Центра поддержки людей с синдромом аспергера
ПРОЕКТ «ПОДДЕРЖКА ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ АСПЕРГЕРА»
Задачей проекта поддержки людей с синдромом Аспергера в России является оказание помощи и поддержки людям с синдромом Аспергера (и сходными с ним формами аутизма) всех возрастов. Уникальными особенностями проекта являются сервисы для взрослых людей, а также активное сотрудничество как с российским, так и с зарубежным сообществом людей с РАС.
Среди почётных друзей и консультантов проекта — профессор Стивен Шор.
Игорь Шпицберг
Игорь Шпицберг — отец молодого человека с синдромом Аспергера и руководитель по научно-методической работе Центра реабилитации инвалидов детства «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР». Занимается созданием систем комплексной профессиональной помощи детям с РАС и их семьям в России с 1991 года. Автор методики коррекции особенностей в развитии сенсорных систем у детей с РАС. Член Управляющего Совета Международной ассоциации «Autism-Europe» — Консул (представитель) «Autism-Europe» в России.
Инициатор создания проекта поддержки людей с синдромом Аспергера, впервые в России предложил создать сервисы для взрослых людей с синдромом Аспергера. Обеспечивает взаимодействие с другими проектами Центра «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР», сторонними организациями и материально-техническую часть проекта.
Стивен Шор
Стивен Шор — один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с аутизмом и синдромом Аспергера. Этот уникальный человек прошел путь от ребенка с диагнозом «аутизм» до университетского профессора. Шор не говорил до возраста четырех лет, ему поставили диагноз «атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями». Врачи сочли его «слишком больным» для амбулаторного наблюдения и рекомендовали родителям поместить его в интернат. По счастью родители отказались это сделать. Стивен Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете и работает в университете Адельфи в Нью-Йорке. Его специальность и профессия — помощь людям с расстройствами аутистического спектра в развитии их способностей в максимальной степени. Он работает с детьми, выступает за лучшее качество жизни для людей с аутизмом, путешествует с докладами и лекциями. Много лет Стивен Шор является членом попечительского совета Американского общества аутизма.
Стивен Шор представляет свою книгу «За стеной», изданную на русском языке.
Слова Стивена Шора, сказанные им на открытии проекта поддержки людей с синдромом Аспергера:
Мне доставляет большое удовольствие сотрудничать с Центром «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» под руководством Игоря Шпицберга в создании и развитии первого опорного центра для лиц с синдромом Аспергера в России. Охватывая все сообщество мы будем создавать ресурсы поддержки для педагогов, родителей, терапевтов, медицинских работников и других поддерживающих людей с синдромом Аспергера, и самое главное — непосредственно самих людей с синдромом Аспергера.
Мы создаем наше сообщество в поддержку людей с синдромом Аспергера, чтобы помочь им вести полноценную и продуктивную жизнь в максимально возможной степени.
Стивен Шор на Форуме родителей, имеющих детей с расстройством аутистического спектра
Стивен Шор — о жизни с диагнозом «аутизм»
Робин Стюард
В детстве имела серьезную задержку речи и потом еще долгое время ее речь сводилась только к эхолалии. Страдала от травли в школе и других проблем. Помимо аутизма у нее в дальнейшем диагностировали еще 10 различных расстройств. В возрасте 11 лет ей поставили диагноз «синдром Аспергера», но ее школа все равно не знала, что с ней делать. Ей помогла любовь к музыке, преданность и поддержка родителей и несколько хороших учителей и положительных опытов. Она поступила в университет, начала путешествовать, работать с педагогами, терапевтами и людьми в спектре аутизма, выступать в СМИ. В частности, она выступала с докладом об аутизме в Палате общин британского Парламента, участвовала в разработке законопроектов по аутизму и кампаниях по информированию об аутизме в качестве посла Национального общества аутизма Великобритании. Занимается консультированием и наставничеством для детей и подростков с аутизмом, ведет тренинги для педагогов, других сотрудников образования и родителей детей с аутизмом. Состоит в нескольких комитетах и управляющих советах по вопросам аутизма и инвалидности. Автор книги «Независимость и безопасность: руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра».
Робин Стюард и Кэрол Поуви после встречи с родителями и специалистами в Центре «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР»
назад к Методы
Источник
Англоязычные ресурсы:
Темпл Грандин — сайт аутистки, известного эксперта по поведению животных, профессора, автора книг по жизни с аутизмом и не только. Грандин является одним из первых людей-аутистов, публично поделившихся личным опытом аутизма.
