люди с синдромом Дауна испытывают все те же эмоции, что и все остальные. Они становятся счастливыми, грустными, смущенными, разочарованными, вдумчивыми и влюбляются друг в друга, как и все мы. Однако им бывает трудно выразить свои чувства словами. Это может привести к разочарованию и выражению чувств через поведение.
Надо избегать устаревшую и унизительную
терминологию — сегодня мы говорим о человеке с ограниченными интеллектуальными возможностями
Речь может расширить возможности отдельных лиц и их семей или укрепить ограничивающие стереотипы. Слова и то, как мы общаемся, определяют, как человек воспринимается в обществе и влияет на качество его жизни. Терминология, относящаяся к инвалидности, менялась с годами. Общепринятая терминология для диагностики : человек с синдромом Дауна.
Пожалуйста, избегайте использования устаревшей и унизительной терминологии — сегодня мы говорим о человеке с ограниченными интеллектуальными возможностями.
Используя соответствующую терминологию и поощряя других поступать так же, вы в первую очередь общаетесь с человеком, и это так же важно!
Многие не видят в людях с синдромом Дауна личность
Люди с синдромом Дауна сильно отличаются друг от друга, так же, как и мы — все разные. Каждый человек с синдромом Дауна уникален, имеет свои таланты, способности, мысли и интересы. И, как и все остальные, люди с синдромом Дауна имеют сильные и слабые стороны.
В то время как один человек может очень хорошо читать, но с трудом осиливает математику, другой может быть первоклассным поваром и жить самостоятельно в обществе, но ему придется усердно работать над речью, чтобы говорить ясно. Семейные ценности, культура, интересы и навыки также могут быть общими для людей с синдромом Дауна, как и для других членов семьи.
Другие люди не понимают, что значит иметь синдром Дауна
Не все люди с синдромом Дауна похожи друг на друга. Фактически, люди с синдромом Дауна больше похожи на других людей в своей семье, чем на других с синдромом Дауна. Хотя есть некоторые физические особенности, связанные с синдромом Дауна. Для некоторых людей одна особенность может быть очень заметной, а в другом она может вообще не существовать.
Важно отметить, что физические характеристики синдрома Дауна, которые может иметь человек, ничего не говорят нам об интеллектуальных способностях этого человека.
Что
- Люди не страдают от синдрома Дауна. Избегайте терминов, которые подразумевают , например, «жертва» или «пострадавший»
- Люди с синдромом Дауна не являются по определению «особенными», «бедными» или «несчастными». К ним следует относиться с таким же уважением, какое мы ожидаем от людей к себе
- Утверждения, которые укрепляют стереотипы и предполагают, что все с синдромом Дауна одинаковы, могут вызвать обиду
ИНКЛЮЗИВНЫЙ ЦЕНТР ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОСОБЕННОСТЯМИ РАЗВИТИЯ И ИХ СЕМЕЙ «ВМЕСТЕ ВЕСЕЛО ШАГАТЬ»
Запишитесь по тел: +7 925 911 2215
Адрес: Москва, м. Дмитровская
4 Вятский переулок, д. 16, корп 2
Напишите нам: info@inclusivekids.ru
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра — каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших «солнечных» детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» — больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник
27 мая в Центре спорта Калининского района Санкт-Петербурга общественная организация инвалидов «Даун Центр» совместно с московским благотворительным фондом «Синдром любви» провели открытую тренировку группы по футболу, в которой занимаются дети и подростки с синдромом Дауна. Мероприятие прошло в рамках проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна», при поддержке Фонда президентских грантов.
В открытой тренировке приняли участие 25 детей, 7 из которых впервые пришли на футбольные занятия в этот день. Все началось с разминки, потом ребята выполняли общеразвивающие упражнения, отрабатывали удары по воротам и сыграли в мини-футбол. Вели занятие тренеры санкт-петербургской группы Денис Гутников и Роман Дмитриев вместе с Алиной Куликовой, тренером московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
«Прошло практически 7 месяцев с начала тренировочного процесса команды. Удивляют ребята — они стали более дисциплинированы, реально понимают правила игры и самое главное, что у них и их родителей сложилась команда. Очень рада, что на тренировку приехали ребята из ПНИ №7 Красносельского района, будем и дальше привлекать их к тренировочному процессу. Я видела улыбающиеся лица ребят из интерната, и еще большую радость их сопровождающего, она искренне болела за своих подопечных», — прокомментировала Татьяна Смирнова, куратор проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна» общественной организации инвалидов «Даун Центр».
