Центр в самаре для детей с синдромом дауна

Сделать аборт или оставить ребёнка, зная о диагнозе «синдром Дауна»? Перед нашей героиней этот выбор не стоял. Она узнала об особенности дочки уже после того, как малышка появилась на свет. Сейчас Елена Шошина ведёт инстаграм, посвящённый малышке Анисии, рассказывает о «мамских буднях» через заметки и фотографии, чтобы поддержать других родителей особенных детей.

«Мне сказали: «Синдрома Дауна у вас точно нет»»

Сейчас ей легко рассказывать об этом. Анисии уже почти три. Всё пережито и принято. Но Лена хорошо помнит эмоции первых дней после рождения дочки: растерянность и страх.

— Нас перевели в отделение патологии новорождённых. Начался колоссальный прессинг со стороны врачей. Мне предлагали отказаться от ребёнка, как и остальным мамам в этом отделении. Настойчиво и ежедневно. «Ты точно её заберёшь?» — «Да, конечно». — «А если мы мужу сейчас позвоним и расскажем, что ты её хочешь забрать домой?» — с ужасом вспоминает молодая мать. — Почему-то они считают, что ребёнок с любым отклонением в развитии должен расти в детдоме или доме инвалида. Но не в семье…

«Дочка перенесла три операции»

Анисия родилась с расщелиной губы и нёба, как и обещали врачи. Лене запретили кормить грудью «напрямую»: каждые два часа, ночью и днём, ей приходилось сцеживать молоко для ребёнка.

— Это было ужасно. Усталость, недосып. Мне иногда хотелось выпрыгнуть в окошко, — признаётся молодая мама.

Но мысль о том, что Анисию можно оставить в больнице, написать отказ, казалась кощунственной. Для Лены её дочка была самым желанным и родным существом в мире.

К счастью, того же мнения оказался и муж Елены — Артём. Он всячески поддерживал супругу в течение всего времени, которое она с ребёнком провела в патологии — то есть почти месяц.

Анисия — второй ребёнок в семье Шошиных. Старший, Коля, родился совершенно обычным мальчишкой. Сейчас ему 5 лет. Брат и сестра души не чают друг в друге, часто подолгу играют вместе. Коля защищает сестру и не видит в ней никаких особенностей.

За первый год своей крошечной жизни Анисия перенесла три операции. В полтора месяца — операция на сердце (дети с синдромом Дауна в 40% случаев рождаются с пороком сердца). Второе вмешательство — зашили губу. Третье — «отремонтировали» нёбо.

«Любит наряжаться и флиртовать»

Сейчас Анисия внешне почти не отличается от обычного ребёнка, только она очень маленькая и худенькая. Но небольшой рост — это норма для детей с синдромом, говорит Лена.

— Они медленнее развиваются, позже начинают всё делать. Она и выглядит сейчас как полуторагодовалый ребёнок, и словарный запас примерно такой же. «Мама, папа, баба, дай, надо, туда». Хорошо понимает речь, очень любит новых людей, но боится ростовых кукол. Единственная проблема — с ней постоянно нужно быть начеку. Если обычному ребёнку нужно 1–2 раза сказать, что что-то нельзя, и он поймёт, то Анисии приходится повторять и повторять. «Не надо включать плиту!» — через минуту она включает плиту. Но на двадцатый раз запомнит. То есть ребёнок обучаемый. Она не очень разговорчива, но жестами может показать всё что угодно. Любит наряжаться, заигрывает с мужчинами. Коля ходит на занятия по самбо, а мы его ждём. Вот у неё есть там любимый преподаватель. Как только она его видит — стоит и смотрит исподлобья: флиртует, — смеётся Лена.

Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности восприятия, обычно приводят к хорошим результатам. Малышу труднее осваивать новые навыки, но всё же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что умеют обычные дети. Проблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом Дауна, могут встречаться и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучения, преподаваемую в школах. Известны случаи получения людьми с синдромом Дауна университетского образования (Пабло Пинеда, Айа Ивамото).

Стеснялась диагноза только сначала

— Она раздевается, уже почти ходит на горшок. Сама ест. Так что всё неплохо у нас. В этом возрасте она не сильно отличается от сверстников: многие здоровые малыши, которых я вижу на детских площадках, имеют примерно такой же словарный запас в три года, — делится наблюдениями молодая мама. — Посмотрим, что будет дальше. Но вообще сейчас общество развивается в хорошую сторону в этом смысле: уже есть компании, которые предоставляют рабочие места людям с таким диагнозом. Есть общественные организации, куда родители особенных детей могут обратиться со своими вопросами и проблемами. Например, в нашем городе это «Самарские солнышки».

Именно в этой организации Лене подсказали, куда идти, чего просить, а где и требовать.

— Врачи у нас не в курсе, как оформить инвалидность. Девушки в МФЦ не знают, какие нам полагаются льготы. Я всё узнавала сама, а они удивлялись. Например, нас поставили в обычную очередь в садик, а оказалось, что детям с инвалидностью полагается льготная. Прошу у участкового врача направление на гормоны — «Да зачем вам, у вас всё хорошо». А нам полагается ежегодно проходить целый список специалистов и сдавать кучу анализов. Приходится иногда с боем что-то получать, грозить жалобой в Минздрав, — рассказывает Елена.