Стивен Марк Шор — один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с аутизмом. Этот уникальный человек прошел путь от ребенка с диагнозом «аутизм» до университетского профессора. Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете и работает в университете Адельфи в Нью-Йорке. Его специальность и профессия — помощь людям с расстройством аутистического спектра в развитии их способностей в максимальной степени.
Робин Стюард — женщина с синдромом Аспергера, самоадвокат, занимается консультированием и наставничеством для детей и подростков с аутизмом, ведет тренинги для педагогов, других сотрудников образования и родителей детей с аутизмом. Автор книги «Независимость и безопасность: руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра».
Тони Эттвуд — сайт английского специалиста по клинической психологии, известного эксперта по синдрому Аспергера, автора книги «Синдром Аспергера: руководство для родителей и специалистов».
The National Autistic Society — благотворительная организация Великобритании по аутизму. На сайте много полезной информации о синдроме Аспергера, расстройствам аутистического спектра.
Autism Research Centre (ARC) — группа учёных (специалисты в области когнитивной нейрологии, психиатрии, биохимии, педиатрии, генетики, неонатологии и др.), исследующих биомедицинские аспекты спектра аутистических состояний. Основана на базе школы клинической медицины, входящей в подразделение психиатрии Кембриджского университета Великобритании.
Autism Research Institute — некоммерческая организация в США, основанная в 1967 году доктором Бернардом Римландом, американским психологом и отцом ребенка с аутизмом. Занимается исследования методов лечения аутизма и спонсирует научные конференции по аутизму.
Autism Speaks — крупнейшим в мире правозащитная организация, которая спонсирует исследования аутизма и занимается информационно-пропагандистской деятельностью, ориентированной на информирование об аутизме семей, правительства и общественности.
Основана в феврале 2005 года Бобом Райтом (вице-председатель General Electric) и его женой Сюзанной, через год после того, как их внуку Кристиану был поставлен диагноз «аутизм». Заявляет своей целью «ускорить и консолидировать биомедицинские исследования для выявления причины, профилактики, лечения и лекарств от расстройства аутистического спектра; повышения осведомленности о расстройстве, а также для улучшения качества жизни пострадавших лиц и их семей».
Spectrum — новостной сайт о тенденциях и разногласиях в области исследования аутизма. Представлены статьи о текущих научных изысканиях, точки зрения исследователей и специалистов.
Wrong Planet — популярное сообщество для людей с аутизмом, синдромом Аспергера, СДВГ и другими родственными расстройствами.
Autistic Self Advocacy Network — сеть людей с синдромом Аспергера и аутизмом, созданная в целях самоадвокатизации, защиты прав людей с расстройствами аутистического спектра.
Thinking Person’s Guide to Autism — объединение людей с синдромом Аспергера и аутизмом, членов их семей и добровольцев с целью повышения информированности общества об аутизме.
Aspies for Freedom — сообщество для людей с аутизмом и синдромом Аспергера.
About.com — сайт для людей с аутизмом, в том числе с синдромом Аспергера. Блоги людей с СА, их родственников, научные статьи об аутизме и СА.
Autism Women’s Network — система блогов, ориентированных на женщин с синдромом Аспергера и аутизмом.
Ollibean — блогохостинг людей с синдромом Аспергера и аутизмом, с иными расстройствами развития, а также людей, причастных к данной тематике.
Глобальное и региональное партнерство по синдрому Аспергера (GRASP) — социальная сеть для людей с синдромом Аспергера. Цель — создание групп поддержки, возможность общения.
Русскоязычные ресурсы:
Форум аутичных людей и их друзей и родственников — форум для общения людей с расстройствами аутистического спектра.
Сайт знакомств для аутичных людей Aspie City — сайт ориентирован на знакомства как для дружбы, так и для отношений.
Проект «Наивно? Очень» — предприятие социального предпринимательства, создан для того, чтобы помочь найти место в жизни людям с особенностями развития в 2010 году. Начав свой путь только с сайта в интернет-пространстве, проект вырос до открытия в 2014 году собственных производственных творческих мастерских, где работают и занимаются в художественной студии взрослые люди с особенностями развития.
Центр «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» осуществляет постоянное всестороннее плодотворное сотрудничество с организациями и учреждениями, готовящими специалистов в области коррекционной педагогики и реабилитации и занимающимися проблемами развития и реабилитации, в Центре идет методическая и практическая работа по развитию тьюторства для детей с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями развития в инклюзивном образовании. на базе Центра реабилитации инвалидов детства создан Центр Поддержки людей с синдромом Аспергера в России.