«Футбол окрыляет! Дочь приняла участие в открытой тренировке: восторг, глаза горят, ноги бегут, мяч в ворота залетает, — рассказывает Татьяна Зобова, впервые пришедшая на тренировку с дочерью Яной. — Футболка мокрая. Два часа движухи, концентрации и взаимодействия. Приятное открытие и желание продолжать».
«Мой сын просто счастлив, что занимается с тренером, раньше мог играть только с ребятами во дворе, если примут в команду. Очень серьезно относится к занятиям», — говорит Татьяна, мама Ивана Ясточкина.
Целью визита Алины Куликовой и сотрудников БФ «Синдром любви» в культурную столицу стало изучение уровня подготовки санкт-петербургских ребят с синдромом Дауна к первым в нашей стране Московским открытым соревнованиям по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна, которые фонд «Синдром любви» совместно с Департаментом спорта города Москвы проведет в конце 2019 года.
«Наш коллеги из Санкт-Петербурга порадовали качеством тренировочного процесса. На протяжении всей тренировки дети были под контролем тренеров, сохранялась заинтересованность и увлеченность занимающихся. Приятно порадовала ориентация детей в пространстве. Каждый игрок знал свою позицию и безукоризненно выполнял все задания тренера. Думаю, у ребят уже хороший уровень подготовки к предстоящим футбольным соревнованиям», — Алина Куликова, тренер московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
Сейчас ребята из Санкт-Петербурга активно готовятся к этим соревнованиям. В группе уже занимается 22 мальчика и девочки в возрасте 7-24 лет. Тренировки строятся на основе методического пособия «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанного Александром Маховым, деканом факультета физической культуры РГСУ (Российского государственного социального университета) для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта. В пособии изложены теоретические и прикладные аспекты методики технической и физической подготовки детей с данным диагнозом в мини-футболе.
Открытые тренировки по футболу стартовали этой весной в Рязани. Потом прошли в Москве, Уфе, Нижнем Новгороде и Ярославле. Закроет серию футбольных мероприятий Красноярск – 30 мая там пройдет последняя открытая тренировка по футболу в рамках гранта от Фонда президентских грантов. Следующий этап – осенние сборы и подготовка ребят в Москве и регионах к первым в их жизни соревнованиям по футболу.
Справка
С октября 2018 года санкт-петербургские мальчики и девочки с синдромом Дауна активно занимаются футболом по методическому пособию «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанному Александром Маховым для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта.
В Санкт-Петербурге и других городах России некоммерческие организации обучают ребят с синдромом Дауна футболу в рамках большого проекта «Футбол для детей с синдромом Дауна». Это первая инициатива в России, связанная с данным видом спорта среди людей с синдромом Дауна. Футбольные группы организованы благотворительными фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» в содружестве с РГСУ (Российским государственным социальным университетом). С 2017 года инициативу поддерживает социальная программа FIFA по работе с сообществами. В московских группах по футболу занимается сейчас уже более 50 мальчиков и девочек с синдромом Дауна.
Футбол – это больше, чем вид спорта. Победа в нём завоевывается не столько за счёт индивидуального мастерства, сколько благодаря общению игроков между собой, с болельщиками, с тренером. Футбол — это игра для всех!
До недавнего времени в России не было команд с людьми с синдромом Дауна из-за устоявшегося стереотипа, что они не могут участвовать в командных играх. Однако опыт фонда и методика занятий мини-футболом говорят о том, что такие дети не только осваивают навыки командного взаимодействия, но и применяют их за пределами спортивной площадки. Футбол способствует социокультурной реабилитации, восстановлению умственных и физических возможностей ребёнка с функциональными ограничениями. Также он является средством коммуникативной реабилитации, нацеленной на восстановление взаимодействия ребёнка с окружающими, укрепление его связей в социальной среде.
В конце 2019 года фонд «Синдром любви» и Департамент спорта города Москвы проведут первые Московские открытые соревнования по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна из самых разных регионов России.
Источник