Аутичные девочки и женщины — вокруг аутизма у девочек и женщин существует множество стереотипов и споров. Цель сайта — дать разностороннюю и полную информацию о женской части спектра аутизма. Большинство материалов — переводы личных историй аутисток.
ЖИЗНЬ С СИНДРОМОМ АСПЕРГЕРА — проект по распространению информации об эффективных методах помощи и обучения при синдроме Аспергера и высокофункциональном аутизме..
Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ — ФРЦ является структурным подразделением МГППУ и создан на базе университетского Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков, который более 20 лет специализируется на оказании комплексной помощи детям с РАС.
Основная цель ФРЦ — развитие системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации. В Федеральном ресурсном центре МГППУ издается научно-практический журнал «Аутизм и нарушения развития», созданный в 2003 году. Основная цель журнала — распространение передового опыта в области оказания комплексной помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим.
РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт» — помощь детям с расстройствами аутического спектра (РАС), помощь семьям, сотрудничество со специалистами и государственными органами, содействие научным изысканиям в сфере аутизма, защита прав.
Негосударственное образовательное учреждение дополнительного профессионального образования «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства» является международным ресурсным центром знаний в области раннего детства, поддержки семей с детьми раннего возраста и вопросам преодоления функциональных ограничений ребёнка.
Институт коррекционной педагогики — ведущий научный центр Российской Федерации в области коррекционной педагогики и специальной психологии.
Уникальное учреждение, осуществляющее систематическое клиническое, нейрофизиологическое и психолого-педагогическое изучение изменяющегося контингента детей с ограниченными возможностями здоровья, планомерную разработку и совершенствование теоретических и методических основ специальной психологии и специального обучения, разработку многоуровневого вариативного программно-методического обеспечения, инноваций в области специального образования; подготовку кадров высшей квалификации в области специальной психологии и коррекционной педагогики, внедрение в практику новых научных подходов к диагностике и обучению детей с отклонениями в развитии разного возраста.
Центр лечебной педагогики создан в 1989 году, чтобы помочь каждому особому ребенку найти свою дорогу в жизни: от диагностики и ранней помощи до получения профессии и интеграции в жизнь общества.
«Дети. Аутизм. Родители» — белорусская организация в поддержку родителей, которые воспитывают детей, страдающих аутизмом.
Особые дети — счастливые дети — популярное сообщество для родителей детей, которых называют «особыми» (клуб знакомств, бюро советов и коллективная жилетка для родителей).
Подари надежду — сайт Брянской региональной общественной организации «Общество помощи аутичным детям».
Благотворительный Фонд «Цветы Жизни» был основан группой родителей, чьим детям был поставлен диагноз аутизм, и медиков-специалистов, работающих с «проблемными» детьми. Блог сайта еженедельно публикует несколько материалов на темы, связанные с РАС и инклюзивным образованием.
Сайт «Особое детство» — проект Центра лечебной педагогики предназначен для родителей детей с различными нарушениями развития.
«Особые переводы» — волонтерская группа профессиональных и не профессиональных переводчиков, так или иначе связанных с темой аутизма.
Проект «Инклюзивный музей» нацелен на развитие лучших практик социализации и творческой реабилитации детей с инвалидностью музейными средствами, а также на формирование в музеях доступной среды..
Фонд «Выход» создан группой частных лиц для помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Первая задача фонда в том, чтобы квалифицированно информировать общество об этом заболевании, бороться с мифами о нем и ориентировать граждан в возможных формах помощи.
Источник
Истории о самодиагностике
Здравствуйте, уважаемые посетители нашего сайта!
С 2010 года наш проект поддержки людей с синдромом Аспергера и аутизмом является результатом деятельности добровольцев, заинтересованных в распространении информации о расстройствах аутистического спектра. Переводы, логотип, личные истории русскоязычных авторов, техническая поддержка, создание онлайн тестов для самодиагностики — всё это сделано людьми с синдромом Аспергера.
Так сложилось, что в России отсутствует диагностика синдрома Аспергера и аутизма у взрослых. Поэтому люди вынуждены прибегнуть к самодиагностике. С целью сделать для них доступным этот процесс, мы:
- написали онлайн тесты,
- перевели критерии диагностики из Международной Классификации Болезней 10 версии и Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам IV и V версий,
- создали руководство по самодиагностике,
- сформировали словари терминов и понятий.
Мы хотели бы узнать ваши истории самодиагностики и то, как материалы нашего сайта помогли вам в этом. Если у вас есть желание поделиться своей историей самодиагностики на нашем сайте, которая, возможно, поможет и другим людям, напишите нам на e-mail support@aspergers.ru, и мы обязательно опубликуем ваш рассказ.
Прочесть присланные истории можно в рубрике «Истории о самодиагностике».
Замечательные советы от Темпл Грандин о том, как помочь детям с аутизмом справиться с коронавирусным карантином
Родители, работающие на дому во время коронавирусного карантина, сталкиваются с массой сложностей. Но границы между работой и домом размываются даже в большей степени, если у Вашего ребёнка аутизм. В честь Международного месяца информирования об аутизме в апреле, международно признанный эксперт по аутизму Темпл Грандин рассказала parade.com о том, как родители и опекуны могут помочь своим семьям преуспевать во время этого беспрецедентного периода изоляции.
Г.Е. Сухарева: «К проблеме структуры и динамики детских конституциональных психопатий (шизоидные формы)»
Данный материал является оцифрованной версией одной из статей Г.Е. Сухаревой, посвящённой расстройству аутистического спектра (синдрому Аспергера). Выходные данные:
Г.Е. Сухарева: «К проблеме структуры и динамики детских конституциональных психопатий (шизоидные формы)» [Доложено на съезде по изучению поведения человека в Ленинграде в январе 1930 г.] // Журнал невропатологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 1930. № 6. С.64-74.
Г.Е. Сухарева: «Шизоидные психопатии в детском возрасте»
Научная статья, опубликованная д-ром Г.Е. Сухаревой в 1925 г. задолго до работ Каннера и Аспергера, является первым известным описанием расстройства аутистического спектра. В ней даётся обзор актуальной на момент её написания литературы о шизофрении и шизоидной психопатии, описание шести клинических случаев, а также диагностические критерии. Выходные данные статьи:
- Сухарева Г. Е. Шизоидные психопатии в детском возрасте // Вопросы педологии и детской психоневрологии, выпуск 2 / Под ред. М.О. Гуревича. — Москва : Жизнь и знание, 1925. — С. 157–187.
В 1926 году Г.Е. Сухарева опубликовала немецкую версию статьи, которая была переведена S. Wolff на английский язык в 1996 г. и соотнесена с критериями синдрома Аспергера. По сравнению с немецкой и английской версиями в русском варианте длиннее введение и обзор литературы. К сожалению, в отличие от переводов, русский оригинал ранее не был оцифрован. Поэтому в честь Всемирного дня информирования об аутизме мы публикуем как полностью оцифрованный вариант, так и отсканированную версию бумажного оригинала. В оцифрованной версии добавлены DOI статей в библиографии и исправлены некоторые опечатки.
8 советов о том, как переодеть ребёнка с аутизмом при смене сезонов
Теперь, имея гораздо лучшее представление о сенсорных проблемах моего сына, я понимаю, как ему трудно переодеваться со сменой времен года. Из шорт в брюки. Из сандалий в носки и ботинки. Из футболки в свитер или зимнюю куртку. И тому подобное. И в обратном порядке. Помню, как в ноябре он носил кроксы, у меня не получалось уговорить его надеть носки и ботинки, как бы при этом ни мёрзли его ноги. Зимние куртка и штаны? Я отчетливо помню двухчасовой мелтдаун. Несомненно, у многих из вас были подобные трудности. Нам повезло, что на людях сын носит одежду, учитывая его сенсорные проблемы, и не говоря уже о смене одежды, к которой он привык!
Сара Кассиди, Луиза Брэдли, Ребекка Шоу, Саймон Барон-Коэн: «Маркеры суицидального риска для аутичных взрослых»
Предыдущие исследования продемонстрировали высокие показатели суицидальности при состояниях аутистического спектра (САС), но работ, раскрывающих причины этого, недостаточно. Многие факторы, характерные для аутичных взрослых — такие как депрессия или безработица — накладываются на известные маркеры суицидального риска в общей популяции. Однако оставалось неясным, существуют ли уникальные для САС маркеры риска, требующие новых адаптированных стратегий профилактики самоубийств.
Результаты нашего исследования подтверждают ранее выявленные высокие показатели суицидальности при САС и показывают, что диагноз САС и самодиагностированные аутичные черты в общей популяции — независимые маркеры суицидального риска. Это предполагает, что существуют уникальные факторы, связанные с аутизмом и аутичными чертами, повышающие риск суицида. Маскировка и неудовлетворённые потребности в поддержке, по-видимому, являются маркерами суицидального риска, уникальными для САС. Несуицидальные самоповреждения, безработица и проблемы психического здоровья — маркеры риска, которые наблюдаются и в общей популяции — судя по всему, значительно чаще встречаются в аутичном сообществе. Обсуждаются выводы, способствующие пониманию и профилактике суицидов при САС.
Страницы
Источник